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| Nome: | Marie |
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ajude nois obrigada pela atençao |
| Nome: | Curtis |
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| Nome: | teo uehara |
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| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá a todos
sou teo de sao paulo, capital. tenho um gde amigo portador de distrofia muscular e sinto me impotente p ajudá-lo. fico muuuito triste com seu estado , ele hj aos 43 anos em nada lembra o moço forte e vistoso que foi ha 10 anos atras... seu estado piorou muito de 2004 p/ cá , até 2003 ele tinha muitas dores e fraquezas , mas num periodo de aproximadamente 6 meses ele perdeu quase toda a musculatura de membros superioires.... nada tem adiantado ... gostaria de alguem q pudesse me ajudar com informaççoes , sobre quem procurar, apoio psicologico gratuito ( pois acho q ele necessita muito nesse momento ) , qq coisa é bem vinda , depoimentos etc, troca de experiencias... agradeço a todos do fundo do coração, muito obrigado |
| Nome: | Marcella Carneiro |
| seu E-mail : | marcellamaira@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou da cidade de Arcos-MG,e estou muito interessada neste tema,pois faço faculdade de enfermagem em Formiga,e tenho que fazer um trabalho sobre DISTROFIAS MUSCULARES,peço-lhes mais informações sobre o tema.
Desde já lhes agradeço... Obrigada. Marcella Maira-Arcos-MG. |
| Nome: | Fernanda Fernandes Lopes |
| seu E-mail : | Lopescorrea@cruiser.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho interesse no tema, pois possuo um filho de 08 anos, portador da DMD.
Gostaria de receber todos os tipos de informações a respeito da DMD, inclusive a respeito da UTROFINA. Meus telefones: 021- 2722.3932 - 2616.0080 - 81587355 |
| Nome: | Ines de Oliveira |
| seu E-mail : | jhosoliveira@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá David tem uma criança que mora em Avaí e o medico diagnosticou Distrofia Muscular de Duchene/Becker, tem como ter as duas formas de Distrofia? e ele indicou para a mãe procurar a usp em SP, gostaria que voce me orientasse para eu poder falar para a mãe dele, ele já faz fisioterapia aqui em Bauru na APAE mas acho que ele está muito mal orientado e eu gostaria de ajuda-lo. Por favor me ajude |
| Nome: | rosane fuezi |
| seu E-mail : | rosanefuezi77@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | eu adorei o site!mas gostaria e saber se tem algum lugar daqui de salvador-ba que ajude neste assunto!Pois os medicos acham que eu tenha distrofia ,agora meu filho esta com os sintomas que vi no site mas os medicos dizem que nao tem diagnostico por favor me responda fico desesperada!atenciosamente rosane fuezi! |
| Nome: | chrystina |
| seu E-mail : | chrystina.gomes@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho distrofia muscular e somente agora, aos 30 anos, começo a ter medo da minha doença.estou me sentindo debilitada, muito fraca e gostaria de saber se posso ter esperança na cura da minha doença.
obrigada. chrystina gomes fortaleza/ce |
| Nome: | alberto francesqui |
| seu E-mail : | tober_155@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá, eu tenho distrfia muscular e queria saber se ja existe algum remedio ou tratamento que possa usar, o meu problema esta mais nas pernas, muita fraqueza e ja esta passando para os braços, faço fisioterapia ja faz muito tempo, queria algum remédio que possa retardar enfraquicimento e a finura das pernas, mande notícias por favor, muito obrigado... |
| Nome: | Henrique Brahim |
| seu E-mail : | henriquehassan@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho uma sobrinha que esta com o problema de DISTROFIA MUSCULAR, ela tem nove anos e esta com os sintomas desde os dois anos. Ela esta fora do Brasil e esta sendo atendida por um pediatra, que a principio diagnosticou como Distrofia de Duchenne, e com o exame de CK em torno de 5.000 ui/l. Enviei para o meu cunhado alguns exercicio de fisioterapia e pedi que consulta-se um cardiologista pediatrico e me enviasse dados atualizados. Ha quinze dias um novo medico a atendeu e prescreveu predinisona 20 mg. Ontem, atraves de um novo exame constatou-se CK 2185 ui/l. O meu cunhado ficou de me mandar a biopsia realizadas e todos os exames realizados ate agora. A minha sobrinha nao consegue subir e descer escadas, se levanta somente com apoio e anda com um pouco de diculdade.
Gostaria de saber se existe um tratamento, se ha algum hospital aqui no Rio de Janeiro. |
| Nome: | David Feder |
| seu E-mail : | feder2005@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | A reunião do grupo de pais de São Paulo ocorre todo primeiro sábado de cada mês ( e a próxima será no dia 4 de março de 2006) no Centro de Estudos do Genoma Humano na Rua do Matão s/n Cidade Universitária. A reunião começa às 9:00hrs |
| Nome: | Carmem Fernandes Pereira |
| seu E-mail : | carminha.fp@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Adorei o site, pois encontramos tudo muito bem explicado.
Meu interesse é porque tenho um sobrinho portador de DMD. E toda explicação e informação será bem vinda. Moramos em Caraguatatuba, estado de São Paulo. Aguarderemos toda e qualquer informação sobre a doença. Desde já agradecemos. Carmem |
| Nome: | Adilson Pereira |
| seu E-mail : | beavip@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | São Paulo SP, Obrigado pelas informações,nosso filho esta sendo tratado no hospital das clinicas e na aacd,e vai faser tratamento com corticoide.Nos estamos precisando dos inderesos e horarios das reuniões com os pais sobre duchene.Des de já agradesemos.
OBRIGADO!!! |
| Nome: | Franciane |
| seu E-mail : | franci_leal@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de informações sobre a Doença de Strumpell Lorrain(Paraplegia Espatica familiar).
Obrigado. |
| Nome: | Noemi vilas Boas de Paiva |
| seu E-mail : | noemi_paiva@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou portadora da distrofia muscular, estou com 54 anos, estou na cadeira de rodas,se tiver alguma coisa, tipo fisioterapia, por favor me ajudem. Desde ja agradeço. |
| Nome: | soraia pires |
| Nome: | Adilson Pereira |
| seu E-mail : | beavip@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Moro em São Paulo ,SP tenho um filho de oito anos com duchenne:por favor queria informações sobre novidades nas pesquisas e mais sobre destrofia porfavor com detalhes muito obrigado. |
| Nome: | Eliane Alves da Rosa |
| seu E-mail : | eliane.adr@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá,tenho 2 filhos Luiza 12anos,Lucas 8anos.Em 2005 descobri infelizmente o que meu filho tinha,uma doença chamada distrofia muscular de duchene e becker,dai em tão minha vida mudou muito,a doença vem piorando a cada dia.Tenho a esperança de acharem a cura para esta doença enquanto meu filho estiver vivo,gostaria de saber mais sobre esta doença se tiveram informações novas por favor me mande por e-mail.Sou de Porto Alegre RS |
| Nome: | marcos william correa |
| seu E-mail : | marcoswilliam01@e |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | eu sou portador da distrofia muscular por isso gostaria de saber mais informacao me mantenha informado por favor desde ja agradeco obrigado cidade taubate sp que vem a cura logo se deus quizer achei o site muito bom |
| Nome: | walquiria mendes de souza |
| seu E-mail : | mamamgava_wal@yahoo.com br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Obrigada por me responder Dr. David Feder.meu filho toma corticoide todos os dias, o medico receitou meticortem 20mg.desde que ele comecou a tomar o remedio ja engordou muito e agora ele vai passar por uma nutricionista pois vai precisar fazer dieta. o senhor acha que ele deve continuar a tomar o remedio todos os dias?estou preocupada pois o remedio tem varios efeitos colaterais.desde ja obrigada,walquiria. |
| Nome: | MARCO CINIXIUS GARCIA DE CARVALHO |
| seu E-mail : | m.v.g@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ótimo o site
gostaria de saber quantos são os portadres de distrofia forma de cinturas no brasil. |
| Nome: | AGUIDA BARRETO |
| seu E-mail : | ADJ_BARRETO@YAHOO.COM.BR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | SOU DE SÃO PAULO ,MINHA FILHA QUE É PORTADORA DE UMA MIOPATIA CONGENITA DISPROPORÇÕES DE FIBRAS TIPO I,GOSTARIA DE ESTAR RECEBENDO INFORMAÇÕES ATUAIS SOBRE SUA DOENÇA SE POSSIVEL,UMA AJUDA FINANCEIRA PARA MELHORAR SEU TRATAMENTO,POIS UTILIZA APARELHO PARA RESPIRAR.
O SEU SITE TEM MUITAS INFORMAÇÕES DAS DISTROFIA CONTINUI E MELHORE CADA VEZ MAIS SÃO OS MEUS SINCEROS VOTOS. |
| Nome: | francisca |
| seu E-mail : | kikaqueiroz10.@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Quando teremos acesso ao tratamento das celulas troncos.Por nos esclareça o mais rápido possível. |
| Nome: | ADRIANO |
| seu E-mail : | adrianocarneiro@uol.com.br |
| Homepage URL: | http://adrianocarneiro.sites.uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | MUITO BOM ESSE SITE, PARABÉNS.
ESTOU FAZENDO UM TRABALHO SOBRE DISTROFIA MUSCULAR E VOU USAR MUITO ESSE SITE VALEU MESMO. POR UM A CASO VC NOME DE LIVROS QUE FALE SOBRE O ASSUNTO? MUITO OBRIGADO VALEU. |
| Nome: | Fernanda |
| seu E-mail : | mafe_divina@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de agradecer por ter esse site, muito interessante. Sou estudante de Fisioterapia e estou fazendo uma pesquisa para saber sobre todas as Distrofias porque vou atender um paciente que ainda nao tem um diagnostico fechado mas o medico dele disse que pode ser Distrofia Muscular Progressiva. Dai estou dando uma olhadinha no site, adorei. Vamos ve o que vou fazer com ele primeiro vou avalia lo depois vou traçar uma conduta pra ele. Abraços |
| Nome: | Tatiane Uzai |
| seu E-mail : | tatiuzai@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://tatiuzai@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber formas de Tratamento da distrofia. Tenho um portador na família, mas moramos no interior de Minas Gerais e as condiçoes de tratamento sao precarias.
Preciso de informações.Obrigada. |
| Nome: | Lígia Simone |
| seu E-mail : | ligia.juca@timnordeste.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Caros, gostaria de receber informações sobre tentativas de tratamento de Duchenne, de pesquisas, etc... Gostaria também de manter contato com portadores ou parentes, para troca de informações. Parabéns pelo site. Que Deus os abençoe por esta inicitaiva. |
| Nome: | Eloir Domingues da Silva |
| seu E-mail : | lilo.13@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Moro em DoisVisinhos no parana tenho distrofia de Beker tenho 22 anos e gostaria de obter informação sobre celulas tronco e saber se elas podem talves curar ou diminuir a dificuldade de locomoção!obrigado
|
| Nome: | Paula Maia |
| seu E-mail : | paulalucra@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de distrofia muscular de cinturas, por esse motivo tenho tanto interesse neste site. Estou a procura de ajuda. |
| Nome: | Maria Evanice |
| seu E-mail : | provasega@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi tenho um sobrinho que se chama Henrique e ele é portador de Distrofia Muscular de Duchenne hoje ele está com 13 anos e aos 11 anos parou de andar. Estamos muito ansiosos para que apareça logo a cura para essa terrível doênça estamos torcendo que haja mais investimentos em pesquisas com a célula tronco q hoje é o tratamento mais evidente do momento. Gostaria muito de ser informada sobre a evolução das pesquisas. Obrigada pela atenção.Mª Evanice |
| Nome: | Luiz Carlos G da Silva |
| seu E-mail : | luizsilva212@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi bom dia estamos lhe escrevendo porque nós temos um filho com distrófia muscular de duchene e precisamos de saber tudo sobre esta doença , por favor será que vcs poderia nos manter mos informados
meu nome é Luiz Carlos o da minha esposa é Rosangela e o do meu filho é David da Silva ele esta em uma cadeira de roda A 7 ANOS APROXIMADAMENTE ,por favor nos mantenha informados , ele ja se tratou na ABBR a 7 anos atraz mais não conseguiu fazer fisióterapia pois a doutora que o tratou disse que nao havia fisioterápia para esta doença e por isso hoje ele se encontra totalmente atrofiado . |
| Nome: | Luiz Carlos G da Silva |
| seu E-mail : | luizsilva212@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi bom dia, estou lhe escrevendo porque temos um filho nesta situação , moramos no Rio de janeiro em São Gonçalo , hj o meu filho esta com 17 anos mais desde os 4 pra 5 começamos a ver algo diferente nele corremos atraz de varios medicos e nada de diagnóstico , mais depois de muitos exames , um certo dia um medico pediu que fosse feito uma biópsia muscular nele e ai ficou constatado ou ele foi diagnósticado distrofia muscular de duchene , o nome dele é David Silva , o meu é Luiz Carlos e oein Rosangela , temos também uma filha com 19 anos mais ela nada tem graças a Deus , por favor tentem nos ajudar porque ate hoje ainda nos encontramos perdidos sem saber mos o que fazer mos o que vamos fazer , quando ele começou fazer o tratamento na ABBR ele ainda andava , mais a doutora que tratava dele disse que não havia fisióterapia para este tipo de doenças, e agora o meu filho esta todo atrofiado sentado em uma cadeira de rodas desde quando ele fez 11 anos , hojeele não faz nenhum tipo de tratamento , pois não temos cndição nenhuma , hoje ele não esta estudando pois não conseguimos coloca lo na escola |
| Nome: | Juliana Nara de Oliveira |
| seu E-mail : | juliana.nara@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá...
td bem??? me chamo Juliana, tenho 26 anos e sou deficiente fisica. tenho DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA... em 97 ganhei uma cadeira, motorizada... meus amigos e parentes fizeram uma campanha e meu pai foi ai buscar... so q a cadeira, ja esta muito velha... esta cheia de solda, ocento e o encosto sedeu... e eu preciso de outra urgente.... pq eu naum aguento mais de dores no corpo.. esta prejudicando minha postura... devido ao meu problema, eu naum consigo deitar na cama pra durmir... dai eu durmo sentada.... passo 24 hs na cadeira... mais no momento naum tenho dinheiro pra comprar.. como é ano de eleição vou tentar ver se algum politico me da uma... por causa do meu problema sou impossibilitda de trabalhar.. e ja faz 9 nos q luto na justiça pela minha aposentadoria e nunca eu recebo... se DEUS quiser qd sair vou compar uma cadeira...eu necessito muito da minha aposentadoria, pois na minha casa mora eu, minha mãe q esta desempregada, e minh irmã de 19 anos, mais ela tb tem o mesmo problema meu e não consegue trabalhar... e minha mãe é quem olha nos duas.. vcs sabem alguma instituição, empresario, enfim alguem q possa me dar uma cadeira..... devido ao meu problema naum pode ser manual... pq naum tenho força nos braços.. por favor me ajudem...!!!!! obrigada pela atenção q DEUS os proteja... espero resposta ansiosa beijos JULIANA |
| Nome: | Claudia |
| seu E-mail : | clmara28@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi dr David gostaria de fazer uma pergunta.É que fiquei sabendo de uma injeção que vem da alemanha que contém acido ribunocleico o Sr conhece,gostaria que se pudesse me mandasse mais informações.Obrigada.Ah!! meu filho tem duchenne. |
| Nome: | Gilberto Furtado |
| seu E-mail : | furtadosat@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá Dr. David !
Tenho um filho de oito anos portador de DMD e gostaria de entrar em contato com pais de crianças com o mesmo problema, principalmente os pais residentes em CAMPINAS e região....meu e-mail: furtadosat@uol.com.br. Um grande abraço, Gilberto |
| Nome: | Joyce Néia |
| seu E-mail : | joyceneia@gmail.com |
| Homepage URL: | http://joyceneia@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Minha filha primogênita de 26 anos fará biópsai muscular para diagnóstico de DM. Ela tem Espondilite Anquilosante,assim como o pai. Sia bisavó paterna e avô paterno tinham Artrite Reumatóide.
Preciso de informações qto aos exames correlacionados e se a DM tem relação com o EA |
| Nome: | Rogério Sant´Ana Ferreira |
| seu E-mail : | rogsantferr@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Aí pessoal do Espírito Santo, nós estamos nos reunindo em Gurapari para fundar uma Associação dos Portadores de Doenças Neuromusculares, venha fazer parte!!
Sexta-feira dia 03/02/2006 às 16:00hrs, no salão da 1ª Igreja Batista de Guarapari, no centro. OBS:Obrigado Dr. David por todas as respostas que o senhor tem mandado para mim, Valeu, um Abraço!! |
| Nome: | cintia |
| seu E-mail : | cimartins21@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | estou no ultimoano da faculdade de fisioterapia e estou fazendo estagio de pediatria tenho uma paciente com charlot marie tutti e quero saber um pouco mais sobre a doença desde ja agradeço a atençao onrigado.....
sem mais... cintia |
| Nome: | Augusta M .M. Guedes |
| seu E-mail : | augusta@fapemig.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Prezada Dra Lucia e David,
Eu sou a mãe do Rodrigo Duarte Guedes, paciente da Dra Lúcia, portador de DMP,gostaria de saber se o cálcio não é bom para nossas crianças,pois nas pesquisas é isto que estou entendendo, e se for o caso mudarei a sua alimentação. Obrigada pelo suporte o site é muito bom e nos conforta e nos dá esperança de continuar lutando pela vida. Que Deus os abençoem. Beijos Augusta Madalena |
| Nome: | Norma Alves dos Santos |
| seu E-mail : | banze@oi.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria que voces me ajudassem pois tenho um afilhado que apresentou essa doença aos 5 anos hoje ele tem 12 anos e por falta de informação dos pais ele parou de andar aos 8 anos e já apresenta as deformações causada pela rigidez dos tendões.O que eu gostaria de saber qual o futuro que essa criança tem se é realmente o que os médicos dizem que a morte é precoce,por favor nos ajude temos poucas esperanças de ve-lo curado pois as condições financeiras dos pais é muito precária.O que podemos conseguir atráves da rede publica?Aguardo noticias. |
| Nome: | Vinícius de Oliveira |
| seu E-mail : | vini.o.mota@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Moro em Patos de Minas - MG, tenho 18 anos e na minha casa moramos 7 pessoas, dentre elas 3 deficientes físicos. Eram 4, uma faleceu devido ao avanço da doença, chegou a afetar a resiração dela, uma é minha mãe e outras duas são minhas tias. Sabe, não é muito difícil dizer sobre elas, apenas que são felizes, é isso que mais nos importa, cuidamos muito bem delas. Queria saber sobre tatamentos que possamos fazer para nao deixar agravar muito a doença, sabendo que ainda não tem cura. Gostaria de elogiar vcs por essas iniciativas e queria conhecer melhor o fundador e participantes dessa rede... Abraços Paz de Cristo e Amor de Maria a todos!!! |
| Nome: | Nina Rosa Ramos Avancini |
| seu E-mail : | ninron@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá! Foi com muita satisfação que descobri o site de vcs. É mais uma janela aberta para a informação e muita gente n~so saber que sequer existem as D.M'S. Sou portadora de uma delas, a Síndrome de Albright e para onde me viro, não enconttro informações sobre ela. Vcs. poderiam me ajudar? Qualquer informação me tiraria do escuro, pois moro no chamado "cinturão verde de Brasília, ou seja, entorno e como a cidade é muito pequena, poucos são os recursos médicos. Desde já agradeço o que puderem fazer por mim. |
| Nome: | Suelen |
| seu E-mail : | sucaalm@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá.sou portadora de distrofia FSH. gostaria de med corresponder comj portadores também. beijos... |
| Nome: | Walquiria Mendes de Souza |
| seu E-mail : | mamamgava_wal |
| Homepage URL: | http://yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou de Alfenas,sul de minas gerais.tenho um filho com distrofia,ele tem 6anos de idade e toma corticoide todos os dias.tambem faz fisioterapia,hidroterapia e terapia ocupacional na apae da minha cidade,onde ele estuda.Ha cerca de 2meses ele parou de andar pois houve um encurtamemto na sua perna direita.Gostaria de saber se vcs tem alguma novidade a respeito das pesquisas com as celulas-tronco aqui no Brasil e onde eu posso conseguir uma cadeira de rodas adaptada pra ele.meu nome e walquiria e sou estudante. |
| Nome: | Rose Lisieux R. Paiva Jácome |
| seu E-mail : | lisieux@dedalus.lcc.ufmg.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho distrofia muscular progressiva e faço tanto fisioterapia quanto hidroterapia. As duas fisioterapêutas que me atendem gostariam de ter uma recomendação de exercícios que podem estabilizar ou diminuir a progressão do problema. Sou mineira de Belo Horizonte, meu problema tem progredido e estou lutando para estabilizá-lo.Se puderem me ajudar quanto a fisioterapia ficaria muito agradecida.
Rose Lisieux |
| Nome: | celia aparecida ambrosio martins |
| seu E-mail : | celia.martins@caixa.gov.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | TENHO DOIS IRMÃOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR MIOTÔNICA. TENHO MUITO INTERESSE EM VER TODAS AS FORMAS POSSÍVEIS DE PELO MENOS MANTER ESTACIONADA A DOENÇA, PARA QUE SOFRAM MENOS. GOSTARIA DE RECEBER INFORMAÇÕES SEMPRE QUE FOR POSSÍVEL.
MUITO GRATA CELIA PORTO FELIZ/SP |
| Nome: | Professor João Rosa |
| seu E-mail : | poetadador1@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Acessei google para saber sobre distrofia e fiquei maravilhado por tudo que vi.... na verdade minha dúvida seria sobre a questao congênita da distraofia, quero saber se é verdade que a distrofia desenvolve no sexo masculino e nao no feminino... e também, se um homem portador de distrofia muscular transmite a distrofia ao seu filho. |
| Nome: | Vanessa Avila de Oliveira |
| seu E-mail : | vanessaplavila@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Minha familia tem varios casos de destrofia de duchene, gostaria de saber se sou portadora pois gostaria de ter um filho mas não quero arriscar na minha cidade não tem como fazer o exame gostaria de saber como faço, o geneticista da minha cidade me cobrou R$900,00 não tenho condições de pagar isso, se souberem outra maneira de fazer o exame por menos por favor me avisem. |
| Nome: | Marcia Cristina Damas |
| seu E-mail : | marciacdamas@globo.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou neta de uma pessoa que tinha esse problema,( minha avó por parte paterna) hoje ainda tenho na família pessoas que são portadoras dessa doença.
é difícil ver as pessoas que amamos sofrendo desse mal, tendo vontade de andar, correr, brincar, viver, e se ver com limitações... mas tenho certeza que DEUS no seu tempo certo enviará sua resposta para esse e outros males..... |
| Nome: | patrícia |
| seu E-mail : | pathy.soares@click21.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi, gostaria de saber se vocês têm alguma informação sobre o efeito do DEPAKENE (ácido valpróico...) nas crianças portadoras de DMP. É verdade que ele está conseguindo aumentar o nível de força dessas crianças? Porque? Quais os riscos? Vale a pena?
Se vocês pudessem me informar ficaria muito agradecida! |
| Nome: | Tatiana Leão |
| seu E-mail : | tatiana_murat@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa Tarde, moro no Rio de Janeiro e um amigo de meu pai tem um filhinho que é portador de DMD, por isso venho pesquisando tudo sobre o assunto na internet para poder passar para ele.
Quem, por favor, tiver novidades e puder nos enviar, ficaremos muito gratos. A doença do Luis Felipe já está num estágio um tanto avançado. Ele só se move em cadeira de rodas. Já fez, também, a cirurgia de alongamento do tendão. Por favor, quem souber de novas técnicas de tratamento, nos envie no meu e-mail. Obrigada, Tatiana Menezes |
| Nome: | Rogério Sant´Ana Ferreira |
| seu E-mail : | rogsantferr@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá Dr. David! Tudo bem na virada do ano? Espero que sim! O que o senhor poderia me falar sobre a "Neuropatia Axonal Periférica Sensitivo Motora"? Já existe algum tratamento?
Um Abraço! Rogério |
| Nome: | Marcia Lara |
| seu E-mail : | marcialara21@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Creio que o site de vocês seja de extrema importância, não apenas na atualização de nos profissionais de saúde, mas também dos proprios portadores e da população em geral. Infelizmente, a nossa sociedade ainda semostra preconceituosa em relação a tudo, não seria diferente em realção ao portador de distrofia.
Tenho um um primo portador de distrofia, minhas primas necessitam fazer os exames, porém, por serem caros, ate então elas não o fizeram, gostaria de saber se alguma instituição oferece este tipo de exame gratuitamente ou com algum desconto. Meu primo faz acompanhamento no HC, recebe um bom atendimento, mais a parte psicológica fica como não tratada. Sou enfermeira...Abraços |
| Nome: | gleide |
| seu E-mail : | gleidelopes@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://oi |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | o saite esta muito bem elaborado a minha curiosidade de entrar e que eu tenho um primo que completou 9 anos ontem e a 2 meses ele parou de andar isso me dexa muito triste pois naum e legal olhar p/ uma criança na cadeira de roda e fico triste de saber que naum tem tratamentoe eu gostaria muito que vcs me dexase informada sobre a distrofia ficaria muito grata a vcs |
| Nome: | Fernanda Pains Vieira dos Santos |
| seu E-mail : | fepains@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Adorei o site! Sou estudante de Fisioterapia e gostaria muito de receber as novidades que vocês encontrarem.
Atenciosamente, Fernanda. |
| Nome: | ROSEMERI FREZE |
| seu E-mail : | rosemerifreze@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
TENHO UM SIBRINHO DE 6 ANOS E DESCOBRIMOS AGORA QUE ELE TEM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. O NEUROLOGISTA PASSOU APENAS HIDROTERAPIA E ALGUNS REMÉDIOS HOMEOPÁTA, GOSTARIA DE SABER SE TEM ALGUN OUTRO TRATAMENTO ELE ESTA COM DIFICULDADE DE SUBIR ESCADAS E CORRER. GOSTARIA DE TER ALGUMA INFORMÇÃO SOBRE MEDICOS ESPECIALISTA NESSA AREA, EU SINTO OS MEDICOS MUITO VAZIOS SOBRE ESTA DOENÇA , POR FAVOR QUEM SOLBER DE UM BOM MÉDICO ME DEIXE SEU ENDEREÇO ESTAMOS DESESPERADO SEM VER NENHUMA SOLUÇÃO PARA DOENÇA. MORO NO INTERIOR DO Rio de Janeiro onde não tenho quase recurso nenhum, por favor me ajudem?????? |
| Nome: | Elisangela Camargo |
| seu E-mail : | carlos1987 |
| Homepage URL: | http://@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 2 irmaos com distrofia muscular miotonica minha irma faleceu dia 25/11/2005 com 20 anos e meu irmao tem 18 anos gostaria de ter informacoes pois tenho tres filhos e temo por eles. e muito triste saber que nao tem cura gostaria de saber quais exames devo fazer em meus filhos. |
| Nome: | Jemima Vieira |
| seu E-mail : | jemimavieira@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Jemima, tenho 31 anos e sofro de distofia muscular progressiva dese que nasci, apaesar de só aparecer quando eu tinha 11 anos, aos 15 anos operei os 2 tendões dos pés o que me fez muito mal, pois depois dsto só piorei, fazem 8 anos que eu parei de andar, gostaria de me comunicar com você, saber noticias, conhecer outras pessoas com este problema e muito mais. Não tenho muitas informações sobre este assunto por isso fiquei muito feliz com este site. |
| Nome: | Jemima Vieira |
| seu E-mail : | jemim |
| Nome: | ARNALDO ARANTES |
| seu E-mail : | ARNALDO@NORDUS.COM.BR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Achei o site uma jóia, muito rico mesmo, muitas informações importantes, muita notícia sobre esse tema tão pouco explorado até pela mídia. Tenho um quadro pré-diagnosticado de DMC, apesar de sentir desde os 20 anos, não notei evolução até agora os 55. Felizmente, a doença é de grau leve e apenas tenho muita dificuldade de correr, subir escadas, me levantar e muito, mas muito mesmo, cansaço principalmente nas pernas. Mas, consigo fazer tudo normal, trabalho, dirijo, etc. Gostaria, sim de receber notícias atualizadas sobre o tema. Quero desejar a toda a equipe do site e portadores de DM's e todos os habitantes desse planeta, muita paz, harmonia, compreensão e tolerância. Que Deus faça valer sua onipotência e faça com que o ser humano compreenda que pode fazer de tudo, mas principalmente,usar sua racionalidade para o bem do seu próximo. |
| Nome: | ingrid lima |
| seu E-mail : | illima2@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho um caso de distrofia na familia .achei otimo encontrar este site .qqer noticia ,por favor enviem-me .grata . |
| Nome: | Joel de souza lopes |
| seu E-mail : | joelsouzalopes@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portador de ditrofia muscular progresiva,tenho 50 anos ecomecei a sentir os primeiros simtomas no inicio do ano 2000,a seis meses passei a usar plv 100p/ respiraçao,invasiva,gostaria de estar recebendo orientaçoes, pois muinto necessito obrigado. O site éexelente,pelas imformaçoes comtidas. |
| Nome: | nicolina |
| seu E-mail : | nicolina.desa@gimail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | recife PE DMD
GOSTARIA DE RECEBER IMAIL CONTENDO NOVIDADES SOBRE DMD .POIS TENHO UM FILHO DE 5 ANOS QUE TEM DMD E PRECISO FICAR INTEIRADA DESSE ASSUNTO .PARABENS PELO LINDO TRABALHO DE VOCES NOS AJUDA EM TANTO . SE EXISTIR MEIOS DE RECEBER REVISTAS JORNAIS ETC EU IREI AGRADECER MUITO . ATENCIOSAMENTE NICOLINA |
| Nome: | Paulo Pedro Rangel |
| seu E-mail : | prangel@metrosp,com,br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber informações atuais sobre formas de tratamento, pois tenho filho de 6(seis) anos que apresenta quadro DMD, faz apenas fisioterapia. |
| Nome: | Ines Oliveira |
| seu E-mail : | jhosoliveira@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa noite David , gostaria de saber como andam as pesquisas das celulas tronco, pois quase não ouvimos mais falar , já fazem + ou - 2 meses que vi uma entrevista da Dra Mayana no programa do Jô dizendo que demoraria + de 5 anos , gostaria de saber se não podemos fazer nada para apressar isso, a vida de nossos filhos não param e temos que aproveitar os melhores anos de suas vidas quando eles estão saudaveis, sabe eu fico muito nervosa, meu filho está na sua melhor fase , ele está num projeto da Unesp de educação fisica, ele está conseguindo rolar sozinho e eu fico muito feliz quando vejo esse progresso dele, então fico com medo dessa demora. abraços e feliz natal |
| Nome: | Fernanda Baptista |
| seu E-mail : | baptista@casa.mail.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OI,Dr. Feder. Em primeiro lugar o muito obrigado pelas suas palavras. Continuo vindo sempre ao vosso site para ver novas noticias sobre a doença,e continuo com fé que haverá no futuro um tratamento para esta terrível doença.
Lendo a sua mensagem me diz que a dose de predinolosona custuma ser maior, que aquela que meu neto toma que é de 5mg 10 dias por mês,conforme o peso dele. Neste momento ele está com 28 meses e o seu peso é de 11,300KG. Ele é uma criança muito saudável até hoje, e se alimenta muito bem. Será que a dosagem está correcta? Dr. Feder o Sr. também me falou num cocktail de vitaminas que alguns pais usam com algum sucesso, me poderia informar sobre esse assunto,pois na próxima consulta com o neurologista que será em Março eu gostava de trocar impressões com ele sobre esse tema. A quando da ultima consulta e como eu li que à crianças que fazem fisioterapia falei com o Dr. sobre isso, ele me disse que por agora não era necessário visto o Nuno assim se chama meu neto estar a evoluir bem, mas que faria bem ele ir para a natação para fazer algum exercicio, pois ele não para um segundo, esta sempre andando para todo o lado. A minha filha irá agora fazer análise genetica para se saber se é portadora ou não da mutação que meu neto acusou, pois nossa familia é numerosa e ninguém até hoje sofreu da doença. Meu filho tem 27 anos é um rapaz saudável não haverá segundo o que li problemas com os seus descendentes.Dr. Feder me desculpe, mas ainda me custa acreditar que meu neto tem esta terrivel doença, pois nada o demonstra e vou ter fé que ele se conserve assim durante muito tempo. Como está o estudo com as células Tronco? Será no futuro um tratamento viável? Mais uma vez muito obrigado por tudo e aguardo noticias suas, irei ao fim do mundo se for preciso para salvar meu neto. Um abraço |
| Nome: | Oscar Gomes Filho |
| seu E-mail : | oscargomesfilho@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Caros Senhores,
Tenho um neto com Distrofia Muscular de Duchenne.Moramos em Vitória-ES, onde não temos(ou não sabemos ter)um tratamento mais eficaz ou complementar ao da Fisioterapia. Gostei muito do trabalho de vocês e quero estar entre aqueles que recebem informações atualizadas sobre o tema. Meu neto tem 3 anos e 6 meses de idade. Sente dificuldades em subir degraus, mesmo os não tão altos.Também cai com alguma frequência. |
| Nome: | francisco jose campos palomino |
| seu E-mail : | fjcampos@epm.net.co |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | fui sometido a una angioplastia con stent sobre la arteria coronari derecha. marzo 26 2001 tube un episodio de ecv conhemiparecia izquierda por 4 dias y anches. tome por 4 meses seguidos zocor...simvastatin, msd 40mg diario tambientome coumadin...warfarina sodica cristalina u.s.p.r. 5mg siendo que el zocor me produjo una artofia muscular degenerativa ya padeaco esta distrofia muscular por mas de 3 años himajinese en el estado dejenerativo en que meencuentro. me trataron un tiempo con lantadin...deflazacor 30mg,tengo hoy el ck.cpk en 1.480 dia 18 dic 2005 |
| Nome: | francisco jose campos palomino |
| seu E-mail : | fjcampos@epm.net.co |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | fui sometido a una angioplastia con stent sobre la arteria coronari derecha. marzo 26 2001 tube un episodio de ecv conhemiparecia izquierda por 4 dias y anches. tome por 4 meses seguidos zocor...simvastatin, msd 40mg diario tambientome coumadin...warfarina sodica cristalina u.s.p.r. 5mg siendo que el zocor me produjo una artofia muscular degenerativa ya padeaco esta distrofia muscular por mas de 3 años himajinese en el estado dejenerativo en que meencuentro. me trataron un tiempo con lantadin...deflazacor 30mg,tengo hoy el ck.cpk 18 dic 2005 |
| Nome: | Roseli |
| seu E-mail : | rosefreis@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Fisioterapeuta (São Paulo - SP) e estou realizando um trabalho sobre "Qualidade de Vida em portadores de Distrofia Muscular de Duchenne". Gostaria de obter informações sobre instrumentos de avaliação da qualidade de vida em Duchenne.
Grata, Roseli |
| Nome: | Claudio Kleber Ferreira Costa |
| seu E-mail : | claudiokleber@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou mèdico ortopedista,estou interessado em artigos novos sobre as distrofias,pois acompanho pacientes com estas patologias. |
| Nome: | marta kikuchi |
| seu E-mail : | martakikuchi@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Marta de Uberaba MG sou portadora provável da distrofia muscular facio escapulo-peroneal. Tenho dificudades com escadas,me erguer do chão, correr ,segurar coisas tipo caixas por algum tempo. Sou mãe de um menino lindo que não manifestou a distrofia , ele tem 9 anos hoje. Gostaria de saber sobre estudo de biopsia para comprovação do tipo de distrofia e aconselhamento genetico.Gostaria de saber se há possibilidade de tratamento pelo SUS nesses casos ou encaixe em algum grupo de estudo na Usp . Tenho mais casos na familia que são dois irmãos,um acima de mim e o abaixo(caçula). O meu irmão acima é o caso mais forte , eu fiquei intemediaria e meu irmão mais novo é ocaso mais leve. Por favor preciso de alguma resposta, aguardo anciosa. Obrigada. |
| Nome: | Naíra Sanna |
| seu E-mail : | nairasanna@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá! Boa Tarde!!! Meu nome é Naíra e eu sou aluna do curso de Ciencias Biológicas e estou fazendo um trabalho sobre distrofia muscular e outras doenças causadas por "gens".
Encontrei vcs atraves do site de procura da GOOGLE... O site é muito legal, mais gostaria de sugerir que vcs colocassem algumas fotos das doenças, pois isso pode ajudar muito futuros biologos (como eu!) a elaborar um trabalho. Boa tarde para vcs e espero que a minha sugestão tenha sido útil! Um abraço! Naíra |
| Nome: | Maria Liliam Ribeiro |
| seu E-mail : | specyal@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 48 anos deficiente fisica,os medicos falam que tenho distrofia muscular,mas não tenho um exame que comprove esse diagnóstico.Ando com dificuldade,minha coluna é muito inclinada pra frente,o abdomen estar bem desenvolvido,tenho uma barriga bem acentuada,braças finos e limitados nos movimentos,mas escrevo,me alimento com braços apoiado,uso colher,digito com uma caneta,coloquei uma borracha ponteira ficou legal não me canso.Tenho a impressão que se algum aparelho firmasse minha coluna eu andava,mas não encontrei ainda um medico que se interessasse por mim,tenho plano de saude(UNIMED NACIONAL)Por favor me ajudem,acredito que ainda posso me recuperar.Obrigada!
|
| Nome: | Fernanda Baptista |
| seu E-mail : | baptista@casa.mail.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Portugal, avó de um bebe lindo que aos 9meses por cruzar percentis e eu chamar atenção q tinha uma pequena hipotonia ao ficar sentado, realizou vários exames onde tudo estava normal com esxecção dos valores de AST 371 e ALT 296. A pediatra achou por bem ir a uma consulta de neurologia pediatrica onde o Dr achou tudo bem, embora com atraso na motrocidade grosseira, mas mandou investigar o porquê das alterações acima referidas. O resultado foi LDH 1.822 e CK 13.582, desconfiando-se logo de doença muscular. O mundo desabou em cima de nossa familia pois não existia ninguem c esta doença, meu netinho e filho de minha filha com 29 anos saudável assim como meu filho de 27 anos tb saudável.Seguiu-se Biópsia muscular em 20.12.04 que mostrou um padrão de distrofia muscular com ausência de marcação de distrofina. Começou em Janeiro de 2005 terapeutica com Prednilosona no regime de 10 dias por mes, na dose de 5mg por dia. Nesta altura meu neto ja andava e continua a evoluir como uma criança normal, feliz esperta. Foi nessa altura que eu descobri vosso site que me elucidou e foi enchendo os nosssos corações de mta fé numa cura. Também em Janeiro foi feita colheita de sangue para estudo genético da distrofina cujo resultado nos foi comunicado hoje: estudo molecular do gene da distrofina detectou uma duplicação que abrange o exão 61 resultando numa mutação"out-of-franse" penso não me ter enganado.
Hoje nos encontramos muito tristes pois tudo leva a crer que a distrofia é do tipo Duchene. Meu neto é um bebe muito saudável até hoje não teve problema nenhum de saude, está com 28 meses e tudo esta normal mesmo a nivel neurológico segundo o neurologista. Eu leio e pesquiso e sei que estão tentando tudo para uma cura,nosso médico diz para termos esperança porque ele ainda e pequenino e a doença ainda não se manifestou, e que esta convencido que em alguma altura haverá uma cura a questão será tempo. Será mesmo? Me sangra o coração de ver a luz dos meus olhos ,lindo esperto e pensar que um dia não vai mais andar, jogar a bola enfim me custa crer que irá sofer. Me desculpem o desabafo, mas continuarei a consultar o vosso site que muito me tem esclarecido. Gostava que me comentassem se o tratamento que ele faz está correto e se por vossa experiência no sitio onde houve duplicação é um sitio em que a doença progride rápido. Bem hajam e me deem noticias. Um abraço forte e que Nosssa Senhora de Fátima vo ilumine. |
| Nome: | mst |
| Nome: | maria |
| seu E-mail : | mariasete@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de saber se aqui em recife /pe tem algum medico especifico para miopatia, fiz dua vezes a eletromialgia, a primeira negativa e segiunda positiva, cpk normal, aum ano e meio tenho constipação, transito colonico lento,infecçoes urinarias com frequencia e não consigo um diagnostico preciso.... |
| Nome: | guypson marinho cordeiro |
| seu E-mail : | guypsonpersonal@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, meu nome é guypson, sou educador físico e instrutor de academia na cidade de João pessoa - PB. Me deparei com um caso de uma mulher de 23 anos que possui Distrofia Miotônica ( ela não classificou sua patologia). Ela não apresenta grau de dificuldade na marcha, só mencionou que tinha sonolência e notei uma dificuldade na dicção.
Seu médico recomendou que fisesse alguma atividade física, só que a dois anos atras ela teve um filho no Rio de Janeiro e perdeu contato com seu neurologista. Gostaria de receber informações com relaçao a essa patologia, principalmente relacionada a musculação ou a outra atividade fósica, para que possa, se possivel, realizar um trabalho, no minimo, com uma margem de segurança para minha aluna. Agradeço a atenção de todos...um forte abraço!! |
| Nome: | Wenderleia Moraes |
| seu E-mail : | wenderleia.moraes@protege.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa Tarde!
Sou da Cidade de Goiânia, tenho uma cunhada que apresenta todos os sintomas da distrofia muscular duchenne, aliás o que achei estranho que conforme relatos somente esta doença poderia ser em pessoas do sexo masculino, mas a minha sogra teve duas crianças com o sexo feminino com esta doença. A Leticia faleceu aos 14 anos, mas a Livia hoje já está com 27 anos, eu gostaria de saber quais são os estudos que estão sendo feitos para a cura da doença e também de receber algumas ajudas e esclarecimentos para melhorar a qualidade de vida desta moça, pois a vontade de viver dela é muito grande. Alias, é totalmente diferente da irmã, pois nela a doença se agravou mais rápido, já procuramos em Goiânia o CRER, para ajudar-nos a fisioterapias, hidroginástica, mas não tivemos muito sucesso, pois a não tinham vagas para atender este tipo de deficiência, então alguns dias ela fica muito dura, os nervos acredito que endurece e ela não consegue enconstar as costas na cama, somente quando toma os medicamentos Lioresal 10mg e Rivotual 10mg, mas só damos 2,5mg, pois se medicar com 10mg ela sente-se muito mal. O site de vocês é ótimo nos ajuda muito, gostaria de está recebendo sugestões e retorno do e-mail enviado. Abraços, Wenderleia |
| Nome: | leandro pires dias |
| seu E-mail : | lpiresdias@msn.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | estou aqui ancioso com as pesquisa ,pois tenho esperanças de voltar a andar um abraço a todos |
| Nome: | Ivone Rodrigues |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi Dr David já estava com saudades .. O último e-mail
foi proveitoso, pois sua resposta muito me animou, sabe temos mesmo que viver a vida sem pensar no amanhã. E os avanços da medicina na distrofia, não só no nosso Brasil, como vai ?Ah !!!!!! Uma curiosidade . Qual é o nome do seu filho? Agora uma notícia boa,passei no teste para uma vaga de repórter em uma emissora de rádio daqui. É a mesma rádio que o meu finado marido trabalhava. Abraços tb á sua esposa Fiquem com DEUS IVONE RODRIGUES |
| Nome: | Antonio Carlos |
| seu E-mail : | Carlos.jaguar@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Antonio Carlos, 41 anos, aproximadamente a 3 anos, portador de distrofia muscular de cinturas, atualmente encontro-me no INSS, mais corre o risco da perícia médica dar-me alta. Gostaria de informações jurídicas ou previdenciárias que possam auxiliar. Saliento ainda, que este site tem grande importância em manter-nos informados sobre a distrofia muscular. |
| Nome: | Jhonathan |
| seu E-mail : | jhonynha_pc2@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu tenho destrofia muscular de forma congenita e merosina positiva, gostaria de saber se a posibilidade de eu andar? porque já estou usando cadeira de rodas.
Me manda a resposta para meu e-mail |
| Nome: | João Nogueira |
| seu E-mail : | joaopaulo.mango@netcabo.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Obrigado pelo vosso site, que é excelente. Sou português e tenho uma sobrinha com 8 anos que sofre de distrofia muscolar, embora ainda não saibamos qual o tipo da doença. Contudo, após analisar o vosso site, cheguei à conclusão que os sintomas que demonstra são muito parecidos com os apresentados pelos doentes com distrofia muscolar de DUCHENE, o que me deixou confuso pois no site fazem referencia a este tipo de doença em crianças do sexo masculino. Será assim, ou as crianças do sexo feminino também podem ser afectadas por este tipo da doença?
Agradecia que me respondessem e me enviassem possibilidades de tratamento existentes, mesmo sendo caras ou em qualquer país. Muito obrigado. |
| Nome: | Reginaldo Alves |
| seu E-mail : | alves81@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho destrofia desde 14 anos hoje tenho 39 ano. é uma forma leve de destrofia mais tenho dificuldade com escadas, degrau e até mesmo andar, alem de mim tenho um irmão e uma irmã mais novos que eu com o mesmo problema. gostaria de saber se ha alguma novidade já que alguns anos atraz não havia nada a não ser fisoterapia oque tambem não me ajudou em nada. |
| Nome: | carolina |
| seu E-mail : | giaciani@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de trocar informações sobre ventilação mecanica de invasiva( desmame da ventilação)em distrofia muscular duchene.
grata carol |
| Nome: | Fabiana Silva Dias |
| seu E-mail : | Fabyannadias@oi.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tem um irmão hoje com 16 anos de idade, ele se chama Cássio. Aos 6 anos foi discuberta a doença, aos 11 parou de andar, hoje se encontra numa cadeira de roda, o tratamento que recebe e fisioterapia.
Graças a Deus ainda não esta precisando de aparelho para respitar. Gostaria de ficar por dentro dos tratamentos. Vou deixar meu endereço que é o mesmo do meu irmão, Rua Monsenhor Solindo José Cunha nº105 Bairro Pampulha Cidade Cataguases / MG CEP:36770.000. |
| Nome: | gilvan luiz dos santos |
| seu E-mail : | fetulele@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | meu nome e gilvan sofro desse mau q e a distrofia muscular, sou aposentado devido ao meu problema renal, moro no rio de janeiro no bairro catumbi. eu queria ate servi de cobai mais eu não sei a onde ir , eu queria sa ber se la fora eles ja estão aplicando en alguem, eu queria que por favor entrasen en contato para eu saber |
| Nome: | antonio lauar |
| seu E-mail : | antoniolauar@brturbo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portador consciente de distrofia muscular de cintura desde sempre, sofrendo mais na adolescencia.Aos 19/25 anos, os sintomas desapareceram quase que por completo sem que eu tenha feito qualquer tratamento ou tenha mudado a rotina de vida. Agora, há um ano e meio, ela voltou a ponto de ter que fazer as terriveis älavancas¨e ëscorar¨na hora do banho para não cair durante o mesmo.
Fiz um tratamento alternativo com corticoide, tipo 3 comp. de 5mg durante 3 dias, baixei para 2 durante uma semana, e terminei uma serie de 20 comprimidos, tomando tambem um complexo b juntamente com o corticoide. Passado uns 15 dias melhorei bastante, chegando durante caminhadas, até dar umas corridinhas. Isso durou uns 8/9 meses e agora voltei a não aguentar nem os 30 minutos diarios que tento todos os dias.Acho que vou voltar a fazer o mesmo tratamento para ver se o mesmo é efetivo ou se foi a propria evolução da distrofia que me melhorou por este tempo. Mas, de mais a mais, estou tranquilo, não me revolto, estou vivo, a cabeça funcionando é o que de fato interessa.Vejo deficiencia mil vezes piores que esta e seus portadores a darem exemplo de bom viver.Então sempre me animo com noticias e passa-las para frente. Inté Antonio Lauar |
| Nome: | Jefferson Weiller César |
| seu E-mail : | jeffersonweiller@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Campo Grande - Estado do Mato Grosso do Sul - Brasil; 11/11/2005.
Venho agradecer publicamente, pelo maravilhoso e pronto atendimento, com uma rapidez e interesse que jamais vi. O que voces fazem neste site é algo de importância fundamental à aqueles que necessitam de uma luz para ter alguma esperança em dias melhores, que parecem estar bem próximos. David, que Deus o ilumine para continuar com tão importante missão. Um forte abraço. . |
| Nome: | Jefferson Weiller César |
| seu E-mail : | jeffersonweiller@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Resido em Campo Grande, Estado do Mato Grosso do Sul, Brasil.
Venho agradecer pela resposta ao meu primeiro contato. Informo que a medicação que tomo para colesterol é SINVASTATINA. É prejudicial para o meu caso? Faço este segundo contato para efetuar mais uma indagação. Sou portador de distrofia muscular, desde os 15 anos de idade, hoje tenho 52 anos de idade, gostaria de saber se através do exame de biopsia realizado quando do diagnostico, ou seja em 1969, é possível saber QUAL TIPO DE DISTROFIA TENHO? Transcrevo exame da biopsia na íntegra: "Microscopia fragmento marcado-músculo estriado, esqueletico, com atrofia uniforme e global de suas fibras constitutivas. Presente pseudomultiplicação dos núcleos do sarcolema. Estriações conservadas. Pequeno aumento do tecido adiposo intersticial. Vasos sanguíneos normais. Ausencia de processo inflamatório. Fragmento não marcado - Tecido muscular estriado, cujas fibras se apresentam muito mais comprometidas que o antecedente. O processo de atrofia igualmente difuso, apresenta-se muito irregular dentro de um mesmo fascículo de fibras. Presentes numerosos focos de fagocitose com pequena infiltração inflamatória secundária. Presentes algumas fibras basófilas com tentativas abortadas de regeneração. Vasos sanguineos normais". DIAGNÓSTICO HISTOPOTOLÓGICO: Atrofia muscular primária (Distrofia Muscular Progressiva). Em 30 de abril de 1969. Agradeço de coração se puderem responder-me. |
| Nome: | Alba Balieiro |
| seu E-mail : | albabalieiro@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de distrofia muscular de cintura, gostaria de saber as novidades sobre fisioterapia e também sobre a progressão da doença pois, sinto que a minha está progredindo, eu mora na cidade de Pacajus no Ceará.
|
| Nome: | Jefferson Weiller César |
| seu E-mail : | jeffersonweiller@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portador de distrofia muscular, tenho 52 anos, diagnostico feito em 1968, aos 15 anos de idade. Encontro-me em cadeira de rodas há 10 anos, após fratura de tíbia após uma queda. Gostaria de saber se é possível saber qual é o tipo de distrofia qe sou portador apenas com o exame de biopsia, unico que ainda tenho. Sei que é importante para alguns cuidados especiais. Tenho saúde normal, apenas tomo medicamentos para hipertensão e colesterol, com acompanhamento sistemático de cardiologista. Gostaria de obter resposta.
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| Nome: | Rogério Sant´Ana Ferreira |
| seu E-mail : | rogsantferr@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá! Sou portador de Distrofia Muscular provávelmente do tipo Cintura, mas não fiz exames específicos, e gostei muito das notícias sobre os avanços nas pesquisas, se puderem, mandem mais informações para o meu E-mail. Sou de Guarapari no Espírito Santo, e estou, junto a algumas pessoas, portadores e famílias de portadores, fundando uma associação chamada AESPODIM - Associação Espírito-Santense dos Portadores de Distrofia Muscular.
Continuem nos auxiliando com mais notícias, obrigado. |
| Nome: | SOLANGE DE ALMEIDA |
| seu E-mail : | varigbgx@brturbo.com.br. |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou portadora de distrofia muscular tenho duas filhas de 11 e 2 anos que também são. gostaria de saber mais informações sobre a esperança das células tronco na cura desta doença |
| Nome: | Fabiana Goncharenco |
| seu E-mail : | fabiana.goncharenco@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ontem, 07/11. o meu menino Betinho conseguiu fazer o DNA, passou por entrevista com a Dra. Mayana, e colheu o exame. Eu fiquei muito contente e esperançosa.
Mas, hoje na faculdade eu vi a exposição de trabalhos da enfermagem, e um dos temas era Duchenne, as alunas do grupo de trabalho, chegaram a conclusão que a doença é terminal e que o paciente tem que ter um cuidador, tipo assim, nada pode ser feito, o trabalho não abordou as pesquisas com célula tronco, confesso que fiquei um pouco deprimida e senti vontade de procurar o grupo para um bate papo. Fabiana |
| Nome: | marcia pessanha dutra |
| seu E-mail : | sucessomarcia@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho uma amigo seu nome é marcelo que a mais de 20 anos sofre com esta doença, hoje ele tem 45 anos, mal pode se locomover, seus movimentos estão piorando a cada dia, gostaria de ajudá-lo.Eu moro no Rio de Janeiro na barra da tijuca e meu amigo mora em copacabana. É triste ver uma pessoa se deteriorando. Peço informações de tratamento até agora ele só faz fisioterapia o que parece não adiantar muito, mas não toma nenhum tipo de remédio, se houvesse alguma esperança de cura poderia se candidatar a ser até cobaia pois seu sonho é claro é a sua cura. |
| Nome: | IVONE RODRIGUES |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OI O SITE É MUITO BOM PARA OS INTERESSADOS E ENVOLVIDOS DE ALGUMA FORMA COM ESTA MOLÉSTIA. OI DR DAVID SOU SUA FÃ E DE SUA ESPOSA PELO TRABALHO QUE DESENVOLVEM COM DISTROFIAS.
VAMOS AS PERGUNTAS DR MEU MARIDO FALECEU A QUASE TRÊS MESES DE DISTROFIA A PERDA DOS MOVIMENTOS COMEÇOU A APARECER UM POUCO ANTES DA MINHA GRAVIDEZ DO MEU FILHO PEDRO QUE FARÁ 4 ANOS EM FEVEREIRO DE 2006. DR POR ESSA RAZÃO ELE TEM GRANDE SANCHE DE SER PORTADOR DO GENE DEFEITUOSO E DESENVOLVER A DOENÇA , MAIS DO QUE OS OUTROS TRÊS IRMÃOS MAIS VELHOS ? E A COR DA PELE TEM ALGUMA IMPORTÂNCIA NESSE CASO ? ELE É BEM BRANQUINHO E ÁS VEZES A PELE DO ROSTO ME PARECE MEIO AMARELADA . DEPOIS DESSA DESCOBERTA VIVO ASSOMBRADA COM MEDO DE PASSAR ALGUM DIA PELO MESMO SOFRIMENTO . ABRAÇOS Á SUA ESPOSA , FILHO E PARA O SENHOR . DEUS OS ABENÇOE . IVONE |
| Nome: | Laurindo Ferreira de Almeida |
| seu E-mail : | l12650@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Português, dei por agora uma rápida olhada no vosso site, com tempo analisarei melhor, enviarei mais notícias. Tenho 2 filhos com distrofia muscular congénita e estou certo de que através do vosso site acompanharei a ebolução das terapias.
Há alguma possibilidade de eu poder passar uns dias no vosso centro com os meus filhos?. Agradeço resposta. Obrigado Laurindo Almeida |
| Nome: | Rosilene Brito |
| seu E-mail : | rosymac@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá!,
Sou irmã de um jovem de 22 anos portador de distrofia muscular. Gostaria de receber informações sobre alguma forma de tratamento ou forma de atenuar o avanço da doença. Moro na cidade de Salvador - Bahia, e peço encarecidamente que me enviem e-mails a respeito do assunto acima citado. A nossa familia esta em desespero, pois a cada dia a força muscular das pernas do meu irmão se vão. Se alguem tiver algo de novo a respeito sobre tratamento, envie o mais rápido possível. Desde já agradeço, Rosilene Brito Fone:(71)3393-7021 |
| Nome: | samilla caldas |
| seu E-mail : | www.larissahellem.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostyei muito do site eu sou estudando o asaunto. |
| Nome: | rosangela aparecida fernandes |
| seu E-mail : | rofernandes_enf@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou estudante de enfermagem, em nível universitário, e por ter feito estágio com crianças com essas patologias no nível técnico, resolvi escolher este tema para o meu trabalho na faculdade.
gostaria de obter informações mais recentes possíveis. |
| Nome: | Ana Livia Carvalho da Silva |
| seu E-mail : | livia.sol@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, qro me manter informada sobre os últimos tratamentos q envolvem distrofia muscular do tipo duchenne e das cinturas. Gostaria de saber tbm, se existisse alguma assistência para pessoas portadoras desse gene.
Parabéns pelo site, aguardo informações. |
| Nome: | shirley |
| seu E-mail : | lisa_amancio@msn.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | achamos interessante o site, queriamos pedir mais informações sobre distrofia muncular de duchenne,pois temos um caso na familia,por favor entre em contato e nos mantenha atualizados sempre,
atenciosamente Shirley Braz cianorte-pr rua Juruá nº25 cep 87200-000 tel:(44)36372908 jhelinda@hotmail.com |
| Nome: | IVONE RODRIGUES |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | O Site é bem explicativo. Dr David tudo bem ? Admiro muito seu trabalho .Por isso vou fazer-lhe algumas perguntas . Do primeiro sintoma de dificuldades do meu marido até a morte foram três anos certinhos , cravadinhos . DR.eu pergunto .... será que a doença não teria se manifestado de alguma maneira a muito tempo atrás? Porque foi diferente das outras que não ficou na cadeira de rodas vários anos? SimpleSmente ela apareceu podando todos os movimentos e dentro dos três anos houve a morte ?
Ha uns onze anos atráz ele sentia dor nos pés e formigamento nas mãos .Será que era os primeiros sintomas até chegar na perda dos movimentos e na falta de ar e por consequência a morte ? PORQUE A DISTROFIA DE DUCHENE É A MAIS COMENTADA NAS PESQUISAS ? ELA É A MAIS COMUM ? Obrigado pela atenção . Fique com DEUS. |
| Nome: | Marcos Lima |
| seu E-mail : | marcosbugate@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Marquinhos tenho 20 anos sou portador de DMP,moro em Fortaleza -CE,gostaria de saber mas sobre o progresso das pesquisas com as células troncos,gostaria de saber se isso é esperança ou ilusâo? Gostaria de manter contato com pessoas com o mesmo problema. Tel: 08534690521. Adorei o site,espero respostas.
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| Nome: | Ricardo Milanez de Almeida |
| seu E-mail : | ricomilanez@click21.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Por favor desejo informacoes de como fazer inscricao para terapia de celulas tronco. Sou do Rio de Janeiro e nao consegui exito pela internet. Ajude-me Grato
tel 21 27513520 |
| Nome: | rodrigo pizzi |
| seu E-mail : | rodrigo_pizzi@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de receber atualizações sobre Hipertrofia Muscular progressiva |
| Nome: | ivone rodrigues |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | o site é muito explicativo . Gostaria de saber do dr David
se a distrofia FSH na parte inferior da face , se o portador tem dificuldade de assobiar , mastigar e até mesmo abrir a boca para sorrir (DAR UM SORRISO LARGO) .APROVEITANDO A OPORTUNIDADE GOSTARIA DE SABER PORQUE DOIS DIAS ANTES DO MEU ESPOSO FALECER PORQUE ELE NÃO URINAVA MAIS . TBEM DEGENERA ESSE ÓRGÃO ? MAS EU NÃO ENTENDO PORQUE ALGUNS MESES ANTES DESSE FATO ELE NÃO PODIA DEITAR DE BARRIGA PARA CIMA Q ELE URINAVA TODA HORA E MAIS OU MENOS MEIA COMADRE . PORQUE DE REPENTE ESSA CONTRADIÇÃO URINÁRIA?DR DAVID QDO OPORTADOR PARA DE ANDAR JÁ É O FIM DA VIDA ? EU CONHECI MEU MARIDO HÁ QUATRO ANOS DEPOIS DE UM ANO ELE COMEÇOU COM A DIFICULDADE DE ERGUER OS BRAÇOS , DEPOIS FOI DIMINUINDO A MARCHA E DENTRO DE TRÊS ANOS NO DIA Q ELE PAROU DE ANDAR ELE FALECEU . A PARTIR DA DIFICULDADE DE ANDAR ATÉ A CADEIRA DE RODAS A CONDENAÇÃO PARA TODOS OS PORTADORES DA DOENÇA É DE TR~ES ANOS OU ~DEPENDE DE CADA UM ..... ABRAÇOS SUA ADMIRADORA IVONE ABRAÇOS NO FILHÃO E NA ESPOSA |
| Nome: | Maria Inês de Sá Soares |
| seu E-mail : | agnes_benevides@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Preciso urgentemente de informações mais detalhadas sobre DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA, me encontro em situação de frente com paciente com este problema.
Gostaria que vcs como uma entidade séria que é me ajudassem a descobrir os meandros desse enfermidade. Agradeço desde já e parabenizo pelo trabalho tão bem feito de vcs. Espero resposta. |
| Nome: | ARILSON FERREIRA DE ARAUJO |
| seu E-mail : | supermarques@brsite.com.br |
| Homepage URL: | http://distrofia muscular |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho uma sobrinha com esta doença e estou encontrando muito problema no tratamento,pois ja levei ela Belo Hrizonte,Rio de janeiro e não estou conseguido nem internar ela. queria uma ajuda de algum profissional para que posso continuar o tratamento dela. Ja faz mais de oito meses que ela não consegue andar |
| Nome: | Maria Inês de Sá Soares |
| seu E-mail : | agnes_benevides@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | QUERO AGRADECER A GRANDE AJUDA QUE ME DERAM EM MEU TRABALHO COM SUA PUBLICAÇÃO.PARABÉNS! |
| Nome: | Marcos Pinheiro |
| seu E-mail : | marcos.pinheiro@globo.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Grandes informações.
Muito bem elaborado. Estão de parabéns. |
| Nome: | Rita Sandra |
| seu E-mail : | ritasandrajsa@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de agradecer a todos vocês, por todas as informações naquele maravilhoso encontro sobre Distrofia Muscular...tive oportunidade de participar e meu filho agora é paciente da Dra Ana Lúcia.Sou de Santo Antonio de Jesus,interior da Bahia e vou ao fim do mundo, se for preciso,para salvar meu filho.Minha cidade está toda em oração!Tenho muita fé em Deus...VAI DAR TUDO CERTO EM NOME DE JESUS!!!! |
| Nome: | Suzana |
| seu E-mail : | anazusladiv@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Seus estudos tem sido de grande valia... não só para mim, como para muitos academicos que necessitam d materiais fidedignos para consulta e a confecção d projetos e monografias!!!
Parabéns... |
| Nome: | ivone rodrigues |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OI DR DAVID, ACHO Q JÁ NOS TORNAMOS AMIGOS ... GOSTARIA DE SABER SOBRE A POLIOMIOZITE , SE ELA É UMA DISTROFIA MUSCULAR, OU SE É UMA DOENÇA SÓ DEGENERATIVA E TAMBEM SE ATACA O SISTEMA RESPIRATÓRIO , POIS TENHO UM AMIGO DO PARANÁ Q FICOU SEIS MESES NA UTI E JÁ RECUPEROU-SE .
AH!!!!! O SENHOR COMO MÉDICO TEM ESPERANÇA NA CURA DESTA MOLÉSTIA ALGUM DIA ????? Q DEUS O PROTEJA OBRIGADO ...IVONE RODRIGUES- SOU DE OSWALDO CRUZ -EST SP O SITE É BEM EXPLICATIVO AH!!!! O GENE DEFEITUOSO QUEM TRANSMITE É SOMENTE A MÃE OU OS DOIS ....UM ABRAÇO |
| Nome: | Liziane Ribeiro Anselmo de Carvalho |
| seu E-mail : | liziane@faraonet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou mãe de um menino com Distrofia Muscular Duchenne, ele tem 11 anos e se chama Vinícius. É um menino de "ouro", simples, humilde e delicado. É muito inteligente e faz planos para o futuro. Sei que seus planos vão se realizar, pois Deus está olhando por ele e por todos os portadores dessa doença. Gostaria de receber informações sobre os avanços da medicina nesta área. Moro em Nepomuceno, interior de Minas Gerais, periodicamente levo meu menino a Belo Horizonte para exames com vários médicos. Ele faz também fisioterapia e natação. |
| Nome: | Giovanna de Beli |
| seu E-mail : | giovannabelli@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Adorei o site e me interessei bastante pelo assunto. Sou estudante de turismo em Recife-PE e estou fazendo um projeto para Pessoas com Necessidades Especiais no Setor Hoteleiro e gostaria de obter mais informações e até trocar esperiencias...
Boa sorte para todos voces... Aguardo um breve retorno. |
| Nome: | samira borges rocha |
| seu E-mail : | samiraborgesrocha@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | muito informativo este site.
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| Nome: | DALMA CANZI CHESINI |
| seu E-mail : | dalma@nicolini.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho parentes com problemas de distrofia, gostaria de poder ajudar mas não sei como.
gostaria de receber qualquer informação a respeito. obrigada dalma |
| Nome: | Lílian Ramine |
| seu E-mail : | ramine_ramos@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Vocês estão de parabéns pelo site em geral, contando desde a organização até a quantidade de informações! Adorei!!!!
Teria interesse em saber mais sobre o Tratamento da DMD com Hidroterapia. Obrigado, Lílian Ramine Ramos de Souza |
| Nome: | alice moutinho |
| seu E-mail : | alicefrmoutinho@sapo.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho bastante interesse no tema pois,também tenho distrofia muscular das cinturas ,já tenho 49 anos.Gosto muito do vosso site para estar informada àcerca deste tema.Vivo perto de Lisboa.Gostaria de saber de todas as novidades que houver.
alice Moutinho |
| Nome: | bruno de souza cezar |
| seu E-mail : | brumemcezar@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou de Manhumirim MG,Tenho 25 anos Gostaria de desejar força e esperança a todos portadores de distrofia muscular,pois sou tambem portador de distrofia muscular,sei das dificuldades de lidar com essa doença,mas tenho esperança em um tratamento num um futuro proximo, gostaria que mandassem informações sobre pesquisas com células tronco. FORÇA SEMPRE !!!!! |
| Nome: | Dalton Dimas Germano |
| seu E-mail : | daltondimas@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é: Dalton Dimas Germano, sou de Pirassununga-SP.
Sou portador da (Distrofia Muscular Duchenne),tenho 24 anos e gostaria de estar sempre informado sobre as pesquisas, e tenho muita fé em Deus que vão encontrar a cura para esta doença, espero estar vivo até Lá. Muito obrigado, e que Deus abênçõe as pesquisas e os pesquisadores!!! |
| Nome: | josilda gomes de sousa |
| seu E-mail : | zilda@unicom.far.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ceilândia-df
me interesso no tema porque sou portadora da DMC e ainda n entendo bem essa doença obrigado pelas informações do site assim fica mais facil lidar com a distrofia |
| Nome: | Marshall de Sousa Campos |
| seu E-mail : | ricamarte@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns pelo site, muito informativo e de interesse geral.
Tenho um irmão que tem distrofia muscular (pelo que li, cintura), ele tem 45 anos e só agora o problema vem se agravando. Gostaria de saber se a distrofia muscular também exerce alguma influência em problemas de nervosismo, irritação ou algo que atinja o sistema nervoso. Meu irmão anda muito nervoso e irritado. Espero que esta comunidade se fortaleça sempre trazendo informações necessárias para todos... Obrigado e aguardo resposta |
| Nome: | Elenice Araujo |
| seu E-mail : | elenice@jupal.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de parabenizar esta pagina pois ela ajuda muito pessoas leigas, como eu, a entenderem melhor sobre o assunto.Estou a procura de mais informações sobre a doença DMP Duchenne pois meu entiado tem e ele vai fazer 11 anos e anda caindo muito. Segundo os medicos ele iria parar de andar depois dos 10anos e como em novembro já vai fazer 11 fico preocupada.Gostaria de poder ajuda-lo de alguma forma, de poder confortar meu marido, nem que for com informações positivas sobre novas descobertas...Fico no aguardo de novos contatos.
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| Nome: | LUZIA CALDAS |
| seu E-mail : | lucaldasjf@yahoo.com.br |
| Homepage URL: | http://www.orkut.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ACABO DE CRIAR NO ORKUT UMA NOVA COMUNIDADE:
CLONAGEM TERAPÊUTICA JÁ !!! CLONAGEM TERAPÊUTICA JÁ !!! descrição: 'A CLONAGEM TERAPÊUTICA , muitas vezes confundida com terapia celular, é a transferência de núcleos de 1 célula para 1 óvulo sem núcleo.As pesquisas com células-tronco embrionárias estão sendo feitas nos países que permitem esses estudos.As CTES têm o potencial de formar todos os tecidos humanos. Elas podem ser retiradas de:a) embriões excedentes que são descartados em clínicas de fertilização, por não terem qualidade para implantação ou por terem sido congelados por muito tempo;b) pela técnica de clonagem terapêutica.Abrindo perspectivas fantásticas para futuros tratamentos, pq hj só é possível cultivar em laboratório células com as mesmas características do tecido de onde foram retiradas;teria a vantagem de evitar rejeição, se o doador fosse a própria pessoa, por ex:de reconstituir a medula em alguém que se tornou paraplégico após 1 acidente ou substituir o tecido cardíaco em 1 pessoa que sofreu 1infarto; e tb por 1 doador compatível nos casos das doença: GENÉTICAS, DEGENERATIVAS E PROGRESSIVAS.' categoria: História e Ciências dono: Luzia Caldas tipo: pública fórum: anônimo idioma: Português local: Brasil criado em: quinta-feira, 6 de outubro de 2005 "A maioria dos países da comunidade Européia, o Canadá, a Austrália, o Japão e Israel aprovaram pesquisas para obtenção de células-tronco embrionárias obtidas por clonagem terapêutica ou de embriões até 14 dias. Essa é também a posição das academias de ciência de 63 países, inclusive a brasileira. Muitos acreditam que a vida começa no momento da fertilização. Entretanto , a Coréia acaba de demonstrar que células-tronco pluripotentes podem ser obtidas sem fertilização. É fundamental que a nossa legislação também aprove estas pesquisas porque elas poderão no futuro salvar inúmeras vidas! " *Mayana Zatz Professora titular de Genética Humana e Médica Depto de Biologia, Instituto de Biociências, USP Coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano-IB-USP Presidente-Associação Brasileira de Distrofia Muscular Membro da Academia Brasileira de Ciências Email: mayazatz@... |
| Nome: | Gilmara Teles de Oliveira |
| seu E-mail : | gilmarateles_RJ@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber informaçoes sobre tratamentos e no
vidades por E-mail tenho um filho com distrofia muscular (Becker) Ele tem 7 anos eu descobri pois ele sentia caimbras e fizemos o exame e as ezimas muito alteradas. |
| Nome: | Josineide |
| seu E-mail : | JOSY@UNICOM.FAR.BR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Moro em Brasilia, Distrito Federal.
Tenho interesse em distrofia muscular porque tenho uma irmã com 24 anos que é portadora da DMP desde seus 7 anos de idade,atualmente ela está entrando pra fase complicada dessa terrivel doença,o pior de tudo é que a mesma viu seu irmão de 38 anos morrer em dezembro/2004 nos braços da familia em decorrencia da DMP progressiva, queria poder fazer algo ou buscar algo, mas li algumas matérias no site e vejo que vou perder mais uma pessoa querida da minha vida... O site é excelente, é bem direto, ajuda-nos a entender a doença, coisa que as vezes não consiguimos aos obter explicações do nosso médico. |
| Nome: | Glauber Carlos Liberato |
| seu E-mail : | glaubercarlosliberato@gmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | o site exibido e muito interessante, na posicao de estudante gostaria de receber informativos sobre essa doenca de rara ocorrencia , e que o fisioterapeuta pode intervir com varias tecnicas, e prolongar a espectativa de vida desse individuo. |
| Nome: | ivonerodrigues |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | SOU FÃ DO SITE..........GOSTARIA QUE O DR. DAVID FEDER ME RESPONDESSE O PORQUE DE CONFUSÕES MENTAIS NOS ÚLTIMOS DIAS DE VIDA DE MEU MARIDO QUE FALECEU DE DISTROFIA A 35 DIAS,AS CONFUSÕES ERA O CANSAÇO E DESESPERO DE VÁRIAS NOITES SEM DORMIR OU É TAMBÉM UM DOS SINTOMAS DA DOENÇA?OUTRA PERGUNTA...PORQUE ELE VIA UMA MESMA IMAGEM DUPLICADA E ATÉ MESMO TRIPLICADA NO QUAL ELE ME FALAVA? SOU DE OSWALDO CRUZ INTERIOR DE SP- AHHH...ELE DIZIA TBEM QUE OSO OLHOS DELE PARECIA ÁS VEZES ESTAREM TRINCADOS IGUAIS A UM DESENHO INFANTIL QUANDO TRINCAVA OS OLHOS DO PAPA LÉGUAS SE O DR DAVID TIVER PACI~ENCIA EM ME RESPONDER UM GRANDE ABRAÇO E MUITO OBRIGADO DE QUALQUER MANEIRA. SAUDAÇÕES IVONE |
| Nome: | David Feder |
| seu E-mail : | david-feder@uol.com.br |
| Homepage URL: | http://www.distrofiamuscular.net |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Solicito a Natalia Fernandes, da mensagem abaixo deixar o seu e-mail correto ou enviar para o meu e-mail.
Sem o e-mail correto eu não consigo responder. David |
| Nome: | LIDIANE MUNIZ BUENO |
| seu E-mail : | lidine19@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 19 anos e sou portadora de distrofia muscular congênita,mas nunca deixei que essa doença me tirasse a vontade de viver. Apesar das limitações,possodizer que levo uma vida super normal ,sou casada ,tenho uma filha de 1 ano e 7 meses que não herdou a doença e é por ela que eu luto todos os dias.Gostei muito deste site e gostaria de me corresponder com vocês p/compartilhar experiências. |
| Nome: | Natalia Fernandes |
| seu E-mail : | www.andressacariry@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://www.andressacariry@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | PARABENS PELO SITE,REALMENTE MUITO BEM ELABORADO...Creio que minha mae possua DM tipo Becker e gostaria que me informassem mais sobre as instituicoes de DM por todo Brasil,e quais as esperancas que ela pode vir a ter com celulas-tronco,desde ja muito obrigada Natalia. |
| Nome: | ivone rodrigues |
| seu E-mail : | ivonerodrigues40@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | O site é muito bom explica como é esta moléstia chamada distrofia muscular , o ruim é que não tem ainda como explicar o final dessa história , ou seja infelizmente a ciência não encontrou a cura dessa doença que é para a morte como aconteceu com o meu esposo de 38 anos que a três anos descobriu que estava com distrofia também de cintura e faleceu no período desses mesmos três anos... gostaria de saber se no caso dele , que atacou o sistema respiratório ....TODAS AS DISTROFIAS ATACAM O SISTEMA RESPIRÁTORIO E AQUAL É A MAIS LETAL . SE NO CASO DELE O SISTEMA RESPIRÁTÓRIO NÃO FOSSE AFETADO APENAS PERDERIA OS MOVIMENTOS E CAIRÍA EM UMA CADEIRA DE RODAS E VIVERIA MAIS OU DE QUALQUER MANEIRA FALECERÍA NESSE PRAZO DE TR~ES ANOS APÓS A PERDA DOS MOVIMENTOS DR DAVID FEDER POR FAVOR PODE ME RESPONDER OU ALGUÉM DA MEDICINA? MORO EM OSWALDO CRUZ - EST. SP OBRIGADO E UM ABRAÇO ;;;ah....meu esposo morreu a 28 dias e tratava na unifesp em sp
GOSTARIA DE SABER DO DR DAVID FEDER QUE TIPO DE DSITROFIA SEU FILHO TEM E COMO ESTÁ O QUADRO CLÍNICO DELE OBRIGADO PELA ATENÇÃO E DEUS QUE PROTEJA A TODOS |
| Nome: | Inês Oliveira |
| seu E-mail : | jhosoliveira@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um filho de 9 anos com DMD faz 2 anos que esta na cadeira de rodas ele é muito esperto e inteligente, mas muito revoltado tambem, eu gostaria que algum jovem com DMD me contase como conseguiu saber da doença e com se sentiu, não sei como conversar isso com meu filho, sei que no intimo dewle ele sabve de muita coisa porque ele me questiona muito e eu não sei como responder , se tiver algun jovem disposto a conversar comigo, por favor me ajude. |
| Nome: | Gilberto Furtado |
| seu E-mail : | furtadosat@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
David, Meu filho Gilberto é portador de DMD. A alguns meses ele foi submetido a uma perícia e o perito da empresa em que trabalho atestou que não se tratava de pessoa com necessidades especiais. Gostaria de orientações, uma vez que é um benefício que seria muito útil para amenizar os custos de medicamentos e outros tratamentos dele. Aguardo resposta. Gilberto |
| Nome: | maria de Nazaré Moraes da Cunha |
| seu E-mail : | nazaremoraesdacunha@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Estou encantada com tudo o que li e vi .Parabéns as pessoas que elaboram estas informações.Sou dentista, especialista em PNES; moro em Belém do Pará. Orientei acadêmicas de Odontologia sobre o tema, temos um caso que pretendemos apresentar na Jornada da ABO, aqui em Belém, então gostaria de saber e pedir permissão para utilizarmos algumas informações do site, citando a fonte e respeitando as regras que nos forem estabelecidas.Que Deus abençõe a todos . Agradeço a atenção e mais uma vez parabéns!
cordialmente, Nazaré Cunha. |
| Nome: | Carla Bárbara Franzolin |
| seu E-mail : | kabarbara@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Boa Noite,
Sou fonoaudióloga e recente conheci um menino com distrofia muscular do tipo Duchenne, gostaria de saber TUDO sobre esta distrofia, quais saõ as suas limitações e se possível qual a melhor forma para trabalhar com ele. Desde já, obrigada pela atenção! Carla |
| Nome: | Eduardo Mrcon |
| seu E-mail : | educoragem@ibest.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber informaçào sobre o congresso de distrofia que ira se realizar na cidade de Foz do Iguaçu/Pr, no dia 27/09/05. |
| Nome: | sandra cristiane leão |
| seu E-mail : | sandraleaov@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Estou muito triste,perdi meu folho com DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE,não pude fazer nada para que o meu filho não marrece,me senti uma mãe inutil imcapaz , por não ter tido mais conhecimento sobre essa doença tão maligna que mata sem pena a pessoa que mais amamos. Os medicos estão muito mal informado definitivamente uns inguinorantes em se tratando da DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE,eu tinha a esperança de que meu filho iria esperar a cura e nos dois ainda seriamos muito felizes,mas não deu tempo perdi o meu filhinho o meu bebe a quem dei tanto amor e aumegei um futuro de esperança por causa da celula tronco mas tudo não passou de um sonho e a realidade nus passou a perna,no hospital procurei ajudar, mas de nada adiantava,eles pareciam estar estudando como seria a morte do meu filho ,sem vontade de correr atraz de conhecimento para saber quais as providencias certas a tomar. Mas me ingnorava todo o tempo, sendo que eu sabia que o meu filho precisava de um atendimento de maior esclarecimento, e conhecimento da doença para saber como trata-lo da maneira correta. relamente eu acho que os medicos estão com os seus conhecimentos em relação a DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE muito ultrapassada, teria que haver mais conhecimento não so para os neuros , mas em toda area medica. Um paciente com DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE não trata so com neuro ,mas sim com todas as outras especialidade explo: nuticionista,um ortopedista,um urologista e ate um dentista teria que ter conhecimento na DOENÇA para que os portadores de DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE tivessem uma vida mais segura, e com um tratamento de qualidade. Sei que vive com uma esperança que foi enterropida pela morte do meu filho, e eu tenho certeza que se ouvesse mais conhecimento meu filho não teria morrido. Me sinto morta por não ter tido nada o que fazer diante da perca do meu filho tão amado que sonhava em ser feliz e andar com suas pernas,mesmo diante de todo sofrimento ele sempre foi muito alegre e tinha um brilho de esperança que resplandecia em seu rosto, essa dor que estou sentindo não tem como ser medida ou pesada, minha alma esta sangrando de triztesa de ter perdido o meu filinho do meu coração. |
| Nome: | Helena |
| seu E-mail : | hmmarcelino@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu tenho distrofia de cintura,tenho 47anos,ando com dificuldade.Eu queria muito saber se há algum tratamento ou rémedio que possa pelo menos estacionar a doença.
Por favor se alguém souber de alguma coisa me ajude. |
| Nome: | sandra santos |
| seu E-mail : | ssj7luz@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | preciso de um auxilio , tenho uma criança com esta doença, não tenho recursos financeiro , estou querendo conhecimento de algum medico ou cientistas genetico ( celula tronca} que faça esta cirurgia .
salvador/Ba |
| Nome: | Aline |
| seu E-mail : | alinecgo@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | MORRO EM VARGINHA SUL DE MINAS GERAIS,TENHO 24 ANOS, SOU PORTADORA DE DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO CINTURAS DESCOBRI O TIPO A POUCOS DIAS,MAS TENHO DISTROFIA DESDE 3 ANOS, FIZ ALONGAMENTO DE TENDOES 2 VEZES COM 6 E COM 19 ANOS, HOJE FAÇO FISIOTERAPIA 2 VEZES POR SEMANA, TENHO UMA VIDA NORMAL CLARO QUE COM ALGUMAS LIMITAÇOES, TENHO ESTATURA DE MODELO PRA QUEM ME OLHA ACHAM QUE SOU LINDA E PERFEITA E QUE NAO TENHO NADA, POIS NAO APARENTO, MAS SO EU SEI QUE NAO E FACIL CONVIVER COM ESTA DOENÇA POIS COMO TODOS SABEM EXISTE O PRECONCEITO, COMO SE DIZ: "SOU LINDA MAS TENHO DISTROFIA MUSCULAR". QUERO SABER MAIS SOBRE A DMC POIS A POUCO TEMPO NAO ME IMPORTAVA COM ISSO ME IMPORTAVA EM TER UMA VIDA NORMAL. "DAVID" ATE QUANDO UMA PESSOAL PODE VIVER COM DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO CINTURAS? SEI QUE EXISTE O TIPO A, B e C COMO DIAGNOSTICAR? E SO COM EXAMES? POIS MEU MEDICO PEDIU ESSES EXAMES SO QUE SAO CAROS VAO FICAR ENTRE 2.500,00 REAIS NAO TENHO CONDIÇOES DE FAZER, E PELO SUS DEMORA MUITO. SE SOUBEREM COMO EU POSSO AGILIZAR ISSO ME PROCUREM... QUERO SABER MAIS SOBRE CELULAS TRONCO...
OBRIGADA E QUE DEUS POSSA ILUMINAR TODOS NOS!!!! BEIJOS..... |