Welcome to Dreambook, a nifty new free service from:
New Dream Network, Dreamhost, and Dreamservers!If you have a minute, please sign my Dreambook too!
| Name: | Remke |
| Comments: | Na 10 maanden revalidatie, nadat ik geopereerd werd met spoed aan een cauda equina L4-L5, is de hoop voor mijn dropvoet nog goed te krijgen redelijk klein geworden.
Nu blijkt er een operatie te bestaan die de pees van je kuitspier verbindt met je voetheffers (de spier bovenop je voet), zo zou de beweging (mits training) van de voet op en neer terug moeten komen. Natuurlijk dokters zijn dokters, en aangezien er maar vluchtig over gesproken is, heb ik niet gevraagd hoe zo'n operatie noemt of hoe het in zijn werk gaat. Ik zou hier via internet grag nog wat research naar doen, maar zonder naam van die operatie is dat redelijk moeilijk. Heeft er iemand van jullie een idee? Alvst bedankt! |
| Name: | Anoniem |
| Comments: | Heeft iemand ervaring met het Spine and Joint Centre in Rotterdam als revalidatiecentrum voor aanhoudende pijnklachten na forse hernia? |
| Name: | Dana |
| Comments: | Hi Mirel!
Ja, werkt best ok, zeker voor de zenuwpijn in mijn been. Maar voor mijn rug doet 't nog te weinig (waarschijnlijk omdat die steeds weer scheef gaat staan omdat ik niet helemaal recht kan lopen), dus ik ga volgende week weer terug naar de pijnpoli en krijg dan hoogstwaarschijnlijk (toch) oxynorm voor de hevige aanvallen. Gelukkig komen die steeds minder voor, dus er is hoop! Fijn dat 't bij jou ook effect heeft. Alles is meegenomen he? :-) groetjes, Dana. |
| Name: | Mirel |
| Comments: | Hallo Dana,
Hoe bevalt het TENS apparaat? Ik ben er zelf een jaar geleden mee begonnen en ik moet zeggen dat het mij wel helpt. Het geeft wat verlichting, maar of het ook zoals ze zeggen endorfine aanmaakt??? Groetjes, Mirel |
| Name: | Wayne |
| E-mail address: | kwl_2003@yahoo.ca |
| Comments: | Great web site. Lots of good information. I have had CES for the last nine months and have no idea how much longer I will have it. Still have numbness from waist down and still have bladder problems. Sites like this aswell as the US support group have been a big help.
We all much continue with positive thoughts and prayers. TKS Wayne |
| Name: | Stacey |
| E-mail address: | rick_fuller@att.net |
| Comments: | Hi. CES was caused as a "postoperative complication". Im trying to find others who experienced CES as a result from an operation gone bad.
Thanks, Stacey |
| Name: | Dana |
| Comments: | Hoi allemaal,
ik ben (na ruim anderhalf jaar aanrommelen) toch naar een pijnpoli gegaan, omdat alle gebruikelijke pijnmedicatie en wekelijkse sessies bij de fysiotherapeut niet helpen. Ik krijg over twee weken een TENS-kastje voor de pijn in mijn rug en been. Heeft iemand van jullie daar ervaring mee? Ik ben wel benieuwd. Overigens kan ik de multidisciplinaire pijnpoli van het Erasmus MC in Rotterdam bij iedereen aanraden. Vriendelijke artsen, ze nemen alle tijd voor je, begrijpen je angsten en frustraties en het is prettig om door een heel ervaren team van specialisten (anesthesioloog, fysiotherapeut, psycholoog en neuroloog) onderzocht/behandeld te worden ipv alle disciplines los van elkaar. Hoor graag van andere TENS-gebruikers. Groetjes! |
| Name: | Barbara |
| Comments: | Ha Margreet,
ik dacht laat ik je website weer eens bekijken. Leuk om te zien dat mensen je website nog steeds bezoeken én er veel aan hebben. groetjes en tot snel Barbara |
| Name: | valerie |
| E-mail address: | valerie1959@talktalk.net |
| Comments: | Really very good - has helped me greatly - thank you |
| Name: | Lorraine Cohn |
| E-mail address: | lorraineleigh@gmail.com |
| Homepage URL: | http://www.facebook.com/lorraineleigh |
| Comments: | I had surgery on July 30th, 2011 after having symptoms for about 2 weeks. It's nice reading about other peoples expieriences and I like knowing that there are other people out there who are going through the same thing. I realize its going to be a long recovery but I'm absolutely positive that I'm going to be just fine. |
| Name: | paula |
| E-mail address: | paula_pat_4@hotmail.com |
| Comments: | hallo ik ben een vrouw van 38 jaar 9 maanden met een hernia gelopen en 2 zenuwe blokades gehad.
14 maart geopereerd na de operatie voelde ik mijn benen niet meer kon niet meer lopen vlg de artsen heb ik 2 klapvoeten en een caudabeeld opgelopen ze noemen het ook incomplete dwars leasie zonder een oorzaak van een bloeding of vocht of een tumor mijn hele leven staat nu op ze kop ik heb 12 weken gerevalideert en opgenomen geweest in een revalidatie centrum nu ben ik weer thuis om voor mijn man en 2 kids te zorgen met veel beperkingen ik loop stukjes met 2 e.v.o 's ik heb een rollator en een trippel stoel in huis voor buitens huis krijg ik een speedy ik ga nog steeds 3 keer revalideren in een revalidatie centrum mijn chirurg zegt dat hij te hart heeft moeten drukken op het paardenstaart om dat ik een lek had die hij heeft moeten hechten en dat er zenuwen waren verkleefd en een andere neuroloog zegt dat er een zuurstof te kort is geweest in de zenuwen met een bloedstolsel voor ons is het een raadsel en een nachtmerrie het revalidatie centrum denkt dat het niet meer goed gaat komen of heel lang gaat duren we overwegen een second opinion. |
| Name: | Bastiaan |
| E-mail address: | don_god@hotmail.com |
| Comments: | Beste mede CES-patiënten,
Ik heb een aantal jaar geleden CES gekregen door een hernia die al sinds 1993 aanwezig was, maar waaraan ik indertijd niet geopereerd hoefte te worden. Begin 2007 kreeg ik spit, waardoor de spieren rondom je wervel kolom vastslaan en je wervelkolom samendrukken. Niet echt een ideale situatie als je een (kleine) hernia hebt. Ik ben wel naar de fysio geweest, maar niet naar de dokter en nam daarom ook geen pijnstillers. Je kent het wel: de Calvinistische houding die veel letsel en leed veroorzaakt. Inmiddels weet ik wel beter en neem ik bij de meeste pijn meteen pijnstillers zodat je niet verkrampt en normaal kunt bewegen waardoor het letsel niet kan verergeren. Dat deed ik begin 2007 niet en nadat ik voor het eerst sinds 3 jaar weer eens een golfclub pakte en op de drivingrange mijn vaardigheden uitprobeerde, schoot, zo bleek later op de MRI-scan, mijn hernia bijna volledig in mijn wervelkanaal. Ik had erg veel pijn, maar wist nog niet wat er aan de hand was. De dokter heb ik meteen ingelicht: rustig aan, pijnstillers en veel liggen. Mijn nieuwe werkgever, OGER waar ik heel erg naar uit keek, had ik ook al ingelicht. Na 3 dagen voelde ik mijn rechter bil niet meer. Dokters advies na consultatie van een neuroloog (zonder het maken van een scan, hetgeen later van belang bleek): 1 week plat liggen. De volgende dag trok het verdoofde gebied verder over mijn onder lichaam, naar de buitenste 3 tenen, mijn schaamstreek, mijn linkerbeen e.d. Toen ik niet meer voelde dat ik moest ontlasten, of dat ik er iets van voelde dat er wat gebeurde op het toilet, moest ik naar de huisartsenpost: "Meneer, u heeft geen hernia. U krijgt morfine tabletten voor de pijn, 3 weken plat en dan moet het goed komen". Jaja. Na 1,5 dag kon ik niet meer plassen en moest met spoed naar het IJsselland ziekenhuis, waar de fouten makende neuroloog ook werkte. Daar hadden ze geen plek voor me en nadat ze een spoed buikcatheter hadden aangelegd, werd ik naar het Clara Ziekenhuis gebracht, waar de afdeling radiologie door de neurochirurg (Dr. Van Rolde, fantastische vent, zeer ervaren en door velen genoemd als 1 van de beste van Nederland) werd omgegooid zodat ze met spoed een MRI konden maken. Dat bleek voldoende te zijn om me de volgende dag met spoed te opereren. Nadat ik wakker vielen me een aantal zaken op: ik had geen pijn in mijn rug meer, maar had wel het gevoel dat ik op een stoeptegel lag (dat bleek de drain te zijn). Ik was enorm verstopt: de narcose en de morfine leggen je spijsvertering stil en de zenuw van mijn endeldarm/dikke darm bleek ook aangetast. En ik was enorm versuft door de narcose. Mijn moeder, die ook een hernia operatie heeft ondergaan, waarschuuwde me daar al voor dat het wel een half jaar kan duren voor je hiervan bent hersteld. Vergeetachtigheid, sufheid, je regelmatig verspreken e.d. zijn aan de orde van de dag. De gevolgen waren als volgt: mijn blaas werkte niet meer, mijn linkerbeen werkte niet goed meer, mijn gevoel aan de achterkant van het linker- en rechterbeen was weg, alsmede in het rijbroek stuk. Ik was impotent. Ik liep erg moeilijk, maar dat kwam ook omdat ik mijn wervelkolom moest fixeren de eerste 3 maanden. Dan loop je dus als een robot, of als Herr Fliek van de Gestapo (uit de serie Allo Allo). Pas in het revalidatiecentrum in het Zuiderziekenhuis bleek dat mijn rechterkuit enorm was aangetast en ik niet meer op mijn tenen kon staan. Mijn rechterbilspier was ook vrijwel slap geworden. Tevens droeg ik luiers omdat mijn kringspier ook niet meer functioneerde en ik regelmatig ongelukjes had, bijvoorbeeld als ik hard aan het lachen was. In het revalidatiecentrum werd ik op de mogelijkheid van bekkenbodemtherapie gewezen en dat kan ik iedereen aanraden: met een probe die elektriciteit doorgeeft, werd de betreffende zenuw gestimuleerd en uiteindelijk met veel trainen was ik na 7 maanden weer zo goed als in staat alles in te houden! Tevens heeft dit mijn blaasspier gestimuleerd, want af en toe druppelde er wat urine uit op het toilet, wat tranen bij mij tot gevolg had, omdat ik niet had verwacht dat nog mee te zullen maken. Na 1,5 jaar mocht ik stoppen met revalideren en begon ik steeds mee aan werken te denken. Als jurist werd ik links en rechts wel eens benaderd voor een advies over een en ander en het UWV begon me ook te stimuleren. Uiteraard was mijn grootste beperking het niet lang kunnen en in het begin mogen zitten. Nadat ik in het ziekenhuis had gevraagd of ik met de revalidatie fitness mocht mee doen ( ik deed al 9 jaar fanatiek aan fitness en ik merkte dat ik daar enorm profijt van had tijdens mijn herstel) merkte ik ook dat mijn herstel werd versneld en dat ik langer kon zitten, beter kon lopen e.d. Na de revalidatie ben ik verder gegaan met een gespecialiseerde fystiotherapeut, waarnaar ik werd doorverwezen door de revalidatiearts, en ging nog verder vooruit. Inmiddels loop ik goed. Niet perfect: ik wieg met mijn heupen, wat volgens de neurochirurg een bekend loopje is van CES-patiënten omdat de spieren in je heup niet volledig meer werken en dus je heup niet helemaal meer kunnen stabileren. Maar ik kom goed mee, alhoewel het nog steeds redelijk vermoeid is. Ik kan op mijn tenen staan, mezelf 10x of meer opdrukken met mijn voeten. Ik kan een klein beetje lopen op mijn voeten met erg veel moeite. Nu ik 2x per week ook mijn rechterkuit flink train (onthoud: alle spieren kunnen getraind worden, ook al is het maar een klein stukje spier dat nog werkt!!!), mijn rechterbil is zo goed als even groot als de linker en soms ren ik zelfs een klein stukje. Niet erg snel, want dat lukt me niet meer. Maar een sprintje naar de bus is meer dan genoeg ;-) Sinds ik aan mijn urinebuis ben geopereerd ben ik van de buikcatheter af. Na de operatie had de uroloog er weinig vertrouwen in dat ik nog zou kunnen plassen, maar ik merkte tijdens het douchen dat ik some zo goed als aan het plassen was, dus ik dacht bij mezelf: "dat zullen we nog wel eens zien!!!" en inmiddels moet ik me nog maar 2x per dag catheteriseren. Plassen duurt langer dan normaal, maar dat interesseerd met niet, want het feit dat ik zelfstandig plas en er een heel minimaal beetje van voel is al waanzinnig mooit. Verder heb ik inmiddels een fantastische zoon van bijna 2, met dank aan Cialis ;-) en wordt onze 2e in januari verwacht. Beide kinderen zijn op de normale wijze verwekt. De eerste keer dat ik een orgasme kreeg was ontzettend ontroerend, omdat we beiden niet hadden verwacht dat zoiets nog mogelijk was. Het lukt niet elke keer, maar weinig verwachting op dat vlak bieden meer geluk met de keren dat het wel lukt. Wel is het voor mijn vriendin lastig in bed, omdat ik maar weinig standjes vol hou vanwege mijn rug. Tevens heb ik, na een hele interessante en mooie externe sollicitatie/reïntegratie cursus vanuit het UWV waarin ik veel over mezelf en anderen heb geleerd, ineens een fantastische baan gevonden waar ik 40 uur per week werk. Wel moet ik hiervoor 2x per week sporten, regelmatig bewegen (dus niet in 1 keer koffie halen, je documenten van de printer pakken en naar het toilet, maar alles afzonderlijk want lopen is voor ons het beste, indien goed mogelijk uiteraard) en de nodige rust nemen als ik thuis ben. Zoals ik hieronder al heb gelezen, heeft mijn CES me een hoop ellende bezorgd en het leven van mijn vriendin en ik zal nooit meer hetzelfde zijn. Daar staat tegenover dat het een enorme dosis levenservaring is en me veel mooie momenten heeft bezorgd. Doordat ik in een diep dal heb gezeten waar ik met hard werken bij uitgeklommen, kan ik ook makkelijker met mensen praten die zelf iets ergs hebben mee gemaakt. Als alles perfect en voor de wind gaat in iemands leven, dan is het erg lastig empathie te tonen met situaties als waar wij ons in bevinden en van waar we vandaan zijn gekomen. Mooie momenten waren intieme momenten met vrienden en familie en bovenal mezelf. Mijn afstuderen 2 weken voordat mijn zoon werd geboren en na alle tegenslagen die ik heb gehad, zowel lichamelijk, als met mijn studie. De geboorte van mijn zoon en hem te zien opgroeien. Het feit dat ik een hele goede baan heb gekregen zo vanuit het niets 1,5 maand voordat ik in de WAO terecht zou komen. Hierdoor besefte ik maar al te goed dat mijn situatie veel en veel slechter af had kunnen lopen. Als ik mensen in een rolstoel zie, dan realiseer ik me dat ook altijd. Ik was er maar een paar uur van verwijderd. Als ik een moeilijk moment heb, omdat ik me heel af en toe realiseer wat ik niet (meer) kan, dan denk ik vaak aan mensen die het nog slechter hebben getroffen dan dat zij het waarschijnlijk nog moeilijker zullen hebben. Dat is een advies die ik mensen hier mee zou willen geven: probeer je situatie te relativeren door te vergelijken met situaties die nog erger zijn in jouw beleving. Knok er hard voor en zet je negatieve energie om in energie om te bewegen en te sporten, voor zover mogelijk natuurlijk. Kijk niet achterom, maar naar voren en zie wat voor kansen daar liggen. Sta stil bij wat er nog wel goed gaat en omarm dit. Door wat er gebeurd is, waardeer ik de kleine dingen veel meer in het leven en kan ik zaken veel makkelijker relativeren. Ik neem mijn gezondheid niet als vanzelfsprekend, maar waardeer elke dag dat ik gezond ben. Inderdaad kom je op een gegeven moment op een punt dat je je realiseert dat mensen in je omgeving denken dat je genezen bent. Dit is enerzijds frustrerend, want ze zult nooit genezen. Maar anderzijds ook begrijpelijk: hoe vaak vraag jij bijvoorbeeld nog aan die vriend wiens vader/moeder vorig jaar overleden is hoe het nou echt me die persoon gaat? De situatie waar je je in bevindt wordt gewoon. Gewoon voor jou omdat je ermee leert leven. En gewoon voor je omgeving omdat het toch verder van ze af staat. Zij hebben die pijn, genante momenten, verdriet e.d. niet ervaren. Hierbij moet ik wel een relativerende kanttekening plaatsen: ik heb ook gemerkt dat het not-done is dat je zegt dat het even niet goed met je gaat. Mensen willen dat niet horen, want dat wordt te ingewikkeld en gaat te diep. Alles gaat goed is waar mensen zich aan kunnen relateren. Helaas, want nadat ik me hiervan bewust ben geworden, realiseerde ik me ook dat we eigenlijk veel oppervlakkigheid in onze samenleving hebben. Ik hoop dat ik hiermee een inspirerende bijdrage heb kunnen leveren aan de situatie van mede CES-patiënten. Ik wens jullie allen veel sterkte, kracht, wijsheid, liefde en tevredenheid. Bastiaan |
| Name: | judith o brien |
| E-mail address: | judemarie@hotmail.co.uk |
| Comments: | I have had ces now for 6 years and although the bowel and bladder problems are bad i find i can cope with them but i find the most distressing is the sexual disfunction i was wondering if there is anyone else out there who also finds this difficult |
| Name: | jolanda |
| E-mail address: | j.daniels20@chello.nl |
| Comments: | Hallo , hier Jolanda weer!!
Ik heb eerder een heel stuk over mijn bevindingen geschreven met het CES. Telkens lees ik over dat mensen de ontlasting niet kwijt kunnen omdat ze medicijnen hebben die de ontlasting hard maakt en dus moeilijk is om te poepen. Nee, dat ligt daar niet aan!!!! Je endeldarm is verlamd,zit ook ik het rijbroekgebied, niet moeilijk te begrijpen toch!!! Ik heb een STOMA laten plaatsen en dat maakt mijn leven voor 80% beter, geen darmspoelingen meer , geen ontlastind die je er zelf uit moet halen, kan gaan en staan waar ik wil, en dan misschien voor iemand anders heel belangrijk JE ZIET ER NIKS VAN!!!! Echt iets om over na te denken! Veel sterkte en heel veel liefs van Jolanda |
| Name: | Dana |
| Comments: | Hi Mirel,
ik hoop dat je weer even vooruit kunt na je bezoek aan de pijnpoli. Moet zeggen dat ik dat verdoven van de zenuw ook aan het overwegen ben. Het effect van de tramadol begint nu al - na een maand slikken - minder te worden. De pijn breekt erdoorheen en een hogere dosis slikken wil ik niet ivm de misselijkheid. Is dat pijnlijk, zo'n behandeling? Trouwens, heel knap dat je aan het werk bent! Ik ben ook gekeurd door het UWV (voor ziektewet) en vooralsnog ongeschikt bevonden voor mijn oude baan (veel zitten achter pc). Ik heb mijn medicatie overlegd, gezegd hoeveel last ik daarvan heb en hoe slecht ik loop. Daarnaast is in je broek plassen niet lekker op kantoor...'Mijn' UWV - in Den Haag - kent het caudasyndroom, dat scheelt wel. Viel me bij de keuring trouwens ook op hoeveel aandacht ze besteden aan je onafhankelijkheid. Kun je goed voor jezelf zorgen? Kun je je eigen boodschappen doen,jezelf aankleden, dat soort dingen. Ik laat mijn boodschappen bezorgen en heb een huishoudster. Dat werd ook nauwkeurig genoteerd en leek meer indruk te maken dan mijn andere klachten, gek genoeg.. En anders kan een brief van de neuroloog/pijnbestrijdingsanesthesist misschien helpen? Veel succes en sterkte in ieder geval! groeten, Dana |
| Name: | Mirel |
| Comments: | Hoi Dana,
Gelukkig werkt die Tramadol! Ik mag aankomende week weer naar de pijnpoli voor prikken (rhizothomie) om de zenuwenpijn te verminderen. Hopen dat deze het weer voor een paar maanden doen. Heeft iemand hier ook zo'n problemen met het UWV? Zij erkennen dit syndroom niet in mijn geval en vinden dat ik gewoon fulltime kan gaan werken. Ik ben al blij dat ik het 3 dagen in de week kan vol houden. Hoi Jolanda, Wat een verhaal zeg. Ook ik ben 3 1/2 jaar geleden geopereerd aan een hernia L5 S1. Bij mij zijn in die tussentijd al heel wat zenuwen hersteld. Ook ik moest catheriseren, had klisma's, had geen gevoel in mijn rijbroek gedeelte en veel steken door de zenuwenpijn. Gelukkig hoef ik bijna niet meer te catheriseren, voor mijn darmen krijg ik medicijnen (werkt iets beter) en er is wel wat gevoel terug in mijn rijbroek gedeelte. Ik kreeg toen het advies om zenuwen te stimuleren door een massage apparaat. Staat ook veel advies op www.cauda.nl Ook heb ik sinds een half jaar een TENS (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie) apparaat, deze helpt wel wat, maar niet genoeg, maar goed het haalt de piek van de pijn weg. Zweetaanvallen heb ik nooit gehad, die druk die je omschrijft bij de anus wel en regelmatig blaasontsteking. Maar het is en blijft lastig om jezelf uit te drukken naar anderen. Wat jij zegt over dat andere mensen het niet zien aan je, dus zal het wel goed met je gaan. Gelukkig weet mijn familie en goede vrienden hoe het zit en fluiten mij ook wel eens terug, als ik te veel wil doen. Jij heel veel succes! Groetjes, Mirel |
| Name: | jolanda |
| E-mail address: | j.daniels20@chello.nl |
| Comments: | Hallo lotgenoten,cauda equina patienten
ik wil hier graag mijn verhaal (nachtmerrie) kwijt! In december 2009 ben ik geopereerd aan een hernia L5 S1. Het was een simpele operatie zei de arts,alles bleek anders toen ik wakker werd op de uitslaapkamer. Een doof gevoel vanaf mijn onderbuik tot aan mijn tenen. Het zou allemaal goed komen zei de dokter, dat dove gevoel kwam van de verdoving(ruggeprik). Uren later nog geen gevoel...zou dus niet meer goed komen, er was een stuk zenuwweefsel verwijderd van 10 centimeter werd me door een andere arts verteld omdat de arts die me geopereerd had meteen geschorst was!!! Er werd me verteld dat deze dokter al anderhalf jaar fouten maakte!!! Kan niet meer plassen, catheriseer me 5 a 6 keer per dag, vanaf de operatie moest ik zelf de ontlasting handmatig verwijderen MENSONWAARDIG!!!! Darmspoelingen werkte niet. Mijn man en ik moesten zelf alles ontdekken en oplossingen bedenken. In juli 2010 kreeg ik een stoma aan mijn dikke darm. Natuurlijk is dat niet fijn maar voor mij was het een heeeeeeeeele grote opluchting en kan nu zeggen dat ik er "blij"mee ben.ik raad het een ieder aan die zoveel problemen heeft met het verliezen of niet kwijt kunnen van de ontlasting. Iedereen zegt....."je ziet er toch goed uit", niet wetende dat je met heel veel pijn en moeite je haar en make-up een beetje fatsoenlijk kunt doen.Het lijkt wel alsof de mensen je niet geloven want je loopt toch? Ja, ik loop maar vraag me niet hoeveel moeite ik daar voor moet doen. Als ik 500 meter kan lopen mag ik spreken van een goede dag! Ik zie nergens in jullie verhalen terug over zweetaanvallen....ik heb die constant!!!(is niet de overgang). De anesthesist vertelde me dat dat allemaal van dat stuk verwijderde zenuwweefsel komt.Heeft iemand van jullie dat ook?Ook zie ik niets terug over een enorme druk in de anus en omgeving, daar word ik helemaal gek van,dezelfde vraag weer, heeft iemand van jullie dit ook? Sex is niet belangrijk......een lachertje!!! Ik voel helemaal niets, nachtmerrie voor mijn man en voor mezelf!!! Probeer je huwelijk maar eens staande te houden. Gelukkig heb ik een fantatisch geweldige man die door dik en dun voor ons huwelijk gaat.Maar ik zelf gun mijn man dit leven niet en ik kan er heel moeilijk mee omgaan, aan de andere kant wil ik hem voor geen goud kwijt! Er zijn nog zoveel dingen die ik in het kort even vertel, mijn hakken kapot, mijn tenen gaan krom staan, mijn voeten gaan hol staan. De medicijnen die ik heb om het draaglijk te maken zijn: Lyrica 2 x 2 per dag 75 mg Oxycontin 2 x 1 per dag 20 mg Morfinepleister om de 3 dagen 1 50 mg Diclofonac 3 x 1 per dag 50 mg Oxazepam 3 x 1 per dag 10 mg Nitrofurantoine 1 x 1 per dag 50 mg tegen blaasontsteking Nexium 1 x 1 per dag 40 mg goede maagbeschermer Rivotril 1 x 1 per dag 0,5 mg tegen de krampen Ik hoop op wat antwoorden op mijn vragen en hoop dat ik met mijn verhaal jullie een beetje kan helpen. Verder wens ik jullie allemaal heel veel sterkte toe en heel veel liefs!!!! Groetjes Jolanda |
| Name: | dana |
| Comments: | Hi Mirel,
ik heb tramadol gekregen. Dat helpt gelukkig goed. Heb wel last van de bijwerkingen (misselijk, suf), maar ik hoop dat die nog wegtrekken. Zo niet, dan ga ik op zoek naar iets anders... Hoe gaat 't met jou? groetjes Dana |
| Name: | Mirel |
| Comments: | Hoi Dana,
Hoe reageerde de huisarts over de pijnpoli? Had hij nog tips of advies voor je? |
| Name: | tillie |
| Comments: | Hoi henk, bedankt, het gaat langzaam wat beter. Hopelijk met jou ook. 't Is inderdaad een kwestie van accepteren enerzijds en vechten wat er nog te vechten valt anderzijds. |
| Name: | Henk |
| E-mail address: | henkbos23@hotmail.com |
| Comments: | Hee hallo Marit,
Wat heb je nu toch allemaal gedaan? Zo moet je niet. Ik heb dit zelf precies hetzelfde gedaan, daarom ken ik je pijn, je woede, je verdriet! Ík zit nu nog steeds in de psychiatrie, omdat ik (ook ) lichamelijk beperkt ben. Ik heb bijna een jaar moeten revalideren. en nou plas ik in m'n broek. Ja, je zult wel merken dat er een hele hoop mensen afhaken, dat ervaar ik ook vaak. Ik ben 14 jaar gelede ook van een dak gesprongen. Omdad ik boos en verdrietig was. Maar het enigste dat ik ermee heb bereikt, is dat ik mijn Moeder heel erg veel verdriet heb gedaan, mijn zusje en vooral mijn familie. De buitenwereld is vaak hard, en heeft geen begrip voor dit soort dingen. Maar ik wel. Ik heb een advies: DOE DIT NOOIT MEER!! Henk |
| Name: | Henk |
| E-mail address: | henkbos23@hotmail.com |
| Comments: | Hoi Tillie
Ik heb ook last van het Kauda Syndroom. en ik loop er al heel lang mee rond. Het is soms genant, dat weet ik. Maar je kunt toch beter de dingen doen die je leuk vindt, waar je van op knapt. Groetjes Henk |
| Name: | Dana |
| Comments: | Bedankt Mirel! Ik ga 't volgende week bespreken bij de huisarts. En jij - net als iedereen hier - veel sterkte met je herstel. 't Valt niet altijd mee... |
| Name: | Mirel |
| Comments: | Hallo, ik ben een vrouw van begin 30 en ook ik heb het Cauda Syndroom.
Om op de vraag van Dana te antwoorden. Ik het een hele tijd lang Triptyzol gehad en dit hielp goed tegen de zenuwpijn. Ik werd er alleen mat van. Nu krijg ik via de pijnpoli prikken die de zenuwbanen soort van verdoven. Het is een korte termijnoplossing, maar ik ben allang blij met iets. |
| Name: | Dana |
| Comments: | Weet iemand welke medicijnen er zijn tegen een bepaalde vorm van zenuwpijn? Vooral 's nachts word ik er gek van en kan ik er niet van slapen. Mijn been (met permanente zenuwschade) tintelt en prikt, schiet soms alle kanten op en voelt heel zwaar. Een soort restless legs syndrome plus. Heeft iemand tips? Gebruikelijke pijnstillers en slaappillen helpen niet. |
| Name: | Bert de Boer |
| E-mail address: | topido@wanadoo.nl |
| Homepage URL: | http://www.caudasyndroom.wordpress.com |
| Comments: | Ik ben een man van inmiddels 42 (1968) en heb sinds 3 mei 2009 een compleet Caudasyndroom. Op www.caudasyndroom.wordpress.com hou ik een weblog bij. |
| Name: | Bert de Boer |
| E-mail address: | topido@wanadoo.nl |
| Homepage URL: | http://www.topido.wazzup.nl |
| Comments: | Hallo, ik ben een man die op 3 mei 2009 een compleet Cauda-syndroom kreeg. De situatie was echt zeer ernstig. Ik kreeg van de neurochirurg die mij zou opereren te horen dat de hernia weghalen geen probleem was, maar dat het nog maar de vraag was of ik ooit de kracht en het gevoel in mijn benen terug zou krijgen. Alle gevoel was vanaf (ongeveer) mijn navel naar mijn tenen compleet weg, dus ook mijn blaas en darmfuncties waren uitgevallen. Op dat moment was ik net op 26 april 40 jaar jong geworden en stortte mijn wereld in. Vanaf de eerste week dat ik in het ziekenhuis lag heeft mijn vrouw op aanraden van een verpleegster een weblog bijgehouden. Wie het graag wil lezen kan kijken op: www.topido.wazzup.nl. Verder wil ik iedereen die in deze situatie zit (en hun omgeving) heel veel sterkte toewensen. |
| Name: | Margreet |
| Homepage URL: | http://www.cauda.nl |
| Comments: | Hello!
This is a message for Sue, who wrote in this guestbook before me: there IS a supportgroup in America! Go to www.caudaequina.org and you'll find the CES Support Group. I was a member there before I started a group in the Netherlands and I can recommend this group and their website. |
| Name: | sue |
| Comments: | my husband has ces. He had surgery in January. He is still numb from the waist down. This is very hard for him. He is used to working 70 hour weeks. The pain in his legs are unbearable. Wish there were support groups in the United States. |
| Name: | tillie |
| Comments: | Hoi, ik heb 'slechts' partieel caudasyndroom na een zeer forse hernia L5-S1...niet geopereerd, de diagnose werd te laat gesteld, maar vind dit al behoorlijk moeizaam. Lichte klapvoet, dus loop als een boomstam en vind een klein stukje lopen al dodelijk vermoeiend, constant rugpijn en moeite met mijn urine op te houden.
Ik ben een single vrouw, pas 33 en vraag me af: hoe nu verder? Ik herstel niet meer - tenminste zo lijkt 't...En ik vraag me af: hoe kan ik ooit weer werken? Normaal lopen? Hakken dragen? Kinderen krijgen??? Ik ga sinds kort naar de psycholoog om hiermee te leren omgaan. Wat zijn jullie ervaringen? Hoe accepteer je dat je eigenlijk simpelweg 'gehandicapt' bent? groetjes Tillie |
| Name: | Jill Johnson |
| E-mail address: | brnyjohn@frontiernet.net |
| Comments: | Thank you sooo much for the clear and concise information. |
| Name: | Shandra |
| E-mail address: | datagears@gmail.com |
| Comments: | Hi I am 37 and I have had CES for the last 2 years, even though I was only recently diagnosed with it. I had a disk that had been centrally herniated for years become reaggravated one summer day 2 years ago. Three months later it ruptured again on top of the old herniation, incapacitating me for three weeks. During that time my physicians confused narcotic side effects of urinary retention and bowel incontinence with the emergency symptoms of CES. Leaving my spinal cord impaired for three weeks until I ended up in the ER not being able to feel or empty my bladder. After two failed discetomies, due to the rapidly degenerating disk, and a L5-S1 disc fusion I have pain under control after 2 years, but it revealed all the nerve damage. Your page about what CES is reads like a profile written of me. I will be linking it to other people in my family to try to explain what I go through. Thank you for your site. |
| Name: | Mostafa |
| E-mail address: | mostafa_ely@hotmail.com |
| Comments: | 23 mei 2010 ben ik (man 32 jaar) aan mijn rug geopereerd vanwege een acute hernia. Exact 1 week van te voren begon de pijn in mijn rug (achteraf bleek het tussen de 4de en 5de wervel te zitten) en binnen een aantal dagen had ik extreem veel pijn. Hoesten en niezen zorgde voor veel pijn in de onderrug, achterkant van de benen t/m tintelingen in de tenen.
Vrijdag 21 mei vond de huisarts het toch geen hernia. Zaterdagavond 22 mei kreeg ik een extreme pijnaanval en later die avond had ik plotseling uitval van gevoel en kracht in het onderlichaam. Zoals gezegd ben ik de 23ste met spoed geopereerd, ongeveer 20 uur na de eerste symptomen van uitval van gevoel en kracht. Inmiddels is het begin september 2010 en kan ik vrijwel alles weer. Ik ben al een maand fulltime aan het werk, kan weer sporten, voorlopig minder inspannend dan voorheen maar iedere keer kan ik weer meer. Wel heb ik al o.a. kunnen zaalvoetballen. CES? Momenteel heb ik nog wat verlies van gevoel in het zitvlak (30% verlies), kruis (15% verlies) en rechtervoet (5 % verlies). Wel gaat het steeds beter al blijft het herstel van gevoel en kracht in het zitvlak achter bij de rest van het herstel. Momenteel heb ik contact met een persoon via deze website wat heel fijn is want je kunt je ervaringen delen. Iedereen sterkte gewenst met hun herstel en geef niet op! |
| Name: | m.webster |
| E-mail address: | lonecoaster@gmail.com |
| Comments: | thanks for a site that left me feeling positve.
ces 1 month |
| Name: | Austin Coe |
| E-mail address: | ap001p0997@blueyonder.co.uk |
| Comments: | I have cauda equina syndroom for over 10 years but have only recently discovered the name of my condition. Your site has been extreemly helpfull |
| Name: | Lynn Kelley |
| E-mail address: | craftylady82@hotmail.com |
| Comments: | Hi..I am Lynn,55 years old and was diagnosed with an exploded disc in my back that had fragmented on Jan 26, 2010. The fragments landed on my spinal cord and my right nerve root was compressed as well as the other nerves. I woke up on the 24th of Jan and I could not walk, was in the most horrible pain I have ever experienced in my life. Now I am dealing with CES...I have my good days and my bad days. I find that I still cry every day...I have not had a pain free day since Jan 24th...some days I just feel like I can not handle this...other days I remember how lucky I am. Right now I am feeling sorry for myself I think...I am angry because I cannot do what I want to do...that I can not answer my phone before the voice mail picks it up, that I cannot make it to the bathroom before I pee myself..that I can't take a walk to the lake I live on with my dogs...that my dream life has been turned upside down....I just cannot handle this some days....
At any rate thank you for this site...I wish you all painfree days..... |
| Name: | Jason Hill |
| E-mail address: | jasonhill5371@btinternet.com |
| Comments: | Hi,
Thank you for such a great site. I am writing hoping you can offer some guidance. In September 09 I had a micro discectomy of the L5-S1 I had been suffering sciatica down left side and numb penis. The leg pain when walking started about three years ago. Anyway op failed and numbness in penis is still there but has spread to the scrotum and perinuem area (not completely numb but lost sensation)I have lost reflex erection and have trouble because of sensory loss reaching orgaism. I have over the last three weeks started retaining urine sometime I can only produce 50ml and sometimes it is very slow or I need to push to start the flow. Furthermore I now prolaspe from my rectum everytime I have a bowel movement. I seen my neurosurgeon and he is not helpful has told me it is not now due to compression and I am waiting on a uroligists appointment and due to see rectal surgeon on 27th April 10. I have stronger lower back pain which touch sensitive below the l5-s1 area and I get butt compression pain when sitting. Can they all be seperate symptoms? I feel like a crank I am convinced that it's all linked to my back problem but my neurosurgeon has dismissed this. I am 39 and before the back problem I had never been in a hospital other than visits in perfect health. Any advise direction would be gratefully recieved. Regards Jason |
| Name: | wil visser |
| E-mail address: | wvisser@geerlofs.nl |
| Comments: | Mijn vrouw (56)heeft het bijna 20 jaar.
Heeft alle dagen 25 uur pijn. Helaas zijn daar meer beperkingen bijgekomen. Slikt meer als 15 medicijnen... Heeft grote moeite met het accepteren ! Inmiddels nagenoeg chronisch boos..vaak erg grof en gemeen. Jammer, erg jammer dat het niet anders is... Ik moet vaak 'vluchten' anders heftige confrontatie... Pfffff..... zo kan het ook !!! Sterkte jullie allemaal.... |
| Name: | mary trausch |
| E-mail address: | mktrausch@yahoo.com |
| Comments: | Hello I am new to this site. I am trying to learn more about C.E.S. As I believe now that I myself exsperienced this myself Sept 11 2004. Which was not diagnoised at the time. Because I failed to inform the E.R. physician nor my primary physician that I had incontinence. As I didn't realize how important that information was to give to your physician is for this emergency is.
I learned the hard way. I went through this without surgery. And I have now several permanant injurys from going through this horriable severe lumbar disk compression. I have alot of problems related to having gone through this syndrome. Like mostly the bathroom issues and sexual problems that occurred. And also my right upper leg seems to give me problems still too. It feels like its just not in the right position, inside the groin area. I don't know if that's a common complaint or not. |
| Name: | j |
| E-mail address: | p.soesbergen@tele2.nl |
| Comments: | hallo, ik ben op 4 mei 2009 geopereerd aan een dubbele hernia , vanaf dat moment staat mijn wereld op zijn kop.Dan word je wakker na de operatie en je voelt niets in je onder lichaam vanaf je navel tot je tenen.Ik krijg dan een cateter omdat plassen niet gaat.Maar dan word je in het ziekenhuis verteld dat dat wel goed komt, nou we zijn nu 7 maanden verder en oke het gevoel is in gedeeltes terug maar in het rijbroekgebied voel ik niets en ook mijn linker voet en kuit en aan mijn rechter been zijn plaatsen waar ik niets in voel.Het typische caudasyndroom dus.Ook heb ik last van incontinentie enz. Van tevoren had ik mij dit niet in kunnen denken, en word je ook niet gewezen op dit soort complicaties.Mensen die dit meegemaakt hebben zeggen dit niet zo snel.Daarom ben ik zo blij dat ik deze site vond want nu heeft het beestje tenminste een naam.Ik kan nu nog niet aan het werk omdat ik nog heel beperkt ben ik mijn kunnen.Wanddelen gaat wel maar niet langer als 15 min. fietsen gaat niet omdat ik in mijn linkervoet krachts verlies heb.Maar heb nu net een 2de mri scan gehad en wacht op de uitslag.Hopend dan wat meer er aan te kunnen doen. |
| Name: | Dennis Sejkora |
| E-mail address: | dsejkora@aol.com |
| Comments: | I am a 62 year old male. I had surgery on 4 Nov 2009. The doctors think the main damage happened on 2 Nov 2009, but there were shooting pains up through both legs during the week before. After surgery the pain was gone. I was unable to walk, so I spent two weeks in inpatient rehab. Iused a wheel chair,and learned to use a walker. I had weakness , or lack of motor control in both legs. the right leg came back to normal by the end of my stay at the hospital, with my left at about fifty percent. I have learned to walk with a cane my first week at home. I am able to do the clerical functions of my job at this time. I expect to make a full recovery. My doctors were right on target and knew CES, and what to do about it. The nursing staff and therapists were well aquainted with CES and were fantastic people to work with. I consider myself a very lucky man. |
| Name: | Marianneke Beurskens |
| E-mail address: | mariannekebeurskens@planet.nl |
| Homepage URL: | http://home.planet.nl/~lambr105 |
| Comments: | Heel kort wil ik aangeven dat ik ook een cauda-patiënt ben.
in 1997 kreeg ik een lumbaalpunctie, inmiddels de 12de en die ging mis. Ik liep het ziekenhuis in en kwam er in de rolstoel uit. Mijn linkerbeen was helemaal gevoelloos en mijn voet bengelde eraan alsof deze aan een dun draadje vastzat. Mijn blaas en darmen voelde ik niet meer en kon heel moeilijk urine en ontlasting lozen. Verder had ik een rijbroek doofheid, die ik tot heden nog steeds na het fietsen heb. het gevoel komt dan met veel pijn terug. De neuroloog zei dat ik er mee moest leven en gaf verder geen diagnose. De orhopeed zorgde ervoor dat ik de voorzieningen kreeg en dat was een elektrische rolstoel, een trapift ik lag de eerste drie jaar 75% op bend. Ik moest er zelf uit zien te komen en het enige wat ik kon doen was oefenen en nog eens oefenen. Doordat ik vier rugoperaties had gehad wist ik welke oefeningen hier goed voor waren. Ook had ik ontzettend veel rugklachten en stond hartstikke scheef. Nu ben ik tien jaar verder en uit de rolstoel, wandel en fiets weer. Wel moet ik dagelijks oefenen en dat is het waard. Ook studeerde ik in de bedlegerige tijd psychologie, klinische psychologie en filosofie om mijn hoofd helder te houden. Ik kan jullie vertellen zet door en geef niet op want je moet alles zelf doen, oefenen, oefenen en nog eens oefenen... Ik wil me graag registeren en dat lukt niet het emailadres van remco en claudia is niet goed. Graag jullie advies. Hartelijke groet, Marianneke Beurskens |
| Name: | david yates |
| E-mail address: | daveyates59@hotmail.com |
| Comments: | i had ces only for a week before my gp sent me to hospital and had a mir scan and had sergery the same day so i was pretty lucky i could not work for a day but ok now still work with a limp as my right leg still not to good . cannot feel my right leg or my grun but i feel lucky it could of been worse. i have been off work now for 3 mouths now and have had a lot off props with my leg and water works my pennis witch i cannot feel but it does still works at times lol. |
| Name: | Ellen Pritchard |
| E-mail address: | gypkye@googlemail.com |
| Comments: | I to have Cauda Equina Syndrome had spinal surgery 1994,confined to wheelchair since then. Started way back in 1982. Learned the hard way of living with it. Many people dont know of the condition interesting to know of other people around the world.
From Ellen. |
| Name: | Kees Hofstee |
| E-mail address: | chefstee@quicknet.nl |
| Comments: | Ik had een cauda syndroom 4 weken terug. Maandag ochtend 15 juni zat alles klem. De huisarts stelde de zelfde morgen nog cauda syndroom vast. Operatie in de avond, en ben sindsdien herstellende: loop nog als een boomstam, maar plassen, ontlasting, erectie en orgasme heeft zich hersteld. |
| Name: | Ron |
| E-mail address: | rldeboer@kpnmail.nl |
| Comments: | Hallo,
Ik heb al meer dan 25 jaar ernstige rugklachten en heb in al die tijd 17 hernia,s gehad maar nog nooit geopereerd. de meeste hernia,s zaten t.h.v L4 L5 links. De laatse hernia +- 2 1/2 jaar geleden zat bijzonder laag bij het stuit been. De kans op een goede afloop was slechts 20 % en dat vond de neuro chirurg toen te riskant om toch te opereren dus weer een rust kuur nu heb ik echter verlies van blaas en darm functie dus totaal incontinent, ook heb ik weer net als bij al die andere hernia,s krachts verlies in mijn linker been. Nu lijkt het mij zo dat de zenuwen zodanig zijn beschadigd dat het onherstel baar is. Ik heb nu wel echter minder pijn door de rustkuur, maar ik blijf dus een krachts vermindering houden in mijn linker been en ben dus nu totaal incontinent en verlies dus alles ik heb dus totaal geen gevoel dat ik moet plassen of poepen. Is het nu zo dat deze zenuw schade definitief onherstel baar is ? En zal er nu nog iets te zien zijn op bijv. een M.R.I ? Men zegt dat het nu niet meer waarneembaar is dat er een hernia cq zenuwbeschadeging zichtbaar is, maar ik ben dus totaal incontinent en heb een erg krachts verlies in mijn linker been. Ik wil graag informatie wat kan ik en de artsen nu nog doen ? U kan uw informatie sturen naar: rldeboer@kpnmail.nl mvrgr. Ron |
| Name: | marleen |
| E-mail address: | marleenbouwens@home.nl |
| Comments: | Hallo allemaal,
Wat fijn om jullie reacties te lezen. Heb heel lang getwijfeld om te reageren, maar heb er nu blijkbaar wel behoefte aan. Zelf ben ik anderhalf jaar geleden aan een hernia-operatie. Het was een 'simpele' operatie volgens de arts, routinewerk. toen ik ontwaakte na de operatie, wist ik meteen dat er iets heel erg fout was. Ik kon het alleen niet plaatsen. Ik kon niet plassen, niet poepen, gevoel in rijbroekgebied weg, klapvoet, zenuwpijn enz. Hele zware maanden volgden. Heb geknokt om alles weer zo normaal mogelijk te krijgen in mijn leven. Heb twee jonge kinderen, schat van een vent en een leuke baan. Die strijd heb ik voornamelijk in mijn eentje gevoerd. dom natuurlijk. zoek meteen goede hulp. Ik wou dat ik maar meteen naar een revalidatiecentrum was doorverwezen. Nu ben ik daar wel en dat voelt als een warm bad. Nu, anderhalf jaar later, heb ik een behoorlijk terugslag. Shitdarmen (letterlijk)! Ik kan het niet winnen van die moeheid. Ik heb nu geen keus meer, ik moet er aan toe geven. zit weer in de ziektewet en ik ben bang voor wat er komen gaat. Ground zero noemt mijn psycholoog dat. Vaak denk ik dat mijn cauda niet zo veel voorstelt. Ik schrik dan ook van jullie verhalen. Dan dringt het tot me door dat ik dat ook gewoon heb. Die acceptatie vind ik wel moeilijk hoor. Maar ik werk er hard aan. Kan iemand mij meer vertellen over gedeeltelijke afkeuring en hoe pak je dat aan? ben erg benieuwd naar jullie verhale. Veel sterkte allemaal!! Marleen |
| Name: | Nora |
| E-mail address: | eleo1970@hotmail.com |
| Comments: | Ik heb met heel veel aandacht alle verhalen gelezen over het cauda syndroom, de symptomen,operaties, behandelingen, revalideren.
Ik ben zelf 3 jaar geleden geopereerd aan een hernia L4-L5 en heb sinds januari van dit jaar klachten; hele lage rugpijn, komt bij het stuitje vandaan. Zo nu en dan een doof gevoel aan de achterkant van mijn linkerbeen en een doof gevoel in de schaamstreek en dan voornamelijk ook aan de linkerkant. Ik heb een 'zittend'beroep en tijdens het zitten deed het me gewoon pijn om te blijven zitten. Bij het opstaan vanachter mijn buro vandaan kreeg ik uitstraling naar beide benen aan de achterkant. Tot een week geleden; op een zaterdagmorgen moeite met lopen, heel veel pijn en uiteindelijk gigantische pijn met een doof gevoel over de hele lengte van mijn linkerbeen, vanaf achterkant bil naar onderkant voet. Raar gevoel. Gelijk naar de huisarts gegaan die zaterdag en de dinsdag erop kon ik bij mijn eigen huisarts terecht. Gelijk diezelfde week op een donderdag naar de neuroloog en ik kan de dinsdag daarop een mri ondergaan. Ik vermoed zelf dat ik CES heb en ik bereid me alvast voor. Alle symptomen die genoemd worden in de verhalen komen bij mij ook in bepaalde mate voor. Ik blijf de site volgen, want ik vermoed dat ik er zeker baat bij zal hebben..... |
| Name: | Jannet |
| E-mail address: | dijkema58@hotmail.com |
| Comments: | Ook ik heb een cauda syndroom en nog wel een dubbele.
Volgens mijn chirurg komt het bijna niet voor, trouwens ook niet dat een hernia terugkomt. Nu ben ik in het verleden al 2 maal geopereerd en ik merk dat ik weer een hernia heb. de klachten zijn weer terug. Ik nog maar eventjes niet naar de chirurg, dit is omdat ik domweg bang ben voor de gevolgen van weer een operatie. Het wordt na elke ingreep steeds iets minder, en nu weet ik dat ik over een poosje in de rolstoel zal belanden, maar dat stel ik liever nog eventjes uit. Ik las in 1 van de vorige verhalen dat deze schrijfster zo moe was, ik herken dit heel erg goed. Gelukkig kan ik nog voor 50% werken, maar ik heb wel van de UWV te horen gekregen dat ik maar hoef te bellen, en ik kan helemaal afgekeurd worden. Het werken kost me erg veel kracht, maar dit wil ik wel blijven doen. Wie herkent zich hierin?????? Groetjes Jannet |
| Name: | Ingrid Henriksen |
| E-mail address: | ingridpopovski@telia.com |
| Comments: | Wat gaaf met een nederlandse cauda equina site !
Ik heb alleen "tips" gelezen- en vondt ze uitermate goed. Herkende de manier van denken- het aanpakken van onze situatie. Ben al 1 1/2 jaar vergezelt met dit syndrome- werk 50% waar ik heel blij om ben- maar het is wel vermoeiend. Helaas te veel pijnklachten vindt ik, UWI's - en ik haat mijn darmen.En mijn sexleven. MAAR- ik kan prima lopen, en mijn leven gaat eigenlijk door zoals vroeger- dwz - ik heb leren omgaan met de nieuwe situatie. Energiegebrek- fijn om te horen dat ik niet de enige bent. Ik ben trouwens half nederlands- half noors- en woon in Zweden. Ik heb 8 jaar in Utrecht gestudeerd - prachtig was dat !! MIsschien kan ik een keer komen naar de jaarlijkse meeting jullie hebben -- dit soort forum bestaat niet in Sweden. Now, groetjes, Ingrid |
| Name: | Seamus Doran |
| E-mail address: | seamus_doran@hotmail.com |
| Comments: | Hello,
I'm 31 years old. Suffered sympthoms 08/02/09, unable to empty bowel & bladder & numbness in RHS buttock, rushed to A&E @ 12.30pm. Following day 09/02/09, operated on @ 7.00am. Disc herniation L4-L5. Post op 2 weeks now, no bladder & bowel control & sexual dysfunction also. I am able to walk unaided & drive. Very hard to take at first but getting use to self-catherisation & bowel management. Energy levels can be low at times. Nice to read other CES experiences. Very little info available in Ireland. Thanks for the chance to have my say. |
| Name: | ton landman |
| E-mail address: | ton.landman@gmail.nl |
| Comments: | sinds 2003 heb ik door een ongeval CES. Ben er nu wat ingegroeid in de problematiek rond CES. genezen doet het niet meer.Mee leren leven is het advies van artsen.
Wil me gaarne aansluiten bij het forum. Ton |
| Name: | Anuschka |
| Comments: | Zoals ik Margreet ken;
Dapper, vastberaden, gemotiveerd, creatief, heeft veel doorzettingsvermogen, inspirerend, sociaal, heeft zo haar eigenwijze, bekijkt veel zaken met humor, heeft een positieve instelling en heeft een goed hart. Deze site is een voorbeeld, van het bovenstaande beschreven. Groetjes en veel succes ! Anuschka |
| Name: | lotus |
| E-mail address: | floenties@hotmail.com |
| Comments: | Hallo,
ik ben op 17 juli geopereerd met spoed aan het cauda syndroom. Tijdens de operatie is er een ontsteking ontstaan bij mijn tussenwervels waardoor ik 6 weken via het infuus antibiotica kreeg. Ik moest daarvan bijna 4 weken plat liggen. Nu heb ik een gipskorset en ben ik bezig met revalideren. Graag kom ik in contact met lotgenoten. Ik voel me soms down en wil graag weer gaan werken maar dit is nog onmogelijk. Ik wil weer iets betekenen voor m'n gezin (heb een man en kind van 2,5 jaar) Ik weet niet of jullie dit herkennen, maar ik wil DOOR. Groetjes van Lotus |
| Name: | Inge |
| E-mail address: | Inie20_08@hotmail.com |
| Comments: | Hallo beste mensen,
Ik had scoliose op mijn 12e en heb 2 jaar met een brace rondgelopen. Op mijn 15e heb ik een rugoperatie gehad van 5 uur. Deze week heb ik een artikel uit een blad gekregen van een collega van mij. Ik was ook door de benen gegaan nadat ik heel hard heb gewerkt. Ik doe staand werk; Afwashulp bij een sauna in Oldenzaal. Ik huilde en huilde vanwege mijn lamme benen. Zelfs nu ik dit typ, krijg ik de tranen weer spontaan in de ogen. Er is namelijk iets aan te doen, aan dat slappe gevoel in mijn benen. Ik kan mijn rug laten kraken en er is ook botwqeefselmassage. Van dat botweefselmassage heb ik nergens kunnen vinden, maar het kraken van de rug kan dus wel bij een fysiotherapeut. Ik hoop dat jullie hier ook iets mee kunnen, zodat jullie ook weer een zonnige toekomst mogen hebben. Groetjes Inge |
| Name: | marit |
| E-mail address: | maritulrich@hotmail.com |
| Comments: | Misschien lijk ik aan de buitenkant wel op een normaal meisje van zestien.
Maar al snel merken mensen dat dat alleen maar schijn is. Dat er veel meer aan de hand is met dit normale meisje van zestien. En ja, dat klopt ook, toen ik veertien was ben ik meer dan een jaar opgenomen geweest in een psychiatrische inrichting en ik ben daar van het dak af gesprongen met de hoop om dood te gaan maar die hoop is gevaren toen ik levend op de grond terecht kwam. maar waarom zou de buitenwereld dat moeten weten? Dat is iets wat gewoon van mij is en niemand anders hoeft daar zijn neus nog eens een keer in te steken. Ik hou mezelf aan de zijlijn om het minste op te vallen. Hopend dat de vragen nog een tijdje op zich laten wachten. Waarom loop ik met krukken als ik ook zonder krukken kan lopen en waarom zit ik soms zelfs in een rolstoel. Het antwoord dat ik een ongeluk heb gehad is voor niemand genoeg. Wat is er gebeurd dan, wat voor ongeluk, wat voor letsel heb je er aan overgehouden dan. Want ja, als je zegt dat je je rug hebt gebroken lachen ze je gewoon recht in je gezicht uit. Want dat kan natuurlijk niet, als je je rug breekt ben je verlamd en anders kan je al zeker niet lopen. En dan blijft er maar een ding over om te bewijzen dat ik de waarheid spreek. Ik draai me om en trek mijn shirt omhoog zodat ze een litteken kunnen zien wat over mijn ruggengraat loopt dat mijn hele rug bedekt. Ze kijken me vol ontzag aan, lachen nog wat en gaan weg. Oke ze weten nu dat ik inderdaad echt mijn rug heb gebroken maar ik zal ze nooit van het andere letsel kunnen vertellen. Meisjes van 16 dragen geen luier, dat is toch gewoon te absurd voor woorden. Mijn blaas is inwendig helemaal verlamd na de sprong en mijn zenuwen doen het ook niet allemaal even goed meer. Zeggen dat je voor een deel verlamd bent, wat ook de waarheid is, komt ook weer ongeloofwaardig over. Als ze op hun manier blijven denken halen ze het nooit in de maatschappij, want hetzelfde geldt voor verlamming, als je verlamd bent bij je benen of je onderbuik, dan kan je ook niet lopen, dat is toch logisch? Nee, het klopt weer niet er zijn veel soorten letsel waar bijna niemand iets van af weet. Maar ik ga echt niet bewijzen dat ik nu ook weer de waarheid spreek. Dan stel ik me te kwetsbaar op en daar krijg ik alleen maar problemen mee. Kunnen jullie jezelf niet eens in mij verplaatsen? Hoe kut het is als je altijd pijn hebt en je een luier moet dragen en aan hoe gehandicapt ik eigenlijk ben? Ik heb bij zo fucking veel dingen hulp nodig. Ik wil ook wel gewoon zijn, maar dat ben ik nu eenmaal niet. En ja, mijn armen vind men ook erg interessant want wie snijdt zichzelf aan flarden? Of al die brandwonden. En als het woord ‘inrichting’ ergens voorbij zweeft is het al helemaal dolle pret. Alsjeblieft zeg, niet iedereen is perfect! Laat mij nou ook eens een keer in mijn waarde, ik schaam me rot. Een van mijn grootste angsten is om met mensen te zijn die mijn geschiedenis niet kennen (waar ik niks op tegen heb hoor, het is wel eens fijn om je gewoon anders voor te kunnen doen dan wie je in werkelijk bent) en dat het daar dan mis gaat, dat ik doorlek of dat ik hem helemaal dood space. Dan maar liever niemand. Precies wat ik nu bezit, bijna niemand. Maar weinig mensen, en dan vooral jongeren accepteren mensen zoals ik, die incontinent zijn enzo. Zeker als het gaat om vriendjes, bij hun is de grootste angst dat mijn blaas leegloopt terwijl we sex hebben. En een gehandicapte vriendin is ook niet echt iets waarmee je bij je vrienden aan kunt komen zetten. Ik ben te ingewikkeld voor veel mensen van mijn leeftijd, ze snappen mijn gedachte gang niet en zeker niet dat ik van een tien meter hoog dak ben gesprongen. Zodra ze dat weten heb ik voor hun de stikker ‘psychiatrisch gestoord’ op mijn voorhoofd. En met zo’n iemand wil je natuurlijk niet omgaan. Moet ik eerlijk zijn en vertellen wat er in de eerdere jaren is gebeurd of moet ik zwijgen zodat mijn hele geschiedenis geheim blijft. Zodat ik nooit mezelf kan zijn omdat ik ben wie ik ben, met en zonder gebreken. Zo, shut the fuck up, en open je mond alleen als je iets nuttigs te zeggen hebt. Want dit maakt mij gewoon helemaal kapot. Of was dat soms de bedoeling? |
| Name: | Merian |
| E-mail address: | merianvanmeurs@planet.nl |
| Comments: | Mijn naam is Merian (4o) en ik heb ook syndroom en zou graag mijn verhaal vertellen. Ik had al jaren rugklachten maar daar werd niet veel mee gedaan dan alleen fysiotherapie. September 2007 was het niet meer te houden kon de dagen en nachten niet doorkomen zonder morfine. In februari 2008 was er eindelijk een orhopeed die een MRI liet maken en daar kwam uit dat ik een ruggenmergtumor had van wel 25cm lang! Binnen 2 wkn kwam ik bij de neurochirurg en werd geopereerd. De tumor is maar gedeeltelijk verwijderd omdat ik anders een totale dwarslaesie zou hebben. Nu heb ik dus het caudasyndroom en ben nog aan het revalideren. Lopen doe ik met een stok en langere afstanden met rolstoel of scootmobiel. In huis kan ik me redelijk redden, wel alles heel gedoseerd en heb ook hulp die me komt helpen met het huishouden. Ik kan niet op de normale wijze urineren dus catheteriseer ik me ongeveer 5x per dag. Hier heb ik helemaal geen problemen mee misschien ook wel omdat ik zelf altijd in de verpleging heb gewerkt. Het darmspoelen vind ik een ander verhaal, dit is echt een inbreuk op je dagelijkse leven.
Ik zou heel graag met andere vrouwen in contact komen met het syndroom. Wat de tumor betreft daar wordt ik vanaf volgende week voor bestraald 5 weken lang 5 dagen in de week ook is mij verteld dat door de bestraling het weefsel kan gaan opzetten zodat ik tijdelijk meer uitval kan krijgen. Misschien is er nog iemand die hetzelfde heeft als ik (ependymoom)???? |
| Name: | jamie goddard |
| E-mail address: | jay.goddard@btinternet.com |
| Comments: | jamie
cauda equina sufferer since 2001 |
| Name: | gaynor |
| E-mail address: | jdhuddy@msn.com |
| Comments: | great website explains every think as it is ces is hard to come to term with but you gave me a very good positive attitude thank you gaynor |
| Name: | Ronald H Hoffman |
| E-mail address: | rhh1@telus.net |
| Comments: | I was mis-diagnosed in 1999 and operated on 4 days later. I suffer from proprioception, use two canes for very limited mobility. I am incontinent, have some semblance of control over my bowel. I suffer from severe neurological pain spasms.
I was on Demerol but have graduated to morphine sulfate along with all it's packages. I recently had an extremely bad situation over 4 1/2 days, some incoherency. I am scheduled to see a pain doctor on August 15 to review my situation. Initially I was totally immobilized 9 years. My concern is dealing with the pain and what else is out there in terms of pain management that I may be missing. I have found your articles very informing.Do you have any advice. Regards Ron |
| Name: | Kerry |
| E-mail address: | Keza24@aol.com |
| Comments: | Hello, My Mum was diagonosed with this condition in april and to be honest is finding life hard! There doesn't seem to be any kind of support group in the UK. Can anyone help..... |
| Name: | simon taylor |
| E-mail address: | simonsparky@hotmail.com |
| Comments: | Realy good to read, I underwent surgery for C E S in march 2008 making some recovery but does not seem to enough.But this gives hope still. |
| Name: | Patrick |
| E-mail address: | fraay@hotmail.com |
| Comments: | Hoi allemaal, ook ik wil graag mijn verhaal kwijt, het valt niet altijd mee om uit te leggen wat het Cauda syndroom met je doet maar ik heb gemerkt om erover te praten/schrijven (en zeker in het begin) helpt. Hopelijk valt er voor een ieder wat positiefs uit mijn verhaal te halen.
Mijn verhaal begint in april 2007. Ik had al een aantal weken last van mijn rug en wat uitstralende pijn in mijn linker been. Ik ben er mee naar de dokter gegaan en deze gaf aan dat het waarschijnlijk met wat rust en medicijnen wel over ging. Toen het de week er na alleen maar erger werd en ik zelf het vermoeden had dat het wel eens een hernia kon zijn, ben ik opnieuw naar de dokter geweest. De dokter dacht hier anders over en ik kreeg meer medicijnen mee. Dit hielp niks. Ik heb hierna de dokter gebeld en kon ik een aanvraag doen om een MRI scan te laten maken. Ik bellen naar het ziekenhuis, eerst volgende afspraak kon over 6 weken plaatsvinden! Niet normaal meer. In ieder geval, 2 dagen later ben ik mij kapot geschrokken. Ik ging voledig onderuit in de gang, net alsof al mijn spieren in mijn lichaam compleet uit gevallen waren. Ik kon hierna nog amper lopen of naar de wc gaan. Tevens kon ik niet meer poepen. Na enige aandringen ben ik hierna met spoed opgenomen in OLVG ter amsterdam. Nou ja spoed, er kon op dat moment nog steeds geen scan worden gemaakt. Als er ergens een plaatsje vrij kwam was ik de eerst wachtende. Ik had toen al uitval in mijn linker voet, rugpijn en kon alleen via clysma’s ontlasting krijgen. Na een paar dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen voelde ik mijn kruis/billen (rijbroek gebied) niet meer. Na een aantal uur kwam de arts kijken en gaf aan dit niet goed was (ja dat hoef je mij niet te vertellen was mijn eerste reactie). De arts zei meteen dat er de ochtend erna een scan gemaakt moest worden en dat ik waarschijnlijk daarna geopeereerd werd. Na bekomen te zijn van de schrik heb ik de volgende dag een een mri scan gehad en inderdaad het was niet goed er was een grote hernia geconstateerd!. Zie je wel dacht ik...Ze konden in het OLVG de operatie niet uitvoeren, was niet hun specialisatie gebied. Ik ben hierna naar het AMC overgebracht en vrijwel direct geopereerd. Na ontwaking kreeg ik te horen dat de operatie geslaagd was. Echter mijn symtonen waren nog steeds hetzelfde, uitval linker voet en rijbroek gebied. Lopen ging haast niet, zitten een probleem, ontlasting etc. De artsen zeiden dat ze niks meer konden doen en het een aantal dagen kon duren voordat herstel optrad. Toen dit niet gebeurde, hebben ze nog een foto gemaakt en ze meende dat er nog wat was te zien op de foto. Gevolg was een tweede operatie. Na deze operatie precies hetzelfde, geen teken van herstel. De artsen gaven aan dat er niks extra was weggehaald bij de tweede operatie en dat het waarschijnlijk een glitch (beeldvorming) op de foto was....Verder gaven zij het beestje een naampje, ik had het CAUDA syndroom. De zenuwen hadden te lang in de knel gezeten door de hernia met als gevog zenuwschade en uitval. Ze zeiden er meteen bij dat het een langdurig herstel zou worden en er wellicht zelfs niks zou veranderen. Nou dan stort je leven in, ik was net 31. Ik kon niet goed lopen of zitten, had een ‘koude voet’, kon niet meer poepen en kon geen erecties meer krijgen. Daar ben je mooi klaar mee. Wat voor mij het moeilijkste was dat je niet wist waar je heen werkte en er geen beeld was van de toekomst. Dit maakte me erg onzeker en pessimistich. Ik heb hierna nog een 1 week in het ziekenhuis gelegen en ben daarna een maand door familie verzorgd. Na een maand vol ongeloof/depressie en de grote schuldvraag (hoe heeft het zover kunnen komen?, wie is er verantwoordelijk?, wat had ik anders kunnen doen? etc), ben ik uiteindelijk terecht gekomen in het RCA (revalidatie centrum amsterdam, http://www.rcamsterdam.nl/). Hier ben ik 4 maanden een paar dagen per week door verschillende therapeuten behandeld (fysio, ergo, maatschappelijk werk en sport). Het was er fijn dat er naar je geluisterd werd en dat je serieus genomen werd. Verder kreeg ik daar ook medicijnen tegen zenuwpijnen/depressie (amitriptyline), alle beetjes helpen laat maar zeggen. Ook kom je daar andere patienten tegen die in een soort gelijke situaties zitten waar je mee kunt praten en leer je ook weer een beetje relativeren. Wat de therapeuten me daar vooral geleerd hebben, is het per periode te bekijken en niet per dag. Onthouden en bijhouden per maand wat de verbeteringen waren. Positief blijven is hierbij erg belangrijk want naast het lichaamelijk aspect van CAUDA is het psyschische gedeelte minstens zo belangrijk. En beide beinvloeden elkaar. Praten helpt hierbij dan wel met specialisten als met familie/vrienden. Het gevoel dat je begrepen wordt, is erg belangrijk. Mijn vooruit gang was te merken per maand en het ging geleidelijk steeds beter. Ik kreeg langzaam wat gevoel terug en dat gevoel is onbeschrijvelijk, een teken van herstel betekent dat er meer kan komen en geeft weer hoop. De hoop gaf mij weer meer energie en kracht. En zo ging het positieve door. Ik ben uiteindelijk een half jaar na de operatie weer begonnen met werken, langzaam steeds meer. Ik heb een aangeapaste stoel gekregen en werk inmiddels al meer dan 20 uur. Ik voel nog steeds herstel (zenuw prikkelingen). Het lopen en zitten gaat nu een stuk beter en ook de erecties zijn al een tijdje terug. Het enige wat nog steeds een probleem blijft, is de ontlasting. Maar goed hier heb ik wat workarounds voor (laxeer middel) die toch een beetje helpen. Ik heb het nu ook allemaal een plaats kunnen geven, das erg belangrijk. Ik wens iedereen veel sterkte toe in de toekomst en hopelijk heeft mijn verhaal iets positiefs kunnen bijgedragen aan een ieder. Schroom niet om ook je verhaal te vertellen, dit kan een enorme opluchting voor jezelf zijn en ook andere wellicht helpen. Groeten, Patrick |
| Name: | els |
| E-mail address: | eleonora172410@hotmail.com |
| Comments: | hallo ik ben els 45 jaar,en sinds kort het cauda syndroom,ellende dus,en dagen huilen.wat ben ik nog en wie ben ik,van alles gaat er in je om,van de 1 op de andere dag,kan je niet veel meer.
in mei 2005 had ik binnen 3 weken een hernia,er ging niks aan vooraf,op eens niet meer kunnen lopen,en een dof gevoel in mijn rechter been en voet,ben naar leiden gebracht,en met spoed geopereerd,ik kon ook niet meer plassen. Gelukkig 4 dagen na de operatie ging ik weer lopen,en het gevoel wat erg dof was,verdween het grootste gedeelte. Nu april 2008 kreeg ik weer pijn ,pijn die ik hetkende van de vorige keer,pijn in mijn bil links,en pijn in mijn been links en een dof gevoel in mijn been. naar de dr,waar ik te horen kreeg,ga maar sporten!!! 2 weken later was de pijn niet meer vol tehouden,mijn vriend en ik samen naar de dr,en wij stonden erop dat we een brief kregen voor een neuroloog,ging niet van harte,maar kreeg de brief wel!!! een afspraak voor 16 april,dat liep wel ff anders ,3 april met spoed opgenomen,kon niet meer plassen,en kon ik dat wel,dan liet ik het lopen,waar ik niks van merkte. 3dagen later geopereerd aan 3 hernia,s,en de hoop dat als ik uit de narcose zou komen het dode gevoel in mijn voet e been en schaamstreek terug zou zijn,maar dat was niet zo. Weer 7 dagen later kwam de ambulance me ophalen voor weer een operatie maar deze keer in Tilburg,weer een hernia,weer weg gehaald,weer met de verwachting,daar na is het gevoel terug,maar ook deze droom ging voorbij!!!. Na 5 weken ziekenhuis ben ik thuis,en lig het grotste gedeelte op bed,beneden,naar boven kan ik niet of nauwelijks. ook moet ik mijn darmen spoelen,anders kan ik geen ontlasting krijgen. Nu sinds 1 dag,verga ik weer van de rugpijn,het maakt me moedeloos. De woorden van de dr,het gaat over of het is levenslang,makkelijk om het zo te zeggen. Ik zit er echt helemaal door heen.45 jaar,niks of niet veel meer kunnen,dat is niets voor mij,en zie het daarom vaak ook niet meer zitten. Is dit herkenbaar??? Wat ik mis in alle verhalen,de moeheid!!!!!!!!ik ben zo moe dat is niet te beschrijven. Hoop van mensen die het zelfde hebben wat tehoren,en wie weet zien we elkaar een keer. Lifes Els,Breda |
| Name: | Anouk Bindels |
| E-mail address: | anouk.bindels@planet.nl |
| Comments: | Zeer informatieve site. Ik vind er alleen niets over ontstekingen aan de zenuwwortels in het cauda gebied t.g.v een auto immuun reactie bijvoorbeeld zoals bij Guillain Barre. Dat kan dezelfde symptomen geven. Hier wordt alleen gesproken van een mogelijke tumor of Hernia als oorzaak.
desondanks ben ik zeer geholpen met de info over de blaas, darmen en sexualiteit. Groet Anouk |
| Name: | simon taylor |
| E-mail address: | simonsparky@hotmail.com |
| Comments: | your website gives me faith at moment its only about 10 days post op, ive already been through an extrordery range of emotions dealing with op and possible outcomes i now it early days but that little voice in head at when you cant sleep certainly gets you down.Many thanks good reading. |
| Name: | ANITA MEGSON |
| E-mail address: | Ann_Megson@hotmail.com |
| Comments: | Ifound your website very interesting, and it was great to read about other peoples stories with CES, i myself have had this syndrome for 4 months now and do wonder if my recovery will be 100%. |
| Name: | Tracey Mack |
| E-mail address: | tracey.mack@ntlworld.com |
| Comments: | 36 year old female C.E.S. sufferer, would love to chat to other sufferers. Great Website |
| Name: | john burns |
| E-mail address: | jburns246@hotmail.co.uk |
| Comments: | very good helpfull site with lots of advice and tips ,
if only the doctors and surgeons could be as helpfull |
| Name: | ettien Karsten |
| E-mail address: | ettien-karsten@hotmail.com |
| Comments: | Hallo lotgenoten,
Ik ben al enige tijd lid van de Caudaclub en ik wil iedereen even een hart onder de riem steken, mocht je twijvelen of je lid wilt worden dan gewoon doen. Persoonlijk heb ik er veel informatieve informatie af kunnen halen en door verhalen met lotgenoten hoef je er niet alleen voor te staan. En op deze site vind je een uitgebreide informatie en vele tips. En als je lid wordt kunnen alleen de leden jou verhaal lezen en is het niet toegangkelijk voor iedereen.Nog een stap veder, voel je bij bepaalde personen erg thuis dan kan je via de site ook prive met een andere lid van jou keuze mailen zonder dat dit weer zichtbaar is voor de andere leden. Ik hoop jullie op de maillijst tegen te komen. Vriendelijke groeten, Ettien Karsten |
| Name: | Willem Jan van Polanen Petel |
| E-mail address: | janvanpolanenpetel@hotmail.com |
| Comments: | Hallo allemaal;
Als ik al die verhalen lees is het toch maar één grote ellende met die hernia's. Ikzelf ben pas geopereerd voor de tweede keer aan een hernia en heb er erg veel spijt van. In 2005 ben ik voor de 1ste keer geopereerd aan een hernia nadat ik op mijn werk tijdens het tillen van een heel klein doosje door mijn benen zakte. Ik schrok me dood en raakte meteen in paniek. Het gevolg; meteen met de ambulance naar het ziekenhuis en met spoed opereren. Nu ben ik 2 jaar verder en ben op mijn werk en wil mijn tas uit de auto halen en voel meteen iets raars in mijn onderrug en wist eigenlijk meteen dat er weer iets goed fout was. Vrijwel direct daarna kwamen er hevige pijnen maar ben toch maar doorgegaan met mijn werk wat erg slecht ging omdat ik in de beveiliging werk met honden. Maargoed, mijn aflossing kwam er 's avonds aan en die zag meteen dat er iets niet goed was. Ben met veel pijn en moeite naar huis gereden (1 uur lang)en daar gelijk mijn werk op de hoogte gesteld. Natuurlijk de arts gebeld en moest meteen naar de eerste hulp komen. Een opname was onvermijdelijk maar het thuisfront moest wel doorgaan met 2 kinderen van 11 jaar en 3 maandjes. Gelukkig kon ik volledig terugvallen op mijn familie. Heb toen een MRI gehad en toen bleek dat er weer een nieuwe en grote hernia te zitten, op dezelde plek.(onderaan) Vervolgens weer naar huis gestuurd met erge pijnen en een zak vol medicijnen. Ik had veel morfine pillen meegekregen met gevolg dat ik niet meer kon poepen en slecht kon plassen. ELLENDE, ELLENDE en nog eens ellende. Op 21 12 2007 zou ik een gesprek hebben met de neurochirurg. Daar aangekomen schrok de chirurg van de grote van de hernia en besloot snel in te grijpen. Op 24 12 2007 moest ik mij melden in het Elisabeth ziekenhuis voor de operatie. (weg feestdagen) Maargoed, op dat moment was het belangrijker dat ik van de pijn af zou zijn. Goed, op 24 12 2007 onder het mes om 09.00 uur en de volgende morgen om 10.00 werd ik naar huis gestuurd zonder informatie en therapie. (gewoon belachelijk) Een hele slechte verzorging. Thuis aangekomen met eigen vervoer liggend op de achterbank had ik nog steeds geen gevoel vanaf mijn middel. Het enige wat ik voelde was mijn rechterbeen en 3 tenen van mijn linkervoet, verder NIETS meer. Na 2 dagen heb ik dat ziekenhuis opgebeld en dit gemeld en kreeg te horen dat ik maar geduld moest hebben want dit had tijd nodig. 11 dagen na de operatie nog steeds geen gevoel en ik dus weer bellen. Nu kreeg ik de mededeling dat ik maar even naar de eerste hulp moest komen in Tilburg. Toen meldde ik ze dat ik niet kon lopen en zitten. Na lang gesteggel hebben ze na overleg met mijn huisarts een ambulance laten komen om mij te vervoeren naar Tilbug. Daar aangekomen weer een hoop onderzoeken en vervolgens stelde de dienstdoenende neuroloog vast dat het hier ging om het "cauda- syndroom". Heb toen de volgende medicijnen voorgeschreven gekregen; Dexamethason. Dit zou een zware kuur te zijn van 4 dagen. Alles doorgesproken en toen was het weer tijd om naar huis te gaan. Tot mijn grote verbazing wilde het verplegend personeel op de EHBO geen ambulance voor mij bestellen en moest maar naar huis gaan met een taxi. Mijn broer die mee was gereisd met eigen vervoer werd toen zo kwaad dat er toch maar een ambulance zou komen. Wat een gedoe, he !! Nu ben ik dus bezig met die kuur en moet zeggen dat de zwelling rond het litteken al weg is maar mijn gevoelloosheid is nog steeds hetzelfde. Het plassen is nog steeds een ramp want als ik denk dat ik klaar ben en eenmaal weer mijn broek heb aangetrokken begin ik gewoon weer spontaan te plassen zonder dat ik dat in de gaten heb. Poepen heb ik 4 dagen niet meer gedaan. Ook afwachten weer. Nou, dit is mijn beleving en hoop dat dit niemand zal overkomen want als men hoort; ik heb een hernia, dan wordt daar erg licht op gereageerd terwijl het een regelrechte hel is waar je in terrecht komt. Maargoed, gelukkig zijn er ook patienten die het er beter vanaf brengen. Ik zou het leuk vinden als ik van mede lotgenoten reacties krijg en misschien hebben die wel goede tips voor mij. Verder wil ik iedereen nog de beste wensen doen en veel gezondheid. groetjes van Willem Jan uit Helmond |
| Name: | Monique |
| E-mail address: | frans.en.monique@gmail.com |
| Comments: | Hallo
ik ben op zoek naar mensen die hetzelfde beleven: (Ik heb het CES en ben anderhalf jaar geleden hier 2x aan geopereerd). **Ik heb nog verminderd gevoel in beide benen en in het rijbroekgebied. En als ik redelijke inspanning heb geleverd neemt het verminderd gevoel in beide benen fors toe? ik weet niet waarmee dit te maken heeft, en of het kwaad zou kunnen?) Het is wel zo dat ik wel goed mijn voeten neer kan zetten om goed te kunnen lopen, maar je voelt nauwelijks iets (misselijk gevoel). ** Zo nu en dan heb ik tintelingen in de voet (soms kort en soms langaanghoudende tintelingen)? weet ook niet waar dat ineens vandaan komt? ** En nog een ander vraagje: zijn er mensen die op een natuurlijke manier zijn bevallen, en hoe kan zo'n zwangerschap verlopen? waar "moet" je rekening mee houden. Nou ik hoop van de ene kant dat er mensen zijn die dit natuurlijk herkennen (en van de andere kant natuurlijk niet want is niet zo prettig). Veel groetjes monique. |
| Name: | windy van loopik |
| E-mail address: | wdvanloopik@orange.nl |
| Comments: | hallo allemaal
het duurde even voor ik in het gastenboek duurfte schrijven omdat ik het idee had dat ik me aan stelde zal mijn verhaal in het kort vertellen ik ben een alleen staande moeder van 28 Ik liep al een jaar lang met ernstige rugklachten en uitstraling naar mijn linkerbeen. Maar elke keer werd mij verteld dat het door stres kwam of een ontstekking dus kreeg ik een spuit in mijn rug en pijn medicatie (want moest door gaan want ben een alleenstaande moeder van 2 kinderen van 8 en 1 jaar) Tot lang aandringen werd ik eindelijk door verwezen naar het ziekenhuis Kreeg een mri scan foto's heel de mik mak en toen kwamen ze er achter dat ik dus wel een vette hernia had en direct plat moest want een operatie was te riscant. Maar een week later 9 november van dit jaar precies een maand geleden kreeg ik last van het caudasyndroom Kon opeens niet meer plassen en poepen heel mijn linker been was uit gevallen En ik was doods bang..... alles ging zo snel was om 2uur s'middags in het ziekenhuis en sávonds om 8uur ben ik met spoed geopereerd de operatie duurde 3 uur En dan dan ben je opeens pacient maar wel met 2 kleine kinderen thuis, Maar goed ik mocht na een week weer na huis met allerlei geregel voor de kinderen en mijn huishouden Dat vond en vind ik het moeilijkste alles uit handen geven want je kan en mag voorlopig niks lig heel de dag op bed doe mijn oefeningen en probeer toch af en toe iets te doen maar daar betaal je gelijk de prijs voor. Want ben van de week terug geweest bij de neuroloog en alles was toch weer overbelast Maar wat wil je ik heb een zoonje van 13 mnd en kan mijn eigen kind niet verschonen nu ben ik opeens het kind en moet alles en iedereen maar wijken om mij te helpen, Mijn gevoel in mijn been en bil zijn zo goed als terug plassen gaat redelijk alleen het uitplassen is moeilijk heb wel last van opsipatie dus zien wel hoe het loopt let nu goed op mijn voeding en probeer positief te denken dat het ook anders had kunnen aflopen maar goed ben er nog lang niet moet nog erg lang revalideren. Dus zie wel hoe het verloopt heb nu nog wel erg veel pijn in mijn rug maar emotioneel/geestelijk valt het me veel zwaarder maar goed na regen komt zonnenschijn zeggen ze toch Maar wens iedereen heel veel sterkte en terwijl ik nu mijn verhaal een beetje verteld heb voel ik me eigen best schuldig omdat sommige mede lot genoten er veel erger aan toe zijn Maar zal jullie op de hoogte houden van mijn revalidatie En ben blij dat er meer mensen met dit probleem rondlopen (nou ja blij ik gun het niemand) Want de omgeving onderschat deze aandoening wel (ik zelf denk ik ook wel) groetjes en allemaal heel veel sterkte en liefde toegewenst van een mede lotgenot |
| Name: | Michelle |
| E-mail address: | orieux@charter.net |
| Comments: | I just wanted to sincerely thank you for the presence of your website & the info, links, personal touches on it! You site is much better than other support for CES websites I have found - all have been informative, but..I could use a little hope for normalcy - which I found on your site.
As someone who is now 1 month past emergency CES surgery for L4-5 S1 herniation - I appreciate having resources on the web that allow me to better understand what others have been thru. I know I'm not alone because of your site & info is clearly power for clearer thinking! Thanks again!! Michelle Dayton, MN USA |
| Name: | Aat van Dam-Simons |
| E-mail address: | simaat@xs4all.nl |
| Comments: | Lieve dochter,
Eindelijk dan ook een commentaar van mij via dit medium. Ik ben trots op je! Fantastisch duidelijke info en prettig leesbaar: grote letter. Het moet een goed gevoel geven dat je lotgenoten hiermee kunt helpen in de strijd om deze ziekte te dragen en te overwinnen. Een ziekte die je zomaar overkomt en waar je zo weinig informatie over krijgt. Ik hoop dat veel medici deze info ook lezen en er wijzer van worden! Leuk dat er steeds meer reacties komen. Ga zo door! AAT |