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| Nome: | Fernanda Hooper e Lidiane Almeida |
| seu E-mail : | fernandahooper@uol.com.br // lidiane.almeida@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Somos estudantes do curso de fisioterapia. Nosso trabalho de conclusão de curso será sobre Distrofia Muscular de Duchenne. Gostaríamos de receber materiais(fotos, trabalhos, artigos, relatos de caso,etc)a respeito do assunto. Desde já agradecemos. |
| Nome: | Roseane Freitas |
| seu E-mail : | rosecrisfreitas@bol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi sou estudante de fisioterapia e estou realizando um trabalho sobre distrofia muscular de duchene, e gostaria de estar recebendo informações sobre o assunto, fotos,opinião, comentarios, nome de livro o que vcs puderem estar me ajudando vou ficar muito agradecida. |
| Nome: | Céres |
| seu E-mail : | ceres.souza@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oLÁ, eu tenho um irmão de 10, que tem DISTROFIA MUSCULAR DUCHENE, gostaria de informações complementares sobre esta doenca, faz 1 ano e 6 meses que ele parou de andar, e agora está diminuindo os movimentos do musculos do braço , ele nao toma nenhum medicamento especifico, mas se existir favor me passar para conversarmos com o medico, tambem me chamou a atençãO a respeito do medicamento utilizado na Alemanha, se realmente existir favor me explicar como posso ter acesso, O Esrom meu irmão é uma criança cheia de vida muito inteligente, estuda e faz fisioterapia e hidroterapia.Gentileza me enviar todas as informações.
muito obrigada! Somos de Pindamonhangaba/SP - Céres. |
| Nome: | Jussara Ceron Romanzzini |
| seu E-mail : | jussa@itake.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um sobrinho de 8 anos portador da Sìndrome de Duchene, gostaria de obter maiores informações atravéz deste site a respeito desta doença e se existe algo que se possa fazer, pois o mesmo está piorando dia a dia, não consegue mais levantar sozinho, o caso está gravíssimo, pois os que li neste site, tem mais idade e ele tão criança já está num estado bem mais avançado, se alguém enviar algo ficarei muito grata.
obrigado! |
| Nome: | vera dolores pires da luz |
| seu E-mail : | www.vera_luz@clix.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Estou em cadeira de rodas por sofrer de uma distrofia muscular congénita, e ainda gostaria de voltar a andar pelo menos para ir à casa de banho sozinha. Se conhecer alguma clinica de recuperação e souber informações sobre a credibilidade do CentrO Internacional de Restauracion Neurologica de Cuba, por favor contacte-me para o 963276763 ou, então, envie-me para a minha morada sita na Rua da CRuz n.º 18, Apartado 68 em Borba, Alentejo, Portugal.
Obrigado, 02 de Dezembro de 2002. |
| Nome: | vera dolores pires da luz |
| seu E-mail : | www.vera_luz@clix.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portuguesa e tenho distrofia muscular, dizem os médicos que se trata de doença na fibra muscular, se alguém souber de alguma clinica de recuperação de confiança, por favor contacte-me via internet, uma vez que sei que esta doença deixar-me-á incapacitada para toda a vida. Todavia, gostava de recuperar em alguma coisa, por exemplo, o andar ainda que em poucos metros sozinha e deslocar-me à casa de banho.
Gostaria que me dessem alguma informação sobre o Centro de Internacional de Restauracion Neurologica de Cuba. Por favor, enviem para a minha morada, que passo a citar : Rua da Cruz, n.º 18, Apartado 68 em Borba, Alentejo ( Évora ). OBRIGADO. |
| Nome: | Eduardo Oliveira |
| seu E-mail : | lobo3cwe@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi, preciso de ser informado urgentemente , onde posso achar um neurologista muscular, moro na região de Campinas. Tenho uma amiga que esta sofrendo um sério problema, ja foi dito a ela que precisaria ser tratada por um neurologista muscular, so que nao estamos achando um médico dessa especialidade, por favor peço a ajuda de voçes. Obrigado |
| Nome: | juliana alves severino |
| seu E-mail : | ormmengual@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | estou tentando pesquisar sobre doenças de sindrome genética e , incompatibilidade genética.
mas não estou conseguindo, por favor sérá que poderia me ajudar? |
| Nome: | Hellen Alexandra Bortoli Martins |
| seu E-mail : | hellen.martins@unicsul.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um filho de 5 anos com DMD, gostaria de informações sobre o uso de corticóide e como estão as pesquisas referente a cura dessa patologia.
Grata. |
| Nome: | dinho |
| seu E-mail : | dinho-bio@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | queria saber tudo sobre distrofia muscular...pode me enviar um e-mail com essa informação? |
| Nome: | Heloisa |
| seu E-mail : | hchetan@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber maiores informações sobre a doença distrofia muscular Duchene, pois sou estudante de Psicologia e estou realizando um trabalho de genética sobre o assunto.Detalhes, fotos, tratamento e outras informações possíveis.
Sou de Santo Ângelo - RS; estudante da URI. |
| Nome: | Benediscta App. do Nascimento |
| seu E-mail : | picuico@hotmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho dois netos com a Distrofia Muscular do tipo Duchene, e há poucos dias um médico do interior disse que já havia uma vacina desenvolvida na Alemanha para o tratamento da doença. Gostaria de maiores informações sobre o assunto.
Muito obrigada, Benedicta A. do Nascimento tel (11) 3682 5881 |
| Nome: | Helena Laumann |
| seu E-mail : | hf.laumann@t-online.de |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria que me enviassem todas as informacoes sobre esta doenca "Distrofia Muscular de Duchenne"
Os meus melhorescumprimentso Helena Laumann |
| Nome: | ana claudia menezes |
| seu E-mail : | www.anaclaudiamenezes@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | distrofia muscular |
| Nome: | cleide nascimento sant'ana |
| seu E-mail : | cleide.sant.ana@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou assistente social, e já a algum tempo seu que sou portadora de distrofia muscular. Infelizmente não foi possivel descobrir o tipo exato nas três biopsias realizadas, mas a falta de informações tem sido meu pior inimigo. Gostaria de receber informções com frequencia e solicitar que se torne mas fácil imprimir o conteudo do site.
Cleide Nascimento Sant'Ana R. Gal. Rondon, 2615 - Vila Leopoldina - Duque de Caxias. Cep.: 25060/230 - RJ. Tel.: 21 26721178 ou 96873112. |
| Nome: | Cristiane |
| seu E-mail : | cmc.leite@.ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | descobri que sou portadora da distrofia muscular com 15 anos mas ja tinha os sintomas desde a infancia.por falta de informaçao so comecei o tratamento aos 15 anos periodo da minha cirurgia de distençao muscular.faço fisioterapia a 6 anos.hoje ainda tenho duvidas sobre o tipo de tratamento que posso fazer paralelo a fisioterapia pois nao vejo melhoras.
sintomas: dificuldades para andar,levantar,sentar,inchaço nos pes e periodicamente dores no joelho DESDE JA AGRADEÇO A EXISTENCIA DESTE SITE. |
| Nome: | CARLOS |
| Nome: | VILMAR DIAS DOS SANTOS |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | GOSTRARIA DE RECEBER INFORMAÇÕES POIS TENHO 2 FILHOS COM ESTA DOENÇA.
MEU ENDEREÇO: NOME: VILMAR DIAS DOS SANTOS AV AGOSTINHO LUIS CORREA 38, BAIRRO BELA VISTA CEP 35560.000 SANTO ANTONIO DO MONTE MG |
| Nome: | Hirley Paim |
| seu E-mail : | hirley.pam@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou estudante do primeiro ano de Fisioterapia no centro universitari do UNASP estou ajudando como voluntaria um grupo de deficintes os CIEDF, na recuperação ou melhoramento dos movimentos, com o tratamento de hidroterapia e dos pacientes são portadores de distrfia muscular, e fiquei muito satisfeita com o conteudo aqui encontrado, e gostaria de receber mais finformação sobre a distrofia muscula tipo cimtura dos menbros.
Desde já agradeso. |
| Nome: | Meury Fujii |
| seu E-mail : | meury@ma.neweb.ne.jp |
| Homepage URL: | http://www.alegriadesaber.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Felizmente através da Internet pude ter conhecimento sobre este Site...está bem elaborado!!
Gostaria sempre que possível ser informada sobre as notícias relacionadas a DMC. sou portadora desde os meus 05 anos de idade... Desde já agradeço... OBS: Resido no Japão há 12 anos e aqui também não existem tratamentos realmente positivos... |
| Nome: | rafaela trindade |
| seu E-mail : | rafatuka@ieg.com.br |
| Homepage URL: | http://ieg.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | GOSTARIA DE RECEBER TUDO SOBRE DISTROFIA MUSCULAR
SE ALGUÉM ME MANDAR ALGO , MUITO OBRIGADO!!!!!!!!! |
| Nome: | Jose Geraldo R. Siqueira |
| seu E-mail : | jgsiqueira@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostei muito do site. Contém muitas informações, algumas novas para mim. Tenho 46 anos, sou portador de distrofia muscular cintura/membros. Fiz três cirurgias de alongamento dos tendões, em idade anterior aos 10 anos. Atualmente não faço nenhum tipo de tratamento. Gostaria de saber se existe algum tipo de "coquetel", uma mistura de substâncias que possa manter ou até recuperar a musculatura.
Trabalho há 26 anos, dirijo carros sem adaptação. Gostaria de trocar informações com pessoas com mesmo tipo de problema. Moro em Belo Horizonte/MG. |
| Nome: | raquel mariano |
| seu E-mail : | raquelsm@netmogi.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de obter informações sobre a transmissão de DMP, pois tive um irmão com esta doença. Obrigada raquel |
| Nome: | Claudia |
| seu E-mail : | cacau.bio@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou uma estudante do 1º ano de Biomedicina e estou a procura de novos conhecimentos.Resido na cidade de Santo André, São Paulo.Peço encarecidamente que me enviem todas as informações obtidas sobre terapias gênicas.
Este site é muito importante e me permite atualizar e conhecer muito mais sobre este assunto. Obrigada. |
| Nome: | Francisco Marcos Bezerra Cunha |
| seu E-mail : | baia@roadnet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns pelo site. A Neurologia brasileira e a sociedade como um todo recebe um veículo informativo do mais alto nível.
Fortaleza-Ceará |
| Nome: | Francylara Cristiane Matsuura |
| seu E-mail : | Franlara@net-rosas.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostei muito do site, pois me ajudou muito no trabalho sobre Duchenne. Obrigada.
Quando puder gostaria de saber mais informações, pois sou estudante de fisioterapia. Sou de Barbacena, Minas Gerais. |
| Nome: | Marcela Monteiro |
| seu E-mail : | mamonteiro2003@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou estudante de fisiterapia, e apresentarei meu trabalho de conclusão de curso com o tema Distrofia Muscular de duchenne, e o assunto é Involução da Marcha. gostaria de informações, encartes, ou qualquer material e principalmente ajuda pois há carência de material sobre esse assunto.
se possível mandar para o endereço:Rua capitão Francisco Sérgio de toledo, nº 167, Jd. Piratininga. Limeira- S.P. cep, 13480-311. Ou entre em contato com Vanessa, pelo telefone (19) 542-0159, ou pelo e-mail: vanessafc@bol.com.br Desde já agradecemos. Marcela e Vanessa |
| Nome: | Viviane dos Santos Thimoteo |
| seu E-mail : | vi.st@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa tarde! Meu nome é Viviane dos Santos Thimoteo, sou estudante do 4 ano do curso de fisioterapia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Catanduva-SP, resolvi pesquisar para meu trabalho de conclusão de curso sobre Distrofia Muscular de Duchenne, gostaria de receber artigos, material sobre esta patologia e se possível manter contato com algumas pessoas portadoras desta distrofia,´pois, meu único e primordial objetivo é de ajudar e contribuir com estudos para a melhoria destes pacientes.
Antecipadamente muito obrigado pela atenção! Abraços! Ass: Viviane dos Santos Thimoteo |
| Nome: | Fátima Felipe |
| seu E-mail : | fatima@rn.sesi.org.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Sou mãe de um jovem portador de Distrofia muscular e amnha juntamente com um grupo de pais e profissonais estaremos criando em Natal RN a Associação de Distrofia Muscular do RN. Oportunamente divulgarei o site da Associação.E speramos dessa forma contribuir com a qualidade de vida dos portadores de distrofia. |
| Nome: | Domingos Savio Alves |
| seu E-mail : | d.alves@ajato.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portador de DMP/Cinturas e gostei muito dos conteudos do site.
Sou medico e achei as resenhas de trabalhos cientificos muito claras e acessiveis. |
| Nome: | Edineia |
| seu E-mail : | ec_souza@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber se há tratamento para a distrofia muscular, pois eu e minha irmã somos portadoras.
Gostaria de receber documentários, se há algum tipo de alimentação apropriada, remédios. Desde já obrigada. Edinéia |
| Nome: | Vannessa |
| seu E-mail : | vannessa_almeida@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou acadêmica de Fisioterapia e tenho um paciente com distrofia muscular tipo cinturas. Gostei muito do site e fiquei muito contente ao ter disponível o manual da APN que, com certeza será de muita valia.
Parabéns pelo site de excelente qualidade! |
| Nome: | Michella |
| seu E-mail : | michelladarcpereira@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Achei super interessante esse site! Gostaria de receber maiores informações sobre a distrofia muscular de duchenne, com mais detalhes e se possível obter informações sobre os casos que vocês já tiveram contato; pois estou desenvolvendo meu trabalho de conclusão de curso justamente sobre DCM. Por favor, me mandem todos os dados possíveis.
Agradecida, Michella. |
| Nome: | Raphael Nishimura |
| seu E-mail : | raphaelnishi@yahoo.com.br |
| Homepage URL: | http://www.umavida.hpg.ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Bom sou de sampa, tenho 20 anos e gostaria q vcs dessem uma olhada no meu site, q fala sobre a distrofia muscular e q ajudasse a divulgar sites como esse e como o q eu fiz!!
O site de vcs esta de parabens tb, peguei algumas informacoes desse site para colocar no meu espero a compreensao de vcs! Obrigado |
| Nome: | Regiane F.Brambilla |
| seu E-mail : | rfbram@igcom.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de parabenizar pelo site,tenho na família um sobrinho de 06 anos com Destrofia Muscular de Duchenne.é triste mas temos que ter esperanças em Deus e nos estudos que estão sendo feitos.Gostaria de obter maiores inf. apesar da Mãe ser uma pessoa ativa e não abandonar o tratamento em hipótese alguma, desde de hidro,fisio,fono,psicóloga.e corticóides. è mais uma inf. para trocarmos e estármos a par da doença. Desde já agradeço a atenção dispensada.
Atenciosamente Regiane. |
| Nome: | Vera Lúcia |
| seu E-mail : | inhavb@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Gostaria de saber se já existe a cura para DMD, e se existe algum lugar no Rio de Janeiro para se fazer o exame de Dna para saber se eu corro o risco de ter filhos com DMD(tive 2 irmãos com DMD) Obrigada, Vera 21/02/2002 |
| Nome: | Helio |
| seu E-mail : | srhel@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns.
como é bom saber que alguém está do nosso lado, promovendo informações que se não nos deixam mais seguros do futuro, nos dão pelo menso alguma esperança. Sou protador do tipo cinturas desde há 12 anos e vou levando a vida, cada vez com maiores restrições. Tenho 57 de idade e fico pensando se não vivi o bastante já. Muito obrigado |
| Nome: | eloisa helena r souza |
| seu E-mail : | eloisa-souza@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns por este site. Sou portadora de hérnia discal cervical C6-C7 associada a distrofia simpática relfexa. gostaria de obter maiores informações sobre este tipo de distrofia. estou em tratamento há quase um ano. residuo em SP - Capital.
abraços a todos e obrigada. Eloísa. |
| Nome: | Paulo Roberto Candido dos Santos |
| seu E-mail : | suelisa@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Medico ortopedista,que realiza cirurgias em pacientes portadores de PC e DMP,interessado no assunto,desejando intercambio com colegas especialistas.Solicito desta associacáo,informes sobre eventos relacionados com DMP.
Grato. Dr.Paulo Roberto Candido dos Santos-CRM 41273 Rua Tiberio 301-Vila Romana-Sáo Paulo-Fone(11)38643113 Fax(11)38731390-CEP 05042-010 |
| Nome: | Valter W. Volpiano |
| seu E-mail : | vwvolpiano@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | O site é muito importante principalmente para pessoas com filhos portadores de distrofia. Favor enviar-nos novas informações.Nosso filho é portador de um tipo de distrofia não definida, provavelmente Fukuyama-like. Hoje está com treze anos e tem uma vida quase normal. Frequenta escola, faz fisioterapia, e atualmente está tomando carnitina. |
| Nome: | Ingo Mees |
| seu E-mail : | ingomees@ieg.com.br |
| Homepage URL: | http://www.distrofiamuscular.net |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | meus cumprimentos, sou portador de DMC(diagnóstico não preciso pois em biópsia realizada não permitiu definir o tipo exato de distrofia, meu cadastro na Abdim é C6625). Preciso de informações mais detalhadas sobre a DMC, bem como possíveis tratamentos(drogas ,vitaminas, o que seja.).Trabalho como professor ,tenho 40 anos, resido em Joinville - SC.Repito os cumprimentos , e agradeço. |
| Nome: | Raquel Amaral Ferreira |
| seu E-mail : | quetsbr@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Tenho apenas 15 anos, sou mineira de Belo Horizonte. Tenho um primo de 2º grau com distrofia muscular progressiva. Ele tem atitudes muito agressivas. Apesar disto tem uma capacidade impressionante de absorção de informações. Qual a melhor forma de me referir a ele e com ele, sem que ele se sinta um coitado( pois , segundo ele , ele odeia que as pessoas tenham pena dele) . E qual a melhor terapia a ser utilizada para crianças com omesmo problema dele e que também são agressivas??? ( Ele tem 12 anos) Quería aproveitar, e dizer que este é um site de gde utilidade para pessoas que necessitam de informações sobre a deonça e não sabem onde procurar. |
| Nome: | grasiele geusemin |
| seu E-mail : | grasielegeusemin@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu Grasiele moro em Porto Velho - RO e gostaria de receber informações sobre Distrofia Muscular Progressiva de DUCHENNE , pois tenho três sobrinhos com esta doença.
Obrigado e desde já agradeço. ArgentoF@aol.com |
| Nome: | EDMIL SON F M DE O LIVEIRA |
| seu E-mail : | consultab@iscc.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | eu, Edmilson moro em LAGES/SC tenho um filho de sete anos de idade com Distrofia Muscular, atraves deste site recebi muitas e preciosas informacoes de diversas pessoas. Este Site esta de parabens pela maneira simples e especial de informar a quem precisa; Eu estou sempre no aguardo de novas informações, hoje o meu filhos esta fazendo natacao e apreendeu a andar de bicicleta sem as rodinhas (morro a baixo) vai bem na escola. |
| Nome: | Marly Sidelma Ribeiro Pereira |
| seu E-mail : | marlysrp@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Minha mãe tem uma das distrofias porém como ela mora em uma cidade no interior de São Paulo o tratamento lá não existe ainda, fiquei sabendo pelo meu namorado que estuda medicina na fundação ABC que existe um exame de sangue que pode descobrir qual a distrofia no caso dela. não estou encontrando o telefone, do centro de estudo do genoma humano. por favor qualquer informação sobre os tratamentos e exames seria uma ajuda muito bem vinda já que ela não consegue mais andar e meu pai tem que carrega-la pela casa. muito obrigada e que deus abençõe vocês. |
| Nome: | SILVIA REGINA FERREIRA |
| seu E-mail : | srnferreira@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | TENHO UM SOBRINHO COM DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO DUCHENE, E GOSTARIA QUE ME MANTIVESSE INFORMADA SOBRE OS TRATAMENTOS, E PESQUISAS QUE ESTÃO SENDO REALIZADAS. |
| Nome: | Emerson Lopes da Silva |
| seu E-mail : | emerson.lopes.silva@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Emerson eu sou um portador de Distrofia Muscular tipo Duchene e tenho um irmão que tambem é portador de Distrofia Muscular do tipo Bekman. Nos gostariamos de sempre ter informação sobre as Distrofias e as descobertas que vem acontecendo. Gostamos muito do Site da Distrofias. Esperamos que cada vez mais Aumente o numeros de pesquisa. Muito Obrigado!!! |
| Nome: | CLAUDIA VANESSA |
| seu E-mail : | claudiavanessa.lima@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | GOSTARIA DE SABER QUAIS OS TIPOS DE DISTROFIA MUSCULAR QUE EXISTE. TRABALHO NUMA ESCOLA INCLUSIVA E RECEBI UMA CRIANÇA COM DISTROFIA MUSCULAR NAS PERNAS, ELA TEM UM ANO E QUATRO MESES. SOU DE PORTO ALEGRE RS |
| Nome: | Rogeria Paulino Pinto |
| seu E-mail : | rogeriap2@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 24 anos, sou portadora da FSH (Distrofia Facio Escapulo Umeral),sou de Maringá-Paraná. Estou muito feliz por encontrar este site, na verdade quem achou foi minha amiga Cláudia. Achei o site otimo, e gostaria de saber mais informações sobre a FSH(livros, sites, revistas,etc...), e ainda se alguém tiver a mesma Distrofia por favor entre em contato...... |
| Nome: | Heloísa Migliorini |
| seu E-mail : | helomig@fasternet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Quero parabenizá-los pelo site.as informações são claras, simples. Sou terapeuta ocupacional e gostaria de me manter atualizada sobre o assunto visto q tenho alguns pacientes portadores de dmp. Um abraço Heloísa |
| Nome: | Maria José |
| seu E-mail : | www.maze.portela@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber o que devo fazer com BRUNNO,(7 anos)que é portador de DUCHENNE,pois aqui em São Luis-MA,não tem recursos suficiente,pois a cada médico que vou eles me orientam de maneira diferente,pois estou muito preocupada vendo o tempo passar e sem saber o que fazer,pois queria que você me orientasse a respeito de fisioterapia,se qualquer fisioterapeuta pode fazer,sobre hidroterapia e como devo proceder.Gostaria de saber quais as especialidades dos médicos que ele deve ser acompanhado aqui em São Luis.Já estive em São Paulo quando ele tinha 4 anos data que foi realizada a biópsia muscular,inclusive o neuromuscular encaminhou para um neurologista lá em São Paulo o qual passou uma medicacão (DEFLAZACORT)para ele tomar,porém não pode continuar devido grande dor no estômago,e no momento se encontra sem tomar nada,sem fazer nada,e a respeito da escola,ele não quer de maneira nehuma estudar, pois ele estudava em um dos molhores Colégios daqui de São Luís, a Direcão da Escola sabia do problema dele, tratavam muito bem dele, mas ele não quer e eu não sei o que fazer. Se devo procurar uma professora particular prá ensinar em casa, queria que se fosse possível você me orientasse. Desde já Agradeco. Maria José |
| Nome: | Ronaldo Fonseca |
| seu E-mail : | ronaldo0@.terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou pai do Lucas de 6 anos, portador de DMD. Gostaria de receber informações nutricionais pois meu filho toma corticoide,e como eu muitas pessoas tem duvida quanto a alimentação,essa é a minha sugestão para o site.Gostei muito do site,esclareci muitas duvidas. Agradeço desde já. Ronaldo e Alexsandra Santo André/SP |
| Nome: | Cleide Becker |
| seu E-mail : | clebecker@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber informacoes sobre a distrofia muscular xp 21 |
| Nome: | Adelino Marinho |
| seu E-mail : | marinhonatal@digi.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou da cidade de Natal-RN,tenho uma filha de 3 anos chamada Mariana que é portadora de DMS.Gostaria de me comunicar com portadores,pais,amigos,medicos,especialistas,etc.Somos gratos,Marinho e Mariana. |
| Nome: | Paulo Cesar Passos |
| seu E-mail : | pcpassos@netsite.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou de Ribeirão Preto e gostaria de ter assistencia gratuita a minha distrofia, que é progressiva. Existe alguem que possa me ajudar em minha cidade. Para me orientar pelo menos, visto que não tenho recursos monetários suficientes. Grato |
| Nome: | MARIA JOSE PORTELA |
| seu E-mail : | www.maze.portela@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | SOU MARIA JOSE MAE DE UM FILHO PORTADOR DE DUCHENE,RESIDO EM SAO LUIS DO MARANHAO E ESTOU INTERESSADA EM OBTER MAIS INFORMACOES SOBRE ESTE TIPO DE DISTROFIA,COMO POR EXEMPLO SE PODE FAZER FISIOTERAPIA,SE É OBRIGADO IR A ESCOLA,POIS ELE Não quer ir e qualquer outra resposta a respeito de cura,tratamento ou medicamento gostaria de saber essas informacões.O nome dele é Brunno e tem 7anos e 6 meses.Desde já agradeco. Maria José. |
| Nome: | Ana Célia |
| seu E-mail : | anacelia_jg@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 29 anos e gostaria de corresponder com portadores de distrofia com idade aproximada à minha.Não tenho contato com ninguém da minha idade e gostaria de trocar experiências, bater um bom papo. |
| Nome: | sueli aparecida moreira silva |
| seu E-mail : | tiaty@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | na minha familia, o meu pai e mais dois irmão são portadores de distrofia muscular, gostaria de receber informações sobre possível tratamento e se seus filhos e netos possam desenvolver essa doença, pelo fato de mararmos no interior, não temos acesso a maiores informações, aguardo contato, sueli |
| Nome: | Maria Helena Ferreira |
| seu E-mail : | mhferreira@fazenda.sp.gov.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Somos de Queluz-SP, cidade de 12.000 habitantes. Minha sobrinha Maria tem um aluninho de mais ou menos 7 anos que tem distrofia muscular. A família é simples, não tem conhecimento e ela, como professora ajuda o menino a andar, a comer, ir ao banheiro, na escola. Ela está interessadíssima no caso e como ela tb. não tem recursos financeiros para ajudar o menino, faz sua parte com carinho, atenção, conforto emocional e quer muito um tratamento eficaz. O menino faz fisioterapia numa cidade próxima daqui, mas quase não dá pra ele ir e fazer um tratamento continuado. A dele, segundo diagnósticos é a mais comum e mais perigosa( DMC)? POR FAVOR DÊ-NOS UMA LUZ PARA AJUDAR ALGUÉM QUE MUITO PRECISA. MINHA SOBRINHA SOFRE COM ELE POR NÃO SABER COMO PROCEDER. Obrigada. Lena |
| Nome: | Evandro C Guedes |
| seu E-mail : | evandro@fractal.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns pelo Site !!
Sou portador da Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2B, e é muito bom encontrar informações em Português na Internet. |
| Nome: | Letícia Boffo Natalino |
| seu E-mail : | letsbn@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá... parabéns pelo site, gostei muito.
Sou estudante de fisioterapia, e o meu tema do trabalho de conclusão de curso é a Distrofia Muscular de Duchenne, gostaria de receber informações sobre o tema... estou com dificuldades em encontrat artigos científicos, agradeceria se vocês pudessem me ajudar!!! R: Erasmo Braga, 275 - Presidente Altino - Osasco - SP - CEP: 06213-000 |
| Nome: | Cynthia Cunha dos Santos |
| seu E-mail : | cynthiasuzy@aol.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Rio de Janeiro - RJ
Meus dois irmãos são portadores de DMD e eu gostaria de obter mais informações sobre a doença. |
| Nome: | Eder Júlio da Cunha |
| seu E-mail : | ederj.cunha@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá gostaria muito de manter contato com pessoas, entidades,hospitais, centros de pesquisas etc...
tenho distrofia muscular (nao sei da qual tipo) há 8 anos e estou caminhando mas nao sei ate quand, sou casado, aposentado e gostaria de tentar conversar com pessoas também portadoras e receber noticias |
| Nome: | Denise |
| seu E-mail : | denisebortoleto@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, em primeiro lugar gostaria de dar os parabéns aos organizadores desse site, pois ele foi muito bem elaborado, os assuntos são muito bem abordados, contribuindo assim para informar a todos....Sou estudante do quarto ano de fisioterapia da puccamp e gosto muito dessa área de neurologia e também dos assuntos de neuro relacionados com problemas respiratórios...Adorei a matéria sobre manuseio ventilatorio....Queria pedir à vcs algumas idéias sobre temas para elaborar uma monografia de conclusão de curso...algo relacionado a neuro e ou respiratório...o que vcs acham interessante ser pesquisado? Gostaria muito de receber opiniões de vcs....Desde já agradeço e aguardo uma resposta...Obrigada Denise. email:denisebortoleto@hotmail.com |
| Nome: | Marcia Henquer |
| seu E-mail : | henquer@v-expressa.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi pessoal , gostaria que me tirassem algumas dúvidas , vejo aqui algumas mensagens, no qual pessoas portadores de DMD, tomam remédios , pois trato meu filho a 5 anos e até hoje o médico nunca receitou nada a ele a não ser fisioterapía e hidroterapía. Acho estranho.....
Meu filho tem 10 anos e não caminha mais.E tb quero saber sobre o teste das células de tronco que estão sendo feitas .. Obrigado ............Marcia |
| Nome: | Ramon Chagas |
| seu E-mail : | ramonchagas@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou de Boa Esperança, MG, e tenho um sobrinho que apresenta a distrofia muscular. Ele está com seis anos de idade, e já o encaminhamos para diversos centros. Fomos informados que existe um exame realizado na USP, que faz um rastreamento de DNA, do qual é identificado o tipo e o tratamento ideal. Estamos muito preocupados e aflitos pois aparentemente o tratamento inicial não está surtindo efeito.
Se possível gostaria de ser informado sobre tal rastreamento, e também informações que possam nos auxiliar no tratamento e procedimentos. E também um telefone de contato para que pudéssemos nos inteirar melhor do tratamento. |
| Nome: | Cristiane Fiori |
| seu E-mail : | cris.fiori@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber mais informacoes sobre Distrofia Miotonica, pois tenho um filho de 2 (dois) anos que tem essa doenca (DISTROFIA MIOTONICA CONGENICA).
Tambem queria (se tiverem) o site do Hospital Sarah de Brasilia, pois fiquei sabendo que ha tratamento especializado referente a essa doenca. Ele (Vinicius) faz tratamento desde que nasceu, hoje esta bem melhor e gracas a DEUS esta se recuperando muito bem. Obrigada pela atencao. Cris. |
| Nome: | Rogério Trevisan |
| seu E-mail : | rogerio@smcobal.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sr.David:
Espero que tenha passado as festas de final de ano com muita alegria e paz.... Ressaltando a sua importancia em nossa luta contra a distrofia gostaria de lhe pedir que a partir de hoje manda-se as mensagens de e-mail p/ rogerio@smcobal.com.br,visto que o e-mail anterior que eu tinha cadastrado com vcs está com muitos problemas no provedor. Na certeza de sua compeensão desde já agradeço.... Rogério Trevisan 08/01/2002..... |
| Nome: | Fernando Batista Teodoro |
| seu E-mail : | fernandobt@acinet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portador de Distrofia Muscular Progressiva, o tipo eu não sei. Tenho 35 anos, caminho na ponta dos pés desde os 7 anos de idade, apresento um quadro aparentemente estável, digo aparentemente porque nos últimos 2 anos tenho notado que minha dificuldade de locomoção tem aumentado. Por isso gostaria de obter noticias sobre algum tratamento que possa retardar o avanço da síndrome.
Gostaria de parabenizar pelo Site, achei-o muito interessante, e de agora em diante estarei sempre acessando-o para saber das novidades. |
| Nome: | Marli Bresolin |
| seu E-mail : | destake@matrix.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber extamente qual é a diferença entre Distrofia e Atrofia Muscular. Obrigado. |
| Nome: | Carlos |
| seu E-mail : | carl_ferreira@yahoo.ca |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Toronto, Ontario.
My brother has Becker muscular distrophy |
| Nome: | Marlos Antunes de Lima |
| seu E-mail : | marlos.l@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu tenho um sobrinho de 9 anos que possui distrofia muscular (Duchenne ou becker)e seu estado é bem crítico,não corre, anda com muita difiuldade, quando cai não onsegue levantar sozinho, não sobe escadas e degraus, cai muito no chão e sua coluna está muito curva. Após o início de seu tratamento em Curitiba (Hospital Pequeno Principe)seu corpo está ficando inchado e em nossa cidade do interior de SP ( Itararé ) é muito difícil vaga para fazer fisioterapia e seus pais são caretes e moram num bairro afastado 33km da cidade. |
| Nome: | EMERSON GINETTI |
| seu E-mail : | emietti@matrix.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Santa Bárbara D' OEste - São Paulo, Dezembro de 2001 Caro(a) responsável, Venho por meio desta, confiante em vossa atenção, solicitar-vos informações mais profunda das doenças causadas pela distrofia muscular. Tenho uma amiga que padece pelos médicos de estar, ainda não diagnosticada, com a doença. Ela sente vários sintomas, dentro deles musculatura dormente, dificuldade de comunicação diante da fala, tremedeiras e até pequenas paralizias. Gostaria que me orientasse sobre este grave problema. Se possível, gostaria que ela pudesse estar sendo examinada pela ABDIM. Gostaria de receber melhores informações para que este encaminhamento seja realizado com sucesso. Desde já gratifico-me pela atenção Grato!! ........Emerson Ginetti.................. |
| Nome: | Ana Maria Weiss de Camargo |
| seu E-mail : | amwcamargo@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Campo Grande-MS
Trabalho em uma instituição que presta atendimento a crianças com encefalopatias (paralisia cerebral), porém, temos uma paciente com distrofia muscular. Gostaria de estar sempre atualisada para melhor poder ajudá-la e à sua família. Parabéns pela claresa e simplicidade na exposição do assunto. Obrigada. Ana Maria |
| Nome: | THALES CELSO PIMENTA |
| seu E-mail : | thalespimenta2000@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | MEU FILHO DE 15ANOS TINHA DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO DUCHENNEN,DESENCARNOU EM 1999.
GOSTARIA DE RECEBER MAIS A RESPEITO( LITERATURA) COM 5 ANOS ELE APRESENTOU SINTOMAS DE DIFICULDADE PARA ANDAR. COM 10ANOS JÁ ANDAVA DE CADEIRA DE RODAS, TRATAVA EM SP, E NO RJ NA AACD,E NO ISTITUTO DE BIOLOGIA DA USP, DRA MAYANA UMA GRANDE PESQUISADORA DESTA PATOLOGIA. FORTE ABRAÇO, THALES. |
| Nome: | ronaldo rihl |
| seu E-mail : | rplrihl@ig |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho um filho com miopatia nuclear central este foi o diagnostico que recebemos dos medicos do HCPA(hospital de clinicas de porto alegre) ele tem 06 anos nasceu com esta doença e não temos nem nos nem os medicos geneticistas a minima informação sobre esta doença se alquem souber alguma coisa por favor nos informe fone 3246 18 22 PORTO ALEGRE RS BR .
SOBRE SITE ? ERA TUDO O QUE PEDIMOS A DUES É OTIMO |
| Nome: | Helder Vilarinho dos Reis |
| seu E-mail : | vilareis@ieg.com.br |
| Homepage URL: | http://www.geocities.com/helder_reis |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | "Só se vê bem com o coração, o ESSENCIAL é invisível aos olhos" (Exupéry) - quando nos deparamos com uma pessoa portadora de alguma deficiência a primeira coisa que nos vêm à mente: "o que ela não pode fazer? ..acho que ela não consegue pular, não consegue correr, não faz isso ou aquilo..." É uma percepção comum, que sem querer vem a nossa mente. "A palavra Deficiência NÃO é o contrário de Eficiência.. se assim fosse, chamaria "INeficiência. Mas, consideremos que sim.. Deficiência é a não eficiência em alguma coisa. Ninguém é Eficiente em tudo. Então, ou todos nós somos Ineficientes, ou todos nós somos deficientes. Se ninguém é capaz de não ser ineficiente em alguma coisa, todos somos deficientes então? O portador de deficiência, física, sensorial, ou mental, é eficiente em alguma coisa, portanto seja pois provado por A + B a eficiência da explanação - somos todos iguais! Todos deficientes em alguma coisa"
Dessa forma vem a pedida: vamos semar uma nova semente em 2002?? A semente da igualdade, ou da eficiência. Quando olharmos alguém, seja quem for, ver suas potencialidades, o que ela PODE fazer, e assim, contribuiremos para que possamos ao invés de provocar guerras, e ataques, pelas diferenças, que façamos dela um meio de união, de paz e harmonia. Se alguém já leu algo sobre a "diversidade" tem visto que ela enriquece o ambiente. O que seria de nós se todos fôssemos iguais? É importante que haja diferenças, mas que não façamos delas, motivo de desunião, de preconceito, de submissão. Em Uberlândia estamos desenvolveno um trabalho no sentido de aproveitar as potencialidades das pessoas portadoras de deficiências, resgatando sua dignidade, para exercício pleno de sua cidadania, e principalmente quanto à sua inclusão no mercado de trabalho.. lembram-se da história "o trabalho dignifica o homem?" Para os que conhecem a Rede SACI de SP, são nossos parceiros, e estamos caminhando juntos nesse processo. Os que quiserem saber mais sobre o assunto podem acessar www.institutointegrar.org.br e www.saci.org.br Um dia pude deixar meu nome gravado neste mural. Hoje estou aqui com outra perspectiva. Ciente de que pessoas fabulosas como Ana Lúcia, David Feder, Mayana Zatz, Andréa B Alb., Denise, Leo!, e outras mais, sabem o significado da expressão: "faça valer!" - Ninguém melhor do que eles para saber como é difícil correr contra o tempo. E nós, portadores de alguma deficiência congênita, contamos com o trabalho de vocês, e confiamos nele! Estão todos de parabéns pelas iniciativas, pelo sucesso, e o que espero para todos nós é que possamos nesse ano novo que se inicia, ser novo não só no calendário! Mas, em ações, em realizações, em conquistas! Possam sempre contar com meu apoio, e deixo aqui um forte abraço, com um carinho especial, atenciosamente, Helder V dos Reis - o mineiro! (34) 9996-2223/3212-2223 |
| Nome: | Ana Maria |
| seu E-mail : | fabrule@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho um filho de 15 anos com duchenne, gostaria de receber noticias sobre as pesquisas; novidades sobre como anda o teste de celulas de tronco que esta sendo feito desde fevereiro com uma familia que o bebe que nasceu não tem duchenne e suas celulas tronco seriam implantadas no irmão de 7 ou 9 anos que tem duchenne.
Obrigada. Ana maria fabruel@ig.com.br fabrule@globo.com |
| Nome: | Marcelo de Magalhães Massena |
| seu E-mail : | mmassena@rionet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de parabeniza-los pelo site. Sou do Rio de Janeiro - RJ e tenho um filho de 3 anos e oito meses diagnosticado com DMD. Agradeceria se me mantivessem informado sobre qualquer novidade sobre o assunto.
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| Nome: | Marcia Henquer Ferreira |
| seu E-mail : | henquer@v-expressa.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi pessoal sou de Santana do Livramento , e gostaria de de parabeniza-los pelo site , e tb que me mantenham informada sobre qualquer medicamento ou algum tratamento novo que possa nos ajudar , pois tenho um filho de 10 anos com DMD..
COM CARINHO ....OBRIGADO PELO SITE.. |
| Nome: | Marcia Henquer Ferreira |
| seu E-mail : | henquer@v-expressa.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | santana do LIVRAMENTO / RS ..Oi pessoal vocês estão de parabéns por esse site , que é tão importante para nós, pois tem momentos que pensamos que estamos sozinhas nessa luta , e quando entrei aqui vi que não era só eu que passava por essa dor , pois tenho um filho de 10 anos com DMD, e já não caminha mais,pois a unica coisa que me dá forças e me ajuda a levantar todos os dias pela manhã é o amor pelo meu filho e a fé em DEUS que um dia nos vencer sim essa batalha...Gostaria de tirar uma dúvida , se vcs que tem filhos com DMD, primos , ou parentes , se eles tem ou tiveram problemas de aprendizagem na escola?
Por favor entre em contato comigo..... |
| Nome: | Edite Maia de Oliveira |
| seu E-mail : | www.emaiol@bol.com.br |
| Homepage URL: | http://emaiol@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber informações, sobre como tratar as dores que começam a aparecer nos membros de repente, causando cãimbras, ou até mesmo paralizações.Grata.
Divinópolis-MG |
| Nome: | eduardo |
| seu E-mail : | edu.cgd@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de saber mais informaçoes sobre DM,sou portador de DM mas nao sei o tipo estou ficando fraco tem algum jeito de retardar esse processo.
espero retorno |
| Nome: | Daniel Rosa Martins |
| seu E-mail : | danielrm2@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, Sou pai de 2 crianças portadores de atrofia espinhal infantil, um de 4 anos e outro de nove meses. Procuro sobre tratamentos e respostas para algumas duvidas sobre a doença.
Sempre pesquisei e só agora encontrei um site com informações gerais sobre distrofias. Gostaria de receber informações sobre a doença dos meus filhos e se algum médico tiver tratamento mesmo que experimentau que tenha mostrado resultados gastaria que meus filhos fizessem parte. Saudações a todos, Daniel - Danielrm2@bol.com.br |
| Nome: | maria da graça soaresdeoliveira |
| seu E-mail : | mgsoliveira2001@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, sou de Caxias do Sul, RS.Entrei neste site porque preciso fazer um trabalho para a universidade. Sou estudantede fisioterapia da UCS, fotógrafa e RP. Adorei o site, muito inteligente e criativo. Contém as informações necessárias e é útil tanto para uma pessoa mais técnica quanto para uma pessoa leiga e até para uma estudante como eu. Só uma perguntinha, respondam se quiserem,ok? O que os levou a fazer um site sobre este assunto? Beijos. Graça. |
| Nome: | rita de cassia payeras dos santos |
| seu E-mail : | rcps@tj.rs.gov.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | TENHO UM FILHO DE 07 ANOS DE IDADE COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, GOSTARIA DE RECEBER QUALQUER INFORMAÇÃO ACERCA DA MENCIONADA DOENÇA, TRATAMENTO E ESPERANÇA. OBRIGADO. |
| Nome: | RITA DE CASSIA PAYERAS DOS SANTOS |
| seu E-mail : | rcps@tj.rs.gov.br |
| Homepage URL: | http://www.tj.rs.gov.br |
| Nome: | RITA DE CASSIA PAYERAS DOS SANTOS |
| seu E-mail : | rcps@tj.rs.gov.br |
| Nome: | ROGERIA BARBOSA MOVIO |
| seu E-mail : | rbmovio@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ola, gostaria de receber frequentemente informacoes sobre esta patologia,tenho 4 casos desta doenca,gostaria tb que vcs me indicassem alguma revista para assinar. |
| Nome: | MargaretLeme Gonçalves Caires |
| seu E-mail : | margaret.lemebol. com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Gostaris de saber se existe alguma associaçâo que de apoio aos portadores de Distrofia Muscular progressiva. |
| Nome: | cristiano magno |
| seu E-mail : | krazydog@ieg.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ELOI MENDES, MG, sou portador de distrofia duchene e estou interessado em informações sobre tratamentos entre outras coisas, site muito bom fico por dentro de tudo q está acontecendo. |
| Nome: | Norberto MACHADO |
| seu E-mail : | tche@bhlink.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou pediatra formado pela Universidade Federal de Santa Maria - RS (1981) e com pós-graduação em Pediatria e Terapia
Intensiva Pediátrica pla Universitá René Descartes - Paris. Durante minha estada na França fiz estágio durante três anos no Serviço de Pediatria e Reanimação pediátrica da Professora Annie Barois - Garches, onde tive ocasião de conviver e estudar doenças neuromusculares e portanto, este site é muito interessante. Aproveito a oportunidade para citar o http://www.genethon.fr onde encontrarás muitas informações atualizadas, sobretudo a respeito de pesquisas em todas as doenças neuromusculares existentes. Um abraço, Norberto |
| Nome: | Frida Muxfeldt Paim Cunha |
| seu E-mail : | faleconosco@pousadamiguelpereira.com.br |
| Homepage URL: | http://www.pousadamiguelpereira.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou professora de educação física , já atendi 02 casos de distrofia muscular progressiva , sendo uma um caso de síndrome de Duchènne . Nescessito de literatura científica para atender mais um caso que parece ter outras características da doença . O portador da distrofia tem poder aquisitivo muito baixo e necessita do atendimento de instituições de caráter filantrópico para que um mínimo de tratamento multidisciplinar seja efetivado para que o meu objetivo, que é melhorar a qualidade de vida do doente se torne uma realidade, ainda que relativa .
Peço o envio de publicações científicas por email ,além da bibliografia relativa à doença . Necessito ainda de endereços e telefones de instituições que façam tratamento e diagnóstico da doença , como biópsias e eletromiografias a preços populares ou de maneira gratuita no Rio de Janeiro . Desde já agradeço Frida Muxfeldt Paim Cunha Crefi 000206/gr-RJ Obs: O atendimento que presto ao doente é inteiramente gratuito, e domiciliar |
| Nome: | SERGIO FERNANDES DA SILVA |
| seu E-mail : | sergiofersil@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou morador da cidade de Jales, no noroeste do estado de São Paulo e gostaria de saber sobre a verdadeira eficácia do medicamento "Lioresal 10" no tratamento da distrofia muscular, pois conheço uma família que quatro irmãos são portadores de distrofia muscular. |
| Nome: | nelson jorge de moraes junior |
| seu E-mail : | nelsonmoraesjr@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Drs. David e Ana Lúcia,
Falo aqui de campinas, onde tenho dois filhos com duchene. o filho de um grande amigo que mora em piracicaba, fabinho, 23 anos, também tem duchene e está internado há 4 meses com complicações cárdio-respiratórios, principalmente infecção, que está muito difícil de ser debelada, segundo o médico, porque fabinho não consegue tossir devido ao comprometimento dos músculos respiratórios. seu quadro é muito grave, tendo ido diversas vezes p/UTI. pergunto, então, se esse aparelho Emerson não poderia ser usado para ajudar a eliminação do catarro, já que fabinho tem feito várias aspirações por dia.em caso positivo, fineza indicar onde encontrar o aparelho. obrigado, nelson |
| Nome: | Mauricio |
| seu E-mail : | mauricimone@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Estou falando de Ponte Nova MG,ja procurei a Secretaria de Saude da minha cidade , eles tem conhecimento sobre a verba do fornecimento do aparelho mas não demonstraram interesse por isso gostaria que me enviasse a lei que fala sobre o assunto .Tenho um primo que nescessita muito deste aparelho respiratorio .
Por isso , necessito muito de sua ajuda. Obrigado! |
| Nome: | Mauricio |
| Nome: | Angela |
| seu E-mail : | mauricimone@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber sobre a verba do aparelho respiratorio para doença distrofia muscular . |
| Nome: | Katia Maeda Kanoski Sadamoto |
| seu E-mail : | Katiamks@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Terapeuta Ocupacional , de São Paulo, e Gostaria de receber informações atualizadas sobre Distrofia, pois trabalho na área.
Grata. Atenciosamente. |
| Nome: | Giselle Morais |
| seu E-mail : | gimorais@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um paciente de 11 anos portador DM Duchenne, realiza tratamento em nossa clínica há 5 anos. Gostaria de receber sempre novas informações. Agradeço antecipadamente.
Giselle |
| Nome: | José Silva |
| seu E-mail : | avlis.67481@oninet.pt |
| Homepage URL: | http://www.terravista.pt/copacabana/1624 |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá Dr David Feder
Venho por meio perguntar o seguinte : Qual é a diferença entre uma ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL CRONICA e uma DISTROFIA MUSCULAR TIPO CINTURA ? O meu interesse por estas patologias é eu ser um possivelmente, portador de uma delas, sem ainda ter a certeza de qual, já que também tem havido uma certa discordância, entre os médicos que tenho consultado. Gostava também de saber quais as drogas que á para estas patologias Desde já muito obrigado José Silva |
| Nome: | Sandra |
| seu E-mail : | osetes@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | estou fazendo um trabalho sobre distrofia muscular e a pessoa que esta deficiência tem um enorme caroço nas costas. gostaria de saber o nome deste caroço.vcs podem passar mais alguma informação sobre a doença? |
| Nome: | Glauce |
| seu E-mail : | scheila_mel@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou estudante de fisioterapia e gostei muito da abordagem sobre distrofia muscular deste site. Atualizem e aprimorem sempre!!!!
Um abraço |
| Nome: | Michele dos Santos Guimarães |
| seu E-mail : | fesagui@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou 5º anista do curso de Psicologia, faço estágio na AACD (associação de assistência à criança defeituosa) e gostaria de receber mensagens e estar atualizada sobre o assunto. |
| Nome: | Paula Lumy |
| seu E-mail : | paulalumy@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, sou fisioterapeuta e a partir da chegada de aluguns pacientes portadores de DMP me interessei mais pelo assunto. entrei no site devido o interesse da mãe de um deles em se associar a alguma associação de pais para obter mais informações sobre a doença do seu filho.
gostei muito do site, pois foi o mais completo que encontrei sobre o assunto. gostaria que vocês me enviassem as informações recentes. |
| Nome: | Fernanda |
| seu E-mail : | fersoranz@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou estudante fe fisioterapia, estou terminando o terceiro ano, estou fazendo minha monografia sobre um estudo de caso de distrofia de Becker, achei o site super interessante e espero que apartir de hoje vocês possam me ajudar mais na minha monografia, obridada desde ja. |
| Nome: | MARIA IGNEZ |
| seu E-mail : | ifischer@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | A 2 ANOS ATRAS ENTREI NA INTERNETE E ACHEI POUCA INFORMAÇAO SOBRE DISTROFIA MUSCULAR, HOJE ENTRANDO NOVAMENTE ME SUPREENDI TODAS QUE ENCONTREI.
tENHO UM IRMÃO HOJE COM 50 ANOS COM A DOENÇA, E DURANTE ESSE TEMPO POUCO PUDEMOS FAZER POR ELE, FICO CONTENTE EM SABER O QUANTO DE INFORMAÇOES TEMOS HOJE. PARABENS A TODOS QUE DESSE SITE PARTICIPAM. |
| Nome: | ana célia de jesus gonçalves |
| seu E-mail : | anacelia_jg@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de distrofia muscular e gostaria de receber informaçãoes referentes ao assunto, assino a revista da Abdim.Sou cadastrada na Abdim
Tenho 29 anos,sou de Belo Horizonte. Acho muito válido qualquer forma de comunicação sobre esta doença tão falada e ao mesmo tempo tão desconhecida. |
| Nome: | Jose Antonio Galo |
| seu E-mail : | galo@ufu.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostei muito do "site" sobre distrofia muscular.
Eu, pessoalmente não tenho nenhuma foram de distrofia muscular, mas tenho um sobrinho que está com um diagnóstico de distrofia muscular, mas no momento não me lembro de qual tipo é. Vou confirmar e volto novamente a me comunicar para tirar algumas dúvidas. |
| Nome: | Rafael Moreira Antunes |
| seu E-mail : | rafael@burionline.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou rafael, portador de distrofia muscular, moro na cidade de buri interior de SP, sou primo do celso hiroshi costa takitow que é filho do D.r walter hiromi takitow espero ter resposta de alguem |
| Nome: | Samuel Terceros Siles |
| seu E-mail : | samuelterceros@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabens pelo site a um tempo atras não achei nada a respeito de dmd . muito obrigado vou acessar sempre. |
| Nome: | SUSANA MARINHO SANTOS COCO |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou mãe de um jovem de 17 anos que se chama Gabriel Marinho Coco, que é portador de Distrifia Muscular Progressiva tipo Duchenne, que usa cadeiras de rodas há seis anos quando parou de andar,ele está cursando o 2 colegial ,mas infelizmente desde julho que não está indo mais a escola devido a falta de equilibrio na cadeira, mas tenho fé em Deus que ele vai voltar o ano que vem pois estivemos na AACD e está sendo provedenciado umacadeiras de rodas digitalizada para ele, ou seja uma cadeira que dará mais conforto a ele, Gabriel está com uma grande deformidade na coluna , faz fisioterapia 2 vezes por semana com um fisio e nós pais fazemos os outros dias,gostaria de entrar em contato com outras mães que passam por essa grande missão que Deus nos deu , para juntas trocarmos idéias, juntarmos nossa dores, e ter certeza que não estamos sozinhas, e que se Deus nos deu essa missão é porque temos forças para suportá~la. Moramos no interior de São Paulo , em Palmital, á Rua Mal. Castelo BRANCO, 251, bAIRO pARANÁ, FONE 0XX-18-351-18-33. |
| Nome: | COSME TEIXEIRA |
| seu E-mail : | coscos@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Acho muito importante toda as pesquisas que auxilie no tratamento de portadores de DMP.
Meu interesse maior eh porque tenho um sobrinho de 7 anos que desde os tres anos a doença evoluiu, hoje ele nao consegue manter-se de pé ja fez uma cirurgia no pé para correção pois o tendão nao acompanhou seu crescimento, os musculos das pernas nao desenvolveram-se. Ele faz fisioterapia somente uma semana por mes pois a mae dele (minha irma) reside no interior, ela faz os exercicios diários e o acompanhamento médico todas as vezes que vai a Fortaleza com ele. Ela reside no interior do Ceará. Agradeceria por qualquer informação que a ajudasse. COSME TEIXEIRA SOUSA |
| Nome: | Aline Ferraz |
| seu E-mail : | aline1479@hotmail |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola,
Todo o meu interesse em distrofia muscular comecou apartir de uma grande e fascinante esperiencia que estou tendo como estagiaria de educacão fisica onde ja estou a algum tempo mais este ano tenho um aluno com distrofia muscular que esta apresentando grande progresso com a pratica aquatica que estou realizando com ele, sempre respeitando oseu limite e sempre com o enorme cuidado de não criar qualquer estafa , porem ele e uma crianca muito alegre e que gosta de fazer tudo que as outras fazem e assim ao sentir esta vontade de viver portanto tento a cada aula fazer com que aquela pratica fique longe de algo diferente das criacas que ele vê{ele tem aulas particulares} Porem sei que estou muito longe de um conhecimento profissional especifico mais a minha vontade de poder ajudar a ele e outros esta alem de qualquer limite pois sinto muita pouca informacão em profissionais já formados..... Espero por respostas Aline Ferraz |
| Nome: | nelson jorge de moraes jr |
| seu E-mail : | nelsonmoraesjr@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | favor observar o meu e-mail, nelsonmoraesjr@uol.com.br,
já que na mensagem anterior, foi incorreto. Solicito informaçoes sobre a creatina, meus dois filhos tem duchene, 50 e 45 kgs, 12 anos e 9. Ambos tomam deflazacort e juven. Fineza informar a dose recomendada e se pode ser a creatina em pó importada. obrigado |
| Nome: | nelson jorge de moraes jr |
| seu E-mail : | nelsonmoraes@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Primeiramente quero parabenizá-lo pelo excelente site! Moro em Campinas, tenhos dois filhos com duchene, pedro com 12 e paulo, com 9 anos. Ambos tomam deflazacort e juven. Gostaria de saber sua opinião se devo dar a creatina. caso positivo, fineza informar a dose, eles tem 50 e 45 ks, respectivamente.Gostaria de saber também se pode ser essa creatina em pó importada. |
| Nome: | Ana Georgia Amaro Alencar Bezerra |
| seu E-mail : | geosab@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber informações sobre distrofia muscular, pois ainda neste ano pretento fazer um trabalho a respeito do mesmo.Sou estudante de Fisioterapia do 7º periodo da Universidade Federal da Paraíba.
Já de antemão, agradeço. |
| Nome: | Alex Gomes Dias |
| seu E-mail : | alexgomesdias@hotmail.com |
| Nome: | Asaki Lark |
| seu E-mail : | whatis-up@uol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.iii.esqueci |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Olá! Estava eu, dando uma olhada no quadro de mensagens e vi como há estudantes interessados em distrofia muscular isso é bom, a concientização é de suma importância. Bem deixa eu me aprensentar né..rs.. meu nome é Cleuber tenho 23 anos e tenho a minha amiga e fiel companheira distrofia muscular progressiva, vou prestar o vestibular agora no final do ano e vcs devem estar pensando "mas sá agora aos 23 anos?" bem é que me atrasei um pouquinho por causa da DMP :),, vou falar um pouqinho de mim,, estou usando um ortopédico na perna direita, e no começo deste ano, comprei uma cadeira de rodas, pq é barra caminhar distância longas cansa pacas, mas em casa ñ há uso, meus braços e pernas perderam muito de suas forças, é estranho sentir as forças irem acabando, acho que até, quem sabe, escrevo um livro :) Meu estado está, como possos lhes dizer, paralisado, nem fico mais fraco nem mais forte, e isso já faz alguns anos, confesso que já fiquei às vezes muito tétrico com uma revitavolta dessas na vida, mas como diz o velho deitado " o que é, é ",,, bem vou indo se alguém quiser trocar informações, me perguntar algo, trocar esperiências, ou simplesmente me perguntar o que eu acho das baleias do mar do norte, me escrevam, abraços, Asaki. Saibam, sofrer sorrindo, para ensinar sorrir quem sofre! :) |
| Nome: | EDINEIA DIAS CAETANO |
| seu E-mail : | edineiacaetano@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou terapeuta ocupacional, trabalho com crianças portadoras de distrofia e miopatias, não conhecia este site, achei-o muito interessante e enriquecedor, espero receber mais informações sobre pesquisa neste campo da área de reabilitação, achei que faltou o trabalho da Terapia Ocupacional ,pois temos um papel fundamental no processo de prevenir incapacidades, manter a independência dessas crianças.
um abraço a todos Edineia |
| Nome: | Anatércia dos Santos Melo |
| seu E-mail : | anaterciamelo@bol.com.br |
| Nome: | ALEXSANDRO VINICIUS |
| seu E-mail : | qialex@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou portador de distrofia muscular do tipo cintura, tenho uma irma portadora da mesma doença, porem outra irma normal...trabalho com informática e comecei agora a 1 semana uma pesquisa pela internet sobre algo novo e gostaria de ser avisado de qualquer novidade assim como estou a disposição para contatos para a realização de um grupo de pesquisas sobre novos casos....desde já agradeço a tenção e espero o interesse de todos por essa sugestão do grupo de pesquisas. um abraço a todos |
| Nome: | josé pacheco |
| seu E-mail : | jarpacheco@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de saber sobre a sindrome de Werdnig-Hoffman, pois tenho um neto com 2 anos que é portador, e informações dobre o que está sendo feito para tratamento desta doença |
| Nome: | Maria José Portela |
| seu E-mail : | m.j.portela@bol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.distrofiamuscular.net |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de saber mais informaçoes sobre distrofia muscular progressiva (duchenne)pois tenho um filho portador da mesma |
| Nome: | CELIA REGINA FREITAS DIAS |
| seu E-mail : | CRFDIAS@aol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | GOSTEI MUITO DO TRATAMENTO FEITO NESTE SITE MUITO OBRIGADA
CELIA REGINA |
| Nome: | ESTELA |
| seu E-mail : | EMCGuass@ucs.tche.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Nao sei nem se cabe a voces a situaçao que enfrantamos, mas tenho um sobrinho que nasceu sem a perna esquerda e apresenta dois dedos da mao esquerda curtos. Se nao for com voces para se obter informaçoes, textos, esclarecimentos, a causa disso, favor me enviar um endereço em que possa obter. Gostaríamos muito de ler e saber mais sobre o que aconteceu com ele e não esperar somente dos médicos. Obrigada,
Estela |
| Nome: | Fabiane Furlan |
| seu E-mail : | ajfm@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Saudações à equipe de montagem desse site, vcs estão de parabéns!!! Meu nome é Fabiane Furlan, eu tenho 20 anos e moro em Limeira-SP. Meu irmão é portador da Distrofia Muscular de Duchenne, ele tem 16 anos e parou de andar aos 8 anos. Todas as fotos que vi aqui no site, me sensibilizou muito pois se identificaram muito com meu irmão, em todas as suas fases... Essa doença é muito triste, a gente vê o nosso ente querido se degenerando aos poucos e não pode fazer nada a não ser tratamentos que só dão resposta a longo prazo, se ocorrer o progresso.
Em meu irmão, as coisas ainda parecem que foram mais lentas pelas perspsectivas que nos foram passadas na época que soubemos. Descobrimos através da ABDIM, qdo ele ainda andava (por volta dos 6 anos) e foi um choque qdo soubemos de todas as consequencias da doença... E não consegui me conformar com o que ainda pode acontecer com ele, pois meu irmão já está numa das piores fases, percebe-se fácil isso. Eu fiz meu teste de DNA, pois poderia ter deleção tbem, mas o resultado deu negativo e minha chance de ter filhos normais é 100% (igual da população geral). Gostaria que vcs do site, se correspodessem comigo, nesse meu email que é residencial; isso é importante para mim e minha família, visto que gostaríamos de saber quais as perspectivas daqui pra frente no caso do meu irmão. Desde já, aguardo e agradeço!!! |
| Nome: | Edegmar Aparecida Guilherme |
| seu E-mail : | edegmar@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de Distrofia Muscular Centuria, gostaria de saber onde posso encontra a Creatina?
Gostei muito do trabalho de voces... |
| Nome: | jaci paes de almeida |
| seu E-mail : | jacipa@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou portadora de distrfia muscular lenta e progressiva menbros e cintura.
estou usando cadeira de rodas, gostei muito deste trabalho feito por vocës que nos auxilia muito e nos poe a par de todo o avanco da distrofia. muito obrigada. |
| Nome: | Marli Faria |
| seu E-mail : | toprmf@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um filho 12 anos portador DUCHENNE. Através de Amigos da Associação Distrofia Minas Gerais, conheci este site. Olhei todas as mensagens uma a uma, cada mãe, cada amigo, cada parente de um portador DM. Cada um deles dizendo alguma coisa que eu já pensei, buscando tudo como já busquei - algum tratamento, alguma novidade, alguma esperança. Devemos nos unir para que algum dia estas doenças não sejam mais terríveis. Na realidade estamos todos à espera de um milagre...
Somos de São José dos Campos SP email toprmf@uol.com.br fone 12 3941-8252 |
| Nome: | Sonia Maria Mendes |
| seu E-mail : | soniagabiju@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Muito legal esta iniciativa. Muitas pessoas não conhecem nada desta patologia e este site permite acesso a importantes informações.
Nós, pais que convivemos com meninos afetados precisamos de informações sobre o que está acontecendo no campo científico. Parabéns a toda equipe. Sonia. |
| Nome: | Alysson Fernando Cairo Silva |
| seu E-mail : | distrofiamuscular@bol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.alyssonhp.hpg.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi pessoal sou portador de distrofia muscular do tipo sintura tenho 23 e moro em Camaçari-Ba e hoje estou divulgano a minha nova pagina que fala só sobre distrofia visitem.
Assim conto com ajuda de vocês para o melhoramento dessa pagina qualquer coisa mim madem e-mails |
| Nome: | Alysson Fernando Cairo Silva |
| seu E-mail : | AlyssonFernando@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Oi pessoal hoje eu sou portador de distrofia do tipo sintura eu tenho 23 anos ando em uma cadeira de rodas, moro hoje em Camaçari-Ba que fica a 45Km de Salvador tenho muitos amigos não perco uma festa gosto muito de informatica, tenho meu trabalho já passei por dirversos hospitais como o Sarah de Brasilia e hoje eu to indo pra o sarah de Salvador e gostei muito do site de vocês se eu puder ajuda em alguma coisa nessa pagina eu to as suas ordem eu tabém mecho um poco com webdesigner, Assim a muito tempo atras eu fui paciente de Maria Rita Passos Bueno que faz parte hoje da ABDIM a muitu tempo atras ela trabalhava no Hospital da Crinica em Salvador quem tiver contato com ela entra em contato comigo meu telefone é 0**71 9156-7803 ou 622-3445 espero mais noticias relacionado a distrofia muscular |
| Nome: | Cátia Mayumi Shigeno |
| seu E-mail : | catiamayumi@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostei muito do site,ele é bem organizado e fácil de procurar, encontrei conteúdo para o meu trabalho, sou estudante de fisioterapia e estou no 3 ano.
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| Nome: | Edson Rezende |
| seu E-mail : | edremo@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Caros amigos,
Somos Edson e Vera, pais do Matheus que é portador de Distrofia Muscular Congênita. Estamos muito contentes em poder receber mais notícias sobre o assunto. Precisamos atualizar nossos conhecimentos, para podermos ajudar também àqueles que sofrem com o mesmos problema. Estamos contentes também com as repercuções, das últimas atitudes das associações, que conseguiram alguma evolução até mesmo na divulgação da doença. Manteremos contato para novas informações. |
| Nome: | carolina machado gomes da rocha |
| seu E-mail : | carolinagomes@globo.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de parabenizar e agradecer ao responsável pelo site, o qual me foi extremamente útil para realização de um seminário para faculdade.Sou do primeiro ano de medicina e achei um site interessante por ter as informações de uma forma que leigos possam entender, além de ser um dos poucos documentários em português.O tema foi sorteado e achei super interessante.
Obrigada, Carolina Gomes |
| Nome: | RENATO ANDRADE SANTOS |
| seu E-mail : | renfabri@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Venho parabenizá-los pela excelente HP.
Tendo um filho de 18 anos portador de DMP, sei a angústia de um pai ao vê-lo na cadeira de rodas.As informações aqui contidas,certamente contri- buirão para esclarecer e ajudar outros pais.A minha sugestão é que se crie um cadastro dentro do site, para que os portadores de dmp possam conversar diretamente e se sentirem menos alienados.Agradeceria se algumas novidades fossem transmitidas diretamente ao e-mail do meu filho portador de dmp E-mail- fabriciots@uol.com.br |
| Nome: | EDMILSON DE OLIVEIRA |
| seu E-mail : | consultab@iscc.com.br |
| Homepage URL: | http: |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | É A SEGUNDA VEZ QUE DEI UMA OLHADA NAS MENSAGENS E FICO EMOCIONADO E PREOCUPADO, POIS TENHO UM FILHO DE 7 ANOS QUE CLINICAMENTE APRESENTOU DUCHENNE EMBORA OS EXAMES NAO DETERMINARAM O TIPO DE DISTROFIA; E O MEU DESESPERO É GRANDE POIS NAO IMAGINAVA NUNCA NA VIDA UMA DOENCA DESTE TIPO QUE TENHO QUE ASSISTIR A EVOLUCAO SEM PODER FAZER QUASE NADA A NAO SER INVESTIR NA QUALIDADE DE VIDA DO MEU FILHO, MAS EU NAO ME CONFORMO E TENTO NA INTERNET PRINCIPALEMNTE BUSCAR UMA SOLUCAO OU UM MILAGRE;
HOJE FIQUE FELIZ EM PARTE SABENDO QUE EXISTEM PESSOAS COM A DUCHENNE E TEM MAIS DE 20 ANOS DE VIDA, MAIS TRISTE PORQUE ISTO NAO E VIDA PARA NINGUEM E CONTINUAREI A PROCURAR UM MILAGRE, |
| Nome: | RENATA CARAM |
| seu E-mail : | CARAME@STI.COM.BR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | TENHO UM IRMAO COM 24 ANOS QUE TEM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENE E HOJE SE ENCONTRA TRAQUEOSTOMIZADO USANDO UM SUPORTE VENTILATORIO.
GOSTEI MUITO DAS EXPLICACOES E MUITO INTERESSANTE. |
| Nome: | Sandro de Oliveira Vitorino |
| seu E-mail : | sanvitor@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou fisioterapeuta, pós-graduado em traumato-ortopedia, anatomia humana e biomecânica e atualmente pós-graduando em neurologia.
Gostaria de aprimorar meus conhecimentos em relação a DMP, visto que trabalho em um centro de reabilitação. Obrigado ! |
| Nome: | Marco Marco |
| seu E-mail : | MMarco0425@aol.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou professora de Educacao Fisica Adaptada em Nova Iorque.
Este ano recebi 2 alunos portadores de distrofia do tipo Duchene. Parabens pelo trabalho de vcs. |
| Nome: | viviane ferez |
| seu E-mail : | vivianeferez@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um irmao de 20 anos com distrofia muscular duchenne, na epoca do descobrimoento a doença o medico disse que o tempo de vida dele era ate os 15 anos, e hoje ele vive muito bem com a doença é super saudavel, gostaria de saber se existem pessoas mais velhas do que ele. Gostei muito desse site e gostaria de maiores informações se possivel, sou axiliar de arquivo. |
| Nome: | regina faria de morais |
| seu E-mail : | reginatruts@aol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi
meu primo de apenas 12 anos já sofre muito c/ esta doença e já parou de andar mesmo fazendo fisio. e hidro. minha família está desesperada não sabemos masi o q fazer ele sofre muito , chora, se desespera , tenho receio de q naum viverá muito e tenho medo....por favor me ajudem dizendo o q posso estar fazendo pois de 6meses p/ cá a doença vem evoluindo muito rápido. obrigada, espero uma resposta .porfavor...até |
| Nome: | Denise Bresciani |
| seu E-mail : | debrescia@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | David,
fui sua aluna na Faculdade de Medicina do ABC. Li sobre o site e sobre o livro do Leonardo na Folha Equilíbrio. Gostaria de desejar a vcs muita força na luta e parabéns pelo site. Denise Bresciani |
| Nome: | Fabiane Severino de Oliveira |
| seu E-mail : | financeiro@ajbcomputadores.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de distrofia muscular tipo cinturas,tenho 28 anos e o meu tratamento é fisioterapia e hidroterapia gostaria de saber se existe algo que possa levar uma vida melhor pois sou muito dependente.Espero receber notícias de vocês e estar sempre atualizada quanto a doença.
Meu telefone é (15) 221.2877 |
| Nome: | Tatiane S. |
| seu E-mail : | tatianesgwr@hotmail.com |
| Homepage URL: | http:// www.distrofiamuscular.net/principal.htm |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Tatiane sou estudante do terceiro ano de fisioterapia de Sao Paulo, capital. gostaria de saber mais sobre a atuacao da fisioterapia. |
| Nome: | wivian |
| seu E-mail : | wivian.araujo@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá,tudo bem?
Estou escrevendo novamente para vocês pois tenho dúvidas em relação ao uso de creatina como complemento alimentar em portadores de DMC.Gostaria de saber quais os benefícios que a creatina pode trazer e se tem alguma contra-indicação.No mais ,continuo fazendo os tratamentos de costumee esperando por métodos mais precisos.Se souberem me informar,por favor entrem em contato Agradecida Wivian |
| Nome: | C arlos Andre |
| seu E-mail : | angelus_carlos@bol.com.r |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi, me chamo Carlos e tenho a de Becker, tenho 21 anos e estou me formando em Analise de sistemas, quero auzxiliar este site e me enviem novidades, Obrigado |
| Nome: | Kauê Julio Batochio |