Welcome to Dreambook, a nifty new free service from:
New Dream Network, Dreamhost, and Dreamservers!If you have a minute, please sign my Dreambook too!
| Naam: | Ronald (36) |
| Bericht : | Hey Patricia, ik heb ook Geno type 1a, en ben nu alweer een half jaar bezig met mijn tweede kuur.
Ook omdat de eerste kuur niet goed was verlopen. Ik krijg nu wel andere medicatie, 1x per week Inteferon 2 beta (150), en 2x iedere dag 600mg Ribaverine. Ben alleen benieuwd, met die mexicaanse griep spuit. De colega van mijn internist raad mij deze aan, maar ik heb daar een raar gevoel over. Ik krijg nu al 1x per week 39.4 koorts, en dan nog eens die griep spuit erop, als iemand meer weet hierover hoor ik het graag. En sterkte alle mede lotgenoten, het is geen makkie, maar waar een wil is is een weg. vrgr Ronald |
| Naam: | patricia |
| E-mail adres: | trice_1960@telenet.be |
| Bericht : | hey,
ik heb hepatitis C genatype 1/A. Al één misluktte kuur acher de rug! Ik wens ieder lotgenoot veel moed ens terkte om te kuren of hun lot te dragen Groetjes Patricia |
| Naam: | Tonnie van Dijk |
| E-mail adres: | Tvdijk2008@live.nl |
| Bericht : | Beste mede patenten.
Ik heb +/- een jaar tereug een keur ondergaan,en ik wil hier mijn ervaring over delen met mijn mede lot genoten. Ik ben nu 40 jaar oud,en ik ben drugsgebruiker geweest van mijn 22ste tot mijn 36ste. Dus ik ging samen met een verpleegster van de breider- stichting naar het ziekenhuis voor een intake gesprek. Ik was toen al wel clean,want anders moet je er niet aan beginnen omdat je dan je afspraken niet na kan komen. Ik had wel geluk want ik had Sabine (verpleegster,breiderstichting) Marijke en dokter Kuijvenhoven als artsen van het ziekenhuis. En deze mensen waren onwijs met mijn begaan en een zeer grote steun. Maar toen ik die tas met medicijnen kreeg en ik ging die bijslijters lezen schrok ik best wel even,dat er patenten waren die zelf moord haden gepleegd op die medicijnen,en dat het best wel fijn is als er iemand bij je in de buurt is om je te steunen. Nou ik had op dat moment geen van allen,mijn moeder overwinterd altijd in Spanje dus ik moest het in mijn eentje rooien. Toen ik aan de medicijnen was begonnen had ik wel de eerste 3a4 weken een soort ruis in mijn hooft,en ik voelde me niet echt mijn zelf,en waar ik ook heelveel moeite mee had was eten. Toen ik er aan begon woog ik zo"n 73a74 kilo en na een week of 5 was dat nog maar 65 kilo,ik was +/- 10 kilo afgevallen. Ik had wel net een paar weken daar voor een honje aangeschaft (een puppie),achter af ben ik daar heel blij om want dank zij hem moest ik toch naar buiten en dat heeft mij heel goed gedaan. Even een uurtje een stok gooien met hem,op die manier kwam ik toch buiten. De rest van de tijd kwam ik door met boodschappen doen en t"huis op de bank zitten. Maar wat ik jullie wil meegeven,is schrik niet van de bijslijters en probeer zoveel mogelijk de dingen te doen die je voor heen ook dee. Ik was na 6 maanden genezen,maar helaas prikten ik mij weer aan een vuile naald dus ik ben zins vandaag weer nieuwe afspraken aan het maken voor een nieuwe keur,ik ben weer flink aangesterkt,en weeg nu 75a76 kilo. Dus ik ga er weer tegen aan. Als iemand vragen aan mij heeft kan je mij altijd mailen,en ik zal ze altijd beandwoorden. (mijn naam is Tonnie en mijn E-mailadres is tvdijk2008@live.nl) Ik wens jullie heelveel sterkte,en mail mij gerust. Met vriendelijke groet Tonnie |
| Naam: | Rob Careman |
| E-mail adres: | bobie265@hotmail.com |
| Bericht : | Lieve mensen, wat heb ik vandaag een hoop geleerd, wij mijn vriend en ik staan aan de vooravond van een kuur,die wat ik vandaag heb gelezen heel moeilijk zal zijn. In mijn eigen strijd tegen HIV, ga ik zeker ook de strijd aan tegen Hepatitis C. |
| Naam: | jlhyfdc |
| Bericht : | hey ik heb een vraag is hepatitis geneezbaar?
is het zeer gevaarlijk? |
| Naam: | Fredericx |
| E-mail adres: | fred@verster.com |
| Bericht : | Nog steeds virus-vrij, laat dit binnenkort WÈL wéér testen.
Van juli 2006 tot januari 2007, een kuur met PEG-Interferon-2b en REBETOL (ribaverine 200mg); 1 x per week 1 injektie subcutaan en 6 capsules REBETOL per dag. Ik vond de kuur 'te doen' , wèl pijnstillers (DUROGESIC 75 -100 Microgram/per uur (fentanyl= een zéér sterk opioïd). Ben het jaar erna (2007) zéér depressief geweest, mede dankzij anti-depressiva (Tryptizol; e.a), THC (hasjisj en wiet) en diazepam. Is dit wèl verbeterd,(maar mijn lichaam voelt als een oude dweil!) Dit verbaasd mij niets, gezien het feit dat ik óók een Hepatitis B, heb doorgemaakt en er nèt niet aan overleden ben! Het zijn beide killers, B een snelle, C een langzaam slopende, (meestal)(vaak) dodelijk verlopende ziekten! Een kuur valt bijna altijd aante raden. {Iets anders, tijdens de geboorte v/e kind hoeft deze niet besmet te worden, tijdens de geboorte, wèl moet hier rekening mee worden gehouden.} Oók ik heb chronische schildklier problemen opgelopen, zeker tijdens de kuur en gebruik nu ook THYRAX. Fredericx. |
| Naam: | A.m.j. Blezer |
| E-mail adres: | t.klokske@home.nl |
| Bericht : | Hallo,
Ik ben blij dat ik jullie site heb gevonden.Hepatitis C is voor ons al 5 jaar een bekend woord,waar heel veel vermoeidheid mee gepaard gaat. Zo erg, dat alle vrije min. besteed worden aan liggen, want slapen doet hij heel erg slecht. Op dit moment worden we van het kastje naar de muur gestuurd, en daar worden we dus ook niet écht blij van. Daarbij is nog de vraag, hoelang zijn werkgever dit nog duld. Blijf alsjeblieft een open boek,zodat anderen hun ervaringen, en evetuele tips gegeven kunnen worden. Ook het feit, dat je niet als enige staat te taperen,is al een opluchting... Groetjes, A.m.j. |
| Naam: | marieke |
| E-mail adres: | m.krooneman@hotmail.com |
| Bericht : | wie van jullie heeft er ervaring met het super sintjanskruid?
of is dit natuurlijke midden niet goed voor hepc patienten? ik heb zelf het type 1a. en zijn er mensen die net als ik al voor de behandeling barsten van de klachten? hoor het graag. grtjs Marieke |
| Naam: | marieke |
| E-mail adres: | m.krooneman@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://www.fen-partner.net/krooneman |
| Bericht : | Ik heb HCV gen 1a en autoimmuun hepatites,volgende week een leverpunktie en dan begin oktober met behandeling beginnen,
ik zou graag langs deze weg in kontakt komen met lot genoten. groetjes marieke |
| Naam: | Fredericx |
| E-mail adres: | fred@verster.com |
| Bericht : | Ik zag een vraag of iemand bekend is met HCV genotype 4, ja ik bleek met 4a, besmet te zijn.
Dit genotype is bekend om zijn hogere kans op slagen, óók bij 6 maands kuren, zoals ik zelf, met succes, heb gedaan. Het is vóóral de combinatie van het langer werkende PEG INTRON en Ribaverine in een zo hoog mogelijke dosering, meestal 1200 - 1800!mG per dag, de schildklier èn (bij)nieren, krijgen het zwaar voor de kiezen, het is een toxisch(remt celdeling!) medicament. Vandaar dat er, vooral de eerste weken, GOED op (Thyroid Stimulating Hormone=TSH) en T4, T3, gekontroleerd wordt. Dit zijn de schildklier hormonen. De werking v/d schildklier is een 'terugkopeling' tussen de hypothalamus, hypofyse, lever en schildklier, eenvoudig gezegd. |
| Naam: | Fredericx |
| E-mail adres: | fred@verster.com |
| Bericht : | Twee jaar geleden begonnen met de 2de poging om van HCV af te komen. De roemruchte combinatie-kuur, PEG-alpha-interferon-2b, 1x per week sc. en REBETOL (ribaverine 200mG) capsules.
Kuur is geslaagd, 1 1/2 jaar na de kuur, nog géén virus te vinden, helaas wèl problemen met de schildklier, zoals de meesten wel weten, wordt de schildklier-funktie, tijdens de kuur GOED in de gaten gehouden, REBETOL, zie bijsluiter, kan de schildklier flink ontregelen, in mijn geval dus blijvend en nu moet ik THYRAX gebruiken. Maarja toch liever deze, toch vervelende, bij en nawerking, dan de vaak fatale afloop van HCV, door cirrose en/of kanker. Had in het begin moeite met de toegenomen energie, wèl minder door de (te)traag werkende schildklier. ADVIES: Doe je de combinatie-kuur, zorg dan dat je schildklier funkties, óók ná de kuur gecheckt worden, wordt dus (te) vaak vergeten! |
| Naam: | Femke |
| E-mail adres: | femke_yea@hotmail.com |
| Bericht : | hallo, ik ben 15 jaar en ik wil heel graag een kleine tatoo op mn enkel laten zetten, van mn moeder mag het maar mn vader is het er niet mee eens omdat je daarmee hepatitis C op kan lopen. dus ik ben eens op zoek gegaan, maar hoe groot is de kans dat je het krijgt? en is het pijnlijk?
|
| Naam: | Adriaan |
| E-mail adres: | adriaan.art@hetnet.nl |
| Bericht : | Ik dacht dat je zomaar een homepage aan kon maken, maar dat werkt niet, weet daar niet zoveel van, Adriaan |
| Naam: | Adriaan |
| E-mail adres: | adriaan.art@hetnet.nl |
| Homepage URL: | http://adriaan.art@hetnet.nl |
| Bericht : | Vandaag is het een iets betere dag. Ik heb een stuk gefietst zelfs, maar alles blijft inspanning. Ikzelf heb persoonlijk geen zin in een kuur Interferon, ik zie het ziek zijn niet zitten. Ik ben van nature al depressief, en dat er dan nog bij, dat wil ik niet. Ik ben 52 jaar en het is wel goed zo. De klachten waarmee ik moet leven zijn niet voor de poes. Borderline heeft zware kanten. Ik zou wel eens willen weten of er nog meer mensen zijn die die kuur niet doen. Er is ook totaal geen succes verzekerd, het stabiliseerd zich alleen maar volgens mij. ik ga proberen iedere keer iets te zeggen over hoe ik me voel, en hoop op reacties, dat zou ik leuk vinden. voor vandaag iedereen het beste. ik moet nu ophouden met schrijven want ik heb vlammende pijn in mijn rug. Wat een zeikerd ben ik hè, kan er niks aan doen, als je niet alles schrijft kun je beter weinig of niks zeggen denk ik altijd. Ik leef ook met een zenuwbeschadiging aan mijn voet, het dan is het lopen moeilijk. Zo is er van alles, maar positiefste is, is dat ik mijn kamer heb schoon gemaakt. Ik heb ook mijn tapijtje eruit gehaald, nu is het lichter, want er ligt geel zeil, en dat kun je beter hebben met die warmte. Ook zoiets, je transpireerd bij het minste geringste, je hebt het in een mum van tijd hartstikke warm als het eenmaal zomer is. Okè, dat wasíe voor vandaag. |
| Naam: | Adriaan Art |
| E-mail adres: | adriaan.art@hetnet.nl |
| Bericht : | hoe kom ik in het dreambook terecht, wil mijn ervaringen delen |
| Naam: | Aad van Haasteren |
| E-mail adres: | adriaan.art@hetnet.nl |
| Bericht : | Ik heb hepatitis C, en heb erge vermoeidheidsklachten. Jaren heb ik die niet gehad, maar nu ik de vijftig ben gepasseerd steekt het de kop op. Ik kom graag in contact met mensen die hetzelfde hebben, en weten hoe zij ermee omgaan. Ikzelf probeer zoveel mogelijk in beweging te blijven, maar het is net alsof ik verzuur na een paar stappen. De kwaliteit van leven is er niet beter op geworden. Het lijkt wel of ik opgesloten ben, want ik ben niet meer zo mobiel. het lijkt me fijn om van gedachten te kunnen wisselen, bij voorbaat een groet aan alle mensen die er last van hebben, sterkte! |
| Naam: | trilobiet |
| E-mail adres: | nanda.jansen37@hotmail.com |
| Bericht : | Kan je hepatitis c ook oplopen bij sexueel contact |
| Naam: | marion |
| E-mail adres: | mmenger@versatel.nl |
| Bericht : | 8 jaar geleden gehoord dat ik hep.c heb inmiddels aan mijn 5e kuur met interferon en die andere troeppillen bezig.
ik heb pas mee gedaan aan een test voor een nw. medicijn....ben wel voor het eerst in 8 jr. negatief getest! maar 6 mnd. nabehandeling met de interferonnen//poeh ....het is die laatste 2 mnd.....zo zwaar, zo'n pijn heb ik door de medicatie... marion |
| Naam: | Bart Schoeber |
| E-mail adres: | BHJ.Schoeber@xmsnet.nl |
| Bericht : | Hallo, ik heb een interferonkuur met ribavirine gedaan, 48 weken, maar het virus is terug, zwaar balen. Maar heeft er iemand daar ervaring met een tweede keer die kuur en de kans op slagen en zo??????? |
| Naam: | Anita |
| E-mail adres: | jolandapaasen@home.nl |
| Bericht : | Wie heeft er ervaring met een ontzettende droge huid en jeuk, eczeem na de behandeling van hep. c? Ook is bij mij Sjogren vastgesteld. |
| Naam: | uncut |
| E-mail adres: | inannaviparis@msn.com |
| Bericht : | hoi mijn vriend heeft hypatitis c, en weet dit al 2 jaar, hij is bang, ook omdat hij spookverhalen de overhand laat nemen, hij stelt bloedprikken steeds maar uit omdat dit genant is en moeilijk gaat omdat hij drugs gebruikt.ik zou willen dat er iets is wat hem kan helpen, desnoods om zelf bloedte prikken zodat we door kunnen naar die specialist. dit uitstellen maakt iedereen gek, maar hij is zo bang en de artsen kunnen hem althans zijn huisarts bereiken of de knop vinden waarin ze hem antwoord op zijn vragen geven, help ik zoek een buddie of een moderne arts die ons verder helpt 0402240514 |
| Naam: | Fredericx |
| E-mail adres: | fred@verster.com |
| Bericht : | In 1981, HBV opgelopen en in het einde van dat jaar uitgebroken.Vermoedelijk toen óók HCV besmet geraakt.
Toen kon er tegen BEIDE NIETS gedaan worden.In 1989, werd HCV bevestigd en ondertussen was ik aan het zelf mediceren. Met o.a. Gamma -globuline (& later hydro-cortison)ben ik v/d HBV, afgekomen. Toen de HCV, genotype 4a, 1 ste kuur met alpha-intron-2b, 3X weeks 18 Mil I.E., gedurende één jaar. Heeft NIET mogen baten. Zakte weg in een ZWART GAT.Ben aan de coke& rohypnol gegaan, bewust. . . Na 2 jaar, spuugzat van de zogenaamde vrienden(COKE!?! &GELD).Gestopt, in één keer, van 2 G naar ZERO.2 Maanden geslapen én gegeten.Opgenomen geweest, voor een gezwel a/d alvleesklier!!!. Nog een jaar later kon ik nauwelijk nog IETS DOEN.Weer pogingen, om een nieuwe kuur, er waren toen betere medicijnen. PEG-INTRON & RIBAVERINE (REBETOL 200mG;6Xdaags)Pas in 2006, kreeg ik toestemming v/d verzekering om een nieuwe kuur te starten, in Apeldoorn, nadat Utrecht en Zutphen, het lieten afweten.Nu, na een kuur van 7mnd.Eerste test (PCR), 5mnd. na einde kuur, nog GÉÉN VIRUS, nog één kontrôle, op 10 -10-2007, weet ik het DEFINITIEF !?!? |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | claudiahill@telenet.be |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.be |
| Bericht : | Hallo allemaal
lang geleden dat ik nog geschreven heb. Mijn URL van mijn website is verandert oude www.claudiahill.org nog ein paar dage woordt man van deze naar de nieuwe gelijd mijn nieuwe is www.claudiahill.be geworden. Ik wens iedereen heeel veel sterkte toe en niet de moet laten zaken Groetjes Claudy |
| Naam: | R.B. Pas |
| E-mail adres: | hollanderamerikaan@yahoo.com |
| Bericht : | Allereerst is het goed dat ik in het nederlands informatie kan krijgen over deze ziekte, als nederlander woonachtig in Amerika is het vaak fijn om nederlandse verklaringen te lezen omtrent de ziekte daarvoor mijn hartelijke dank |
| Naam: | richard |
| E-mail adres: | kingrichard1111@hotmail.com |
| Bericht : | heb ook kuur ondergaan en paar keer op straat bijna van mn stokkie gevallen...ook heb ik tijdenlang bij de supermarkt verdwaasd in de schappen gekeken wat ik ook alweer nodig had,wat weer achterdochtige blikken terweegbracht bij het personeel...hmm.
en zogenaamde vrienden denken dat je het over een verkoudheidje hebt of zo.nee het is geen pretje. heel je wereld staat op zn kop. anyway,na het beeindigen van deze kuur is mij opgevallen dat ik niet meer geheel dezelfde ben als voorheen,depressiviteit is geen uitzondering. hebben meer mensen last van deze nasleep van de medicijnen?of is het mijn verwerkingsproces omdat het niet is aangeslagen?ben wel benieuwd.ik hep het type 1b.reacties welkom.en onthou:niet klagen maar dragen.richard |
| Naam: | Olga |
| E-mail adres: | olga_rosina@mail.ru |
| Bericht : | Hallo
Ik ben een meid van 19 jaar. En ik heb virus van Hipatitis C. De doktoren zeide dat, een lichte virus is en ik hoef geen medicijnen te hebben, allen een keer peer jaar bloed kontrole doen en een keer peer 5 jaar levenpunktie doen. Maar ik heb nog zo veel vragen,,, Ik woon al samen en heel lang, En ik denk dat ik zwanger bent!!! Kan mijn kindje ook Hipatitis hebben als hij geboren weerd??? Kan jullie me alstubliefd helpen en aantwoorden geven naar deze vraag? Alvast van harte bedankt! Olga. |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Ik heb Hepatitis C geno typ 1.
Ik was over twee jaar vieren vrij, en dan terug hervallen nu ben ik overal aan het rond vragen of er nog mensen zijn die naar over twee jaar vieren vrij terug hervallen zij. Tot nu ken ik geen gelijke val. Laat het mij a.u.b. weten. Via mijn Website http://www.claudiahill.org/ Dank u wel Groetjes Claudy |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo
Nog een paar dage en de Lente begint wij wensen iedereen( hopelijk) veel Zon. Op mijn Website www.claudiahill.org is een nieuwe Categorie Beauty want ook ziek Mensen hebben het recht mooi te zijn. Nieuws “Mega Concert van Kate Ryan “ meer info op http://www.claudiahill.org http://www.allesgeven.be http://lauro.telenetblog.be http://www.kate-ryan.info Groetjes en Kus Eddy Claudy and the Kids |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo Iedereen
Voor zo 1 jaar ben ik begonnen met een Weblog nu is hij voor de eerste keer jarig. Wij hebben voor onzere Bezoeker nu een Website gemaakt en de Blog's zijn er ook nog . Wij wensen jullie veel plezier bij het ontedeken van de nieuwe www.claudiahill.org Groetjes Claduy |
| Naam: | annemie |
| E-mail adres: | annemiemaes1@hotmail.com |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo
Wij zijn met onze rondgang begonnen op alle Blog’s ( om dat het zo velen zijn moeten wij op tijd beginnen ) om iedereen fijne Kerst – Dagen en Gelukkig Nieuwjaar te wensen. Van Dj Eddy & Claudy & Gyl & Robin & June & Lauro & Webmaster Ute Van de Blog: http://lauro.telenetblog.be http://www.allesgeven.be http://www.claudiahill.org http://www.kate-ryan.info |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo
Wij zijn met onzer rondgang begonnen op alle Blog’s ( om dat het zo velen zijn moeten wij op tijd beginnen ) om iedereen fijne Sinterklas Kerst – Dagen en Gelukkig Nieuw Jaar te wensen. Van Dj Eddy & Claudy & Gyl & Robin & June & Lauro & Webmaster Ute Van de Blog: http://lauro.telenetblog.be http://www.allesgeven.be http://www.claudiahill.org http://www.kate-ryan.info |
| Naam: | Fred J. Verster |
| E-mail adres: | fred@verster.com |
| Homepage URL: | http://www.verster.com/`fredj (U.C) |
| Bericht : | Ben sinds begin juli 2006, voor de tweede maal begonnen, met een behandeling tegen het HCVirus, nu met PEG- alpha-interferon-2b en ribaverine. In 1999-2000 (1 jaar kuur) met alpha-interferon-2b, 3X per week 3Miljoen I.E.s.c.
Deze behandeling is NIET geslaagd. Vergeleken, met de eerste behandeling, met bijzonder weinig bijwerkingen (!?), ondervind ik veel bijwerkingen van PEG INTRON en ribaverine . Moeilijk te zeggen, waar dit aan kan liggen, feit: ben wel 5 jaar ouder en langer gesloopt door het virus, konditie is slechter geworden. De eerste 3 maanden heb ik nauwelijks iets kunnen doen. Ik was niet vooruit te branden, depressief, suicidaal (behandeling met CITALOPRAM hbr 40mg/24h, gestart, met redelijk succes).Nu nog ruim 1 maand en dan moet blijken of deze behandeling, heeft gewerkt, ben zeer nieuwsgierig . |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Mijn Gastenboek
Oh ik heb er een heel heel heel lieve Man. Eddy heeft mijn een Gastenboek gemaakt voor mijn Weblog www.claudiahill.org kijk eens rechts staat het. Onder “Claudy’s Weblinke” Wij nodigen iedereen uit , die graag een Berichtje achter laten willen op www.claudiahill.org Oh Schat dank u wel dat je dat voor mij gedaan hebt Kusjes Claudy |
| Naam: | katie |
| E-mail adres: | bogaertkristof@hotmail.com |
| Bericht : | Mijn mama heeft onlangs te horen gekregen dat ze hepat c heeft. Van vroeger door zwangerschap bloed te krijgen. Nu heb ik extreme vraag. Kan je daar lang mee leven of ga je vroeger dood? Hopelijk krijg ik reactie. Bedankt voor deze site, heb er al veel aan gehad!!! |
| Naam: | ssmackt |
| Bericht : | heeey |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo Hans
Ik heb info’s gevonden over geno Typ 4. Het staan op mijn Weblog www.claudiahill.org . Wij hopen jou zo een beetje geholpen te hebben. Veel sterkte Eddy en Claudy |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | info@claudiahill.org |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo Hans
Ik ben Claudy en heb geno typ 1. Ik heb een eigen Weblog over Hepatitis c en het leven. Van geno typ 4 hoor ik ook voor de eerste keer ik ga eens rondhoren en ook op mijn weblog een oproep maken. Om aan Infos te komen. Veel sterkte wensen Mijn man Eddy en Claudy |
| Naam: | Hans |
| E-mail adres: | kaaatje.hans@orange.nl |
| Bericht : | Hallo zijn er lezers die ervaringen hebben met hepatitus C genotype 4 ? Dit is bij mij afgelopen weken uit de onderzoeken gekomen alleen ik begrijp van mijn internist dat het zeldzaam is en dat er niet veel van bekend is in Nederland. Zelf ben ik op internet aan et zoeken naar info maar tot op heden zonder veel succes.
Wanneer er iemand mee info heeft hoor die graag. Alvast bedankt, gr. Hans |
| Naam: | Hans |
| E-mail adres: | kaaatje.hans@orange.nl |
| Bericht : | Hallo zijn er lezers die ervaringen hebben met hepatitus C genotype 4 ? Dit is bij mij afgelopen weken uit de onderzoeken gekomen alleen ik begrijp van mijn internist dat het zeldzaam is en dat er niet veel van bekend is in Nederland. Zelf ben ik op internet aan et zoeken naar info maar tot op heden zonder veel succes.
Wanneer er iemand mee info heeft hoor die graag. Alvast bedankt, gr. Hans |
| Naam: | Erik |
| Bericht : | Hallo (ex)lotgenoten,
Ik wens iedereen het beste tijdens de behandeling tegen het HC virus. Na ruim een jaar behandeling (type 1a) ben ik er gelukkig vanaf! Oktober 2006 (een jaar na stoppen) moet een groot feest worden... |
| Naam: | Elisabeth |
| E-mail adres: | edewilde@versateladsl.be |
| Bericht : | Heb net het oud gastenboek doorgelezen, de meeste berichten zijn ongeveer 6 jaar oud en de kuur dus voorbij.
Hoe gaat het nu anno 2006 met al deze mensen ? Welke bijwerkingen zijn gebleven (bv. smaakverlies) en welke zijn verdwenen. Word je terug de oude ? |
| Naam: | Rosa |
| Bericht : | Mijn hart lijkt net van steen
Waarom is het zo gelopen Waarom lijkt de dood zo gemeen Ik kan alleen nog maar hopen... Papa, ik geloof in je kracht. |
| Naam: | Rosa |
| Bericht : | Papa, ik hou van je en weet dat je sterk bent en je beste beentje voort zet. Jeetje pap, hoe heeft het zo kunnen lopen. Waarom is het leven zo ingewikkeld... |
| Naam: | laura |
| E-mail adres: | misticworld@msn.com |
| Bericht : | Ik wens mijn allerliefste "lolvriendje" heel veel succes toe nu hij met de medicatie gaat beginnnen, een lange tijd vol onzekerheid. Love you verry much XXX |
| Naam: | eleonora |
| E-mail adres: | eleo.nora@zonnet.nl |
| Bericht : | zijn er meer mensen bij wie De Kuur nadelig is uitgepakt?
na 48 wkn. behandelt te zijn met peg-Interferon en Ribavirine houd ik het volgende over: ontstekingen aan de witte hersenstof (leuco encephalopatie), gewrichtsklachten, huidklachten. m'n auto-immuunsysteem is van slag door De Kuur met Pegasys en Copegus. het virus is weg, kwaliteit van leven ook. niet meer werken, een WIA-uitkering enz. mvrgr, Eleonora |
| Naam: | Eleonora |
| E-mail adres: | eleo.nora@zonnet.nl |
| Bericht : | zijn er meer mensen bij wie De Kuur nadelig is uitgepakt?
zou ik heel graag mee in contact komen. na 48 wkn. behandelt te zijn met peg-Interferon en Ribavirine houd ik het volgende over: ontstekingen aan de witte hersenstof (leuco encephalopatie), gewrichtsklachten, huidklachten. m'n auto-immuunsysteem is van slag door De Kuur met Pegasys en Copegus. het virus is weg, kwaliteit van leven ook. niet meer werken, een WIA-uitkering enz. mvrgr, Eleonora |
| Naam: | chris |
| E-mail adres: | info@intentio.nl |
| Homepage URL: | http://www.intentio.nl/hepac |
| Bericht : | Hoi allemaal,
waarschijnlijk Hep.C al een kleine 20 jaar onder de leden, maar weet 't nu sinds een jaar of 10. Vijf jaar terug ook een kuur gestart vanuit het UMC, maar helaas niet vol kunnen maken wegens de zwaarte. Sinds kort een blogje opgezet als uitlaatklep. "Hepatitis C for Dummies". Je kunt 'r geen info vinden, maar een reactie is natuurlijk altijd leuk. Chris |
| Naam: | rudi |
| E-mail adres: | bolletjeom |
| Homepage URL: | http://www.bolletjeom.nl |
| Bericht : | Hallo corine
ik heb een paar weken geleden een fibroscan gehad. echt een eitje. een beetje als een Echo. koud kliederig goedje op je buik en dan met een apparaat de lever localiseren. dan komt er een soort "stroom" ( waar je echt je best voor moet doen om te voelen) en dan een klik. Die klik is alsof iemand met een pen op je ribbenkast tikt. Pijn doet het niet, het is op zijn allerhoogst een beetje vervelend. Van die tikken krijg je er 10 en met tien minuten sta je weer buiten. over 4 weken begin ik met mijn kuur. |
| Naam: | lindy |
| E-mail adres: | lindydohmen@hotmail.com |
| Bericht : | hallo, ik ben lindy en ik ben 20 jaar en heb vorige week te horen gekregen dat ik positief teste voor HCV. Ik woon in amerika omdat mijn man een amerikaans militair is en ik had echt geen idee wat ze me allemaal vertelde. Dankzij deze site heb ik een beetje en idee. Mijn dokter was trouwens ook heel erg bemoedigend eerst zegt ie dat ik me niet druk moet maken en daarna zei hij dat als er een rij was voor HIv en een rij voor HCV zou hij liever voor de HIV omdat de medicatie veel beter is. Nou nogmaals bedank voor de site het is erg informatief.
liefs lindy |
| Naam: | corrina dokter-bredeweg |
| E-mail adres: | jpdokter@xs4all.nl |
| Bericht : | Hallo allemaal,
Mijn verhaal staat op deze site, is al wel een poos geleden. Situatie is volgens mij nog hetzelfde, ik heb in 2000 voor het laatst een leverbiopsie gehad. Zou er nu weer een moeten krijgen, wat verlaat want ik heb intussen een gezonde zoon en dochter gekregen zonder hep.C, maar ik krijg nu in oktober een fibroscan. Heeft iemand van jullie daar info over of het ondergaan? Ben zeer benieuwd. Het schijnt vrij nieuw te zijn. Corrina |
| Naam: | Esther de Wit-Noach |
| E-mail adres: | aselva@xs4all.nl |
| Bericht : | HALLO,IK BEN ESTHER DE WIT ,EN IK WIL HEEL GRAAG MIJN VERHAAL MET JULLIE DELEN.
IN MEI 1999 WAS IK IN AMERIKA,EN VOLGDE DAAR EEN OPLEIDING. VOORDAT IK NAAR DE STATES GING,HEB IK EEN UITGEBREID BLOEDONDERZOEK LATEN DOEN,EN DAT WAS GOED. IN DE STATES LIEP IK AL HEEL SNEL LANGS EEN TATOEAGESHOP ,EN KREEG HET GEKKE IDEE EEN HEEL KLEINE TATOEAGE VAN 1VIERKANTE CENTIMETER IN MIJN ARM TE LATEN MAKEN. de naald waar dit mee gebeurde was echter niet steriel,en al na 2maanden werd ik steeds maar vermoeider. enfin,ik moest toch eerdaags terug om mijn visa te verlengen,dan zou ik mijn bloed toch maar weer eens laten testen. Wat bleek?Ik was in die tussentijd besmet met het hepatitis c.virus. Wat was er in die 3maanden gebeurd? DAT WAS DUIDELIJK,DE TATOEAGE,DIE ME NIET ALLEEN HET HEPATITIS C VIRUS HAD GEGEVEN,HAD OOK NOG EEN GEVAARLIJKE HOEVEELHEID CHROOM IN DE INKT,DIE OOK NOG MIJN LEVER BINNEN SIJPELDE. eERST MAAR NAAR EEN CHIRURG,DIE DE TATOEAGE ER TOT AAN HET BOT UIT HEEFT GESNEDEN,EEN ANDERE KEUZE HAD IK NIET. hET VIRUS,DE INTERNIST BOOD ME 1KEUS,CHEMO. DAT HEB IK VAN AF HET BEGIN GEWEIGERD,IK WEET DAT DAT NIET MIJN INGANG IS. iK BEN DAARNA OP ZOEK GEGAAN NAAR EEN ANDERE WEG,EN NA 7JAAR,VERTELDE EEN VRIENDINNETJE MIJ,DAT EEN WEDERZIJDSE VRIENDIN IN dUITSLAND EEN iNDIASE dOKTER HEEFT ONTMOET,EN DAAR GING ZE MET HAAR HEPATITIS C HEEN. iK HEB ALLES OP DE VOET GEVOLGD,EN DE KAT UIT DE BOOM GEKEKEN. zE KWAM TERUG,EN VOELDE ZICH HERBOREN. iK BEN METEEN CONTACT GAAN ZOEKEN MET DEZE ARTS,DIE NAAST AYURVEDA OOK m.d.ARTS IS. eERST WOU HIJ MIJN HOROSCOOP ZIEN,ALVORENS HIJ KON ZEGGEN OF HIJ WAT VOOR MIJ KON DOEN. nA EEN PAAR DAGEN KREEG IK ANTWOORD,MIJN STERRENSTAND STOND OPEN VOOR EEN SHIFT, 4dAGEN LATER ZAT IK IN HET VLIEGTUIG,OM een behandeling van 3MAANDEN te ondergaan,OM VAN DIT VIRUS AF TE KOMEN. iK GING ER HELEMAAL VOOR. nA DE 3E KEER EEN UITGEBREID BLOEDONDERZOEK,BLEEK HET VIRUS uit mijn bloed te zijn ,EN HEB IK WEER EEN LEVEN VOOR MIJ. dEZE aRTS "Dr. Tanmay Goswami" HEB IK ZOVER GEKREGEN DAT HIJ OP MAANDAG 19JUNI,DINSDAG20 JUNI,EN WOENSDAG 21 JUNI NAAR aMSTERDAM TE KOMEN,OM DAAR LEZINGEN TE GEVEN,EN EVENTUEEL CONSULTS. De lezingen worden gehouden op het zeeburgerpad 125-A 1019 DX Amsterdam s'morgens van 10 tot 13 uur Iedereen is welkom. een vrijwillige bijdrage om zijn reis te kunnen betalen wordt zeer op prijs gesteld. |
| Naam: | eleonora |
| E-mail adres: | eleo.nora@zonnet.nl |
| Bericht : | na 48 wkn. behandelt te zijn met peg-Interferon en Ribavirine houd ik het volgende over: ontstekingen aan de witte hersenstof (leuco encephalopatie), gewrichtsklachten die vrijwel niet te bestrijden zijn, huidklachten. m'n auto-immuunsysteem is van slag door De Kuur met Pegasys en Copegus. het virus is weg, kwaliteit van leven ook. niet meer werken, een WIA-uitkering enz.
zijn er meer mensen bij wie De Kuur nadelig is uitgepakt? mvrgr, Eleonora |
| Naam: | Ivy Moll |
| E-mail adres: | ifmoll@hotmail.com |
| Bericht : | Hartelijk dank voor de informatie. Hiedoor kanik een kennis naar deze website verwijzen. Hij is ook patient hepatitis-C.
Sterkte verder en succes. Ivy |
| Naam: | Ivy Moll |
| E-mail adres: | ifmoll@hotmail.com |
| Bericht : | Hartelijk dank voor de informatie. Hiedoor kanik een kennis naar deze website verwijzen. Hij is ook patient hepatitis-C.
Sterkte verder en succes. Ivy |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | claudia.hill@telenet.be |
| Homepage URL: | http://www.claudiahill.org |
| Bericht : | Hallo
Door deze site heb ik terug de moed gevonden om verder te vechten. Mijn Man heeft een site www.allesgeven.be hij doet dit helemal alleen en nu help hij mij om een eigen weblog optestellen mijn verhaal over hep-c is al ingeschreven en kun je lezen op www.claudiahill.org nu het moet nog veel aan geburen maar het is al een begin als jullie kijken wens ik veel plezier, maar er is nog veel werk aan, mijn Man helpt mij deze stuk voor stuk uit te bouwen Groetjes en veel sterke voor iedereen Claudy |
| Naam: | ac korte |
| E-mail adres: | ton@take-it.nl |
| Bericht : | hallo hep c lotgenoten
ben nu 5 maanden bezig met kuur peginterfaron en ribavirine tegen genotype.type 1 en viris vrij ((blijvend hoop ik) een keuze om aan deze zware kuur te beginnen is er niet je moet er gewoon aan beginnen om je lever te sparen bijna alle bijwerkingen van de medicatie beleef ik nu en zal nog 7 maanden hiervan ervaren door een bloedtransfusie in de jaren tachtig (ik heb hemofilie)het viris ontvangen het is een goed gevoel dat het viris onder controle is en geeft mij de kracht om door te gaan je leven ziet er anders uit: snel moe: ik doe het nu veel rustiger aan zodat ik mijn dag beter kan besteden slaaploosheid: boek lezen of deze e mail maken. op internet kijken of ik niet de enige ben enz slapen: smiddags doodmoe 2 uur slapen en dan een paracetamol en droge mond spoelen voel me dan nog steeds moe maar kan de avond weer aan zodat achterstallig werk kan worden gedaan jeuk: geweldigehuidarts met een zalfje gevonden voor hoofd en borst na een paar dagen is de jeuk weg tot die er weer is na 2 weken hoofpijn: paracetamol en nog eens paracetamol en niemand aan je hoofd laten zeuren lamlendig gevoel: gewoon over me heen laten komen is niks aan te doen grieperiggevoel: paracetamol en verder niks aan doen gaat na een jaar weer over direct kwaad als er iets niet naar mijn zin gaat: (ik ben zelfstandig ondernemer met 16 man personeel) mijn personeel weet dat dit een van de bijwerkingen is en zijn door mij op de hoogte gesteld vinden het dan ook niet erg dat ik smiddags niet op mijn werk ben afvallen: elkedag zonder moeite een balans dag geheugen: laat me vooral in de steek met namen onthouden. veel opschrijven zoals mijn moeder toen ze 83 was ook deed (als ze er aan dacht) humor: geen last van bijwerkingen omgeving en familie: eerste maanden elk pijntje verteld ben er mee opgehouden te klagen anders krijgen zij bijwerkingen van mij als ze af en toe een aai over mijn bol geven voel ik me al een stuk beter emotioneel: als grote vent zit ik al te grienen bij spoorloos,vermist, gtst.een mooi boek of film deze bijwerking wil ik niets aan doen en het lucht af en toe wat op om met een zakdoek over je ogen te gaan gewenning: gelukkig kan ik wennen aan de kuur ik heb mijn dagelijkse ritme er op in gesteld en als het morgen anders is verander ik ook mijn ritme peginterferon: gemeenspul altijd de tweede dag na de prik alle bij werkingen op een rij. lekker een paar uur naar de sauna werkt bij mij goed (is nog gezellig ook) versterkt gevoel: door gebruik van deze medicijnen versterk je een aantal gevoelens en heb je er minder controle op: snel kwaad, emotioneel, vervelend, maar ik zal me er niet al te druk over maken hulp: ondersteuning van artsen, verpleegkundige en psychologe van het behandelcentrum heb je heel hard nodig evenals van familie en vrienden zwaar: de kuur is pittig maar te doen als je positief blijft denken en handelen hoop: ik hoop met deze mail anderen tot steun te zijn ton n |
| Naam: | lydia |
| E-mail adres: | Lydia1@planet.nl |
| Bericht : | Hallo
Ik heb een jaar de kuur gevolg,peg interferon en ribavirine.Het was wel zwaar,maar ik heb het doorstaan. Nu ben ik al een half jaar met de kuur gestopt,en nog steeds virusvrij,ik had genotype 1, de kans is nu wel erg klein dat het terug komt.Dus bij deze houd vol. Een tip voor mensen die nog met de kuur moeten beginnen,vraag altijd antidepessiva,want van de kuur wordt je erg depressief. Ik wens iedereen die bezig is met de kuur,heel veel sterkte,en hou vol. |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | claudia.hill@telenet.be |
| Homepage URL: | http://www.allesgeven.be |
| Bericht : | Hello everybody
(ik ben van afkomst Duits en hoop dat mijn vlams lezbar is woon wel in Belgien) Sinds 1999 weet ik dat ik hep c heb en dat is wel een lang verhaal, ik heb Hep c nr; 1, en ik heb het door een bloed tranfusie, in 1989 ben ik besmte geraakt,heb er 3 kuren gevolgt en was twee jaar virus vrij voor de Doktoren was ik nu zeker genezen.Ik maakte al plane mijn geluk kon niet op. Dan kwam de laatste naar Kontrole en het beestje vond het te fijn bij mij en is terug gekommen.Toe zakte ik helemal weg gelukkig dat ik mijn Man, Kindere en Mama had, anders hat ik opgegeven. Ik heb nu maar een optie mij stabiel te houden tot er nieuw medecatie is.Ik heb van de kuren Botonkalking en Reuma overgehouden, Kracht los en ontzettend moe. Nu ben ik zo doun dat ik ben neusen op internet en zo kwam ik op jullie site terecht ik zou mij uit jullie site nieuwe hoop scheppen om verder te vechten tegen het beestje. Ik wens iedereen veel sterkte en moed toe en bewondere diejenen die er beter kunnen vechten dan ik doet zo verer Groetjes Claudy Het doet al goed als je siet dat je er niet alleen voor staat |
| Naam: | Claudy |
| E-mail adres: | claudia.hill@telenet.be |
| Homepage URL: | http://www.allesgeven.be |
| Bericht : | Hello everybody
(ik ben van afkomst Duits en hoop dat mijn vlams lezbar is woon wel in Belgien) Sinds 1999 weet ik dat ik hep c heb en dat is wel een lang verhaal, ik heb Hep c nr; 1, en ik heb het door een bloed tranfusie, in 1989 ben ik besmte geraakt,heb er 3 kuren gevolgt en was twee jaar virus vrij voor de Doktoren was ik nu zeker genezen.Ik maakte al plane mijn geluk kon niet op. Dan kwam de laatste naar Kontrole en het beestje vond het te fijn bij mij en is terug gekommen.Toe zakte ik helemal weg gelukkig dat ik mijn Man, Kindere en Mama had, anders hat ik opgegeven. Ik heb nu maar een optie mij stabiel te houden tot er nieuw medecatie is.Ik heb van de kuren Botonkalking en Reuma overgehouden, Kracht los en ontzettend moe. Nu ben ik zo doun dat ik ben neusen op internet en zo kwam ik op jullie site terecht ik zou mij uit jullie site nieuwe hoop scheppen om verder te vechten tegen het beestje. Ik wens iedereen veel sterkte en moed toe en bewondere diejenen die er beter kunnen vechten dan ik doet zo verer Groetjes Claudy Het doet al goed als je siet dat je er niet alleen voor staat |
| Naam: | redford eliot |
| E-mail adres: | dominique487@yahoo.com |
| Homepage URL: | http://gallagher.py.gs |
| Bericht : | contraindications for esomeprazole esomeprazole . esomeprazole magnesium, esomeprazole overnight.
oxycontin prescription drug oxycontin . oxycontin street price, legally buy oxycontin online. zyban by mail in canada zyban . girls on zybans, johns wort. cialis uk cialis . ciales, cialis online. action of fluconazole fluconazole . fluconazole tablet and side effects, fluconazole safety. drug comparison lipitor zocor zocor . side effects of zocor, discount zocor. bioequivalence of verapamil verapamil . verapamil hcl, memory. acetaminophen with codeine codeine . amount of codeine in syrup, short term effects of codeine. what is acyclovir used for acyclovir . buy acyclovir drug, acyclovir acyclovir medication. food and drug reactions with avelox avelox . side affects of avelox, purchase avelox india. gemfibrozil side effects gemfibrozil . gemfibrozil cholesterol niacin, gemfibrozil arthritus. naproxen sodium naproxen . naproxen sodium for headaches, naproxen sodium 275 mg. |
| Naam: | Albert Cambeen |
| E-mail adres: | alcatern@zeelandnet.nl |
| Bericht : | 15 november j.l. kreeg ik een telefoontje vanuit het ziekenhuis met de mededeling dat er niets waarneembaar was van het virus.Dat is een heel goed bericht en ook een stimulans om door te gaan met de kuur hoe zwaar die ook is.
Voor diegene die nog moeten beginnen lees goed de berichten van diegene die bezig zijn of evt klaar zijn. Heb zelf hepatitis c met genotype 1. Heb zelf veel steun gehad van lotgenoten de afgelopen 17 weken. Dus mensen laat wat van je horen richting je lotgenoten. Wens jullie alle sterkte toe in d moeilijke tijd die er is en eraan komt. |
| Naam: | Albert C. Witteman |
| E-mail adres: | albert@xxss.org |
| Homepage URL: | http://www.angelfire.com/planet/psychiatrie/ |
| Bericht : | Ik moet binnenkort starten met een interferonkuur en vond daardoor jullie site. Heel erg goed idee, ik zal er zeker veel in op zoeken.
Bedankt!!! |
| Naam: | Mitch Plat |
| E-mail adres: | mitch@depsychiatrie.com |
| Homepage URL: | http://www.depsychiatrie.com/ |
| Bericht : | Verry nice site!
Thanks! Mitch |
| Naam: | B |
| Bericht : | Ik heb echt nooit nagedacht over Hepatitis C. Totdat mijn moeder vandaag zei dat mijn vader het vroeger had (heeft?) als kind, en mijn vader komt uit het Middellands Zee-gebieb. Mijn moeder is het afgelopen jaar erg ziek geweest en erg moe enz. Vandaag zei ze dus tegen mij dat mijn pa het had en waarschijnlijk nog heeft en dat zij denkt dat ze het ook heeft. Ik schrok er ontzettend van, maar ik liet er niks van merken. Ik wist wel dat je er dezelfde behandeling voor kreeg als bij HIV. Daarom schrok ik er ook zo van. Ik las dus net de symptomen, en ik schrok nog meer...Ik ben het laatste jaar ook ontzettend moe en prikkelbaar...Ik dacht dat het door de puberteit kwam. Bij mij werd ook bloedarmoede geconstateerd, maar na verloop werd ik steeds meer moe en afweziger, terwijl mijn bloed in orde was. Nu ik dit allemaal zo lees...En op andere sites heb ik gelezen dat het niet veel voorkomt, maar het mogelijk is dat de moeder het doorgeeft aan het kind via de geboorte. Het maakt me best bang, want ik heb al genoeg huisartsen afgelopen en ziekenhuizen, en mijn vertrouwen is totaal weg. En als ik te horen krijg dat mijn moeder het heeft of ik misschien, zou het een te grote klap voor me zijn. Ik heb nu liever dat ik het gewoon niet weet, want ik kan het niet aan op dit moment. Als ik er klaar voor ben, ga ik me laten testen. Ik kan niet eens meer positief erover zijn, waardoor ik het nog enger vind...Ik weet het even niet meer. |
| Naam: | Bart Schoeber |
| E-mail adres: | b.schoeber@chello.nl |
| Bericht : | Ik moet binnenkort starten met een interferonkuur en vond daardoor jullie site. Heel erg goed idee, ik zal er zeker veel in op zoeken.
Bedankt!!! |
| Naam: | danny |
| E-mail adres: | danny_de_gekste_87@hotmail.com |
| Bericht : | beste mensen ik weet zelf niets van hepatitus-c af maar ik maak me wel zorgen over me zelf mijn ex vriendin's vader blijkt het te hebben en nu is de kans groot dat zei het ook heeft vooral omdat zei als heroine baby op de wereld is gezet waar ook een heel verhaal aanzit
dus heb ik de vraag is het sexueel overdraagbaar en zo ja waar kan ik dan terecht voor een test en hoe zou ik dat moeten aanpakken al was het maar voor mijn eigen zekerheid alvast bedankt |
| Naam: | frans linn |
| E-mail adres: | flinn@home.nl |
| Bericht : | mijn verhaal gaat over hep c en wielrennen
het staat op www.hepatitisvereniging.nl bedankt frans linn |
| Naam: | d.kortleve |
| E-mail adres: | d.kortleve@wxs.nl |
| Naam: | Eddy de Jonge |
| E-mail adres: | nilsdejonge@home.nl |
| Bericht : | afgestudeerd in Nederlands en Psychologie maar met een verleden.
Ben 49, had een vrouw en heb een kind. Behandeling nog niet gestart ( ben te suicidaal aangelegd, zegt men) Is er iemand die zich hierin erkent: iedere nacht wakker, een bal van angst in mijn ingewanden etc. Laat ik mijn zoon in de steek als er uitstap? Zelf hoeft het voor mij niet, maar ik heb ex-vriendin zwaar teleurgesteld en mijn zoon van 13 ook. Maar doorleven is voor hen ook een kwelling. Ik schreeuw om wat antwoord: met vriendin wordt het nooit meer goed, dat is spijtig maar niet anders; anderzijds heb ik een zoon waar ik net zoveel van hou. Moet ik nou doorkloten met dit leven of maar meteen klare wijn schenken. Zelf ben ik niet bang voor de dood, ik ben het immers al maar ik wil mijn zoon niet nog meer belasten,Ik weet, dit is eeen schot in het duister maar laat iemand mij antwoorden. Ik heb mezelf in deze situtie gebracht, maar nu blijkt mijn ex er ook erg aan toe te zijn dank zij mij. Hoe kan ik haar nog helpen, voor als na mijn dood? Heel graag antwoord, Eddy de Jonge |
| Naam: | Eddy de Jonge |
| E-mail adres: | nilsdejonge@home.nl |
| Bericht : | afgestudeerd in Nederlands en Psychologie maar met een verleden.
Ben 49, had een vrouw en heb een kind. Behandeling nog niet gestart ( ben te suicidaal aangelegd, zegt men) Is er iemand die zich hierin erkent: iedere nacht wakker, een bal van angst in mijn ingewanden etc. Laat ik mijn zoon in de steek als er uitstap? Zelf hoeft het voor mij niet, maar ik heb ex-vriendin zwaar teleurgesteld en mijn zoon van 13 ook. Maar doorleven is voor hen ook een kwelling. Ik schreeuw om wat antwoord: met vriendin wordt het nooit meer goed, dat is spijtig maar niet anders; anderzijds heb ik een zoon waar ik net zoveel van hou. Moet ik nou doorkloten met dit leven of maar meteen klare wijn schenken. Zelf ben ik niet bang voor de dood, ik ben het immers al maar ik wil mijn zoon niet nog meer belasten,Ik weet, dit is eeen schot in het duister maar laat iemand mij antwoorden. Ik heb mezelf in deze situtie gebracht, maar nu blijkt mijn ex er ook erg aan toe te zijn dank zij mij. Hoe kan ik haar nog helpen, voor als na mijn dood? Heel graag antwoord, Eddy de Jonge |
| Naam: | KR Mulder |
| E-mail adres: | krmulder@planet.nl |
| Bericht : | Twee dagen geleden om 11.30 een prikinstructie gehad in het UMC (Uithof) waar ook gelijk mijn eerste injectie met pegasys 180 microgram is gezet.
Na 6 uur begonnen de bijwerkingen en ben heel erg ziek geweest tot de volgende middag. |
| Naam: | Albert Cambeen |
| E-mail adres: | alcatern@zeelandnet.nl |
| Bericht : | Beste lotgenoten,ik heb afgelopen woensdag mijn derde spuit gezet. Wil jullie even laten weten hoe het gaat, witte bloedlichaampjes zijn momenteel redelijk stabiel, de rode niet, maar de leverwaarden zijn verbeterd dus dat klinkt niet zo slecht. Veel rust nemen en kijken waar je dan uit komt, zelf heb ik mijn pijngrens gezocht om te zien hoever men gaan kan, dat weet ik inmiddels.Ben iets te lang doorgegaan dus dat doe ik niet meer. Heb gelezen dat er mensen zijn die een bepaalde angst hebben om te starten, mijn advies voor diegene is, neem je tijd, bereid je goed voor, lees de informatie, zoek op datgene wat je wilt weten, is zo belangrijk. Er zijn bijverschijnselen, dat wordt ook aangegeven maar dat is voor eenieder verschillend, moe zijn is iets wat voor mij het vervelendste is, hoor dat ook van andere lotgenoten. Positief moet je dit benaderen, laat je alleen niet gek maken en lees van diegene die bezig zijn goed, zoek desnoods kontakt met hen, je merkt hoe belangrijk dit is, zelf heb ik kontakt met twee lieve dames, van hen heb ik veel gelezen en put hierdoor de kracht die ik nodig heb, hou hen ook op de hoogte van wat ik voel en mee maak. Ik weet ook wel dat er leukere dingen in het leven zijn maar grijp die kans die je krijgt, voor de volle 100 procent ertegen aan is de boodschap. Wens allen die bezig zijn en voor diegene die nog moeten gaan beginnen veel sterkte toe.
Albert |
| Naam: | frans linn |
| E-mail adres: | flinn@home.nl |
| Bericht : | hoi alles goed aLLEmaal?
ik heb een vrhaal ik heb zelf hepatitis c lees ut op www.hepatitisvereniging.nl bedankt frans linn flinn@home.nl |
| Naam: | Leendert Smit |
| E-mail adres: | leendertsmit@hotmail.com |
| Bericht : | Lotgenotencontact Hepatitis
AMERSFOORT - De Nederlandse Leverpatienten Vereniging (NLV) houdt vrijdag 9 september 2005 van 13.30-16.00 uur een Lotgenotencontactbijeenkomst voor Hepatitis B & C patienten, partners zijn ook welkom. De bijeenkomst is op het Kantoor van de Ned. Leverpatienten Vereniging, Stationsplein 8 te Amersfoort. De toegang is gratis, wel graag aanmelden bij Leendert Smit, leendertsmit@hotmail.com |
| Naam: | Eleonora |
| E-mail adres: | eleo.nora@zonnet.nl |
| Bericht : | in dit dreambook sta ik met foutieve e-mailadresse:
dit kan wsl. niet gewijzigd worden, of wel? maar het gaat om eleo.nora@soneramail. dit bestaat niet meer. graag uw eventuele reacties naar eleo.nora@zonnet.nl bedankt! |
| Naam: | Eleonora |
| E-mail adres: | eleo.nora@zonnet.nl |
| Bericht : | lotgenoten, geïnteresseerden,
ziet hier enige bevindingen tijdens en nu na de Kuur. ik ben er nog niet, heb te maken met pittige afkickverschijnselen van de peg-Interferon / Ribaverine. wie herkent of heeft afkickverschijnselen? wil je svp contact met mij opnemen? Momenteel… ben ik “in de revisie” na 48 weken behandeling met peg-Interferon i.c.m. Ribaverine therapie, waarmee ik ben gestart op 1/6/2004 en geëindigd op 3/5/2005 In deze periode lagen veel van mijn activiteiten, zowel qua werk, sociaal en privé, stil. Ik merk dat ik van een soort topniveau functioneren naar back-to-basic ben geraakt. Het is een pittige behandeling waarvoor ik lang naar mildere alternatieven heb gezocht. Waarom Om het hepatitis-C virus te bestrijden en virus-vrij te raken. Wat ….is dat – besmetting – gevolgen - behandeling Hep-C is een dodelijke leverziekte. Het is een onzichtbare vijand waarvan je in beginsel niet merkt dat deze er is. Het virus heeft de grootte van een 50-miljoenste nanometer, vergelijk dit met de echo van een speldeprik. Er zijn verschillende manieren om besmet te raken: bloedcontact door piercings of gebruik van een scheermesje van een ander die besmet is gebruiken, of tandenborstel, danwel transfusie met besmet bloed of besmet operatiemateriaal en drugsgebruikers die elkaars naalden gebruiken. 20% van de mensen die geïnfecteerd raken merken er nooit iets van want zij raken het spontaan weer kwijt. Echter 80% van de besmettingen eindigt in een chronische leverziekte waar de lever langzaam aangetast wordt en in de loop van 20, 30 jaar ontstaat cirrose, dit is verlittekening van de lever waardoor deze niet meer goed zijn werk kan doen. Behandeling met Roveron (de ouderwetse interferon met heel nare bijwerkingen) of peg-Interferon (injecties) in combinatie met Ribaverine (pillen). Of een levertransplantatie. De peg-Interferon i.c.m. Ribaverine heeft ook bijwerkingen maar deze zijn wat milder te noemen, voor de meeste mensen echter geldt dat als reactie vaak griepachtige verschijnselen worden ervaren en dat dus gedurende een behandelingsduur van 24 tot 48 weken. Zowel het aantal injecties als het aantal pillen wordt per patiënt bekeken. Dit ligt o.a. aan de mate van leverbeschadiging en het geno-type. Als pijnstilling wordt paracetamol aanbevolen. Alternatieven In sommige ziekenhuizen kan worden behandeld met SNMC (stronger neo minophagen cyrrhizine) –een extract van de zoethoutwortel-, in mijn geval startte ik in het jaar 2000 door mee te doen met een onderzoek waar ik in beginsel 6 maal per week 100 ml SNMC intraveneus kreeg toegediend. Omdat ik hier goed op reageerde (mijn leverwaarden verbeterden aanzienlijk!) kon ik doorgaan en kreeg drie en een half jaar lang poliklinisch SNMC drie tot vier maal per week. Als ik met vakantie ging had ik pech: geen medicatie, na sommige vakanties waren de leverwaarden verhoogd, soms niet of weinig. Het virus is grillig. Ik heb vervolgens de volgende alternatieven onderzocht/uitgeprobeerd: - het virus verzwakken door elektrische stroompjes - ayurvedische pillen slikken / extra vitaminensupplementen - geen alcohol te drinken - mezelf laten toezingen (klank kan een helende werking hebben) - rituele reinigingen - gebed en meditatie - positief denken - boeken lezen op alternatief gebied Verloop In 1991 werd de diagnose gesteld, een toevallig bloedonderzoek bracht deze gegevens aan het licht. Ik voelde me alleen wat moe. Ik heb me langdurig beraad: wat nu? De machtiging voor destijds Roveron-interferon was al afgegeven in 1993 en ik trok me op het allerlaatst terug, toch maar niet. Mijn jonge kinderen hadden me nodig, ik werkte, studeerde. Dat ging allemaal voor. Beetje met mijn kop in het zand realiseer ik me nu. Mijn gezondheid, och ik merkte niet zo heel veel van wat het virus aan het doen was, niet voor niets wordt het de onzichtbare vijand genoemd. Inmiddels stegen mijn ALAT-waarden (waarden van de lever die de mate van levercelverval zichtbaar maken). In het jaar 2000 hoorde ik van de SNMC, het dropstofje uit Japan, met nagenoeg geen bijwerkingen en ik gaf mij op voor het onderzoek. Ik kon meedoen en mijn leverwaarden daalden spectaculair. Alleen: het virus ging er niet door weg. Wat werkt In mijn geval: positief denken, overgave en acceptatie, behandeling. Uiteindelijk ben ik na veel wikken en wegen 180 graden gedraaid om met de peg-Interferon en Ribaverine te starten, de internisten hebben mij hier vaak op geattendeerd, maar ik wou niet. Bang voor al het vergif, de bijwerkingen, en het onbekende. Mijn emoties speelden mee. Al verzoende ik mij nog zozeer met het virus dat mijn inmiddels verlittekende lever fijntjes aan het verder vernietigen was, het hielp allemaal niets. Ik had zelfs het idee dat als je iets niet meer nodig hebt dit je lichaam zal verlaten. Niets bleek minder waar. Het virus beschouwde mij als een prettige gastvrouw waar het goed toeven was. Zo gaat het dus in 80% van de besmettingen. Bijwerkingen varieren van hoofdpijn, misselijkheid, slapeloosheid, pijn in het hele lichaam, kortademigheid, ontstoken schildklier (ik gebruikte vòòr de kuur al thyrax vanwege een trage schildklier) en tijdens de Kuur heb ik meer dan 100 dagen pijn gehad in het schildkliergebied waar elke ademhaling als een mes doorheensneed, hartkloppingen, hoge bloeddruk, hoofd- en huidjeuk, gewichtstoename, algeheel gevoel van malaise, labiel, huilerig, minder snel reageren, concentratieverlies, van alles doet er wat minder toe; andere zaken krijgen prioriteit: hoe ga ik hier zo goed mogelijk mee om. Het ergste vind ik dat ik bijna de trappen niet op kwam, wel met drie onderbrekingen om uit te hijgen, voelde me als een oude grijsaard in slechte conditie. En dat ik mijn sportactiviteiten niet meer kon en nog steeds niet kan uitoefenen. Veel werkzaamheden liggen dus momenteel nog op hun gat. En met wat meer stof in huis valt te leven. Op 14 juli 2004 is dmv nucleïnezuur-amplificatie het hep-C virus niet meer aangetoond, hiermee val ik onder de groep gelukkigen die snel reageert op de behandeling. Het is te verwachten, nu ik het virus niet meer heb, ik virus-vrij blijf. En jawel na elke test op het virus bleek dit niet traceerbaar. Echter: de behandeling moet wel worden afgemaakt omdat het virus niet meer meetbaar/aantoonbaar is weliswaar maar zich mogelijk nog ergens ophoudt in bijvoorbeeld littekenweefsel of op plekjes waar zelfs de meest geavanceerde apparatuur niet kan meten. Nu, 4 augustus 2005 Ben ik drie maanden! medicatievrij, voel me moe, heb last van nek- koppijn, spieruitval in het linkerschouderblad, fijne motoriek ( pincetgrepen links kan ik niet) en coördinatieproblemen: het herstel gaat traag. Bezocht de neuroloog: zenuwen in orde, maar wel spieren die vertraagd zijn. Het schijnt over te gaan, dit zijn kennelijk afkickverschijnselen. Heel vervelend. Sinds januari zwem ik zo mogelijk één tot driemaal per week. En werk sinds juni twee ochtendjes per week. Mijn sportlessen geef ik –nog- niet, ik schud, tril en beef door de verstoorde motoriek. Bah. Blij Ben ik met m’n internist, m’n supporting bedrijf: de collega’s van de afdeling, mijn moeder, m’n dochters, mijn vriendje, en andere mensen die er voor me zijn, zoals vrienden en kennissen, leden van de schrijfgroep, mijn gymgroep, en medeflatbewoners. De Kuur doe je uiteindelijk alleen en je hebt vooral jezelf nodig om op terug te vallen. Ook in de periode erna. |
| Naam: | Annemarie |
| E-mail adres: | a.jager06@chello.nl |
| Bericht : | Ik hoor steeds van mensen die aan het kuren zijn:
"en nu is het virus alweer zolang weg". Ik heb inderdaad van iemand gehoord dat het weg was maar weer terug kwam. Eigenlijk was het dan niet weg maar "slapende". Omdat ik risico heb gelopen en een bloedtest heb afgenomen, twijfel ik nu heel erg. Kan zo'n bloedtest dan wel 100% vermelden of je het wel of niet hebt. Misschien is het op dat moment ook wel "slapende" bij mij geweest en zeggen ze dat ik het niet heb. Maar grote kans dat ik het dan dus WEL heb. |
| Naam: | Sneeuwwitje |
| Bericht : | Ik wens alle vrienden en familie van mensen hier met de ziekte veel sterkte toe, omdat ik weet wat ze moeten doormaken. |
| Naam: | Teun Weening |
| E-mail adres: | t.weening@chello.nl |
| Bericht : | Beste mensen,
Ik wens jullie allemaal veel kracht bij jullie strijd. Ben zelf bijna klaar met mijn behandeling van 48 weken. Gelukkig veel steun gehad van familie, vrienden en werkgever. Ik was in december al virusvrij, toen viel het me niet mee om door te gaan met de behandeling. Maar het is me nu toch bijna gelukt! En ik ben optimistisch gestemd voor de toekomst, heb er vertrouwen in dat het virus wegblijft. |
| Naam: | Leendert |
| E-mail adres: | leendertsmit@hotmail.com |
| Bericht : | Hoi Laura,
Heel veel sterkte met de behandeling! Ik ben zelf ook 1 van de weinige jongeren die hep-c heeft (ben 26; ontdekt toen ik 18 was; door bloedtransfusie) Groetjes, Leendert |
| Naam: | laura |
| Bericht : | hallo ik ben 21 jaar, en ben er nu een jaar achter dat ik waarscheinlijk al een jaar of 10 hep.c heb.
geen idee hoe ik er aan kom... ik wordt op dit moment nog niet behandeld, maar dat zal niet lang meer duren. ik vind dit dan ook doodeng en wordt al misselijk als ik er aan denk Wil iedereen sterkte en succes wensen! |
| Naam: | Soraya |
| E-mail adres: | soraya_hachmang@hotmail.com |
| Bericht : | Hoi,
Sinds mijn 18e heb ik hep.c, maar sinds 10 jaar weet ik het pas. Ben 6 maanden geleden met een kuur begonnen en sinds 3 weken ben ik klaar. Ik ben heel positief in de kuur gegaan en ik denk dat ook mede daarom het virus weg is. Moet nog wel onder controle blijven, want het kan nog terugkomen, maar tot nu toe ziet het er erg gunstig uit. Ik hoop dat veel lotgenoten hetzelfde bericht krijgen als ik en geef de moed nooit op. Probeer positief te blijven ook al is het zwaar, maar haal uit de negatieve dingen iets positief. Heb veel last gehad van bijwerkingen (en nog steeds) maar ook dat zal op den duur verdwijnen. Heel veel sterkte allemaal. Groetjes Soraya |
| Naam: | Soraya |
| E-mail adres: | soraya_hachmang@hotmail.com |
| Bericht : | Hoi,
Sinds mijn 18e heb ik hep.c, maar sinds 10 jaar weet ik het pas. Ben 6 maanden geleden met een kuur begonnen en sinds 3 weken ben ik klaar. Ik ben heel positief in de kuur gegaan en ik denk dat ook mede daarom het virus weg is. Moet nog wel onder controle blijven, want het kan nog terugkomen, maar tot nu toe ziet het er erg gunstig uit. Ik hoop dat veel lotgenoten hetzelfde bericht krijgen als ik en geef de moed nooit op. Probeer positief te blijven ook al is het zwaar, maar haal uit de negatieve dingen iets positief. Heb veel last gehad van bijwerkingen (en nog steeds) maar ook dat zal op den duur verdwijnen. Heel veel sterkte allemaal. Groetjes Soraya |
| Naam: | anoniem |
| E-mail adres: | anoniem@lycos.nl.nl |
| Bericht : | nieuwe berichten vanmorgen op tv...kun je via je behandelend arts na laten gaan of je toen inderdaad een transfusie hebt gehad? ik was toen zo klein bij die grote operaties..... |
| Naam: | Albert Cambeen |
| E-mail adres: | alcatern@zeelandnet.nl |
| Bericht : | Ben nu bezig met fytotherapie vanaf 11 april en mij etenslust die weg was is weer op het oude niveau, voor mensen die eventueel hier iets aan kunnen hebben is hier datgene dat ik gebruik:Echinacea Complex, Carduus Marianus Complex en Hepasan dit zijn produkten van Bonusan, wellicht kan ik mensen hiermee van dienst zijn, vorige week heb ik de leverbioptie gehad,met de internist over de fyto gesproken, deze zag geen probleem hiermee, volgende week heb ik de uitslag van de bioptie en zal daarna ook spreken met de hematoloog over het gebruik van fytotherapie.Heb inmiddels ook veel gelezen over hepatitis c van mensen die er mee klaat zijn, voor mij dus een stimulans om zeker hier aan te gaan beginnen, mijn dank aan deze mensen.
Albert Cambeen |
| Naam: | Albert Cambeen |
| E-mail adres: | alcatern@zeelandnet.nl |
| Bericht : | Beste mensen allemaal, heb jullie verhalen gelezen hoe je dat hebt meegemaakt, a.s. dinsdag moet ik voor een leverbiopsie en na de vakantie eind juli moet ik het ook ondergaan, medicatie innemen en spuiten, heb momenteel problemen om dit een plaats in mijn leven te geven, we Marian en ik wij praten uiteraard hier veel over, ook met onze kinderen en vrienden, het is moeilijk dit hen uit te leggen, want je ziet er toch goed uit, tijdelijk afscheid nemen van leuke dingen zoals onze caravan in Luxemburg en de vrienden daar, onze dansclub en nog veel meer, ga uiteraard de uitdaging aan, ben momenteel al 5 weken bezig met fytotherapie om de lever op een zo goed mogelijke conditie te brengen. Mijn eetlust is na een week toegenomen en weer op het oude niveau, de internist waar ik bij ben heb ik geinformeerd met datgene en het kon geen kwaad was zijn opmerking. Zal tot de tijd dat ik moet beginnen heel vaak de verhalen lezen en daar kracht uit putten. |
| Naam: | alex van laar |
| E-mail adres: | alexvanlaar@yahoo.com |
| Bericht : | Hi out there,
i'm a kaputto maniac waiting his C-Virus wil disappear. I'm doing Interferon/Rebetol since jan/feb/. 2004; now my doc, I don't trust too much anyway, tells me to check viral-load after 3 months in order to check if treatment kan be stopped or if I have to proceed until the 11 months are over. In the first place he told me that this check will be conducted after 6 months??????? ( I am genotype 1.) How can I trust this guy? Can anybody make me more smart in this? Thanks you and " Keep Strong" alexmaniax |
| Naam: | donya |
| E-mail adres: | ikiksh538@hotmail.com |
| Bericht : | ik wilde vragen over er iemand weet waar ik met mijn vraag terecht kan komen . Het gaat over een jong man die hepatitis-c heeft allen zijn lever enzymen zijn lag en wordt behandeld met interferon het behandeling heeft geen resultaat weet ieman waar ik met mijn vraag tercht kan al vast erg bedank
vriendelijke groeten |
| Naam: | agnita |
| E-mail adres: | camps_666@hotmail.com |
| Bericht : | ik heb hepatitus c mijn vraagis wat b.t niveau2 daar zit ik n.lin. ik word niet behandeld metmedicijnen.dank je |
| Naam: | Marinka ten Bosch |
| E-mail adres: | email@hepatitisvereniging.nl |
| Homepage URL: | http://www.hepatitisvereniging.nl |
| Bericht : | Beste forumbezoekers,
Zoals eerder bericht hebben wij 30 Maart jl. een manifestatie gehouden op het plein voor de ingang van de Tweede Kamer. Nieuwsgierig hoe het is afgelopen? Lees het op de website van Hepatitis Vereniging Nederland www.hepatitisvereniging.nl Wij zijn zeker nog niet klaar met onze strijd, wel zijn we nu doorgedrongen in de politiek en worden we als serieuze gesprekspartners gezien. Onze Manifestatie heeft de politiek in beweging gezet! Wordt vervolgd dus.. Marinka ten Bosch Voorzitter Hepatitis Vereniging Nederland |
| Naam: | jansje olivier |
| E-mail adres: | arja1@kabelfoon.nl |
| Bericht : | Op de site www.hepatitis.nl heb ik gelezen dat er nu een fibroscanner is en dat in veel gevallen je dan geen leverpunctie meer nodig hebt. Ik heb geluk, in mijn geval kan dat. Ik hoop dat ik met deze info iemand anders ook heb geholpen. Succes allemaal!
Groetjes Jans |
| Naam: | miranda |
| E-mail adres: | miradatrap@hotmail.com |
| Bericht : | ik wil graag met mensen in kontackt komem ik ben 36 en was 15 toen ik door mijn ex paner besmet ik heb in de tussen tyd 2kinderen gekregen ik ben nu heel bamg dat mijn man en kinderen het ook hebben maar ik wist niet beeter dan dat ik het niet over kon brengen ik moet 24 maart naar de nuroloog.ik maak me erge zoergen ik ben al een tyd heel moe ik zweet heel erg en ik heb ook een hele opgezete buik en heb maar ik nog wel meer poblemen ?ikben van mijn 14 tot mijn 25 van de drugs af maar ik ben nu aan demetadon en oxazepam en temezepem en efexor en voor de bloed druk |
| Naam: | Ada Verbeeck |
| Bericht : | Bijna 4 maanden gestopt met de behandeling....virus nog steeds weg.
Geestelijk weer helemaal de oude, lichamelijk toch nog snel moe. Mijn kindjes zijn gelukkig niet besmet geraakt tijdens de zwangerschap en/of bevalling. |
| Naam: | louisa |
| Homepage URL: | http://hyperventilatieforum.punt.nl |
| Bericht : | informatieve site
Louisa |
| Naam: | Joyce |
| E-mail adres: | jcdm@chello.nl |
| Bericht : | Hoi, een jaar geleden voor het laatst controle gehad. Hoef nooit meer naar het ziekenhuis terug. Dankzij interferon en ribavirine (kuur van anderhalf jaar) na 25 jaar virusvrij. Oke, ontslagen, relatie na dat ik beter was over, heb nieuwe vriend, maar dat het virus weg is, dat is het beste wat mij in lange tijd is overkomen. Een opluchting, dus mensen die nog bezig zijn, heelheelheel veel sterkte toegewenst van mij, mijn verhaal staat ook op de site, die zal ik nog een keer updaten.
Groetjes van Joyce |
| Naam: | Jansje olivier |
| E-mail adres: | arja1@kabelfoon.nl |
| Bericht : | Hoihoi, ik ben Jans en heb al 31 jaar het virus in mijn lijf. Met een middelmatige cirrose. Ik heb het virus gekregen na een open hartoperatie. Ik kreeg na de operatie ook een bloedtransfusie. Mijn moeder zij dat ik helemaal geel was. Achteraf weten we waarom. Ik ben nu 32 jaar.
Ik begon last te krijgen vanaf mijn 12e jaar. Het werd ontdekt toen ik 19 jaar was. Toen dacht ik nog. Nou na 10 jaar zullen ze toch wel een goed medicijn hebben, helaas. Ik heb interferon gebruikt maar moest na 5 maanden stoppen i.v.m. flauwvallen en huiduitslag. Ik had een hele lage bloeddruk. Daarbij werd ik heel agressief en kreeg ik achtervolgingswaanzin. Ook kreeg ik claustrofobie. Sinds het gebruik van interferon ben ik vaak duizelig. Dit is nooit meer overgegaan. Het virus was niet meer te vinden in mijn bloed maar kwam na een half jaar weer tevoorschijn. Ik heb twee kinderen en zij zijn niet besmet. Ik heb ook gewoon borstvoeding gegeven. Mijn vriend is ook niet besmet en mijn familie ook niet. Ik gebruik helemaal geen medicijnen nu. Ik probeer het rustig aan te doen. Zit voor 45 tot 65% in de wao. Hier zit ik al 20 jaar in ongeveer. In het begin helemaal. Ik hoop en vele met mij denk ik dat er nu eens een medicijn komt die werkt met weinig bijwerkingen of waar je minstens voor 100% mee geneest. Ik heb misschien wel een goede tip. Ik gebruik Q10 van het kruidvat. Je lever maakt deze stof namelijk aan maar als hij minder goed werkt dan zal dit proces ook minder zijn. Ik slik er twee per dag en heb daardoor veel meer energie. Ook werkt het heel goed tegen tandvleesontsteking. Ik heb hier helemaal geen last meer van. Zonder zou ik echt niet meer kunnen. Tegen depressie slik ik een natuurlijk medicijn die bij mij heel goed werkt. Het heet: Seriane en is van het merk Dolisos. Dit kun je krijgen in natuurwinkels e.d. Ook kun je het krijgen bij een homeopaat, dan wordt het misschien vergoed door het ziekenfonds, als je hiervoor verzekert bent. Daarbij hou ik me aan het bloedgroepdieet en dat werkt voor mij heel goed.Ik hoop het zo vol te kunnen houden tot er een goed medicijn komt. Ik wens iedereen heel veel sterkte op zijn eigen pad met dit virus. Wees vooral trouw aan jezelf. Jij bent belangerijk en het is jouw lichaam! Groetjes Jans |
| Naam: | Yvonne |
| E-mail adres: | chey_790@hotmail.com |
| Bericht : | Hallo, tuurlijk heb ik 'n minuutje wél 'n heleboel nu ik met de kuur bezig ben en nergens geen zin meer in heb, Bah ik baal van mezelf dat ik niet méér kan wat ik voorheen wél kon 1voudige dingetjes bedoel ik stofzuigen, stoffen de was boodschappen BAH,BAh...........horrde dat je hulp kan krijgen via je huisarts en RIO???????
Ben met de kuur PEG-Inetrferon en Ribavirine al 16weken en mijn bloed is niet goed, bloedplaatjes op 150 te hoog....... maar voor ieder die nog bezig is of gaat starten héél véél súcces.........en keep it going on don't let dowm.................. |
| Naam: | Yvonne |
| E-mail adres: | chey_790@hotmail.com |
| Bericht : | Hay, Ik heet Yvonne en kom uit NIjmegen en ben inmiddels al 15weken bezig met PEG-Interferon en Ribavirine en zie het soms echt niet zitten vooral omdat ik niet kan eten en afval bij 't leven moe als 'n oma van 85 terwijl ik nog 44jaar moet worden ben er behoorlijk van geschrokken, en kwam notaben e bij toeval achter dat ik Hep.C heb type2.
En nu weet ik ook dat ik moet uitkijken met stoten en druk maken omdat er de mogelijkheid is dat ik 'n bloeding krijg wat je niet weet, mijn bloed is niet goed door de waarschijnlijk PEG-Interferon wordt dan ook aangepast. Ben wel blij dat ik jullie site ontdekt heb JAMMER nu pas maar zal jullie blijven bezoeken............Thanks Yvon xxx |
| Naam: | Mark Peeten |
| E-mail adres: | fa623343@skynet.be |
| Bericht : | Beste lotgenoten, ik heb deze ziekte nu ongeveer 10 jaar. Enfin, toen werd de aanwezigheid van het hep.C virus in mijn bloed vastgesteld. Na een mislukte interferonkuur van 6 maanden(3 subcutane injecties per week) werd er een hele tijd niets meer aan de ziekte gedaan. Nu speel ik proefkonijn voor een nieuw produkt( in Japan al lang een officieel medikament, hier nog een voedingssupplement): GLYCYRHIZINE. Totale duur van de proef: één jaar drie keer per week 1OO milliliter intraveneus toegediend per week). Weinig bijwerkingen, wat hoofdpijn in het begin en lichte spierpijn. Nu ben ik in mei a.s. 1 jaar bezig, de resultaten zijn positief, doch niet spectakulair. Na de biopsie zal MEN meer weten over de bruikbaarheid van dit produkt. Voor mezelf en iedereen die aan deze ziekte lijdt hoop ik het beste. Neiging tot depressie is voor mij de bijwerking die me het meest opvalt, maar dat gaat wel weer over. Ik wens iedereen die lijdt aan deze ziekte een volledig herstel toe! Groeten |
| Naam: | antoinette snelleman |
| E-mail adres: | netsnelleman@hotmail.com |
| Bericht : | hoi mensen ,dacht dat de combitherapie mee zou vallen maand gestopt vanwege leuco,s die gezakt waren begin 17 januarie opnieuw.
wens iedereen succes groetjes en geniet van de leuke en positieve dingen dat helpt op moeilijke momenten |
| Naam: | a alla |
| E-mail adres: | ahmed_spa@hotmail.com |
| Bericht : | Ik heb een zus die 29 jaar oud is. zij is in Marokko geboren en zij leeft daar nog. zij is besmet met hepatitis C since 2001. De artsen hier in Marokko willen haar helpen met het geven van de medecijnen. Maar zij heeft geen geld om die terapie te kunnen betalen. Daardoor is het besloten toch om haar te laten gaan zonder een behandeling. Ik zou dankbaar zijn om iemand te vinden die de behandeling voor haar wil betallen. |
| Naam: | Carolina |
| E-mail adres: | cjsdarkangel@hotmail.com |
| Bericht : | hallo,
Ik ben carolina 20 jaar en ben sinds 2 jaar erachter dat ik hepc type 5 heb. Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik binenkort een behandeling kan krijgen dus ben ik het net op gegaan om info te zoeken en ook zo deze site gevonden. Ik probeer met lotgenoten in contact te komen die het al gehad hebben en ongeveer mijn leeftijd hebben. Ik vindt het goed dat mensen ook via deze weg hun ei kwijt kunnen er zulle genoeg mensen zijn die het virus hebben maar er niet eens van af weten dat er meerdere mensen zijn. Carolina |
| Naam: | ben bos |
| E-mail adres: | j.schut7@CHELLO.NL |
| Bericht : | WEET JE WAT IK HEB GEHOORD TYDENS EEN HEPATITIS CURCUS.DT ALS JE MAAR EEN BIERTJE DRINKT,DAT DAN DE UITSLAGEN VAN DE BLOEDONDERZOEKEN NIET MEER KLOPPEN.DUS DAN DENK JE DAT JE HET KWYT BEN,MAAR DAT IS DAN NIET ZO[1OFMEERDERE BIERTJES]MAKEN DE TESTEN NIET MEER CORRECT.IS DAT WEL ZO? |
| Naam: | Sanne |
| E-mail adres: | pnheijnen |
| Bericht : | Hallo iedereen,
Ik krijg mijn verhaal maar niet op de website geplaatst want het email-adres voor het insturen van je verhaal, blijkt niet in orde te zijn. Dus wil ik jullie allemaal even laten weten dat het helemaal goed is met mij. Ik ben nog twee keer geprikt op Hep-C en ik bleef negatief. Dat was iedere keer een hele opluchting voor mij, ondanks alle geruststellingen van de specialist. Intussen heb ik zelfs weer een tweede kindje gekregen! weer een gezonde brok van een jongen. Hij is nu vijf maanden. De zwangerschap ging heel goed, al was ik zelf heel onzeker over de afloop en ik heb me steeds uitgebreid laten onderzoeken. Ook nu, na de bevalling voel ik me stukken beter dan toen ik ziek was. Ik heb veel meer energie dan vroeger; dat hepatitis-virus maakte me dus toch vermoeid. Ik voel me al met al dus een heel gezegend mens en besef terdege hoeveel geluk ik heb gehad. Ik wens iedereen die tegen de ziekte vecht, nu bezig is met kuren, of het juist een plekje probeert te geven in zijn/haar leven: STERKTE EN KRACHT. Ik blijf meeleven en met heel mijn hart hopen dat er binnen afzienbare tijd nog een beter en efficiënter medicijn komt, waarmee iedereen met hepatitis genezen kan worden. |
| Naam: | Ada Verbeeck |
| E-mail adres: | ada_verbeeck@hotmail.com |
| Bericht : | Reeds 5 dagen gestopt met de 6 maand durende behandeling.
De geestelijke press-pot verliest stilaan hoogdruk, maar fysiek lijkt het alsof ik zwaar aan het uitzieken ben....ik slaap eindelijk veel en diep, en ik krijg er niet genoeg van...waarschijnlijk een compensatie van de 6 maanden dat ik amper kon slapen. Ik heb het een half jaar ijskoud gehad, eindelijk weer een warme gloed in mijn lichaam, soms hittegolven. Succes voor diegenen die een behandeling willen starten...in het begin lijkt een half jaar een eeuwigheid, zeker als je je slecht voelt, maar uiteindlijk vliegt het zo voorbij. Volhouden voor zij die nog bezig zijn, blijven beseffen dat het slechtvoelen door die behandeling komt en dat je weer de oude wordt zonder virus. |
| Naam: | esther |
| Bericht : | Yes yes, eindelijk de uitslag: niks meer in het bloed gevonden....ga er vanuit dat dit zo blijft elk half jaar!!!!!
Vond het de moeite waard van de kuur en het was te doen voor mij (komt misschien omdat ik het virus nog niet lang had en het was niet actief). Maar kon er niet door werken, dus daar kan ik nu weer mee beginnen. en als je stopt met de medicijnen, voel je je al snel een stuk beter hoor!1 succes allemaal met de kuur en ik hoop dat jullie net zo'n goeie uitslag hebben als ik. |
| Naam: | josje |
| E-mail adres: | isoster@hotmail.com |
| Bericht : | jes voel me weer de oude virus vrij klaar man o man
was echt alle shit bijwerkingen waard gewoon door gaan die bij werkingen worden iedere week minder in het begin moet het medicijn het gevecht aan in je lichaam dan is het het ergste en wordt snel minder dus gewoon door gaan 6 asprintjes per dag veeldrinken enz. |
| Naam: | Joep |
| E-mail adres: | joep_feldmann@hotmail.com |
| Bericht : | Hallo Allemaal,
Een goede vriend van mij heeft Hepatitus C. Het probleem is dat hij in Rusland woont en een behandeling niet kan betalen. Verzekeringen kennen ze daar niet. Ik ben dus op zoek naar een manier om aan peginterferon en ribavirin te komen. Wie heeft er een advies? Ik hoop dat er iemand wil reageren. Groeten, Joep |
| Naam: | esther |
| E-mail adres: | kleine_es@hotmail.com |
| Bericht : | Hallo allemaal,
De behandeling van een half jaar zit erop en nu is het afwachten op de uitslag. Veel spanning en stress brengt het met zich mee natuurlijk. Waar ik vooral mee zit, is dat ik weet dat wanneer het weg zou zijn, je nog niet kan zeggen: het virus is uit je lichaam, dat is iets wat op de lange duur vastgesteld kan worden (tenminste dat is wat ik begrepen heb). Ik ben ook bang om opnieuw een relatie met iemand te moeten beginnen als er ook maar 1% kans is dat ik het zou kunnen overdragen. Ik weet dat er gezegd word, dat het niet seksueel overdraagbaar is, ik weet het niet zeker. Ook denk ik, er zijn zoveel facetten waar ze nog niks van weten, misschien is dit er wel een van. Misschien stom dat ik me er druk over maak, maar dat krijg je als je teveel thuis zit (werk namelijk niet doordat ik de kuur volgde) |
| Naam: | cora |
| E-mail adres: | c.cappetein@chello.nl |
| Bericht : | heb net gehoord dat er tot behandeling wordt overgegaan voor mijn hepatitus c
vin t doodeng |
| Naam: | cora |
| E-mail adres: | c.cappetein@chello.nl |
| Bericht : | heb net gehoord dat er tot behandeling wordt overgegaan voor mijn hepatitus c
vin t doodeng |
| Naam: | thaimaniax |
| E-mail adres: | thaimaniax@yahoo.com.au |
| Bericht : | Sorry, heb mijn email-adres verkeerd geschreven! Dit is de goede
Hi, C-sufferers (like me) enkele jaren geleden ontdekte men dat ik hep C heb. Mijn arts in NL wil dat ik een Interferon-therapie van (11maanden geno1) onderga, maar ik bang dat ik de therapie niet kan afmaken gezien de bijwerkingen; ook gezien het feit dat ik in Azie woon en in NL ben verzekerd,houdt in dat ik k de spuiten en medikatie etc. moet meenemen naar Azie, want ik heb een dochter hier in Azie die ik moet verzorgen en hier zou de medikatie te duur zijn om te betalen (Interferon). Probleem is ook dat ,als de bijwerkingen er te grof worden, ik alle eventueel aankomende complikaties (docs/ziekenhuis hier)zelf zou moeten betalen. Ik ben heel blij deze site te hebben gevonden, want ik ben ook open voor alternatieve middelen zoals SNMC etc. en heb ook veel baat bij als ik jullie meningen, ervaringen kan lezen. Heeft er iemand ooit Interferon etc. meegenomen naar en ander land en de therapie aldaar (af)gemaakt meer of minder zonder medische steun. Of raden jullie mij dit af???? Graag jullie meningen hieromtrent. groetjes en take care, thaimaniax (alex) Wednesday, November 10th 2004 - 12:56:23 PM |
| Naam: | alexmaniax |
| E-mail adres: | thaimaniax.com.au |
| Bericht : | Hi, C-sufferers (like me)
enkele jaren geleden ontdekte men dat ik hep C heb. Mijn arts in NL wil dat ik een Interferon-therapie van (11maanden geno1) onderga, maar ik bang dat ik de therapie niet kan afmaken gezien de bijwerkingen; ook gezien het feit dat ik in Azie woon en in NL ben verzekerd,houdt in dat ik k de spuiten en medikatie etc. moet meenemen naar Azie, want ik heb een dochter hier in Azie die ik moet verzorgen en hier zou de medikatie te duur zijn om te betalen (Interferon). Probleem is ook dat ,als de bijwerkingen er te grof worden, ik alle eventueel aankomende complikaties (docs/ziekenhuis hier)zelf zou moeten betalen. Ik ben heel blij deze site te hebben gevonden, want ik ben ook open voor alternatieve middelen zoals SNMC etc. en heb ook veel baat bij als ik jullie meningen, ervaringen kan lezen. Heeft er iemand ooit Interferon etc. meegenomen naar en ander land en de therapie aldaar (af)gemaakt meer of minder zonder medische steun. Of raden jullie mij dit af???? Graag jullie meningen hieromtrent. groetjes en take care, thaimaniax (alex) |
| Naam: | Ada Verbeeck |
| Bericht : | Nog twee injecties te gaan, dus nog twee weken....dat half jaar is vooruit gevlogen....ben wel 3/4 van mijn haar kwijt geraakt de laatste twee maanden en dat is zowat mijn enige frustratie geweest. Maar dat groeit terug.
Ik wens iedereen veel volhoudingsvermogen toe....wat is een half jaar ten opzichte van een mensenleven. |
| Naam: | mia |
| E-mail adres: | aimnampook@msn.com |
| Bericht : | weet iemand iets over zweetcabines in de buurt van eindhoven, waar ook een soort try-out gedaan gaat worden tegen hep.c? Mijn vriend kan daaraan meedoen, maar zou eerst graag wat ervaringen horen. Hij heeft al interferon gehad, heel snel mee opgehouden, veel te erg. toen maretakken die niet hielpen en nu is dit een mogelijkheid... Het is bij een man die Essaida (oid) heet en gaat indirect via een specialist in het amc -utrecht
Ben benieuwd. |
| Naam: | Leendert (25 jaar) |
| E-mail adres: | leendertsmit@hotmail.com |
| Bericht : | Hoi!
Dacht altijd dat ik zo'n beetje de enigste jongere was met hep-c heb genotype 1B, door bloedtransfusie. Maar toch niet...als ik bijv. bericht van Ada lees etc. |
| Naam: | verbeeck ada |
| E-mail adres: | ada_verbeeck@hotmail.com |
| Bericht : | Ik ben 26 jaar en ongeveer 10 jaar geleden besmet geraakt met hepatitis c (genotype 3a).
Ben reeds 3 maanden bezig met behandeling (1xweek injectie interferon + 4 pilletjes copegus/dag) Na 2 maanden behandeling werd er in mijn bloed geen virusdeeltje meer aangetroffen....nog drie maanden behandeling te gaan om er zeker van te zijn dat werkelijk alles tot in elke uithoek van mijn vezels verdwenen is. Maar in principe kan ik mij genezen verklaren. De eerste twee maanden van de behandeling was ik chronisch uitgeput, maar ik sta er dan ook alleen voor met de opvoeding van mijn tweeling. Vanaf de derde maand verdwenen zo goed als alle neveneffecten (psoriasisvlekken, haaruitval, gewrichtspijnen)....tegenwoordig moet ik er wel op letten dat ik nit over mijn limiet ga want dat moet ik bekopen met helse hoofdpijnen. Ik wens iedereen veel sterkte toe met zijn behandeling...het is zeker de moeite waard en al bij al valt zulk een behandeling best mee...men went er aan. Ada |
| Naam: | verbeeck ada |
| E-mail adres: | ada_verbeeck@hotmail.com |
| Bericht : | Ik ben 26 jaar en ongeveer 10 jaar geleden besmet geraakt met hepatitis c (genotype 3a).
Ben reeds 3 maanden bezig met behandeling (1xweek injectie interferon + 4 pilletjes copegus/dag) Na 2 maanden behandeling werd er in mijn bloed geen virusdeeltje meer aangetroffen....nog drie maanden behandeling te gaan om er zeker van te zijn dat werkelijk alles tot in elke uithoek van mijn vezels verdwenen is. Maar in principe kan ik mij genezen verklaren. De eerste twee maanden van de behandeling was ik chronisch uitgeput, maar ik sta er dan ook alleen voor met de opvoeding van mijn tweeling. Vanaf de derde maand verdwenen zo goed als alle neveneffecten (psoriasisvlekken, haaruitval, gewrichtspijnen)....tegenwoordig moet ik er wel op letten dat ik nit over mijn limiet ga want dat moet ik bekopen met helse hoofdpijnen. Ik wens iedereen veel sterkte toe met zijn behandeling...het is zeker de moeite waard en al bij al valt zulk een behandeling best mee...men went er aan. Ada |
| Naam: | esther |
| E-mail adres: | kleine_es@hotmail.com |
| Bericht : | Hallo,
Ik ben nu inmiddels 3 maanden op weg met de behandeling. De eerste 3 maanden gingen erg goed! Viel me mee, had het erger verwacht. Nu krijg ik steeds meer bijwerkingen van de medicijnen, maar goed ik hoef in principe nog maar 3 maanden (daar gaan we eerst maar eens vanuit). Het is het absoluut waard als ik daarna weer gezond ben...dus kop op voor de anderen die in de kuur zitten...positiviteit is er belangrijk! Humor kan ook goed helpen |
| Naam: | Linda |
| E-mail adres: | linda-gerrits@hotmail.com |
| Bericht : | Hoi ik heb 1 Augustus mijn laatste medicijnen ingenomen na 48 weken. Ik had hep.C genotype 1 dus (bijna) 1 jaar kuren. Het was niet makkelijk, maar had gelukkig heel veel steun van lieve mensen om mij heen (ja, je leert je echte vrienden kennen) En heel veel steun van mijn arts in het AMC, hij heeft heel veel geduld gehad met mij, wist antwoorden op al mijn vragen, nam elke keer echt de tijd. Kortom voelde me absoluut geen nummer in dat grote ziekenhuis terwijl ik daar wel bang voor was in het begin. Eind Augustus hoor ik of het virus nog uit mijn lichaam is, maar we gaan daar wel van uit. Dus tegen iedereen wil ik zeggen: heel veel sterkte en hou vol! Het is de moeite waard. Zie dit als je tweede kans, en maak wat van je leven. Wat mij ook enorm gesteund heeft trouwens was dat ik ging chatten met een lotgenootje (gevonden via dit dagboek) Met haar kon ik zo goed praten omdat we elkaar begrepen als geen ander. Misschien ook een tip voor jullie? Groetjes, Linda |
| Naam: | antoinette |
| E-mail adres: | netsnelleman@hotmail.com |
| Bericht : | heb net via toeval onderzoek bloedbank ontdekt besmet te zijn met hepatitis c .
kan wel huilen alle info is welkom. t is wel al duidelijk dat ik het al langer heb. |
| Naam: | jos |
| E-mail adres: | isoster@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://coolcabel.web-log.nl/ |
| Bericht : | nog keertje of 10 spuiten interferon en nog Ribavirine
weekje of 10 virus is nog steeds weg. het is wel een emotionele toestand hoor dan ben je weer dood ziek en hebt het steen koud dan ineens voel je je weer kip lekker en hebt het bloed heet enz maar is echt de moeite waard want aan eind van de week vlak voor dat ik weer opniuw moet spuiten ja dan merk ik het dan voel ik me kip lekker mooie site ga zo door. |
| Naam: | Richard |
| Homepage URL: | http://www.curezone.com/dis/1.asp?C0=177 |
| Bericht : | good info for healing Hepatitis-c:
http://www.curezone.com/dis/1.asp?C0=177 |
| Naam: | Henk Kramer |
| E-mail adres: | info@henxs.com |
| Bericht : | http://www.erasmusmc.nl/content/persberichten/persbericht040610_80pr_hepatitis_c_geneesbaar.htm
Kan iemand mij vertellen wat ik met zo n bericht aan moet moet ik blij zijn of twijfels hebben hierover |
| Naam: | Nicole |
| E-mail adres: | indiangirl_343@hotmail.com |
| Bericht : | Hoi lotgenoten,kheb gister ook het nieuws ontvangen dat ik hepatitis c heb,er moeten nog verdere onderzoeken plaatsvinden maar als ik dit gastenboek zo lees krijg ik er toch rillingen van.Daarom hoop ik toch dat het allemaal wel positiever zal zijn als dat ik denk.
p.s Had nooit gedacht dat dit mij zou overkomen.......... |
| Naam: | Lydia |
| E-mail adres: | Lydia1@planet.nl |
| Bericht : | Hallo,mijn naam is Lydia ik heb al 8 jaar hepatitus c.
Ik weet al 7 jaar dat ik het virus heb,en loop dan ook al zo lang bij een internist. Het virus is al die tijd maar erg minimaal,en ik voelde me gewoon goed.Dus geen enkele klachten. Ik had voor mezelf het idee,zolang het virus niets doet,doe ik ook niets.Dus al die tijd geen behandeling. 3Maanden geleden kwam me internist met de optie,we gaan het nu maar opruimen,ik maak een goede slagingskans,met de kuur pegintron en rebetol.En vanzelf gaat het niet weg. Ik moet de kuur een half jaar gebruiken. As 8 juni moet ik gaan beginnen. Met het lezen van de bijsluiters,begin ik me nu toch erge zorgen te maken. Met het lezen van alle verhalen op de side,denk ik wat een strijd. Ik werk zelf in de verleging,dus ik weet donders goed wat er aan de hand is Al die tijd heb ik het weten te verstoppen voor mezelf en anderen,maar de last gaat me nu opbreken. Dus bij deze wil ik graag in contact komen met lotgenoten,mensen die met de kuur bezig zijn,zodat we elkaar kunnen steunen. Groetjes Lydia |
| Naam: | Frans Verwilligen |
| E-mail adres: | f.verwilligen@zeelandnet.nl |
| Bericht : | Als oude klant en nog steeds niet genezen, heb ik deze avond (vluchtig) de side bezocht.
Ikzelf leef gewoon voort en zie wel waar het schip strand. Ik heb wel een paar maanden geleden een trial gedaan met anti-malarie pillen, in het U.Z. van Gent. Het mooie daarvan was dat ik er 500 Euro voor kreeg. Een volgende trial is gestopt omdat het niet door de Ethische komissie, of zo iets dergelijks kwam. Afijn, ik heb inmiddels 5 marathon's gelopen met een P.R. van 3.33 uur. En voel me prima. Wel zijn mijn leverwaarde skyhigh opgelopen, en moet ik maar gaan denken aan een PEG- behandeling, want dat heb ik nog nooit gedaan. Ik denk eigenlijk ook niet dat mijn ziekenfonds het voor de derde maal gaat betalen. En ook op mijn werk kan ik het momenteel niet maken om WEER een jaartje ziek te zijn. MAAR..... voor de rest gaat alles GOED! Met vriendelijke GROET: Frans V. |
| Naam: | kaja |
| E-mail adres: | tomyfarm@hotmail.com |
| Bericht : | Ik ben de 38-te week onder behandeling van peginterferon en rebetol en ik zoek iemmand die met mij een beetje wil praten . Tot nu toe was praten over hepatitis c voor mej heel moeilijk .
Kaja |
| Naam: | jo |
| E-mail adres: | jovanclaes@hotmail.com |
| Bericht : | Beste mede-patienten,
Na een zware behandeling (geno-type 1) heb ik vandaag te horen gekregen dat ik genezen ben. Tranen biggelen over mijn wangen, terwijl ik tegelijkertijd moet lachen. Eindelijk van de schaduw die al zo lang over mijn leven hangt verlost!!! Jongens, ga door, want uiteindelijk is het de zware behandeling meer dan waard! Mijn hart gaat uit naar degenen die na deze zware behandeling niet zulk goed nieuws krijgen als ik vandaag gehad heb. Doorgaan en positief blijven zijn maar loze woorden. Hou jullie haaks en het ga jullie goed! Heel veel liefs en vooral: heel veel succes met de behandeling, die om de dooie donder niet meevalt! Jo. |
| Naam: | Marion Menger |
| E-mail adres: | m.menger@planet.nl |
| Bericht : | Hallo aan alle hep. C mensen, mensen die nog moeten kuren, mensen die aan het kuren zijn;
Ik heb hepatitis C gehad. Ik heb 82 spuiten interferon gehad en 17 potten ribavirine. Vreselijk. Ik ben nu aan het nakuren met maretak (fantastisch spul) mijn arts vindt het niet echt nodig maar ik wil het zelf juist omdat ik zo'n lastige was om te genezen. Ik wil jullie 1 ding zeggen : HOU VOL, als je uiteindelijk genezen bent is alles anders en beter. groeten, Marion |
| Naam: | Joop |
| E-mail adres: | douna.j@lycos.nl |
| Bericht : | Om maar even verder tegaan met mijn verhaal:in jan.2004 hoorde ik van arts 1 dat ik met hep c besmet ben en dat het virus niet actief zou zijn afgelopen vrijdag hoorde ik van arts 1 dat het virus actief is en dat ik naar de huisarts moest gaan van de huisarts moest ik contact opnemen met de GGD waar ik te horen kreeg dat het virus al de tijd actief is en dat ik contact op moet nemen met arts 1.Hoezo van het kastje naar de muur? Gelukkig zijn mijn vrouw en kinderen niet besmet ! (is het nou wel of niet seksueel overdraagbaar? Ik hoor vanalles.)Aanstaande woensdag kan ik weer bij arts 1 terecht. Ik ben blij dat ik hier mijn verhaal kwijt kan.Ik hou jullie op de hoogte,sterkte allemaal. Joop. |
| Naam: | Joop |
| E-mail adres: | douna.j@lycos.nl |
| Bericht : | In januarie 2004 is hepatitis c bij mij geconstateert
waarbij het virus niet actief was. Sinds twee dagen ben ik op de hoogte dat het virus wel actief is. Sta ik nu aan het begin van een lange weg? Email zie ik graag tegemoet. Joop |
| Naam: | esther |
| Bericht : | Hallo,
Sinds kort weet ik dat ik hepatitis C heb. Momenteel zijn ze nog diverse onderzoeken bezig en moet ik nog voor een leverecho. Zoals jullie wel doorhebben aan het begin van de lange weg die er gegaan moet worden. Ik zie er enorm tegenop en graag zou ik ook contact willen hebben met mensen die net als mij nog moeten beginnen met het hele proces, zodat je elkaar kan steunen. groetjes Esther |
| Naam: | Marco |
| E-mail adres: | Altijd_maar_moe@hotmail.com |
| Homepage URL: | http://groups.msn.com/altijdmaarmoe |
| Bericht : | Hallo,
Ook altijd extreem moe of chronisch ziek? Dan wil ik je graag uitnodigen om lid te worden van een nieuwe groep: Altijd maar moe. Ik heb deze groep opgericht om in kontakt te komen met lotgenoten. Hier vind je begrip, respekt en een luisterend oor. je kunt hier in kontakt komen met lotgenoten via een chatbox en berichtenbord. Deze groep is in oprichting, en is nog lang niet zoals het zijn moet, maar dat moet groeien. Natuurlijk heb ik jullie hulp hard nodig. samen staan we sterk ik hoop je snel te mogen begroeten; http://groups.msn.com/altijdmaarmoe P.s. ben zelf een chronisch hepatitis b patient. Groeten Marco |
| Naam: | florence |
| E-mail adres: | florencevanluyk@zonnet.nl |
| Bericht : | Hallo ik ben Floor. Ik ben nu bijna 8 maanden bezig met interferon/ribavirine kuur en zou heel graag in contact willen komen met iemand die in hetzelfde schuitje zit!!!!!
hopelijk tot gauw!! groetjes |
| Naam: | florence |
| E-mail adres: | florencevanluyk@zonnet.nl |
| Homepage URL: | http://books.dreambook.com/joban/gast.sign.html |
| Bericht : | hallo lotgenoten,
Ik ben Floor en weet sinds 1 jaar dat ik hepatitus c heb sindsdien staat mijn leven op zijn kop. Ik ben nu 7 maanden aan het kuren en vind het erg zwaar gelukkig hoorde ik vorige week dat de kuur aanslaat dat geeft moed om verder te gaan nog 5 maanden. Altijd moe slecht slapen waanzinnige jeuk en uitslag haren kwijt wat kan een mens nog meer hebben? Ik heb gewoon een rotdag heb het gevoel dat ik het niet meer trek. Wel doet het me goed jullie verhalen te lezen daar put ik wel wat kracht uit! |
| Naam: | Babs |
| E-mail adres: | Sidanae@muenster.de |
| Homepage URL: | http://www.sidanae.de |
| Bericht : | Hallo,
ich grüße ganz herzlich alle Hepatitis-C Betroffene in den Niederlanden! Schöne Grüße Babs |
| Naam: | Ruud |
| E-mail adres: | ruud7@chello.nl |
| Bericht : | Eerdere oproep is vervallen.
Helaas is het stopgezet wegens problemen met de financiering. Vriendelijke groeten, Ruud |
| Naam: | mia |
| E-mail adres: | mkoopman@freeler.nl |
| Bericht : | Even een vraagje?
Mijn vriend heeft dus hep.c, interferon en maretak geprobeerd (kortdurend)maar dat hielp niet. Nu hoort hij over injecties met hele hoge dosering vitamine b12, die een kennis tegen een andere ziekte krijgt van een ortho-moleculaire arts. Weet iemand hier toevallig iets van af???? Of heeft iemand misschien een andere tip??? alvast bedankten groeten, Mia |
| Naam: | christie |
| E-mail adres: | c.klyberg@chello.nl |
| Bericht : | hai, ik kan beginnen met een nieuwe kuur met zeealgen via het erasmus m.c. interferon hielp me niet, ik zou graag iets van iemand horen die dat ook gedaan heeft. ik ik heb al 25 jaar hep.c en ik wil er zo graag vanaf, helppp!!!! |
| Naam: | Ruud |
| E-mail adres: | ruud7@chello.nl |
| Bericht : | OPROEP
Ik ben op korte termijn op zoek naar minimaal 3 hepatitis C patiënten die een kortdurende alternatieve behandeling willen ondergaan, op basis van een technologie die de strijd met de vrije radicalen aangaat met behulp van atomaire reacties. Een behandeling zonder bijwerkingen en zonder medicijnen. Onder professionele begeleiding. Dit project wordt gefinancieerd door een particulier die baat heeft gevonden met deze therapie en hij wil dat deze therapie de erkenning krijgt die het verdient. Reeds eerder zijn 3 hepatitis C patiënten genezen door deze therapie maar helaas is dit nooit gedocumenteerd. Zelf heb ik ervaring met deze therapie. Deze kwam op mijn pad toen ik al 8 maanden hevige pijnen van een alvleesklierontsteking en acute leverontsteking en andere buikklachten had. Na één behandeling had ik al geen pijn meer en na meerdere behandelingen verdwenen de meeste klachten een voor een zoals je een film achterstevoren terugspoelt. Deze behandelingen moest ik toen stoppen door geldgebrek, terwijl ik er veel baat bij had. Het ziekenfonds vergoedt de kosten niet. Ik heb genotype 3a en cirrose. Waarschijnlijk heb ik al ruim 20 jaar hepatitis C. In mei 2001 kwam ik in het ziekenhuis terecht vanwege een zeer ernstige slokdarmbloeding, toen is mij voor het eerst verteld dat ik hepatitis C had. Wel had ik al jarenlang klachten, deze werden altijd door artsen aan andere oorzaken geweten. In juli 2002 ben ik behandeld met Interferon, Rebutol en Amantadine. Na 13 dagen moest ik stoppen met deze behandeling omdat mijn witte bloedlichaampjes in zo’n gering aantal aanwezig waren dat doorgaan onverantwoord was. Nu krijg ik en een beperkt aantal mensen de kans om deze therapie kosteloos en onder begeleiding van een internist te ondergaan. Wie wil samen met mij deze uitdaging aangaan? Heb je interesse, stuur op korte termijn een mailtje aan ruud7@chello.nl |
| Naam: | Johanna |
| Bericht : | Hallo,
Sinds kort is mijn partner begonnen met de peg/interferron kuur. De bekende verschijnselen als misselijk en moe en een opgeblazen gevoel in de buik zijn herkenbaar, maar ik ben bang dat mijn partner ook depressieve gevoelens heeft. Dat herken ik doordat zijn stem erg monotoon klinkt en hij zich erg terugtrekt, en zijn gevoelens moeilijk kan uitten naar mij toe. Is dit herkenbaar voor iemand, zou je met mij erover willen praten, ik wil mijn partner zo graag helpen in zijn proces.......... |
| Naam: | henk |
| E-mail adres: | henk-evers@wanadoo.nl |
| Bericht : | Jaap succes!,ik heb het zojuist achter de rug. Ja je voelt je echt niet optimaal.,en ik kan mij jou angst levendig voorstellen,dat had ik namelijk ook. Uiteindelijk moet ik vaststellen dat ik blij ben dat ik het heb gedaan,,en tevens dat het achter de rug is. Voor mijn gevoel is het heel snel gegaan... Ik hoop dat je veel steunt vindt bij je eigen kring en anders zijn er ook nog lotgenootjes die je begrijpen. Ik had ook een buddy.een lady die ik heb leren kennen via via,die ongeveer tegelijk met mij starte met die kuur.Daar heb ik heel veel aan gehad.ik wil ook Jan en Lidy bedanken ,,voor mij verder op weg te helpen.,,,, Ik heb heel veel aan deze site gehad! bedankt jongens. dag,henk. ps ,het is te doen Jaap. |
| Naam: | Jaap |
| Bericht : | Dag allemaal, ik weet sinds 3 weken dat ik hepatitis c heb.
Ik heb een dag voor de kerst een leverpunctie gehad, wat een ramp was dat!!! Ik wacht nog op de uitslag en krijg het steeds benauwder... Ik hou jullie op de hoogte van wat er komen gaat. |
| Naam: | henk |
| E-mail adres: | henk-evers@wanado.nl |
| Bericht : | dag iedereen. 10 november was mijn laatste injectie van de 24. Ik voel me nog verre van goed,maar het is al wel een verschil.............................................Ik heb een vraag aan Marinka ten bosch.. ik ben heel graag bereid om mee te helpen met alles wat positief is,maar waar blijft jouw persoonlijk verhaal? misschien had den anderen er OOK wel iets aan gehad. vriendelijke groetjes henk. |
| Naam: | C.Dokter |
| E-mail adres: | jpdokter@chello.nl |
| Bericht : | Is er iemand die weet hoe het zit met Hep.C en borstvoeding. Met name in het geval van tepelkloven enz.
Corrina Dokter |
| Naam: | H.Kramer |
| E-mail adres: | info@henxs.com |
| Bericht : | A.s. Maandagmiddag 17.00 1 december jongerenlagerhuis mijn stiefdochter met sticker EN HEPATITUS C DAN? Een ieder moest een roodaidslintje om zij deed dit kijk zelf op ned 2. |