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| Nombre / Name / Nome: | Tomasz Wiecki |
| E-mail: | hrab-willy@o2.pl |
| Nombre / Name / Nome: | Aras |
| E-mail: | sekocenbud@cf.com.pl |
| Homepage URL: | http://www.oprogramowanie.sklep.pl/sekocenbud/ |
| Comentários/ Comments: | Ciekawa stronka. Fajna grafika. Pozdrawiam. |
| Nombre / Name / Nome: | antonieta magalhães |
| E-mail: | antonietamag@hotmail.com |
| Comentários/ Comments: | fiquei muito feliz de saber da vossa existência,tenho um filho com 8 anos,só agora foi diagnosticada distrofia duchenne,como calculam não fazia a minima ideia desta doença,concordo que deve haver mais divulgação e pelo que vejo em todo o mundo,por mim em Portugal vou fazer tudo o que estiver ao meu alcance para divulgar e colaborar com associação portuguesa APN,é realmente ver os nossos filhos nestas condições e com futuro incerto,obrigado a todos pela vossa participação. Antonieta -Porto Portugal |
| Nombre / Name / Nome: | Caroline |
| E-mail: | caroline@yahoo.com |
| Homepage URL: | http://arpa.atwebpages.com/best-debt-negotiation-companies/debt-fraud.html |
| Comentários/ Comments: | Looking for information and found it at this great site. There's also some on access online banking ... diet reviews ... |
| Nombre / Name / Nome: | Guadalupe Franco |
| E-mail: | gfranco333@prodigy.net.mx |
| Comentários/ Comments: | Nos unimos a constituir el Día Mundial de la Distrofia Muscular en Internet |
| Nombre / Name / Nome: | Guadalupe Franco |
| E-mail: | gfranco333@prodigy.net.mx |
| Comentários/ Comments: | Nos unimos a constituir el Día Mundial de la Distrofia Muscular en Internet |
| Nombre / Name / Nome: | Mariusz |
| E-mail: | wierzytelnosci@hipoteczny.electus.pl |
| Homepage URL: | http://www.hipoteczny.electus.pl |
| Comentários/ Comments: | Pozdrowienia dla prowadz¹cych stronkê. Bardzo fajna strona. Godna polecenia. Pozdrawiam! |
| Nombre / Name / Nome: | karina estanco |
| E-mail: | kvestanco@htomail.com |
| Comentários/ Comments: | hola yo soy karina mamá de candela de 4 años que padece distrofia muscular,nosotros nos dimos cuenta de su problema e los 11 meses de edad porque al haber tenido mas hijos su evolucion motris no era la misma a la que tubieron sus hemanos ella no gateaba ni se incorporaba solo por eso empesamos a consultar a medicos y en distintos hospitales hasta llegar al hospital de pediatria jun pedro garrehan donde se esta atendiendo actualmente |
| Nombre / Name / Nome: | Werner |
| E-mail: | w_ab77@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://www.avesinvuelo.org |
| Comentários/ Comments: | Gracias Ricardo por enlazarnos a tu página.
SIGAMOS "UNIDOS POR LA ESPERANZA" |
| Nombre / Name / Nome: | Antonio M. Raya Garcia |
| E-mail: | ANTORAYA62@HOTNAIL.ES |
| Comentários/ Comments: | Creo es muy importante la difusión de este día por lo cual reivindico una mayor sensibilidad de todas las personas y en concreto de los políticos para que dejen de gastar el dinero en cosas innecesarias y mas en investigación que ayude a una mayor calidad de vida. |
| Nombre / Name / Nome: | Carisa Duarte Soares |
| E-mail: | carisa_13@yahoo.com.br |
| Nombre / Name / Nome: | Marta |
| E-mail: | marta.aleksandra@interia.pl |
| Comentários/ Comments: | Hi! I'm from Poland, I'm 16 and I have FSHD. I have read this page and I think it's important to tell about this ills and problems about it. People have not idea about it, but they should know. I go to the high school, and tomorrow I'm going to tell to my class about dystrophy :)) i did it in secondary school, and in primary school and it helps me and my class. They know and they aren't afraid of it. And I'm so happy. Sorry for my mistakes :PP bye! |
| Nombre / Name / Nome: | martha azucena |
| E-mail: | susygonzalezmx@hotmail,com |
| Comentários/ Comments: | tengo a mi hijo gerardo de 19 años que es mi angel, pronto lo vere caminando para gloria de dios! |
| Nombre / Name / Nome: | Cristina Goupillaut |
| E-mail: | cgoupillaut(a)yahoo.com.ar |
| Comentários/ Comments: | Es muy valiosa esta difusión, ojala pueda sembrar en las personas comunes y corrientes un poquito de conciencia sobre lo que necesitamos y sobre la cantidad de cosas que podemos dar... el resto esta en nuestras manos |
| Nombre / Name / Nome: | Gregorio Esquinas |
| E-mail: | gesquinas@terra.es |
| Homepage URL: | http://www.forovidaindependiente.org |
| Comentários/ Comments: | Creo que ante todo nuestro principal objetivo es alcanzar una vida digna. Debemos tener los mismos derechos que cualquier otro ciudadano, independientemente de cual sea nuestra enfermedad.
Gregorio Esquinas Madrid |
| Nombre / Name / Nome: | Viagra |
| E-mail: | vivi@o2.pl |
| Homepage URL: | http://www.tadalis.pl |
| Comentários/ Comments: | I love ur website its so cool i love penguins there so so so cute and cuddly . They are like my fravoite animal.Its so so kool and awsome |
| Nombre / Name / Nome: | Gregorio Esquinas |
| E-mail: | gesquinas@terra.es |
| Homepage URL: | http://www.forovidaindependiente.org |
| Comentários/ Comments: | Creo que no debemos olvidar que a pesar de nuestra enfermedad tenemos derecho a una vida digna, por lo que nuestro primer objetivo es luchar por nuestra dignidad.
Gregorio Madrid (España) |
| Nombre / Name / Nome: | Carmen Lucia Vargas Souza |
| E-mail: | vargascls@hotmail.com |
| Comentários/ Comments: | Aos 57 anos de idade, em pleno vigor e no melhor momento de minha vida pessoal e profissional, senti os primeiros sintomas de fraqueza nas pernas e, depois de ampla pesquisa, fui diagnosticada como portadora de distrofia muscular tipo cintura-membros, na forma tardia. Hoje, seis anos depois, já com a mobilidade literalmente comprometida, peço a Deus que ilumine a inteligencia dos nossos cientistas e profissionais da pesquisa na area médica e que desperte nos nossos governantes, o interesse e o compromisso no desenvolvimento de experiências que possam dar alento e esperança a todos aqueles que sofrem dessa enfermidade, principalmente as crianças. |
| Nombre / Name / Nome: | Eugenia Andrade |
| E-mail: | eugeniaera@hotmail.com |
| Comentários/ Comments: | Me interesé por su página porque estaba buscando lo relacionado con Distrofia Muscular ya que uno de mis hijos padece de ésta, según los médicos, en la forma más benigna. El tiene ahora 33 años y aunque ha perdido fuerza en sus manos, su salud en general es buena. Sin embargo, me interesa saber si en la Ciudad de México, existe alguna asociación o grupo que estén relacionados con este tipo de padecimiento. Agradezco mucho a los organizadores de este evento que se preocupen por la población que padece ésto, ya que se sabe muy poco en nuestros paises. Muy atentamente, espero tener noticias de ustedes. |
| Nombre / Name / Nome: | Janae |
| E-mail: | janae@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://badal.9k.com/cytomel/index.html |
| Comentários/ Comments: | I am so excited to have been invited to this site! It is wonderful, and I see, a lot of work went into it! I look forward to meeting you all in cyberspace! Visit inderal public speaking ... combivir order ... and if anyone wants to contact me...please do! |
| Nombre / Name / Nome: | Lidzia |
| E-mail: | renovation@renowa.fr |
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| Comentários/ Comments: | Gratuluje dobrze wykonanej i ciekawej strony! Pozdrowienia dla autorów oraz wszystkich odwiedzaj¹cych. |
| Nombre / Name / Nome: | Reginaldo Machado da Silveira |
| E-mail: | reginaldomsilveira@hotmail.com |
| Comentários/ Comments: | Sou portador da Sindrome de Duchene.
Gostaria que os governantes e comunidade em geral se concientizem, e que consigamos mais interessados e sobre tudo investimentos em pesquisas em busca da cura. Estou com esperança de que esta cura chegue, em tempo de me possibilitar viver melhor e mais feliz. Abraço a todos, boa sorte e muito sussesso. |
| Nombre / Name / Nome: | Tadeusz |
| E-mail: | tanie_linie_lotnicze@eprzeloty.pl |
| Homepage URL: | http://www.eprzeloty.pl/tanie_linie_lotnicze.html |
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| Nombre / Name / Nome: | Tanie linie lotnicze |
| E-mail: | kupielinki@gmail.com |
| Homepage URL: | http://www.aerofun.gsi.pl |
| Comentários/ Comments: | great site |
| Nombre / Name / Nome: | Edith Gonzalez Zamorano |
| E-mail: | editagz@hotmail.com |
| Comentários/ Comments: | Hola yo tengo dos niños con distrofia muscular de Duchenne de 13 y 14 años, encuentro que este es un muy buen espacio para comunicarse, no estamos solos, ya somos muchos que luchamos a diario por sacar a nuestros hijos adelante, debemos tener fe que algun dia esto no sera incurable y sino es asi vivir intensamente cada dia con ellos; felicidades por este espacio. EGZ Santiago de Chile |
| Nombre / Name / Nome: | Arek |
| E-mail: | kosztorysowania@norma-pro.pl |
| Homepage URL: | http://www.astino.pl/programy-do-kosztorysowania/ |
| Comentários/ Comments: | Bardzo dobrze zrobiona stronka. Powodzenia! :) |
| Nombre / Name / Nome: | joao |
| E-mail: | bpccb@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://ibest.com.br |
| Comentários/ Comments: | meu nome joao,tenho distrofia miotonica.tenho40 anos,tenho mais tres irmaos,tabem portadores de distrofia,DEUSnos tem ajudado,qualquer infomaçao me adicione no msn.bpccb@hotmail.com.obrigado. |
| Nombre / Name / Nome: | Tanja Dückers |
| E-mail: | info@tanjadueckers.de |
| Comentários/ Comments: | Thank you for your activities.
TD |
| Nombre / Name / Nome: | Celiana Figueiredo Viana |
| E-mail: | celianafigueiredo@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://www.abdim.org.br |
| Comentários/ Comments: | Concordo plenamente com a divulgação deste manifesto e espero de fato que seja breve adescoberta da cura de todas as DNMs. Enquanto isso não ocorre, utilizaremos de todos os meios para tentar minimizar os efeitos deletérios das doenças neuromusculares na vida de nossos tão estimados pacientes.
Celiana Figueiredo Viana (fisioterapeuta) |
| Nombre / Name / Nome: | Adia |
| E-mail: | adia@yahoo.com |
| Homepage URL: | http://didax.extra.hu/leadership/the-leader.html |
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| Nombre / Name / Nome: | Jacek |
| E-mail: | viagra@niezawiedziesz.com |
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| Comentários/ Comments: | Ciekawa stronka. Fajna grafika. Pozdrawiam. |
| Nombre / Name / Nome: | paula batalla vazquez |
| E-mail: | paulobacbr@hotmail.com |
| Nombre / Name / Nome: | Marta |
| E-mail: | mezzanine_finansowanie@mezzanine.pl |
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| Nombre / Name / Nome: | Marcin |
| E-mail: | wojtczak@aldona.wojtczak.pl |
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| Comentários/ Comments: | Ciekawa stronka. Fajna grafika. Pozdrawiam. |
| Nombre / Name / Nome: | Sylwia |
| E-mail: | aldona.wojtczak@aldona-wojtczak.pl |
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| Nombre / Name / Nome: | Sherry Davis |
| E-mail: | SDavis411@netzero.net |
| Comentários/ Comments: | I hope that someday they find a cure through the grace of God for these devastating diseases. My nephew Kyle has DMD. He is almost 18 years old. |
| Nombre / Name / Nome: | Sylwia |
| E-mail: | bilety@eprzeloty.pl |
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| Comentários/ Comments: | Imponuj±cy serwis. Bardzo podoba mi siê szata graficzna. ¯yczê powodzenia w dalszym prowadzeniu strony! Pozdrawiam. |
| Nombre / Name / Nome: | joao |
| E-mail: | bpccb@ibest.combr |
| Comentários/ Comments: | parabem pelo sait,muito bom para escrarecimento. |
| Nombre / Name / Nome: | Ludwik |
| E-mail: | viagra@erect.pl |
| Homepage URL: | http://www.erect.pl |
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| Nombre / Name / Nome: | Asia |
| E-mail: | programy@norma-standard.pl |
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| Nombre / Name / Nome: | Adam |
| E-mail: | norma@norma-pro.pl |
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| Nombre / Name / Nome: | Julieta Ventimiglia |
| E-mail: | orgventi@copetel.com.ar |
| Comentários/ Comments: | Pocos días atrás le diagnosticaron a mi sobrino y ahijado la distrofia muscular de Duchenne, de a poco estoy aprendiendo de que se trata la enfermedad, creo que lo mas duro es saber que hoy no hay una cura; pero trato de prensar que con el tiempo algo se descrubrirá. Soy psicóloga y creo que es importante que quienes tienen este tipo de enfermedad tengan una vida social lo mas normal posible y que se les pueda brindar la mejor calidad de vida. Les agradezco este espacio.
Saludos. Julieta Mar del Plata Argentina |
| Nombre / Name / Nome: | Marisa, Risso Patrón |
| E-mail: | yogudy@hotmail.com |
| Comentários/ Comments: | Hola, me gusto lo que publicaron, yo dufro de distrofia muscular, tengo 46 años pero todavia me falta hacerme una biopsia para saber de que tipo és. Soy de Neuquén y debo viajar a Bs. As. para el estudio. me interesa todo lo que surga de esta enfermedad, y los felicito por esta iniciativa. Atte. Marisa |
| Nombre / Name / Nome: | Marìa Soledad Valencia |
| E-mail: | mariasolv@vtr.net |
| Homepage URL: | http://www.juandiego.com |
| Nombre / Name / Nome: | grazyna |
| E-mail: | mmkkll@wp.pl |
| Homepage URL: | http://grazynalaszczak.private.pl |
| Comentários/ Comments: | Ich bin krank auf dystrophy ,gandze leben .Ich besuchen kontakte , gruss Gott GRAZINA |
| Nombre / Name / Nome: | Marcin |
| E-mail: | private_banking@o2.pl |
| Homepage URL: | http://www.brebank.pl |
| Comentários/ Comments: | Ciekawa stronka. Fajna grafika. Pozdrawiam. |
| Nombre / Name / Nome: | guillermo garcia-pinto |
| E-mail: | ggpinto3@yahoo.com.mx |
| Comentários/ Comments: | es un medio muy util para mantener actualizado a medicos y pacientes |
| Nombre / Name / Nome: | Arek |
| E-mail: | programy_@kosztorysowe.pl |
| Homepage URL: | http://www.kosztorysowe.pl |
| Comentários/ Comments: | Super stronka. Ciekawe wykonanie. Pozdrawiam! |
| Nombre / Name / Nome: | Marcin |
| E-mail: | fotografia@fotogaleria.com.pl |
| Homepage URL: | http://www.fotogaleria.com.pl |
| Comentários/ Comments: | Pozdrowienia dla prowadz±cych stronkê. Bardzo fajna strona. Godna polecenia. Pozdrawiam! |
| Nombre / Name / Nome: | Marcin |
| E-mail: | kalendarze@magiapoligrafii.eu |
| Homepage URL: | http://www.magiapoligrafii.eu |
| Comentários/ Comments: | Ciekawa stronka. Fajna grafika. Pozdrawiam. |