Welcome to Dreambook, a nifty new free service from:
New Dream Network, Dreamhost, and Dreamservers!If you have a minute, please sign my Dreambook too!
| Nome: | cecilia medeiros |
| seu E-mail : | ceciliafono@live.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | por favor, gostaria de saber se na distrofia muscular ,pode ser realizado exercicio motor oral com a finalidade aumento de tonus muscular e mobilidade , inclusive com a utilizaç~~ao de alteres lingual............ grata cecilia |
| Nome: | norma |
| seu E-mail : | normalu1@live.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola boa noite meu nome é norma, sou portadora de distrofia muscular a quase 10 anos e gostaria de obter novas informaçoes sobre tratamentos da doença, moro em Guaraci interior de sp faço acompanhamentos medicos desde o inicio de descoberta da doença aguardo novidades..Grata!!! |
| Nome: | ivonete |
| seu E-mail : | ivonete05@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ola pessoal, sou mae de uma portadora de distrofia muscular progressiva , graças a deus hoje ela tem quinze anos , e eu quero saber mais sobre a droga PTC124 ela faz parte do quadro , pois graças a deus ela anda .. for favor quem souvber de mais informaçoes entre em contato desde ja agradeço |
| Nome: | iury de mello araujo |
| seu E-mail : | akuma_tkd@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá,gostaria de saber as novidades sobre distrofia muscular.eu tenho facio escapulo humeral.
|
| Nome: | Carla Aparecida dos Santos Souza |
| seu E-mail : | carlla.pj@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá boa noite!
Meu nome é Carla,sou portadora da distrofia muscular progressiva, moro em Caculé Bahia, tenho 33 anos,sou professora e artesã, trabalho com jovens de 15 a 17 anos no Projovem e na Pastoral da Juventude, faço tratamento desde os meus oito anos,passei por muitos médicos até encontrar o doutor Acary Souza no hospital São Paulo ele pra mim e minha família é um anjo que deus colocou em nosso caminho, além de mim tenho uma irmã dois anos mais nova que eu que tem a mesma distrofia e gostaríamos de mais informações e conhecer pessoas que tem o mesmo problema para assim partilhar nossas experiências,sinto muitas dores dificuldade pra caminhar mas quero ter uma qualidade de vida melhor possível, então por favor se puderem nos dê mais informações e contatos pra que esse diálogo seja mais produtivo, eu minha irmã fomos o primeiro caso do hospital São Paulo e queríamos muito ter mais acesso a outras novidades. Em fim agradeço a atenção e muito obrigada. Um forte Abraço! CARLA |
| Nome: | Hosanna |
| seu E-mail : | hosannadrocha@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, sou Hosanna, tenho um filho de 5 anos. Em novembro de 2011, durante uma cirurgia de adenoide, onde fez uso de halotano, ele sofreu uma parada cardíaca que durou 55 minutos. Por persistencia do anestesista e vontade de deus Guilherme foi reanimado. Depois da parada, o CKT foi para 36 mil o que nos assustou muito. Durante algum tempo (antes da cirurgia) o levamos em varias consultas médicas, ortopedistas, neorologistas que não identifacam o problema pelos sintomas de quedas constantes, cansaço e dores a noite. Chegavam a afirmar que era dor do crescimento. Moramos em salvador na Bahia, Conseguimos chegar a um médico que pelos sintomas identificou a doença, encaminhou a uma médica especialista e infelizmente chegou ao diagnostico de duchene, com problema no exon 51.
Enfim, não é fácil aceitar e entender doença com tamanha crueldade. Gostaria de obter informações sobre tratamento. Acreditamos que com o avanço da medicina, a cura não demore a aparecer. Buscaremos ela em que país existir. Desde já agradeço. Hosanna |
| Nome: | Paulo |
| seu E-mail : | l.j.paulosergio@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | acho que ainda falta um pouco de informação sobre objetivos e condutas e a importancia da hidriterapia na distrofia muscular.
Paulo Santa Barbara D`Oeste SP |
| Nome: | Marcos Aurélio Dias |
| seu E-mail : | Marcos.dias120@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | como posso receber tratamento |
| Nome: | wellington soares |
| seu E-mail : | lembreidaqui@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Muito bem elaborado e de grande importância para todos nós portadores de distrofias musculares. Agradeço ao ou aos ideializadores desse site, que está sendo de grande valia no esclarecimento, orientação, apóio e na divulgação. Que Deus abençoe a todos nós!
Que a ciência promova a nossa sobrevida. Obrigado! Desejo receber novidades por email |
| Nome: | MARIA APARECIDA |
| seu E-mail : | monicacosta26@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá sou mae de uma menina de 16 anos portadora portadora de distrofia muscular congenita MUSCULO OLHO CEREBRO,gostaria de obter m ais informaçoes sobre esta doença.PARABENS PELO SITE NÓS MAES ESPECIAIS PRECISAMOS MUITO DESTE APOIO PARA QUE POSSAMOS BUSCAR UMA QUALIDADE DE VIDA MELHOR PARA NOSSOS FILHOS. |
| Nome: | MANOEL ASSUNÇÃO |
| seu E-mail : | manoelassuncao47@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa noite.
estava lendo um artigo da acadim sobre a Genesteina Isoflavona que é um dos compostos da soja, onde pesquisas apontam que esta substancia tem a mesma eficácia dos corticóides, mas não tem nada mais aprofundado para acompanhar, queria saber dr. David por que não foi difundido este medicamento e se seus efeitos colaterais são severos como os corticodes ou se tambem serve como tratamento auxiliar para as distrofias musculares. Ou não tem nada comprovado sobre este estudo? Mais uma vez agradeço sua atenção. att. Manoel Assunção/Barra do Piraí-RJ |
| Nome: | MANOEL ASSUNÇÃO |
| seu E-mail : | manoelassuncao47@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Caro amigo David, como sempre quero agradecer sua atenção para conosco, pais que estão àvidos de buscar mais informações sobre esta doença. Queria saber se no Rio de janeiro existe clinicas que realizem a biópsia muscular e se possível me informase o número de telefone delas, uma outra pergunta era sobre as distrofias do tipo cinturas e duchene. Qual a diferença físicas das duas doenças?
desde já agradeço sua atenção. att. Manoel Assunção/Barra do Pirai/RJ |
| Nome: | FERNANDA ALMEIDA |
| seu E-mail : | fernanda221081@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Moro em Belo Horizonte - MG, gostaria de saber tudo sobre distrofia muscular, sou Assistente Social e trabalho em um hospital, e atendo paciente com esse diagnóstico. Gostaria de saber como o Serviço Social pode estar orientando as famílias. |
| Nome: | Marcos Roberto dos Santos |
| seu E-mail : | marcosrobertto@r7.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá gostei muito do site de vcs. Meu sobrinho tem Distrofia Muscular e eu ando em busca de novidades no tratamento com a esperança de, pelo menos, melhorar a qualidade de vida dele... |
| Nome: | Marta Helena de Souza Aguiar Paiva |
| seu E-mail : | mhsaguiar@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meus dois irmão gêmeos são portadores de distrofia muscular, possivelmente do tipo de cintura, pois pelo avançado estado da doença não foi possível realizar todos os exames necessários para se ter certeza,hj eles estão com 37 anos, e já não andam a mais de 23 anos, gostaria de receber informações sobre o assunto, adorei o site, tive acesso através das postagens da Dra Ana Lúcia Langer no faceboock da APDM, que tbm é ótimo. Parabéns pelo trabalho! |
| Nome: | alda |
| seu E-mail : | aldagaldino@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola bom dia, gostaria de saber sua opinião sobre o tratamento com celulas tronco na Alemanhã, pois tenho um filho com dmd, deambula, usa corticoides e estou pensando seriamente em leva-lo para Alemanhã. |
| Nome: | JOSI HOLANDA |
| seu E-mail : | JOSI.GATA.15@HOTMAIL.COM |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | MINHA MÃE TEM DISTROFIA, E JÁ ESTÁ EM ESTADO BEM AVANÇADO. |
| Nome: | Fátima Santos |
| seu E-mail : | patty_amorn@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Moro em Ouro Branco interior do Rio Grande do Norte,tenho distrofia muscular de cintura e gostaria muito de ficar informada sobre tratamento e de todas as novidades que venham a surgir,pois onde moro não tenho nenhum tipo de assistência é só esperando ser mais uma cadeirante.Ficarei muto agradecida de receber informações sobre a doença e possíveis tratamento.Um abraço. |
| Nome: | Flavia fernanda machado |
| seu E-mail : | flaviamachado.2305@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Flavia MORO EM RIBEIRÃO PRETO SP, sou mãe de um portador de Dmd com idade de 13 anos queria saber se posso fazer algo pra dar melhor qualidade de vida a ele pois aqui na minha cidade parece que os profiSSionais não se importam muito pois já fazem 2 meses que ele está de férias da fisio áqueles que ainda deambulam já voltaram mas meu filho como está na cadeira ficou em segundo plano e já se encontra com contraturas nas pernas e braços a algo que possa melhora-las pois nÃO CONSEGUE DORMIR A NOITE POR NÃO ESTICAR AS PERNAS |
| Nome: | Maria Lara Santos |
| seu E-mail : | larapuc@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi. sou de MG, tenho um filho portador de DMB, e acho dificil encontrar artigos sérios que falem mais do Backer, sua evolução, idade que começam os sintomas, quase sempre relaciona direto com duchenne,focando que é mais lento e branda, o quanto é esse mais lento e mais brando. Se puderem me ajudar, agradeço.
Parabéns pelo site |
| Nome: | maria danila silva de oliveira |
| seu E-mail : | danilaufal@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostei muito do site me enteresso em receber informações, pois sou graduanda de ciências biológicas na universidade federal de alagoas e distrofia muscular é o tema de meu tcc, ficarei muito grata se poderem colaborar comigo.
boa tarde. danila oliveira. |
| Nome: | marcelo |
| seu E-mail : | mello4m@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi,meu nome: É Marcelo tenho 41 anos sou portador de distrofia muscular de becker,descobrir aos meus 15 anos através de eletromiografia. Mais dentro de casa eu caminho sozinho mas tenho muitas dificuldades de subir escadas e subir morros e agachar tenho dificuldades de levantar da cadeira ou sofa quanto estou sentado esta fazendo tratamento Ufrj aqui no Rio da Janeiro pq a celulas troncos aqui no Brasil só esta no estudo não ser diz mais nada sera que já tem alguma novidade...
|
| Nome: | Aldrei Ferreira de Castilhos |
| seu E-mail : | aldrei_fc@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ol, tenho distrofia muscular de cintura e gostaria de receber informações sobre a doença. Obrigado. |
| Nome: | Eliã Silva de Jesus |
| seu E-mail : | elianilheus@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, sou de Ilhéus na Bahia. Tenho uma filha de 13 anos diagnosticada pela Rede Sarah com Distrofia Muscular Congênita. Há dois anos ela está na cadeira de rodas e a doença tem dado sinais de avanço muito rápidos, embora ela goze de muita saúde. Queria saber sobre tratamentos com células tronco e manter com vocês (diante do interesse demonstrado) um canal de comunicação, cooperação e ajuda mútua.
Abraços! Eliã Silva de Jesus |
| Nome: | junior de natal |
| seu E-mail : | juniorj69@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho distrofia muscular eu e minha irma tambem tem, tenho 28 anos ela 21 queria saber noticias sobre tratamento pois ja nao ando mais sou de classe media e as celulas tronco como andam , tenho chançe de tratamento, em algum aspecto? |
| Nome: | junior de natal |
| seu E-mail : | juniorj69@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho distrofia muscular eu e minha irma tambem tem, tenho 28 anos ela 21 queria saber noticias sobre tratamento pois ja nao ando mais sou de classe media e as celulas tronco como andam , tenho chançe de tratamento, em algum aspecto? |
| Nome: | Maria de Godoi Froes |
| seu E-mail : | mariagodoif@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de obter informações recentes sobre a cura de Distrofia Muscular tipo cintura. |
| Nome: | Miguel Oliveira |
| seu E-mail : | migueloliveira2468@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Caros amigos,tenho o meu filho Tomas com distrofia muscular e entao pesquiso para tentar saber o que e melhor para ele,so no dia 30 vou saber o resultado do exame de dna e o tipo de distrofia.Estou em Portugal e tento procurar por todo mundo.melhores cumpimentos,Miguel Oliveira |
| Nome: | Natanael Marcos Ribeiro Lima |
| seu E-mail : | natan.ni@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá! Meu nome é Natanael, moro em Ceilândia - DF, e sou portador de distrofia muscular progressiva. Escrevo este texto depois de 9 anos após ter descoberto ser portador de DMP. Sou grato à Deus por Ele ter me dado forças pra chegar até aqui, pois sem Ele nada sou. Ele é que me sustentou a cada segundo, colocando no meu coração a esperança que vem somente dEle, me fazendo acreditar que um dia verei o milagre acontecer.
Antes eu queria a cura divina, mas agora estou certo de que Deus pode usar qualquer maneira para me curar, seja pela medicina, pois Ele é quem dá sabedoria aos cientistas, seja pelo milagre divino, pra mim o importante é que eu possa louvá-lo por Ele ter me concedido tal graça. Escrevo este depoimento ao derramar lágrimas, pois dói bastante. Quero muito poder correr com meus irmãos, pois tem sido difícil para nós. De quatro filhos homens dos meus pais, três somos portadores de DMP. Nunca tive coragem de me expor de tal maneira, e a propósito, ninguém sabe que estou escrevendo este depoimento. Só queria pedir que se há algo, mesmo que ainda não seja a cura completa, mas algo que possa ajudar, que possa reverter algo em mim e meus irmãos, se há alguém que possa ajudar, que possa colaborar, por favor, no nome de Jesus, nos ajude. Faço esse apelo a todos os que puderem ler. Desde já agradeço a todos os que ao menos desejarem fazer algo para ajudar, mesmo que não possam. Deus os abençoe com Sua infinita graça e amor! |
| Nome: | rosa maria |
| seu E-mail : | rosamariamaria96@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ola meu nome e rosa convivo com um sobrinho q tem distrofia o irmao dele tambem tinha e morreu aos 18 anos esse meu sobrinho nao aceita fazer o tratamento hoje ele tem 35 anos ele tem muita dificuldade pra andar e segurar objetos simples como um celular gostaria de saber se existe algum medico especializado em casos de distrofias no brazil por favor me ajude pois gostaria muito de ajuda_lo desde ja agradeço
|
| Nome: | Gilberto Furtado |
| seu E-mail : | furtadosat@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa noite Dr. David Feder.
Gostaria de saber se meu filho GILBERTO FURTADO FILHO que vai completar 14 anos poderia participar do novo tratamento do exon skipping. Sabemos que é um tratamento ainda experimental mas o tempo está passando e desde que meu filho começou a ser acompanhado pela equipe da Dra. Mayana, ha 8 anos, até hoje só estamos na expectativa e mantendo os tratamentos orientados pela dra. Ana Lúcia. Porém cada dia que passa sentimos que poderia haver algo mais a ser feito. Aguardo sua manifestação. Um grande abraço, Gilberto Furtado |
| Nome: | Jackeline Carvalho |
| seu E-mail : | jack_ht2006@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá!!!
Minha mãe é portadora de distrofia muscular da duas cinturas. gostaria de estar por dentro das novidades. Minha mãe sofre muito com esta doença, e afeta toda a familia também. queria saber se ja encontraram algum tipo de medicamento para auxiliar o tratamento. Gostei muito do site. Abraço! |
| Nome: | Rita de Cássia |
| seu E-mail : | htacassia04@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Site maravilhoso. Sou portadora de distrofia tipo cinturas, faço acompanhamento no genoma na USP, mas gostaria de estar por dentro das ultimas informações. Moro em Campo Grande MS tenho 42, meu blogger é www.luamarrr@gmail.com. Parabens pelo Site ótimo!! |
| Nome: | elisreginacamilobayer |
| seu E-mail : | elisreginacamilo@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá sou mae de um menino igor natan hj com 15 anos idade, portador distrofia muscular congenita. Igor nunca andou, nunca falou,sempre fez uso cadeira rodas, faz fisioterapia 3 vezes semana, usa bipap a noite para dormir.Nao consegue se movimentar quase nada.Gostaria q vcs me deixassem a par de qualquer evoluçao q ouver sobre pesquisa de distrofia muscular congenita obrigado |
| Nome: | Sergio Donizeti Toscaro brochado |
| seu E-mail : | sergio.brochado@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu pai, Silvio Rabelo Brochado, tem um tipo de distrofia não identificado em função da época, desde 1973. Hoje com 62 anos,após uma necessitada cirurgia para extração da visicula biliar, teve que passar a respirar por ventilação mecânica. Estamos a quase 50 dias vivendo praticamente no hospital São Vicente, em São Jose do Rio Pardo - SP.
Tenho todo o interesse do mundo em saber tudo e talvez receber ajudas, pois não dá para descrever a vontade de viver que meu pai demonstra. Abraços! |
| Nome: | Luzia Caldas |
| seu E-mail : | lucaldasjf@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Caro Dr.David Feder espero que esteja tudo em paz. Tenho um amiguinho de 15a. que tem Distrofia Muscular de Duchenne,está sendo medicado com corticoides/ creatina; terapias e fisioterapia, porém está com uma obesidade expressiva.
Segundo a família há tendências, pois os pais na infãncia foram obesos tb, tem predisposição para serem obesos ainda.Inclusive, já encaminhei diversos artigos de seu site sobre nutrição. Gostaria de saber se o portador de Duchenne tem os mesmos efeitos colaterais de um obeso,tais como: gastrite, úlcerá, bactérias no estômago,gordura no figado, dores nas articulações. Se um distrófico poderá fazer endóscopia de estõmago naturalmente? Se pode fazer uma dieta convencional? O que posso fazer para ajudar este amiguinho???Ah! Gostaria de informar que sugeri uma reportagem especial contigoe os meninos com distrofia, junto ao Profissão Repórter, Luciano Ruck e Mais Você, para demonstrarem a história das distrofias musculares, dentre elas a de Duchenne, e sobretudo destacar os "meninos" da nova geração acima de 20 anos, que estão modificando os diagnósticos desta terrivel doença, como o seu filho Leonardo que é um exemplo VIVO!Portanto, vamos aguardar... E tb dar mais esperanças as famílias em desespero que esperam por um sinal de sobrevivência e cura. Conto mais uma vez com seu apoio incondicional, um grande abraço de Luzia Caldas_Juiz de Fora/MG. |
| Nome: | maria luiza de aguiar |
| seu E-mail : | mlaguiar1@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Recentemente tivemos o diagnostico que meu neto tem Distrofia muscular duchenne. Estou procurando todo tipo de informaçoes possiveis. Moramos em florianopolis -SC e gostaria de receber orientações de tratamento . No momento faz hidroterapia duas vezes por semana ,mas acredito que poderia se fazer um pouco mais. Ele começou andando na ponta dos pes aos quatro anos, apresenta deformidadades nas panturrilhas, falta de coodernação motora e equilibrio e tem um andar jingado e pouca força nas mãos. É super ativo. inteligente . aguardo retorno |
| Nome: | ailton |
| seu E-mail : | silva.ailtom@gmail.com |
| Homepage URL: | http://DISTROFIA MUSCULAR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | EU TENHO UM CASO DE DISTROFIA MUSCULAR EM CASA E GOSTARIA DE SABER SE TEM ALGUM RECURSO PARA MELHORIA PORQUE EU LEVO NA FISIOTERAPIA NA ATEO ENA HIDROTERAPIA MAS NAO TO VENDO MELHORIA |
| Nome: | ailton |
| seu E-mail : | silva.ailtom@gmail.com |
| Homepage URL: | http://silva.ailtom@gmail.com |
| Nome: | dulce coelho castro |
| seu E-mail : | dulceccastro@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenhoum sobrinho que tem esta doença, moro no interior do maranhão, agente faz acompanhamento no sarah,o que li site me esclareceu muita coisa.Hoje ele tem 14 anos, ele cai muito e os pais não aceitam que ele precisa da cadeira de roda, hoje ele esta com a perna quebra devido uma queda que levou em casa.Não faz fisioterapia. Como deve agir.ele frequenta escola e cai muito na escola. Sou afavor que ele não frequente mais a escola, a mãe dele exige muito dele no rendimento escolar. |
| Nome: | lucinedy |
| seu E-mail : | maryenedina1@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | eu moro em nanuque mg ele fez o dna pra saber aonde esta o erro vai ficar pronto dia 26/10/11 e esta tratando com doutora Juliana gurgel em Belo horizonte mas quada dia ele piora ja nao sobe escada,nao levanta sozinho,nao corre,nao pula pra levantar do chao e eu que tenho que levantar eu estou com medo de parar de andar o pe dele esta entrando pra dentro e ele sente muita caibras na panturrilha e na perna dores fortes na coluna me ajuda cbrigado. |
| Nome: | lucinedy |
| seu E-mail : | maryenedina1@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou mae de uma criança portadora da dmd nao sei mas oq fazer e ele ja esta andando com muita dificuldade me ajuda ele tem 09 anos cada dia que acordo fico com medo de nao esta andando mais precizo de ajuda de um medico ou medica que me fale alguma coisa. |
| Nome: | lucinedy |
| seu E-mail : | maryenedina1@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou mae de uma criança portadora da dmd nao sei mas oq fazer e ele ja esta andando com muita dificuldade me ajuda ele tem 09 anos cada dia que acordo fico com medo de nao esta andando mais precizo de ajuda de um medico ou medica que me fale alguma coisa. |
| Nome: | Maicon Rodeghiero |
| seu E-mail : | mv-rodeghi@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá sou morador do RS. Canguçu. Tenho 28 anos sou portador de distrofia de Becker e vi em aguns sites, que estão procurando portadores de DMD que caminham para fazer akguns testes.
Minha pergunta é se para DMB, existe alguma pesquisa relacionada com esses testes pois eu caminho, com as limitações de uma pessoa que tem distrofia. Desde de já agradeço a atenção. |
| Nome: | manuela santos |
| seu E-mail : | samu_dj_17@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ola sou a manuela de gaia portugal tenho um filho com 9 anos e tem distrofia muscular gostaria de saber se a novidades sobre algum tratamento que possa ajudar o meu filho o sonho dele era ser jogador de futebol e muito complicado ber uma criança sofrer |
| Nome: | Luciano Barboza da Silveira |
| seu E-mail : | lucianosiri@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, tenho 36 anos e portador da Distrofia Muscular do tipo Cintura, estou a dois anos de licença por doença. Quero deixar um recado neste site , muito bom diga-se de passagem, "foça para todos portadores e familiares" nao podemos desistir e perder a esperança , vamos acreditar sempre! Em poucos anos teremos novidades boas aparecendo neste site,as pesquisas com célula-tronco e a bio-tecnologia tá ai!
Vamos continuar lutando, cada dia para um portador é uma luta, e nossa arma é o sorriso. Um grande abraço . Luciano |
| Nome: | giliani kappler |
| seu E-mail : | giliani_kappler@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá meu nome é Giliani,bom eu a minha melhor amiga tem distrofia muscular, ela é muito inteligente e esforçada em tudo que faz, os médicos falaram que ela iria morrer aos 18 anos mais ao menos, mais isso não aconteceu graças a Deus. Ela tem uma alimentação iper balanceada e hoje esta com 33 anos. bom ela tem muitas limitações e sua situação financeira não a ajuda. Na cidade em que moramos não tem nenhum tipo de tratamento e nenhuma orientação sobre a doença, ela fazia um a para queem um hospital adiventista em São Paulo a prefeitura financiava a viagem, mais agora eles dizem que fica muito caro e que não dá, e para ajudar em janeiro ela e sua familia perderão a casa na enchente da região Serrana. Bom eu gostaria muito de orientações,exclarecimento e ajuda para que a minha amiga possa viver melhor moramos na cidade de São José do Vale do Rio Preto. por favor se puderem me dar uma ajuda entre em contato no meu e-mail muito obrigada esse site eé maravilhoso. |
| Nome: | rosana |
| seu E-mail : | rosana_anne@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho uma filha que nasceu com distrofia muscular ela tem dez meses de vida e vive em uma uti gostaria de saber se ela tem alguma possibilidade de sair da uti ou nâo tambem queria saber informaçâes sobre o assunto |
| Nome: | Uarley |
| seu E-mail : | uarleysousa@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola, estou no quarto periodo de fisioterapia e quero me aprofundar no assunto, pois pretendo lançar alguns trabalhos a respeitos. Se alguem quiser entrar em contato para me dar alguma informação.È so me enviar um email
uarleysousa@gmail.com parabens pelo site. |
| Nome: | Mirella M. Barbosa |
| seu E-mail : | melry.mb@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, tenho 28 anos e aos 13 fui diagnosticada com DMP porém até hj não fiz exame algum específico p/ saber a causa ou o tipo. Gostei muito do site e gostaria de receber em meu e-mail as informações mais recentes relacionadas à DMP. Atenciosamente, Mirella. |
| Nome: | ORLANDO |
| seu E-mail : | bellpack.belli@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | adorei este site com tantas informações e novidades a respeito da doença.
tenho 49 anos e tenho distrofia muscular de cinturas,levo uma vida normal com algumas exceções,trabalho,dirijo,faço de tudo. sou de jaguaiuna interior de sp. gostaria de mais informações sobre alimentação a base de soja para quem tem distrofia muscular de cinturas grato orlando |
| Nome: | ERINALDO MORAES |
| seu E-mail : | erinaldo_npd@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | TENHO UM FILHO DE 4 ANOS COM A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, GOSTARIA DE SABER AS NOVIDADES A RESPEITO DO TRATAMENTO DA DOENÇA, HÁ ALGO NOVO?
MORO EM SÃO LUIS DO MARANHÃO. |
| Nome: | eva viana cardoso |
| seu E-mail : | evavianahomail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | a pouco tempo que tomei conhecimento sobre a doença meu namorado tem distrofia eu estou aprendendo sobre a doença e como posso ajuda-lo. ele e uma liçao de vida a superaçao faz parte da vida dele,com ele aprendi que a vida e muito mais que simplis braços e pernas aprendi a dar mais valor a meu corpo e saber cuidar dele melhor,espero mesmo com todas as minhas forças e convicçao e esperança que celular troncos seja mesmo uma esperanças para todos .bjussss |
| Nome: | Luiz Braga |
| seu E-mail : | lbraga966@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de parabenizá-los pela iniciativa de criação deste site.
A pouco tempo conheci um jovem, o Filipe de Abreu que sofre deste mal terrível, distrofia muscular. Nos tornamos amigos e em uma de nossas conversas recentes ele me contou a sua história acerca deste mal. Puxa vida fiquei sensibilizado. No entanto o que me surpreendeu é a tamanha perseverança que este jovem demonstra em relação a vida. Resolvi conhecer sobre distrofia muscular para assim saber se de alguma forma poderei contribuir para que este amigo tenha uma qualidade de vida melhor. Tive oportunidade de ler alguns comentários postados aqui e com certeza isso é comovente. Quero deixar um forte abraço a todos que lutam contra este mal e tenham certeza que estarei orando por todos. Mais uma vez parabénizo os idealizadores deste site. Deus os abençoe grandemente! |
| Nome: | maicon barbosa de abreu |
| seu E-mail : | maiconbarbosa91@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://db |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá queria saber se o tratamento com imunoglobulina humana serve para distrofia muscula e como posso conseguir o tratamento........ |
| Nome: | Lúcia Brito |
| seu E-mail : | luciabritoneves@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Lucia tenho 23 anos, meu irmão Luis tem 21 e é portador de DMD, entrei no site por curiosidades da doença ele já esta em um estagio avançado e eu busco uma esperança na internet de um dia abrir uma pagina na web e achar uma noticia de que alguem descobril a cura desta doença terrivel degenerativa que leva familias inteiras a sofrer tanto....espero um dia encontrar a cura pra felicidade de muita gente...um grande beijo pra quem fica! |
| Nome: | maria aparicida cardoso |
| seu E-mail : | aparicida@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi eu so portadora da distrofia muscular sintura , qualdria e escapula tenh 38 anos e desdos 23 anos e comecei a senti mas so confirmei ha 6 anos a minha doença eu fiz todos o exames posiveiz
e fiz hidro terapia por 5 anos mas sabe q isso deixa nos q somos portadores dessa doença desanima mas eu queria sabe se temos q te esperança pro nosso futuro q vão tenta pelo menos acha um meio de estaciona a doença não digamos de cura mas para como ela esta pq não fasso muitas coisas mais e me aposentei mas eu to bem como posso tento não pença pq isso não é facil |
| Nome: | carla lopes pacheco da silva |
| seu E-mail : | carlalopespacheco@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Coração de Maria Bahia. eu Carla sou professora de um aluno que chegou agora em minha sala de aula,e uma série do 3ºano com distrofia muscular, eestou com com muita dificuldade para ajudar esse garoto por não conhecer o problrma o dele a mãe disse que não tem jeito que a cada dia que passa ele perde mais os mivimentos orientei a ela que levasse para o hospital Sarah em salvador. como eu posso ajuda-lo em relação a sua saude em sala de aula para a sua saude estou sentido-me inutil quero ajuda-lo e escola não tem recursso nemhum para mi e constregedor ele pedir para ir ao banheiro e eu não poder levar sair procurando aluno que passa leva-lo. |
| Nome: | William Teles Cardoso Batista |
| seu E-mail : | wtelao@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou da bahia, tenho 25 anos, tenho distrofia muscular em estudo, e gostaria de parabenizar o site pelas informaçoes necessárias, por exemplo, eu soube do passe livre atravez desse site, eu gostaria muito de receber e-mais, com novidades,
O SITE DA DE PARABENS desde já Grato WILLIAM |
| Nome: | LANIA |
| seu E-mail : | lanianunes@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | estou muito feliz em poder conversar e saber mais sobre essa doença tão triste tão devastadora...aqui poderia saber mais..e assim poder ajudar meu sobrinho de 10 anos q é portador da do ducheme...
obrigada a todos. lania. |
| Nome: | Graziella Cavallari |
| seu E-mail : | grazicavallari@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu filho é portador de distrofia muscular de duchenne exon 20 gostaria de receber informações sobre tratamentos e medicamentos q ja estao sendo testados nos meninos e me atualizar sobre como e onde deve encaminhar meu filho a exames e tratamentos |
| Nome: | Janiel Alves Palmeira |
| seu E-mail : | wfbi@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá!!! Sou portador de distrofia muscular,tenho 51 anos e gostaria que os senhores mantivessem me informado sobre avanços em pesquisas que possam ajudar me.
Sem mais ja lhes agradeço. Cordialmente: Janiel Palmeira |
| Nome: | Hélio B.Bilheri |
| seu E-mail : | hb.ana@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou médico,e embora não clinique (sou radiologista) nem tenha pessoa alguma chegada que seja portadora, meu interesse foi recentemente despertado ao saber de um filho de funcionário de posto de combustíveis na minha cidade cujo filho de aprox. 12 anos é portador de DMP.Gostaria de aprender algo sobre a doença para ajudar no que for possível.Achei o site muito bom, bem informativo, conciso,de leitura fácil e agradável.Parabéns,sucesso e continuem na luta! |
| Nome: | cibelle de santana |
| seu E-mail : | cibelle_diom@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ola!!! meu nome é cibelle meu filho é portador de distrofia duchenne ele tem 16 anos e graças a Deus ele ainda ta andando graças ao deflazacort ..ele tinha ficado dois meses sem o deflazacort e notei que ele tinha perdido muita a força muscular , e tava caindo muito...apos ele voltar a tomas o remedio ele parou de cair e a força muscular dele estabilizou..pela informação da fisioterapeuta a força de vontade dele é tão grande em continuar andando que ele ta com uma força muscular 2 e continua andando ela mesmo não sabe como ele ta conseguindo mas Deus sabe o que faz...
adorei o site.... |
| Nome: | Eduardo Reis |
| seu E-mail : | reis_consulter@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Bom dia,
Meu filho tem Duchenne e tem 13 anos. A doença ainda não afetou o garoto, a não ser as suas pernas, ele tem tido acompanhamento da AACD/Hospital das Clinicas com fisioterapia intensiva e acompanhamento médico. Caso exista a possibilidade inserção em seus projetos de pesquisas eu gostaria muito de conversar. |
| Nome: | claudinea |
| seu E-mail : | claudineacavalcanti@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu sobrinho que estou criando, esta com suspeita de estar com, distrfia muscular..
|
| Nome: | Maria Aparecida Rezende |
| seu E-mail : | rezendemaria2004@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Bom dia,meu filho Felipe é portador de distrofia muscular de duchenne,gostaria de saber se tem alguma novidade no tratamento. |
| Nome: | josé dante |
| seu E-mail : | jose.dante1@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | não querendo ser repetitivo, vejam que legal, já começou tratamento em pacientes com celulas tronco na Bahia com excelentes resulatados, enquanto nós portadores de distrofia muscular de varos tipos, esperamos sentados e calados, tratamento esse registrado pelo jornal hoje em 01/06/11, linque que segue abaixo
http://blog.criobanco.com.br/2011/04/transplante-de-celulas-tronco-e-realizado-em-paciente-paraplegico/ é só colar |
| Nome: | José Dante |
| seu E-mail : | jose.dante1@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | A respeito do comentario abaixo do tratamento com celulas tronco na China, gostaria de parabenizar a pessoa que escreveu que concordo com seu parecer sobre médicos e cientistas pesquizadores que não têm filhos que sofrem e que têm o tempo contra sí (exceto Dr Féder que tem filho com distrofia e que nos disponibiliza este site para que melhor entendamos essa terrível doença) e que quando perguntamos quanto tempo falta para esses tratamentos com células tronco sempre falam 5 anos, ouço isso a 20 anos e que temos o conhecimento que estão fazendo em outros países, porque não tentarmos. Tais cientistas alegam que não poderiam cobrar por isso (30.000 dólares + ou -), mas para que pode o dinheiro é nada em face ao sofrimento de um ente-querido, e quem não pode, ainda assim pode procurar seus direitos de brigar porisso na justiça, na qual já tem gente brigando e conseguindo, ficarmos calados é muito confortavel para os que deveriam zelar por nós. |
| Nome: | Maria Aparecida Batista Anareli |
| seu E-mail : | cidaanareli@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou professora, trabalho com educação especial há vinte e dois anos e recebi hoje o meu mais novo aluno Leonardo e fiquei muito sensibilizada com a sua história e resolvi pesquisar para poder conhecer melhor o seu caso e também como forma de ajudá-lo pois nunca trbalhei com nenhum caso de distrofia. O Leonardo além da distrofia é também portador de outra patologia conhecida por Artroglipose a qual eu também desconheço.Achei muito interessante o site e gostaria que voces me enviassem todo tipo de informação possível para que assim eu possa ajudar o meu mais novo amigo é aluno Leonardo. Abraços! Cida. |
| Nome: | eduardo botelho |
| seu E-mail : | edubotelho1@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://msn |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de saber tudo sobre distrofia muscular, pois tenho um filho que e portador da distrofia de beckma,queria saber mas sobre o transplante de celúlar tronco,também saber quais outros países fazer o transplante.e esse site e tudo que uma família precisa saber sobre distrofia muscular onde lutamos pela cura pra Deus nada e impossível.
um abraço... |
| Nome: | ivonete xavier |
| seu E-mail : | ivonete05@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou de sao bernardo od campo . sp tenho uma filha a giovanna 14 anos com destrofia muscular progressiva ainda em estudo , hoje ela esta precisando do bipap, a mascara nasal se alguem sabe de alguma doaçao entre em contato por favor abrigada. |
| Nome: | Daniel M Moreira |
| seu E-mail : | danielmaura@gmail.com |
| Homepage URL: | http://www.uniaodasdistrofias.blogspot.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu filho portador de dignóstico de DM congênita, Merosina Negativa, hoje residindo em Joinville/SC.
Prezado: Em que pese as opiniões contrárias e mesmo em consideração à alguma coisa que li sobre endeuzarem os pesquisadores brasileiros, e após ouvir uma frase que me assustou, havia mudado para S.P. e residia perto da USP, acreditava que poderia usufruir de algum benefício. Ledo engano! "Células-tronco não são para geração de seu filho". Depois de suas pneumonias e estado físico visívelmente em progressão de degeneração, fui à Beijing/CHINA, contrariando todas as informações que tinha de médicos no Brasil (...) porém após conhecer uma criança tratada de Moyamoya e que aqui em S.P. estava desenganada. Hoje posso dizer que não me arrenpi nem um segundo, pois quem vê meu filho hoje se admira de sua aparência, come sozinho, tem musculos, reflexos, senta-se, anda em esteira com andador suspenso, e outras coisas que antes jamais sonheria em fazer, além do que, sua compleição física é outra, não mais aparenta até fraqueza característica de ditróficos. Acredito que as doenças progressivas não podem ficar á mercê de políticas de recursos governamentais e de políticos e interferência de Igrejas, o tempo é inimigo, aqueles que como eu, puderam procurar outras alternativas, acredito que a maioria se deu bem, estão no caminho certo, pois apenas queremos ter tempo para esperar " que esse país de políticos inaptos" fique à mercê de pesquisadores e laboratórios que não se preocupam com a qualidade e sim com a quantidade de doentes que poderão pagar pela cura. Subordinação ao FDA é algo que os chineses não estão muito preocupados, afinal a ignorância quanto à cultura do oriente é nossa, está sendo imposta há anos em nossas escolas, por isso sabemos tão pouco daquele gigante chamado China. Obrigado (acesse:www.uniaodasdistrofias.blogspot.com ) para saber mais do tratamento feito no WU Medical |
| Nome: | Elisandra Uesato |
| seu E-mail : | lisa-uesato@hotmail.com |
| Nome: | Elisandra Uesato |
| seu E-mail : | lisa-uesato@hotmail.com |
| Nome: | claudio luiz rodrigues dos santos |
| seu E-mail : | claudio.oros@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | boa tarde, me chamo claudio luiz tenho 33 anos e tenho ditrofia muscular, comei a caminha ja tinha 6 anos , hoje caminho com muita dificuldade, meus braços ja estão atrofiados, mesmo sabendo que não existe cura "ainda" procurei na net mais informações sobre a doênça e encontrei esse site e achei muito bom, tirou muitas dúvidas que eu tinha |
| Nome: | EDMILSON OLIVEIRA |
| seu E-mail : | consultab@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | A distrofia Muscular infelismente ainda é uma doença cuja cura esta muito longe da cura, e que temos visto e ouvido são apenas experimentos porem muito timidos no mundo inteiro, mas continuraremos a ter fé em Deus para que descubra a cura. Meu filho nos deixou com quase 17 anos apos evoluçao da DMD e cardiopatia o que apenas tivemos que assistir seu ultimos dias de agonia e sofrimento, que Deus a tenha. |
| Nome: | denise fernandes ramos |
| seu E-mail : | denninandes@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | bom dia, meu filho tem 6 anos e é portador de distrofia muscular. Fiz exame de DNA que identificou uma duplicação dos exons 13 a 17 do gene da distrofina, mas não informou qual é o tipo da distrofia. Vocês poderiam me ajudar? |
| Nome: | Hideko N.Oda |
| seu E-mail : | hideko.oda@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Boa tarde: Minha sobrinha Daniella sofre de distrofia muscular,é adulta e gostaria q ela fosse acolhida na ABIDIM.Moramos px a USP.O site conheci através da jornada q vai haver no centro de exposições Imigrantes no px mes de abril.Sou func.publica cir-dentista na prefeitura de SP.Desde já mto grata. |
| Nome: | Danielly Patricia N Davila |
| seu E-mail : | daniellyfono@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OI, fui diagnosticada recentemente ( distrofia de cinturas)ate então, não havia nenhum caso grave na minha família todos receberam diagnostico de fibromialgia. Moro em Montes Claros, norte de Minas. Estarei em Sp nos dias 23 e 24 de Março e gostaria de saber se ha alguma reuniao ou a possibilidade de acesso algum profissional para maiores informações. Estou muito perdida, minha região é muito carente. tenho 29 anos e a doença esta progredindo rapidamente. Realizei os exames: CPK 3.586 - Eletroneuromiografia padrão miopatico e biopsia muscular que diagnosticou distrofia de cinturas.
Aguardo resposta Desde ja agradeço |
| Nome: | Natali Amanda Francisco |
| seu E-mail : | natali_amanda@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola meu sou estudante do 5º periodo de pedagogia
eatou realizando um trabalho sobre a Distrofia Muscular que sera apresentado para a turma amamnha , hoje descobri este site que achei muito interessante e moderno, queria saber se tem como me enviarem um material de apoio para complementar meu trabalho Abraços Natali Amanda |
| Nome: | mauricéia |
| seu E-mail : | maurishalom@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Brasília, DF, sou professora e tenho um aluno com Distrofia muscular. Gostei muito do site. Gostaria de saber se aqui em Brasília há alguma associação. |
| Nome: | pedro edurdo antonio braga louro |
| seu E-mail : | pedrofisio@uninove.edu.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa tarde
Meu nome é Pedro e necessito urgente da tabela de classificaçaõ de força muscular em pacientes com doença de duchenne e becker da associaçaõ brasileira de destrofia muscular a (abdm)pois estou elaborando o meu tcc com esse tema. agradeço desde ja a atençaõ. Pedro eduardo a.b. louro aluno do 7 semestre da universidade nove de julho |
| Nome: | Ana Cláudia |
| seu E-mail : | ana-ttelles@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um sobrinho de 11 anos que tem distrofia tipo becker, gostaria de receber tdas as orientações possiveis sobre um tratamento fora de nossa cidade, pois aqui a medicina é mto atrasada. Ele inda anda, mas ja apresenta mtas dificuldades. Favor me orientem sobre o que fazer, o que procurar, aki ou fora do pais, se for o caso. Aguardo anciosa por uma luz. Obrigada. |
| Nome: | Jorge Braga |
| seu E-mail : | jorge.braga@ymail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu gostaria de pedir informações sobre "Distrofia Muscular: Mopatia Central Tipo Core", eu não consegui encontrar navegando, e as informações que eu encontrei, não sei se são de fontes seguras.
Eu gostaria que me ajudassem, eu não tenho a doença, mas uma pessoa que eu conheço sim, e eu gostaria de qualquer forma possível e até impossível ajudar ela. Por favor, me mandem algo que explique com age a doença, o que ela causa, as possíveis formas de tratamento e coisas relacionadas a ela. |
| Nome: | David Feder |
| seu E-mail : | feder2005@gmail.com |
| Homepage URL: | http://www.distrofiamuscular.net |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de conversar por e-mail ou telefone com familiares de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne cujas crianças tenham entre 5 e 8 anos, preferentemente moradores do Estado de São Paulo. Há um projeto de pesquisa sendo elaborado que pode oferecer vagas aqui no Brasil para alguns tipos de mutação do gene da distrofina. |
| Nome: | LUCIMAR DIAS |
| seu E-mail : | CYMAR1978@HOTMAIL.COM |
| Homepage URL: | http://CYMAR1978@HOTMAIL.COM |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | MORO EM SANTA LUZIA MINAS GERAIS SOFRO DE DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURA NAO SEI O TIPO CERTO GOSTARIA DE RECEBER ALGUMAS INFORMACOES |
| Nome: | LEA SILVIA E SOUSA |
| seu E-mail : | lea_silvias@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | FIQUEI MUITO FELIZ QUANDO ENCONTREI ESTE SITE, ESTA DOENCA ACOMPANHA MINHA FAMILIA A MUITAS GERACOES, ATUALMENTE MINHA E IRMA E UM PRIMO DESENVOLVERAM A DOENCA, AS INFORMACOES DO SITE ME AJUDARAM A CONHECER MELHOR ESTA DOENCA. OBRIGADO |
| Nome: | SHAZAN ALMEIDA |
| seu E-mail : | shazan.almeida@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi! dra.ana, ainda nao fizeram a traqueostomia no lucas devido ao nivel de coagulação na estar padrao. hj descobri um artigo da FMUP sobre a extubaçao com o cough assit.fiquei animado mas infelizmente a em manaus ate os medicos nao conhecem o aparelho e quanto mais sobre este protocolo médico.gostaria muito de ter uma avaliaçao de um profissonal qualificado neste protocolo. |
| Nome: | SHAZAN ALMEIDA |
| seu E-mail : | shazan.almeida@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Nosso Filho Lucas 18 anos eh portador de duchenne.no momento ele se encontra internado numa UTI de manaus-am,ele esta sedado e entubado atraves de broncoscopion com muita dificuldade devido sua escoliose se muito acentuada desde o dia 14 de jan.hj fomos informados pelos medicos que para extubar seria ou sera necessario fazer uma traquiotomia. gostariamos de saber informaçoes sobre este procedimento em pacientes com duchenne.ppois os medicos daqui nao tem experiencia nesse caso.minha preucupaçao eh devido a anestesia a ser usada, qual a mais indicada para dar segurança.preciso de um retorno o mais urgente possivel.pois precisamos tomar uma decisao.se puderem me passar um numero de contato agradeço.nosso numero em manaus eh 92 9125 4215 - 9194 7027.
Shazan Almeida |