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Distrofia Muscular de Duchenne
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Name: pediatralex
Comentarios :
chequen esta pagina acerca de distrofia, muy buena

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/distrofia_muscular.htm
Wednesday, February 27th 2013 - 09:04:28 PM
Name: SANDRA PEREZ Y LEO CASAS
E-mail address: fresita985@hotmail.com
Homepage URL: http://facebook.com/sandyperez
Comentarios :muy buenas noches a todos....
yo no tengo la enfermedad, pero la tiene mi hijo k me duele muchisimo mas. mi bb tiene 6 casi 7 añitos es un niño super lindo, amoroso, tierno, y algo timido y no lo digo por k sea mi hijo pero se ha echo ganar el cariño de mucha gente. a mi hijo le detectaron esta enfermedad tan horrible hace 1 año. estamos acudiendo al teleton de neza, nosotros vivimos en santa licia en el df. nos hacemos 2.5 horas o aveces mas por el trafico. es muy desgastante todo este proceso para mi bb k todavia no sabe y entiende por k el es un niñito diferente, por k asi se siente el. por k me dice mami me puedes comprar unos tenis k me hagan correr muy rapido.... me parte el corazon k me diga eso.el otro dia fuimos a una fiesta y mire a una señora bailando con su hijo y yo le pregunte a mi hijo verdad k cuando seas grande vas a bailar conmigo? el me dijo si pero dentro de mi senti un dolor inmenso :c ... yo no vivi en mexico por casi 12 años y por lo cual no se muy bien como se tiene k hacer los procesos para el dr. pero le estoy echando muchas ganas por k amo a mi hijo. si alguien sabe de alguna ayuda para mi hijo se los estare eternamente agradecidauda por k la verdad nada mas somos mi esposo mi otra niña mi leo y yo, yo no cuento con ningun apoyo por parte de mi familia es muy dificil no contar con apoyo economico o moral por parte de tu familia . yo pido ayuda c:.............. Para las personas k no saben k es la distrofia muscular de duchenne le afecta a sus musculos por k no produce suficiente distrofina mi hijo por lo k miro no puede correr bien no puede subir o bajar las escaleras sin apoyo no puede lebantarce como cualkier otro niño. ahorita va a empesar a tomar esteroides y va a tener k llevar una dieta ... tiene k hacer ejercisios tiene k usar unas fedulas k no le gustan nada. en mi caso fue una mutacion por lo k mi hijo tiene la dmd por k nadie de mi familia lo tiene.... es la primera ves k escribo aki disculpen si no me doy a entender al 100 . ... muchas gracias por tomarce el tiempo y espero k encuentre a alguien k me pueda apoyar c:
Tuesday, October 9th 2012 - 11:33:42 PM
Name: Patricia
E-mail address: patricia.007@hotmail.es
Comentarios :Hola, me llamo Patricia, tengo 18 años y padezco distrofia muscular de tipo Miyshi. Este tipo de distrofia es poco común y, la verdad, estoy muy asustada porque no sé cómo va a evolucionar la enfermedad pues me han dicho que la progresión depende de cada persona. Además, me gustaria dedicarme a una profesión activa, como es Enfermería, y en la que hay que estar ucho tiempo de pie. Es la primera vez que escribo aquí y no sé muy bien cómo va esto pero si alguien que padece esta enfermedad lee esto, por favor, me gustaría que se pusieran en contacto conmigo y me informe acerca de su experiencia con esta enfemredad.
Wednesday, January 18th 2012 - 02:59:14 PM
Name: Patricia
E-mail address: patricia.007@hotmail.es
Comentarios :Hola, me llamo Patricia, tengo 17 años y padezco distrofia muscular de tipo Miyoshi. Es un tipo de distrofia muscular poco común y, la verdad, estoy un poco asustada porque no sé cómo va evolucionar la enfermedad pues me han dicho que esto depende de cada persona. Además, me gustaría dedicarme a una profesión activa, Enfermería, y en la que hay que estar bastante tiempo de pie. Es la primera vez que escribo en un foro y no sé muy bien como va esto pero si alguien que padece este tipo de distrofia lee esto, por favor, me sería de gran ayuda y ánimo que me informara acerca de la progresión de la enfermedad que, verdaderamente, ha sido un palo muy duro para mí.
Wednesday, January 18th 2012 - 02:32:28 PM
Name: Patricia
E-mail address: patricia.007@hotmail.es
Comentarios :Hola, me llamo Patricia, tengo 17 años y padezco distrofia muscular de tipo Miyoshi. Es un tipo de distrofia muscular poco común y, la verdad, estoy un poco asustada porque no sé cómo va evolucionar la enfermedad pues me han dicho que esto depende de cada persona. Además, me gustaría dedicarme a una profesión activa, Enfermería, y en la que hay que estar bastante tiempo de pie. Es la primera vez que escribo en un foro y no sé muy bien como va esto pero si alguien que padece este tipo de distrofia lee esto, por favor, me sería de gran ayuda y ánimo que me informara acerca de la progresión de la enfermedad que, verdaderamente, ha sido un palo muy duro para mí.
Wednesday, January 18th 2012 - 02:30:33 PM
Name: Erika
E-mail address: erikam.escobar@grupo-exito.com
Comentarios :Hola, alguien muy cercano a mi padece de distrofia muscular, es un angelito de 8 años de edad, el mejor estudiante de su clase, realmente sabemos muy poco de la enfermedad y a quien o donde acudir, si alguien de corazón me desea contar sobre como ayudar a este niño, se lo agradeceria mucho.
Monday, July 7th 2008 - 12:14:21 PM
Name: eugenia zarazua galdeano
E-mail address: maruzargal@hotmail.com
Homepage URL: http://books.dreambook.com/coune/.sign.html
Comentarios :hola quiero deciles que todos ustedes tienen un milagro en sus lavios ese milagro es que DIOS les va sanar se los aseguro es verdad yo no fui enferma de distrofia musculas pero si padesia de combulciones de un padesimiento que iba a ser de por vida y el medicamento tambien es cierto en la distrofia muscular degrasiadamente no ay un madicamento para esa cura es por eso que le dijo que se dirigan al señor por que dice que por su llaga tos fuimos curados yo les pido que oren al señor y rey del iniverso dice clama ami y yo te respondere esto esta en la biblia en el libro de jemias 33.3 clama a mi y yo te respondere y te mostrare cosas grandes y ocultas que tu no conoces cuidence y que DIOS me los bendiga a todos gracias
Monday, February 25th 2008 - 09:29:13 PM
Name: Alicia López Ribés
E-mail address: piazo_morenita@hotmail.com
Comentarios :Soy Alicia y vivo en Guadalajara. Hace cuatro años perdí a mi hermano por una enfermedad: Distrofia muscular de Duchenne.Quisiera advertir a todos que apoyen esta enfermedad y que luchen para que todos los enfermos tengan una vida mejor.
Wednesday, December 12th 2007 - 02:40:51 AM
Name: eukarys uzcanga
E-mail address: eukarysuzcanga@hotmail.com \ eukarysuzcanga@gmail.com
Comentarios :hola soy de venezuela, y estoy realizando mi tesis de grado sobre la distrofia muscular progresiva duchenne y me gustaria que me proporcionaran toda la informacion reciente y mas actual que puedan acerca de la enfermedad... gracias igual si ustedes necesitan algo comuniquense conmigo y si puedo los ayudare
Thursday, May 3rd 2007 - 06:28:47 PM
Name: MIGUEL OJEDA
E-mail address: federico_gonzalez@carrefour.com
Comentarios :HOLA SOY MIGUEL BS. AS. ARGENTINA TENGO 26 AÑOS Y QUIERO CONTARLES QUE SE ME LLENARON LOS OJOS DE LAGRIMAS AL LEER TANTOS CASOS DE ESTA ENFRMEDAD DMD. Y NO PUEDO ENTENDER COMO CON TANTOS AVANSES NO EXISTA NADA PARA PODER CURAR ESTA ENFERMEDAD EN TODOS LOS MENSAJES QUE DEJARON ME LLAMO LA ATENCION ALGUNOS COMENTARIOS DE OPERACIONES EN CHINA COREA NO RECUERDO BIEN SI ALGUNOS DE USTEDES SABE ALGO POR FAVOR YA QUE TENGO UN SOBRINITO DE TAN SOLO 5 AÑOS DE EDAD
Y YA TIENE MUCHAS DIFICULTADES PARA CAMINAR.MUCHAS GRACIAS AGRADEZCO SU AYUDA Y QUE DIOS BENDIGA A TODAS LAS ALMAS QUE LO PADECEN.
Monday, February 20th 2006 - 04:42:39 PM
Name: MIGUEL OJEDA
E-mail address: federico_gonzalez@carrefour.com
Comentarios :HOLA SOY MIGUEL BS. AS. ARGENTINA TENGO 26 AÑOS Y QUIERO CONTARLES QUE SE ME LLENARON LOS OJOS DE LAGRIMAS AL LEER TANTOS CASOS DE ESTA ENFRMEDAD DMD. Y NO PUEDO ENTENDER COMO CON TANTOS AVANSES NO EXISTA NADA PARA PODER CURAR ESTA ENFERMEDAD EN TODOS LOS MENSAJES QUE DEJARON ME LLAMO LA ATENCION ALGUNOS COMENTARIOS DE OPERACIONES EN CHINA COREA NO RECUERDO BIEN SI ALGUNOS DE USTEDES SABE ALGO POR FAVOR YA QUE TENGO UN SOBRINITO DE TAN SOLO 5 AÑOS DE EDAD
Y YA TIENE MUCHAS DIFICULTADES PARA CAMINAR.MUCHAS GRACIAS AGRADEZCO SU AYUDA Y QUE DIOS BENDIGA A TODAS LAS ALMAS QUE LO PADECEN.
Monday, February 20th 2006 - 04:09:52 PM
Name: Johan
E-mail address: johan_zapata@hotmail.com
Comentarios :hola me llamo johan y temgo distrofia muscular ahora tengo 17 años esto lo escribi el 26 de agosto del 2005 bueno quisiera conpartir conversaciones con personas que tengan mi misma enfermedad y tambien para podernos ayudar nosotros mismos espero conseguir muchos amigos mi correo es johan_zapata@hohtmail.com
Saturday, August 27th 2005 - 12:16:04 AM
Name: Johan
E-mail address: johan_zapata@hotmail.com
Comentarios :hola me llamo johan y temgo distrofia muscular ahora tengo 17 años esto lo escribi el 26 de agosto del 2005 bueno quisiera conpartir conversaciones con personas que tengan mi misma enfermedad y tambien para podernos ayudar nosotros mismos espero conseguir muchos amigos mi correo es johan_zapata@hohtmail.com
Saturday, August 27th 2005 - 12:14:35 AM
Name: M. Angela Santos
E-mail address: mangelasantos@terra.es
Comentarios : Hola amigos, es para todos de gran ayuda el interés que demuestran todos por saber y conocer novedades de la enfermedad DMD. Tenemos un hijo de 5 años con esta enfermedad hasta entonces desconocida por nosotros, y él nos ha abierto los ojos ante muchas pequeñas cosas que pasaban ante nosotros sin darnos cuenta. Hemos aprendido a vivir agradeciendo todo lo que tenemos y luchando por tenerlo con nosotros "sano" el mayor tiempo possible. Como madre se como sienten todas y cada una de las que como yo tienen un hijo como Pau, tan solo darles animos y esperar que el tiempo que pasa sea para la ciencia un avance que pueda ayudarnos a todos. Les deseo a todos lo mejor. En este momento estamos intentando hacer una asociación para agrupar a todos aquellos que como nosotros necesitan tener gente a tu lado y te comprenda. Somos de Mallorca, Baleares, y si alguien desea conocer o pedirnos algo al respecto, estamos a su disposición. Encontrar esta página ha sido para nosotros una puerta abierta. Gracias de corazón.
Sunday, October 26th 2003 - 11:37:40 AM
Name: GUSTAVO BONILLA
E-mail address: gtvbonseg@hotmail.com
Comentarios :HOLA SOY UN JOVEN DE 13 AÑOS DE EDAD TENGO LA ENFERMEDAD DE DISTROFIA VIVO EN HEREDIA,COSTA RICA, SOY EL PRIMER PROMEDIO DE MI SECUNDARIA, ME GUSTA LA CIENCIA, Y ESTUDIAR INGLES, POR EL MOMENTO ESTOY INTEGRADO EN MI PAIS EN UNA ASOCIACION DE DISTROFIA HE APRENDIDO MUCHO SOBRE MI ENFERMEDAD PERO QUISIERA MAS INFORMACION AL RESPECTO, ESTOY VISITANDO A UN ESPECIALISTA EL CUAL TENGO QUE ASISTIR UNA VEZ POR SEMANA PARA REAVILMITACION, ESTOY MUY CONTENTO POR LOS RESULTADOS QUE HE OBTENIDO, LA TERAPIA ME HA CAIDO MUY BIEN
Thursday, July 24th 2003 - 10:28:20 PM
Name: GUSTAVO BONILLA
E-mail address: gtvbonseg@hotmail.com
Comentarios :HOLA SOY UN JOVEN DE 13 AÑOS DE EDAD TENGO LA ENFERMEDAD DE DISTROFIA VIVO EN HEREDIA,COSTA RICA, SOY EL PRIMER PROMEDIO DE MI SECUNDARIA, ME GUSTA LA CIENCIA, Y ESTUDIAR INGLES, POR EL MOMENTO ESTOY INTEGRADO EN MI PAIS EN UNA ASOCIACION DE DISTROFIA HE APRENDIDO MUCHO SOBRE MI ENFERMEDAD PERO QUISIERA MAS INFORMACION AL RESPECTO, ESTOY VISITANDO A UN ESPECIALISTA EL CUAL TENGO QUE ASISTIR UNA VEZ POR SEMANA PARA REAVILMITACION, ESTOY MUY CONTENTO POR LOS RESULTADOS QUE HE OBTENIDO, LA TERAPIA ME HA CAIDO MUY BIEN
Thursday, July 24th 2003 - 10:27:48 PM
Name: alejandro arzate
E-mail address: alejandro_arzate@hotmail.com
Comentarios :si alguien quiere conocer a mi hijo que padece DMD y que es un campeon en la escuela puede ver su fotografia cuando esta recibiendo el reconocimiento del secretario de educacion en la residencia oficial de los pinos en la ceremonia del dia 18 julio 03 en la pagina www.sep.gob.mx boletin 192
Wednesday, July 23rd 2003 - 05:06:33 PM
Name: Hector Alejandro Arzate Aguilar
E-mail address: alejandro_arzate@hotmail.com
Comentarios :Saludos respetuosos, mi Nombre es Alejandro y mi hijo de 12 años padece DMD. aquí en México (nosotros vivimos en Morelia) se lleva año con año una competencia entre los mejores alumnos de primaría a ENTRE 12 MILLONES DE ESTUDIANTES A NIVEL NACIONAL y quiero decirles que mi hijo fue el campeón y tuvo un desayuno con el Presidente de la Republica Mexicana. el desconoce sobre su enfermedad y ahora se `prepara para la olimpiada de matematicas y fisica a nivel secundaria, usa silla de ruedas, y es extremadamnte feliz, sigamos adelante
Wednesday, July 23rd 2003 - 04:58:06 PM
Name: Hector Alejandro Arzate Aguilar
E-mail address: alejandro_arzate@hotmail.com
Comentarios :Saludos respetuosos, mi Nombre es Alejandro y mi hijo de 12 años padece DMD. aquí en México (nosotros vivimos en Morelia) se lleva año con año una competencia entre los mejores alumnos de primaría a ENTRE 12 MILLONES DE ESTUDIANTES A NIVEL NACIONAL y quiero decirles que mi hijo fue el campeón y tuvo un desayuno con el Presidente de la Republica Mexicana. el desconoce sobre su enfermedad y ahora se `prepara para la olimpiada de matematicas y fisica a nivel secundaria, usa silla de ruedas, y es extremadamnte feliz, sigamos adelante
Wednesday, July 23rd 2003 - 04:58:02 PM
Name: Lola Montero
E-mail address: lolamoon11@hotmail.com
Comentarios :Hola Yo soy de guadalajara, soy estudiante de medicina y conozco a una personita que padece Distrofia Muscular tipo Duchene. No la conozco muy a fondo pero es muy cercana a una persona que quiero mucho y eso me inspiró para llevar a cabo un protocolo de investigación sobre el ambiente familiar en casas con pacientes con esta enfermedad. Mi objetivo es tratar de hacer un patrón de acciones que les hayan funcionado ya, a familias con estos pacientes para apoyarse anímicamente y sobrellevar la enfermedad juntos y así que familas con diagnósticos recientes puedan apoyarse y mejorar la calidad de vida no sólo del paciente sino de toda la familia que convive junto con él para afrontar el padecimiento de la mejor manera juntos. Les agradecería que me mandaran información o sus experiencias. De antemano muchas gracias.
Saturday, June 7th 2003 - 09:53:41 AM
Name: Lola Montero
E-mail address: lolamoon11@hotmail.com
Comentarios :Hola Yo soy de guadalajara, soy estudiante de medicina y conozco a una personita que padece Distrofia Muscular tipo Duchene. No la conozco muy a fondo pero es muy cercana a una persona que quiero mucho y eso me inspiró para llevar a cabo un protocolo de investigación sobre el ambiente familiar en casas con pacientes con esta enfermedad. Mi objetivo es tratar de hacer un patrón de acciones que les hayan funcionado ya, a familias con estos pacientes para apoyarse anímicamente y sobrellevar la enfermedad juntos y así que familas con diagnósticos recientes puedan apoyarse y mejorar la calidad de vida no sólo del paciente sino de toda la familia que convive junto con él para afrontar el padecimiento de la mejor manera juntos. Les agradecería que me mandaran información o sus experiencias. De antemano muchas gracias.
Saturday, June 7th 2003 - 09:54:55 AM
Name: MARIANA
E-mail address: nanagui_82@hotmail.com
Comentarios :i whish the best for u, i am a pysicaltherapy studant and i love the neuro pacients because you have a great potencial!!!!
never give up!!!
Thursday, May 29th 2003 - 07:10:49 PM
Name: Isabel Vera
E-mail address: veraisabel@latinmail.com
Comentarios :Hola. Vivo en Madrid y soy profesora de música. El año pasado me encontré con niños con distrofia muscular tipo Duchenne en el centro en el que trabajaba. Llevo muchos años trabajando la voz y comprobando los beneficios tan maravillosos que puede aportar a cualquiera. Empecé a trabajarla con estos alumnos y los resultados fueron excelentes: se amplió la capacidad respiratoria, mejoró la ventilación pulmonar, mejoró el sueño y se redujeron las infecciones pulmonares. Estoy muy interesada en trabajar con niños que padecen esta patología. Al parecer, en Madrid no hay un centro de atención interdisciplinar dedicado a esta enfermedad. Por ello dejo mi mensaje en la red, por si alguien puede indicarme dónde dirigirme o, tal vez, pudiera estar interesado en contactarme.
Saturday, May 24th 2003 - 01:05:14 PM
Name: Antonilza dos Santos
E-mail address: antonilzasantos@yahoo.com.br
Comentarios :Prezados Senhores,
Sou a mãe de Pedro Henrique Batista dos Santos Nascimento, o qual lhes enviou um pedido dia 05.05.03, está semana.
Peço encarecidamente que os senhores nos ajudem, mesmo como cobaia, nós acataremos qualquer tratamento. Aqui no Brazil ainda não temos quase nada, ele já está sentindo muitas dores na coluna, mas a sua vontade de viver e em Deus, é tão grande, que estamos apelando para todos que puderem nos ajudar.
No aguardo de uma esperança de vida para meu filho.
Atenciosamente,
Antonilza dos Santos
(Uma mãe que confia em Deus e na Ciência).
Thursday, May 8th 2003 - 06:43:16 AM
Name: Pedro Henrique Batista dos Santos Nascimento
E-mail address: sospedrohenrique@yahoo.com.br
Comentarios :Prezados Senhores,
Tenho 10 anos e tenho a Distrofia Muscular de Duchenne, estou sem andar, pouco me movimento, já sinto muitas dores na coluna, gostaria de saber sobre o transplante de Mieblastos, será que terei tempo de fazer. Aqui no Brasil aonde ue vou conseguir. Moro em:
Parque Santa Rita - caminho 37 - casa 13
Itinga - Lauro de Freitas - Bahia
CEP: 42.700-000
Tel. (71) 365.8591
Que Deus os abençõe e me ajudem, por favor!
Monday, May 5th 2003 - 12:28:40 PM
Name: Ana
E-mail address: eg.montijo@edu.juntaextremadura.net
Comentarios :Soy orientadora escolar, he leído vuestros mensajes y me ha sorprendido gratamente comprobar que los´pronósticos médicos y las enciclopedias no pueden predecir con seguridad la evolución que va a tener la enfermedad en todos los casos. Conozco a un niño estupendo de 10 años con distrofia de duchenne, quiero ayudarle a mantener el ánimo, a no decaer con las dificultades mostrándole mi apoyo para seguir adelante. Para ello necesito vuestra ayuda, mensajes positivos ( de padres-madres, familiares, afectados, profesores, médicos, ...) que yo pueda imprimir para que él los lea (él no tiene ordenador), tampoco conoce otros chicos que estén pasando por su misma situación (está perdiendo seguridad al andar, las caídas son ahora más frecuentes, no acepta fácilmente ayuda,...)Ánimo y espero vuestros correos.
Wednesday, April 23rd 2003 - 11:18:27 AM
Name: Ana
E-mail address: eg.montijo@edu.juntaextremadura.net
Comentarios :Soy orientadora escolar, he leído vuestros mensajes y me ha sorprendido gratamente comprobar que los´pronósticos médicos y las enciclopedias no pueden predecir con seguridad la evolución que va a tener la enfermedad en todos los casos. Conozco a un niño estupendo de 10 años con distrofia de duchenne, quiero ayudarle a mantener el ánimo, a no decaer con las dificultades mostrándole mi apoyo para seguir adelante. Para ello necesito vuestra ayuda, mensajes positivos ( de padres-madres, familiares, afectados, profesores, médicos, ...) que yo pueda imprimir para que él los lea (él no tiene ordenador), tampoco conoce otros chicos que estén pasando por su misma situación (está perdiendo seguridad al andar, las caídas son ahora más frecuentes, no acepta fácilmente ayuda,...)Ánimo y espero vuestros correos.
Wednesday, April 23rd 2003 - 11:18:22 AM
Name: Martha
E-mail address: mussye@prodigy.net.mx
Homepage URL: http://Hola
Tengo un hijo de ocho años con Distrofia Muscular. Me gustaría tener contacto con otras madres para comentar.
Friday, April 18th 2003 - 09:20:47 AM
Name: María José Haro
E-mail address: mariajoseharo515@hotmail.com
Homepage URL: http://www.google.com
Comentarios :Hola, tengo un sobrino con el sindrome de Duchenne y quisiera saber del tema. Si algunos de ustedes tiene información, escritos, lo que sea, les agradeceré infinitamente.
Desde ya muchas gracias. Espero respuesta de ustedes.





Tuesday, April 15th 2003 - 03:54:35 PM
Name: Josselyn Castillo
E-mail address: jossycastillo@hotmail.com
Homepage URL: http://www.google.com
Comentarios :Dado que esta enfermedad es poco conocida, es importante dar a conocer sobre sus causas, síntomas y las implicancias de ella en la vida de la persona.
Me gustaria que me informaran más acerca de esta enfermedad.
De antemano
Muchas gracias
Friday, April 11th 2003 - 10:57:08 PM
Name: Josselyn Castillo
E-mail address: jossycastillo@hotmail.com
Homepage URL: http://www.google.com
Comentarios :Dado que esta enfermedad es poco conocida, es importante dar a conocer sobre sus causas, síntomas y las implicancias de ella en la vida de la persona.
Me gustaria que me informaran más acerca de esta enfermedad.
De antemano
Muchas gracias
Friday, April 11th 2003 - 10:55:55 PM
Name: Beatriz
E-mail address: beica10@hotmail.com
Comentarios :Hola!
Soy maestra de una niña con distrofia muscular de duchenne. Me gustaría saber en qué situación se encuentran estas personas en España en cuanto a tratamientos médicos,los nuevos avances, si hay hospitales que investiguen sobre la DMD. He buscado en internet, pero la información es tanta, que me resulta muy difícil encontrar respuesta a las cuestiones que me planteo.
Si alguien puede orientarme e informarme se lo agradecería muchísimo.
Sunday, April 6th 2003 - 03:00:28 AM
Name: JAIME GONZALEZ
E-mail address: jsaglez@.yahoo.com.mx
Comentarios :HOLA COMO YA LO DIJE ANTES MI NOMBRE ES JAIME Y QUIERO COMPARTIR CON ESTEDES ESTOS SENTIMIENTOS. Y ES QUE EL TIO DE MI ESPOSA Y EL HERMANO DE MI ESPOSA PADECEN DE ESTA ENFERMEDAD EL TIO TIENE 31 AÑOS PERO SU HERMANO TIENE SOLO 9 AÑOS ME DA MUCHA TRISTESA EL VERLOS ASI POR QUE A MI ME GUSTA JUGAR MUCHO CON LOS NIÑOS TODO EL TIEMPO Y CREANME QUE CON EL "CHARLY" ES CON QUIEN DISFRUTO MAS JUGAR YA QUE EL ME INSPIRA YO TENGO 21 AÑOS Y QUISIERA SABER QUE PUEDO O HACER PARA QUE EL SE SIENTA UN POCO MEJOR YA QUE SE SIENTE INFERIOR A LOS DEMAS POR SU LIMITANTE Y TAMBIEN QUISIERA PEDIRLES QUE SI TIENEN NOTICIAS INFORMACION O ALGO QUE ME PUEDA AYUDAR PARA QUE EL SE SIENTA MEJOR LES AGRADECERE DE TODO CORAZON LO QUE USTEDES HAGAN POR NOSOTROS.

TAMBIEN QUISIERA HACER UN LLAMADO A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE SE RELACIONAN CON ESTOS ENFERMOS QUE LAS QUIERAN Y LAS APOYEN EN TODO LO QUE ELLOS DESEEN PARA SALIR ADELANTE Y RECUERDEN NO ESTAMOS SOLOS Y MUCHO ANIMO LOS QUIERO A TODOS BYE
Thursday, April 3rd 2003 - 04:45:35 PM
Name: inma
E-mail address: inmabp@eresmas.com
Comentarios :Hola me llamo Inma,y escribo porque estoy interesada sobre el tema. Despues de haber leído sobre la enfermedad de la distrofia muscular de Duchenne, me gustaría saber más sobre ella. Así que a quien tenga información, ya sea escritos, imágenes, comentarios de familiares, gráficos sobre su existencia, etc...,le agradecería muchísimo que me la enviase, gracias.
Wednesday, April 2nd 2003 - 09:06:18 AM
Name: Belén González Sequera
E-mail address: belengs@hotmail.com
Comentarios :Hola amigos:
Soy etudiante de Educación Especial. Acabo de conocer esta enfermedad y me llamado especialmente la atención. Tengo 19 años, y saber que muchos de los que la padecen se encuentran en su fase final con mi misma edad, me ha hecho pñantearme un par de cosas en esta vida de contínua disconformidad. Todo ello me ha animado a hacer un trabajo sobre esta distrofia, por ello, os agradecería que me mandárais información.
Un saludo, ánimo y gracias.
Friday, March 28th 2003 - 12:36:12 PM
Name: aura renee
E-mail address: reneesegovia@yahoo.com
Comentarios :Por casualidad del destino dí con esta pagina pues buscaba en google noticias en español y leí sobre la distrofia, mi esposo que tiene 42 años ya, le detectaron la de duchenne cuando era niño, y por un milagro de Dios se paralizo como a los 14 años, aunque las consecuencias de ella quedaron, no tiene fuerzas y su caminar es peculiar, ha tenido ultimamente problemas respiratorios pero no de gravedad. Él es cantante católico, y camina, no necesita de silla de ruedas. Tenemos un hijo de 16 años que es sano, si de algo le sirve a alguien esta pequeña experiencia pues que bueno y si desea escribirme estoy alas ordenes.
No estamos solos, hay varios que la padecen, apoyemonos.
Sunday, March 23rd 2003 - 01:44:00 PM
Name: fdg
E-mail address: fdgdfg
Homepage URL: http://fdgdf
Comentarios :dfgdf
Friday, March 7th 2003 - 07:20:51 AM
Name: DINORAH SANCHEZ CONSTELA
E-mail address: aliciadinorah@hotmail.com
Comentarios :HACE MUCHOS AÑOS VISITE ESTA PAGINA POR PRIMERA VEZ.
MI HERMANO DEREK DE DIECIOCHO AÑOS LA PADECE, SABERLO A CIENCIA CIERTA ACABO CON MIS ILUSIONES.
AUN CAMINA Y SE DESPLAZA AUNQUE CON AYUDA Y CIERTA DIFICULTAD, SE NIEGA A USAR LA SILLA DE RUEDAS Y ASI SE OBLIGA A HACER UN POCO DE EJERCICIO.
OJALA PUDIERA DARLE ALGUN TIPO DE CONSUELO A LOS FAMILIARES DE ESTOS MARAVILLOSOS SERES, PERO LO UNICO QUE LES PUEDO DECIR ES QUE NO ESTAN SOLOS Y QUE DIOS ES EL UNICO QUE NOS AYUDA EN ESTOS MOMENTOS TAN DIFICILES Y LA FE DE EL (DE MI HERMANO) DE NO ACEPTAR DEJARSE VENCER POR ESTE MAL, ANTES DECIAN QUE NO CAMINABAN MUCHO TIEMPO Y AHORA VEO QUE NO.
A EL LE DETECTARON DMD HACE CASI CUATRO AÑOS POR MEDIO DE UNA BIOPSIA.
GRACIAS POR PERMITIRNOS EXPRESARNOS EN TU PAGINA LUCAS.
Thursday, February 27th 2003 - 05:13:18 PM
Name: Lucas
E-mail address: lucas@mijaspueblo.com
Homepage URL: http://www.distrofiamuscular.org
Comentarios :ATENCION, LES COMUNICO QUE LAS PAGINAS SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR HAN CAMBIADO DE DIRECCION ASI QUE EL FORO, SE RUEGA NO USEN MAS ESTE FORO Y SE DIRIJEN A : http://www.distrofiamuscular.org

DISCULPEN LAS MOLESTIAS, TODO ESTO, PARA MEJORAR EL SERVICIO.

Gracias.
Saturday, February 15th 2003 - 06:56:58 AM
Name: sandra y kellys
E-mail address: sandra1236@hotmail.com,rabolina@hotmail.com
Comentarios :nos parece interezante porque es una enfermedad muy poco comun
Thursday, February 13th 2003 - 09:12:03 AM
Name: Everardo Rodríguez
E-mail address: eerr@costarricense.cr.
Comentarios :ESTOY INTERESADO ME ENVIEN INFORMACION RECIENTE SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR YA QUE MI HERMANA DE 21 ÁÑOS LA PADECE. MUCHAS GRACIAS.
Wednesday, February 12th 2003 - 09:28:09 AM
Name: daniel
E-mail address: mtdbergamin@hotmail.com
Comentarios :estuve visitando esta pagina ya que mi hijo tiene DMD y me resulto util para saber mas de su enfermedad.
Tuesday, February 11th 2003 - 03:36:03 PM
Name: galalichter
E-mail address: lichtergala@hotmail.
Homepage URL: http://alta vista
Comentarios :ESTOY MUY INTERESADA ME DEN MAS INFORMACION RECIENTE SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR EN LAS PIERNAS DE UN NIÑO DE 4 AÑOS ES URGENTE. MUCHAS GRACIAS ME ES MUY NECESARIO SEA EN ESPAÑOL.
Monday, February 10th 2003 - 06:03:14 PM
Name: galalichter
E-mail address: lichtergala@hotmail.
Homepage URL: http://alta vista
Comentarios :ESTOY MUY INTERESADA ME DEN MAS INFORMACION RECIENTE SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR EN LAS PIERNAS DE UN NIÑO DE 4 AÑOS ES URGENTE. MUCHAS GRACIAS
Monday, February 10th 2003 - 06:02:31 PM
Name: german tovar
E-mail address: papito_tovar@hotmail.com
Comentarios :muy interesante ya que hace unos dias, en el hospital me parecio ver un caso similar.
Monday, February 10th 2003 - 07:57:22 AM
Name: Juana Isabel de la Cruz López
E-mail address: juanislt78@hotmail.com
Comentarios :Hola a todos los amigos:

Soy hermana de un chico con distrofia muscular tipo duchenne, él tiene 22 años y le gustaria compartir experiencias.
Por favor escribanme al correo arriba mencionado
Saturday, January 18th 2003 - 12:18:41 PM
Name: Dario Emanuel Consalter
E-mail address: Emmanuel337@hotmail.com
Comentarios :Hola soy emmanuel y quisira contactarme con algunos de ustedes que padescan la enfermedad
Monday, January 13th 2003 - 03:02:55 PM
Name: Dario Emanuel Consalter
E-mail address: Emmanuel337@hotmail.com
Comentarios :Hola soy emmanuel y quisira contactarme con algunos de ustedes que padescan la enfermedad
Monday, January 13th 2003 - 03:02:48 PM
Name: Rafael Krugmann Araujo
E-mail address: connyk@terra.com.br
Comentarios :O Rafael é portador de Distrofia Muscular de Duchenne, e eu, sua mãe, Conny, estou procurando saber qualquer coisa sobre o assunto
Sunday, January 12th 2003 - 11:34:47 AM
Name: Seattle
E-mail address: ss12@yahoo4.com
Homepage URL: http://www.maintour.com/hotfree.htm
Comentarios : Wow - Great Site - You deserve a Star!
What's your favorite adventure. Does it match any that I have on my URL? My favorite is to explore the other side of town. And how about when was the last time you went to Disneyland or some other fun place.
P.S. I wish you a pleasant day.
Wednesday, January 8th 2003 - 12:09:08 PM
Name: CESAR LUNA
E-mail address: cesar_l_luna@hotmail.com
Comentarios :ANTE TODO FELICITACIONES A LOS CREADORES DE ESTA PAGINA, DESCONOCIA LA EXISTENCIA DE ESTA Y MUCHO MENOS SABIA QUE EXISTIA TANTA INFORMCION EN LA RED EN CUANTO A LA MISMA, ME PERMITO DARLES UN MENSAJE DE OPTIMISMO A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, MI CASO ESTA EN MI MADRE LA CUAL SUFRE DISTROFIA FACIOESCAPULOHUMERAL, AGRADECERIA UNA INFORMACION AMPLIA ACERCA DE LA MISMA Y LOS NUEVOS AVANCES EN CUANTO AL TRATAMIENTO DE LA MISMA, TENGAMOS FE DE QUE SE CONSEGUIRA LA CURA PARA TODOS LOS TIPOS DE DISTROFIA EXISTENTES EN UN CORTO PLAZO... FE MUCHA FE Y CONFIANZA EN NUESTROS CIENTIFICOS, CON AMOR Y ESPERANZA DESDE CARACAS VENEZUELA SU AMIGO CESAR LUNA
Wednesday, January 8th 2003 - 11:12:39 AM
Name: Hader Robles Lopez
E-mail address: elofo1@hotmail.com
Comentarios :Mis saludos a todos!
quiciera que me orientaran sobre los utimos avances en esta enfermedad (distrofia muscualar de Duchenne)

Es que recidimos en Santa Marta, Capital del Magdalena (Colombia), y hasta el momento se nos ha sido complicado apreder sobre el tratamiento que debemos llevar, pues Hader tiene 12 años y sufre de esta enfermedad.
si por favor conocen algunos adelantos cientificos, noticias, tratamientos etc. por favor envienos información.

les agradezco lo anterior por favor colaborenos!

Tuesday, December 24th 2002 - 08:26:50 AM
Name: Yunior Mentado
E-mail address: yunior@artemisa.minbas.cu
Comentarios :Hola, estuve en su pagina y en realidad me gusto mucho, soy cubano, lo que vi no hay ninguno, padesco desde los 4 de CMT2 y tengo 25, no tengo mucha informacion y ningun contacto con alguien de mi enfermedad, si quisieran debatir comigo se los agredecere.

Chao.
Monday, December 16th 2002 - 12:20:13 PM
Name: Claudio Morales P
E-mail address: claudiomorales_p@hotmail.com
Comentarios :Hola
Hoy precisamente descubrí esta página en internet sobre esta información sobre la DMD, me pareció excelente, muy clara y específica. Gracias a esta página me he informado en detalle sobre esta enfermedad. Yo padezco de ella, tengo 34 años y estoy limitado a una silla de ruedas.
Friday, December 13th 2002 - 06:35:54 AM
Name: victor martinez
E-mail address: marthins96@esmas.com
Comentarios : hola quisiera tener contacto con algunos padres de familia para saber sobre terapias con respecto a DMD y ayudar a mi sobrinito de 8 años que ya no camina, agradecere a quien pueda orientarnos y reciban mis mas sinceras bendiciones
somos de merida yucatan mexico
Tuesday, December 3rd 2002 - 10:33:34 AM
Name: MERCEDES
E-mail address: arvenseanagallis@yahoo.es
Comentarios :solo para informarme un poco ya que tengo un sobrino con esa enfermedad.un saludo a todos.gracias
Wednesday, November 20th 2002 - 08:53:24 AM
Name: sonia
E-mail address: sonyes@3xl.net
Comentarios :hola!
Me llamo sonia, y estOy afectada de CMT2, Me gustaria conocer a gente afectada,ya que conozco muy poca.
Hay alguna vitamina o medicamento para tener fuerza, o para la circulación?
Que alguien me conteste por favor!
soy de España (Girona)
muchas gracias
saludos
sonia
Monday, November 18th 2002 - 11:22:01 AM
Name: sonia
E-mail address: sonyes@3xl.net
Comentarios :hola!
Me llamo sonia, y estOy afectada de CMT2, Me gustaria conocer a gente afectada,ya que conozco muy poca.
Hay alguna vitamina o medicamento para tener fuerza, o para la circulación?
Que alguien me conteste por favor!
soy de España (Girona)
muchas gracias
saludos
sonia
Monday, November 18th 2002 - 11:21:00 AM
Name: claudia bulacio
E-mail address: claubulacio@yahoo.com.ar
Comentarios :por medio de este mail busco algun tipo de ayuda o asesoramiento de donde puedo buscar información.El hijo de mi prima tiene distrofia muscular de Deuchene y estaba haciendo un tratamiento con deflazacort; ahora la obra social no se lo quiere cubrir mas y argumenta que no es una medicación aprobada por FDA medline, Coon's current therapy 2001-2002 Goodman-Gilman's Tenth edition, vale la aclaración que nosotras somos argentinas y la obra social es una obligatoria llamada IOMA. Los beneficios logrados con la medicación son muy buenos ya que Fede(el niño)tiene 11 Años y camina, anda en bici, y va a una escuela comun cumpliendo con todas las obligaciones de cualquier niño.Los padres estan iniciando una demanda judicial a la obra social ya que ellos recomiendan corticoides comunes para esta enfermedad, mi inquietud es saber sobre bibliografía o paginas web donde pueda encontrar información que le pueda servir a ellos para enfrentar a los del departamento científico y técnico de IOMA(dicen que no se han hallado estudios clínicos, recomendaciones de consenso,o reportes fehacientes superioridad en eficacia) desde ya muchas gracias y les pido si tienen informacion de ayuda porque no queremos cortar con la medicación y tiene para 15 dias.Gracias
Monday, November 11th 2002 - 03:08:22 PM
Name: Julieta Gómez
E-mail address: jgomez6530@hotmail.con
Comentarios :Soy una persona con distrofia muscular de becher tento 37 años espero que alguien me informe mas de esta enfermedad y algun tratamiento o medicamentos tengo tres hijos
gracias y que Dios los bendiga
Wednesday, November 6th 2002 - 02:45:44 PM
Name: Julieta Gómez
E-mail address: jgomez6530@hotmail.con
Comentarios :Soy una persona con distrofia muscular de becher tento 37 años espero que alguien me informe mas de esta enfermedad y algun tratamiento o medicamentos tengo tres hijos
gracias y que Dios los bendiga
Wednesday, November 6th 2002 - 02:45:43 PM
Name: Julieta Gómez
E-mail address: jgomez6530@hotmail.con
Comentarios :Soy una persona con distrofia muscular de becher tento 37 años espero que alguien me informe mas de esta enfermedad y algun tratamiento o medicamentos tengo tres hijos
gracias y que Dios los bendiga
Wednesday, November 6th 2002 - 02:45:39 PM
Name: Julieta Gómez
E-mail address: jgomez6530@hotmail.con
Comentarios :Soy una persona con distrofia muscular de becher tento 37 años espero que alguien me informe mas de esta enfermedad y algun tratamiento o medicamentos tengo tres hijos
gracias y que Dios los bendiga
Wednesday, November 6th 2002 - 02:45:35 PM
Name: juan
E-mail address: juancito52@hotmail.com
Comentarios :hola quetal como estan soy de bolivia estudio fisioterapia
lo que quiero saber es los tipos de ejercicios que se deven realizar en la distrofia el tipo de tratamiento que se le da a un paciente con distrofia .
les agradesere mucho a las personas que me ayuden
Monday, November 4th 2002 - 01:35:04 PM
Name: MARIANA
E-mail address: nancyrios82@hotmail.com
Comentarios :tengo un niño de 8 años que sufre de esta enfermedad quisiera imformacion de cualquier avance que halla tenido la medicina le agradeceria enviarme imformacion a esta direccion
Sunday, November 3rd 2002 - 04:14:00 PM
Name: ROCIO TORRES
E-mail address: ROCIO_CARMINA@HOTMAIL.COM
Comentarios :UN ABRAZO CON MUCHO CARIÑO Y MILES DE BESOS A KIENES PADECEN ESTA ENFERMEDAD ,AMIGOS Y FAMILIARES KIERO KE SEPAN KE SON SORPRENDENTES ESTAS PERSONITAS ENFERMAS LINDISIMAS Y NECESITADAS DE APOYO Y AMOR YO ADORO Y AMO A ATILA Y ESTARE HASTA EL FINAL A SU LADO KISIERA SABER SI EL PUEDE SER PAPÁ Y KE RIESGOS CORRE UN HIJO DE EL PUES LO ADORO Y KISIERA TENER UN HIJO DE EL SE LEE ILOGICO PERO EL ES UN CHIKO KE HA SUFRIDO MUCHO Y KE MIENTRAS YO VIVA TRATARE DE KE EL SEA FELIZ LO ADORO Y ME ATORMENTA EL PENSAR KE UN DIA SE ME IRA KISIERA SABER TAMBIEN EJERCICIOS KE EL PUEDE HACER PUES YA SU ENFERMEDAD ES MUY AVANZADA Y EL TIENE 22 AÑOS LO AMO AYUDENME POR FAVOR¡¡¡ ES HORRIBLE PENSAR EN SU PARTIDA PUES LO KIERO MUCHISIMO Y KIERO HACER TODO LO KE ESTE AMI ALCANCE GRACIAS....
Thursday, October 24th 2002 - 05:27:51 PM
Name: marina
E-mail address: guidewolves@hotmail.com
Comentarios :hola,soy licenciada en Biologia y necesito información sobre distrofia muscular,exactamente sobre alteraciones en el gen de la distrofina y los ultimos avances en terapia.Gracias.
Thursday, October 24th 2002 - 10:34:41 AM
Name: María Emilia Venegas
E-mail address: mareven@hotmail.com
Comentarios :Me interesaría obtener información sobre Duchenne etoy por graduarme como licenciada en terapia física, y necesito un poco de información acerca del tratamiento. San José, Costa Rica.
Tuesday, October 22nd 2002 - 12:20:53 PM
Name: Marian
E-mail address: martinsjh@mibbva.com
Comentarios :Vivo en Madrid y tengo un hijo de 5 años al que han diagnosticado distrofia muscular de duchenne. Necesito información sobre la enfermedad y todo tipo de ayudas para estos niños.
Wednesday, October 9th 2002 - 12:30:35 PM
Name: Patricia
E-mail address: patricia@hotmail.com
Comentarios :Necesito información, sobre la enfermedad Miotonia de Steinert, especialmente que medicación se utiliza y cuales son los avances de las investigaciones.Desde ya muchas gracias.Los saluda Patricia, desde Argentina.
Tuesday, October 8th 2002 - 05:42:23 PM
Name: patricia
E-mail address: patricia@hotmail.com
Comentarios :Necesito información, sobre la enfermedad Miotonía de Steinert, especialmente que medicación se usa y que adelantos existen para su cura.Muchas gracias.Los saluda Patricia de Argentina.
Tuesday, October 8th 2002 - 05:35:16 PM
Name: Yolanda Téllez
E-mail address: ros_tevy@yahoo.com.mx
Comentarios :Hola, yo tengo un pequeño de 8 años que le acaban de diagnosticar está terrible enfermedad, agradezco a la gente que permite que nosotros conozcamos acerca de está terrible enfermedad y también quisiera aprovechar para solicitarles me enviaran información acerca de los avances y de algún tratamiento para está terrible enfermedad, estamos dispuestos a probar cualquier cosa, de antemano Muchas gracias.

Wednesday, October 2nd 2002 - 03:43:59 PM
Name: Intex Auto
E-mail address: parts@intexap.com
Homepage URL: http://www.intexap.com
Comentarios :Cool site!
Keep up the great content.
Intex Auto PartsOfficial Intex Auto Parts website
Pick Pro PartsYour best source for auto parts online
Intex A P
Saturday, September 28th 2002 - 08:04:22 AM
Name: Edgar Hernandez Bejarano
E-mail address: ytelbej@hotmail.com
Homepage URL: http://www
Comentarios :Mi nombre es Leticia, soy una mama con un angelito con distrofia muscular Duchenne, el tiene 4 dias que se fue me lo imagino jugando y haciendo lo que en esta vida no pudo hacer. a los padres le pido paciencia mucha paciencia que amen y comprendan a estos angelitos que pasan por etapas muy muy dificiles. disfrutenlos mientras esten con nosotros.
intentar hacerles la vida menos severa y cruel con palabras de amor, paciencia y consecuentarlos por muy dificil que sea lo que pide en ese momento. que coma, diga, grite, vea,piense,discuta y visite lo que quiera. con ayuda de alguien que realmente lo ame.
Thursday, September 19th 2002 - 05:53:50 AM
Name: Derly Loaiza Muñoz
E-mail address: derlyj7@yahoo.es
Comentarios :mi residencia esta ubicada en Florencia,Caquetá(Colombia), a mi hermano Edward le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchene cuando tenia 5 años,esta semana cumple los nueve,
he leido los comentarios de algunas personas y la mayoria de los que tienen este problema ya utilizan silla de ruedas. Me gustaria que si saben de algun avance para tratar esta enfermedad por favor divulguenla.
gracias por esta página nospermite saber que no somos los únicos afrontando este problema.
Que Dios los bendiga.
Wednesday, September 11th 2002 - 08:41:00 AM
Name: Lori Smith
E-mail address: helplori@hotmail.com
Homepage URL: http://help_lori.tripod.com
Comentarios :Looking to meet people all over the world. Visit my website. Thanks
Saturday, September 7th 2002 - 08:53:14 PM
Name: Enedina Gomez
E-mail address: enelabella@hotmail.com
Comentarios : HOLA, tengo 29 años, vivo en Mexico y tengo distrofia moscular, es muy bueno saber que existen muchas personas interesadas en informar e informarse sobre esta enfermedad.
Wednesday, September 4th 2002 - 04:49:44 PM
Name: Angel Manuel Remis Saucedo
E-mail address: remismagno@yahoo.com.mx
Comentarios :Mi hermano padece de esta indescriptible enfermedad, por favor envienme información detallada del avance de la misma.

Acaba de cumplir 15 años, por favor envienme información para mis padres, los cuales se encuentran perplejos ante la impotencia de este mal.

Si fuesen tan amables de adjuntar datos o estadisticas de la vida promedio de estos jóvenes por favor no duden en enviarmelos.

Gracias.
Tuesday, September 3rd 2002 - 02:32:36 AM
Name: GENNY GALVIS
E-mail address: BLACK225@latinmail.com
Comentarios :PRIMERO QUE TODO DESEO FELICITARLOS POR SU PAGINA ES MUY INTERESANTE.
QUISIERA QUE POR FAVOR ME ENVIARA LAS NUEVAS TECNICAS DE TRATAMEINTO UTILIZADAS EN LA DMD (DISTROFIA MUSCULAR)VOY A EMPEZAR A REALIZAR MI TESIS DE GRADO Y ME PARECE UN TEMA INTERESANTE. LES RUEGO EL FAVOR QUE SEA ENVIADA LO ANTES POSIBLE.
...............GRACIAS!
Tuesday, August 27th 2002 - 02:13:25 PM
Name: GENNY GALVIS
E-mail address: BLACK225@latinmail.com
Comentarios :PRIMERO QUE TODO DESEO FELICITRALOS POR SU PAGINA ES MUY INTERESANTE.
QUISIERA QUE POR FAVOR ME ENVIARA LAS NUEVAS TECNICAS DE TRATAMEINTO UTILIZADAS EN LA DMD (DISTROFIA MUSCULAR)VOY A EMPEZAR A REALIZAR MI TESIS DE GRADO Y ME PARECE UN TEMA INTERESANTE. LES RUEGO EL FAVOR QUE SEA ENVIADA LO ANTES POSIBLE.
...............GRACIAS!
Tuesday, August 27th 2002 - 02:10:34 PM
Name: Loui Fernández
E-mail address: loui_fernandez@hotmail.com
Comentarios :Hello my name is Loui and I suffer from Emery Dreifuss Muscular Dystrophy. I´m 28 years old and I live in London with my parents. If anyone has any further information they could give me in ways of dietary needs and ways of exercise to slow the process of getting worse, it would be of great help. At the moment I an in Galicia, Spain on holiday, and if there is anyone available to chat with regarding this type of MD, will be welcomed.

Kind regards
Loui
Monday, August 26th 2002 - 05:01:44 AM
Name: GUADALUPE GAMA
E-mail address: jocateyrub@yahoo.com.mx
Comentarios :he leido y copiado los ejercicios que se presentan en la pagina y me parecen muy acertados. mi hijo carlitos tiene 6 años tiene distrofia muscular duchenne, gracias a dios mi niño camina y esta bien, ha dejado de caerse y camina un poco mejor, estoy en espera de los resultados geneticos practicados a mi famila, ya que no hay antecedentes familiares de la enfermedad, mi hijo mayor tiene 10 años y esta bien, pero mi hija puede ser portadora, espero que no pero los resultados lo diran. muchas oraciones, ejercicios, y medicamentos me han servido para tener a mi hijo sano, dentro de lo que cabe, he visto un avance en su caminar y un aumento en su fuerza para caminar y correr.
Wednesday, August 21st 2002 - 09:34:08 AM
Name: ruth estrada granados
E-mail address: ruth74@todito.com
Comentarios :Tengo un hijo de 17 meses, y el papá de el padece Distrofia muscular progesiva, quisiera saber cual es la probabilidad de que mi hijo pueda heredarla, ya que me dicen aun no pueden hacerle ninguna prueba hasta los 2 años, y mi esposo es muy reservado para poder hablar de la enfermedad, me gustaria que me enviaran toda la informacion posible caracteristicas que yo pueda detectarle a esta edad, si es que llegara a tenerla.
Monday, August 19th 2002 - 11:38:02 AM
Name: Ani Hernandez
E-mail address: dibami@hotmail.com
Comentarios :Hola yo soy de Piedras Negras Coahuila Mexico y tengo un hermano de 16 años de edad que tiene DMD al principio fue algo dificil de aceptar pero gracias a Dios vamos bien me gustaria que me mandaran informacion sobre DMD Dios los bendiga
Saturday, August 17th 2002 - 12:01:13 PM
Name: Nadia Monday
E-mail address: n_mondaylove@yahoo.com
Comentarios :¡Hola! mi nombre es Nadia Monday
a mi sobrinito le acaban de diagnosticar DMD
su nombre es Gerardo de 7 añitos. si tu tienes informacion sobre esta enfermedad ayudanos y escribeme a esta direccion.
Gerardito y yo se los agradeceremos de todo corazón.
que Dios los bendiga.
Monday, August 5th 2002 - 03:14:13 PM
Name: Nadia Monday
E-mail address: n_mondaylove@yahoo.com
Comentarios :¡Hola!
Mi nombre es Nadia, tengo un sobrino de 7 años que le acaban de diagnosticar distrofia muscular de Duchenne.
Me gustaria que alguien que tenga información me la brinde y me ayude, para poder ayudar a mi Bebe.
Lo Amo mucho y estamos desesperados por no poder ayudarlo como quisieramos.
si tu nos quieres ayudar escribe a mi e-mail.
muchisimas Gracias y que Dios Los Bendiga.

Monday, August 5th 2002 - 12:41:30 PM
Name: MARIAJOSE TORRAS MARI
E-mail address: kuky@comercial-arrel.com
Comentarios :Tengo 2 hermanos con distrofia muscular de Becker, y me gustaria que se investigara mas en estos campos.
Gracias.
Monday, July 29th 2002 - 03:55:08 AM
Name: Mabel Molina
E-mail address: solotemas@hotmail.com
Comentarios :Hola atodos uds, se comunica desde Lima -Peru,la mam deun niño que tiene DMD,les invito a ud que me escriban si desean compartir conmigo todo lo que yo vivo,de antemano les agrdezco mucho .
Saturday, July 27th 2002 - 11:48:16 AM
Name: carolina aguirre
E-mail address: carito_aguirre@topmail.com.ar
Comentarios :Hola, la verdad es que no tengo un conocimiento muy profundo acerca de esta enfermedad.Me gustaria mucho saber de ello, a raíz de que a mi sobrinito de 6 años se la diagnosticaron a los 2 años.Por favor ,que alguien se contacte vía E-mail, sería muy importante para mí.
Muchas gracias.
Saturday, July 27th 2002 - 05:16:41 AM
Name: CARLOS Y EVELIA RICO
E-mail address: pinkpanter_2001@hotmail.com
Comentarios :somos padres de tres hijos varones (7,5 años y 5 meses respectivamente), nos acaban de confirmar que los dos mayores padecen de DMD y nos gustaría saber acerca de algun lugar donde les dieran atención fisica y medica, ya que nos resulta un poco complicado encontrar alguna clinica especializada ya que nosotros radicamos en el Edo. de Queretaro, México.
ojala nos puedan enviar alguna información, ya que es muy dificil encontrar ayuda en el Edo. donde vivimos.
de antemano le agradecemos su atención y esperamos contar con ustedes y su ayuda.
Thursday, July 25th 2002 - 03:37:03 PM
Name: JULIANA MEDICI
E-mail address: julianamedici@hotmail.com
Comentarios :Soy Juliana una argentina profesora de Educacion Fisica que se vino a vivir a Mexcio exactamente a Loreto Baja California Sur aqui existen algunos casos de distrofia muscular y en lo personal llego a mi gimnasio una familia y Osvaldo un muchacho de 23 años con Distrofia Muscular progresiva, he estado trabajando en ejercicios en el gimnasio y en una piscina que me prestaron y hemos logrado un progreso notable en la tonicidad de sus brazos, pero lo mas importante su fuerza interna crecio el doble.
Me guataria que me mandasen mas ejercicos de terapia para poder seguir trabajando, veran aqui en la baja California solo existe un lugar de terapia fisic y esta en La Paz a 476 km de aqui lo cual les resulta muy lejano y costoso poder realizar.
gracias!!!
Wednesday, July 24th 2002 - 08:41:19 AM
Name: jose antonio ruiz carcaño
E-mail address: pepe10navistar@hotmail.com.mx
Comentarios :HOLA! SOY PADRE DE UN NIÑO DE 13 AÑOS QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD ME GUSTARIA SAVER LOS ULTIMOS AVNCES DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD, FRANCAMENTE ES MUY DOLOROSO VER COMO TU HIJO SE DISMINUYE DIA DIA , SENTIR ESTA FRUSTACION DE NO PODER AYUDARLE DIOS POR FAVOR ECRIBEME A MI MAIL Y DAME UN ESPERANZA.
Thursday, July 18th 2002 - 06:23:38 PM
Name: Norma, desde Tucuman
E-mail address: nbsan@uol.com.ar
Comentarios :Hola: estoy shockeada por la lectura de esta página, tengo mi mejor amigo, con su sobrino Matías en BsAs con DMD, apenas tiene 6 años, y está toda la familia consternada con este diagnóstico, mi intención es ayudarlos a traves de internet, buscando información... ¿que hay con esa operación realizada en Corea a Nehemias? espero información. Alguien tiene contactos en China? porque se me ocurre que en esta parte del mundo (occidente) los testimonios son casi similares. Australia y China serán mis frentes para buscar avances de la ciencia. Espero correo. Desde Tucuman, Argentina, Norma Beatriz Sanchez
Wednesday, July 17th 2002 - 07:11:18 AM
Name: Estela Carreon Landaverde
E-mail address: estela.carreon@cummins.com
Comentarios :Hola!!
Necesito saber cuales son los nuevos avances en la distrofia muscular tipo duchenne, ya que mi sobrinito Marco tiene esta enfermedad y queremos ayudarlo. El tiene 4 años y está muy lleno de vida y no queremos que su enfermedad siga avanzando.

Cualquier noticia en relacion al tema se los agradeceré muchisimo. Gracias!!!
Thursday, July 11th 2002 - 01:15:04 PM
Name: carlos choy koosau
E-mail address: cchoy@newton.edu.pe
Comentarios :Conoci tu pagina web hace dos o tres años atras,pero recien me animo a escibirte y verdaderamente te felicito por todo lo que has hecho,creo que debes de seguir escribiendo y comentando aunque digan lo contrario.Nosotros somos del Peru y tengo tres hijos hombres,el segundo de mis hijos Francisco tiene D.M.D. y se la detectaron a los ocho años,actualmente tiene catorce,no camina desde los diez años,pero todos no perdemos las esperanzas para que la ciencia y Dios nos ayuden por lo menos a detener esta enfermedad.
Supe que Nehemias se opero en Corea y me pude contactar con el sindicato español que fue el que ayudo a juntar el dinero para que se pueda operar,quisiera saber si alguien tiene mayor informacion sobre este tipo de operacion o transplante de los mioblastos.Saludos Carlos.
Thursday, June 27th 2002 - 06:29:16 PM
Name: fernando
E-mail address: flucindo@hotmail.com
Comentarios :Hola: Yo soy argentino y tengo un primo de 16 años que padece esta terrible enfermedad (distrofia muscular progresiva de duchenne y es insolvente, la familia ya recorrio a todos los medicos del pais y todo centro de atencion, y no encontro una sola respuesta de aliento.
Querría informacion sobre algun avance con respecto a la enfermedad o algo, gracias
Wednesday, June 26th 2002 - 05:20:33 PM
Name: carlos rojo
E-mail address: carove21@hotmail.com
Comentarios :Mi sobrino de 11 años padece esta terrible enfermedas (DMD).
Han sido años muy dificiles, pero no perdemos la esperanza de que se encuentre algun tratamiento que nos ayude. Quisiera saber si en México existe alguna asiciación de distrofia muscular. Änimo y Dios los bendiga.
Tuesday, June 11th 2002 - 10:07:55 PM
Name: César Merro
E-mail address: cmerro@uol.com.ar
Comentarios :A todos quienes pueda interesar: A partir del 01/06/2002, mantengo habilitado solamente 1 (UNO), de los dos "emails"
que tenía hasta Mayo 2002. El aún se mantiene vigente, es el siguiente: "cmerro@uol.com.ar"
Por favor..!! Si alguien conoce, ó tiene referencias directas de la Flia. Albano, cuyo hijo es paciente D.M.D, y cuya madra, Mariángeles, ha intentado comunicarse conmigo, informarle de mi dirección.!!! Me sentiría muy feliz, si lograra contactarla !!! Saludos especiales, míos y también de "Ale", nuestro propio paciente D.M.D.
Sunday, June 2nd 2002 - 06:50:57 PM
Name: José Luis Carrascosa
E-mail address: pepito@globo.com
Comentarios :soy estudiante de Fisioterapia nel Brasil e estoy buscando fotos sobre la distrifia muscular de Duchenne, todavia no encontre, mas las otras cosas que buscava encontre aqui, es muy importante para los estudiantes que tenga algo assim

mutchas gracias

Jose Luis

OBS: caso tenga chances de yo acer um estagio en españa, me gustaria que me avisasem, soy español nascio en Malaga e vivo nel Brasil, mas me gustaria de ter una experiencia mejor em otros paises. Gracias
Wednesday, May 15th 2002 - 07:57:36 AM
Name: jose santos garcia perez
E-mail address: gapsonj@hotmail.com
Comentarios :dos de mis hijos tienen distrofia muscular tipo duchenne ,tenemos tres meses de conocer el diagnostico, tenemos la firme confianza que pronto habra un tratamiento para erradicar la enfermedad, por el momento les pedimos que si tienen informacion de avances nos hagan participes de esto.mi nombre es juana solano, y mis hijos diego santos y german antonio
Sunday, May 5th 2002 - 04:12:11 PM
Name: Yvonne Gouweleeuw
E-mail address: gouweleeuw18@zonnet.nl
Comentarios :we are a family from holland with a boy hoe suffers from DMD. His name is Christian and he is 8 years old. We always spend our summer vacation in spain and we like to contact parents with DMD boys. We are also members of the Duchenne parent project in Holland, maybe we can share our experiences with other people. Christian takes prednison to slow down the proces and we think that it works. Please tell us everything about how it works at school, how the medical facilities are !
Greatings from Holland,

Yvonne (38)
Marcel (37)
Christian (8)
Isabel (3 ) Gouweleeuw
Sunday, May 5th 2002 - 01:15:03 PM
Name: Cesar Merro
E-mail address: cesarmerro@xinet.com.ar
Comentarios :Un cordial saludo para Lucas Coune !! Quizás me recuerdes ..
Durante el Año 2001, creo haber hecho ya una visita a este mismo Libro. Te recuerdo que mi vinculación con la Distrofia de Duchenne, está dada porque mi hijo menor, Manuel Alejandro, la padece. Mucho me gustaría recibir algún "e-mail" tuyo. Así podemos intercambiar ideas y comentarios . Por las dudas... sabes algo de una Señora cuyo nombre es MARIANGELES, madre de Agustín Albano, que viven en Argentina, y quienes durante el Año 2001 intentaron comunicarse conmigo, a través del correo electrónico..?? Te ruego tomes nota de mis 2 (dos) "e-mails" : UNO, "cmerro@uol.com.ar" .- El OTRO:
"cesarmerro@xinet.com.ar". Espero noticias tuyas !!.
Wednesday, May 1st 2002 - 09:28:05 PM
Name: Ma. del Rosario Balderas Lugo
E-mail address: rbalderas@elsitio.com
Comentarios :Felicidades por el diseñor de ésta página, está muy bien estructurada.
Sunday, April 28th 2002 - 12:55:26 PM
Name: Javier Berdejo García
E-mail address: jberdejog@terra.es
Comentarios :Soy el pequeño de 5 hermanos, tengo 31 años y una hermana, la mayor, de 42, entre medio estaban mis tres hermanos (Antonio, Luis y Jose Manuel) con DMD. Los tres fallecieron entre los 26 y los 30 años. Para cualquier cosa que pueda ayudar o colaborar no dudeis en escribirme. Un fuerte abrazo para todos.
Friday, April 26th 2002 - 03:14:41 AM
Name: CARU
E-mail address: carucer@colvet.es
Comentarios :mi sobrino tiene una neuropatia sensitivomotora, aun estamos a espera del analisis genetico de la CMT 1 A, la biopsia no salio concluyente, quiza se la repitan. solo tiene 2 años (casi 3)
alguien conoce algun caso tan temprano de este tipo de enfermedades?
son hereditarias casi todas? nadie en mi familia ni en la de mi cuñado tiene ningun problema muscular ni nervioso
me hago yo tambien el analisis genetico?
gracias
Wednesday, April 24th 2002 - 12:24:52 PM
Name: Bravo ydalmis
E-mail address: idal2000@cantv.net
Comentarios :Escribo a este libro acerca de la Distrofia Muscular tipo Duchenne porque mi trabajo de grado para culminar mis estudios universitarios como fisioterapeuta o kinesiologo es acerca de esta patologìa pero con una propuesta de tratamiento especìfica y novedosa para mejorar la capacidad vital y la calidad de vida de estos pacientes.
Si te interesa algùn tipo de informaciòn acerca de la tècnica empleada en este tratamiento escribeme.......
Friday, April 19th 2002 - 04:09:52 PM
Name: Sergio Gijón Moya
E-mail address: joseluisgarciagarcia_@hotmail.com
Comentarios :Hola a tod@s, me llamo sergio tengo 24 años vivo en Puertollano ( Ciudad Real - ESPAÑA ), desde hace 5 años me diagnosticaron Miopatia Distal de Miyoshi, me gustaria conocer otros casos similares que vivan en España, para poder intercambiar información, conocer a gente con mi misma enfermedad y que nos ayudemos unos a otros, sobre todo para darnos muchos animos, con un buen ánimo se sobrelleva mejor y mejora mucho nuestra vida os lo aseguro, No lo dudeis y poneos en contacto conmigo, Un Saludo.
POR CIERTO ES LA MEJOR PÁGINA QUE HE ENCONTRADO, PASA DE LAS CRITICAS Y SIGUE ASI ERES UNA DE LAS POCAS PERSONAS QUE SE DEDICAN A AYUDARNOS Y TAN IMPORTANTE ES EL AVANCE CIENTIFICO COMO EL PODER INTERCAMBIAR INFORMACIÓN UTIL. LO DICHO SIGUE ASí.
Friday, April 12th 2002 - 06:06:49 PM
Name: sandra
Comentarios :yo entre aqui buscqando informacion porque mi cuñado sufre d.m. oculofaringea ahora tiene 25 años pero hasta ahora la familia casi no sabia nada de la enfermedad gracias por esta fantastica pagina
Friday, April 12th 2002 - 03:26:24 PM
Name: andressa
E-mail address: andressabp@hotmail.com
Comentarios :Olá, adorei a pagina que vocês fizeram sobre DMP, estou fazendo a minha monografia sobre pacientes portadores de duchene, e em essa pagina vocês vão me ajudar, queria muito se vocês pudessem me mandar mais coisas sobre duchene, obrigada...
Saturday, March 23rd 2002 - 07:28:01 PM
Name: placido fatas
E-mail address: cojoplacido2@navegalia.com
Homepage URL: http://www.iespana.es/placidocojo
Comentarios :Manifestare que tengo 58 años y soy DM de cinturas y que mi experiencia como enfermo me ha empujado a desarrollar esta pagina web la cual pongo a vuestra disposicion por si sacais alguna conclusion, que seguro la habra.
Plácido.
www.iespana.es/placidocojo
Friday, March 22nd 2002 - 11:36:40 AM
Name: dulce
E-mail address: candyv41@latinmail.com
Comentarios :muy buena
Thursday, March 7th 2002 - 03:54:45 PM
Name: ManoloARAGON
E-mail address: cenes@hotmail.com
Comentarios :si conoces algun avance cientifico ponte en contacto conmigo saludos y suerte a todos y sobre todo mucho animo que esto lo vamos a superar
Tuesday, March 5th 2002 - 12:53:18 PM
Name: Fernando Lorente
E-mail address: fundacionsuenoyvida@fundacionsuenoyvida.org
Homepage URL: http://www.fundacionsuenoyvida.org
Comentarios :Hola Soy Fernando de la Fundación Sueño y Vida, me dirijo a todas las personas que conozcan algún caso de DMD en niños españoles de 3 a 17 años, desde la fundación os invitamos a que os pongais en contacto con nosotros para cumplirles el sueño que tengan
Tel: 918512222 queremos conseguir alegrarles
Monday, March 4th 2002 - 03:50:32 AM
Name: ROSS
E-mail address: rosariotb_ventas@terra.com.mx
Comentarios :EXCELENTE INFORMACION
FELICIDADES

ROSS
Tuesday, February 19th 2002 - 01:27:59 PM
Name: César Merro
E-mail address: cmerro@uol.com.ar
Comentarios :Mensaje para: "mariangelesdelhoyo@yahoo.com.ar"
ASUNTO: D.M.D.- Distrofia Muscular de Duchenne.
Mariángeles: acabo de enterarme de tu "mensaje" en el
"Dreambook" (Libro de Visitas), relativo a tu intento de comunicarte con 2 (dos) Familias, los MERRO (la mía), y
los SERRA. Pues bien, mi e-mail, ya lo tienes !! Pero por las dudas..., también te informo mi dirección postal, y telefónica: Manuel Alejandro Merro - San Martín 1065 -
Código Postal 3228 - CHAJARI - (Entre Ríos)
Teléfono : 03456- 421420 Fijo
Celular: 03456-15578254.
Manuel Alejandro, 11 años, es el paciente D.M.D.
Yo, el papá, me llamo César. MUCHO... nos gustaría poder "conectarnos", vía electrónica, ó via postal, ó telefónica !!! Podrìamos intercambiar ideas, sugerencias, noticias, etc... A tu disposición !!!. Un abrazo, César.
Viernes 15/02/2002
Friday, February 15th 2002 - 06:48:35 AM
Name: Julissa Hernandez
E-mail address: Mrshdezpr@aol.com
Comentarios :Hola
Soy estudiante de Educacion Preescolar de La Universidad Interamericana de Puerto Rico. Entre a su pagina buscando informacion de esta enfermedad para un trabajo que tengo que hacer para la clase Naturaleza y Necesidades de los infantes y niños de edad preescolar con deficiencias en el desarrollo. Me ha sido de gran utilidad. Si tiene alguna informacion que me sirva como guia para poder hacer un curriculo para estos niños con este tipo de enfermedad y como deberia un maestro tratarlos en la sala de clases favor de enviarmela a mi correo electronico. Muchas gracias y suerte.
Wednesday, February 6th 2002 - 05:05:14 PM
Name: ANDREA
E-mail address: andrea@terrassa.lamalla.net
Comentarios :HE ENTRADO EN ESTA PAGINA PARA BUSCAR INFORMACION, Y HE DE DECIR QUE ME HA SIDO MUY UTIL, GRACIAS. SOY ESTUDIANTE DE TERAPIA OCUPACIONAL Y TENGO DOS PRIMOS (2 HERMANOS) CON DUCHENNE. YO NO LO SABIA, PORQUE NUNCA ME HABIAN DICHO EL NOMBRE DE LA ENFERMEDAD, ME ENTERE POR CASUALIDAD EN LA CLASE DE NEUROLOGIA, CUANDO LA PROFESORA NOS HABLO DE LA DISTROFIA. AHORA ESTOY BUSCANDO COMO LOCA INFORMACION PARA SABER SI COMO FUTURA TERAPEUTA PODRIA HACER ALGO POR JAVI O POR PAU. SI ALGUIEN PUEDE DARME ALGUNA IDEA SE LO AGRADECERE.
SALUDOS.
Wednesday, February 6th 2002 - 11:24:07 AM
Name: Juan Carlos
E-mail address: jucarperiba@terra.es
Comentarios :Mi hijo de 18 meses tiene la tan temida DMD. Como padres estamos destrozados, pero como humanos q somos estamos con una fe bárbara en q algún día no muy lejano los científicos logren vencer esta anomalía cromosómica.
Un abrazo muy muy fuerte a todas las personas relacionadas con Distrofias Musculares y confiad en q Dios se apiade de nosotros y nos mande una solución.
Juan Carlos y María.
Saturday, February 2nd 2002 - 02:18:02 PM
Name: AHARON JACHO
E-mail address: JACHO20AHARON@HOTMAIL.COM
Comentarios :Hola, me llamo aharon , tengo 22 años, soy de Latacunga Ecuador, tengo distrofia muscular progresiva, en estos momentos estoy en silla de ruedas ya que desde hace 4 años que no camino, quisiera que algun especialista me envie un manual o instrucciones para rehabilitacion en casa , para que los musculos tengan movilidad y pueda de esta manera realizar actividades cotidianas, espero que alguien me ayude en esta peticion, les agradezco la atencion que le den a mi e-mail. Gracias
Friday, January 25th 2002 - 02:18:07 PM
Name: mamá de Ignacio Agustín Albano
E-mail address: mariangelesdelhoyo@yahoo.com.ar
Comentarios :Mi hijo Ignacio tiene 9 años y padece el mal de Duchenne. Aún camina, aunque ya lo esta haciendo en puntas de pies. Estuve en el hospital Francés, aquí en la ciudad de Buenos Aires, y mi hijo fue atendido con la Dra. Lila Mesa. Antes de someter a mi hijo al tratamiento con esteroides (deflazacort) quise comunicarme con la familia Serra y la familia Merro por correo electrònico hace ya varios meses pero no obtuve respuesta. Mi inquietud tiene que ver con la evolución de los niños que fueron sometidos a este tipo de tratamiento, las reacciones adversas, los problemas cardiacos, cuanto tiempoi realizaron el tratamiento, etc. Por favor si alguien pudiera hacerlo, se lo agradeceremos de corazón.
Familia Albano
Saturday, January 19th 2002 - 07:56:06 AM
Name: alba
Comentarios :why?
Tuesday, January 8th 2002 - 09:07:48 AM
Name: René Saldivar Valenzuela
E-mail address: valsal65@hotmail.com
Comentarios :MI NOMBRE ES RENÉ SOY DE OBREGÓN,SONORA,MÉXICO Y ME GUSTARIA INTERCAMBIAR E-MAILS CON GENTE QUE TENGA LA MISMA ENFERMEDAD QUE YO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
Tuesday, December 18th 2001 - 02:53:41 PM
Name: René Saldivar Valenzuela
E-mail address: valsal65@hotmail.com
Comentarios :MI NOMBRE ES RENÉ SOY DE CIUDAD OBREGÓN,SONORA,MÉXICO TENGO 19 AÑOS Y ME GUSTARIA INTERCAMBIAR E-MAILS CON GENTE QUE TENGA LA MISMA ENFERMEDAD QUE YO . DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
Tuesday, December 18th 2001 - 11:44:14 AM
Name: GEORGINA CARCOBA ALVARA
E-mail address: georgia_027@hotmail.com
Comentarios :BUENO PRIMERO QUE NADA QUIERO FELICITARTE POR ESTA PAGINA Y POR LA BUENA INFORMACION QUE OFRECE. MUCHAS FELICIDADES.
LA RAZON POR LA CUAL YO ENTRE A ESTA PAGINA FUE POR QUE ACABO DE CONOCER A UNA PESONA QUE TIENE ESTE TIPO DE DISTROFIA Y PUES LA VERDAD ES QUE ME INTERESA SABER MAS ACERCA DE ESTO Y CON ESTA PAGINA MUCHAS COSAS YA ME QUEDARON CLARAS.
Saturday, December 15th 2001 - 02:16:59 PM
Name: ELIZABETH
E-mail address: ELYGOMEZ24@HOTMAIL.COM
Comentarios :MI SOBRINA TIENE 8 AÑOS DE EDAD, TIENE DISTROFIA MUSCULAR Y LOS DOCTORES NO SABEN EXACTAMENTE LO QUE ES DICHA ENFERMEDAD, ESTAMOS MUY DESESPERADOS YA QUE LA NIÑA YA NO PUEDE CORRER, SUBIR ESCALERAS, NO SE PUEDE AGACHAR Y CAMINA CON MUCHA DIFICULTAD.

NO TENEMOS NADA DE INFORMACION, LO UNICO QUE SABEMOS ES QUE NO HAY NINGUN MEDICAMENTO PARA ESTO Y QUE ES MORTAL Y MUY DOLOROSO.

MUCHO LES AGRADECERE ME INFORMEN LO QUE SEPAN ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD.

MUCHISIMAS GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA
Tuesday, December 11th 2001 - 02:48:00 PM
Name: irene sánchez
E-mail address: ire.sanchez@terra.es
Comentarios :Soy estudiante de fisioterapia y me gustaría que alguien me informara acerca del tratamiento de fisioterapia en las distrofias musculares.
Ánimo a todos los afectados y familiares.
Muchas gracias.
Sunday, December 9th 2001 - 11:22:56 AM
Name: Modesta
E-mail address: modesmi@yahoo.es
Comentarios :Tengo distrofia muscular de cinturas. Me gustaria ponerme en contacto con alguien qu la padeciera.
Sunday, December 9th 2001 - 06:00:40 AM
Name: AGUSTIN ROIG GARRIGA
E-mail address: tinmoni@hotmail.com
Comentarios :MI NOMBRE ES AGUSTIN Y ME GUSTARIA INTERCAMBIAR E-MAILS CON GENTE QUE TENGA LA MISMA ENFERMEDAD QUE YO . DISTROFIA MUSCULAR . DUCHENNE.
Tuesday, November 27th 2001 - 10:29:54 AM
Name: Rosa Isabel
E-mail address: rosa.isabel@intl.pesi.com
Comentarios :Me gustaría recibir todo tipo de novedades sobre nuevos medicamentos para distrofia muscular, y consejos de dónde dirigirse para ayuda en España.
Gracias.

Rosa
Monday, November 26th 2001 - 03:01:18 AM
Name: Marcela Merino Orellana
E-mail address: marceme@mixmail.com
Comentarios :Encuentro que esta página es de gran ayuda para quienes padecen de esta enfermedad, los felicito. Yo soy chilena y estudio Terapia Ocupacional, espero consigan mucahas cosas a través de esta página, cualquier cosaen que pueda ayudar estare dispuesta, Adios y suerte.
Saturday, November 24th 2001 - 11:31:22 AM
Name: anonimo
E-mail address: anonimo@yahoo.com
Comentarios :Nadie es perfecto, nadie nacio aprendido, pero me pregunto.. en que momento vas a dejar que tus mentiras hagan parte de tu vida.

me cae que no todo lo que brilla es oro

Friday, November 23rd 2001 - 04:22:18 AM
Name: Maria Jose de Mural
E-mail address: mariajosem81@hotmail.com
Comentarios :hola.
tengo unos cuñados que hace tiempo les diagnosticaron la esnfermedad del duchenne, pero lo que me parece extraño es que se ve como si fuecen casos diferentes.
espero encontrar informacion aqui.
tambien queremos saber si mi esposo puede trasmitirla, sus dos hermanos la tienen y el no......
Thursday, November 22nd 2001 - 06:34:10 AM
Name: Yamile Moya
E-mail address: ymoya@hotmail.com
Comentarios :Que casualidad precisamente este 21 de noviembre mi hermanito hubiera cumplido 20 años de edad. Mi hermanito amado falleció el 28 de agosto de 1995 por complicaciones con pulmonia. Padecía de distrofia muscular duchenne; definitivamente fue una bendición para mi y para mi familia...
Tuesday, November 20th 2001 - 05:42:00 PM
Name: Irene Cantero
E-mail address: Irene6@eresmas.com
Homepage URL: http://books.dreambook.com
Comentarios :
Hola me llamo Irene, tengo una amiga que tiene distrofia muscular. Antes de conocerla a ella no conocia a nadie con esta enfermedad pero ya había oido hablar de ella. Es asombroso la falta de informacióm que hay sobre ella y eso lo hace aún,si cabe, más frustrante.Me encantaría recibir información sobre lo que la provoca, el proceso de desarrollo y las esperanzas que hay, si hay alguna. Irene6@eresmas.com
Muchas gracias.
Tuesday, November 13th 2001 - 03:56:34 AM
Name: Alma Delgado
E-mail address: alma_buenosaires@hotmail.com
Comentarios :Hola, gracias por pensar en nuestros hijos y en todas las personas que padecen esta enfermedad, me gustaria saber los estragos que causa a nivel interno, pierden la sensibilidad en los esfinteres, esto a que edad ocurre o como saber si pierden la sensibilidad, tengo un niño de 11 años y a veces se ensucia el pantalón (sólo de orines) quisiera saber si es maña o es porque esta perdiendo sensibilidad por favor ayudame.


Muchas graias



Atentamente


Alma Delgado
Monday, November 12th 2001 - 08:18:12 AM
Name: OSCAR FERNANDO
E-mail address: elfercho58hotmail.com
Comentarios :HOLA SOY FERNANDO Y TINGO DM TIPO BECKER,
TENGO 30 AÑOS Y CAMINO .
MUY BUENA TU PAJINA LUCAS.
ESPERO CONOSER MAS PERSONAS CON ESTA FORMA DE VIDA .
CHAO Y BUENA SUERTE Y QUE DIOS NOS ACOMPAÑE.
Saturday, November 10th 2001 - 04:47:42 PM
Name: Fernando
E-mail address: fruiz70@hotmail.com
Comentarios :Hola, soy Fernando de Barcelona. hace un año diagnosticaron a mi sobrina esa distrofia. Hasta entonces no conocia ni la existencia de tal enfermedad.
La nena tiene ahora 2 años. Nunca camino y ya se mueve solita en su silla de rueda. Desgraciadamente, se le estan atrofiando sus musculos respiratorios y sabemos que poco a poco se nos va. Es terrible saber eso.
Supongo que la ciencia no avanzara demasiado rápido para llegar a ayudar a mi sobrina pero espero que pronto hagan algo para, por lo menos, ayudar a los demas.
Animos a las personas afectadas y tambien a sus familias.
Fernando
Tuesday, October 30th 2001 - 08:21:42 PM
Name: Estela chavez chavez
E-mail address: echavezmos@yahoo.com
Comentarios :Hola!
Soy tia de Daniel,un niño con DMD y quiero conocer mas de esta enfermedad. Si alguien pudiese escribirme lo agradeceré.
Gracias
Friday, October 26th 2001 - 08:29:51 AM
Name: Paula
E-mail address: pauladf@hotmail.com
Comentarios :Hola Ricardo entro otra vez al libro de visitas para rectificar mi direccion de correo tambien pueden escribirme a zamarrita@terra.es, por favor si algun canario ve mi mensaje que me escriba que no lo dude ok.
Sigue con tu pagina esta muy bien, te felicito de nuevo.
Thursday, October 18th 2001 - 11:42:10 PM
Name: J. Carlos GUARDIOLA MÁRTIL
E-mail address: carlos.guardiola @correo.mec.es
Comentarios :Soy profesor de un colegio público en Malpartida de Cáceres, un pueblo de Extremadura. Entre mis alumnos se encuentra un niño con Distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la que no sabía absolutamente nada. Con la visita realizada hoy he recopilado mucha información.
Me interesaría conocer experiencias de escolarización de niños como mi alumno y ejercicios, estrategias y métodos para que su periodo de escolarización sea más agradable y exitoso. Gracias.
Wednesday, October 17th 2001 - 02:31:13 PM
Name: Analia
E-mail address: anaparedes@lacasilla.com.ar
Comentarios :Me encantó la pagina, me parce barbaro que se informe acerca de estos temas. FUERZA; continuen con esta lucha maravillosa.
Se los recomienda una estudiante que nunca bajo los brazos
Monday, October 15th 2001 - 06:21:06 AM
Name: Carolina
E-mail address: carofont@hotmail.com
Comentarios :son muchisimos los mensajes que quedan aqui, es maravilloso ver como las personas responden ante sus necesidades, o ante las de otros.... me conmueve mucho... yo soy de Misiones, Argentina, pero estoy en Córdoba ahora, terminando mi carrera en Kinesiología y Fisioterapia, y verdaderamente puedo sentir que hay mucho terreno por explorar y desarrollar en cuanto a las enfermedades neuromusculares.... espero que todos aquellos que la padecen, y sus familiares, puedan encontrar a personas preparadas que se interesen en descubrir nuevas terapias y aplicar las ya conocidas que han surtido efecto. Muyyyy buena la pagina, y un saludo muy afectuoso para uds.!!
Friday, October 12th 2001 - 08:17:17 PM
Name: Carolina
E-mail address: carofont@hotmail.com
Comentarios :son muchisimos los mensajes que quedan aqui, es maravilloso ver como las personas responden ante sus necesidades, o ante las de otros.... me conmueve mucho... yo soy de Misiones, Argentina, pero estoy en Córdoba ahora, terminando mi carrera en Kinesiología y Fisioterapia, y verdaderamente puedo sentir que hay mucho terreno por explorar y desarrollar en cuanto a las enfermedades neuromusculares.... espero que todos aquellos que la padecen, y sus familiares, puedan encontrar a personas preparadas que se interesen en descubrir nuevas terapias y aplicar las ya conocidas que han surtido efecto. Muyyyy buena la pagina, y un saludo muy afectuoso para uds.!!
Friday, October 12th 2001 - 08:17:17 PM
Name: HERNAN ALBERTO REYES
E-mail address: hareyes@eastman.com
Comentarios :Hola, soy el papá de un bebé de 2 años y 3 meses que se llama Leonel y tiene distrofia muscular de Duchenne.Estoy dispuesto a recibir cualquier tipo de informacion sobre esta enfermedad.
Tambien colaboraré en todo lo que aprenda con respeto a este tipo de distrofia .

Muchas gracias.



Friday, October 12th 2001 - 01:02:47 PM
Name: pablo
E-mail address: giusepenapolitano@hotmail.com.ar
Homepage URL: http://lucas@cuones.com
Comentarios : hola te cuento que estoy en argentina en la provincia de cordoba , estoy realizando un trabajo sobre lo ultimo sobre paralisis general progresiva o enfermedad de duchenne.
si me puedes enviar lo ultimo en estudio te lo voy a agradecer.
muchas gracias.
Tuesday, October 9th 2001 - 09:40:00 AM
Name: pablo
E-mail address: giusepenapolitano@hotmail.com.ar
Comentarios : hola te cuento que estoy en argentina en la provincia de cordoba , estoy realizando un trabajo sobre lo ultimo sobre paralisis general progresiva o enfermedad de duchenne.
si me puedes enviar lo ultimo en estudio te lo voy a agradecer.
muchas gracias.
Tuesday, October 9th 2001 - 09:37:26 AM
Name: Martín
E-mail address: martrey2001@yahoo.com.ar
Comentarios :Hola, al hijo de un amigo le diagnosticaron sindrome de Duchenne, quisiera pedirle si me pueden pasar informacion sobre esta enfermedad. desde ya se los agradesco.

La pagina es muy buena....


Martín...
Friday, October 5th 2001 - 06:58:20 PM
Name: César Merro
E-mail address: cmerro@uol.com.ar
Comentarios :Hola, Lucas !! Me llamo César. Soy argentino, mi hijo menor, Manuel Alejadro, 11 años de edad, es paciente distrófico, (Duchenne). TE AGRADECERE MUCHO, si puedes información relativa a Silla de ruedas, en especial, sobre la posibilidad de obtenerla en carácter de préstamo, ó eventualmente, de donación. Jueves, 05/10/2001
Friday, October 5th 2001 - 02:04:58 PM
Name: Paula
E-mail address: demos69@hotmail.com
Comentarios :Lucas te felicito por esta maravillosa pagina, en ella he enncontrado mucha informacion, gracias por hacer esto por todos nosotros, soy de las Islas Canarias, madre de un niño de cuatro años que esta a la espera de pruebas para verificar si tiene distrofia y de que tipo.Ademas me gustaria que si hay algun canario que vea el mensaje me escriba,gracias.
Thursday, October 4th 2001 - 11:51:17 PM
Name: Adalberto Reyes Sandoval
E-mail address: david_1186@yahoo.com
Comentarios :favor de escribirme algun interesado a la pagina:
david_1186@yahoo.com


gracias.
Saturday, September 29th 2001 - 02:21:10 PM
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