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| Nome: | TAIS ROBERTA CLAUDIANO HEBLING |
| E-mail address: | tahebling@ig.com.br |
| Comments: | Olá,gostaria de saber um pouco mais sobre AMIOTROFIA ESPINHAL PROGRESSIVA,pois tenho um sobrinho MATHEUS de apenas 4 anos de vida,que sofre com essa doença.
Qualquer novidade na doença,alguma alternativa de amenizar esse sofrimento,ficaremos gratos. Desde já agradeço pela atenção e aguardo respostas!!! Abraços Tais/Matheus |
| Nome: | Rivania |
| E-mail address: | mattar@onda.com.br |
| Comments: | GOSTARIA POR FAVOR INFORMAÇÕES SOBRE AMIOTROFIA ESPINHAL
POIS TENHO UM AFILHADO COM A DOENÇA GOSTARIA DE ALGUEM QUE JA VIVEU A EXPERIENCIA OU ENTENDE DO ASSUNTO. OBRIGADA. |
| Nome: | RIVANIA |
| E-mail address: | mattar@onda.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber informações sobre amiotrofia muscular
pois tenho um afilhado que apresenta sintomas,se possivel contatos com especialistas sobre o assunto. obrigada. |
| Nome: | Mateus |
| E-mail address: | mateuscaemaf@yahoo.com.br |
| Comments: | Tenho uns tios que tem ataxia cerebelar.Send essa uma doença genética e hereditária,gostaria de receber mais informações sobre ela. |
| Nome: | Alexandra Soares |
| E-mail address: | xanasoares@iol.pt |
| Comments: | Ola a todos,
estou a escrever de Portugal (Lisboa) e tenho uma filha c/ 10 anos portadora de amiotrofia espinal progressiva tipo II. Nao conheco ninguem que tenha (ou seja familiar de alguem) com esta doença. Gostaria de trocar ideias e informações. Obrigado |
| Nome: | veronica |
| E-mail address: | marujaque@hotmail.com |
| Comments: | I have a 9 mounths old son.The doctors told me about this sickness,he said my baby´s got it,they told me also not to look for information on the net ´cause we maybe can get afraid,but we know their information comes from here too,so we want to know as much as we can about what´s happening to our little son. |
| Nome: | Tatiana |
| E-mail address: | tatiangel@west.com.br |
| Comments: | Gostaria obter maiores informações sobre a Distrofia Muscular Duchenne. Um filho de um amigo meu descobriu há cerca de 2 anos ser portador desta doença, e gostaríamos de maiores esclarecimentos.
Obrigada. |
| Nome: | Deanne |
| E-mail address: | deanne@cuteandsingle.com |
| Homepage URL: | http://cuteandsingle.com |
| Comments: | Quite a good site you have here! |
| Nome: | Rosana Knapp |
| E-mail address: | ranchknapp@ig.com.br |
| Comments: | Boa Tarde
Foi diagnosticado que meu filho tem CMT tipo II. O Senhor ou outras pessoas que frequentam este site poderiam me informar mais a respeito. Ele tem 10 anos e agora foi diagósticada a doença pois ele tem o pé cavo e equino. Anda normalmente. Vi em alguns sites da internet pessoas com CMT com cadeira de rodas. Estou apavorada. Sei que tem vários tipos de CMT. A dois é muito grave. Atenciosamente Rosana Knapp |
| Nome: | Carla |
| E-mail address: | cae910@bol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber informacoes sobre a Distrofia Simpatico Reflexa, por favor.
Esse foi o diagnostico dado a mim depois de um acidente com meu pe e queria entender. Grata |
| Nome: | Karoline |
| E-mail address: | karoltvrs@bol.com.br |
| Comments: | Sou estudante de Educação Física e preciso fazer um trabalho para a disciplina de genética sobre distrofia muscular Duchene. Gostaria de receber o máximo de imformações à respeito desta distrofia. Se possível enviar até terça feira dia 15 de outubro.
Obrigada |
| Nome: | Karoline |
| Nome: | Cesar Ahid |
| E-mail address: | cesarahid@hotmail.com |
| Comments: | Olá tenho uma filha com a DMS e gostaria de obter informações sobre tratamento, livros sobre o assunto etc.
De já agradeço. Abraços |
| Nome: | Washington |
| E-mail address: | washington.camargo@unopar.br |
| Comments: | Meu nome é Washington, tenho uma irmã de 8 anos, e descobrimos a 2 anos, que ela nasceu com Amiotrofia Espinhal Infantil Tipo II, dizem que não tem cura, gostaria de receber informações a respeito desse problema, estou a procura dos melhores médicos nessa área, se alguém souber de algum por favor me indique, pode ser em qualquer local do país, e até mesmo fora do Brasil.
Aguardo respostas !!!! Obrigado. Washington |
| Nome: | Robson Hashizume |
| E-mail address: | robyth@hotmail.com |
| Comments: | Gostaria de receber informações sobre a Doença Charcot Marie Tooth,
desde jah agradeço... |
| Nome: | Robson Hs |
| Nome: | Katia amirati |
| E-mail address: | katiaamirati@zipmail.com.br |
| Comments: |
Gostaria de receber mais informações sobre AMIOTROFIA ESPINHAL, TENHO UMA PRIMINHA DE QUASE DOIS ANOS QUE APRESENTA A DOENÇA, AGRADEÇO DESDE JÁ E A ANA CLARA TAMBÉM. |
| Nome: | ewerton ruiz Amorim |
| E-mail address: | ewerton_a@hotmail.com |
| Comments: | Olá. Meu nome é Ewerton Ruiz Amorim. Sou estudante de Arquitetura e Urbanismo da Universidade Federal de Santa Maria e estou no décimo semestre. Estou em realização de meu Trabalho de Conclusão. O tema por mim escolhido, trata-se de um Centro de Reabilitação para Pessoas Portaodras de Deficiência Ambulatória.Porém a idéia do Projeto, meramente acadêmico é de que a edificação ofereça um "Serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação".
Ainda este ano, em outubro, estive em Porto Alegre e recebi material gráfico da Agadim. Material que me foi passado pelas mãos do Dr. Fisiatra Carlos Alberto Musse, que também é um dos colaboradores obviamente. Como meu trabalho é totalmente pertinente à vossa instituição, gostaria desde já, juntamente com meu Orientador (professor e Arquiteto), "embarcar" disponibilizando-nos voluntariamente a oferecer o Projeto da sede da Agadim. Tendo certeza de que meus conhecimentos adquiridos na área da saúde, fisioterapia, estudo de casos de edificações similares, conhecimento profundo da nbr 9050, somente poderão acrescentar no projeto.Ainda seria pertinente mencionar que já realizei trabalho "em cima" da Bibliografia "A epopéia Ignorada" - a pessoa deficiente na história do mundo de ontem e hoje"(Silva) e dos Anais do Curso Básico de Acessibilidade ao Meio Físico VI SIAMF - Seminário sobre Acessibilidade ao Meio Físico e já ter estabelecido contato pessoal com vários profissionais da área da medicina física e da reabilitação no Estado do RS, além de associações voltadas para o Deficiente. Espero que possamos ajudá-los. Ficaríamos muito felizes e seria mais um passo em busca de uma Arquitetura Universal, Inclusiva e Acessível. Contate-nos pelo e-mail:ewerton_a@hotmail.com "O objetivo do criador do ambiente construído consiste em oferecer mais conforto, segurança, eficácia e, finalmente, mais prazer...o objetivo da criação é tornar a vida mais humana". Arquiteto Alvaralto. |
| Nome: | Wilson Machado |
| E-mail address: | prosonho@igmail.com.br |
| Comments: | Tenho 42 anos, moro em Porto Alegre, DMC ( distrofia muscular de cinturas ) desde +/- 6 anos, sou filiado a AGADIM, sou acompanhado por um fisiatra espetacular, Dr. Carlos Musse, estou me apresentando para disponibilizar a todos um pouco de minha "carreira" como distrófico. Quero dizer, também que as pessoas da AGADIM são maravilhosas e dizer aos pais de crianças com DM que mesmo as árvores tortas são lindas. |
| Nome: | Carolina |
| E-mail address: | carolcamata@hotmail.com |
| Comments: | Sou estudante de fisioterapia e preciso de informações sobre a doença de Charcot Marie Tooth para apresentação de um seminário, meu trabalho já quase perfeito, só preciso de informações sobre como o fisioterapeuta age neste caso.
Estou contando com vcs. Parabéns pelo site!!! Beijos |
| Nome: | César Augusto Silveira Nunes |
| E-mail address: | bonecosg@bol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber informações sobre D.M. e algo sobre doenças genéticas que se relacionam com a concentração de potássio. |
| Nome: | SIDNEY PEREIRA NASCIMENTO |
| E-mail address: | pereiranascime@aol.com.br |
| Comments: | Pertenço à uma famíia que possui uma vasta incidência de Distrofia Musculaar do tipo STEYNERT, sendo que meu pai apresentava todos os sintomas descritos da doença em qualquer livro de neurologia.Dos filhos do meu pai , apenas uma apressenta os sintomas, reforçados por uma Eletroneuromiografia,que revelou potenciais alterados.
Gostaria que voces mantivessem-me informados à respeito da respectiv patologia. Se possível, gostaria que me informassem algum local, em Belo Horizonte, onde eu pudesse levá-la para fazer outros exames mais esclarecedores. meu endereço residencial é Rua Terezinha de Jesus Cardoso, 19/BL09/AP.73-CEP-31515-000. TELEFONES PARA CONTATO: 0XX-31-34956213-91114664 (Minha residência e celular ) Telefone da minha mãe-Maria José- 0XX- 31-34333817. Na certeza de ser atendido, agradeço desde já. |
| Nome: | Jair Rodrigues dos Santos |
| E-mail address: | jair@injetemp.com.br |
| Comments: |
Aos amigos e companheiros do Grupo de Pais e a todos aqueles que compartilham da nossa causa: "NUNCA SE DESESPEREM, NEM DIANTE DE SUAS MAIORES AFLIÇÕES, POIS ATÉ MESMO DAS NUVENS MAIS NEGRAS CAI ÁGUA LÍMPIDA E FECUNDA". Um abraço a todos |
| Nome: | Luiz Miguel Picelli Sanches |
| E-mail address: | luizpicelli@zipmail.com.br |
| Homepage URL: | http://www.hospvirt.org.br/enfermagem/port/utiproced.html |
| Comments: | Me chamo Luiz, sou enfermeiro de Ribeirão Preto e minha ligação com a distrofia muscular é através de minha esposa. Ela perdeu um irmão com a D. M. Duchenne, porém estamos no escuro, pois não sabemos se ela é portadora do gene, ou se o caso do irmão dela foi uma mutação genetica. Qual o método mais fácil de conseguirmos descobrir sobre isso?
Muito obrigado e parabens pela página, pois muitas pessoas procuram periódicos sobre distrofia e o site é bem esclarecedor. |
| Nome: | taisa |
| E-mail address: | taisaasseituno@bol.com.br |
| Comments: | gostaria de receber notícias de distrofia sou estudante de fisio e adorei este site |
| Nome: | Franciselen Fernandes Mendes |
| E-mail address: | franciselen@uol.com.br |
| Comments: | Estou pesquisando sobre a distrofia, presiso fazer uma pesquisa de genetica,sou estudante de Fonoaudiologia e também para tentar ajudar a minha vizinha que considero minha "sobrinha".Então presiso de todas as informações que puderem passar, eu estou aceitando todo o tipo de informações como tratamento, fatores geneticos, ajuda ao pais, historico da doença; porque o que eu sei e tambem os pais é que a destrofia em meninas é raro.Quais as probabilidades?Eu não sei qual é concerteza mais as informações é de que a distrifia da Juliana não é progressiva, não sei se isto é possivel. A Juliana tem está com 7anos ja vai fazer 8anos no dia 01/11/01 coluna torta,já esta com problemas de fala (dislalia), nunca andou, consegue ecrever bem está na 1ºserie é destaque na sala de aula sempre as melhores notas,neste 1ºsemestre deste ano Juliana teve 6 vezes internada com pneumonia e emorragia digestiva. se voceis puderm me ajudar desde já agradeço. |
| Nome: | Rafael Gustavo Barbosa de Medeiros |
| E-mail address: | ralf.g@caaraponet.com.br |
| Homepage URL: | http://www.rafavirtual.com.br |
| Comments: | Meu interesse por Distrofia Muscular, é saber mais informações sobre a doença e sobre tratamentos. |
| Nome: | Vera Brizola |
| E-mail address: | vbrizola@hotmail.com |
| Comments: | Tenho dois filhos com DMD, com 19 e 18 anos. Achei ótima esta página e maravilhoso o trabalho dos médicos Dra. Ana Lúcia e Dr. David. Meus párabens! Coloco-me a disposiçâo de todos. Um grande abraço. Vera |
| Nome: | Vera Brizola |
| E-mail address: | vbrizola@hotmail.com |
| Comments: | Tenho dois filhos com DMD, com 19 e 18 anos. Achei ótima esta página e maravilhoso o trabalho dos médicos Dra. Ana Lúcia e Dr. David. Meus párabens! Coloco-me a disposiçâo de todos. Um grande abraço. Vera |
| Nome: | renato aragones |
| E-mail address: | renatoaragones@zipmail.com.br |
| Comments: | Caros companheiros, o meu interesse nas DMCs é devido a ,inha profissão, sou fisioterapeuta e até pouco tempo atendia um portador de DMD, agora surgiu outro paciente também com DMD, por isso gostaria de manter-me atualizado com o assunto. Grato pela atenção. |
| Nome: | André Campos |
| E-mail address: | andrelgcampos@zipmail.com.br |
| Comments: |
Meu interesse sobre a distrofia muscular se deve ao fato de ter um filho portador da Síndrome de Pompe, e não ter muitas informaçoes sobre o assunto. Gostaria de receber maiores informações sobre a mesma e a qual DM ele estaria enquadrado. Antecipadamente agradeço! |
| Nome: | eda |
| E-mail address: | equei@uol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber mais informações sobre D.M.P. Sou Fonoaudióloga e muito me interessa o aspecto alimentar dos portadores, como age a doença no sistema estomatognatico.
Parabéns pelo site. Eda Queiroga. |
| Nome: | eda |
| E-mail address: | equei@uol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber mais informações sobre D.M.P. Sou Fonoaudióloga e muito me interessa o aspecto alimentar dos portadores, como age a doença no sistema estomatognatico.
Parabéns pelo site. Eda Queiroga. |
| Nome: | JUlieta Miranda |
| E-mail address: | jumiranda@wnetrj.com.br |
| Comments: | Dr Feder
Tenho acompanhado o seu esforço quanto à divulgação e pesquisa nas distrofias. Parabéns pelo trabalho e me coloco à disposição no Rio de Janeiro para ajudar a divulgar esse site. Um abraço Julieta Miranda, Fisioterapeuta |
| Nome: | Daniela Brito Maria |
| E-mail address: | d_maria@ig.com.br |
| Comments: | Meu interesse sobre DM é muito grande. Faço fisioterapia estou no último ano e o tema do meu trabalho de conclusão de curso é sobre: Amiotrofia Espinal Progressiva c/ hidroterapia. Além disso, tenho 2 pessoas da minha família que são portadoras da AMEP. Portanto quanto mais souber e puder contribuir p/ o conhecimento desta patologia melhor.
Peço à vocês me informarem sobre o q puderem em relação a este assumto. Desde já agradeço DANIELA |
| Nome: | Joani Bortoluzzi |
| E-mail address: | joborto@bol.com.br |
| Comments: | Tenho um primo com distrofia muscular. Por isso buscamos todas as informações e possibilidades de cura. Seus pais estão interessados em inscrevê-lo para experimentar drogas que possam ajudá-lo.
Sou enfermeira e meu é Joani Bortoluzzi |
| Nome: | Claudia Julio |
| E-mail address: | claudiajulio@ig.com.br |
| Comments: | Tenho este problema em casa, com um filho que amo demais, gostaria de manter contato com pessoas que estão passando pelo mesmo momento.
Por favor, ajudem-me Claudia |
| Nome: | Hianaê |
| E-mail address: | hianae@yahoo.com.br |
| Comments: | Meu interesse é sobre distrofia simpático reflexa e causalgia.Tenho que pesquisar sobre:Conceito,diagnóstico,sinais e sintomas,estágios(duração,cicatrização),abordagem clínica(médica),ciclo fisiológico da dor.
Sou estudante de terapia ocupacional. Caso obtenha retorna,desde já agradeço.Obrigada! |
| Nome: | Milza |
| E-mail address: | mont.alverne@bol.com.br |
| Comments: | Gostaria de mais informações sobre os tipos de distrofias. |
| Nome: | Nilvia Aparecida Dagnoni |
| E-mail address: | rodolfodm@uol.com.br |
| Comments: | Em primeiro lugar achei o site muito interessante, sou Ass.Social da Apae de Americana e gostaria muito me manter informada sobre como lidar com a família. |
| Nome: | Elizabeth Barboza Pedrada |
| E-mail address: | ebpedrada@bol.com.br |
| Comments: | Tenho um filho de 06 (seis anos) portador de distrofia muscular de Duchenne. Gostaria de mais informações sobre outros tratamentos associados com a fisioterapia e hidroterapia, pois moro no interior do Estado do Espírito Santo, e aqui não profissionais qualificados.Estou desesperada.Desde já agradeço.
|
| Nome: | RENATA |
| E-mail address: | rjs2@zipmail.com.br |
| Comments: | ESTOU CURSANDO FISIOTERAPIA, E GOSTEI MUITO DO SITE É UMA BOA REFERÊNCIA PARA NÓS ESTUDANTES. |
| Nome: | ELISA |
| E-mail address: | elisa@inter-raod.com. |
| Comments: | Gostaria de receber as novidades de tratamentos da Distrofia Muscular de Duchene, pois a um ano foi diagnosticada no meu filho VINICIUS de 8 anos. Procuro por tratamentos paralelos a fisioterapia e hidroterapia.Moro em Santos/SP, e não temos muitas informações a respeito.
Que DEUS nos traga o caminho da cura dessa e de tantas doenças que existem neste mundo. |
| Nome: | Erika Maielo |
| E-mail address: | ekamaielo@ig.com.br |
| Comments: | Gostaria de saber se existe algum serviço de voluntáriado de profissionais interessados em distrofia muscular que pudessem realizar um trabalho fisioterapico na casa do paciente, pois conheço uma pessoa que tem dois filhos com distrofia muscular, e não tem mais condições fisicas para levar as crianças para realizar fisioterapia,(idade deles aproximadamente 14 e 16 anos),como também por cuidar dos filhos em casa faz alguns serviços em casa o que não lhe proporciona uma renda suficiente para manter um fisioterapeuta.
Gostaria se possivel que me indicassem algum tipo de serviço. |
| Nome: | Rosana P.M.Martinez |
| E-mail address: | rmeventos@zircon.com.br |
| Comments: | Meu filho Pedro, de 13 anos, tem DMD. Moro em Campo Grande-MS e há oito anos o pedro é "acompanhado" na USP, pelo grupo da Dra. Mayana Zatz. Nosso último retorno foi no dia 03/09/01 e, pela primeira vez, senti que a tão esperada cura está realmente próxima de se tornar realidade, através das pesquisas que estão sendo desenvolvidas em Ribeirão Preto. As palavras da Dra. Ana Lúcia - que conheci agora - foram um bálsamo para nosso coração. Gostaria de receber todas as informações. Desde de que o Pedro foi diagnosticado tenho estudado as Distrofias. Sou formada em Biologia pela UFMS e atualmente curso Letras pela UNIDERP. Leio tudo sobre pesquisas e experimentos e estou montando um dossiê que, um dia, espero, servirá para o livro que estou escrevendo sobre minha experiência com o Pedro. Que Deus abençoe vocês pelo trabalho que vêm fazendo e que lhes dê sabedoria infinita para salvar nossos filhos. |
| Nome: | Regiane Maria da Silva |
| E-mail address: | regimsilva@bol.com.br |
| Comments: | Boa tarde!!!!!
Meu nome é Regiane, tenho 20 anos, sou estudante do curso de Educação Física e estou muito interessada em saber mais sobre distrofia muscular, principalmente porque tenho um namorado de 26 anos portador da distrofia muscular de Becker e gostaria de ajudá-lo de todas as formas possíveis. As informações que tenho a respeito da distrofia são poucas e gostaria de maiores informações a esse respeito, como por exemplo, quais são os músculos mais afetados na distrofia muscular de Becker, qual o tratamento indicado, etc. Infelizmente o meu namorado não está fazendo nenhum tipo de tratamento fisioterapeutico e nem fazendo exercícios e percebo uma certa resisitencia da parte dele quando toco no assunto, gostaria muito de ajudá-lo e preciso da ajuda de vocês. Bem, espero obter mais informações, e desde já coloque-me a disposição para o que precisarem. Desde já agradeço. Regiane |
| Nome: | AUGUSTA MADALENA MOREIRA GUEDES |
| E-mail address: | pc@fapemig.br |
| Comments: | Eu sou funcionária pública, trabalho na Fundação de Amparo à
Pesquisa do Estado de MG, até parece ironia do destino, trabaho num orgão que financia pesquisa e tenho que espera nela para a cura do meu filho Rodrigo Duarte Guedes, portador da DMP. Quanto ao site só tenho a elogiar, pois atende bem as nossas necessidades de estarmos atualizados nos resultados das pesquisas realizadas em volta do mundo e também no Brasil. Desde já agradeço a iniciativa, e eu também preciso pensar numa maneira de também poder ajudar. Beijos |
| Nome: | prueba |
| E-mail address: | prueba |
| Homepage URL: | http://prueba |
| Comments: | prueba |
| Nome: | ronaldo haddad guglielmelli |
| E-mail address: | fabreuhp@ieg.com.br |
| Comments: | Tenho um cunhado com a Doença de Charcot-Marie-Tooth (também conhecida como neuropatia motora-sensorial hereditária ou atrofia muscular peroneal).A doença atingiu os membros inferiores. Hoje ele esta com 39 anos e a doença se manisfestou a cerca de 10 anos. Hoje ele ja esta na cadeira de rodas e anda muito pouco com auxilio das muletas. Gostaria de receber mais informações sobre a doença sitada acima e e-mail para troca de informações |
| Nome: | Wivian Maria Carneiro de Araújo |
| E-mail address: | wivian.araujo@bol.com.br |
| Comments: | Olá!
Sou portadora da Distrofia Muscular Tipo Cinturas,fui diagnosticada na ABDIM à 9 anos.Meu tratamento se baseia em fazer fisioterapia e hidroterapia,gostaria de saber se existem outros tratamentos que tenham um resultado mais rápido e que possam me dar um pouco mais de independência.Uso cadeira de rodas pois já sinto um pouco de dificuldade em andar só,não me levanto ,não corro ou subo escadas.Espero receber notícias de vocês. Meu e-mail:wivian.araujo@bol.com.br |
| Nome: | CELIO ROBERTO LIMA SERENO |
| E-mail address: | www.serenocelio@aol.com.br |
| Comments: | tenho um filho com distrofia,gostaria de recebe todas as novidades.a revista e otima |
| Nome: | Anderson Muniz |
| E-mail address: | ANDERSON.MUNIZ@CARAMAIL.COM |
| Comments: | Bom estive lendo a reportagem da revista época , pois no modo de pensar de todo jovem achei muito interressante pois esse tipo de assunto deveria ter mais apoio dos governantes , como todo caso é sério se não nos unirmos continuaremos vivendo num mundo isolado,em um mundo de 3 mundo união é preciso se queremos fazer algo de bom , pois o nosso país o que falta é carater e perserveranças dos nossos governantes !!
Como tudo marca na vida de um jovem isso me marcou muito, aliás agora aprendi com 18 anos que devemos sempre olhar para trás e olharmos para aquele que precisam de ajuda e aqueles que lutam pra sobreviver a cada dia!! Essas mães que lutam por isso e investem no assunto estão totalmente de parabéns, pois isso é uma informação muito importante para o nosso país e para o mundo!!! |
| Nome: | Josenir Reus Carvalho Rodrigues |
| E-mail address: | jreus@mailbr.com.br |
| Comments: | Temos um filho de 9 anos com DMD, essa avaliacao foi dada por um medico do HC de Porto Alegre-RS, lendo seu site, vi que a DMB e quase igual, eu queria mais informacoes sobre a diferenca das duas Distrofias e quanto ao tratamento com Creatina, se pode ser ministrada em pacientes sem acompanhamento medico, pois aqui em Uruguaiana-RS, nao tem especialista. Muito obrigado e parabens pelo trabalho.
|
| Nome: | Neuma Pereira |
| E-mail address: | npereira.ntg@rio.terra.com.br |
| Comments: | Tenho um sobrinho de 9 anos de idade que é portador da distrofia de Duchenne.
Gostaria de estar informada, participar e ajudar no que puder qualquer iniciativa que possa contribuir não só para se encontrar a cura da doença, mas também para melhorar a vida dos portadores enquanto esta cura não chega. Parabenizo as pessoas que estão envolvidas nesta luta e espero poder ajudar |
| Nome: | Cíntia Vaz Aydos |
| E-mail address: | apasfisio@hotmail.com |
| Comments: | Oi tudo bem com vocês? Eu sou Cíntia, fisioterapeuta da AGADIM, Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Rio Grande do Sul/ Brasil). Fiquei sabendo da existência de vocês por intemédio da Rita Chemello, minha colega e parceira nesta luta.
Estou sabendo da proposta de lançar no dia 17 de setembro o dia Internacional da Distrofia Muscular. Tenho uma sugestão: Colocar assinado pelo rapaz que escreveu o texto, e na maioria das vezes as pessoas desconhecem estes tipos de doenças, só para vocês terem idéia, meus professores estão pedindo informações sobre o tratamento deste grupo de doenças, pois estão com dois casos na Clínica da Universidade em que me formei. Por este motivo acho que seria interessante, mostrar algumas fotos de portadores em estágios diferentes e casos diferentes. Um grande abraço, vou divulgar o site de vocês, e com certeza vão ter mais apoio. Cíntia |
| Nome: | José Carlos Nogueira |
| E-mail address: | jocanogueira@uol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber informações atualizadas já que temos um caso em família. |
| Nome: | Liziane Ribeiro Anselmo de Carvallho |
| E-mail address: | lizianecarvalho@bol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber todas as informações referentes à DMD, principalmente os tratamentos mais indicados e com melhores resultados, pois tenho um filho de 7 anos que apresenta esta distrofia e quero me manter informada sobre todas as novidades nessa área. |
| Nome: | Maria da Graça D. Vasconcelos |
| E-mail address: | mdourado@elo.com.br |
| Comments: | Em consulta em 10/04 p.p no HOSP. SARAH daqui de São Luís do Maranhão, foi descoberta minha Distrofia Miotônica STEINERT, colhi sangue em 18/04 e eles mandaram para Brasí-
lia e ainda não veio o resultado, mas foram logo me dizendo que o SARAH não tinha tratamento para mim. Para entrar em contato via telefone é: 98 - 235-1019. Já perdi 70% da visão por catarata. Tenho dois cursos superiores : Economia e Co- municação Social com habilitação em Jornalismo. Nasci em 17/ 03/48. Quem cuida de mim hoje em dia é minha irmã Maria José. |
| Nome: | Maria Amélia Martins Branco |
| E-mail address: | amelia@correios.com.br |
| Comments: | Tomei conhecimento desse site por meio de uma entrevista na TV Câmara ou Senado, não me lembro de pronto, onde foi deixado o site para os interessados. Eu particularmente tenho alguns diagnósticos como: Neuropatia Múltipla (Fiz um Evocado) Distrofia Muscular (após alguns exames, como: Ressonância/Eletromiografia/RX da Coluna Lombar/Tumografia Computadorizada),Lombalgia, etc., mas, contudo sem nenhum diagnóstico comprovado.
A dita distrofia que tenho (supõe) o Médico Dr. Masini, ele é Neurologista, ela está localizada na cintura/quadril até onde começa a coxa, há uma perda muscular e um vinco bem acentuado se eu uso uma roupa mais justa mostra a marca, há uma deformidade do meu quadril, como sempre tive um corpo bem feito, vocês podem avaliar o transtorno que esse problema vem me causando. Aqui em Brasília, já não tenho mais a quem recorrer, esse problema aconteceu comigo em set/84 quando eu fazia musculação, ouvi um "creque" como se estivesse quebrando alguma coisa, quando chequei em casa dei conta do estrago feito o dito vinco que mencionei já estava formado, como se fosse uma parte saltada do meu quadril, aí comecei a sentir dornência nas pernas e o lugar do vinco totalmente sem sensibilidade, fiz muitas fisioterapia/acumputura, aí começou a minha via sacra em consultórios médicos: médicos já consultados: Reumatologista/Ortopedista/Neurologista por último um Iridologista. De dois anos pra cá a perda muscular está acelerada, imaginem como me sinto, agora com 51 anos (feitos agora no dia 3/8) a minha vida perdeu um pouco da qualidade. Ando normalmente, não me impede de correr, não perdi força, e não entendo todo esse problema que se abateu na minha vida. Observação: certa vez consultei um Cirurgião Plástico, o mesmo achou que fosse gordura localizada onde mencionei o vinco, foi feita uma lipo segundo ele para retirada da gordura, a lipo não resolveu este problema. Gostaria de uma luz e agradeço se, se o meu problema despertar algum interesse. um abraço à toda equipe Maria Amélia Martins Branco fones: serviço 021 61 426-2746/2736 residência 021 61 340-7529 e-mail: amelia@correios.com.br maria_amelia_martins_branco@hotmail.com |
| Nome: | Rosana |
| E-mail address: | rosanaplatero@aol.com |
| Comments: | Tenho um filho de 10 anos com DMD que descobrimos aos 5 anos. O único tratamento que ele faz é fisioterapia. Gostaria de obter informações sobre remédios e outros tratamentos e quem devo procurar aqui em Campinas ou região.
Parabéns pelo site!!! |
| Nome: | Gabriela |
| E-mail address: | ga40@hotmail.com |
| Comments: | Sou estudante de Fisioterapia, e entrei nesse site para pesquisar sobre distrofia muscular para um trabalho. Achei o site mto bom. Parabéns. |
| Nome: | Vania Mitiko Misawa da Silva |
| E-mail address: | davidfede@uol.com.br |
| Comments: | O site de vocës è muito importante para o conhecimento e para as pessoas saberem mais a respeito.
Eu gostaria de saber um pouco mais. O que acontece com as fibras musculares, na distrofia muscular de duchenne.E tudo que voces puderem me mandar sobre essa distrofia. Meu endereco è av. itallo orcelli n826 cep 87565-000, cafezal do sul PR. |
| Nome: | Vania Mitiko Misawa da Silva |
| E-mail address: | davidfede@uol.com.br |
| Comments: | O site de vocës è muito importante para o conhecimento e para as pessoas saberem mais a respeito.
Eu gostaria de saber um pouco mais. O que acontece com as fibras musculares, na distrofia muscular de duchenne.E tudo que voces puderem me mandar sobre essa distrofia |
| Nome: | Aline |
| E-mail address: | nine_piffer@zipmail.com.br |
| Comments: | Gostaria de ter mais informações sobre Distrofia Muscular de DUCHENNE. Motivo: estou fazendo pesquisas sobre, para a realização de Monografia.
Se possivel gostaria de receber maiores informações. Desde já agradeço a colaboração... Obrigada. |
| Nome: | katia bandiera de souza |
| E-mail address: | katiabandeira@bol.com.br |
| Comments: | adorei a site de vcs sou estudante de fioterapia ........ |
| Nome: | Rosângela B. Boaretto |
| E-mail address: | rosyboaretto@uol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.distrofimuscular.net/principal.htm |
| Comments: | Sou madrinha de uma criança que apresenta distrofia muscular desde 6 meses de idade. Hoje ele está com 2anos e 7 meses.Li tudo que achei sobre este assunto,mas não achei nenhum caso que tenha ocorrido com essa idade( de 6meses ).Gostaria se possível receber mais informações sobre este assunto.
Muito obrigada. |
| Nome: | Autor desconhecido |
| E-mail address: | mensagem numero 100 |
| Comments: | Fé
O único sobrevivente de um naufrágio agradeceu a Deus por estar vivo e ter conseguido apoiar-se aos destroços de um navio. Ao chegar em uma ilha desabitada, fora de qualquer rota de navegação, ele agradeceu novamente. Com muita dificuldade, conseguiu montar um pequeno abrigo para que pudesse se proteger do sol, da chuva, dos animais e também para guardar seus poucos pertences. Nos dias seguintes, a cada alimento que conseguia caçar ou colher, ele agradecia. Um dia, quando voltava da busca de alimentos, encontrou o seu abrigo em chamas, envolto em altas nuvens de fumaça. Terrivelmente desesperado, revoltou-se e gritou: “O pior aconteceu! Perdi tudo! Deus, por que fizeste isto comigo?” Chorou tanto que terminou adormecendo, profundamente cansado. No dia seguinte, bem cedo, foi despertado pelo som de um navio que se aproximava. “Viemos resgatá-lo” disseram. “Como souberam que eu estava aqui?” perguntou ele. “Nós vimos o seu sinal de fumaça!” É comum sentirmo-nos desencorajados e até desesperados quando as coisas vão mal. Mas Deus age em nosso benefício, mesmo nos momentos de dor e sofrimento. Lembre-se: Tenha sempre fé pois se seu único abrigo estiver em chamas, este pode ser o sinal de fumaça que fará chegar até você a Graça Divina. Que o site possa continuar por muitos anos, com muitos sinais de fumaça. |
| Nome: | carla |
| E-mail address: | carlaoliboni@bol.com.br |
| Comments: | Sou estudante de fisioterapia e gostaria de receber informções sobre DM.
Obrigado |
| Nome: | Jose Carlos Banhe |
| E-mail address: | jcbanh@aol.com |
| Comments: | Gostaria de dizer que estou muito contente de ter conhecido o grupo de Pais responsavel pela esperanca que certamente em breve ira se tranformar em realidade em Riberao Preto, esperança esta que agora faço parte.
Meu nome e jose carlos Banhe ( Jundiai) e participei da ultima reuniao de pais . |
| Nome: | Wilson Domingues |
| E-mail address: | wilson.domingues@bol.com.br |
| Comments: | Sou estudante de Fisioterapia da Universidade Banderiantes de SP, estou desenvolvendo um trabalho sobre Distrofia Muscular, mas não tenho conhecimento sobre o assunto.Gostaria de uma ajuda, se possível....
agradeço Atenciosamente Wilson Domingues |
| Nome: | Vivaldo Lima de Magalhães |
| E-mail address: | vivaldol@vento.com.br |
| Comments: | Achei muito importante os assuntos contidos neste site. Faço parte da Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular (ACADIM)e como editor do jornal da entidade,apresso-me em solicitar aos Senhores autorização para reproduzir matérias, no todo ou em parte,que sejam de interesse dos nossos leitores.
A ACADIM funciona em sua sede na Av. Pres.Vargas,2863 (HESFA) - Centro = Cep 20210-030. E-mails para contatos: acadim@tutopia.com.br; pedro@uerj.br; vivaldol@vento.com.br. Cordialmente, Vivaldo Lima de Magalhães |
| Nome: | Fabiana Savoia Nahas |
| E-mail address: | fa.junior@ig.com.br |
| Comments: | Estou cursando fisioterapia na UNICID - universidade cidade de são paulo - terceiro ano. Apresentarei um trabalho sobre distrofias em novembro proximo. Adorei todas as informações contidas e gostaria se possível de poder entrar em contato com vocês.
Obrigada e parabéns. |
| Nome: | cristiani |
| E-mail address: | lorenzi @novaodessa.com.br |
| Comments: | Foi muito importante para mim ter encontrado um site que falasse um pouco sobre este assunto. Tenho um aluno que apresenta este problema e não tinha nem idéia sobre o que era. Gostaria se possível de receber sempre mais informações sobre este assunto
Obrigada. |
| Nome: | Fulvia Nebo |
| E-mail address: | funebo@hotmail.com |
| Comments: | Meu filho Arthur está com dez anos e tem DMD.
Soube deste site através de uma propaganda colocadda na escola onde trabalho. Ela divulgava o livro escrito por vocês. Assim entro em contato hoje e me coloco à disposição para ajudar quem quiser, dizendo o que passo com o Arthur e como essa experiência de vida está mexendo comigo e com toda minha família. |
| Nome: | Getulio,Marli e Melissa |
| E-mail address: | getulio@professornet.com.br |
| Homepage URL: | http://www.professornet.com.br |
| Comments: | Dra. Ana Lúcia, parabéns pelo excelente trabalho,
hoje entendo um pouco mais sobre distrofia muscular. Sites como este valorizam a internet. Parabéns. A sua paciente, Melissa,manda um grande beijo um abraço e sucesso Getulio e família |
| Nome: | leandro cruz |
| E-mail address: | lscruz@artnet.com.br |
| Comments: | Parabéns pela qualidade dos textos e nível de informação.
gostaria de saber sobre as atualizações obrigado leandro cruz Neurologista |
| Nome: | eni marisa moreira |
| E-mail address: | enimari@terra.com,.br |
| Comments: | otive informações ha pouco tempo sobre este site. Achei muito importante as informações sobre distrofia, pois tenho uma pessoa na família com 07 anos com a distrofia duchenne e pouco sabiamos a respeito desta doença, foi atraves de contato com outras pessoas com os mesmo problemas que estamos conseguindo proseguir o tratamento. este site é muito importante pois traz informações bem detalhadas a respeito.
gostaria de obter mais informações. atenciosamente, eni marisa |
| Nome: | samy |
| E-mail address: | samyblak@aol.com.br |
| Comments: | Achei o site de grande importância, trabalho com crianças portadoras de DMP e nessessito de informaçoes sobre o tratamento e gostaria de sempre estar informada sobre novas pesquesas e como estar auxiliando a familia |
| Nome: | cacilda maria da costa |
| E-mail address: | cacamaria@ig.com.br |
| Comments: | achei muito bom o site, pois pretendo manter-me informada sobre qualquer estudo e possibilidade de cura da distrofia, já que tenho um sobrinho muito querido, de 17 anos que é portador.
muito obrigada. |
| Nome: | JOyce |
| E-mail address: | joy-13@bol.com.br |
| Comments: | Gostaria muito de receber e-mails sobre a distrofia muscular. Preciso fazer um trabalho e achei a p
ágina muito interessante. |
| Nome: | mauricio rodrigues perdigao |
| E-mail address: | mrppap@ig.com.br |
| Comments: | nota 1000.000.000.000
voces fazem um trabalho muito bonito eu tenho 2 cunhodos com a doença destrofia muscular sendo um 20 anos ja morreu o outro com 15 anos vivo e agora tenho mais dois sobrinho um de 5 anos e outro de 3 anos com a mesma doença .espero que um dia voces os ajude muito obrigado pela atençao mauricio tel 0xx 31 3354 7865 |
| Nome: | Éde carlo |
| E-mail address: | EDECARLOC@ZIPMAIL.COM.BR |
| Comments: | POR FAVOR ME MANTENHA INFORMADO DAS NOVIDADES DO TRATAMEBNTO DA DOENÇA |
| Nome: | Valeria Aparecida de Paula |
| E-mail address: | vigalega@ig.com.br |
| Comments: | Olá!!
Meu nome é Valeria, sou estudante do 1o. ano de Enfermagem e trabalho em uma UTI pediátrica de um Hospital Público em São Paulo. Em genética aprendi um pouquinho sobre o assunto, e me interessei mais quando conheci um paciente de 17 anos que tem DMD, é diferente quando sai dos livros e a gente vê ao vivo e a cores. Isso me trouxe as pesquisas. Gostei muito do site, coloquei ele nos favoritos. Quanto mais estudo mais sinto o quanto Deus é perfeito, e começo a entender quantas pessoas especiais ele nos dá de presente. Beijos a todos, até mais. Grata Valeria |
| Nome: | sergio mana |
| E-mail address: | srmana@terra.com.br |
| Comments: | tenho um filho de 13 anos e meio(Lucas)portador deDMD,à quase 4 anos fazemos um tratamento a base de corticoides com rigoroso acompanhamento de alguns profissionais do HC com resultados excelentes.Gostaria de receber algumas informacoes novas e passar um pouco deste tratamento. |
| Nome: | Ronaldo Radulov |
| E-mail address: | linux30@hotmail.com |
| Comments: | Excelente iniciativa, está de parabéns por estas informações inclusive os links, é importante isto para se tornar uma espécie de portal para o assunto.
Sou Coordenardor de Informática de uma empresa multinacional no ramo de Logistica, meu irmão comprovadamente é portador, eu estou aguardando o resultado de meu exame de DNA na USP. abraço Ronaldo |
| Nome: | Hebe Gomes Dorado |
| E-mail address: | agro43@kbonete.com.br |
| Homepage URL: | http://distrofiamuscular.com.br |
| Comments: | Olá,
Fiquei surpresa ao ver ontem, 15/7, na TV Senado, orientações sobre distrofia. Consegui entender a situação que comento a seguir: Sou Profª primária aqui na cidade de Praia Grande, SP, e no ano passado tinham dois irmãos em uma sala de 2ª série, que andavam em cadeiras de rodas.Notava que os coleguinhas adoravam empurrar as cadeiras na hora do recreio. Aliás, este é um dos raros momentos em que pude vê-los sorrir... Em outra sala, de 1ª série tinha um irmão menor, que andava com bastante dificuldade. Perguntei à profª deste último e ela disse-me que os três tinham uma doença rara e que o que andava logo estaria na cadeira de rodas. Fiquei surpresa este ano, quando vi os três, cada um em sua cadeira. A prefeitura local vem trazê-los e levá-los. Realmente, depois dessa situação tão triste, noto que não tenho direito de reclamr de nada! obrigada por este espaço. Hebe. |
| Nome: | Gladis Helena da Silva Martinez |
| E-mail address: | dreamhelena@zipmail.com.br |
| Comments: | Caros Colegas,
sou assistente social, trabalho em um centro de reabilitacao em Floripa SC. Temos algumas criancas em atendimento que chegam com diagnóstico de distrofia muscular. Temos muitas dúvidas a respeito da doenca,alternativas de tratamento, diagnóstico preciso e principalmente o que fazer na parte de fisioterapia, além do que já fazemos. Em minha área , particularmente tenho que orientar e dar apoio à família. Os casos vêm aumentando e gostaríamos (equipe) de obter mais informacoes para trabalhar melhor. Tenho encaminhado alguns para exame clínico na USP- Genoma. Espero contato e se possível indicacao de bibliografia em português ou espanhol. Um abraco Gladis Helena |
| Nome: | Kelly |
| E-mail address: | kristie@mailbr.com.br |
| Homepage URL: | http://www.abordo.com.br/camila |
| Comments: | Gostaria de parabenizar a equipe que elaborou esse site. Pois o mesmo é de grande ajuda. Principalmente por está sempre atualizado. Fico contente por estar sempre recebendo novas informações.
Tenho uma linda filha de 7 anos de idade, portadora de distrofia muscular congênita. É uma menina muito meiga, carinhosa e uma aluna aplicada e inteligente. Gostaria que o site dela fosse incluído nessa HP, na parte de LINKS, páginas pessoais. O site da minha filha tem fotos, exames e é bem informativo. http://www.abordo.com.br/camila |
| Nome: | Rogerio Trevisan |
| E-mail address: | rogerio@helpgsystem.com.br |
| Comments: | De antemão gostaria de agradecer as informacoes contidas em seu site que e em demasia importante para quem mora no interior como e o meu caso que tenho um filho com distrofia de DUCHENE e nao provemos de recursos como os encontrados nas capitais, ja conhecemos o trabalho da ABDIM e frequentamos periodicamente, mas na dificuldade de irmos ate a ABDIM hoje com esta pesquisa e material fornecido por voces conseguiremos um acompanhamento de melhor qualidade com os fizioterapeutas de minha cidade.(GUAXUPE - MG).
Mais uma vez agradeco.... Rogerio Trevisan em ....14/07/2001 |
| Nome: | wagner philipe rodrigues nogueira |
| E-mail address: | chumbetinha@bol.com.br |
| Comments: | sou portador da Distrofia Muscular de Becker, faz em média 6(seis) anos que tomo uma vitamina que se chama EPHINAL de 400mg. gostaria de saber se já tem algum medicamento novo no mercado para esse tipo de distrofia, e se possivel saber um pouco mais sobre os exercícios que possam me ajudar ou que venham a melhorar esssa doença!
obrigado e ficarei muito grato pela atenção. |
| Nome: | Carmem Fernandes Pereira |
| E-mail address: | sandrafofinha@bol.com.br |
| Comments: | Recentemente descobrimos que meu sobrinho de 4 anos tem essa doença.
E aqui nesse site pude rever tudo o que o médico nos disse com mais clareza, depois do choque que tivemos. Gostaria de agradecer os esclarecimentos e ficarei grata se puderem me enviar novas descobertas sobre a doença. Um forte abraço e que DEUS os abençõe, Carmem 12/07/2001 |
| Nome: | Aline C. Magalhães |
| E-mail address: | alinemagalha@ig.com.br |
| Comments: | Dr. David, gostaria que me enviasse mais informaçoes sobre esta patologia e sua relação com a fisioterapia,gostaria tb de saber o nome do livro do Sr.Agradeço. |
| Nome: | Lucenilda F. de Melo |
| E-mail address: | rubaorubao@aol.com |
| Comments: | EStava a procura de um site que me ajudasse em um trabalho para o curso que faço que é de Educação Física e encontrei logo de cara este, gostei da página super diferente e bem fácil de usar os assuntos com mais clareza e bem fácil de entender. Parabéns pelo trabalho!!!! |
| Nome: | Arianne Alves Guimaraes |
| E-mail address: | nannealves@bol.com.br |
| Comments: | Ola!!!
Voces estao de parabens! O site esta otimo, gostaria que me enviasse sobre as novidades do site . obrigada! |
| Nome: | Neide Roberto Da Silva Fermino |
| E-mail address: | aina.cat@terra.com.br |
| Comments: | Voces estao de parabens tenho esta doença e gortaria de
receber mais noticias sobre ela hj minha distrofia encontra se em estado progressivo se receber informações de tratamento e reações desta doença ficarei imensamente agradecida. Um forte abraço Neide |
| Nome: | Rita Luciane da Silva Chemello |
| E-mail address: | rsch@apurocritico.com.br |
| Comments: | Adorei o site de vocês; sou fisioterapeuta da AGADIM
(Associação Gaúcha de Distrofia Muscular) e estamos fazendo um projeto junto ao Lions Floresta para a construção de uma sede para a nossa associação, por isso tudo que é informação é extremamente importante para nós. Precisamos das incidências de todas as distrofias musculares para embasarmos o nosso projeto, se puderem nos ajudar, será ótimo. Além disso, gostaria de receber notícias novas. Atenciosamente, Rita Chemello. |
| Nome: | Evandro Antonio Coghi |
| E-mail address: | mcoghi@terra.com.br |
| Comments: | Estou cursando o ultimo ano de fisioterapia, a minha
monografia é sobre DMP, com maior enfase em fascio-escapulo- umeral.Ja fiz dois relatos de casos bem sucedido, Um relato de caso com hidroterapia e alongamentos gerais no solo, outro com fortalecimento muscular sem carga de resistência. MUITO OBRIGADO PELA AJUDA QUE JA ME DERAM, QUALQUER OUTRA INFORMAÇÃO SERÁ BEM VINDA. |
| Nome: | Mirella M. Siqueira |
| E-mail address: | mi.siqueira@bol.com.br |
| Comments: | Estou cursando o último ano de fisioterapia, e meu
trabalho de conclusao de curso é sobre dores nas panturrilhas na DMD.Portanto qualquer informação me interessaria muito.Obrigada. |
| Nome: | Margaret Cristina Toba |
| E-mail address: | mmarga@uol.com.br |
| Comments: | Tenho um afilhado com distrofia muscular congênita, tipo
Fukuyama, muito raro no ocidente. Gostaria de obter informações e contatos com pessoas que passam por esse problema. Muito bom ter um site que nos informe sobre as distrofias. |
| Nome: | Erika Cabral |
| E-mail address: | ecabral@recife.net |
| Comments: | Parabéns pela página, com informações completas e úteis!
Sou Psicóloga e trabalho com crianças portadoras de deficiência em uma instituição, gostaria de saber mais informações e estar ciente dos avanços das pesquisas. Obrigada. |
| Nome: | Jacqueline Brandão de Castro |
| E-mail address: | studiop@uninet.com.br |
| Homepage URL: | http:/ |
| Comments: | Gostei muito do site.Minha irmã tem DMB.Gostaria de obter
informações sobre estudos de biológos moleculares da Universidade Jonhs Hopkins, em Nova York. |
| Nome: | renato sau rios |
| E-mail address: | saurios@ig.com.br |
| Comments: | sou médico e tenho interesse em material informativo p/ meus pacientes , para lerem em sala de espera .
obrigado dr. renato sua rios - dermatologista |
| Nome: | Lucas Amorim |
| E-mail address: | amorimlucas@bol.com.br |
| Comments: | Sou portador da DMB, e queria se possível ficar informado sobre as novidades dessa a doença.
Além disso queria parabenizar este site por passar informações tão importantes para nós portadores dessa doença. |
| Nome: | Fernanda Caldeira |
| E-mail address: | fcaldeira@cetem.gov.br |
| Comments: | Gostaria de me cadastrar para estar sempre recebendo novas informações sobre esta patologia, sou Fisioterapeuta e aguardo sua resposta.
Grata. |
| Nome: | maria jose barbosa |
| E-mail address: | barbosajm@zipmail.com.br |
| Comments: | Achei muito interessante está página, pois eu tenho tres filhos que sofrem desse mal. E gostaria de estar em contato para ficar sempre atualizada e também conhecer pessoas que enfrentam o mesmo problema que eu. Aguardo contato. Obrigado. |
| Nome: | maria jose |
| Nome: | Sady Ibrahim |
| E-mail address: | sadybrahim@ig.com.br |
| Comments: | Meu nome é sady, tenho 37 anos, sou professora, tenho DMPC desde os 4 anos de idade. Gostei muito de conhever este site e sempre que possível, gostaria de manter-me informada sobre os últimos acontecimentos. |
| Nome: | Helder Vilarinho dos Reis |
| E-mail address: | vilareis@aol.com |
| Homepage URL: | http://www.geocities.com/helder_reis |
| Comments: | Caros amigos,
Sabemos que a tecnologia biogenética é embrionária no seguimento das doenças congênitas. O site informa detalhes interessantes sobre a distrofia muscular, porém, a própria DMC (congênita), sendo muscular nos sintomas, tem uma seguimento extremamente ramificado de tipos de DM do tipo "néurológico" ou "espinhal", que é o meu caso (na forma intermediária). Gostaria de trocar idéias, caso saibam algo a respeito de tratamentos e etc. Tenho 21 anos, faço faculdade e trabalho. Deixei de fazer fisioterapia a algum tempo e procuro levar o tempo com a prática de algum exercício físico (musculação ou natação). No mais, gostaria de deixar um forte abraço a todos, parabenizar pelo site e vamos torcer para que breve se possa aplicar as descobertas na medicina genética. |
| Nome: | Ênio Heider |
| E-mail address: | enheider@conex.com.br |
| Homepage URL: | http://www.enioder.hpg.com.br |
| Comments: |
Amigos gostei muito deste site, contendo informações sobre distrofias, desde que tenho distrofia muscular de steinneit e procuro tudo possível para achar algo que possa me ajudar, no momento faço tratamento por meio de fisioterapia e hidroterapia, como comento na minha pagina na internet, procuro mais informações e ficarei grato se puderem de alguma forma me ajudar. Atenciosamente Ênio Heider |
| Nome: | Gilberto Rezende Teixeira |
| E-mail address: | gilberrt4@hotmail.com |
| Comments: | Tenho 40 anos, eu e mais duas irmãs somos portadores de
distrofia muscular, acho que formas das cinturas. Estou muito feliz por ter encontrado este site. Moro sozinho e preciso muito da ajuda de todos. Desde já obrigado. |
| Nome: | maria bernadette dornellas |
| E-mail address: | dornelas@powerline.com.br |
| Comments: | Oi, Leonardo, tudo bem ?
Li sobre seu livro, interessei-me em ajudar, pois também sofro de distrofia muscular. estou doente há oito anos, faço fisioterapia e uso vitaminas B e E. Vou me cadastrar, para estar sempre em contato. Em tempo, Dr. Wilson e Dra. Vanessa do Centro de Terapia Genética de Ribeirão Preto já vieram aqui e estão pesquisando sobre a distrofia na minha família. Tenho muitos parentes com o problema. Até outro dia, Bernadette |
| Nome: | Walther Jose de Fae |
| E-mail address: | defae@uol.com.br |
| Comments: |
Sou escritor, poeta, critico literario. Mantenho uma pagina, 2 vezes por semana no diario " O Liberal" da cidade de Americana. Escrevo sobre livros, autores, prosa e verso. Desejo receber informaçoes mais detalhadas sobre o livro " O Enigma do Assasinato das Idosas ", a fim de contribuir, de alguma forma para a divulgaçao dessa obra literaria. Agradecimentos Walther Jose de Fae Rua Dr. Joao Zanaga, 262 Jardim Santana Americana - SP CEP: 13478-220 Tel : (19) 461.5686 |
| Nome: | Vera Helena N. L. M. Santos |
| E-mail address: | verahel@terra.com.br |
| Comments: | Li sobre voces na "Folha equilibrio" e achei maravilhoso o trabalho que estão fazendo.Sou profissional de saúde (dentista) e acho importante ficar informada com tudo que acontece na genética.Tenho um amigo de 28 anos que também sofre desta doença.PARABÉNS!!!!!
|
| Nome: | Luciana |
| E-mail address: | luwemblein@bol.com.br |
| Comments: | Sou professora de natação, tenho um aluno portador de distrofia e gostaria de receber maiores informações.
Atenciosamente, Luciana Obs: Parabéns pelo material apresentado! |
| Nome: | Roberta Bentes e Karla Rocha |
| E-mail address: | robentes@yahoo.com.br |
| Comments: | Parabenizamos o site pelo excelente conteúdo. Estamos cursando o 2° ano de fisioterapia e estamos iniciando o nosso tcc sobre a Distrofia Muscular Miotônica de Steinert. Gostaríamos de receber toda e qualquer informação sobre a doença, como também sobre os outros tipos de distrafias musculares. |
| Nome: | milena m. magnoli |
| E-mail address: | milena.magnoli@bol.com.br |
| Comments: | parabenizo os criadores desse site, conseguiram abordar o tema de distrofia, de uma forma muito didatica e abrangente,
sou fisioterapeuta e utilizo muito esses sites, que sao verdadeiras fontes de informacao tanto para profissionais da saude, quanto para pacientes. abracos milena |
| Nome: | Alex da Silva Xavier |
| E-mail address: | xavier.as@bol.com.br |
| Comments: | Niterói, 11 de junho de 2001.
Fiquei muito satisfeito em encontrar a página de vocês. É de grande valor científico e informativo; sou acadêmico do 5 período de Fisioterapia e ficaria muito grato se pudesse ter informações constasntes a respeito do que está acontecendo em relação à pesquisa na distrofia. Gostaria de estar recebendo o endereço e os horários que costumam entrar na sala de bate-papo de vocês, na primeiras vez que entrei nesta página consegui entrar na sala mas, agora infelizmente não consigo. Grato e certo de respostas; Alex da Silva Xavier. |
| Nome: | JUSCELINE K. B. DE LUCENA |
| E-mail address: | jkblp@bol.com.br |
| Comments: | adorei o site de vocês e gostaria de receber novas informações! |
| Nome: | iraildes vieira |
| E-mail address: | marioalan@ig.com.br |
| Comments: | Tenho uma filha portadora de distrofia muscular septica, que aos 15 anos a doença veio a se manifestar, hoje com 24 anos.
No inicio a doença se manifestava apenas no membro superior direito, agora, nao frequentemente, manisfesta-se tambem nos membros inferiores. Gostaria saber no que voces podem me ajudar. No momento estamos sem medico, perdemos o contato, estou indo a Sao Paulo agora em junho se pudesse gostaria que me indica-se um medico ou hospital ai em Sao Paulo. Contato(71)376-3841 |
| Nome: | Fabricia Erler |
| E-mail address: | fabriciaerler@zipmail.com.br |
| Comments: | Gostaria de saber mais sobre a distrofia muscular do Becker.
Pois tenho vários casos na minha família. Meu tio faleceu com esta doença aos 25 anos, pois o coração ficou maior de uma forma que atingiu os pulmões tendo assim problemas respiratórios. A doença se desenvolveu aos 8 anos de idade e aos 25 ele ainda andava, mas sempre caindo. A minha mãe e minha tia ( as únicas irmãs) saõ portadoras da DMB, minha mãe com uma porcentagem menor, já a minha tia com uma porcentagem maior. Minha tia tem uma filha de 6 anos com problema de adenóide. Até agora há evidências de que a criança seja portadora da DMB. Ela precisa fazer uma cirurgia de ademóide, mas gostaríamos de saber se há algum problema em tomar anestesia sendo portadora desta doença? Foi feito um exame pré - operatório que se chama creatifosfoquinase (CPK) e o resultado foi além do normal. Ou seja, as mulheres devem ter de 30 - 135, sendo que deu 696. Desde já agradeço a atenção, Fabricia Vitória-Espírito Santo |
| Nome: | Erica Stopa |
| E-mail address: | erica.urze@ig.com.br |
| Comments: | Foi muita sorte eu ter encontrado essa página, pois estou a algun tempo procurando mais sobre DMD, artigos,trabalhos, livros, e não encontro nada tão substancial como estou vendo aqui. Ainda mais por vocês darem o espaço para perguntarmos e sabermos mais sobre o que procuramos!!!
Estou concluindo o meu curso de fisioterapia e meu trabalho de conclusão é sobre DMD, se puderem me mandar informações, principalmente sobre os efeitos do exercício na DMD e os benefícios da hidroterapia na DMD, eu agradeceria muito. Vou recomendar este site para meus colegas e alguns conhecidos familiares de portadores de distrofia muscula, creio que as informações contidas aqui lhes serão de muita utilidade. Parabéns a toda equipe, obrigada pela atenção!! |
| Nome: | Mayara Lôbo Maia |
| E-mail address: | mayara.maia@globo.com |
| Comments: | Gostei muito do site! Adoraria receber notícias sobre DM, pois sou portadora de DMC, tenho 18 anos, parei de andar aos 16 e hoje tenho uma vida normal, não mais por conta das dores que sinto na coluna, tendo em vista que tenho uma lordose bem acentuada, mas fora isso, estudo e estou prestes a entrar na universidade. Me esforço para ter uma absolutamente normal.
Parabéns!!! |
| Nome: | Jamile |
| E-mail address: | jamilezanardini@hotmail.com |
| Comments: | Gostaria de receber informações de métodos eficientes de tratamento. Sou fisioterapeuta e tenho 3 pacientes com distrofias. |
| Nome: | Lolita Ferrari |
| E-mail address: | lferrari@cotiapenske.com.br |
| Comments: | Parabéns pelo Site e todas as informações, tenho um entiado com distrofia muscular duchene, através deste site entendi muito bem a doença e entrei em ação para cuidar da criança, agradeço muito pelas informações me ajudou muito todos os dias acesso o site para verificar novas pesquisas e com muita fé tenho certeza que vamos conseguir a cura muito em breve
Parabéns Lolita |
| Nome: | Fabiana Correa |
| E-mail address: | trinythi@hotmail.com |
| Comments: | Olá!!!Me chamo Fabiana tenho 20 anos e tenho um
irmao com distrofia muscular de duchenne. Ele tem 18 anos nao anda, pouco se movimenta e fala, é magro( nao sei quanto pesa e mede)!!!!!!!... Minha familia é do sul de minas e mesmo o meu pai sendo medico nos sofremos muito pra saber o que ele tinha quando aos poucos ele foi apresentando os sintomas!!. Ele é um menino muito inteligente ja foi muito rebelde no comeco de sua puberdade e agora com 18 anos se restringe as atividades que o diverte em casa. Descobrimos exatamente o que le tinha em 1992, ele tinha 10 anos e nao faziamos ideia do que era DMD..... Atualmente ele nao toma nenhuma medicacoa, nao faz nenhum tratamento, nem fisioterapia!!!! Eu tenho ouvido noiticias de avancos em relacao ao tratamento da DMD e queria estar mais informada se isso pode vir a ter algum beneficio para meu irmao; e tambem uma orientacao. Fiquerei muito grata!! Espero qualquer noticia Fabiana M Correa |
| Nome: | Sonia Lopes |
| E-mail address: | sonia_lopes@altavista.com |
| Comments: | Sou Fisioterapeuta da Cercifaf, neste momento dou apoio a um jovem com Distrofia de Becker e outro com ataxia cerebelosa de Friedrich. Agradecia que me enviassem toda a informação que dispoem sobre estas duas patologias. |
| Nome: | David Feder |
| E-mail address: | davidfeder@uol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.distrofiamuscular.net |
| Comments: | Sempre que possível respondemos as mensagens em menos de 24 horas; mas as vezes as pessoas colocam o e-mail errado e não conseguimos responder ou ao menos agradecer a mensagem. Isto ocorreu com a mensagem da Andrea (lu2000....) cujo e-mail não conseguimos identificar e com as mensagens que recebemos no site de Elisabel Andrade Gonçalves e de Agusta Guedes. Se puderem me mandar um e-mail eu ficarei feliz |
| Nome: | ELISABEL ANDRADE GONÇALVES |
| Homepage URL: | http://elisa@.inter_road.com.br |
| Comments: |
Tenho um filho com 7 anos que foi detectado através de exame de DNA feito na USP em 05/2000. Gostaria de saber se há algum medicamento como por exemplo a creatina que eu pudesse estar dado a ele para que sua marcha permaneça melho, ou pelo menos estacione ? |
| Nome: | Maíra Lobo |
| E-mail address: | mairalobo@ig.com.br |
| Comments: | Sou estudane de fisioterapia e tenho como tema para o meu trabalho de conclusão de curso a atuação da fisioterapia respiratória em pacientes portadores de Distrofia Muscular de Duchenne. Gostaria de receber informações sobre o assunto bem como sites, livros e associações onde as mesmas possam ser enontradas.
Agradeço desde já. Abraços, Maíra. |
| Nome: | Aline |
| E-mail address: | alinesatrianno@bol.com.br |
| Comments: | Gostaria de parabenizar todos que participam desse programa, e mostrar minha incrivel admiração a esses pais, que não só se interessaram sobre a doença de seus filhos, mas que foram atrás de uma melhor qualidade de vida, e uma possível cura...
Eu sou uma estudante de fisioterapia, e me interessei pela doença, estou pensando em fazer desse estudo o meu tcc, e gostaria de mais informações e os possíveis tratamentos, e gostaria de um contato mais proximo para discutirmos o assunto Desde de já agradeco |
| Nome: | josé silva |
| E-mail address: | mop67481@mail.telepac.pt |
| Comments: | Sou deficiente motor , com a seguinte deficiência :
Tive um nascimento normal , comecei andar aos dez meses . Entre os três, quatro anos , comecei a cair de vez em quando , piorando até aos dezassete anos , idade a que deixei de andar por completo .Tenho hoje quarenta dois anos.Não tenho dores. Tenho os músculos das pernas e dos braços atrofiados, notando-se quase uma isenção de músculos tanto acima dos joelhos como acima dos cotovelos o que faz com que tenha pouca força para me movimentar. Também tenho a coluna com acentuada curvatura ,não sei se da própria doença se do esforço que faço para me movimentar.Desde os primeiros sintomas da doença que consultei vários médicos , embora nenhum deles me tenha dado grandes esperanças , chegando mesmo a ter opiniões diferentes sobre a minha doença.Gostaria de receber informações pessoais de quem esteja dentro do assunto, ou tenha o mesmo problema ,ou mesmo de quem tenha conhecimento de um bom médico especializado nesta doença Desde já agradeço enviando os meus respeitosos cumprimentos José Silva Portugal |
| Nome: | Ênio Heider |
| E-mail address: | enheider@conex.com.br |
| Homepage URL: | http://enioder.hpg.com.br |
| Comments: |
Amigos venho por meio deste solicitar informações caso tenham sobre Distrofia Muscular Steinert, solicito também caso alguem tenha tratamento como hidroterapia , informar tipos de exercícios que podem ser feitos na agua que possam ajudar. acima enviei minha pag na internet, alguns dados e fotos dos exercícios que já faço com acompanhamento médico na Universidade Federal de Santa Maria. Desde já agradeço Atenciosamente Ênio Heider |
| Nome: | Fernanda Romero |
| E-mail address: | minaromero@ig.com.br |
| Comments: | É muito importante manter as pessoas informadas. O conteúdo do site permite que você entenda um pouco mais sobre esta doença. Parabéns pelo trabalho! |
| Nome: | CLAUDIANE DE OLIVEIRA |
| E-mail address: | plasvacuo@zipmail.com.br |
| Homepage URL: | http://não tem |
| Comments: | mandar qualquer novidade sobre o tratamento da distrofia muscular de Duchenne. |
| Nome: | Esiquiel de Miranda |
| E-mail address: | esiquiel@usp.br |
| Comments: | Sou biólogo geneticista HRAC-USP-BAURU.
Vocês estão de parabéns pelo trabalho apresentado. O mundo precisa de gente assim: "Não digas ao mundo o que és capaz de fazer, demonstre". Esiquiel |
| Nome: | SERGIO FERREIRA DE AZEREDO |
| E-mail address: | sergioazeredo@fenaseg.org.br |
| Comments: | AGRADEÇOO RETORNO E-MAIL.
SOMOS DO RIO DE JANEIRO (JACARÉPAGUA), O TIPO DE DM EU NÃO SEI PORQUE NÃO TENHO CORAGEM DE PERGUNTAR. SENDO ASSIM QUALQUER NOTICIA QUE FOR VEICULADA EU GOSTARIA DE SER INFORMADO SE POSSÍVEL. MUITO OBRIGADO |
| Nome: | Márcia Cizeski Salvan. SC. |
| Nome: | Márcia Cizeski Salvan. |
| Nome: | francisco campos aires |
| E-mail address: | frankaires@uol.com.br |
| Comments: | Parabéns! A perseverança de voces é vitória. Tenho um amigo q o filho tinha DM. Vivenciamos muitas experiencias de vida juntos. Aprendi que o Amor renova a cada passo nos unido. Lembro com alegria do jovem José e do seu ensinar o viver. Deus os abençoe com sua Paz,Fidelidade, Misericórdia e Amor. Francisco. |
| Nome: | SERGIO FERREIRA DE AZEREDO |
| E-mail address: | sergioazeredo@fenaseg.org.br |
| Comments: | TENHO UM CASAL DE AMIGOS QUE TEM UM FILHO COM DISTROFIA MUSCULAR, GOSTARIA DE AJUDA-LOS, MAIS NÃO SEI COMO POSSO FAZER.
PRECISO DE INFORMAÇÕES MAIS DETALHADAS A RESPEITO DESTA DOENÇA. ESTA PAGINA ESTA BEM ESRUTURADA, MEUS PARABENS PELO TRABALHO DE DIVULGAÇÃO |
| Nome: | Ana Paula Telles |
| E-mail address: | amptelles@ig.com.br |
| Homepage URL: | http:/ |
| Comments: | Tenho uma nádega maior que a outra e foi dignósticado a alguns anos distrofia muscular , gostaria de receber mais informacões sobre esse assunto pois até ver uma reportagem no programa do Jo , eu achava que a DM seria igual a atrofia , na qual meu músculo da nádega só não cresceria nas pelo que li aqui , não é bem assim . Gostaria também que me endicassem um médico especializado pois já fui em muitos ortopedistas e nenhum , me falou nada sobre a DM , só que ela está presente. Tenho o plano de saúde interclínicas , por favor me indiquem um médico.E me mandem mais informacões , estou em panico. |
| Nome: | daniela schaefer |
| E-mail address: | danycschaefers@zipmail.com.br |
| Comments: | Gostei muito !, acho de grande importancia manter as pessoas informadas de toda e qualquer tipo de doença, além do que este site ajuda outras pessoas que passam pelos mesmos problemas e não sabem como resolve -los. Sou estudante de fisioterapia , entrei na pagina para obter informações sobre este problema, porem não consegui emprimir as informações que eram de meu maior interesse. Sou do RS fasso Fisioterapia na UNISC, e o conteudo existente nesta pagina me ajudou muito. Parabéns pelo trabalho! Daniela |
| Nome: | Eduardo Costa Porto |
| E-mail address: | eporto@uol.com.br |
| Comments: | Parabéns pelo excelente trabalho que esta sendo realizado. Há alguns anos vosso trabalho era um sonho de muitos Pais. Com alegria vejo hoje que ele existe.Continuem não se permitam desanimar nunca!
Eduardo Costa Porto |
| Nome: | Luciane Souza Silva |
| E-mail address: | lu.fisio@uol.com.br |
| Comments: | Gostaria de receber notícias a respeito da Distrofia de Cinturas, pois sou fisioterapeuta e tenho pacientes com esta patologia. |
| Nome: | Gabriela B. Sato |
| E-mail address: | gabisato@globo.com |
| Comments: |
Sou Fisioterapeuta, e tenho um paciente com 11 anos portador de Distrofia, ainda não sabemos o tipo, esta semana talvez ele faça os exames para um melhor diagnóstico. Gostaria de estar por dentro dos tratamentos e novidades.Obrigada. |
| Nome: | Carolina M. Santa Rosa |
| E-mail address: | carolina.rosa@acad.utp.br |
| Comments: | Sou estudante do último ano de fisioterapia da Universidade Tuiuti do Paraná e estou desenvolvendo minha monografia de conclusão de curso sobre DMP. Gostaria de entrar em contato com portadores de distrofia muscular e pessoas interessadas no assunto para trocar informações. Desde já agradeço a colaboração! |
| Nome: | sonia |
| E-mail address: | alqmochila@teleline.es |
| Comments: | por favor, a ser posible envienme las novedades en español, porque no entiendo otro idioma. gracias |
| Nome: | ludimila guerrieri |
| E-mail address: | froliv@bol.com.br |
| Comments: | gostei muito da pagina realmente me esclareceu muitas dúvidas, continue assim contribuindo cada vez mais para que essa doença se torne mais conhecida entre a sociedade e os profissionais. |
| Nome: | Clecia loureiro |
| E-mail address: | clecialoureiro@bol.com.br |
| Comments: | Foi ótimo participar do bate papo desta sexta-feira e gortaria de contatos com informações a respeito de DMD, pois tenho um filho de 2 anos e 11 meses, o qual gostaria de proporcioná-lo uma boa qualidade de vida. Conto com a ajuda de vocês. |
| Nome: | Beatriz L L oliveira |
| E-mail address: | pontualcont@uol.com.br |
| Comments: | Parabeniza-los em primeiro lugar pelo conteúdo de sua HP , sou estudante do 2º ano de Fisioterapia na FIEO em Osasco - SP., onde me encontrei no curso que escolhi e que tal tema é algo novo no contexto de literatura pois pesquisando varios tópicos literarios não localizei...
Solicito se possivel me informar sobre atualizações e novidades sobre o assunto... |