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Gästebuch der CF-Selbsthilfe Köln e.V.
| Name: |
Faith |
| E-mail address: |
faith@hushmail.com |
| Homepage URL: |
http://abaco.ya.com/sanatorio/ultram/ultram-dose.html |
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Friday, 16. 12. 2011 - 07:01:26
| Name: |
Isabelle |
| E-mail address: |
isabelle@msn.com |
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http://realismomagico.angelfire.com/tenuate/bontril-tenuate.html |
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Tuesday, 22. 11. 2011 - 17:49:09
| Name: |
Andres |
| E-mail address: |
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Wednesday, 9. 11. 2011 - 13:27:20
| Name: |
Makaila |
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Wednesday, 21. 9. 2011 - 19:15:47
| Name: |
Edward |
| E-mail address: |
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Thursday, 21. 7. 2011 - 16:45:24
| Name: |
Austin |
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Thursday, 3. 3. 2011 - 19:41:02
| Name: |
Megan |
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Saturday, 1. 1. 2011 - 07:34:25
| Name: |
Bill Cooper |
| E-mail address: |
b.coop@web.de |
| Homepage URL: |
http://www.zdd.dk |
| Kommentar/ Comments: |
Deutsche Liebe Freude Geborgenheit
oder jüdischer Hass Zwietracht Armut und Krieg!
Hören Sie auf ihr Herz und fordern ein Ende des Endlosweltkrieg der NWO Rothschild Rockefeller seit 1815 USrael FED IWF NATO UNO WHO EU ihrer Marionetten der zionistischen Fremdherrschaft Bnai-Brith BRD GmbH, löschen diesen Beitrag nicht, dann haben Sie viel für den Weltfrieden getan.
Denn Sie wollen nicht, daß ihre Kinder Eltern Lieblingstiere Krebs bekommen von den Chemtrails Flugzeugen der Besatzerjuden.
w w w .wahrheit.se
w w w . z d j . s e
Die Manager Spekulanten haben im Auftrag der Bankster Rothschild gehandelt und nicht eigenmächtig, wie das BRDisrael Fernsehen behauptet, den Weltzionismus deckt, verschweigt, daß der Euro nur dazu eingeführt wurde um den Deutschen ihr hart erarbeitetes Sozialsystem stehlen zu können und dann auch noch zu behaupten, die Bestohlenen hätten für alle Zeit Schulden bei den Dieben der Baphomet Satan Anbeter.
w w w . z d d . d k |
Sunday, 29. 8. 2010 - 18:53:29
| Name: |
Bernd Dörrie |
| E-mail address: |
bernd.doerrie@gmx.de |
| Homepage URL: |
http://www.bernddoerrie.de |
| Kommentar/ Comments: |
Ich bin durch eine Kundin auf eure Seite aufmerksam gemacht worden. Wirklich gut gemacht.
Weiter so!!!
Vielleicht kann ich dem Einen oder Anderen mit meinen Diensten helfen.
Ich würde mich auf einen Gegenbesuch auf meiner Seite: www.bernddoerrie.de
riesig freuen.
Bernd |
Wednesday, 26. 5. 2010 - 13:44:54
| Name: |
David |
| E-mail address: |
david@yahoo.com |
| Homepage URL: |
http://molano.9k.com/atarax/hydroxyzine-atarax.html |
| Kommentar/ Comments: |
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Tuesday, 30. 6. 2009 - 22:56:08
| Name: |
Alkac arslan |
| E-mail address: |
menderes1@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Danke für die wichtiger infos über fibrose habe auch eine kleine enkel der mit dem käpfen muss wünsche allen einen schönen tag alle betroffener gutenbesserung
mfg Alkac |
Wednesday, 4. 5. 2005 - 11:37:14
| Name: |
disruptive squeals |
| E-mail address: |
disruptive@canada.com |
| Homepage URL: |
http://notep.com |
| Kommentar/ Comments: |
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Friday, 15. 4. 2005 - 21:05:24
| Name: |
Heike Nieland |
| E-mail address: |
johema.nieland@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo!
Schön das es Euch gibt, aber ich komme aus Wuppertal und mein Sohn (2,5 Jahre) hat cf. Gibt es nicht eine Gruppe in der Nähe?
Gruß Heike |
Wednesday, 13. 4. 2005 - 12:44:03
| Name: |
Sandra |
| E-mail address: |
sanschroedl@al.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo! Ich bin Krankengymnastin und habe die cF-Weiterbildung gemacht. Eure Seite ist wirklich klasse, und ich hoffe, bald wirklich vielen cFlern zumindest ein bißchen helfen zu können!!!
Liebe Grüße von der Sandra!!! |
Tuesday, 22. 3. 2005 - 19:00:06
| Name: |
Christel |
| E-mail address: |
www.web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Ich habe noch nicht sehr viel über diese Krankheit gehört. Aber leider hat die Tochter meiner Cousine in Canada CF. Heute schickte sie mir eine mail, in der sie mir berichtete, dass auch ihr Sohn (eine abgeschwächte Form von)CF hat! Ich habe sofort Informationen darüber hier im Internet gesucht. dadurch stieß ich auf dieses Gästebuch! Ich werde mehr darüber lesen.Würde mich aber freuen, Informationen von Betroffenen zu erhalten!
Viele liebe Grüße an alle, die das lesen - Christel |
Sunday, 20. 2. 2005 - 19:14:24
| Name: |
maxi |
| E-mail address: |
mrslazer@hotmail.com |
| Kommentar/ Comments: |
hallo!ich selbst habe nicht diese krankheit,aber ich muss darüber eine facharbeit schreiben.ich würde mich freuen,wenn mir jemand eine email schreiben könnte,der siese krankheit hat,oder sich mit ihr auskennt,um mit mir kontakt aufzunehmen.ich wäre sehr dankbar,da ich jede information gebrauchen kann!
tschüß!eure maxi |
Friday, 3. 12. 2004 - 20:47:51
| Name: |
Yannic Lindauer |
| E-mail address: |
Yannic-Lindauer@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
habe selbst CF, und habe mir daher diese seite angeschaut.
und ich muss sagen sie ist sehr informativ!!!
|
Monday, 15. 11. 2004 - 18:00:26
| Name: |
Ralph+Elke |
| E-mail address: |
ralphilein2000@gmx.net |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo! Unsere Tochter ist 3 1/2 Jahre alt und erst seit 3 Wochen haben wir erfahren dass Sie an CF erkrankt ist.
Es ist gut zu wissen nicht alleine zu sein und vorallem unsere Familien unterstützen uns sehr gut.
Wir haben viele Informationen gesammelt uns sind dankbar.Jetzt zählt , dass wir ihr soweit wie möglich ein normales Leben geben, trotz Medikamente und sonstigen Untersuchungen und Therapien. Wir wissen man kann mit CF leben und wir werden kämpfen!
Viele Grusse aus Eupen/Belgien |
Saturday, 6. 11. 2004 - 14:36:06
| Name: |
Eveline |
| E-mail address: |
eve2004@bluewin.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Grüezi!
In der Schweiz habe ich bis heute keine vergleichbare Seite gefunden, die so informativ über CF berichtet. Möchte den Machern deshalb ein grosses Kompliment aussprechen.
Ich, 27, habe selber CF und würde mich freuen, von anderen erwachsenen CF-Betroffenen kontaktiert zu werden.
Tschüss Eveline |
Tuesday, 28. 9. 2004 - 21:14:21
| Name: |
Mareike |
| E-mail address: |
mfallet@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo, mein Name ist Mareike Fallet, und ich bin freie Journalistin. Beim Recherchieren zum Thema Mukoviszidose ist mir aufgefallen, dass es Kranke gibt, die sich ganz bewusst gegen eine Lungentransplantation entscheiden. Nun möchte ich ein großes Porträt schreiben über einen Mukoviszidose Patienten, Mann oder Frau, der für sich diese Entscheidung getroffen hat.
Vielleicht kennen Sie jemanden, der bereit wäre, mich in sein Leben hineinschauen zu lassen.
Herzlichen Dank |
Tuesday, 28. 9. 2004 - 18:51:24
| Name: |
Andreas Bachmair |
| E-mail address: |
a@bachmair.org |
| Homepage URL: |
http://www.bachmair.org |
| Kommentar/ Comments: |
Bin auf der Suche nach Informationen wegen einem Patienten auf Ihre Seite gestossen. Herzlichen Dank für einige Infos.
Gruss aus der Schweiz
Andreas Bachmair
Praxis für klassische Homöopathie
Kreuzlingen Schweiz
http://www.bachmair.org |
Tuesday, 31. 8. 2004 - 16:30:11
| Name: |
Dieter Heinze, 34302 Guxhagen |
| E-mail address: |
heiwagu@freenet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo ihr Lieben, finde euren Internet-Auftritt ganz toll.Grüße euch alle ganz herzlich,vor allem Steffie u. Helmut.Alles Gute Dieter |
Monday, 2. 8. 2004 - 07:47:17
| Name: |
Bastian Ensen |
| E-mail address: |
ftvw@gmx.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo zusammen!
Eine gut gestaltete Seite, die Ihr da hingezaubert habt!
Hab mir natürlich als 1. die Bilder vom Fussballturnier in Hürth angeschaut! Sind gut geworden!
Sagt uns bzw meiner Mutter früh genug bescheid, dann sind wir nächstes Jahr wieder mit von der Partie, wenn Ihr noch Spieler brauchen solltet!
grüsse aus Porz-Lind
Bastian |
Thursday, 29. 7. 2004 - 10:46:38
| Name: |
Patrick |
| E-mail address: |
der_meyer@web.de |
| Homepage URL: |
http://www.ins4n3.com |
| Kommentar/ Comments: |
hallo :)
ich hab da n kleines prob. ich hab mich in die mailinglist eingetragen... bekomme auch jede mail aber meine kommen irgendwie nicht an. kann es sein das ich was falsch gemacht habe oder so..? wär nett wenn ich auf die oben genannte email addy ne kleine resonance bekommen könnte :) danke im vorraus
@webmaster: echt super gut die seite.. finds sehr interessant und man kann hier echt viel dazulernen (habe selber kein cf) was fuer mich recht wichtig is das meine freundin cf hat... weiter so...
patrick |
Thursday, 8. 7. 2004 - 01:00:00
| Name: |
Jörg |
| E-mail address: |
Skywalker0033@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Diese Seite ist gut gelungen. Durch die Navigation kommt man schnell zu den jeweiligen Information und hat schnell den Überblick. Der Webmaster macht seine Sache gut, mach weiter so.
|
Saturday, 5. 6. 2004 - 18:51:55
| Name: |
Marc |
| E-mail address: |
bloodflux@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Gut recherchierte und informative Seite – Super! |
Friday, 14. 5. 2004 - 02:14:20
| Name: |
Swet |
| E-mail address: |
Swetlana_rv@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
hallo!ich habe in der schule gerade eine Jahresarbeit über Mukoviszidose geschrieben.ich finde das thema sehr interessant,auch finde ich das es mehr an die öffentlichkeit kommen sollte.gruße |
Monday, 19. 4. 2004 - 20:55:11
| Name: |
Renate-Pe Lindemann |
| E-mail address: |
muko.foerderverein@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Herr Unterspan,
es wäre schön, wenn Sie auch unseren Verein in Ihre Liste mit aufnehmen könnten:
Mukoviszidose
Förderverein Gießen
Jahnstr. 37, 35394 Gießen
Tel. 0641/48846, Fax 0641 /492405
E-mail s.o.
Bürozeiten Mo-Fr 9-12 Uhr
Herzliche Grüße
Renate-Pe Lindemann
Geschäftsführerin
|
Wednesday, 18. 2. 2004 - 19:27:27
| Name: |
Uwe Leonhardt |
| E-mail address: |
cf-ul250901@gmx.de |
| Homepage URL: |
http:// keine |
| Kommentar/ Comments: |
Heute erfuhr ich von dem Unverschaemdem vorhaben der Krankenkassen!!!
Ab April 2004 planen die Krankenkassen folgende Änderungen bei physiotherapeutischen Behandlungen - neben einer Absenkung der Anzahl der Anwendungen von 14 auf 6 - soll es erst nach einer 12wöchigen !!!!!!! Therapiepause - nur noch in Ausnahmefällen eine weitere Fortführung der Maßnahme moeglich sein. Das heißt zwischen zwei Behandlungsintervallen (Verordnungen) sollen 3 Monate Behandlungspause liegen.
Wie ist Eure meinung dazu-schreibt mir bitte cf-ul250901@gmx.de
und sendet auch Beschwerdebriefe an Ulla Schmidt!!!
Grußß Uwe Leonhardt |
Friday, 23. 1. 2004 - 19:19:04
| Name: |
Thorsten Meier |
| E-mail address: |
posaune@freenet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
ich bin seit vielen Jahren Betroffener.
Aber seit ca. 6 Monaten inhaliere ich Colistin & TOBI mit einem neuen Inhalationsgerät. (AKITA von der Firma Inamed) Es ist einfach nur zu empfehlen. Mein FEV1 Wert hat sich gebessert, und ich kann wieder mehr Sport treiben als sonst!
Wenn ihr mehr Infos von mir braucht, dann schreibt mir, oder sucht mal im Internet nach dieser Firma!
Viele Grüße
Thorsten Meier |
Tuesday, 20. 1. 2004 - 14:45:24
| Name: |
Dieter |
| E-mail address: |
duesseldorfersonnenschein@gmx.de |
| Kommentar/ Comments: |
Wünsche erstmal einen wünderschönen guten Abend!
Habe heute (vor ca. 30 Minuten) von meiner Frau erfahren, dass sie auch unter CF leidet. Sie ist zur Zeit in ihrer Heimat bei ihren Eltern / Familie in Südamerika.
War schon ziemlich geschockt, das es eine (z.Zt.) unheilbare Krankheit ist. Wusste vorher überhaupt nicht, dass es diese Krankheit überhaupt gibt. Habe über eure Seite schon verdammt viele Infos hierüber, Kontaktadressen etc. erfahren. Vielen, vielen Dank! Die Seite ist toll aufgebaut.
Wenn meine Frau zurück ist werden wir garantiert mit Euch Kontakt aufnehmen, denn Düsseldorf und Köln liegen ja soweit auch nicht auseinander, oder?! *grins*
Bis dahin, liebe Grüße!
... und wünsche Euch weiterhin viel Erfolg in Eurer Arbeit und vor allem viel Gesundheit!! |
Monday, 5. 1. 2004 - 00:04:41
| Name: |
sven |
| E-mail address: |
sven_wech |
| Kommentar/ Comments: |
hallo!!!
dies ist eine gute seite, da sie sehr informativ ist!
ich wollte nur mal auf diesem Wege euch alles gute wünschen, auch wenn es etwas banal klingt!
ich konnte mich hier für meinen Biologie Leistungkurs vorbereiten, wo wir uns mit der CF beschäftigen!
also, gruß sven |
Tuesday, 25. 11. 2003 - 20:15:17
| Name: |
Stefan Fuchs |
| E-mail address: |
stefan.fuchs@ihoppe.de |
| Kommentar/ Comments: |
Schön zu sehen, dass es auch weiterhin noch Leute gibt, die sich ehrenamtlich für Ihre und vor allem für Interessen anderer Menschen einsetzen. |
Monday, 3. 11. 2003 - 10:07:37
| Name: |
Sarah Schiffling |
| E-mail address: |
FlyingChilders@gmx.net |
| Kommentar/ Comments: |
Nach mehr als 2 1/2 Jahren melde ich mich mal wieder, nachdem mir eure homepage einmal mehr geholfen hat, als ich einen Zeitungsartikel ueber einen CFler in meiner Stadt geschrieben habe. Danke! Da ich gerade fuer ein Jahrin den USA bin werde ich vielleicht bald einen aehnlichen Artikel auf Englisch verfassen und kann dann wieder auf eure Seite zugreifen. Man kann doch immer noch was entdecken, was man noch nicht wusste. |
Wednesday, 8. 10. 2003 - 00:31:00
| Name: |
Toby |
| E-mail address: |
mukolaender@nexgo.de |
| Homepage URL: |
http://www.mukolaender.de.vu |
| Kommentar/ Comments: |
hallo kölner,
lang is her das ich hier war, aber wie immer hab ich auch ab und zu was zu tun. mein 30ten habe ich dieses jahr gefeiert und die bilder mußten bearbeitet werden und ausgewählt werden. im allgemeinen auch sonst so meine seite wird hin und wieder aktuallisiert. kommt mich doch mal besuchen unter www.mukolaender.de.vu . bis dahin, schöne grüße an alle toby |
Wednesday, 25. 6. 2003 - 17:04:12
| Name: |
Dr. Christoph Runge, Hamburg |
| E-mail address: |
finstertal@centermail.net |
| Kommentar/ Comments: |
Sehr geehrte Damen und Herren,
Unser CF-Zentrum in Hamburg hat sich verändert, es steht bei Ihnen noch ein falsche Adresse:
CF-Zentrum Altona
Ambulanz:
Kinder- und Jugendärztliche Gemeinschaftspraxis
Dres. H.-E. Heuer, Chr. Runge und Hr. W. Sextro
Friesenweg 2
22763 Hamburg
Tel 040-3806476, Fax 040-3805352
Klinik:
Prof. Dr. F. Riedel
Dr. F. Ahrens
Altonaer Kinderkrankenhaus
Bleickenallee 38
22763 Hamburg
Tel 040-88908-0, Fax 040-88308-366
Bitte Tragen Sie diese Adressen in Ihr Links ein.
Vielen Dank und freundliche Grüße nach Köln und Umgebung!
Chr. Runge |
Monday, 16. 6. 2003 - 22:01:31
| Name: |
Karin Stalder |
| E-mail address: |
teddy_karin@gmx.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Salü Joachim
Ich habe selber CF und surfe immer wieder mal gerne im Internet um Neues zu erfahren. Deine Page ist sehr interessant. Wenn ich mal mehr Zeit habe, werde ich alles lesen, was mich interessiert.
Danke und liebe Grüsse
Karin aus der Schweiz
|
Wednesday, 2. 4. 2003 - 09:47:16
| Name: |
Stephanie |
| E-mail address: |
Stephie5983@yahoo.de |
| Kommentar/ Comments: |
HAllo!
Ich bin zwar nicht betroffen, kenne aber Betroffene! Eure Seite hat mir sehr geholfen! Danke |
Friday, 14. 3. 2003 - 11:46:16
| Name: |
Lindhammer,Bernd und Diana |
| E-mail address: |
eichenzange@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Wir haben heute bei Euch vorbeigeschaut.Als Eltern von unseren kranken Tochter ist es sehr wichtig nicht alleine zusein.Ihr leistet einen großen Beitrag mit eurer Arbeit den Betroffenen Menschen ein wenig Lebensqualität zugeben.Bitte macht weiter so. Mit freundlichen Grüßen Familie Lindhammer aus Siptenfelde/Harz |
Thursday, 13. 3. 2003 - 19:42:54
| Name: |
Helmut Fritzen |
| E-mail address: |
Helmut.Fritzen@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo liebe Leser vom Gästebuch,
wer gerne Kontakt zu anderen CF-Betroffenen oder zu Eltern sucht, der möge sich doch bitte bei Muko-L einschreiben. Auf dieser "Mailing-Liste" sind ca. 170 Personen die ihre Erfahrungen mit CF austauschen, oder auch mal über das Eine oder Andere reden. Schaut bitte nach unter dem Hinweis Muko-L. Natürlich würden wir uns auch gerne darüber freuen, wenn Sie/ Du bei uns eine Mitgliedschaft zeichnen würden. Sie/Du erhalten dann immer die neusten Infos über CF. Es besteht keine Verpflichtung bei den jeweiligen Treffen immer dabeisein zu müssen.
Helmutr Fritzen
Vorstandsmitglied |
Wednesday, 12. 3. 2003 - 20:10:11
| Name: |
Sandra |
| E-mail address: |
dragonchild@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo! Meine Tochter ist 2 Jahre alt und wir wissen seit einem Jahr von ihrer Muko.(Der Kosename Mukemaus bekommt da eine neue Bedeutung)Wir kämpfen mit den üblichen Schwierigkeiten,aber wir lassen uns nicht unterkriegen und leben so 'normal'wie möglich. Wir freuen uns über Info-Austausch und laden Euch ein, mit uns in Kontakt zu treten.
Sandra, Tönchen & Co. |
Sunday, 9. 3. 2003 - 22:52:37
| Name: |
Susi |
| E-mail address: |
szuege@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Bin neu hier. Meine Tochter(2) hat auch Muko.Es ist interessant,das Neuste darüber zu lesen und zu wissen,daß man nicht alleine ist,obwohl,daß was ich lese,mir ganz schön Angst macht.Aber macht weiter so.Würde gerne mit Eltern in Kontakt kommen,die ein gleichaltriges Kind mit CF hat. |
Monday, 24. 2. 2003 - 16:04:24
| Name: |
Lebenslicht |
| E-mail address: |
mkremberg@aol.com |
| Homepage URL: |
http://webring.parsimony.net/webring1289/ |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
ich habe vor kurzen einen MUKO-WEBRING ins Leben gerufen und ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere seine Seite hinzufügen würde.
Die Freischaltung nehme ich manuel vor, so das es manchmal einen oder zwei Tage dauern kann.
Länger dauert es sicher nur, wenn die Transplantation angesagt ist, aber dafür habt ihr sicher Verständnis.
Lieben Gruß vom Lebenslicht
http://lebenslicht.mukoviszidose.net |
Wednesday, 29. 1. 2003 - 22:23:38
| Name: |
Familie Wydra |
| E-mail address: |
arbitec.wydra@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Erste Mal auf Eurer Homepage gelandet.
Gästebuch sehr interessant. Wünschen allen direkt und indirekt betroffenen die nötige Kraft im Kampf mit der Krankheit und vor allen Dingen im Kampf mit den Behörden- und Krankenkassenapparaten ! Für Tips hinsichtlich Umgang mit den Krankenkassen wären wir dankbar.
Wir stehen erst am Anfang, bei unserer Tochter (5 Mon.) wurde Ende Nov.02 CF diagnostiziert. Also - lasst Euch nicht unterkriegen !!!
Gruß Fam. Wydra |
Sunday, 26. 1. 2003 - 12:08:35
| Name: |
sandra |
| E-mail address: |
Pingelfutt@gmx.de |
| Kommentar/ Comments: |
hallo ihr!
meine mutter hat mir von der familie, die ihr kind abgetrieben hat, weil es cf hatte, erzählt! es ist momentan im e-mail rundbrief(??)
also ich will dazu nur sagen, dass es mich ziemlich wütend macht! ich hab auch cf und meine eltern können ziemlich gut damit umgehen! ich werde als normales kind behandelt und so!
jedes kind oder baby oder wie auch immer hat ein recht zu leben und ich finde grade im moment oder zu dieser zeit wird cf immer populärer, also mehr menschen wissen was es ist und so!!! ich finde es eine frechheit, dass es menschen gibt die ihr baby abtreiben nur weil es eine kranheit hat oder nicht "normal" ist! aber was ist bitte heutzutage noch normal???
ich habe auch gehört, dass die frau jetzt wieder schwanger ist und ein "gesundes" baby bekommen wird!!!
es macht mich traurig zu hören, dass es menschen gibt die nicht versuchen mit etwas "umbekannten" umzugehen!!!!
naja, ich muss es ja nicht verstehen! ich finde es nur schade und traurig!!!!
eure sandra mokry mit cf!!!!!! und trotzdem ein "normaler" jugendlicher!!! |
Saturday, 11. 1. 2003 - 15:35:58
| Name: |
Daniel Rutkowski |
| E-mail address: |
bad-amigo@freenet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Guten Tag,
Ich, Schüler des Niklas-Luhmann-Gymnasiums, benötige Informationen über die Therapiemöglichkeiten bei CF.
Ich möchte eine Facharbeit darüber verfassen und würde mich sehr über einige Infos freuen!!!
Vielen Dank, Daniel Rutkowski |
Wednesday, 4. 12. 2002 - 10:03:43
Tuesday, 3. 12. 2002 - 10:37:48
| Name: |
Belser Florian |
| E-mail address: |
florianbelser@web.de |
| Homepage URL: |
http://my.building.org/204865 |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Enno Buss!
Mir gefällt eure seite recht gut.
Ich würde auch sehr gerne mal mehr von euch erfahren da ich selber CF habe und jedes jahr nach Amrum zur Kur fahre.
Würde mich sehr über ein Kontakt mit Dir freuen.
Ach ja meine Homepage ist aber noch in arbeit also noch nicht fertig!!!!!!!
Ciao Florian |
Tuesday, 25. 6. 2002 - 00:07:44
Saturday, 11. 5. 2002 - 23:35:45
Saturday, 6. 4. 2002 - 15:48:54
| Name: |
Steffi |
| E-mail address: |
PitBull Girlie2@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hi! Ich "musste" von der Schule im Biologie unterricht ein vortrag drüber macehn dabei hat mir eure seite sehr bei geholfen, habt ihr echt super hin bekommen! Und hoffe das die Forschung bald weiter kommt das kein Mensch mehr dran streben muss! Halte morgen den Vortrag also wünscht mir Glück!
Tschaui und weiter so!! |
Tuesday, 5. 3. 2002 - 17:22:02
| Name: |
Stefan Toll |
| E-mail address: |
behindert-in-bremerhaven@t-online.de |
| Homepage URL: |
http://www.behindert-in-bremerhaven.de.vu |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
eine super Seite hast Du/Ihr hier geschaffen. Sie ist nicht nur informativ und ansprechend, sondern auch hilfreich und aktuell. RESPEKT für die viele Arbeit und Mühe die Du/Ihr in diese Homepage investiert habt. Weiter so!
Besucht mich doch mal auf meiner Informations- & Link-Datenbank
Nützliches und Interessantes für Menschen mit Behinderung & Krankheit hier finden Sie jede Menge Informationen und Links wie z.B. zu Autismus, Behindertensport, Suchtherkrankungen ................
Gruß Stefan
|
Thursday, 17. 1. 2002 - 13:45:13
| Name: |
Antje |
| E-mail address: |
popanche@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Liebes Team der Webseite,
bisher konnte ich das Wort Mukoviszidose nicht mal aussprechen, und nun wahrscheinlich im Schlaf buchstabieren. Da ich persönlich niemanden kenne, der an CF leidet, bin ich erst mit der schrecklichen Krankheit in Kontakt getreten, als wir in Bio die Aufgabe bekamen, ein Plakat über eine Erbkrankheit anzufertigen. Dabei bin ich auf eure Seite gestoßen, die mir sehr gut bei der Arbeit geholfen hat. Auch wenn mein Projekt gerade in der Schlussphase steckt, erde ich auch später öfter mal vorbeischauen, da diese Krankheit mich sehr erschreckt hat und ich hoffe, dass es bald eine endgülige Heiltherapie gibt. Ich wünsche allen CF-Kranken viel Kraft und Optimismus beim Kampf gegen die Krankheit!!!!!!! Viel Glück
|
Sunday, 13. 1. 2002 - 18:42:02
| Name: |
sandra |
| E-mail address: |
Pingelfutt@gmx.de |
| Kommentar/ Comments: |
hallo ihr CFler!
ich habe seid längerem wieder totale kopfschmerzen!!! ich hatte es vor ca. 8 monaten schon mal. jetzt habe ich seid 3 wochen wieder sehr große kopfschmerzen! hat vielleicht jemand von euch auch solche beschwerden, die eventuell etwas mit cf zutun haben könnte??? ihr könnt mit ja zu meiner e-mail adresse schicken!!! die steht ja oben!
ich hoffe ihr seid gut ins neue jahr gekommen!?
MfG eure sandra |
Wednesday, 2. 1. 2002 - 20:38:11
| Name: |
Birgit Kienle |
| E-mail address: |
www.kosmetikkienle@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Karin
ich war sehr betroffen von deiner Geschichte. Meine Tochter ist 5Jahre CF, hat auch eine vergrößerte Leber.
Meine eMail-Adresse funktioniert wahrscheinlich nicht, aber du könntest mir mailen falls du lust hast. 0171/5875765.
Hallo Helmut würd mich auch bei dir freuen wenn du dich meldest.
Gruß Birgit |
Friday, 28. 12. 2001 - 22:36:10
Thursday, 13. 12. 2001 - 10:02:17
| Name: |
Ilka |
| E-mail address: |
Ilona-Ilka@gmx.de |
| Homepage URL: |
http://www.Ilka48.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo
Meine jüngste Tochter hatte auch CF, leider ist sie im Alter von 17 Jahren gestorben.Damal hatten wir keinen PC und die Infos in den Anfängen waren auch recht spärlich.
Deshalb begrüße ich es, das man sich jetzt prima informieren kann, auch wenn es für meine Tochter zu spät ist.
Ich habe für meine Tochter eine Gedenk-HP erarbeitet,an dieser arbeite ich immer ein stück weiter um so meiner Tochter eine bleibende Erinnerung zuschaffen. Katja-Iris hatte immer angst, das sie ganz schnell vergessen wird, durch viele GB-Einträge denke ich, kann man ihr das Gegenteil beweisen.
http://www.Katja-Iris.gmxhome.de
Allen Muko-Kranken und deren Angehörigen
wünsche ich einen schönen 1. Advent und ein frohes Fest
Ilka |
Saturday, 1. 12. 2001 - 21:33:19
| Name: |
Luis-Angel, Iturriaga Woelfel |
| E-mail address: |
Angel-Iturriaga@gmx.de |
| Homepage URL: |
http://members.tripod.de/Mayflower/index.html |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
eine sehr gut gemachte Homepage. Würde
gern mehr erfahren über Kinder/Jugendliche mit CF oder Mvzd.
Ich finde die Benefiz-Veranstaltung der
Apotheke für Ihren Verein sehr gut.
Viel Erfolg weiterhin
MfG
Herr Angel Iturriaga Wölfel |
Monday, 26. 11. 2001 - 01:58:28
| Name: |
Karin Becker |
| E-mail address: |
karinbecker@aon.at |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo zusammen!
Mein Name ist Karin. Ich bin fast 30 Jahre und lebe in Österreich.
Am 19.12.1994 erblickte meine Tochter Isabella das Licht der Welt. Sie war der Sonnenschein der ganzen Familie. Isabella war in den ersten 3 Jahre fast nie krank. Im Jänner 1998 begann sie mit dem Kindergarten. Im Februar 98 wurde sie jedoch von heute auf morgen krank. Sie bekam Fieber und der Kinderarzt schickte uns ins Krankenhaus wegen einer vergößerte Leber.
Nun fing alles an: Im Krankenhaus wurden einige Tests gemacht - jedoch ohne Erfolg. Nach einigen Wochen schickte man uns ins AKH, Wien. Hier wurde an ihr wieder probiert - ohne Erfolg.
Im März 98 konnte ich meine Tochter mit nach Hause nehmen, da nun auch noch eine Bronchitits aufgetreten war.
Leider erholte sie sich nicht mehr. Am 25. März 1998 starb meine Tochter. Zwei Tage nach ihrem Tot wurden wir per Telefon vom AKH informiert, daß wir sofort mit unserer Tochter in Krankenhaus müssen, da sie Cystische Fibrose positiv war. Leider kam die Diagnose zu spät.
Ich möchte euch bitten, mir bekannzugeben wo ich Informationsmaterial über diese Krankheit bzw. über Informationsmaterial für betroffene Eltern bekommen kann, da leider auch im Jänner 2000 meine Ehe daran zerbrach.
Nun bin ich ganz allein und werde mit dem Gedanken nicht fertig, zu spät gehandelt zu haben.
Danke.
Karin |
Friday, 9. 11. 2001 - 17:40:23
| Name: |
Angelika Schütze |
| E-mail address: |
privat@angelikaschuetze.de |
| Homepage URL: |
http://www.angelikaschuetze.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallöchen,
nachdem ich erfahre habe, dass das Gästebuch wieder funktioniert,bin ich schnell noch einmal wieder gekommen. Eure Homepage ist sehr interessant und ich wurde von Hannelore Noorhoff darauf aufmerksam gemacht.
Ich werde nun immer wieder kommen, um die Neuigkeiten nachzulesen.
herzliche Grüße
Angelika |
Wednesday, 7. 11. 2001 - 18:04:07
| Name: |
Johannes Bunzel |
| E-mail address: |
Johannes.Bunze@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo !
Ich bin ein 26-jähriger CF'ler, der gerade sein Medizinstudium beendet und ins Berufsleben einsteigen möchte. Die Probleme, die hierbei entstehen sind bekannt: Belastung im Alltag sowie das eigene Keimspektrum bzw. das der Patienten. Gibt es jmd., der mir hierbei raten kann, evtl. selbst Mediziner ist?
(manche erinnern sich viell. an Fr. Dr. Brinsch von der Satteldüne, die auch betroffen war)
MfG, Johannes |
Wednesday, 7. 11. 2001 - 14:19:36
| Name: |
Tanja Hinrichs |
| E-mail address: |
tanja.hinrichs@planet-interkom.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
ich war gerade auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Leute, die an exogen allergischer Alveolitis (Befeuchterlunge) mit Lungenfibrose erkrankt sind. Leider ohne Erfolg. Ich bin bei Euch hängengeblieben, und finde Eure Seiten toll. Vielleicht stolpert mal jemand mit meiner Erkrankung (siehe oben) über meinen Eintrag und meldet sich dann bei mir. Es würde mir sehr helfen. |
Friday, 21. 9. 2001 - 20:28:51
| Name: |
Fritzen Helmut |
| E-mail address: |
Fritzen-helmut.@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Eintrag von Birgit Kienle,
Hallo Birgit, deine E-maIL Adresse stimmt immer noch nicht ganz. Überprüfe Sie mal. Denn meine MAIL kam zurück.
Gruß Helmut |
Friday, 24. 8. 2001 - 01:00:30
| Name: |
Georgeta Mihail |
| E-mail address: |
georgeta_mihail@altavista.fr |
| Homepage URL: |
http://www.samartex.go.ro |
| Kommentar/ Comments: |
Helfen Sie ein Jung, Mihail Andrei Adrian (MUKO-L), wer ist 22 Jahre alt, ist Schriftsteller, arbeitet ins Computer, aber hat CF und ist aus die Warteliste für Transplantation die Beidelungen, welche muß ins Östereich Wien, am Allgemeine Krankenhaus zu machen. Sein Vater war am 33 Jahre alt gestorben. Schicken Sie bitte, so wie können Sie, ungefähr 30 – 100 $ an: MIHAIL ANDREI ADRIAN, BANCA COMERCIALA ROMANA, AGENTIA STEFAN CEL MARE; COD SWIFT RNCBROBU, CONT (DEM): 2511.2-3135.3; (USD)2511.2-3135.2. Für andere Informationen, besuchen Sie bitte an http://www.andreimihail.go.ro oder http://www.samartex.go.ro Danke, und alles Gute, Mutter |
Saturday, 14. 7. 2001 - 01:48:03
| Name: |
Georgeta Mihail |
| E-mail address: |
georgeta_mihail@altavista.fr |
| Homepage URL: |
http://www.samartex.go.ro |
| Kommentar/ Comments: |
Viele Grüße aus Romania. Ich bin Georgeta und mein Sohn, Andrei wer ist 22 Jahre alt, hat CF.Sein Vater mit CF,war am 33 Jahre alt gestorben.Wir sind allein, und Andrei ist auf die Warteliste für Transplantation die Beidelungen welche muß in Wien am Allgemeine Krankenhaus machen. Wir warten nur ein Telefonruf.Ich habe sehr viel Angst.Wir suchen sehr viel Geld yu machen für sein Leben. So, habe ich ein Kruzifix produziert welche muß verkauft. Ich produziere auch viele andere wie vases,usw.Aber nur der Kruzifix ist für Gesundheit.Jetyt habe ich noch eine Ideen. Weil Sie haben gesagt:alle miteinander führt yum Ziel, ich wünsche der Kruzifix produzieren auch für alles wer haben CF, wer suchen Geld für Medikament,usw. Wollen Sie sehen und lesen oder auch schreiben etwas? Besuchen Sie www.samartex.go.ro oder www.andreimihail.go.ro
Alles Gute, Georgeta georgeta_mihail@altavista.fr
PS. Ich Danke sehr, Herr Unterspann, Frau Wiltrud Fastabend,Frau Manuela Ott,Frau Peggy Krebs. usw. Alles Gute! |
Thursday, 5. 7. 2001 - 05:11:43
| Name: |
Peter Schuster |
| E-mail address: |
PeterSchuster73@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Eine super Seite! Ich stiess mehr oder weniger zufällig im Rahmen einer Internetrecherche zu CF auf Ihre Seite. Da ich ein Referat zum Thema CF vorbereiten muss war ich hochbeglückt über viele neue Informationen.
Vielen Dank
Peter Schuster |
Monday, 7. 5. 2001 - 10:41:04
| Name: |
Toni |
| E-mail address: |
Mr.Orient@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hey ihr alle!
Ich bin Toni und zum erstenmal auf dieser CF-HP. Weil ich selbst Muko aus Köln bin hab` ich mich direkt hier bei euch auch angemeldet. Ich würde super gern mal mit anderen Mukos chatten.
Ich weiß, daß einen Chat gibt, aber gefunden hab` ich den noch nicht.
Ich würd mich auch über ein paar Mails freuen.
Gruss Toni |
Saturday, 5. 5. 2001 - 21:48:00
| Name: |
birgit Kienle |
| E-mail address: |
www.kosmetikkienle@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Jetzt bin ich`s nochmal. Als Neuling am Computer hab ich vor lauter Aufregung meine Email Andresse falsch angegeben. Kann ja mal passieren. |
Thursday, 3. 5. 2001 - 22:12:02
| Name: |
birgit Kienle |
| E-mail address: |
www.Kosmetikienle.de |
| Kommentar/ Comments: |
hallo ich finde dieses Gästebuch wirklich super. Vieleicht kann mir ja irgend jemand weiterhelfen! Meine Tochter Tanja wird jetzt 5 Jahre alt und hat cf. Wir kommen wirklich super damit zurecht obwohl wir erst seit einem Jahr genau wissen was sie hat. Aber Tanja hat alle drei leiden der cf abbekommen. Lunge, Bauchspeicheldrüse und Leber. Ich hab was die Leber betrifft noch nicht so viel finden können und hoffe das dies jemand ließt und uns weiterhelfen kann um mehr informationen zu bekommen. Würd mich freuen wenn sich jemand meldet. Birgit |
Thursday, 3. 5. 2001 - 21:40:41
| Name: |
Dominic Wenkel |
| E-mail address: |
wenkel@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Danke für die lieben und trostspendenen Worte.
Ich habe Christine versprochen weiterzukämpfen und werde Ihr meine
Ausbildung zum Krankenpfleger widmen und wen ich wieder genug Kraft habe,
werde ich versuchen anderen CF-lern im Kampf gegen Ihre Krankheit zu helfen.
Das hab ich Ihr versprochen.
Besonderen Dank an alle die mir in den letzten Tagen bestanden.
Besondes an Pfleger Martin, Pfleger Matthias, P-Therapeutin Mandy, Kerstin und Jochen, an die Mitglieder der CF-Selbsthilfegruppe Köln,
an das Ärzte- und Pflegeteam der Zentralklinik Bad Berka (Thüringen), der Station H6 Pneumonie und der
IC 4 und an allen die Ihr geholfen haben.
|
Friday, 13. 4. 2001 - 20:52:16
| Name: |
Dominic Wenkel |
| E-mail address: |
wenkel@t-online.de |
| Homepage URL: |
http://- |
| Kommentar/ Comments: |
Ich wünsche allen CFlern viel Kraft und Hoffnung im Kampf
gegen Ihre Krankheit.
Meine Freundin ist am 11.4.2001 im Alter von 23 Jahren verstorben,
weil Sie keine Kraft mehr hatte zum kämpfen.
In Ihren letzten 4 schwersten Tagen, begleitete ich sie, bis sie für immer einschlief.
Ich werde Sie für immer lieben.
Christine - ich vermisse dich - ich liebe dich
Christine Weidel
Geb. am 1.1.1978
Gest. am 11.4.2001
- während sie auf eine Spenderlunge wartete.
- Sie war sehr glücklich mit mir und total verliebt.
Ich habe Ihr all meine Liebe gegeben, aber es hat nicht gereicht.
Leider habe ich jetzt kaum noch Kraft um andere Mucoviszidosler zu unterstützen,
da die Entäuschung in die Medizin zu groß ist.
Tschüß Dominic (Krankenpleger in Ausbildung)
Lebensgefährte von Christine |
Wednesday, 11. 4. 2001 - 11:29:16
| Name: |
Tobias |
| E-mail address: |
TTM-Toby@nexgo.de |
| Homepage URL: |
http://www.mukolaender.de.vu |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Leute,
ich würde mich freuen, wenn Ihr mich mal besuchen kommt. Und wenn Ihr eine Seite für Private MukoSeiten habt, würde ich mich über einen Eintrag freuen.
Mit freundlichem Gruß aus Berlin |
Wednesday, 28. 2. 2001 - 23:29:44
| Name: |
Malwina |
| E-mail address: |
Polytraum@FireMail.de |
| Kommentar/ Comments: |
Ja,also hallo ihr Lieben Rüben!
Also eigentlich mußte ich für Bio so ne Art Vortrag machen über Mukoviszidose und da bin ich auf eurer Seite gelandet und die find ich echt toooootal super!
Da sieht man wenigstens richtig durch und es steht nicht nur alles in hochmedizinischer Wissenschaftssprache(Gibts das Wort überhaupt?).Na jedenfall gefällt mir die Seite total gut und ich finds echt interessant!
uUnd da ihr ja unten auch Adressen agegeben habt wo es noch CF-Organisationen gibt ,hab ich sogar festgestellt das es ja in meiner Stadt(Dresden)auch eine gibt und da werd ich dann auch morgen mal hingehn und mir das alles mal n´bissl anschauen!
Also dann,Ich wünsch euch allen ganz viel Freude und vorallem viiiel Kraft!
Machts gut
Malwina (also eigentlich heiß ich Steffi aber Malwina is mein Spitzname!) |
Sunday, 25. 2. 2001 - 12:09:57
| Name: |
Sarah Schiffling |
| E-mail address: |
Schiffling.SGS@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Eine tolle Seite! Überhaupt finden sich ja viele tolle Infos zu CF im Netz, hätte ich nicht gedacht, da verliert unsere alte Stadtbibliothek einen Stammgast. Vielleicht lernen so endlich mehr Leute diese Krankheit kennen. Ich schreibe euch das hier im Namen meiner Freundin, die es leider nicht geschafft hat. SASchi |
Friday, 23. 2. 2001 - 15:34:23
| Name: |
NINA |
| E-mail address: |
kleine_cleo@gmx.li |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo erst mal an alle die cf haben !!
ich habe auch cf schon seit immer also seit 14 jahren !eigendlich geht es mir noch relativ gut kann noch vieles machen aber ich soll jetzt nacht sauerstoff bekommen !!Dazu hätte ich ne Frage: welches sauerstoffgerät ist nicht alzu laut und nicht zu groß????
Bitte schnell um antwort !!!
eure NINa
PS: würde sich freuen wenn andere cfler sich bei mir meldden würden !! |
Wednesday, 7. 2. 2001 - 13:59:25
Monday, 5. 2. 2001 - 10:07:11
| Name: |
Nadine |
| E-mail address: |
angeli@ymail.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo ich selbst leide nicht an CF aber meine die Tochter(13Monate) einer Freundin.
Ich finde diese Seite wirklich gut. MFG Nadine |
Wednesday, 24. 1. 2001 - 18:01:41
| Name: |
Herrmann von der Alb |
| E-mail address: |
mrö@herrmannvonderalb.de |
| Kommentar/ Comments: |
Allen Betroffenen und Angehörigen kann ich nur Mut zusprechen und dazu auffordern, dass weiterhin richtig "Druck" gemacht wird! Die Mittel zu Forschungszwecken, die benötigten Einrichtungen und die finanziellen Möglichkeiten der Kassen werden dann leichter bereitstehen!
Unvorstellbar ist, dass die breite Öffentlichkeit CF immer noch nicht kennt!
Wenn der Mensch auf den Mond fliegen kann, kann er auch was gegen CF tun: lindern, heilen, helfen!
M.Röse |
Friday, 19. 1. 2001 - 12:34:07
| Name: |
Wolf Trenner |
| E-mail address: |
wolf@trenner.de |
| Homepage URL: |
http://www.selbsthilfe-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Lieber Herr Unterspan,
der Jahresendtag gibt mir selbst wieder einmal Gelegenheit altbekannte Sites anzusurfen.
Ihr Angebot hat sich sehr verbessert, herzlichen Glueckwunsch dazu. Ich schaetze besonders die unaufgeregte Gestaltung und die vielen Informationen.
Ihnen und Freunden weiter die Kraft, Ausdauer und Gelegenheit fuer diese Arbeit im naechsten Jahr
Ihr
Wolf-Dietrich Trenner
|
Sunday, 31. 12. 2000 - 13:14:00
| Name: |
Petra Mokry |
| E-mail address: |
nc-mokryra@netcologne.de |
| Kommentar/ Comments: |
Lieber Joachim,
ich wünsche dir und der CF-Selbsthilfe ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute für das Jahr 2001. Das alle eure Pläne, Vorstellungen und Wünsche in Erfüllung gehen. Deine / Eure Petra |
Tuesday, 26. 12. 2000 - 11:35:16
| Name: |
Anja |
| E-mail address: |
eyerore@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo
Ich schreibe Anfang nächsten Jahres eine Facharbeit im Fach Biologie über CF. Es würde mich freuen, wenn sich jemand bei mir melden würde zwecks Informationsaustausch und so. Ich komme aus Neuenkirchen in der Nähe von Osnabrück. Es wäre nett, wenn ihr mir mal mailt. Danke schon jetzt. Anja |
Tuesday, 19. 12. 2000 - 09:15:49
| Name: |
Gordian Fritz |
| E-mail address: |
carpium@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Sehr geehrte Mitglieder der CF-Selbsthilfe Köln,
vielen Dank für diese sehr informative Seite. Ich bin Journalist und recherchiere für eine Reportage über CF-Patienten. Von den vielen Seiten, die ich gesehen habe, ist das hier eine der besten. Ich wünsche ihnen allen weiter so viel Engagement.
|
Friday, 15. 12. 2000 - 02:28:54
| Name: |
Philipp |
| E-mail address: |
SLischitzk@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo an alle! Ich bin 15 Jahre alt und habe CF. Vor kurzem wurde das Thema Lungentransplantation erwähnt. Wer kann mir zu diesem Thema nähere Informationen geben ? |
Thursday, 14. 12. 2000 - 20:45:02
| Name: |
michael wertmüller |
| E-mail address: |
wermich@yahoo.de |
| Kommentar/ Comments: |
gibt es im deutschsprachigen raum eine selbsthilfegruppe (für erwachsene) zum thema "bartter-syndrom" ? für hinweise wäre ich dankbar. liebe grüsse, michael |
Thursday, 16. 11. 2000 - 16:23:20
| Name: |
WLADIMIR KUZMANOV |
| E-mail address: |
Kuzmanov_v@yahoo.com |
| Kommentar/ Comments: |
Ich bin ein Vater aus Bulgarien. Meine Tochter Julija leidet von CF. Sie ist shon 12 Jahre alt.
Eure Seite gefaehlt mir sehr. Bei uns gibt es keine solche moderne und aktuelle information fuer CF.
Ich wuensche Ihnen weitere Entwicklung und Erfolge gegen diese Krankhei.
Icn werde hier wieder.
m.f.g.
Wladi
P.S. Entschuldigen Sie mich vor die schwache Deutsche Sprache. |
Wednesday, 1. 11. 2000 - 12:47:25
| Name: |
Jürgen Wilhelm |
| E-mail address: |
Wilhelmchristine@web.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo!
Finde eure Seite gut gemacht. Viele Infos, werde weiterhin reinschauen und auch mal versuchen was einzubringen.
In diesem Sine weiter so.
Jürgen (39), Vater von Jakob (6 CF) |
Sunday, 29. 10. 2000 - 10:42:20
| Name: |
Anja Henning |
| E-mail address: |
320081323087@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo ihr lieben! Eure HP ist echt fantastisch!
Macht weiter so.....
Ich möchte ganz lieb den Helmut grüßen, denn er hat mir die
Adresse verraten (Helmut ist bei euch selbst aktiv)!
Nun wollte ich noch folgendes los werden:
"Wer Zeit&Lust hat, der kann mir ja mal eine liebe mail
schicken!
Ciao Anja |
Tuesday, 17. 10. 2000 - 18:52:49
| Name: |
Anja Henning |
| E-mail address: |
320081323087-0001@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallöchen!Bin zum ersten mal auf eurer HP. Ein "Mailfreund" der selbst bei euch aktiv
ist, hat mir die Adresse verraten. Ihn möchte ich jetzt auch ganz lieb grüßen:
"Hi lieber Helmut!". Macht weiter so, denn die HP gefällt mir echt
super. Das soll jetzt ein ganz dickiges Kompliment sein.
Wer eventuell Lust hat mir zu mailen, der kann sich ruhig an die
Tastatur des Computers stürzen und mit mir Verbindung aufnehmen.
Ciao Anja |
Tuesday, 17. 10. 2000 - 18:47:06
| Name: |
Mandy |
| E-mail address: |
mandykremberg@freenet.de |
| Homepage URL: |
http://www.beepworld.de/members/lebenslicht |
| Kommentar/ Comments: |
Hi!
Ich bin es kurz die Mandy. Ich bin 23 Jahre alt habe Muko und Diabetes. Bin seit einem Jahr Rentnerin und stehe auf der Liste. Morgen fahre ich nach Amrum, hoffentlich sind nette Leute zur Kur.
Bis dann dann Mandy |
Tuesday, 12. 9. 2000 - 20:30:19
| Name: |
Bastian Ensen |
| E-mail address: |
nc-ensenba@netcologne.de |
| Kommentar/ Comments: |
Halllo zusammen!
Erstmal, die HP ist echt gut gelungen!
Ich bin indirekt betroffen von CF , weil mein Bruder(9 Jahre) an dieser Krankheit leidet. Auf diesem Wege wollte ich bzw. meine Mutter Erfahrungswerte von einer KUR in ISRAEL von anderen Betroffenen erfahren!Wer uns Informationen und Anmerkungen zu diesem Thema geben kann meldet sich bitte unter unserer E-Mail - Adresse. Vielen Dank im Voraus! Gruss- Bastian
E-Mail: nc-ensenba@netcologne.de |
Tuesday, 22. 8. 2000 - 18:12:28
| Name: |
Gerd Schillitz |
| E-mail address: |
schillitz@freenet.de |
| Homepage URL: |
http://www.nahu.de |
| Kommentar/ Comments: |
Viele Grüße nach Köln! Eure Seite gefällt mir sehr gut. Ich selbst bin gerade dabei eine Homepage für die Regionalgruppe Nahe-Hunsrück zu erstellen. Aus diesem Anlass werde ich einen Link auf Eure Seite setzen und hoffe Ihr habt nix dagegen. Wenn ja, mailt mir.
Alles Gute
Gerd |
Monday, 31. 7. 2000 - 21:31:03
| Name: |
Andreas Stoelk |
| E-mail address: |
Andreas.Stoelk@gmx.de |
| Kommentar/ Comments: |
Schöne Grüße aus der schönen Marzipanstadt Lübeck! Ich heiße Andreas,bin 33 Jahre und habe selber CF.
Bin das erstemal auf eurer Seite und ich bin begeistert. Macht weiter so!!!
|
Tuesday, 4. 7. 2000 - 22:11:26
| Name: |
Sandra |
| E-mail address: |
benti20@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Heute bin ich zum ersten Mal auf diese CF-Seiten gestoßen. Als Mutter eines CF-erkrankten 8 jährigen Sohnes bin ich total begeistert, daß es auch noch andere Menschen mit dieser Krankheit gibt, die positiv denken. Die Lunge meines Sohnes ist mit Burkholderia caepatia sowie mit Staph. aureus besiedelt. Wer kann mir dazu Tipps geben? Über jeden Hinweis bin ich dankbar. |
Monday, 3. 7. 2000 - 19:53:07
| Name: |
Doris von Gunten |
| E-mail address: |
b v gunten@bluewin.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo
Als Mutter von zwei CF-Kinder bin ich
dankbar, hier viele interessante Informationen zu erhalten. Besten Dank und liebe Grüsse Doris |
Thursday, 22. 6. 2000 - 20:34:26
| Name: |
Doris von Gunten |
| E-mail address: |
bvgunten@bluewin.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
Bin ein Internet-Neuling und als Mutter
von zwei CF-Kinder froh, hier so viel
über diese Krankheit zu erfahren.
Liebe Grüsse Doris von Gunten |
Wednesday, 21. 6. 2000 - 21:56:07
| Name: |
Holger |
| E-mail address: |
Holgermuko@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Die Page ist spitze ! Mehr kann ich garnicht sagen. Weier so ! Grund zur Weiterempfehlung. Ich 21/m, CF und offen und ansprechbar für alles. bis dann :-) |
Tuesday, 23. 5. 2000 - 13:32:15
| Name: |
dobslaff |
| E-mail address: |
heikilein@yahoo.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo an Alle? Ich würde gerne einmal mit Mukos in Verbindung treten, die auch wie ich das positive Denken vertreten, auch schon einige Ergebnisse damit gemacht haben und kleine Erfolge verzeichnen haben.Ich bin 26, und hatte früher ziemliche Verdaungsbeschwerden, und viel Luftnot, die seit ca. 5 Jahren in Bahnen gelenkt worden sind, die ich wollte. Ich würde mich über eure Gedanken freuen. Cio sagt Heike |
Monday, 15. 11. 1999 - 19:03:42
| Name: |
DKS Dagmar Berger |
| E-mail address: |
Dagmar.Berger.@utanet.at |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo liebe Leute!
Bin Dipl.Sr. in Tirol und möchte gerne dazu beitragen,daß es den Kindern und Jugendlichen etwas besser geht.
Besser gesagt möchte ich einen mobilen Therapiedienst aufbauen. Habt ihr Tips für mich?
|
Wednesday, 22. 9. 1999 - 18:43:48
| Name: |
Hofmann |
| E-mail address: |
Hofmann-Bliesendorf@t-online |
| Kommentar/ Comments: |
Ich bin ein Vater einer fünfjährigen Tochter und bin auf der Suche nach Hilfen für die Ernährung.
Bitte an obengenannte Adresse senden.
|
Tuesday, 14. 9. 1999 - 20:46:57
| Name: |
Elisabeth Groihofer-Steidl |
| E-mail address: |
eliesanna@hotmail.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo, ich möchte eine Arbeit zum Thema "Leben mit CF-Lernen mit CF" schreiben und würde mich über Erfahrungsberichte freuen, die mir- und den LeseInnen meiner Arbeit (hauptsächlich KrankenhauslehrerInnen)- sagen, was es bedeutet, SchülerIn mit CF zu sein. Auch Wünsche, Ideen, Kritik für LehrerInnen im und außerhalb des Krankenhauses sind willkommen! Danke!!E. |
Saturday, 11. 9. 1999 - 15:42:50
Wednesday, 8. 9. 1999 - 14:57:55
| Name: |
Holger Heinrichs |
| E-mail address: |
Holger.Heinrichs@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Ihr Lieben Kölner,
dies ist zwar kein Kommentar zu Eurer Homepage, aber ein
nochmaliges DICKES Dankeschoen für das riesig gelungene Frei-
zeitwochenende auf dem Ponyhof in Wiehl-Huebender. Gleich-
zeitig verbinde ich mit diesem Eintrag die Frage, ob Ihr schon
nähere Infos zur Übernahme der Kosten einer Klimakur in
Israel durch alle bundesweit vertretenen Krankenkassen habt.
Thomas M aus B gab diese Meldung durch´s Netz mit dem Hin-
weis, dass naehere Info´s bei den reg. Selbsthilfegruppen zu er-
halten sind. Sobald Euch diese zur Verfügung stehen, waere ich
gerne naeher informiert.
|
Sunday, 22. 8. 1999 - 20:12:38
| Name: |
Thomas Malenke |
| E-mail address: |
selbsthilfe@klopfzeichen.de |
| Homepage URL: |
http://www.klopfzeichen.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Hans-Ulrich,
selbstverstaendlich gibt es eine Reihe von CF-oldies...schau Dir einfach mal die Internetseiten www.klopfzeichen.de und www.mukoland.de an. Oder schau ins Klopfzeichen. Kannst mich auch gern anmailen...
Herzlichen Gruss
Thomas
|
Thursday, 5. 8. 1999 - 18:05:33
| Name: |
Hans-Ulrich Baier |
| E-mail address: |
andrea.hub@okay.net |
| Kommentar/ Comments: |
Sorry e-mail in der e-Mail Adresse fehlte der Punkt zwischen andrea und hub |
Wednesday, 4. 8. 1999 - 22:33:58
| Name: |
Hans-Ulrich Baier |
| E-mail address: |
andreahub@okay.net |
| Kommentar/ Comments: |
Ich habe vor 2 Monaten im Alter von 45 Jahren erfahren, daß ich eine offenbar leichte klinische Form von CF habe (seit 10 Jahren Inhalationen, temporäre Antibiosen). Eine ähnliche Mutation des CFTR Gens ist in Belgien bekannt.Mich würde interessieren ob es noch andere leichter Kranke gibt.
Hans-Ulrich Baier |
Sunday, 1. 8. 1999 - 12:55:24
| Name: |
Michaela |
| E-mail address: |
MivAsweat AOL |
| Kommentar/ Comments: |
ich bin in einem monat 22jahre alt und möchte allen hier mut machen.die ärzte haben mich schon so oft aufgegeben,und ich lebe immer noch.ich bin mittlerwiele führerschein und eine ausbildung als bürokauffrau am machen.also leute kopf hoch und immer POSITIV denken,ich habs bis jetzt auch immer wieder geschafft,ihr müßt nur an euch glauben.bei mir wurde muko festgestellt als ich 10tage alt war meine mutter hat mir erzählt das ich da meinen ersten erstickungsanfall hatte.-bis heute hatte ich schon 6.habt mut und kämpft. |
Friday, 11. 6. 1999 - 20:06:14
| Name: |
Andrea Schwade |
| E-mail address: |
abl.schwade@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo CF-Familie, heute möchte ich auch mal Grüße lossenden.
Unsere kleine Maus heißt Lena und hat nach 3 heftigen OPs
als Neugeborenes (Mekonium-Ileus) jetzt richtig aufgedreht. Sie ist
mittlerweile 2,5 Jahre alt und ein absoluter Sonnenschein.
Wir sind in der Aachener CF-Selbsthilfe und dort auch in der
Ambulanz in ärztlicher Behandlung.
Mehrere Leute empfehlen uns Pflegegeld zu beantragen,
doch wir haben so unsere Skrupel....
Wer hat damit Erfahrung?
Alles Liebe und hoffentlich einen schönen Sommer... |
Friday, 14. 5. 1999 - 18:31:04
| Name: |
Mariella |
| E-mail address: |
woco.schwarz@magnet.at |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo, ich heiße Mariella, werde in ein paar Tagen 2 Jahre alt und habe auch CF (schon immer). Meine Mama ist bei mir den ganzen Tag zuhause, mein Papa muß arbeiten, aber der kommt am Abend immer heim, dann kann ich mit ihm spielen. Außerdem wohnen noch mein Opa, meine Oma und meine Uroma im selben Haus. Wir wohnen auf dem Land, da gibt es viele Tiere. Am liebsten höre ich Musik, lese Bilderbücher, fahre mit meinem Dreirad, gehe auf den Spielplatz rutschen oder spiele mit meinen Freunden. Meine Therapie (2mal täglich Thoraxphysiotherapie) mag ich auch ganz gerne. Liebe Grüße an alle CF-Zwerge. Mariella |
Monday, 3. 5. 1999 - 13:10:01
| Name: |
Huber Andreas |
| E-mail address: |
ahu@online.de |
| Homepage URL: |
http://www.online.de/home/huber.andy/hallobeiandy.htm |
| Kommentar/ Comments: |
Hi Leute! Wollte eigentlich nur meine Homepage bekannt machen. Aber wenn ich schon mal da bin....Grüße an Alle!
Besonders aber an CF-ler und Transplantierte.
Schaut mal auf meine Page vorbei, es tut ja nicht weh. Kostet nur ein Schweinegeld, ich weiß.
Servus |
Thursday, 22. 4. 1999 - 22:49:30
Wednesday, 21. 4. 1999 - 20:17:27
| Name: |
Monika Stieb |
| E-mail address: |
Monika.Stieb@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo, alle zusammen,
ich wuensche allen Gaestebuchlesern einen wunderschoenen Tag. Freue mich immer ueber Mails. Monika.Stieb@t-online.de by,by Monika, 37J aus dem schoenen, wenn auch gerade kaltem, Schwarzwald |
Tuesday, 13. 4. 1999 - 14:10:53
| Name: |
Suess Tanja |
| E-mail address: |
tanja.suess@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo an alle "Mukos" und "Non-Mukos"
Ich finde es echt ganz toll, daß es die
CF-Selbtshilfe Köln gibt. Ehrlich gesagt habe ich diese Krankheit auch nicht gekannt und bin dadurch nun um einiges schlauer geworden. Mein Interesse wurde dadurch entdeckt, da ich eine 10 Wochen alte Tochter habe die mit Verdauungsstörungen und Gewichtsproblemen zu kämpfen hat. Dadurch bin ich auf die CS gestoßen. Was mich sehr beeindruckt hat ist die positive Lebenseinstellung der Betroffenen. Macht weiter so, ich drück Euch allen
die Daumen und wünsche Euch alles Gute.
Viele liebe Grüße
Tanja |
Thursday, 1. 4. 1999 - 21:48:57
| Name: |
Michael Klueser |
| E-mail address: |
klueser@klueser.de |
| Homepage URL: |
http://www.klueser.de |
| Kommentar/ Comments: |
Super Seite! Sehr informativ. Der Aufwand und die Mühe haben sich gelohnt. Ich habe hier erstmals detaillierte Vorstellungen über CF gewinnen können, die mir weiter geholfen haben. Danke! |
Sunday, 7. 3. 1999 - 18:51:30
| Name: |
Holger Z. |
| E-mail address: |
school |
| Homepage URL: |
http://URL |
| Kommentar/ Comments: |
ACHTUNG !!!
Hallo ich bins nochmal: HOLGER!!!
Am 23.02.1999 habe ich bereits geschrieben, jedoch möchte ich, das dies nicht falsch vermittelt wird.
Meine Kritik bezogen auf die etwas lasche bezogene Jahresplanung der CF-Selbsthilfe Leipzig e.V.. Diese Kritik richtet sich nicht, betone NICHT, auf den Vorstand. Hierbei geht es allein um die Mitwirkung aller Mitglieder des Vereins, dessen Mitwirkung nicht sehr hoch ist. Aufgrund meiner Eintragung kam es vielleicht zu Missverständnissen. Der Vorstand leistet hervorragende Arbeit, wobei ich meine eigene Mitwirkung natürlich verstärken möchte und tue. Gleichzeitig ist noch zu sagen, daß bei uns in Leipzig die Mitgliederzahl bzw. die Quantität nicht so hoch ist und deshalb der Jahresplan nicht so voll gestopft sein kann. Dies ist ja auch kein Vorwurf !!! Außerdem wäre noch zu sagen, daß ich der Zusammenarbeit mit Thomas Malenke positiv gegenüberstehe.
Also zum Schluß nochmal kurz: Der Jahresplan der CF-Selbsthilfe Leipzig e.V. ist mehr als positiv ausgefallen, also voll o.k.. Der Vorstand, bei dem ich bald beitreten möchte, leistet sehr gute Arbeit. Schöne Grüße an alle und Herrn Winkelmann. Bei Fragen bitte bei mir (Holger) melden. Tschüß! |
Saturday, 27. 2. 1999 - 21:44:40
| Name: |
Holger |
| E-mail address: |
school |
| Homepage URL: |
http://url |
| Kommentar/ Comments: |
Ich bin´s nochmal. Euer Jahresprogramm ist ja echt spitze. Unseres ist dagegen etwas lasch ausgefallen. Die Initiative unserer Mitglieder ist nicht besonders hoch. Daran müssen wir noch arbeiten.
Das Buch "Ich freue mich schon auf morgen" kann ich jedem empfehlen. Ich kann jetzt hier aus Zeitgründen keinen Buchtip kreieren, jedoch ist es sehr hilfreich und regt zum nachdenken an.
Viele Mukken erzählen von Teilen aus ihren Lebenswegen. Es beginnt mit der Kindheit und Endet mit dem Tod und den damit verbunden Komplikationen (z.B. Diabetis, Sauerstoffgerät ...) und Verhältnissen. Ärzte, Psycho´s usw. geben natürlich auch noch passende Einlagen, was hilfreich ist. Man versucht Antworten für sich selbst zu finden.
Das muß erstmal reichen. Meine private Adresse erhaltet ihr über den Leipziger CF-Selbsthilfe e.V.. Fragt einfach nach
Holger. Herr Winkelmann kennt mich.
Bis denn ... |
Tuesday, 23. 2. 1999 - 09:04:28
| Name: |
Holger |
| E-mail address: |
school |
| Homepage URL: |
http://url |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
ich bin im CF-Selbsthilfe Leipzig e.V.
und habe selber CF (19 Jahre).
Schöne Grüße von mir an Euch.
Wir werden auch versuchen, uns im Internet zu verewigen.
Leider fehlt uns noch die dauerende Zugangsmöglichkeit. Unsere Adresse könnt Ihr im Klopfzeichen nachlesen, und bald einen Bericht von mir.
Bis denn ... Euer Holger Z. |
Tuesday, 23. 2. 1999 - 08:46:44
Wednesday, 23. 12. 1998 - 09:07:43
Monday, 21. 12. 1998 - 14:10:20
| Name: |
Huber Andreas |
| E-mail address: |
ahu@online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Super Sache - Cf im Internet!
Als Betroffener freut es mich natürlich
besonders, daß die ganze Welt informiert wird und wir kein Schattendasein mehr fristen müssen.
P.S. Ich bin 1996 im August lungentrans-plantiert worden und mir geht´s prächtig.
Grüße aus Niederbayern Andreas
|
Tuesday, 15. 12. 1998 - 21:42:53
| Name: |
Bollmann |
| E-mail address: |
RANEUB@aol.com |
| Homepage URL: |
http://in Bearbeitung |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo,
einen lieben Gruß aus Bergisch-Gladbach. Ihr habt wirklich eine tolle Homepage,sie hat mir gut gefallen.
|
Thursday, 10. 12. 1998 - 12:54:57
| Name: |
Norbert Hoermann |
| E-mail address: |
Norbert.Hoermann@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Ich habe zwar erst seit kurzem Zugang
zum Internet - aber diese Seite ist
wirklich sehr gut!
Meine Tochter (6J.) hat CF - Ich gr%ÿ1že
alle in Landshut und Umgebung! |
Sunday, 6. 12. 1998 - 14:24:39
| Name: |
Holger Heinrichs |
| E-mail address: |
Holger.Heinrichs@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Ihr lieben Kölner, und alle, die Eure Seite lesen!
Meine Familie und ich wünschen Euch eine gesegnete Advent und Weihnachtszeit.
Wir sehen uns am 11.12. bei der Klinikeinweihung an der Uniklinik Köln.
Gruß von Holger und Familie |
Sunday, 29. 11. 1998 - 22:42:36
| Name: |
Josef L. Harings |
| E-mail address: |
j.harings@fz-juelich.de |
| Homepage URL: |
http://www.kfa-juelich.de/iff/Institute/ins/Broschuere_NSE/kws2.shtml |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Freunde und Betroffene,
unsere Familie hat einen CF- Fall.
Mein kleiner Neffe 2 Jahre.
Was muessen die Eltern jetzt bezueglich
Pflegeversicherung
Behindertenausweis etc.. fuer den
kleinen alles tun.
Wer teilt mir Seine Erfahrungen mit
Antwort bitte per email, da ich nicht
oft Zeit fuer dieses Forum habe.
Viele Gruesse und alles Gute und
viel Energie fuer die
Betroffenen
wuenscht
Josef
|
Monday, 23. 11. 1998 - 13:45:44
| Name: |
Verena Regner |
| E-mail address: |
mr.spezi@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
ich bin 21 und habe cf. die seiten im internet über cf finde ich gut damit diese krankheit bekannter wird. über e-mails würde ich mich freuen. |
Friday, 13. 11. 1998 - 20:26:01
| Name: |
Karlstetter Peter |
| E-mail address: |
pkarlstett@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Sehr gute Homepage, kompliment und alles Gute weiterhin.... |
Thursday, 12. 11. 1998 - 21:32:09
| Name: |
Holger Heinrichs |
| E-mail address: |
320008819699-0001@tT-Online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Ihr lieben Kölner!
Habe mich gerade als Mitglied mit meiner Familie zusammen bei Euch eingetragen. Das Klopfzeichen erhalte ich bereits. Bin in Euren Reihen nicht ganz unbekannt. Ich selber bin 34, meine Frau Heide ebenfalls. Wir haben zwei Kinder (angenommen) und freuen uns und sind Gott dankbar, dass heute so viele CF-Patienten mehr als nur das Erwachsenenalter erreichen. Heide und ich sind heute (auf den Tag) 12 Jahre verheiratet und loben Gott dafür, dass ich dieses Alter erreicht habe und wir diese lange Zeit miteinander verbringen durften. Auch danken wir dafür, dass ich seit Mai d. J. nur noch halbe Tage arbeiten gehen muss und die BU genehmigt wurde. Ich habe diese Entscheidung lange herausgezögert und bin jetzt im nachhinein froh, dass der Absprung nun geschafft ist. Wir haben mehr Zeit für einander und die Therapie läßt sich viel besser planen (zeitl. Rahmen) und ohne Streß durchführen.
Übrigens: Toll, dass Ihr diese Zeite erausgebt. Vielen Dank auch an Joachim Unterspan. |
Sunday, 8. 11. 1998 - 13:19:08
Wednesday, 14. 10. 1998 - 18:37:21
| Name: |
Leo Palm |
| E-mail address: |
leo.palm@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Liebe Freunde,
uns "ALTEN" fällt der Umgang mit dem Internet zwar nicht leicht, aber wie Ihr seht komme ich auch dahinter.
Liebe Grüße
Leo
CF-Selbsthilfe Aachen e.V. |
Monday, 28. 9. 1998 - 19:11:49
Friday, 25. 9. 1998 - 10:48:53
| Name: |
Sabine Renker |
| E-mail address: |
sabine.renker@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Joachim, hallo Petra!
tolle Sache hier! Meine Tochter Sina
(4 1/2 Jahre) hat CF und ich freue mich schon auf anregende Gespräche hier bei der Muko-L und vor allem darauf Fragen loszuwerden und beantwortet zu bekommen.
An alle CF-ler und Nicht CF-ler einen dicken Gruß und viel Power!
Gruß
Sabine
|
Wednesday, 2. 9. 1998 - 17:00:53
| Name: |
Diana Heuchele |
| E-mail address: |
Heuchele @s-direktnet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Ich finde es super das es so eine Seite im Internet gibt.
Großes Lob an Euch.
Bin 26 und habe selber CF
Toll sind auch die News
Weiter so.
Bei Fragen Mait einfach
Tschau
|
Friday, 28. 8. 1998 - 15:46:26
| Name: |
Caren Freudenberg |
| E-mail address: |
Caren@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo!
Ich grüße alle Mukos und CF´ler
und mein Leitspruch ist:
???
Wenn Ihr mehr über mich wissen wollt
mailt doch einfach !
Tschüßi,
Grüßt mir die Welle und frohes Leben !
|
Thursday, 9. 7. 1998 - 19:50:00
| Name: |
Torsten Krafft |
| E-mail address: |
VB-Wertpapiere@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo! Erstmal vielen Dank für die vielen Infos,
die Euer Programm bietet. Ich bin Vater einer 16
Monate alten Tochter mit CF. Abgesehen von einem
Pseudo-Bartter-Syndrom im letzten Sommer, das
zur Diagnose CF führte, geht es unserer
Kleinen gut. Mit dem Kauen und Schlucken von fester
Nahrung tut sie sich allerdings schwer.
Wir wollen im nächsten Jahr bauen und sind daher
für jeden Hinweis dankbar, was man im Hinblick
auf die Erkrankung beachten sollte.
Viele Grüße aus Schwerte.
|
Thursday, 2. 7. 1998 - 17:57:00
| Name: |
Uwe Breuer |
| E-mail address: |
joe.collie@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Für einen ersten Überblick ist Eure (Deine) Homepage gelungen. Sie bietet vielen unerfahrenen Lesern (ich gehöre nicht dazu) einen guten Überblick. Macht weiter so.
|
Sunday, 24. 5. 1998 - 00:14:00
| Name: |
K. Blättler |
| E-mail address: |
kblattler@swissonline.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Ich danke Ihnen vielmals über die Orientierung von CF.
Da ich mich seit kurzem mit dieser Krankheit befassen muss (meine 2 Jährige Tochter ist erkrankt)bin ich froh, dass ich von Ihnen Informationen und News bekommen habe.
Besten Dank
|
Sunday, 10. 5. 1998 - 15:54:00
| Name: |
Torsten Heinze + Regina Behrens |
| E-mail address: |
theinze@metronet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo!
Ich finde Eure Hompage toll.
Am 3.7. heirate ich Regina, die auch CF hat.
|
Wednesday, 29. 4. 1998 - 19:39:00
| Name: |
Andreas Edelhoff |
| E-mail address: |
messerhealth.nrw@cww.de |
| Homepage URL: |
http://www.messer.de |
| Kommentar/ Comments: |
Liebe Betroffene, liebe interessierte!
Mukoviszidose, was ist das eigentlich? Das fragt sich wohl
der eindeutig größte Teil unserer Mitmenschen, solange, bis
er/sie selbst in irgendeiner Form betroffen ist...
das zeigen nicht zuletz die Einträge hier im Gästebuch.
Umso mehr ist es zu begrüßen, daß es entsprechende
Informationen auch im Internet gibt, damit das Wissen über
diese Krnakheit weite Verbreitung findet.
Ich selbst stehe durch meine Tätigkeit als
Medizinprodukteberater für Messer Health, eines der
führenden deutschen Unternehmen für Sauerstoff-Therapie, mit
Betroffenen in Kontakt.
Sicher ist das hier nicht der Ort um Werbung für unser
Unternehmen zu machen, dennoch (oder eben deshalb) möchte
ich allen Interessierten die Möglichkeit anbieten, mich bei
Fragen zur Sauerstoff- und Inhalationstherapie anzusprechen.
Den Mitstreitern der Selbshilfegruppe möchte ich ein "weiter
so!" zurufen, auf das sie bei Ihrer wichtigen Aufgabe nicht
müde werden.
Mit besten Wünschen
Andreas Edelhoff
P.S.: Die Homepage von o.g. Messer bietet leider zur Zeit
wenig brauchbares zum Thema, weil hier die Darstellung des
Industrieunternehmens im Vordergrund steht.
Ich hoffe, daß sich das in naher Zukunft ändert
|
Sunday, 26. 4. 1998 - 20:34:00
| Name: |
Gerhard Katzengruber |
| E-mail address: |
katz@netway.at |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo !!!!!
Schreibe euch aus Österreich.
Ich habe 2 Kinder mit CF. Habe eure Hompage gelesen finde
ich echt super nur weiter so.
Ich hoffe ich kann in nächster Zeit in Österreich auch
so etwas auf die Beine stellen.
|
Friday, 24. 4. 1998 - 22:16:00
| Name: |
döring |
| E-mail address: |
jjjg.doe@cww.de |
| Kommentar/ Comments: |
hallo grüße aus oberhausen.tolle idee,wir sind inmuco
ev,regionalgruppe ruhrgebiet aktiv
jens 20 zZ in der ausbildung zum schriftsetzer/layouter ist
auch muco
|
Wednesday, 22. 4. 1998 - 18:50:00
| Name: |
Heike Miehe |
| E-mail address: |
heike.miehe@metronet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Sehr geehrter Herr Unterspan,
Ihre Homepage ist toll - vielen Dank!
Der Sohn eines Freundes wurde mit Mukoviszidose diagnostiziert und wir konnten viel Informationen auf diese Weise erhalten. Jetzt haben wir auch die Adresse der Selbsthilfegruppe in Köln.
Ich habe versucht, meinem Freund die Seiten auszudrucken, da er selbst keinen Internetanschluß besitzt, scheiterte aber kläglich. Vielleicht gibt es einen Trick dabei???
Bin für jede Anregung dankbar.
Ansonsten - machen Sie weiter so. Vielen Dank noch einmal
Heike Miehe
|
Wednesday, 15. 4. 1998 - 21:32:00
| Name: |
Stanik Detlef |
| E-mail address: |
dobrunz@metronet.de |
| Kommentar/ Comments: |
Cf- Selbsthilfe Braunschweig e.V.
|
Monday, 6. 4. 1998 - 21:13:00
| Name: |
Anke und Hanna |
| E-mail address: |
gesahu@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo erstmal, hier sind Hanna und Anke.
Wir sitzen gerade im Bio-Unterricht,und haben eure Seite
entdeckt. Hannas Bruder Jonas hat mukoviszidose und den
möchten wir auch erstmal ganz lieb grüßen. Er ist nämlich
im Moment etwas krank und wir hoffen, daß es ihm bald
wieder besser geht. Außerdem grüßen wir noch alle, die dies
jetzt lesen und sich genauso über diese Seite freuen, wie
wir. Haltet die Ohren steif und freut euch auf den Sommer!!
Anke und Hanna
|
Friday, 13. 3. 1998 - 12:22:00
| Name: |
Iris und Hans-Joachim Pust |
| E-mail address: |
pusty.amf@nwn.de |
| Kommentar/ Comments: |
wir sind die Eltern von Manuel Pust, geb. 1992. Bei Manuel
wurde die CF im 3. Lebensmonat festgestellt.
|
Tuesday, 10. 3. 1998 - 20:10:00
| Name: |
Sandra & Stephan |
| E-mail address: |
Stephan@toon-town.com |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo Ihr lieben Leute !!!
Hier kommt ein Gruß an alle CFler und nicht CFler so wie wir es sind.
Eine Vorstellung von uns gibts per MUKO-L ok ???
Wir hoffen von Euch zu hören !!!
|
Thursday, 26. 2. 1998 - 20:28:00
Wednesday, 14. 1. 1998 - 18:47:00
| Name: |
Ivo Bussinger |
| E-mail address: |
ivo.bussinger@spectraweb.ch |
| Homepage URL: |
http://www.rapidsolution.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Tach zusammen
Ich bin nicht direkt von CF betroffen, leider leidet mein
bester Kumpel an dieser Krankheit. Ich finde es wichtig,
dass auch aussenstehende ein bisserl mehr über CF wissen
sollten. Für mich ist das wichtig zu wissen was CF
eigentlich ist und wie es wirkt. Und ich finde es sehr gut
wenn es Homepages gibt wie diese hier, die Informationen
betreffend CF weitergeben...
Also ned unterkriegen lassen...
Gruss aus der Schweiz
Ivo
|
Wednesday, 14. 1. 1998 - 14:10:00
| Name: |
Siegfried Pawlitza |
| E-mail address: |
sigi2811.@aol.com |
| Kommentar/ Comments: |
Ich bin der Vater eines 3 jährigen Mädchens und wir wissen erst seit 3 Monaten von der Mukoviszidose meines Kindes.
Seit Jahren haben wir Ärzte konsultiert - jahrelang wurde CF nicht diagnostiziert!
Eine ganz und gar verwunderliche Situation - die meistverbreitete Erbkrankheit wird erst nach 3 Jahren festgestellt; verwunderlich ist auch, wie wenig Forschungsgelder vom Staat bereitgestellt werden (insbesondere wenn man den Rüstungshaushalt beachtet!)
Eigentlich müßte hier noch viel passieren!?
MfG
S. PAwlitza
|
Sunday, 11. 1. 1998 - 21:16:00
| Name: |
Mica Jezzone |
| E-mail address: |
Jezzone@bluewin.ch |
| Kommentar/ Comments: |
Hallo!
ich heisse Mica, bin ein 2 1/2 jähriger Junge und habe auch
CF.Ich freue mich über jeden Aufsteller den ich kriege.
Grüsse alle Kinder, ob mit oder ohne CF.
Mica Jezzone,Sierre CH
|
Sunday, 11. 1. 1998 - 18:13:00
| Name: |
Lutz Schumann |
| E-mail address: |
Lutz.Schumann@t-online.de |
| Kommentar/ Comments: |
Herzlichen Glückwunsch zu dieser sehr gut aufgemachten
Internet-Adresse.
Ein schönes Weihnachtsfest allen Mukos und Mitgliedern!
Lutz Schumann
3. Vorsitzender
Mukoviszidose e.V.
LV Berlin-Brandenburg
|
Saturday, 20. 12. 1997 - 07:14:00
| Name: |
Christian Drossmann |
| E-mail address: |
christian.drossmann@essen.netsurf.de |
| Kommentar/ Comments: |
Hi!
Grüße von einem indirekt betroffenen.
Meine Freundin hat Mukoviszidose und versucht gerade mir
beizubringen, wie man damit lebt.
Ich habe das Gefühl, daß es für mich das größere Problem ist
;->
Aber so geht es wahrscheinlich allen, die nicht genau
wissen, wie man euch am besten hilft.
Ich bewundere Euch unheimlich.
Wenn ich so lese, wie locker ihr damit umgeht, vielleicht in
ein paar Jahren nicht mehr am Leben zu sein, dann habe ich
das Gefühl, daß jeder einzelne von Euch mehr Courage hat,
als die gesamte gesunde Weltbevölkerung zusammen...
Viel Glück und weiter so...
Wenn jemand einen heißen Tip hat, wie ich meiner Freundin
mit meiner Sorge um sie weniger auf die Nerven gehe, würde
ich mich über eine e-mail freuen...
Christian
|
Tuesday, 9. 12. 1997 - 22:15:00
|
