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| Nome: | daniela domingues |
| seu E-mail : | dannidomingues2@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | ola eu sou a daniela e gostava de saber tudo sobre a doenca dos pezinhos se m puderem ajudar mandeme um mail |
| Nome: | Kleber Vilchenski |
| seu E-mail : | vilchenski@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Pessoal, como é triste escrever isto, mas tenho um irmão que é portador de distrofia muscular de Duchene, e infelizmente, descobri que o nosso governo não faz nada, pois eles dizem que as chances de cura são pequenas, e que são poucas as pessoas que tem essa doença e que encontrar a cura iria custar muito para o governo, até quanto isto vai continuar??? |
| Nome: | Carlos Batista |
| seu E-mail : | carlosesimbra@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Pelo que li em outros comentários levou a utilizar este site para pedir ajuda um pouco urgente se alguem conhece em Portugal alguma clinica onde se possa fazer uma Biopsia muscular para uma menina de 3 anos,minha vizinha,agrdeço toda a vossa atenção neste assunto .OBRIGADO |
| Nome: | Enio Heider |
| seu E-mail : | eniohei@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Venho por meio deste e-mail solicitar informações sobre tratamento na Distrofia Muscular de Steinert, como posso fazer para minimizar o problema.
E se tem uma previsão de quem sabe alguma maneira de reverter ou minimizar o problema em quem já está afetado. Agradeço e subscrevo-me atenciosamente Enio. e-mail para contato: eniohei@yahoo.com.br |
| Nome: | Rita Cláudia Bica |
| seu E-mail : | ritaclaudia@iol.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de uma distrofia muscular, não se sabe bem qual. A distrofia foi dagnosticada aos 15 anos, actualmente tenho 26 anos, a evolução da doença não tem sido muito rápida, já tenho algumas limitações, como o subir escadas e o levantar-me quando estou sentada. Agradecia, por favor, que me informassem sobre a existência de uma cura, pois em Portugal, a informação ainda é pouca.
Grata pela vossa atenção. |
| Nome: | lauren |
| seu E-mail : | lauren.oliveira@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá!Sou acadêmica do curso de Fisioterapia e gostaria MUITO de saber todas as informações possíveis sobre Distrofia Muscular de Duchenne. Procuro por livros,artigos científicos,revistas,etc. que falem sobre DMD então,peço sugestões.
Obrigada! Lauren. |
| Nome: | Luciana Lopes de Oliveira |
| seu E-mail : | lulol@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostei muito do site. Sou formada em educação física e gostaria de saber se existem estudos sobre distrofias musculares e atividade física. Faço pós graduação em musculação pela UFMG e me interessei muito por esse tema. Conheço uma pessoa que tem DM e gostaria muito de poder ajudá-la.
Aguardo resposta. |
| Nome: | mauren |
| seu E-mail : | mauren@suisse.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de receber sempre as noticias do site no meu e-mail se possivel, estou estudando sobre distrofia , mais especificamente a materia genetica.... agradecida... |
| Nome: | Natascha Cohen |
| seu E-mail : | nataschamcm@onda.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu filho Kleber Luiz Cohen Moreira, tem Distrofia Muscular Congênita-Merosina Negativa.
Residimos na cidade de Guaratuba/PR, à rua Visconde do Rio Branco, 1800 Cep 83280-000. Gostaria de saber como andam as pesquisas com células tronco. Tenho feito em meu filho o tratamento com a Dra. Ana Lucia Langer, a base de cortisona e creatina e também gostaria de saber se este pode atrapalhar um possível tratamento com células tronco num futuro próximo (se Deus Quiser). Gostaria também de me colocar a disposição para participar mais ativamente e colaborar no que for necessário. Aguardo retorno e agradeço antecipadamente. Natascha Cohen Moreira |
| Nome: | Katia Regina Cantelle Trevisan |
| seu E-mail : | jefe@netconta.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um filho com distrofia.
Atualmente está com nove anos de idade e ainda não sabemos qual é o tipo específico da distrofia. gostaria de receber mais informações sobre a doença, pois não consegui adequá-lo a nenhum dos tipos apresentados na página. obrigada. |
| Nome: | Genice Dagostim Claro |
| seu E-mail : | daiana@medianeira.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | cidade Medianeira -Pr, tenho uma filha de 15 anos que segundo os exames diagnosticaram distrofia muscular de duchenne progressiva, estou desesperada, pesso encarecidante algumas informaçãos sobre a doença.
obrigada por sua atenção. |
| Nome: | Helena Maria Marcelino |
| seu E-mail : | hmmarcelino@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de dmp desde os 20anos hoje tenho 45,ando com dificuldade mas não desanimo.
Gostaria de receber e-mail com opiniões,soluções e quem sabe alguma forma de tratamento. |
| Nome: | Helena maria marcelino |
| seu E-mail : | hmmarcelino@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portadora de DMP desde os meus 20anos,hoje tenho 45 ando com dificuldade,mas eu tenho esperança de um dia a cura
chegar.Tenho muita fé em Deus e tenho certeza que só ele pode curar. Assita a radio globo de 9hs as 10hs da manha,momento de fé com Padre Marcelo Rossi.Jesus sempre tem uma resposta pra nós. Momentodefé@radioglobo.com.br |
| Nome: | Maria Terezinha Richter |
| seu E-mail : | tkr@tj.rs.gov.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Porto Alegre - RS - Pior que a falta da possibilidade de cura é a falta de informação e esperança.
Parabéns pela iniciativa. Gostaria de receber sempre informações a respeito. Obrigada. |
| Nome: | fatimafelipe |
| seu E-mail : | fatimafelipe@rn.iel.org.br |
| Homepage URL: | http://asdmrn.hpg.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Caros amigos Estamos organizando um seminario para discutir diagnóstico e tratamento de distrofia muscular e outras doenças neuromusculares. O evento acontecerá dia 10 de outubro e terá a presença de medicos e fisioterapeutas de Natal e de São Paulo. Esperamos que além de estudantes, profissionais e familiares do rio grande do Norte tenhamos a presença de pessoas de outros estados. Logo a programação estara disponível na nossa pagina. asdmrn.hpg.com.br Fátima Felipe presidente da ASDMRN |
| Nome: | Eliane |
| seu E-mail : | elianebenatti@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de parabenizá-los pelo site.
Sou estudante de fisioterapia e gostaria de saber um pouco mais sobre Calpainopatia e outras distrofias que afetam panturrilha. Muito obrigada. |
| Nome: | Eury Lopes Mendes |
| seu E-mail : | eurymendes@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Nutricionista do PSF de Sobral, que fica no estado do Ceara.Gostei muito do site, foi bem instrutivo para mim que tenho uma paciente de 4 anos com essa doença.Gostaria de saber mais sobre livros,congressos e atualidades sobre o assunto, quero junto com a equipe que trabalho dar a melhor assitencia a essa criança. |
| Nome: | Helena Maria Marcelino |
| seu E-mail : | hmmarcelino@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 45anos sou portadora de DMP desde os 20anos,gostaria de saber se tem algum remédio nem que seja pra parar a doença.Estou muito fraca e ando de bengala.
Por favor me ajude Beijos Helena |
| Nome: | idelucia melocantergiani |
| seu E-mail : | ideluciamelo@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber mais informações sobre distrofia muscular,como:formas de tratamento,e como amenisar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida. |
| Nome: | vanda sarmento |
| seu E-mail : | vandasarmento@netcabo.pt |
| Homepage URL: | http://www.andreduarte.no.sapo.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | olá chamo me vanda e gostaria de saber mais informaçoes sobre miopatia congénita,pois conheço um menino de 9 anos que padece dessa doença. O problema dele é igual a quase todos,falta de força muscular,nao corre e anda muito devagar. gostaria a quem tivesse o mesmo problema que contactassem através do meu e-mail: vandasarmento@netcabo.pt ou através do 938200365 télemovel.obrigado e muita força para todos. vanda sarmento(portugal)
www.andreduarte.no.sapo.pt |
| Nome: | elaine |
| seu E-mail : | dra.elainefisio2ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou fisioterapeuta e gostARIA MUITO DE TER NOTICIAS SOBRE DISTRFIA DUCHENE COMO FOTOS DE CRIANCAS POIRTADORAS DESSA SINDROME PARA MEU TRABALHO DE CONCLUSAO DE CURSO. GOSTEI MUITO DO SITE.ABRACOS ELAINE |
| Nome: | elaine |
| Nome: | elaine |
| seu E-mail : | dra.elainefisio@ig.com.br |
| Nome: | Sirlene |
| seu E-mail : | enf.sirlene@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de maiores informações à respeito da síndrome de duchenne, principalmente com relação à parte nutricional. Tivemos em nossa família 2 casos diagnosticados concomitantemente, dois irmãos, 4 e 7 anos. Se alguém puder me ajudar, agradeceria. |
| Nome: | INES APARECIDA BARBOSA OLIVEIRA |
| seu E-mail : | JHOJHO20032003@IG.COM.BR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OLÁ
SABE CADA VEZ QUE EU ABRO ESTE SITE VEJO QUANTAS MÃES E PAIS SOFREM ASSIM COMO EU.A VIDA É MUITO DIFICIL PARA NÓS MAS COM NOSSA FÉ EM DEUS TENHO CERTZA QUE CONSEGUIREMOS EU GOSTARIA DE RECEBER UM EMAIL DO DR.DAVID FEDER OU DRA. ANA LUCIA,POR FAVOR ISSO ME FARIA MUITO FELIZ. O MEU FILHO TEM 7 ANOS E É PORTADOR DE DMD, E A SUA PRGRESSÃO ESTÁ MUITO RAPIDA, ELE QUASE NÃO SE EQUILIBRA MAIS NÃO CONSEGUE ANDAR DIREITO E ESTA RECLAMANDO DE DOR NOS PÉS, OS SEUS PEZINHOS ESTÃO COM DEFORMIDADE PARA DENTRO, EU SOFRO MUITO COM TUDO ISSO PRINCIPALMENTE POR NÃO TER O QUE FAZER, POIS TUDO QUE PODE SER FEITO JÁ ESTOU FAZENDO . SÓ TENHO MUITA FÉ EM DEUS QUE ESSA CURA CHEGARÁ A TEMPO PARA TODOS NÓS. PAZ, LUZ E ESPERANÇA. |
| Nome: | Allini Soares |
| seu E-mail : | rodrigo@netzoom.psi.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber mais a respeito da distrofia muscular (formas para a cura).
Moro em São Lourenço MG . Tenho um sobrinho com a doença, hoje ele tem 6 anos. Aguardo novas informações. |
| Nome: | luciana andrade |
| seu E-mail : | lu2000.rga@timnet.com ou zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tantas pesquisas...projetos etc .Quais as mais promissoras e mais proximas de virar realidade? mesmo q fora do Brasil Como todos sabem temos muita , muita urgencia.
Nossos filhos desaparecendo e esse fantasma imenso invisivel e cruel ,chamado DMD, nao é vencido nunca... |
| Nome: | Roberta da Cruz Piuco |
| seu E-mail : | robertapiuco@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | As informações do site estão bem claras e é muito bom saber que existem muitas pessoas preocupadas em resolver e procurar informações sobre a distrofia muscular. Na minha família nós temos o problema da distrofia muscular de Duchenne, não temos mais ninguém com o problema diretamente, mas podemos vir a ter filhos assim. Sou estudante de biologia e procuro estar sempre informada sobre o assunto e espero que em um futuro breve as pesquisas nessa área já estejam bem evoluídas.
Roberta da Cruz Piuco Sapucaia do Sul/RS |
| Nome: | Dirce Moreira |
| seu E-mail : | augustamguedes@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um sobrinho amado portador de DMD , ele tem 10 anos , ele é minha vida é tudo para mim. A maior emoçao que tive foi quando ele ficou feliz ao ganhar uma cadeira de rodas motorizada, ele tinha uma manual , senti uma dor que jamais esquecerei ......As vezes ele é nervoso , mas na maioria das vezes ele é feliz ...Meu menino e muitos outros deste Brasil eu creio que a Cura virá .
No fim do tunel sempre haverá uma luz. Esta luz é a cura . |
| Nome: | cesar augusto dos santos |
| seu E-mail : | cebarsantos.@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Adorei este site, gostaria que mandassem outras descobertas sobre todas as distrofias.
Moro em Curitiba e estou cursando o 4º ano de educação física na universidade Tuiuti do Pr com aprofundamento em portadores de necessidades especiais, por isso gostaria que mantesse esse site atualizado. obrigado. |
| Nome: | Pedro A. de Souza |
| seu E-mail : | pedrosouza@profnet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Achei o Site muito interessante e esclarecedor sobre o assunto "Distrofia..." sendo de fundamental importancia para familiares de pessoas portadoras da doença. Vou deixar o Site marcado como Favorito de minhas pesquisas, pois tenho uma pessoa da minha família que tem a doença e toda a informação que vier será útil.
PERGUNTA: No Rio grande do Sul existe algum médico ou Clínica especializada nesta doença? Grato! |
| Nome: | J. Eduardo M. Cunha |
| seu E-mail : | eduardo_cunha@netcabo.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou portador de doença neuromuscular que se manifestou mais intensamente cerca dos 40 anos (tenho 57) e que só agora mais recentemente -há dois anos - depois de vários internamentos e muitas consultas de neurologistas, encontrei um neurologista que me fez um diagnóstico provisório de disferlinopatia. Fui sujeito a uma biopsia muscular num musculo do braço e o exame, efectuado por um neuropatologista, confirmou alterações na disferlina, susceptiveis de justificar a diminuição muscular que me afecta.Curiosamente continuo a aguardar desde há mais de um ano os resultados genéticos (será ADN?)... Diz-me o meu neurologista que é teste demorado.
A visita ao vosso site, na sequência de outras visitas a outros sites especializados em todo o Mundo parece indicar que estaremos muito próximos da cura. O vosso trabalho é muito importante e útil. Parabéns. Agradecia por favor me informassem se um exame como o que estou à espera é mesmo demorado, e se me podem dar uma ideia de um custo, pois se aqui não obtenho respostas terei de equacionar o recurso a outros locaais. Sei que esta matéria é ainda de conhecimento recente e restrito mas apercebo-me que uma biopsia e uma análise são suficientes para dar resultados. Pelo que me apercebo em Portugal nesta matéria estamos mais demorados. Grato pela vossa atenção Eduardo Cunha |
| Nome: | Cláudia |
| seu E-mail : | claudia@mono.icb.ufmg.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi,
Meu nome é Cláudia, sou aluna de doutorado do departamento de Bioquímica e Imunologia da UFMG. Trabalho com genética humana e admiro muito o trabalho de vocês. Estou me cadastrando porque gostaria de me manter informada. Seria maravilhoso conseguir montar um centro destes em outros lugares do país, quem sabe aqui em BH? Parabéns mais uma vez e um abraço, Cláudia |
| Nome: | Daniela Brasil |
| seu E-mail : | d.br@.tpo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá! Meu nome é Daniela, sou estudante de Genética e Evolução Biológica (Pós-graduação UPF-Passo Fundo/RS),estou interessada neste assunto por que preciso apresentar um tralho sobre este tema, uma espécie de seminário onde meus colegas e também alunos do primeiro nível de graduação do curso de Ciências Biológicas estarão presentes,ao entrar nesta página, basicamente encontrei todas as informações que eu necessitava e agora se fosse possível gostaria de me manter informada sobre as últimas descobertas, uma vez que pude perceber que vários estudos estão em andamento, no momento era isto, agradeço a ajuda e desejo muito sucesso em suas novas descobertas, que com certeza beneficiam muitas pessoas que convivem com a doença, sejam elas portadoras ou familiares. Até breve.
|
| Nome: | Antonio |
| seu E-mail : | acofilho@brturbo.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho 3 (Três filhos Homens, sendo que o mais velho e nascido no dia 10/11/1979 portanto ele estara compretando 24 anos dentro de 3 mêses e portador de Distrófia Muscular Progressiva tipo DUCHENNE, gostaria de saber sobre idade limiti, pois tenho informaçao sobre idade media de 21 anos. |
| Nome: | rosangela |
| seu E-mail : | ro.guzzi@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou de Assis Chateaubriand.Pr , gostaria de obter maiores informações sobre Distrofia Muscular escápulo-facio-Humeral,pois conheço um portador dessa doença, hoje ele tem mais de 40 anos e o estágio da doença aparentemente está... controlado ou pelo menos não tem uma evolução rápida.
Por favor, preciso de maiores detalhes, não necessito de outros site, só as informações que vc enviar pelo e-mail, preciso que seja em português. Muito Obrigada. |
| Nome: | JORGE INAR DAMASCENA PAIM |
| seu E-mail : | jorgeinarpaim@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | cidade Santiago, RS, ORIENTAÇÕES SOBRE MIOPATIA.
MINHA ESPOSA TEM UM TIPO DE MIOPATIA, AINDA NÃO PODEMOS SABER O TIPO POIS OS RESPONSÁVEIS POR FAZER O DIAGNÓSTICO DA BIÓPSIA REALIZADA NÃO FORAM CAPAZES DE ANALISAR A AMOSTRA COLETADA POIS OBSERVARAM APENAS TECIDO ADIPOSO. ELA APRESENTA O SEGUINTE HISTÓRICO: COMEÇOU A ANDAR AOS QUATRO ANOS DE IDADE, NA ESCOLA ELA NÃO FAZIA EDUCAÇÃO FÍSICA POIS TINHA DIFICULDADES PARA CORRER E NÃO CONSEGUIA SALTAR. PROCUREI SABER JUNTO A FAMILIA DELA PORQUE NÃO TOMARAM ALGUMA PROVIDENCIA NO SENTIDO DE BUSCAR O MOTIVO DE SUA FRAQUEZA MAS ELES ME INFORMARAM QUE ACHAVAM QUE ERA APENAS PREGUIÇA E QUE ELA PODIA FAZER OS MOVIMENTOS ERA SÓ TENTAR. HOJE ELA TEM 29 ANOS E ESTOU CASADO COM ELA A 13 ANOS, TEMOS 01 UMA FILHA DE 12 ANOS, 01 FILHO DE 11 ANOS E 01 DE 02 ANOS, HÁ 08 ANOS COMEÇAMOS A PROCURAR AUXILIO MÉDICO PORQUE EU COMECEI A NOTAR NELA UMA CERTA DIFICULDADE EM ANDAR RÁPIDO E SUBIR DEGRAU DE ESCADA BEM COMO LEVANTAR-SE DE UMA CADEIRA. ELA FEZ OS SEGUINTES EXAMES: EXAME DE SANGUE ONDE FOI VERIFICADO QUE O CPK ERA DE 5000 ELÉTRONEUROMIOGRAFIA FOI CONSTATADO QUE ELA TINHA MIOPATIA BIÓPSIA FOI ENCONTRADO APENAS TECIDO ADIPOSO. RESSONACIA DA CABEÇA NORMAL ELÉTROCARDIOGRAMA NORMAL QUADRO ATUAL: NO MOMENTO ELA CAMINHA COM MUITA DIFICULDADE, NÃO CONSEGUE SUBIR DEGRAU DE ESCADA POR MENOR QUE SEJA, NÃO CONSEGUE LEVANTAR SEM AUXÍLIO, NÃO CONSEGUE GIRAR DEITADA NA CAMA SEM AUXÍLIO, NÃO CONSEGUE PEGAR OBJETO QUE SE ENCONTRE ACIMA DA ALTURA DE SEUS OMBROS... QUANTO A MEUS FILHOS: MINHA FILHA DE 12 ANOS É APARENTEMENTE NORMAL, ELA FOI SUBMETIDA A EXAME DE SANGUE E O CPK DELA É NORMAL. ELA COMEÇOU A CAMINHAR COM 09 MESES, FAZ TODOS MOVIMENTOS NORMAIS, PRATICA VOLEIBOL E ANDEBOL NA ESCOLA, CORRE, ANDA DE BICICLETA ETC FISICAMENTE PERFEITA. MEU FILHO DE 11 ANOS É APARENTEMENTE NORMAL, ELA FOI SUBMETIDA A EXAME DE SANGUE E O CPK DELE DEU UM POUCO ACIMA DO NORMAL (OU SEJA PELAS INFORMAÇÕES QUE EU TENHO O NORMAL É EM TORNO DE 50 E O DELE DEU 98) . ELE COMEÇOU A CAMINHAR COM 01 ANO E 06 MESES, FAZ TODOS MOVIMENTOS NORMAIS, PRATICA VOLEIBOL E ANDEBOL NA ESCOLA, CORRE, ANDA DE BICICLETA JOGA FUTEBOL PARA UM CLUBE NA CIDADE MAS EU NOTO UMA CERTA FRAQUEZA NOS MEMBROS SUPERIORES. MEU FILHO DE 02 ANOS É APARENTEMENTE NORMAL, ELA FOI SUBMETIDA A EXAME DE SANGUE E O CPK DELE DEU BEM ACIMA DO NORMAL (OU SEJA PELAS INFORMAÇÕES QUE EU TENHO O NORMAL É EM TORNO DE 50 E O DELE DEU290) . ELE COMEÇOU A CAMINHAR COM 01 ANO E 08 MESES, FAZ TODOS MOVIMENTOS NORMAIS E É BASTANTE ATIVO. SEGUNDO ALGUNS ARTIGOS QUE EU LI EM ALGUNS SITES A RESPEITO DE MIOPATIA E DISTROFIAS QUE O GENE DA MIOPATIA É RECESSIVO E ESTÁ LOCALIZADO NO BRAÇO CURTO DO CROMOSSOMO X (XP21). NA MULHER, ENCONTRAMOS DOIS CROMOSSOMOS X, UM HERDADO DE SEU PAI, E OUTRO DE SUA MÃE. NO HOMEM, EXISTE UM CROMOSSOMO X, HERDADO DE MÃE, E UM CROMOSSOMO MENOR, O Y, HERDADO DO PAI. “COMO NA MULHER EXISTEM DOIS CROMOSSOMOS X, SE UM DELES TIVER O GENE DA DISTROFIA, O OUTRO CROMOSSOMO GARANTIRÁ O BOM FUNCIONAMENTO DOS MÚSCULOS (O GENE É RECESSIVO). ASSIM SENDO, A MULHER PODE SER PORTADORA DO GENE DA DMD, MAS ELA NÃO MANIFESTA OS SINAIS CLÍNICOS DOENÇA. PORTANTO, A DMD AFETA APENAS O SEXO MASCULINO PORQUE NELE SÓ HÁ UM CROMOSSOMO X (ABDIM, 2001). OS HOMENS AFETADOS GERALMENTE NÃO SE REPRODUZEM DEVIDO AOS PROBLEMAS FÍSICOS TRAZIDOS PELA DOENÇA, ASSIM, A DMD É TRANSMITIDA AOS FILHOS PELA MÃE PORTADORA ASSINTOMÁTICA (THOMPSON, 1993)”. BASEADO NISTO EU GOSTARIA DE SABER O SEGUINTE: - DA PROBABILIDADE DE MEUS FILHOS TEREM MIOPATIA; - SE É UMA DOENÇA DEVIDO A UMA DIGAMOS ANOMALIA DO GENE X, COMO QUE MINHA ESPOSA MANIFESTOU OS SINAIS CLINICOS DA DOENÇA SE O PAI DELA É NORMAL; - AS DISTROFIAS E MIOPATIA TEM ESPECTATIVAS DE CURA; - EU SOU MILITAR E ATLETA DE MARATONA, COM O FÍSICO ACIMA DO NORMAL, GENETICAMENTE TEM ALGUMA PROBABILIDADE DE MEUS FILHOS HOMENS ADQUIRIR ESTA HERANÇA GENÉTICA MESMO TENDO O GENE X COM DISTROFIA; - QUAL A DIFERENÇA ENTER DISTROFIA E MIOPATIA. - ERA ISSO QUE EU GOSTARIA DE SABER UM ABRAÇO. EMAIL- Jorgeinarpaim@Bol.Com.Br (Tlf Xxx-55-251-9088 Ou 55-99729744) |
| Nome: | Renata Vitorino |
| seu E-mail : | r.vitorino@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola gostaria de receber a escala de Duchenne (Avaliação da capacidade funcional em pacientes com Duchenne)
No aguardo da resposta; Obrigada. Renata. |
| Nome: | Gisiane Otilia Pöpper Crispim |
| seu E-mail : | crispim@multicolortextil.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou assistente social em uma escola especial mantida por uma APAE.
Como a cidade é pequena e sem recursos para pesquisas, me interesso em fechar diagnóstico dos alunos. Atualmente, estamos investigando um aluno, por isso acessei o site. Parabéns, a vocês que colocam este tipo de material na internet. |
| Nome: | sergio mana |
| seu E-mail : | srmana@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | tenho um filho de 15 anos portador de DMD com uma vida normal ,estuda e se locomove sozimho ate a escola ele faz tratamento com corticoide ha mais de 5 anos e hidroterapia ha 8 anos ,moro em Sao Paulo Capital se eu puder ajudar com mais alguma informacao estou a disposicao.um abraco a todos,,,,,,,,,, Sergio Mana |
| Nome: | Tatiana Barreto de Jesus Alves |
| seu E-mail : | tatiana@unimedse.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu resido em Aracaju (SE), gostei muito da página de vcs, a busca na verdade da cura das distrofias ou miopatias terá que ser constante mesmo, pois é uma doença desesperadora ficamos de mãos atadas, eu tenho interesse de aprofundar -me mais ref. a esse assunto pois acontece que tenho uma filha linda de 7 anos portadora de MIOPATICA CRÔNICA CONGÊNITA (Distrofia????) ja´foram realizados vários exames, desde que começamos a perceber o deambular dela quando pequena, daí começamos a procura pessoas especializadas na área. Foi quando o neurologista dela nos encaminhou para CURITIBA para fazermos a Biópsia Muscular, quando acusou que nossa filha teria a Miopatia ou Distrofia. Gostaria de saber como posso ajudar minha filha, pois sinto que a mesma não está conseguindo mais andar.Estou querendo saber de tudo como posso agir e ajudá-la. |
| Nome: | Lisia |
| seu E-mail : | lisiacreatto@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola, sou estudante de Fisioterapia, e gostaria de receber assuntos sobre Distrofia Muscular De Duchenne, pois estou fazendo a minha monografia com este assunto.
Obrigada |
| Nome: | Fabrizia Kinya Tokunaga |
| seu E-mail : | babiba@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá me chamo Fabrizia e estou precisando de uma ajudinha...preciso de bibliografias ou artigos, que abordam o envolvimento do neuronio motor na distrofia ou seja, qual as alterações morfologicas desse neuronio motor afetado. Se vocês puderem me ajudar, ficarei muito agradecida!
Muito obrigada |
| Nome: | Eliane |
| seu E-mail : | lilisusu@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Minha màe cria um casal de irmàos e o menino apresenta dificuldades de andar, levantar-se do chào, correr...e o médico disse que ele tem distrofia muscular progressiva. gostaria de saber se alguma coisa pode ser feita para que essa doença nào se desenvolva. Desde já agradeço a quem puder me orientar pois nào aguento ver ele e minha màe sofrendo. |
| Nome: | Simone Otiai |
| seu E-mail : | simone_otiai@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá! Sou uma portadora de distrofia muscular da cintura pelvica. Gostaria de ter mais informações que possam me ajudar ou seja, me auxiliar na luta comtra esta doença! não sei ´se há cura ou pode haver um estacionamento, estou a procura de maiores informações quem puder me mandar algo que me auxilia, eu agradeço!!!! Gostei muito do site e sempre que puder irei entrar para adquirir mais informações!!!!
Obrigada Simone |
| Nome: | Lédlei Quagliato |
| seu E-mail : | ledlei.q@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho que fazer um trabalho sobre Distrofia Muscular de Duchenne, nos livros que tenho para consulta não encontro a Escala de Duchenne, que no trabalho é muito importante a apresentação dessa Escala.
Aguardo resposta breve. |
| Nome: | Lédlei Quagliato |
| seu E-mail : | ledlei.q@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Adorei este site, precisei para realizar o meu trabalho. Estou no 8ºsemestre de Fisioterapia e gostaria de saber para acrescentar no meu trabalho a Escala de Duchenne.
Moro em Porto Feliz - SP Estou precisando dessa informação urgente. Obrigada!!! |
| Nome: | Glauciany Vieira Espalenza |
| seu E-mail : | glauciany_espalenza@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | É um site de extrema inportância, pois sou estudante de terapia ocuapcional 7º período, e estou estagiando. Neste estágio, veio um paciente sem diagnóstico definido. Sexo masculino, 17 anos, iniciou aos 8 anos de idade com dor no pé, assim foi em diversos médicos (ortopedista, neuro, reumato, geneticista)e ninguém sabe o que é. O "rapaz" tem deformidades bem definidas nas mãos, a deambulação é anormal, o rosto, a boca tem um aspecto diferente que não consego explicar. Só sei que a demanda dele, é a dificuldade no movimento das mãos. Afinal, por último a neuro encaminhou para fazer a letroneuromiografia, tendo suspeita de Distrofia Muscular de Emery-Dreifuss.
Mas,acho que não é, pelo que li neste site. A mãe do rapaz relatou de não ter problema cardíaco, fraqueza muscular. Gostaria da ajuda de vocês, bibliografias, artigos a respeito a doença. Agradeço pela compreensão. (Gostaria do retorno o mais breve possível). Glauciany (Vitória-Espírito Santo - 027-3239-7357 ou 9299-7879) Abraços. |
| Nome: | MARCIA ULIANA SECHIN |
| seu E-mail : | marcia@nortnet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou psicologa e tenho interesse em receber correspondencias sobre o tema |
| Nome: | DIANA JARA VERA |
| seu E-mail : | tratormaq@econet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | NUNCA DEIXEM DE LUTAR PARA CONSEGUIR A CURA DA DISTROFIA
MUSCULAR, POIS SO QUEM TEM ESSA DOENÇA SABE O REALMENTE ELA SIGUINIFICA. MEU NOME É DIANA, MORO EM JARDIM MS, TRABALHO COM VENDAS EM UMA AUTO PEÇAS DE TRATORES.EU TENHO 02 SUBRINHOS QUE TEM DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO DUCHENE. |
| Nome: | Anderson |
| seu E-mail : | andersonpsic@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou psicólogo e gostaria de estar recebendo sempre novidades (boletins) deste site.
Obrigado. Anderson Xavier de Oliveira andersonpsic@bol.com.br |
| Nome: | Lisia |
| seu E-mail : | lisiacreatto@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, sou estudante de fisioterapia e a minha monografia é sobre Distrofia muscular De duchenne, portanto gostaria que vcs me enviassem tudo o que puderem para eu poder atualizar e concretizar a minha monografia....
Grata Lisia |
| Nome: | MARIA DO CARMO TOSTES PINTO |
| seu E-mail : | mctostes1@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
Quero poarabenizar a todos voces que contribuíram para a construção desse site. Tenho um sobrinho com sete anos de idade, portador de artogripose e distrofia muscular, muito inteligente , que veio para nos ensinar o que é a felicidade. Ricardo não anda, e no ano passado por várias vezes foi internado com pneumonia repetitiva, segundo os médicos relacionada a escoliose que estava comprimindo o pulmão, e foi submetido a cirurgia de coluna. É um menino muito fleiz e traz grande felicidade a todos que o cercam , mais grande aflição também em função da doença. Ricardo vem utilizando para dormir ,desde o ano passado após a cirurgia, ventilação não evasiva, pois não estava conseguindo fazer a troca de CO2 e O2. Faz fisioterapia desde seus primeiros dias de vida, vem tomando medicamento reatina e carnitina. Queriamos saber informação sobre as células troncos, e todas as novidades relacionadas a cura. Obrigada |
| Nome: | Maria Luzia Villela |
| seu E-mail : | Lyluz@folhanet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Aracatuba, Sao Paulo,intressada sobre possiveis aplicacoes de celulas-tronco em lesoes cerebrais. Tenho uma neta de 15 anos acidentada, dependente total de terceiros. Somos desde o acidente, em janeiro de 2001, uma familia triste, nada esta bom pela ausencia dela como participante. Solidaridaria a outras pessoas que buscam uma vida plena para si e seus entes queridos, apoio a campanha pelo uso para fins terapêuticos de células desenvolvidas em laboratorios. Penso que quem quer que seja que viver uma dor como a nossa apoiara a pesquiza. Lyluz@folhanet.com.br |
| Nome: | Nádia Cristiane Corrêa |
| seu E-mail : | nadia-correa@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho uma distrofia muscular tipo cinturas que começo mais ou menos a partir dos 8 anos de idade e gostaria de saber todas as últimas informações a respeito, pois tenho uma filha aparentemente normar e como hoje possuo 34 anos. Aparentemente estou bem, doença estagnada. Porém não consigo subir escadas, levantar-me do chão, pegar peso, etc.
Aguardo toda e qualquer informação, principalmente para me atualizar quanto a aposentadoria. Sou analista de documentação técnica. Muito Obrigada. PS: quanto ao site achei bastante proveitoso, pois até então não tinha visto tanta informação sobre o assunto. Nádia |
| Nome: | Juarez Alves Ferreira Filho |
| seu E-mail : | jufilho_jufilho@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou enfermeiro, aposentado do Banco do Brasil, resido em Teresina-PI e tenho interesse em receber informações sobre a distrofia que me acomete há vários anos, iagnosticada como Síndrome de Steinert. Na minha família existe um irmão mais novo que também é portador da mesma distrofia.
Graças à Deus vocês tiveram a excelente idéia de criar uma homepage com informações tão importantes para nós portadores de distrofia. Rezemos todos pedindo Á Deus que vocês continuem iluminados. Muito grato, Juarez Alves Ferreira Filho |
| Nome: | Ticiana |
| seu E-mail : | ticianacarneiro@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu gostei muito desse saite eu tenho distrofia muscular tipo cintura tenho 16 anos e gostaria de receber mais informações sobre este tipo de distrofia pois existe muitas coisas sobre esta doença que não compreendo.
obrigada |
| Nome: | sulane domeciano mendes |
| seu E-mail : | www.sulanedomeciano@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Brasília-DF, Tenho um filho que é portador da distrofia muscular duchene, gostaria de estar sempre informada a novas pesquisas. O site é importante, para que através dele haja sempre troca de conhecimentos. |
| Nome: | sulane domeciano mendes |
| seu E-mail : | www.sulanedomeciano@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Brasília-DF, Tenho um filho que é portador da distrofia muscular duchene, gostaria de estar sempre informada a novas pesquisas. O site é importante, para que através dele haja sempre troca de conhecimentos. |
| Nome: | Fabyanne Gomes |
| seu E-mail : | fabyannegomes@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi... meu nome é Fabyanne e moro em Manaus - Amazonas. Estou interessada no problema da Distrofia muscular pq minha mãe, eu e minhas duas irmãs (de 16 e 18 anos), temos um tipo mto raro de Distrofia. O nosso caso é benigno, quer dizer, não ocorre regressões da atividade muscular mas temos todas as limitações com relação a correr, subir escadas e tamb~em qro a praticar esportes. Gostaria que me mandassem informações sobre o caso benigno.
Ate mais. |
| Nome: | Kellin |
| seu E-mail : | kellin_broock@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Adorei o site, uma maneira de profissionais da área da saúde estarem discutindo e mantendo-se atualizados com os estudos, técnicas e tratamentos utilizados. Sou acadêmica de Fisioterapia e gostaria de receber, sempre que possível, notícias a respeito da distrofia muscular. |
| Nome: | Sylvia Cartolano |
| seu E-mail : | sliana@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns pelo site, uma fonte de informações para nós pediatras.
Por ser cardiopediatra tenho intereesse especial em receber informações sobre artigos sobre o comprometimento cardiológico nas distrofias. Um abraço, sylvia |
| Nome: | Lelia Anaissi Costa |
| seu E-mail : | lelia@fortalnet.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Fiquei muito feliz em encontrar informacoes sobre distrofia muscular progressiva neste site. Tenho um irmao de 52 anos, aqui em Fortaleza-Ce, que encontra-se paralitico e que ate hoje nao foi diagnosticado com precisao. Ele comecou a apresentar fraquesa nas pernas, subir escadas com dificuldades aos 18 anos. Consultando um medico na epoca, ele desencorajou e mandou para casa dizendo que nao existia cura e nem remedio. A partir dai ele passou a ficar em casa, dormia durante o dia e saia a noite para ninguem ver a sua dificuldade em andar, comecou a cair e a quebrar ossos, depois de quebrar o femur ele nao andou mais. Nossa mae que tem hoje 83 anos, nao se conforma com essa doenca e e quem toma conta e sofre junto com ele. Ele nao apresenta nenhum outro sintoma de doenca, e lucido e se nao fosse a distrofia seria uma pessoa normal. Na nossa familia nao existe nenhum outro caso e eu estou a partir desta consulta atras de como fazer um diagnostico correto e ate onde essa doenca podera afetar os descendentes da familia. Caso exista alguma informacao que possa me ajudar, favor passar pro meu e-mail. Obrigada, Lelia Fortaleza-Ce |
| Nome: | PAULO LUIZ MARQUES |
| seu E-mail : | pauloluizmar@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Bom Dia!
Sou portador de Distrofia MUscular Miôtica e gostaria imenamente de participar das experiêcias por vocês realizadas quanto ao uso de celulas troncos pois tenho um irmão que poderia me ajudar ou parentes para este memo fim. desde ja agradeço a atenção. |
| Nome: | Sandra Furquim |
| seu E-mail : | sandrafurquim2003@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Este site eh muito interessante e elucidativo, demonstrando que somente com a sociedade civil organizada ha a uniao necessaria para o enfrentamento de problemas. Parabens! |
| Nome: | Gyzele Cristina |
| seu E-mail : | gyzelecris@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Recentemento descobrimos que minhha irmã (adotiva) de 7 anos está com DM Tipo Cinturas. Mas cada vez que procuro informações me desespero mais. Choro muito e me desespero todas as vezes que penso que minha irmã a quem eu tanto amo poderá ficar sem poder brincar como e com as outras crianças, não quero isto para ela. Não quero ver minha irmã em degeneração muscular. Todos dizem que estou sofrendo antecipadamente, rogo a Deus que seja em vão o meu sofrimento, que depois os outros me digam " Não
te falei que não precizava chorar". Preciso de imformações sobre os tipos e sobre a evolução da doença, por favor me mandem principalmento noticias otimistas, que digam que ela poderá não ir para a cadeira de rodas! Informações sobre a minha pequena: Sintomas da doença: -Dificuldade para subir escadas; -Dificuldades para se levantar do chão; -Ao correr ela levanta os ombros, e usa mais a parte frontal dos pés; Sinais: -CK= 11490,0 U/L -DHL= 5319,0 UI/L -TRANSAMINASE GLUTAMICO OXALACETICA= 260,0 UI/L -TRANSAMINASE GLUTAMICO PIRUVICA= 280,0 UI/L - Sua panturrilha parece atrofiada (é musculosa, definida, e dura) *Todos estes exames foram repetidos e confirmados. E ela apresenta estes sintomas desde muito pequena, aproximadamente 2 anos. Por favor me digam quais os tipos que posso descartar, e me tirem um pouco do desespero. Obrigada por me ouvirem e espero que me ajudem. Gyzele |
| Nome: | Ariadne J. Müller |
| seu E-mail : | arymuller@pop.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria muito de obter maiores informações sobre novos tratamentos da distrofia muscular tipo Duchenne, pois tenho um aluno com tal doença, e no entanto pelo sua situação financeira dos pais, q agora se tornou difícil, justamente pelos gastos com tratamentos e diversos médicos, procuro então uma entidade q venha a dar um auxílio na obtenção de medicamentos adequados, por favor se pudessem ajudar , ficarei muito grata.
obrigada desde já! |
| Nome: | Suzana Giordani |
| seu E-mail : | suzanagiordani@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber tudo à respeito DMD. |
| Nome: | Fatima |
| seu E-mail : | fatimaria@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um irmao q tem distrofia muscular, ele esta com 25 anos e aos poucos esta perdendo os movimentos, atualmente precisa de ajuda para tudo..Ouvi falar sobre celulas tronco como provavel cura da doença, gostaria de obter maiores informaçoes sobre o assunto
Agradeço qualquer informaçao |
| Nome: | wellyngton lincon panerari ramos |
| seu E-mail : | welyngton@ibest.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou academico do curso de biomedicina, do CESUMAR em maringá no paraná e estou montando um seminario sobre distrofia muscular e mau de huntington, por tanto gostaria de receber informações da parte cientifica da distrofia muscular, além de indicações de sites e demais fontes de pesquisa sobre este assunto. meu e-mail é welyngton@ibest.com.br.
Desde já grato pela atenção |
| Nome: | Kleber aparecido Vilchenski |
| seu E-mail : | kleber.vilchenski@brumazi.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá, gostaria de saber se a Distrofia Muscular de Duchenne têm cura, pois tenho um irmão que é portador desde os 08 anos de idade, e seu organismo já está começando à ficar fraco, por favor me envie uma resposta.
Sou de Sertãozinho - SP meu nome é Kleber. Grato, |
| Nome: | Márcio Colossi do Amaral |
| seu E-mail : | ft.mca@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Ft. do setor de hidroterapia na AACD/Poa, e gostei muito deste site.
Parabéns!!!!!!!! |
| Nome: | Monica Barbosa |
| seu E-mail : | monicabarbosa@mme.gov.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá pessoal, quero parabenizá-los pelo site, que traz, para nós pais de portadores de distrofia muscular, artigos bastantes esclarecedores.
Moro em Brasília, e tenho um filho com miopatia, (não foi esclarecido nos exames o tipo de distrofia), pois as taxas de CK e aldolase são normais, e apesar de fazer uso de cadeira de rodas desde os 13 anos (hoje ele tem 19) a progressão está estagnada. Peço a todos que não desanimem, porque creio, existem pessoas muito empenhadas na descoberta para a cura da doença !! Sinto falta aqui em Brasília de uma associação, pois a troca de informações entre familiares e pacientes é muito importante, portanto, torno a dizer que esses sites são importantes principalmente para quem está longe das informações. um abraço, Mônica. |
| Nome: | Sonia Maria Mendes |
| seu E-mail : | sonia@embelleze.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou mãe de um menino de 15 anos que é afetado pela DMD. Já estive na USP e hoje levo ele para avaliaçãoes na UFRJ.
Ele está com escoliose acentuadíssima. Gostaria de informações sobre respiração invasiva. Ele está bem. Não fica resfriado e não apresenta dificuldades respiratórias, mas quero já ir me interando, pois nos últimos 5 anos já tivemos 4 amigas que perderam seus filhos nesta faixa etária por problemas cardio-respiratórios. Meu filho é feliz e cursa o segundo ano do ensino médio. O segredo é que Deus tem cuidado de meu filho como a menina de Seus olhos. Só o Senhor pode nos ajudar a conviver com esta doença. Fico aguardando informações Sonia Mendes |
| Nome: | Ines ap barbosa oliveira |
| seu E-mail : | jhojho20032003@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi p/ todos
sempre leio as mensagens deste site tenho meu filhinho com DMD e c/ todas procuro esperançosa por uma cura, tenho muita fé que um dia chegará, meu filho tem 7 anos e sua progressão esta muito rapida, ele faz todo tratamento possivel levo ele na usp sp (centro de genoma humano) eu sou de bauru, gostaria de receber infor- mações , pesquisas que estao sendo feitas e gostaria que pessoas que são porta- dores ou mães de crianças se correspondessem comigo, porque as vezes me sinto muito sozinha nesta luta e preciso de muito apoio e ajuda. por favor me ajudem se comunicando comigo. abraços mae solitária |
| Nome: | Lívia Rodrigues Gomes |
| seu E-mail : | livia.gomes@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OLÁ SOU EU NOVAMENTE.A MINHA DMP CONTINUA SEM DIAGNOSTICO,MAS A MINHA MÉDICA DISSE QUE A MAIS PROVÁVEL MESMO É A DMP TIPO CINTURAS AUTOSSÔMICA RECESSIVA,VOU FAZER A BIÓPSIA E O ESTUDO DE PROTEÍNAS PARA TER CERTEZA.ESSE MÊS EU FIZ ALGUNS EXAMES PARA TESTE DA MUSCULATURA DO PULMÃO,A ESPIROMETRIA E A DIFUSÃO POR MONÓXIDO DE CARBONO NÃO CONSEGUIR FAZER MAS OS OUTROS TESTES FORAM BONS .O PNEUMOLOGISTA DISSE QUE TALVEZ IREI PRECISAR DE UM APARELHO PARA USO NOTURNO E QUE EU POSSO GANHA-LO,POIS ELE PODERÁ SER DADO A TODOS OS PORTADORES.GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE ESSE APARELHO:TIPOS,PREÇOS,SE SERÁ GRATIUTO AOS PORTADORES OU NÃO E COMO EU FAÇO PARA CONSEGUIR UM?DESDE JA AGRADEÇO E UM GRANDE ABRAÇO A TODOS!
P.S.:A MÉDICA,QUE CITEI ACIMA,É A DRA. JULIANA GURGEL DE BELO HORIZONTE TALVEZ VOCÊS A CONHEÇAM POIS É ELA QUE IRÁ FAZER O ESTUDO DE PROTEÍNAS AÍ EM SÃO PAULO NA USP. |
| Nome: | Gretta |
| seu E-mail : | ggretta@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou estudnate do último ano de psicologia e estou pesquisando sobre a distrofia de duchenne.
Gostei da página e espero receber informações na área. Valeu |
| Nome: | Fátima Garcia |
| seu E-mail : | fatimagsouza@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Esse site é muito bom, pois pouco se saber sobre essa doença. Meu interesse é para ajudar uma subrinha que tem 03 filhos homens , em um já foi constatado aa Distrofia de Duchenne , quero ajuda-lá pois não temos condições de pagar um tratamento e ela não tem acesso a esse tipo de informação para se atualizar e saber os meios mais adequados a seguir.
aguardo contato, atenciosamente. Fátima Garcia Campo Grande - MS 67.321.16.34 / 9952.16.58/ 381.26.03 |
| Nome: | Juliana simoni |
| seu E-mail : | beto.simoni@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Trabalho em uma escola de educação especial no setor de fisioterapia, e começamos a atender uma cça com suspeita de distrofia muscular, segundo o neurologista que fez um exame de eletromiografia com resultado normal .Seria necessário ser feita uma biopsia muscular para ter certeza.? A cçca tem 4 anos e apresenta todos os sintomas descritos neste site. Iniciamos o tratamento fisioterápico com esta cça que sente dores para a realização dos mesmos. |
| Nome: | Dulce Rodrigues |
| seu E-mail : | dulcerodrigues@sapo.pt |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola sou de Portugal, Lisboa e aqui em Portugal existe muita falta de informação assim como medicos com conhecimentos a nivel de distrufia muscular.Tenho um filho que tem agora 17 anos e que tem a doença de becker que foi diagnosticada aos 7 anos.Ainda anda muito pouco mas anda, sobe algumas escadas com muito esforço mas a nivel do tronco ja esta muito defeituoso.Pedia ajuda a quem me pudesse dar mais informações ou alguns conselhos.Obrigada por este espaço pois ajuda bastante todos nos, que passamos por este problema. beijinhos para todos. |
| Nome: | vivien roseclair kruger |
| seu E-mail : | vivienkruger@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | santa rosa,rs.Meu interesse neste tema tenho irmao com a doença,um falecido.Gostaria de receber mais informaçoes.Muito obrigada. vivien roseclair kruger. |
| Nome: | Renato Carreiro de Oliveira |
| seu E-mail : | tinhocarreiro@ibest.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | MEU NOME É RENATO MORO EM SENADOR CAMARÁ,RIO DE JANEIRO-RJ.
TENHO 43 ANOS E TENHO DISTROFIA MUSCULAR. NÃO SEI QUE TIPO DE DISTROFIA TENHO. GOSTARIA DE MAIS INFORMAÇÕES.GOSTEI MUITO! SÓ ASSIM TEREI MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA. UM ABRAÇO!!! |
| Nome: | Marileide M S Lima |
| seu E-mail : | 4254.marileide@bradesco.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou da cidade de Osasco SP.
Tenho um sobrinho com este problema, e este apareceu quando ele tinha +- uns 6 s 7 anos. Com o tratamento no Hospital das Clinicas houve algumas mudanças. Ele hoje tem 12 anos e já está na 6º série do Ensino Fundamental, ele anda com um pouco de dificuldade, sobe escada também,e alguns medicos do hospital das clinicas resolveram refazer todos os exames porque com a idade dele ele faz muitas coisas que os meninos não fazem. Ele toma remedios fortes com o CALCORT de 30. |
| Nome: | venia |
| seu E-mail : | veniaferreira2@ibest.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá pessoal, sou de Goiania -Go tenho distrofia tipo cinturas quero apenas parabenizar pelo trabalho de informacoes sempre atualizado continui assim que nos agradecemos, beijos..... |
| Nome: | Maria |
| seu E-mail : | mpsaac@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá!!!
tenho trê irmaõs que tem Dm, todos três estão em cadeira de rodas e um já está mais avançado que os outros, gostaria de ter informações de novos tratamentos e tudo de novo no que se refere a diagnosticos da DM. Um abraço a todos e todas |
| Nome: | Elaine |
| seu E-mail : | elainebraz@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Bom Dia !!!
Sou de Franca-SP e gostaria de saber porque quando um portador de DMD está com problemas respiratórios não pode usar oxigênio?! Um abraço a todos. |
| Nome: | Ildete de Sá Cavalcante Franco |
| seu E-mail : | ildetecfranco@ibest.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá!
Este site está muito interessante, e completo continue nos dando mais informações sobre a distrofia muscular. Minha Nota é 10. Sou de João Pessoa na PB e gostaria de ficar informada sobre novos tratamentos pois sou portadora de distrofia muscular tipo cintura membros. |
| Nome: | Paulo Roberto Candido dos Santos |
| seu E-mail : | dr.paulo_santos@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Excelente "site",esclarecedor,sucinto e bem apresentado.Apreciei especialmente a exposiçao de Paralisia de Duchenne.
Sinceras congratulaçoes. Gostaria de receber informes sobre simposios,congressos e outros eventos relacionados a Distrofias Musculares,e filiaçao em Sociedades,tanto de DMP quanto a outras,voltadas ao estudo de neuropatias. Sinceras congratulaçoes. Dr.Paulo Roberto Candido dos Santos Rua Dr.Miranda de Azevedo 1085-Ap.72-S.Paulo-SP-CEP 05027000 Fone/Fax 38731390 e-mail dr.paulo_santos@ig.com.br S.Paulo,19/06/2003 |
| Nome: | Elaine Rodrigues Braz |
| seu E-mail : | elainebraz@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Bom Dia !!!
Moro em Franca e meu irmão é portador de DMD e a faculdade da cidade (Unifran) está montando um grupo de portadores com o objetivo de inserí-los na sociedade e também dando a oportunidade de fazer a hidroterapia e fisioterapia que até então não havia nada neste sentido na cidade. Estou utilizando o site para levar matérias para os portadores e familiares (inclusive eu) saberem um pouco mais sobre a DMD. Admiro o trabalho de vcs que até hoje me ajudou muito a entender melhor a DMD. Um abraço a todos. |
| Nome: | Gislene |
| seu E-mail : | lenem@itelefonica.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Nos que moramos no interior (Porto Ferreira - SP), estamos
encontrando muita dificuldade para conseguir os direitos do portador de distrofia. O subrinho do meu noivo tem distrofia muscular ele esta com 16 anos e fazia tratamento a 10 anos no HC de Ribeirão Preto, agora que ele esta apre- sentando problemas respiratorios graves, nao conseguimos nada, a lei é clara sobre os direitos, mas nao conseguimos o bipap, ele ficou 1 mes internado e saiu do hospital com o tratamento errado, pois o que conseguimos alugar foi ape- nas o aparelho de oxigenio, que as vezes ate piora o estado de saude do Dú. Se alguem possue algumas informacao extra de como podemos conseguir algumas coisa, ou apoio aqui perto de Ribeirão favor mandar E-mail obrigada - lene |
| Nome: | Fátima Felipe |
| seu E-mail : | asdmrn@ieg.com.br |
| Homepage URL: | http://www.asdmrn.hpg.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Uma mensagem para mães de filhos com Distrofia Muscular.
Estive no site e encontrei mensagens de várias mães de filhos com Duchene. Sei o que sognifica receber esse diagnóstico. Eu o recebi ha 12 anos quando meu filho Diogo tinha 5 anos. Hoje Diogo faz ensino médio e leva a vida com os limites que lhes são próprios mas aproveitando muito bem a sua adolescencia. É evidente que eu o meu marido e minha familia tinhamos o sonho de um filho normal, mas isso não aconteceu. Desde o primeiro momento de dor e de muito e intenso sofrimento tivemos uma atitude que colaborou muito para a saude de Diogo - respeitar a sua diferença, ajudá-lo mas explorar ao máximo a sua autonomia.Diogo teve sempre auxílio na escola e na família mas nunca foi protegido e limitado na sua capacidade de lutar, sonhar,ser feliz e enfrentar uma realidade que a Distrofia lhe impõe com coragem, sem indiganação, sem amargura. Quando as vezes estou abatida, encontro na felicidade de Diogo, nos seus depoimentos a amigos, na sua alegria franca a razão de viver mais e mais e de lutar pela cura, mas antes que ela seja possível pela qualidade de vida das pessoas com distrofia muscular. Um abraço a todas as mães Fátima Felipe |
| Nome: | Fátima Felipe |
| seu E-mail : | asdmrn@ieg.com.br |
| Homepage URL: | http://www.asdmrn.hpg.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Está no ara nossa página.Simples feita por um voluntário tem a pretensão de ser mais uminstrumento a serviço da divulgação e disseminação de informações sobre distrofia muscular e outras doenças neuromusculares. Ajude-nos colocando-a no seu link. Muito obrigada Fátima - presidente da Associação de Distrofia Muscular e Outras Doenças Neuromusculares do Rio Grande do Norte |
| Nome: | Nataline Pasini |
| seu E-mail : | natpasini@terra.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ainda quero entrar neste site., e ver escrito em letras grandes. A duchene tem CURA.Quanto mais leio, fico apavorada de ver o quanto a doença é horrível. Tenho uma dúvida, posso estar com problemas cardíacos, por ter um filho com duchene?, mais esta preocupaçao. |
| Nome: | ANA CRISTINA SCHMITT |
| seu E-mail : | ACS.ROYALNET.COM.BR |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | A UM MES DESCOBRI QUE MEU FILHO DE 5 ANOS
TEM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, GOSTARIA DE RECEBER INFIRMAÇÕES SOBRE ESTA DOENÇA, A CURA DELA PARA ELA, COMO TRATAR AS CONTRATURAS, TUDO MAIS. SOU DA CIDADE DE PICADA CAFE - RS. |
| Nome: | Livia Maria Dante Silveira |
| seu E-mail : | liviamdsilveira@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Faço parte de um grupo de pesquisa sobre Distrofia Muscular de Duchenne e gostaria de receber informaçoes sobre esta Sindrome.
Sou de Franca-S.P., estudo Psicologia e o interesse do nosso grupo e pesquisar e dar apoio psicologico para os portadores,pais e amigos dos portadores. Agradeço deste ja. Livia |
| Nome: | flavia ribeiro |
| seu E-mail : | flaviafisio@globo.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou estudante do curso de Fisioterapia e estou desenvolvendo minha monografia `a respeito do uso do metodo Self Healing no tratamento da Distrofia Muscular de Duchene.Foi muito dificil encontrar um site que abordasse o tema da distrofia .Peço que me ajudem enviando-me "tudo" o que possuam `a respeito desse tema,visto que,nao consigo salvar em meu e-mail as paginas deste site.Posso esperar o retorno?Pois para mim e´muito importante.Atenciosamente,Flavia. |
| Nome: | jose carlos toledo |
| seu E-mail : | jose.toledo_jr@hotmail.com.br;jose.toledo@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de obter maiores informações , pois meu filho mais velho (7 anos) está com esta doença,já fizemos o DNA, e mesmo assim na foi possivel detectar se é Duchenne ou Becker .
Terei que fazer uma biopsia e o custo segundo me informei é de R$2.200,00, não tenho condições de arcar c/ esta despesa , pois tenho mais dois filhos e despesas coma familia ,será que vcs. poderiam me auxiliar ? Muito obrigado e aguardo resposta. Toledo |
| Nome: | jose carlos toledo |
| seu E-mail : | jose.toledo_jr@hotmail.com.br;jose.toledo@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de obter maiores informações , pois meu filho mais velho (7 anos) está com esta doença,já fizemos o DNA, e mesmo assim na foi possivel detectar se é Duchenne ou Becker .
Terei que fazer uma biopsia e o custo segundo me informei é de R$2.200,00, não tenho condições de arcar c/ esta despesa , pois tenho mais dois filhos e despesas coma familia ,será que vcs. poderiam me auxiliar ? |
| Nome: | Marcelino J. G. de Lima |
| seu E-mail : | marcelinorb@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou Marcelino tenho 22 anos tenho distrofia muscular de cintura membros gostaria de saber sobre o meu caso o que posso fazer para melhorar meu ritimo de vida pois ainda cosigo fazer tudo menos subir e descer escadas e levantar do chão fiquei muito feliz pelo "Site" o que poder fazer por mim agradeço do coração parabens pelo trabalho. |
| Nome: | Tânia Faria |
| seu E-mail : | tccfaria@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá amigos,
Nos últimos meses tenho atravessado um problemão. Recebi o diagnóstico que sou portadora de distrofia muscular de cintura - DMC (ainda a ser confirmado através biopsia muscular). Tenho 43 anos. A movimentação dos meus membros superiores está bem comprometida, e encontro muita dificuldade de subir/descer escada. Em dois anos, consultei cerca de 10 médicos e nenhum conseguiu diagnosticar a doença. Apenas agora encontrei um profissional que pesquisou mais profundamente o meu problema. A pouco tempo, após passar em um concurso público fui considerada inapta para exercer as funções pelo médico da empresa. Fiquei muitíssimo abalada e psicologicamente arrasada, pois ninguém descobria o que estava acontecendo comigo. Tenho enfrentado muitas dificuldades: morro de medo de cair, pois não consigo levantar sozinha, para me vestir, para dirigir, até mesmo para me divertir. É bom saber que posso contar com vocês. Obrigada, Tânia Obrigada. |
| Nome: | luciana de oliveira Motta |
| seu E-mail : | motta.luciana@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | gostaria de saber mais dados sobre a importancia da fisioterapia respiratoria na DMD eu adorei o site sobre esta materia este e o meu projeto de monografia e a monografia sou estudante de fisio
|
| Nome: | Carla Ulian |
| seu E-mail : | cas_bs@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | São Paulo - SP
Hoje ( 07/06/03 ) fui ao encontro de pais na USP, e adorei a força de vontade deles para tentar achar uma solução para seus problemas e dos outros!! Se todas as pessoas que possuem um filho com essa doença se juntassem e batalhassem, como esses pais, para buscar uma cura seria muito mais fácil! Mas adorei saber que essa guerra não será em vão, pois a vontade de ver seus filhos bem prevalece!! Parabéns!! |
| Nome: | Fernanda |
| seu E-mail : | aguiar_fe@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi sou estudante de Terapia Ocupacional e fiquei interessada no trabalho desenvolvido por vocês. Gostaria de receber notícias acerca de distrofias e dos trabalhos que vocês estão desenvolvendo.
Desde já agradeço a atenção Fernanda |
| Nome: | Carla Assunção |
| seu E-mail : | carlaassuncao@unp.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Meu nome é Carla Assunção sou estudante de ciências Biologias, pretendo me especializar em Genética e pretendo estudar esse caso (Distrofia Muscular)sou de Natal RN e gostaria de saber mais sobre o assunto na minha cidade caso tenha informações , gostaria muito que entrasse em contato comigo pelo meu endereço eletrônico. Novidades, palestras congressos dentre outros. muito obrigada. estarei aguardando respostas. |
| Nome: | cristiane santos do nascimento |
| seu E-mail : | www.crisment.ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | desejo saber se tem algum hospital no rio de janeiro para tratamento da doença pois a minha familia possui esta doença. ja perdi um irmao com ela e varios primos.preciso saber se tem como prevenir a doença, caso eu venha a ter filhos, preciso s8854-aber se tem como evitar ter filhos com essa doença.
Tel:(21)2710-2059/8854-9109 por favor,entre em contato comigo. |
| Nome: | Augusta M. M. Guedes |
| seu E-mail : | pc@fapemig.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Eu sou mae de Rogrigo Duarte Guedes, portador de Distroia
muscular duchene, 09 anos,cursa a 3ª série, moramos em Nova LIma/MG. Infelizmente ele parou de andar em outubro do ano passado, e a doença o tem atacado severamente, ele estuda numa escola particular muito avançada, por falta de outra escola que mais se adquasse. Mas ele está reclamando muitas dores nos bracinhos pelo tanto que os professores o fazem escrever. Ele domina bem o portugues, estudos sociais,inglês,ciências, somente tem dificuldades com a matemática. Eu acho que tanto eu quanto os professores o cruscificamos para que ele aprenda, neste 1º trimestre ele tomou recuperação teve que ir uma hora mais cedo para escola para as aulas extras. Será estamos conduzindo bem está dificulade? Me mande respostas, por favor, Augusta M.M. Guedes |
| Nome: | Luciana Fagundes |
| seu E-mail : | luci.lu@globo.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de receber a informação de como é possível e o que se deve fazer para conseguir um aparelho para ventilação respiratória não invasiva. Preciso com urgência.
Desde já agradeço e aguardo resposta por e-mail ou fone/fax: 4401-3954 |
| Nome: | helcio mendes |
| seu E-mail : | helciomendes@hotmail.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | parabenizo aos criadores desta pagina tao instrutiva acerca das distrofias musculares. Quero dizer a todos voces que acreditem em Deus, as pesquisas acerca da cura ou da interrupcao do avanco da doenca vao dar bons resultados.
Tenho um filho portador de DMD. Um abraco a todos. |
| Nome: | JORGE LUIZ DE CARVALHO |
| seu E-mail : | carvalhojorgesan@uol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Parabéns pelo seu site. Gostaria se possível, alguma informação sobre a sexualidade na puberdade e o portador DMD.
Sou Prof. Educação Física, trabalho no Centro de Reabilitação de Goiânia Go. |
| Nome: | Izabele |
| seu E-mail : | diegoigualdade@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | sou estudante do curso de nutrição e gostaria de obter mais infoormações sobre a interação droga nutriente desta patologiae também mais informaço~es do tratamento nutricional preventivo |
| Nome: | MOnica Baccaraini Pires |
| seu E-mail : | monicabac@zipmaial.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Prezado senhores,
Teneho distrfia musculara progressiva, falao da cidade de Belo Horizonte, Mina s Gerais,. Soube por pessoas que tb tem o mesmo tipo de distrfia muscular que a minha é Distrofia Muscular progressiva Miotonicaa não me lembro bem qual o outro nome , minha dificuldade é nas pernas e falta de equilibrio. Minha duvida é que como estva lhes dizendo pessoas coma mesma deficiencia que a minha me disseram ter um médico aqui em Belo horizonte que desenvolveu um remédio que de certa forma além de paralisar teme tba a função de fazer a pesoa a ter ceros movimentos que não tinham por cuasa da distrofia. Gostaria de saber se há algum estudo neste sentido grata pela atemcão. atenciosamente, Monica Baccarini Pires |
| Nome: | marília |
| seu E-mail : | marília_conti@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi, faço curso de medicina na Unaerp em Ribeirão Preto e preciso fazer um trabalho sobre Terapia Gênica na Síndrome de Duchene; será que vcs poderiam me mandar algo ou indicar alguma bibliografia ou site? Muito obrigada desde já!
Marília |
| Nome: | Marcia Cristina |
| seu E-mail : | cris_marcia@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Trabalho com criancas com necessidades educacionais especiais,tenho em minha sala de aula um aluno com distrofia muscular. Ele estã com 10 anos de idade, ainda consegue andar. Estou trabalhando sua auto estima, em relacao as atividades escolares (didaticas) gostaria de saber se existe alguma coisa que ele nao possa fazer.Trabalho recorte, colagem,desenhos,alfabetizacao.Isso exige atencao e concentracao.
Gostaria de maiores informacoes sobre como devo agir com esse aluno. Muito obrigada Marcia |
| Nome: | Cezar |
| seu E-mail : | cezar_pf@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Ola
Sou portador de Meopatia Predominando da cintura E membros superperiores a centuado adereita, gostaria de saber formações sobre o tratamento, agradeço desde já pela coloboraçào. Att. Cezar |
| Nome: | Lucas Amorim |
| seu E-mail : | lucasamorim@grad.ufsc.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de ter mais informações , por ser portador de DMB
Obrigado pela compreensão Lucas Amorim |
| Nome: | ricardo barth |
| seu E-mail : | vacah@bol.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | onde dá a distrófia muscular |
| Nome: | Juliane Cardoso |
| seu E-mail : | thebassgirl2002@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Este site é de extrema importância para todos aqueles que tem filhos ou parentes com algum tipo de Distrofia... Tenho um sobrinho de 08 anos, chamado Maykon, que possuí DMP Duchenne e nos preocupa muito, pois os médicos não nos dão notícias animadoras. Ele já tem muitas dificuldades de andar(muitas vezes precisa ser carregado),e um pouco de falta de atenção e sente também dores...Atualmente ele está fazendo tratamento na Escola paulista de medicina. Por favor se vcs puderem me ajudar de alguma forma, agradeço desde já!!!
Nome da mãe: Michelly Cardoso Te.: (13) 3473-5008 Rua Hum Bloco A-1 nº19 apto. 43 - Bairro Forte - Ciodade Praia Grande - Est. São Paulo - Brasil - CEP:11.700-510 |
| Nome: | Junior |
| seu E-mail : | jrrr@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Olá,
Em primeiro lugar quero dar os parabéns pelo excelente conteúdo desta pagina. Depois de muitos anos resolvi investigar as novidades na área de tratamento a problemas musculares e confesso ter ficado triste ou saber que na prática ainda não se evoluiu muito. Tenho 33 anos e sou portador de alguma forma de miopatia.Acredito ser leve em comparação aos demais quadros, as pessoas quase não percebem meu déficit muscular. Aos 12, recebi o diagnostico através da Escola Paulista de Medicina (Dr. ACARY), diagnostico esse, como sendo MIOPATIA BENIGNA DE INFÂNCIA (com predominância de fibras do grupo1) . Minha questão é saber qual na realidade é minha miopatia? Vocês podem me ajudar? Tenho um milhão de duvidas principalmente agora que me tornei pai de um lindo menino (9 meses) até então totalmente saudável. Tenho verdadeiro pavor em imaginar meu filho passando por tudo que eu passei e passo. Desculpem meu desabafo. Um grande abraço e mais uma vez parabéns .... Oswaldo D. C. Ruas Jr jrrr@ig.com.br (11)9942-7137 |
| Nome: | Tatiana Mafalda Neto Nunes |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Sou da Madeira, moro no Funchal, sou estudante ando no 11ºano. Procurei saber algo mais sobre Distrofia Muscular de Duchenne para fazer um trabalho para ciências. Este site ajudou-me imenso, pois além de esclarecedor está muito bem organizado. obrigada pela ajuda. |
| Nome: | Antonilza dos Santos |
| seu E-mail : | antonilzasantos@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Prezados Senhores,
Tenho um único filho de 10 anos, com Distrofia Muscular de Duchene, ele já está sentindo muitas dores na coluna, não anda mais, o único movimento ainda é o das mãos, é muito inteligente e com muita fé em Deus e esperança de poder andar. Peço encarecidamente nos ajudem, mesmo como cobaia, aceitamos qualquer tratamento, quem sabe Deus nos ajuda e ele melhora. Sei que tenho um grande problema, lutar pela vida dele, mas também tenho um grande Deus, portanto aguardo uma palavra de esperança por parte de V.Sas. Atenciosamente, Antonilza (Uma mãe cheia de esperanças e acreditando em um Deus e na Ciência). Endereço: Parque Santa Rita - caminho 37 - casa 13 - Itinga - Lauro de Freitas - Bahia - Brazil Tel: (71)365.8591(Residência) e (71)326.8270 (trabalho). |
| Nome: | Iolanda |
| seu E-mail : | iolanda@netsulminas.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | oi, eu gostei muito de encontrar este site, estou fazendo um trabalho a respeito desta distrofia muscular.
As informações estão bem esclarecidas, isto é facil entendimento. Faço Biologia na unincor em Tres coraçoes em MG e moro em Caxambu, gostaria de dizer que nada esta perdido para Deus tudo é possivel, é só nele que consiguimos criar forças para vencer mais uma batalha. Abraço obrigada. |
| Nome: | Aritânia |
| seu E-mail : | arirex@bol.com.br |
| Nome: | rita de cassia |
| seu E-mail : | rcps@tj.rs.gov.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | OI, DAVID: MEU FILHO LUCAS TEM DMD, ESTÁ COM NOVE ANOS.JÁ MANTENHO CONTATO COM VOCÊS HÁ ALGUM TEMPO. MAS TEM UMA COISA QUE ME CORRÓI TODOS OS DIAS. POIS O MÉDICO DISSE QUE A DOENÇA DO LUCAS, PODE TER SIDO PASSADA POR MIN OU HOUVE MUTAÇÃO GENÉTICA, O QUE SERIA MAIS PROVÁVEL.E QUE TAMBÉM EU POSSO SER PORTADORA DESSE GENE DEFEITUOSO. MAS, FICO ME PERGUNTANDO, COMO PODE SER? SE EU TENHO OUTROS DOIS FILHOS, HOJE ATUALMENTE COM 22 ANOS E OUTRO COM 19 ANOS, E SÃO NORMAIS (são do meu 1º casamento).´NA ÉPOCA DA DESCOBERTA DA DOENÇA DO LUCAS, FIZ EXAME DE SANGUE , CPK E DEU TUDO NORMAL PARA MIM. TEM ALGUM EXAME QUE EU POSSA FAZER PARA SABER SE SOU PORTADORA DO GENE DEFEITUOSO? SEI QUE NÃO IRÁ MUDAR EM NADA OS ACONTECIMENTOS, MAS FICO ME PERGUNTANDO,SE SOU PORTADORA, PORQUE OS MEUS PRIMEIROS FILHOS SÃO NORMAIS? ATÉ MESMO AS OUTRAS PESSOAS ME PERGUNTAM E NÃO SEI RESPONDER. OBRIGADO. RITA.PAZ E LUZ. |
| Nome: | Maira simões Borges |
| seu E-mail : | masibo@ig.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Gostaria de saber a ligação da distrofia muscular progressiva com os portadores de Hiv.
Também gostaria de estar recebendo as novidades e os comentários desta distrofia. Sou psicológa e trabalho com portadores de hiv |
| Nome: | Pedro Henrique Batista dos Santos Nascimento |
| seu E-mail : | sospedrohenrique@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Prezados Senhores,
Tenho 10 anos, e estou perdendo todos os movimentos, sinto muitas dores na coluna, por favor me ajudem! Aonde conseguirei fazer o transplante de Mieblastos, no Brasil e como? Pode ser feito pelo SUS, ou talvez como cobaia, pois não tenho mais nada a perder. Aguardo uma resposta e que Deus os abençõe. Grato, Pedro Henrique Batista dos Santos Nascimento Parque Santa Rita, caminho 37 - casa 13 Itinga - Lauro de Freitas - Bahia - Brazil Tel.: (71) 365.8591 |
| Nome: | Ingo Mees |
| seu E-mail : | ingomees@zipmail.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Cumprimentos pelo trabalho e resultados.
Tenho interesse em informações relativas a DMC, da qual sou acometido. Ingo Mees/ Joinville /SC |
| Nome: | Vitor Joaquim Barbosa da Silva |
| seu E-mail : | divevitor@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
TENHO DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO MIOPATIA MIOTÔNICA OU DOENÇA DE STEINERT. ATÉ ENTÃO,NÃO TINHA COMPLETO CONHECIMENTO DA DOENÇA. UM DIA LENDO JORNAL VI UM ANÚNCIO SOBRE UMA PALESTRA SOBRE DISTROFIAS MUSCULARES. ESTA PALESTRA FOI MUITO PROVEITOSA. ELA FOI FEITA NO HOSPITAL SÃO FRANCISCO DE ASSIS SENDO COORDENADA PELA ACADIM (ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR).SE TIVER ALGUMA DÚVIDA,VÁ ATÉ LÁ E TERÃO CERTAMENTE A AJUDA E ESCLARECIMENTO TOTAL SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES. A ACADIM FICA NO PRÓPRIO HOSPITAL QUE FICA NA AV. PRESIDENTE VARGAS. |
| Nome: | Marcia Regina Nogueira |
| seu E-mail : | katiaemarcia@aol.com |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Há 05 meses perdi uma amiga com 42 anos de idade deixando um filhinho de 10 anos com DMP duchenne, estamos um pouco perdidos em ralação a doença, ela não deixou muitas informaçoes, apenas um medicamento a base de cortisona e mais nada. Ele é lind. Gostaria de saber mais detalhes , e o que posso fazer para ajua-lo. |
| Nome: | sheila florentino |
| seu E-mail : | sheila_florentino@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Tenho um sobrinho com distrofia muscular progressiva, o diagnóstico foi feito no mês de março/03.Não tenho informações sobre esta doença, gostaria de ter mais informações e que tipo de apoio legal para amparar e tratar o paciente já que o mesmo mora no interior do Estado de Pernambuco e o pai não tem condições financeiras para o tratamento. |
| Nome: | Julio Cesar |
| seu E-mail : | juliocss@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Por favor gostaria de saber mais sobre a DMD (distrofia muscular duchenne), se tem cura, qual o melhor tratamento algum medico especialista e tudo o que for a respeito da doenca.
Agradeco desde ja a todos e aguardo uma resposta. |
| Nome: | ELAINE AP PEREIRA |
| seu E-mail : | DRA.ELAINE@IG.COM.BR |
| Homepage URL: | http:/ |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | SOU TERCEIRO ANISTA DE FISIOTERAPIA E GOSTARIA DE SABER SOBREINSTITUICOES QUE NECESSITEM DE VOLUNTARIOS NA AREA DE FISIOTERAPIA PARA TRABALHAR COM CRS COAN A DISTR.DUCHENNE SE POSSIVEL INSTITUICOES QUE FUNCIONEM AOS SABADOS.ADOREI O SITE ACHEI BEM ORGANIZADO E MUITO INTERESSANTE. OBRIGADA ELAINE |
| Nome: | MARILINA SILVA |
| seu E-mail : | STAR_WALKER@NETANGOLA.COM |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): |
GOSTEI DE VISITAR PORQUE TENHO UM SOBRINHO QUE TEM ESTA DOENÇA GOSTARIA DE SABER SE ALGUEM JÁ OUVIU FALAR DUMA CLINICA CUBANA(CUBA)DE FISIOTERAPIA ONDE SE OBTEM SUCESSOS NOUTROS CASOS. GOSTARIA DE RECEBER ALGUMA INFORMAÇÃO |
| Nome: | ALINDO COSTA |
| seu E-mail : | arlindotim@yahoo.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | Oi sou de Belem,eu gostaria de que me oriente como um mapiamento genetico,pode ajudar um portador de distrofia muscular,estou perguntado pois meus filho de tres anos e portador DMD,ele ainda nao tem nen umtipo de sintoma. Pois ele e a minha vida.Eu contado os dias em que algue vai me dizer ou eu irei ouvir os noticiarios de que ja tenha cura para esse tipo de patologia,espero informacoes. |
| Nome: | silviane |
| seu E-mail : | veraarocha@brturbo.co |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | rio grande rs. tenho um filho com 10 anos portador de DMP DUCHENNE |
| Nome: | vera lucia rissato |
| seu E-mail : | vrissato@wnetrj.com.br |
| Comentarios (cidade,estado,interesse no tema, pedido de informacoes, opiniao sobre o site,etc): | achei a matéria muito bem organizada e com informaçôes fudamentais não só para quem tem esse problema,mas para pessoas como eu e meus colegas de faculdade que vamos fazer um trabalho sobre este tema. |