Welcome to Dreambook, a nifty new free service from:
New Dream Network, Dreamhost, and Dreamservers!If you have a minute, please sign my Dreambook too!
| Name: | samantha |
| E-mail address: | valentinodjelenamassing@hotmail.nl |
| Name: | Desiree |
| E-mail address: | ds_montagne@hotmail.com |
| Comments: | Mijn dochtertje van vier maanden is zojuist uit het ziekenhuis gekomen. Ook bij haar hebben ze de ziekte van Kawasaki vastgesteld. Gelukkig waren we er heel vroeg bij. De vierde dag zijn ze met de behandeling begonnen en vanaf dat moment knapte ze snel op. Ze heeft nu twee echo's gehad en beide zagen er goed uit.
Wat ik eigenlijk kwijt wil, is dat zij ook drie dagen na een vaccinatie DKTP ziek is geworden. Ik lees dit meer en vind het toch vreemd dat artsen altijd ontkennen dat er een verband kan zijn. |
| Name: | Yanne |
| E-mail address: | bloemenbeertje@hotmail.com |
| Comments: | Hallo,
ik ben Yanne en 15 jaar oud. Ik heb deze ziekte ook gehad toen ik 2 was. Ik ben reeds 3jaar volledig genezen verklaard. Maar ben nog altijd bang dat deze ziekte terug zal keren. Ik wou dit gewoon even melden. Nog lotgenoten die erover willen praten, stuur gerust een mailtje! |
| Name: | Eveline |
| E-mail address: | ekosters@gmail.com |
| Comments: | Hallo,
Mijn dochter kreeg in augustus 2007 de ziekte van kawasaki. Mijn dochtertje was toen nog net geen 2 jaar. De diagnose is erg laat gesteld.. De huisarts had de diagnose Mazelen gesteld en bij de HAP werd ik weg gestuurd met de mededeling een vreemd virus......Al bij al is mijn dochter pas na 14 dagen opgenomen in het z'huis, met in totaal 16 dagen ziekbed is definitief vast gesteld dat ze de ziekte van Kawasaki had en is zij hierop behandeld. Wij mogen van geluk spreken, Mijn dochtertje leeft nog en heeft geen blijvende schade opgelopen, zover nu bekend. Ze loopt ter controle in het AMC, bij dr. Taco Kuijpers welke is gespecialiseerd in deze ziekte. Komend april zullen wij weer hem bezoeken voor de controles. |
| Name: | wendy |
| E-mail address: | wendy_kristen@hotmail.com |
| Comments: | Is er eigenlijk onderzoek gedaan naar de gevolgen op lange termijn van de ziekte?
Ik kreeg de ziekte toen ik 3 jaar was en ben nu 27. Heb er volgens mij niets aan over gehouden. Gelukkig is het niet erfelijk, ik heb nu zelf een dochtertje van 6 maanden |
| Name: | mariska |
| E-mail address: | mariska_78_@hotmail.com |
| Comments: | ik kom op deze site terecht door te googlen op vervellen vingertoppen en schrik me een ongeluk....
weet niet of dit terecht is. Mijn zoontje (bijna 3)loopt al te rommelen met van alles en nog wat vanaf dat de r weer in de maand is. Vier weken lang een loopoor/ontstekingen.Antibioticakuren die hij niet in wil nemen,met geen mogelijkheid..... Maar ongeveer drie weken terug werd hij op een nacht benauwd wakker,hoesten,koorts en vanaf die dag voelt hij zich neit goed,ligt snachts weer bij me in bed,huilt op psz bij weggaan maar ook zomaar ineens...wordt stiller gevonden op psz. nou en ik zie een lusteloos gefrustreerd kind dat verkouden, koortsig, droge,wijnrode,ruwe lippen /koortslip. En dan sinds donderdag dat hij aan zijn vingertop als het ware een eeltlaag heeft die loslaat.Zijn bovenste vingertoppen zijn ontveld.... Duiden deze klachten op kawasaki of zit ik te hypochonderen?? graag antwoord/adviezen |
| Name: | Rita Vreekamp |
| E-mail address: | r.vreekamp@planet.nl |
| Name: | Els |
| E-mail address: | els456@msn.com |
| Comments: | Hallo
Mijn zoontje vertoonde 6 jaar geleden de symptomen van de ziekte van kawasaki dit is niet gediagnostiseerd. Wel een ontsteking aan zijn lymfeklier in zijn nek. Twee weken is hij erg ziek geweest en vertoonde huiduitslag- rode ogen-rode tong-rode handen en voeten die vervelde zoals een slang. Hij is nu 12 en voelt zich verder goed, maar het anurysma verhaal zit me helemaal niet lekker. Mijn vraag is kan je hiermee nog naar de huisarts? Groetjes van Els |
| Name: | mel |
| E-mail address: | melaniedehaan4@hotmail.com |
| Name: | ph |
| E-mail address: | ph818_818@hotmail.com |
| Name: | ria |
| E-mail address: | ria_straver@hotmail.com |
| Comments: | Hallo allemaal,
wat ontzettend veel informatie over de ziekte van kawasaki. Ook onze zoon (nu inmiddels 13 jaar)heeft deze ziekte gehad, toen hij 2 jaar was. Toen was er nagenoeg, oftewel niks over bekend. We hebben erg veel geluk gehad. Hij kreeg heel veel symptomen in 5 dagen tijd. Ook net zoveel artsen bezocht in die week. Er werd van alles geconstateerd, hersenvliesontsteking, keelontsteking etc. maar gelukkig bij de laatste huisarts, die hem te ziek vond en hem instuurde naar het ziekenhuis. en ook daar hadden we het geluk dat er dienstdoende (het was s avonds laat)arts was, notabene een arts in opleiding, die het ooit eerder had gezien, en zij stelde meteen de diagnose van kawasaki. De volgende dag zijn ze dan ook meteen gestart met gammaglobuline en ascal.Dat begrepen we inmiddels wel dat het van belang was om binnen 10 dagen te behandelen.Hartfilmpjes zijn gemaakt en waren goed. 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Onze zoon is er dus heel goed van afgekomen. Toch blijf je hem met argusogen bekijken als hij gewoon ziek wordt.Nu hoorde ik weer regelmatig iets over de ziekte van kawasaki en vandaar dat ik maar eens ben gaan speuren op internet. Hij is onder controle geweest tot zijn 4e jaar, maar daarna niet meer. Dit is volgens mij ook niet nodig of wel? Ik wens iedereen veel sterkte. |
| Name: | Frank Vandevoorde |
| E-mail address: | frank.vandevoord@scarlet.be |
| Comments: | MULTIPLY ZELFHULPGROEP
op : http://ziektevankawasaki.multiply.com/ Wordt lid en verspeid het nieuws naar alle lotgenoten die U kent. Deze nieuwe site biedt inmiddels meer mogelijkheden en bronnen van informatie. Ik nodig iedereen die in aanrakig gekomen is met Kawasaki uit. m.v.g. Frank Vandevoorde |
| Name: | Charlotte |
| E-mail address: | tonlot@casema.nl |
| Name: | Charlotte |
| E-mail address: | tonlot@casema.nl |
| Comments: | Ons zoontje Mees van ruim 3 is al erg lang aan het kwakkelen. Hij is altijd al erg vatbaar geweest en heeft al heel wat antibioticakuren gehad voor keelontsteking, oorontsteking of geen duidelijke aanwijsbare reden voor zijn hoge koorts. Hij heeft altijd al heel snel hele hoge koorts gehad als hij niet lekker was en kwam daar dan moeilijk zelf overheen.
Wij zijn ons sinds afgelopen zomer gaan afvragen of er niet meer aan de hand is met hem. Hij ging al verkouden (dat is hij vaak) en erg moe mee op vakantie en werd daar alleen maar zieker.Hij kreeg hoge koorts, dat was 's morgens al boven de 40 graden. De arts vertelden ons dat hij een fikse keelontsteking had en dat zijn klieren in zijn nek opgezet waren. Hij heeft toen een antibioticakuur gehad en gelukkig zakte de koorts, maar verder knapte hij niet op. Eenmaal thuis kreeg hij huiduitslag. Eerst op zijn gezicht, allemaal rode plekjes en later op zijn knieën allemaal rode bultjes, zo veel dat zijn knieën dik leken. Ook kreeg hij weer koorts en was erg hangerig en enorm dwars, boos en verdrietig. Hij wilde niets eten en erg onrustig en angstig met slapen. We kregen verschillende soorten creme van de huisarts voor de huiduitslag, maar niets hielp, het breide zich alleen maar uit naar de rest van zijn lichaam. De huisarts heeft ons toen doorverwezen daar een dermatoloog en die dacht dat de uitslag een reactie was op de waterwratjes die toen ook ontstoken waren en schreef weer een andere creme voor. We moesten voor de zekerheid nog langs een kinderarts. Die hoorde een ruisje bij zijn hart, maar dat klonk vrij onschuldig. Hij heeft als baby een gaatje in zijn hartje gehad, maar dat was weer dichtgegroeid en dat schijnt dan niet meer open te kunnen gaan.Dus daar hoefde we ons geen zorgen om te maken. Wel waren de klieren in zijn hals nog opgezet.Zijn bloed geprikt, dat was goed, dus we moesten maar afwachten hoe het verder zou gaan. Waarschijnlijk een kindje dat erg vatbaar is, maar hier weer overheen zou groeien werd ons verteld. Hij knapte wel weer op,de huiduitslag verdween, maar is niet echt helemaal de oude geworden.Hij blijft erg snel moe en geïrriteerd, slecht eten en vaak klagen over buikpijn,keelpijn en moe zijn. Hij heeft gewoon geen energie.Drie weken geleden heeft hij een avond en een nacht gehuild omdat hij zo'n pijn had aan de zijkant van zijn hoofd, achter zijn oor en zere ogen, deze waren ook rood. Hij had ook weer koorts. Uiteindelijk de huisarts gebeld en die dacht dat het om een beginnende oorontsteking ging en zei dat we het even af moesten wachten. Een paar dagen later nog steeds koorts en hij zat inmiddels onder de rode vlekken. Dit begon in zijn nek en achter zijn oren, later ook op de rest van zijn lichaam, vooral in zijn liezen. De huisarts dacht toen dat het om een gewoon virus ging. De koorts verdween na een paar dagen. Een paar dagen daarna zei hij steeds dat het in zijn mond pijn deed,hij had een rode tong, schrale lippen en erg schraal rond zijn mond. Zijn huid waar de huiduitslag had gezeten was erg schraal, ook zijn oogleden. In deze laatste periode (daar zitten we nu in) begon hij ook te klagen over pijn in zijn knie. Als hij even gezeten heeft kan hij soms niet op zijn been staan en lopen. Eerst dachten wij aan een slaapbeen, maar de laatste week wordt hij ook vaak huilend wakker dat zijn knie zeer doet, we mogen er dan echt niet aankomen en kunnen hem dan amper uit bed tillen, zo veel pijn doet het dan. Het duurt dan best lang voordat hij er dan weer op kan staan. Het is altijd zijn linker knie, dus dat zijn dan geen groeipijnen lijkt mij. Hij heeft nu sinds een paar dagen dat zijn vingertopjes aan het vervellen zijn. Zijn handjes voelen "stug"aan. Hij heeft naar ons idee nooit opgezwollen handjes of voetjes gehad. Ik heb geen idee of we in de richting van de ziekte van Kawasaki moeten denken omdat de klachten die hij heeft op een gegeven moment ook weer even verdwijnen. Maar in die periodes heeft hij ook zeer weinig energie en lijkt hij niet helemaal fit en is het eigenlijk altijd hopen dat hij een paar weken niet ziek wordt. Het is al eens fijn om het verhaal op te schrijven. En misschien is het wel gewoon een mannetje dat vatbaar is, en zit ik nu op de verkeerde site, of heeft iemand anders een idee wat het zou kunnen zijn zodat we er iets aan kunnen doen. Want we willen niets liever dan dat ons mannetje weer vrolijk en vol energie zijn dingen kan doen!!! Groetjes, Charlotte |
| Name: | Maaike |
| E-mail address: | martinenmaaike@home.nl |
| Comments: | Hallo, mijn dochter (3 jaar) heeft toen ze 7 weken jong was de ziekte van Kawasaki gehad. De ziekte is al zeldzaam, maar ze is een meisje (meestal komt het bij jongens voor), 7 weken oud (de meeste zijn ouder dan 1 jaar) en geen medicatie hielp. Ze heeft dan ook een half jaar in het ziekenhuis gelegen. Lang verhaal, maar we zijn allang blij dat ze het overleeft heeft, want het was kantje boord.
Ze hebben de ziekte tot een halt kunnen roepen door haar met chemokuren te behandelen. Door trombose in haar beide benen en 1 arm, hebben ze haar rechteronderbeen en 1 vingerkootje moeten amputeren. Inmiddels is het een vrolijke dame die het ontzettend goed doet! Met haar prothese gaat ze fantastisch overweg en verder merken we bijna niet dat ze zo ziek is geweest, behalve medicatie en de overige ziekenhuisbezoekjes... Maar dat vind ze zelf helemaal geen probleem, ze komt bijna iedere keer weer een beetje 'thuis' als we weer in Groningen zijn.;-) Dit was even in het kort mijn verhaal. Moeten alle kindjes na de ziekte bloedverdunners gebruiken? Zo, ja zijn er ook al die er mee mochten stoppen? Nog een opmerking over deze site: een hoop fantastische informatie! Met name tijdens haar ziekte zag ik herkenning in de foto's. Het enigste wat je dan te horen krijgt is dat het zeldzaam is, maar dan wil je toch graag zoveel mogelijk over weten en zien. Één stukje ben ik het niet eens wat hier staat beschreven nl., "Echter een erfelijke aanleg kan ook aanleiding zijn en verklaart waarom de ziekte frequenter voorkomt onder personen van Japanse afkomst." Hieronder wordt geschreven: "Er is een geringe kans dat de broers en zusters van het kind die aan de ziekte van Kawasaki lijdt ook deze ziekte krijgen. Dit is echter zeer zeldzaam." Er werd mij verteld dat er geen enkel geval bekend is van deze ziekte 2 maal in 1 familie. De milieufactor is voor mij aannemelijker, maar wie ben ik...:-) Voor contact sta ik altijd open! Groetjes, Maaike |
| Name: | eva de bie |
| E-mail address: | evadebie@hotmail.com |
| Name: | Natascha |
| E-mail address: | nsmpeters@quicknet.nl |
| Comments: | Hallo,
Hier even wat vragen uit ongerustheid. Ons zoontje heeft bijna alle verschijnselen van Kawasaki: ontstoken en ontvelde ogen,gesprongen lippen, oorontsteking,keelontsteking, opgezette lympe klier onder de oksel en in de liezen (een kleine in de hals) pijn aan handen en voeten en roodheid van de handjes. Hij heeft lichte huiduitslag en ontvelling van zijn oren. Hij heeft 5 dagen koorts gehad van 38 tot 40 en sinds zondag aan de antibiotica maar knapt niet op behalve dan dat hij geen koorts meer heeft. Dit is reden dat ze niets doen we zijn nu 3 keer terug geweest naar het ziekenhuis en moeten vrijdag weer komen. Mijn vraag is hoe lang te wachten voor een second opiniun en kan Kawasaki zonder koorts en een goed bloed en urine uitslag??? Alvast bedankt! Een ongeruste mama |
| Name: | Hessie |
| E-mail address: | reehut@knmg.nl |
| Name: | Monique ten Elshof |
| E-mail address: | monique.tenelshof-wubben@kpn.com |
| Name: | Martine |
| E-mail address: | martine-jibrail@live.nl |
| Comments: | Ik lees vaak mee, maar heb mijn verhaal nog niet kunnen vertellen! Ook ons zoontje heeft de ziekte van Kawasaki gekregen. Het begon toen hij 9 weekjes oud was. Het was twee dagen na zijn eerste inenting en hij kreeg wat koorts. We dachten dat dat nog wat met de inenting te maken had. S'Avonds had hij bij zijn ontlasting wat bloed, hij begon te kreunen, en toen hebben we de huisartsenpost gebeld. We konden meteen terecht en werden meteen doorgestuurd naar de 1e hulp.
Toen begonnen er veel onderzoeken. De kinderarts dacht aan een virus. Er werd veel bloed geprikt, ruggenmerg, hersenecho's, kweekjes, sonde etc. Na 7 dagen in het ziekenhuis gelegen te hebben werd ons verteld dat hij of het entero virus had of de ziekte kawasaki. Op de 8e dag hadden ze de uitslag van de kweek en het bleek voor 100 procent een entero virus te zijn. We hebben nog heel duidelijk gevraagd, of hij ze niet allebei kan hebben! Maar nee, dat zou onmogelijk zijn! 2 zeldzame ziektes, kan niet! Afijn, weer 3 dagen gewacht maar ons mannetje werd alleen maar zieker. Op de 11e dag kwam de kinderarts naar ons toe, dat ze het niet meer wist. HELP! We werden overgeplaatst naar het VU in Amsterdam. Daar aangekomen kreeg hij meteen een hartecho en binnen een uur wisten we dat hij ook kawasaki had. Helaas zijn zijn kransslagaders ernstig verwijd geraakt. Ik vind dit persoonlijk erg moeilijk! Vanaf dag 1 lagen we in het ziekenhuis en hebben we contact gehad met 5 kinderartsen! Ik zelf vind dat ze op de dag dat ze dachten aan kawasaki, hadden ze meteen moeten beginnen met een kuur of een hartecho moeten laten maken. Maar goed... In het vu kreeg hij dezelfde avond nog zijn imunogloboline kuur en 24 uur daarna knapte hij steeds meer op! Ongeveer 5 dagen later mochten we weer naar huis met de nodige asperines. Nu gaat het goed met het mannetje. Hij is nu inmiddels 4 maanden oud, lacht veel, eet super goed en ontwikkelt zich ook prima. Zijn kransslagaders zijn hetzelfde gebleven. Volgende week vrijdag moeten we weer... ik durf niet te hopen op beter nieuws! Maar ik hoop het wel erg! Dit was mijn verhaal. Ik zou het fijn vinden als ik wat contact kan krijgen met andere ouders. Misschien wat ervaringen delen. Iedereen kan me dan gewoon mailen! Groeten, Martine. |
| Name: | michel |
| E-mail address: | michel@michelsg.com |
| Comments: | hallo,
Ik werd op me 10e opgenomen en de artsen dachten dat het de ziekte van kawasaki was. het verdween opeens na 3 weken ze wisten niet wat er aan de hand was ze waren verbaast, het leek als of ik de 1e was. Later stuurde ze me naar huis,het ging goed maar had last van me gewrichten, als ik stond leek het als of er meer zwaartekracht op me stond,over was het zeker niet ik moest oppassen dat ik niet teveel inspan anders was het een week thuis ziek zijn. ik ben nu 20 en het gaat goed, heb een tijdje wel last van me borst maar Ik ga binnen kort weer langs voor een controle. Ik wens iedereen sterkte. Groetjes, Michel |
| Name: | Nicole |
| E-mail address: | nagerritsen@hotmail.com |
| Comments: | Hallo,
Mijn zoon van 2, is op 26 Februari 2008 opgenomen in het ziekenhuis. Ik was door gestuurd door mijn huisarts. Finn had al 5 dagen hoge koorts, paracetamol hielp niet en sinds deze middag begon hij ontroostbaar te jammeren. De arts in het ziekenhuis verdachte hem al snel van de ziekte van Kawasaki. Doordat zijn lippen helder rood van kleur waren, droog en gebarsten, zijn klieren opgezet, rode ogen en de koorts. Toch was er twijfel omdat hij geen huisuitslag had. Maar door de overige verschijnselen werd er besloten om te starten met de medicijnen. 6 Uur na aankomst in het ziekenhuis kreeg hij Immunoglobuline toegedient. De volgende morgen was de koorts gedaald. En knapte hij weer op. Finn heeft een week 400-480 gram ascal gehad en asperine (Hier weet ik de hoeveelheid niet van). Dit ging via de zonde in de neus want het was er anders niet in te krijgen bij ons mannetje. 5 Maart 2008 heeft hij een echo en hartfilm gehad. Deze zien er goed uit. Zijn hart heeft de juiste grote voor zijn lichaam en gewicht. De aders zien er mooi en glad uit. Nu mocht hij mee naar huis. Over 6 weken moet hij weer terug komen. Ik ben heel erg geschrokken maar vooral lam geslagen. De afgelopen week heb ik op een soort van automatische piloot door gebracht. Nu Finn weer thuis is gaat het steeds beter door dringen wat er met hem is gebeurt en wat hij nou precies heeft. Ik zie dat Finn nog niet het zelfde is. Hij is snel moe, huilt veel en kan zo boos worden als hij moe is. |
| Name: | Nicole |
| E-mail address: | nagerritsen@hotmail.com |
| Name: | lianca |
| E-mail address: | liancaklok@home.nl |
| Name: | lianca |
| E-mail address: | liancaklok@home.nl |
| Comments: | We zijn afgelopen maandag weer voor onze controle geweest in het AMC.
Voordat onze dochter het onderzoek bij Mevr. Landman moest ondergaan, zagen we in de wachtkamer een brochure over de ziekte van Kawasaki liggen. Later op de poli nog een aantal exemplaren meegekregen, om oa. aan de kinderarts in ons plaatselijk ziekenhuis af te geven en onze huisarts en natuurlijk voor de leerkrachten op school en voor alle belangstellenden rondom ons een inkijkexemplaar. Handig en overzichtelijk wordt hierin het e.a. uitgelegd, superduidelijk dus! Verder waren alle onderzoeken goed, en géén rare dingen tegengekomen bij onze dochter. Over 2 á 2 1/2 jaar komen we dan weer terug in het AMC. Groeten van Lianca Klok uit Hoogeveen (Dr) |
| Name: | jasja |
| E-mail address: | jgdebree@zeelandnet.nl |
| Name: | anne |
| E-mail address: | a.dewit@quicknet.nl |
| Comments: | Mijn zoon van 7 heeft Kawasaki gehad toen hij 4 jaar was. Zijn kransslagader is hierdoor aangetast met een verwijding.
Kort geleden heeft hij tweemaal een aanval van acute reuma gehad door een streptokokkenbacterie. Ik vraag me af of er enig verband is tussen deze twee ziektes, kan iemand mij hier iets meer over vertellen? Beide zijn ziektes die te maken hebben met een verkeerde reactie van het afweersysteem, vandaar mijn gedachte. |
| Name: | Peter Vehoeven |
| E-mail address: | pmjverhoeven@gmail.com |
| Comments: | Uitstekende site met goede informatie. |
| Name: | edjez |
| E-mail address: | edje_z@hotmail.com |
| Comments: | Dag Alice & Cynthia,
Op http://groups.msn.com/ziektevanKawasaki/berichten.msnw staan meerdere meldingen over vervellen, zelfs jaren na dato. |
| Name: | annette |
| E-mail address: | pdussoul@free.fr |
| Comments: | hallo
Ik ben van belgische afkomst en woon in Frankrijk. Mijn zoontje (18 maanden) is nu in zijn 6e week kawasaki. Zijn linkse kransslagader was een beetje verwijd maar is nu weer normaal. Hij heeft goed gereageerd op de gammaglobulinebehandeling maar heeft wel 2 keer 1 dag hoge koorts nog gehad. Ik zou graag weten of ander patientjes last hadden van diarrhée en slecht slapen enkele maanden voor het uitbreken van de ziekte. Ons kleintjes is namelijk al enkele maanden niet zo goed, huilt of roept in zijn slaap, komt niet bij en heeft regelmatig diarrhée. Na de behandeling ging het wat beter maar het is nog niet volledig gedaan. Welbedankt en "bon courage" aan alle families die met deze ziekte te maken hebben |
| Name: | Cynthia |
| Comments: | Hallo Alice
Typisch, mijn zoontje, die inmiddels de ziekte een paar maanden achter de rug heeft en 'genezen is verklaard', had laatst ook weer vervellende tenen. Dat komt overeen met wat jij beschrijft. Ik weet ook niet of het gebruikelijk is, heb het nog nergens gelezen, maar het zou best kunnen. |
| Name: | Alice |
| Comments: | In 2002 heeft onze (toen 4 jarige) zoon A-typische Kawasaki Syndroom gehad. Hij had alleen maar de symptomen van pijn in de nek, hoge koorts en extreme opzwelling van de lymfeklieren rondom in zijn nek. Daardoor kon hij ook moeilijk ademen en slikken.
Alles is weer goedgekomen, hij is behandeld etc. Waar ik me nu over verbaas is dat hij jaren na dato regelmatig 'last' heeft van het vervellen van zijn vingers en handen, een Kawasaki symptoom dat hij ten tijde van Kawasaki dus volstrekt niet had..... Ook had hij pas een rare (grote) blaar aan de voorkant van zijn tong die er na een aantal dagen vanzelf afviel. Net of hij zich verbrand had (wat dus niet zo was). Ook heeft hij zo'n wondje op het topje van zijn neus, net een muggebult/blaar die er dan na een aantal dagen weer "afvalt" en alles weer goed is. Aangezien wij ten tijde van zijn ziekzijn in het buitenland woonden, heb ik in Nederland verder geen arts waar ik deze vragen kan stellen. Is het mogelijk dat deze klachten met Kawasaki in het verleden te maken kunnen hebben en moet ik hiervoor een verwijzing naar een arts (wat voor arts ??) vragen ?? Op zich zijn het natuurlijk geen heftige ziekteverschijnselen waarvoor ik normaalgesproken naar een arts zou gaan (blaar op tong, blaar op neus of vervellen vingers) dus vandaar dat ik ook niet naar een arts ben geweest. Iemand bekend met deze verschijnselen die pas jaren na dato ontstaan ???? |
| Name: | ed |
| E-mail address: | edje_z@hotmail.com |
| Comments: | Beste Sylvia,
Op dit forum over de ziekte van Kawasaki kwam ik je reactie tegen. Daarin stelde je het volgende: "Conclusie: wij weten dus nog steeds niet wat onze zoon heeft gehad, al wijzen heel veel dingen toch naar Kawasaki. Wij hebben dan ook heel veel vragen: zijn er kinderen waar het ook nooit met 100% zeker is vastgesteld?" Ik hoop dat het nu goed gaat, en wil je onze ervaring met onze zoon Hugo vertellen, in 2004. Misschien dat het weer iets meer verduidelijkt. In maart 2004 had hij, 3 maanden oud, eveneens verschijnselen als hoge koorts (>40), niet eten, nauwelijks drinken en dergelijke. Het meest opvallende was een sterk opgezette lymfeklier aan de rechterzijde. De huisarts heeft antibiotica voorgeschreven, zonder een indicatie te kunnen geven wat er precies mis was. De antibiotica hield hij niet binnen en de nacht erna kon hij alleen maar kreunen, iedere beweging deed hem zeer. Hij kon z'n hoofd amper verdraaien vanwege de opgezette lymfeklier. 's-Morgens weer naar de huisarts. Deze wist er geen raad mee, wilde niet het risico van uitdroging riskeren en stuurde ons naar het ziekenhuis. Daar moest hij direct blijven en werd hij aan diverse onderzoeken onderworpen. Die waren niet alleen onprettig tot pijnlijk, maar ook leverde het niet veel op. Hij sliep alleen maar voor zover dat ging en kon absoluut niets meer. Er waren een paar aanwijzingen die op Kawasaki duidden: Opgezette lymfeklier, "rode" nagels, ontstoken ogen. Toevallig was een maand of 3 daarvòòr bij een ander kind in dat ziekenhuis de diagnose Kawasaki duidelijk gesteld. Dat terwijl ze gemiddeld 2 gevallen per jaar hebben. Op enig moment hakte iemand de knoop door, omdat er geen verbetering optrad en de situatie uit de hand ging lopen. De behandeling met Immunoglobuline werd gestart. Binnen de kortste keren verbeterde z'n situatie. Een week daarna mocht hij het ziekenhuis verlaten met een afspraak voor een cardioloog van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Deze constateerde een minimale verwijding van linker kransslagader. Waarmee de diagnose "Kawasaki" overigens bevestigd werd. Inmiddels zijn we een paar jaar verder. Hij moet jaarlijks voor controle naar de cardioloog, omdat er nog steeds een kleine verwijding in z'n kransslagader zichtbaar is. Heel klein, maar toch. Omdat de situatie de laatste twee jaar stabiel, maar niet verbeterd is, krijgt hij weer Ascal. In de toekomst krijgt hij een duurtest. Dit in verband met eventeel intensief sporten, zoals voetballen. We zijn niet blij dat het nog niet helemaal goed is, maar eigenlijk wel blij dat hij daardoor onder controle blijft. Al met al komt hij (en komen wij) er goed mee weg. Ik hoop je iets meer duidelijkheid gegeven te hebben over "onduidelijke" ziekteverschijnselen. Ook onze zoon had ze niet allemaal. Ik begrijp dat er een hartecho gemaakt gaat worden? Dat zou misschien de diagnose kunnen bevestigen. De normale grootte van de kransslagaders werd aangeduid door onze cardioloog als "0,3". Hugo heeft "0,38". Een matige verwijding duidde hij aan als "0,8". Hugo zit dus in de categorie "minimaal", maar omdat die dingen nogal belangrijk zijn, blijft hij onder controle. |
| Name: | Monique Temmers-Kessels |
| E-mail address: | rtemmers@xs4all.nl |
| Comments: | Onze zoon Martijn is in mei 2000 ziek geworden op 3-jarige leeftijd. Hij bleek de ziekte van Kawasaki te hebben.
Bijna alle symptomen waren van toepassing: zeer hoge koort; rood doorlopen ogen; frambozentong; rode gebarsten lippen; opgezette lymphe klieren; rode handen en voeten en rode vlekken over het gehele lichaam. Bijna een week heeft hij heel kritisch gelegen, verschillende infusen met o.a. imuunglobuline, asperine, hartslagmeter en bloeddrukmeter voordat de koorts ook maar iets zakte. Vooralsnog ziet het ernaar uit dat hij ongeschonden uit de strijd is gekomen. De eerste twee jaar moest hij iedere 3 maanden terug naar de kindercardioloog, vervolgens elk half jaar en nu hoeft hij pas weer terug op de leeftijd van 12, hij krijgt dan een test op de fiets, zijn hart wordt dan gemeten onder een "stress situatie". |
| Name: | Jeff Simon (Webmaster) |
| E-mail address: | jeff.simon@xs4all.nl |
| Comments: | Beste bezoekers,
Mijn website was zo langzamerhand wel weer aan vernieuwing toe. Ik verzoek u voortaan het onderstaand adres te gebruiken voor alle informatie over de ziekte van Kawasaki. http://www.xs4all.nl/~kosi41/ Uiteraard zijn uw suggesties altijd van harte welkom! Met vriendelijke groet, Jeff Simon |
| Name: | Cynthia Koens |
| E-mail address: | cynthia.koens@gmail.com |
| Comments: | Hallo Marnix & Joyce
Jullie wilden weten wat de ziekte van Kawasaki van binnen doet. Ik zal het eens proberen uit te leggen op een eenvoudige manier en hoop maar dat ik geen medische missers maak. De ziekte van Kawasaki is een ontsteking van de bloedvaten. Een bloedvat is een verzamelwoord voor allerlei aders, zoals slagaders, gewone aders, eigenlijk alles waar het bloed in ons lichaam doorheen loopt. Ook het hart is een bloedvat, want er loopt bloed doorheen. Een ontsteking betekent dat je lichaam reageert op een prikkel van buitenaf (iets dat in de lucht hangt) of iets wat vanzelf in het lichaam is ontstaan. Men weet eigenlijk niet goed hoe de ziekte van Kawasaki ontstaat, het is dus onbekend of er iets is dat in de lucht hangt of dat het lichaam zelf iets heeft gemaakt waardoor de ontsteking ontstaat. Alle dingen die in het lichaam van een kind met Kawasaki gebeuren ontstaan als een reactie op de ontsteking. Ik zal een paar voorbeelden geven. Bij een ontsteking krijgt je lichaam een betere doorbloeding (het bloed kan overal makkelijker komen) omdat de bloedvaatjes wijder worden als een reactie op de ontsteking. Dat betekent dat er meer bloed op een bepaalde plaats kan komen en zo kun je op de huid rode vlekken krijgen (wat je dan ziet is dus eigenlijk dat er meer bloed is dan normaal op die plekjes). Kinderen met Kawasaki hebben dus vaak rode vlekken op hun huid. Als je op zo'n vlekje duwt dan krijgt het weer de gewone kleur omdat je het bloed eventjes hebt weggeduwd. En daarna stroomt het bloed weer terug en is het vlekje weer rood. Wat er ook kan gebeuren tijdens een ontsteking is dat de allerkleinste adertjes (de haarvaten, die zijn echt supermini) meer vocht doorlaten door hun wanden. Daardoor blijft er meer vocht achter in de plek waar de ontsteking is en gaat die plek een beetje opzwellen. Daarom kunnen kinderen met Kawasaki dikke voetjes en handjes hebben. Met een medisch woord heet dat 'oedeem'. De ziekte van Kawasaki kan erg gevaarlijk zijn omdat de ziekte ervoor kan zorgen dat de kransslagaders (dit zijn aders die bloed geven aan het hart) erg wijd worden, of juist erg nauw (dat ze bijna verstopt zijn). Je kunt je voorstellen dat als de ader die bloed daar het hart stuurt verstopt zit, dit heel erg slecht is voor je hart. Je kunt dan een hartinfarct krijgen. Een hartinfarct betekent dat een deel van het hart afsterft (doodgaat) omdat het geen bloed meer krijgt. Je kunt aan een hartinfarct doodgaan, maar dat gebeurt echt niet altijd. Het kan ook zo zijn dat de ader juist heel erg wijd wordt en dat is natuurlijk ook niet de bedoeling. In medische taal heet dat een aneurysma. De wand van de slagader wordt daar heel zwak van (net als een elastiekje dat je oprekt en oprekt, tot het op een gegeven moment knapt), en het zou zelfs kunnen scheuren wat tot een bloeding kan leiden. De verwijding van de ader is ook een reactie op de ontsteking (precies zoals we al eerder zagen en waardoor er rode vlekjes kunnen ontstaan). Mijn zoontje Casper heeft ook pas Kawasaki gehad. Een paar weken geleden heeft de kindercardioloog (hart-dokter) via een echo-apparaat naar zijn kransslagaders gekeken om te kijken of ze erg wijd waren of juist verstopt. Er bestaat niet een vaste afmeting om te bepalen wat goed is of juist slecht. Wat belangrijk is is dat de VERHOUDING tussen de aders met het hart goed is. Soms lees je wel eens dat kinderen een kransslagader hebben van wel 8 milimeter doorsnee. Casper had 2 milimeter en dat was goed. Je kunt je wel voorstellen dat als iets 4 keer groter is dan het hoort te zijn, dat niet echt goed is voor je lichaam. Stel je maar eens voor dat je hand opeens vier keer groter is dan normaal, dat zou ook niet bepaald gezond zijn! Hopelijk is dit voor jullie een duidelijk verhaal. Zo niet, laat maar weten! |
| Name: | Sylvia |
| E-mail address: | sylvia@bootsman.org |
| Comments: | Hallo,
Mijn zoontje van 3 is vanaf februari al aan het kwakkelen met zijn gezondheid ( al 2 antibioticakuren gehad) als hij op 29 april weer hoge koorts krijgt. Hij heeft last van een stijve nek, rode ogen en veel keelpijn. Op dag 3 verschijnen er vlekken in zijn nek en onder zijn oksels. Mijn man is met hem naar de vervangende huisarts geweest die weet ook niet wat hem mankeert. Of we de volgende dag urine willen inleveren. dag 4 zit mijn zoon onder de vlekken en lijkt veel vocht vast te houden in handen en voeten ( kan geen vuist meer maken). In urine blijken ontstekingscellen te zitten 'hoef ik mij niet druk om te maken'. De dokter constateert roodvonk en mijn zoon krijgt Broxil (antibiotica). Op dag 6 gaat het alleen maar slechter, hoge koorts blijft en mijn zoon wordt steeds zwakker (drinkt wel goed, maar eet al een week niet). Volgens dokter heeft hij er een oorontsteking bij gekregen en er wordt amoxciciline voorgeschreven. Een maand eerder heeft mijn zoon ook deze antibiotica gehad en toen knapte hij binnen een dag op, dit keer zagen we geen verbetering. Op dag 7 steeg de koorts boven de 40,2. Een arts van de huisartsenpost vond hem niet echt ziek, constateerde wel 'een urinewegontsteking of iets dergelijks'en het was geen roodvonk geweest, vast een 5e of zesde ziekte. Na het weekend moet de antibiotica wel zijn aangeslagen, zoniet ga maar naar eigen huisarts. Dag 9 situatie onveranderd, nog steeds hoge koorts, keelpijn, stukkende lippen, rode ogen, de vlekken waren wel bijna verdwenen. Mijn eigen huisarts had hem de week ervoor niet gezien, dus ik begrijp dat het moeilijk oordelen is. We zijn 's middags gaan bloedprikken en op dag 10 kregen wij de uitslag dat zijn bloedbezinksel 130 was, zij mij niets maar gaf dus aan dat er iets niet goed zat. deze dag was de koorts voor het eerst onder de 39. Afgesproken de volgende ochtend contact te hebben met de huisarts. Op dag 11 voor het eerst geen koorts meer ( 37,4). In het weekend, na het bezoek aan de huisartsenpost begon ik te twijfelen wat mijn zoon nu mankeerde, de antibiotica leek helemaal niet te werken. Toen ben ik op deze site gekomen en schrok ik behoorlijk omdat de meeste symptomen overeen kwamen met de klachten van mijn zoon. Ik heb die ochtend ( dag 11) voorzichtig aan de huisarts gevraagd of hij niet de ziekte van Kawasaki kon hebben. Niet veel later werd ik door hem teruggebeld dat ik over een uur naar het ziekenhuis moest om mijn zoon door de kinderarts te laten onderzoeken.. Daar is hij helemaal onderzocht en omdat zijn bloed weer niet goed was werd hij opgenomen. Zij twijfelden wat er nu met hem aan de hand was, maar sloten Kawasaki niet uit. Er is een hartfilmpje gemaakt ( klein ruisje op zijn hart ontdekt) foto's gemaakt, aan de monitor gelegd en de volgende dag een hartecho in het AMC ( de cardioloog vond het wel een 'typische kawasaki'. Al deze onderzoeken waren goed ( gelukkkig!!) Omdat hij geen koorts meer had en niet meer alle symptomen ( vlekken) was het heel moeilijk om vast te stellen wat hij nu had. Er is dus geen medicatie gegeven. Op dag 13 was zijn bloed weer ok, was hij 3 dagen koortsvrij en mochten wij naar huis. Er werd nog gedacht aan een virus, dit zou via de kweken (urine, bloed, ontlasting) nog naar boven kunnen komen. Vandaag gehoord dat er niet bijzonders in de kweken is gevonden, wel iets van een aan griep gerelateerde virus, maar die kan niet de oorzaak zijn geweest van zijn ziek zijn. Over 3 maanden wordt er voor de zekerheid nog een hartecho gemaakt. Conclusie: wij weten dus nog steeds niet wat onze zoon heeft gehad, al wijzen heel veel dingen toch naar Kawasaki. Wij hebben dan ook heel veel vragen: zijn er kinderen waar het ook nooit met 100% zeker is vastgesteld? kan de ziekte zich nogmaals openbaren? mijn zoon kan weer een vuist maken en knapt met de dag op, maar hij houdt nog van die rode ogen, hier kan ik ook niets over vinden? Kan het zo zijn dat hij wel Kawasaki heeft gehad, nu de hartecho's goed zijn, maar er later toch problemen ontstaan? Misschien zijn er mensen die hier de antwoorden op weten. Ik vind het een hele duidelijke site en ben blij dat ik op het forum mijn verhaal kwijt kan. Er zijn waarschijnlijk veel meer kinderen die de ziekte hebben gehad en bij wie het nooit herkend is... |
| Name: | joyce |
| E-mail address: | j_tje@msn.com |
| Comments: | wij (Marnix(12) en Joyce(13)) hadden een vraag over de ziekte van Kawasaki.
Wat gebeurd er van binnen als je de ziekte heb. wilt u het A.U.B in tienertaal terug sturen anders snappen wij het niet. wij hopen andwoord te krijgen op onze vraag met vriendelijke groet Marnix(12) en Joyce(13) |
| Name: | donna canhigh |
| E-mail address: | donnaphilips@hotmail.com |
| Name: | Annemieke Wesseling |
| E-mail address: | JGSCHAAF@planet.nl |
| Comments: | Ik begrijp iets niet, overal staat vermeld dat de ziekte pas in 1967 werd beschreven door Dhr. Kawasaki en dat daarom de ziekte naar hem vernoemd is. Dit kan niet juist zijn !! Mijn zus is namelijk in 1960 overleden en toen was het al bekend dat het om de ziekte van Kawasaki ging. Daarbij moet ik wel vermelden dat zij het eerste geval in Nederland was. Artsen zijn naar congressen in het buitenland geweest voor informatie. Ik wilde dit gewoon even melden en wens iedereen met deze ziekte heel veel sterkte. |
| Name: | Cynthia |
| E-mail address: | cynthia.koens@gmail.com |
| Comments: | De maandagavond voor het paasweekeind (april 2007) kreeg onze Casper van anderhalf jaar oud plotseling hoge koorts. Op zich niets bijzonders want de griep heerste, dus hij zou dat wel te pakken hebben. De dagen vorderden en in plaats van dat de koorts afnam ging het alleen maar slechter met Caspertje. Hij had een enorm gezwollen klier in z'n nek die ervoor zorgde dat z'n kopje helemaal scheef stond. Ook was die bult rood aan de buitenkant. We besloten om hem op vrijdag naar de huisarts te brengen, want het paasweekeinde kwam eraan en we wilden zeker zijn dat er even goed naar hem gekeken werd. Te meer omdat hij eerst gewoon ziek was, maar nu voortdurend aan het kermen was en zo te zien pijn leed. Zoals te verwachten viel kreeg hij antibiotica mee en we gingen er van uit dat hij de volgende dag wel op zou knappen, want de keren dat grote zus Cato antibiotica heeft gehad resulteerde dat onmiddellijk in effect. Helaas, de volgende dag was Casper nog zieker. Hij at niet, dronk nauwelijks, had uitslag gekregen op z'n hele lijf en we vonden het zeer zorgwekkend. Op dus naar de centrale huisartsenpost, waar de dienstdoende arts het niet nodig vond om actie te ondernemen omdat de antibiotica-kuur die hij de dag daarvoor had gekregen de kans moest krijgen om aan te slaan. Maar we moesten hem wel goed in de gaten houden en als we het nodig vonden konden we de volgende dag terugkomen. Die paaszondag zouden we naar K3 gaan in Rotterdam. Door de ziekte van Casper bleven Casper en zijn vader Dennis thuis, maar we wilden Cato het plezier niet ontzeggen dus ging Cato met moeders op stap. Na de musical belde Dennis dat hij weer naar de huisartsenpost ging omdat Casper inmiddels over de 40 graden koorts had en volledig was opgehouden met eten en drinken. Onmiddellijk stapten we in de auto en speerden naar Eindhoven. Eenmaal thuis aangekomen ging daar onmiddellijk de telefoon: Dennis die vertelde dat hij met Casper op de Eerste Hulp in het ziekenhuis was. Hop, weer in de auto op weg naar het ziekenhuis. Daar zat Caspertje in een kamertje te huilen. De artsen hadden hem onderzocht en wilden hem in het ziekenhuis houden om hem aan een infuus met antibiotica te leggen met een bredere dekking dan degene die hij al had. Casper had het helemaal niet op al die witte jassen en wilde alleen maar vastgehouden worden door papa of mama. Catootje amuseerde zich intussen kostelijk. Ze was voorzien van viltstiften en tot haar genoegen was er niemand die haar snoep-intake monitorde, dus het was allemaal fantastisch. En het werd allemaal nóg mooier toen tante Saskia haar op kwam halen om naar huis te brengen, eten te geven en naar bed te brengen (needless to say: het werd dus een latertje).
De arts op de eerste hulp die Casper had onderzocht had ook een vermoeden geuit van de ziekte van Kawasaki (het manneke heeft nog niet eens zijn rijbewijs!) maar er werd ook nog uit gegaan van een onbekende infectie. Eén van de ouders mocht op de ziekenhuiskamer blijven slapen, dus Dennis ging naar huis en zou de volgende dag weer komen. Die eerste dag in het ziekenhuis was een dag van wanhoop, met veel onzekerheid en een klein zielig jongetje waarin we ons blije eikeltje niet in herkenden, gekoppeld aan een wirwar van draadjes: infuus, hart, ademhaling en saturatie. Volgens de hartmonitor was Casper regelmatig een flat liner, maar de verpleegsters kwamen niet in paniek aangerend, dus ik ging er maar vanuit dat Casper het gewoon nog deed en dat de draadjes niet goed aangesloten zaten. Ik was zo brak als wat want zo'n nacht in een ziekenhuis breekt je wel op, overal om je heen piepjes en bliepjes, en Casper sliep nauwelijks en de vader van het meisje dat ook in de kamer lag snurkte. 's Ochtend spraken we met een kinderarts die ook de mogelijkheid van Kawasaki besprak en haar advies aan de dienstdoende arts van de volgende dag zou zijn om tot behandeling over te gaan als de antibiotica niet was aangeslagen. Casper had dan wel niet alle symptomen, maar wel heel veel ervan, zoals de hoge koorts, rode ogen, rode gezwollen lippen en een zere mond, opgezwollen lymfeklieren en dikke voetjes. De ziekte van Kawasaki blijkt een ontsteking van de bloedvaten die kan leiden tot (blijvende) schade aan de kransslagaders in het hart. Bepaald niet misselijk dus. Tranen met tuiten natuurlijk. We besloten dat het beter was dat Cato zolang bij omaria zou gaan logeren, want ze was nog steeds in opperste feeststemming en was een vrolijke druktemaker eerste klas toen ze op bezoek kwam in het ziekenhuis. Bepaald niet waar wij als radeloze ouders op zaten te wachten, laat staan de doodzieke Casper. Haar afwezigheid gaf ons ook de gelegenheid om in alle rust bij ons manneke in het ziekenhuis te blijven zonder steeds naar huis te moeten gaan om ook de nodige aandacht aan Cato te geven. Op dinsdag kwam er een andere kinderarts langs en die vond Casper niet eens zo ziek. Pardon???? Hij dacht dus toch meer aan een infectie en niet aan Kawasaki. Maar later bij de visite-ronde was men toch van gedachte veranderd omdat men wat bloeduitslagen had binnengekregen. Er was voor die middag direct een afspraak geboekt bij een kindercardioloog (niet voorhanden in het Catharina-ziekenhuis dus we moesten uitwijken naar een ander ziekenhuis) om een hartecho te maken om te zien of er al afwijkingen aan de kransslagaders te zien waren. We mochten kiezen of we met de ambulance wilden gaan of met eigen vervoer, en we kozen voor dat laatste zodat Casper in een vertrouwde omgeving kon reizen. Achteraf was dat misschien niet zo'n heel verstandige beslissing want we waren als kippen zonder kop aan het jakkeren (iets aan de late kant vertrokken) en we waren verkeerd gereden, ondanks de routebeschrijving. Eenmaal bij het ziekenhuis konden we geen ingang ontdekken waar we de auto konden parkeren, we bleken bij een parkeergelegenheid voor werknemers te staan. Dat was de laatste druppel en wanhopig gooide ik mijn armen in de lucht, niet meer wetende wat te doen met hersencellen die weigerden nog verder werk te verrichten. Gelukkig maakte een langslopende werknemer voor ons de slagboom open en arriveerden we toch, zij het iets te laat, op bestemming waar we uiteraard toch nog een half uur moesten wachten dus die haast was ook voor niets geweest. Casper, heel even bevrijd van zijn infuusslangetje, maakte van de gelegenheid gebruik om wat te spelen in de wachtkamer, wat in ieder geval heerlijk was om te zien. De kindercardioloog, een Duitse arts, kon er met z'n verstand niet bij dat we niet met de ambulance waren gekomen, dat zou in Duitsland echt niet kunnen. Hij vroeg concreet naar de symptomen die Casper had en ik denk dat hij er geen twijfel over had dat hij Kawasaki had. Na weer een hele poos wachten kon de echo gemaakt worden. We hadden gedacht dat het wel een worsteling zou worden om Casper stil te laten liggen, maar daar dacht meneer zelf heel anders over, binnen een paar minuten lag hij heerlijk te pitten. De cardioloog kwam over als een bekwaam type, het was geruststellend om te weten dat hij werkzaam was in het Radboudziekenhuis maar af en toe zitting neemt in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. We hadden dus niet te maken met een regionale amateur maar met the real deal. Hij liet allerlei dingen zien op de echo waar hij naar keek (voor mij bleven het gewoon zwarte en witte vlekken zonder enige vorm van herkenbaarheid, ik ken echo's alleen van rondspartelende baby-foetjes die lief naar je zwaaien vanaf het scherm) en vond zijn werk duidelijk erg interessant want hij zei dingen als "en nou wordt het spannend!". De uitkomst was uiteindelijk positief, Casper z'n hart en grote aders vertoonden geen afwijkingen, dus de ziekte had (nog) niet z'n slag geslagen. Der Artzt waarschuwde dat zich dat nog wel kon ontwikkelen binnen dan en drie weken, dus een vervolgecho was wel van toepassing. Die avond zou men terug in Eindhoven beginnen met de behandeling en zou Casper een infuus krijgen van gammaglobulinen waarna we hopelijk snel verbetering zouden zien. Ook al leek het er nu op dat Casper een vervelende zeldzame ziekte had ontwikkeld, we waren in ieder geval erg blij en opgelucht dat hij een andere behandeling zou krijgen want het was duidelijk dat al het eerdere geen enkel effect had. In Amerika krijgen 15 op de 100.000 kinderen deze ziekte (geen cijfers bekend voor Europa) dus een erg kleine kans dat iemand het krijgt. Dit bewijst maar weer dat als Casper het voor elkaar krijgt één van de weinigen te zijn met die gekke ziekte, er toch ook nog steeds een goede kans bestaat dat we een keer een klapper gaan maken in de Staatsloterij! Binnen 24 uur zagen we een gigantische verbetering optreden in Casper. Hij hield op met huilen, de koorts ging weg, hij werd weer een stuk helderder, kreeg weer trek in eten en begon eindelijk weer goed en zeer diep te slapen. Onze oude Casper was weer terug, hoera! Eindelijk was hij niet meer het ziekste kindje in de kamer! Daarna ging het snel, hij at wel maar dronk nog steeds niet. Maar hij was weer erg actief en scheurde op de ziekenhuis-loopfiets de hele verdieping door en reed iedereen van z'n sokken, papa erachteraan rennend met de infuuskar. Op vrijdag mocht z'n infuus eraf en kregen we het goede nieuws te horen dat hij 's middags naar huis mocht. Ik was wel wat bezorgd want had geen zin in een uitgedroogd ventje dat weigert te drinken, maar men ging er vanuit dat wanneer hij weer in z'n eigen omgeving zou zijn, het met dat drinken vanzelf wel weer goed zou komen. En zo geschiedde. Thuis kwamen we erachter dat de hele week de mussen dood van het dak waren gevallen van de hitte (april doet wat –ie wil) en konden we nog een weekendje recupereren in het zonnetje. De verloren dochter werd ook weer thuisbezorgd en we waren weer compleet. Casper liep nog wel wat moeilijk (vermoedelijk pijn in de gewrichten) waardoor de loopfiets een favoriet vervoermiddel was. Eind goed al goed? Dat weten we nog niet. Hij is op de achtste dag van de ziekte behandeld. Wat je leest op internet zou behandeling binnen 10 dagen een grote kans opleveren dat hij er zonder kleerscheuren vanaf komt, maar we zullen moeten wachten tot 10 mei wanneer hij een herhalingsecho krijgt. Hij speelt weer, drinkt weer, en moet nodig een paar kilo aankomen want het is een zakje botjes geworden. Je kunt je niet voorstellen dat daar een toekomstig hartpatientje loopt. En ik heb er alle vertrouwen in dat dat ook niet het geval is. Ik ben dankbaar dat men in het ziekenhuis zijn toestand snel en goed heeft ingeschat en vanaf het eerste moment rekening heeft gehouden met Kawasaki. Een hele verademing vergeleken met huisartsen die standaard denken dat het na een paar daagjes vanzelf wel overgaat en zo niet, grossieren in antibiotica. Hoe zou hij toch aan die ziekte gekomen zijn ? Had ik dan toch niet Japans als keuzevak moeten nemen in het laatste jaar van mijn studie? (Wie had kunnen bevroeden dat dat mijn genen, en dus ook uiteindelijk de zijne, zou verjapaniseren?). Hopelijk heeft hij ook nog een goede dosis van mijn Zeeuwse genen overerfd: Luctor et emergo! |
| Name: | marianne |
| E-mail address: | marianne_rozalienjte@live.nl |
| Comments: | Hallo ik ben marianne postma en ik ben inmiddels 11 jaar oud. ik heb zelf ook de ziekte van kawasaki gehad. ik weet dus hoe dat is. ik zoek overaal plaatjes van plekken die je op de handen en voeten hebt. als u die voor mij heeft.
B.V.D |
| Name: | Diane |
| E-mail address: | ddufais@tiscali.nl |
| Comments: | Onze zoon Bram heeft in september/oktober 2007 de ziekte van Kawasaki gehad, hij was toen pas 4 maanden oud. Doordat de diagnose laat werd gesteld, heeft hij behoorlijke schade aan de coronairen opgelopen: zo'n 7/8 mm aan beide kanten. We hebben - zoals iedereen hier zal herkennen - een zeer onzekere en moeilijke tijd achter de rug en de cardiologen hadden ons voorbereid op een leven met medicijnen, een hartoperatie en beperkingen voor onze zoon.
Vorige week heeft hij een hartkatheterisatie ondergaan in het LUMC. Doel daarvan was het in kaart brengen van de schade (op echo's is niet alles te zien) en deze gegevens gebruiken als vergelijkingsmateriaal voor volgende katheterisaties over 4/5 jaar. Tijdens de katheterisatie bleek dat de kransslagaderen van onze zoon weer helemaal normaal en 'glad' zijn. Geen aneurysma's, geen vernauwingen, geen verwijdingen... alles ziet er normaal uit. Dit was zeer tegen de verwachting van de cardioloog in, aangezien de laatste echo - ongeveer een maand geleden - nog altijd verwijdigen van 3/4mm liet zien. Reden van deze post is niet om iemand valse hoop te geven, maar wel om te laten weten dat het dus wel degelijk mogelijk is dat zeer verwijde kransslagaderen zich op natuurlijke wijze herstellen. Ik wens alle ouders en kinderen die met Kawasaki te maken hebben (gehad) heel veel gezondheid en ben graag bereid om mijn ervaringen te delen of om een luisterend oor te zijn. Vriendelijke groeten, Diane Dufais |
| Name: | Corrie |
| E-mail address: | ercotra@skynet.be |
| Comments: | Mijn zoontje heeft op 4-jarige leeftijd de ziekte van Kawasaki gehad. Het heeft 11 dagen geduurd eer ze de ziekte hadden vastgesteld. Hij had toen reeds diverse antibiotica kuren achter de rug, die niets hebben geholpen. De hoge koorts bleef maar duren. Van de kenmerken zoals vervelde huid en rode blaren etc. had hij niets enkel de hoge koorts. Eerst dachten ze aan hersenvliesontsteking. Dan hebben ze nog een ruggeprik gedaan waarna hij 24 uur moest blijven plat liggen. Uiteindelijk bleek het de ziekte van Kawasaki te zijn. Na de kuur van immuunglobine is de koorts redelijk snel gezakt. Op de echo was echter al duidelijk verwijding van de kransslagaders waar te nemen. Hij heeft 1 jaar lang Aspegic, bloedverdunners, moeten nemen. Onze zoon is nog altijd in behandeling bij een hartspecialist en blijft een verhoogde kans hebben op hartinfarct heeft men ons verteld. Inmiddels is onze zoon 9 jaar en zijn wij aan het wachten tot hij 1m40 is. Dan moet hij terug op controle bij de hartspecialist om inspanningstesten te doen om te kijken of zijn hart bij inspanning harder moet werken dan een normaal hart. De kransslagaders zijn inmiddels op de echo terug normaal maar het is mogelijk dat ze te ver gaan dicht zitten en dat kunnen ze alleen waarnemen bij inspanningstesten. Ondanks het feit dat de hartspecialist zegt dat hij tot nu toe totaal genezen is van de ziekte is het voor onze zoon toch niet meer mogelijk een hospitalisatieverzekering af te sluiten. Elke verzekeringsmaatschappij aanvaardt geen kosten m.b.t. zijn hart. Dit vind ik een zeer spijtige situatie gezien hij nog zo jong. Nog even afwachten dus tot hij 1m40 is dan weten we weer meer. |
| Name: | Angela van den Hout |
| E-mail address: | angela.vandenhout@gmail.com |
| Comments: | Hallo,
Mijn naam is Angela trotse mama van Vito. Vito heeft afgelopen september ook de vreselijke ziekte van Kawasaki gehad. Mijn verhaal kom ik zeker nog typen maar dat kan ik nu nog even niet. Daar wil ik graag voor gaan zitten. Met mijn zoontje gaat het nu super goed (GELUKKIG MAAR) tot nu heeft hij geen schade aan zijn hartje. sept 07 krijgt hij weer een echo en een filmpje van zijn hartje en we blijven hopen dat het nog net zo goed is als eerst. Hij doet het geweldig. Hij is net 1 jaar geworden en hij doet alles!! kruipen, lopen spelen noem het maar op. Ik heb veel gelezen op eze site in die tijd en nu kom in nog regelmatig kijken. Daarom wil ik nu eindelijk ook eens mijn verhaal hier in het gastenboek typen. Het volledige verhaal komt snel. Ik wens jullie allemaal heel erg veel sterkte. Wij hebben geluk gehad maar er zijn ook zoveel papa's en mama's die dat niet hebben gehad. Ik ben iedere dag weer dolgelukkig dat ons manneke er weer bovenop is gekomen. Dus iedereen veel sterkte en ik denk aan jullie. Liefs, Angela |
| Name: | Denise |
| Name: | Denise |
| E-mail address: | gsus_girl_14@hotmail.com |
| Comments: | Hallo ik ben denise van 16 jaar.
ik wou jullie even mededelen dat ik ook de ziekte van kawasaki heb gehad. Mijn ouders hebben 4 keer aan me bed gestaan omdat ik bijna dood zou gaan maar gelukkig heb ik het gered maar ik ken niemand die het ook heeft gehad ik was het 10e kind in nederland die die ziekte kreeg ze hebben mij 100x weer naar huis gestuurd vanwege dat de huisarts zei het is maar een griep,Tot op een avond dat we naar een andere gingen want ik kon in 1 keer niet meer lopen zei de andere dokter als ik jullie was zal ik m aar gouw naar het ziekenhuis gaan want ze heeft waarscheinlijk de ziekte van kawasaki. maar ik wou het even zeggen misschien datr jullie met me erover wilt praten. Groetjes Denise. |
| Name: | Fam. Poerwoatmodjo |
| E-mail address: | rita.poerwo@wanadoo.nl |
| Comments: | Geachte heer/mevrouw,
Wij hebben een zoon (enig kind) nu 18 jaar oud, die 17 jaar geleden de ziekte van Kawasaki had. Bij ons heeft het bijna 2 weken geduurd eer er werd ontdekt dat ons zoontje genoemde ziekte had. Een vreselijke periode was het. Het gaat nu goed met ons zoontje, zit in de 6e VWO en is erg levendig. Ben reuze benieuwd hoe het met anderen gaat. |
| Name: | mdufais |
| E-mail address: | moondufais@tiscali.nl |
| Comments: | Onze kleinzoon (5 maanden) is getroffen door de ziekte van Kwawasaki met als gevolg ernstige schade aan zijn kransslagaders. Is iemand bekend of homeopathie in deze ondersteunend kan werken?
|
| Name: | Diane Dufais |
| E-mail address: | ddufais@tiscali.nl |
| Comments: | Onze zoon van bijna 5 maanden is gediagnotiseerd met Kawasaki. Helaas blijkt dat deze ziekte zijn kransslagaderen danig heeft aangetast; in plaats van 2mm zijn ze nu 6mm en op een enkele plek zelfs 8mm dik.
Ook heeft de eerste dosis Imuunglobuline niet afdoende geholpen, waardoor hij vandaag een tweede dosis toegediend heeft gekregen. Ik ben eigenlijk opzoek naar andere ouders met kinderen die in een soortgelijke situatie terecht zijn gekomen omdat we erg graag een strohalm willenom ons aan vast te houden. De cardioloog heeft ons erop voorbereid dat onze zoon in de toekomst hartoperaties tegemoet kan zien (als hij al niet wordt getroffen door een hartinfarct). Mijn man en ik zijn behoorlijk van de kaart, zeker omdat we een gezonde zoon hadden en door deze ziekte een zorgenkindje hebben gekregen. Alvast hartelijk bedankt voor de te nemen moeite. Vriendelijke groeten, Diane Dufais |
| Name: | Tamara |
| E-mail address: | tamara-enbas@wanadoo.nl |
| Comments: | Hallo mensen,
Vorige week zaterdag is bij ons dochtertje van 7 maanden de Ziekte van Kawasaki geconstateerd, zij kreeg eenmaal Imunoglobuline i.v. en mega hoge dosis Ascal 4 keer dgs 200 mg. Inmiddels 2 hartecho's gehad en deze zijn allebei goed, of te wel, er is geen schade waargenomen, nu nog eenmaal over 6 weken voor een hartecho en filmpje. Mocht die ook schade-vrij zijn, dan hebben we toch geluk bij een ongeluk. De onzekerheid voor de diagnose was voor mij en mijn partner het engst, wat heeft ons dochtertje nu zo in zijn greep?!? Zij was echt doodziek! En werd elke dag weer wat zieker, want niets sloeg aan. Het feit dat zij aan allerlei slangetjes lag (sonde, infuus, hartbewaking en saturatie) maakte het aanblik ook erg tragisch. De tijd erna was ook onzeker, omdat haar koorts maar langzaam wou zakken, hij bleef nog zeker een dag of 3 op 38,4 hangen, net te weinig voor koorts, maar net genoeg om ons onzeker te maken. Het genezingsproces vind ik erg snel verlopen, alhoewel ik zie dat ze een jas heeft uitgetrokken is ze erg monter en lief, ze blijft wel een "slappe hap", als je haar optilt, wat dat betreft komt ze kracht tekort, maar geestelijk lijkt het erg goed met haar te gaan. Eerdaags gaan we over op ascal 38 mg 1 keer daags, ik kan er niet op wachten, want ik vind al dat poeder maar niks! Het is een heftige tijd geweest, maar gezien er geen rest schade is waargenomen, voel ik me vooral opgelucht, een geluk bij een ongeluk, zeg maar. Nu nog de laatste echo afwachten natuurlijk! Dit is ons verhaal, reacties zijn welkom en vragen staan vrij, zeker als je er net middenin zit, gewoon doen! Wij vonden deze site namelijk net na de diagnose. Vriendelijke groeten, Tamara |
| Name: | elma |
| E-mail address: | elma.bergenhenegouwen@planet.nl |
| Comments: | Mijn zoontje van 5,5 jaar oud heeft de ziekte van Kawasaki.
Zijn er mensen in de omgeving die dit ook hebben meegemaakt ? |
| Name: | Bella |
| E-mail address: | BellaBeer_66@hotmail.com |
| Comments: | Al een paar keer genoemd, maar hier toch maar weer eens de MSN - groep waarvan ik lid ben en waar je verhalen, vragen en antwoorden leest van "lotgenoten"
http://groups.msn.com/ziektevanKawasaki Gr Bella |
| Name: | Angelique |
| E-mail address: | andyvanvugt@tiscali.nl |
| Comments: | Onze zoon Nino heeft afgelopen zomer de ziekte van Kawasaki gehad.Hij was toen al tien jaar,al een week was hij zo ziek en toen ik hem op een ochtend trof met 41 gr koorts en blaren en rode vlekken op heel zijn lichaam wist ik dat er iets verschrikkelijk mis was.In de eerste instantie dachten we aan een migraine aanval hier had hij maandelijks last van,maar dit soort sympthomen dat herkende we niet.Snel naar de huisarts gegaan die ons direct doorstuurde naar de kinderarts.Deze heeft Nino gelijk opgenomen.De volgende dag was er een kinderarts die gelijk zei dit is de ziekte van Kawasaki,al vond hij het vreemd omdat Nino al tien jaar was en het over het algemeen baby,s treft.Gelijk zijn ze met de gammaglobiene gestart,het duurde lang voordat Nino op dit medicijn reageerde,we hebben echt gevreesd voor zijn leven je kind maar ook als ouder ga je door een hel.Na de tweede shot van het wondermiddel gammagl.begon Nino eindelijk wat op te knappen.Ik vergeet nooit meer het kwartier dat nino een hartecho kreeg van de Kindercardioloog,dit was zo zenuwslopend,gelukkig was alles oke en konden we opgelucht ademhalen.Maar dan ben je er nog niet Nino heeft echt moeten werken aan zijn conditie en nog bijna een jaar later is hij erg snel moe.Ook de angst die je als ouder hebt als je kind weer ziek is.En mensen begrijpen vaak niet wat je allemaal hebt doorgemaakt.DE ziekte van wat?????? dat is toch een motormerk!!!! Nino heeft na zijn Z.H opname nog 1 keer een hartecho gehad en die was prima.We hoeven niet meer te komen.Nino was vorige mnd weer erg ziek en ik raakte in paniek!!!!De huisarts kwam langs en kon me gerust stellen.Ik heb die dag zo gehuild toen pas kwam al het verdriet eruit na 8 mnd.Elke dag kijk ik wel een keertje trots naar mij zoon Nino en denk dan,ik ben zo trots op jou je bent er nog we hebben zoveel geluk gehad met die kinderarts die zo snel de diagnose stelde en Nino die zo gevochten heeft en dan kan ik wel huilen van GELUK. |
| Name: | Marcel Souisa |
| E-mail address: | chelseac@home.nl |
| Comments: | Mijn dochter Chelsea van 5 jaar ligt sinds woensdag 5 april in het ziekenhuis. Er is de ziekte van Kawasaki geconstateerd! Had ik nooit van gehoord. Ik was blij dat ze nu eindelijk na lange tijd, vele testen, urineonderzoeken en verschillende antibioticakuren dit hebben kunnen constateren. Het begon eigenlijk een paar weken, misschien wel maanden, terug met de eerste symptomen. Het plassen deed haar pijn en het leek wel alsof ze vanzelf urine verloor. De huisarts stelde de diagnose "urineweginfectie". Later werd dat bijgesteld tot blaasontsteking. Ze kreeg er een antibioticakuur voor en het leek te helpen totdat er de volgende symptomen opdoken. Buikkrampen, lusteloosheid, hoofdpijn en vervellen van de handpalm en voetzool.Er werd gedacht dat Chelsea 2 bacterien had waarvan de tweede nog actief was. Deze werd bestreden met een tablettenkuur van 7 dagen. Na deze kuur kreeg ze rode vlekken en daar kreeg ze zalf voor. Dat leek ook te helpen en de vlekken verdwenen al na 1 dag. Tot ze afgelopen vrijdag ineens knalrode ogen kreeg en van de huisarts oogdruppels kreeg. Een drama was dat, want wat is er nou erger om je kind wat in de ogen te druppelen. Dat was een ramp voor haar, ze werd er doodsbang was. De maandag daarop moesten we weer urine afgeven bij de huisarts. Nogmaals werd de diagnose "blaasontsteking" gesteld dat moeilijk te bestrijden was door de type bacterie. Weer een antibiotica was het gevolg. Dinsdag nam ze voor het eerst deze tablet in en toen werd het een hel. Na 3 uurtjes geslapen te hebben kotste ze het bed onder en was ze warm. Ze ging bij ons in bed liggen zodat we haar in de gaten konden houden. Ze schommelde tussen de 39,8 en 37,2 en braakte om het uur. Haar gezicht begon te zwellen, lippen werden rood, uitslag op het lichaam en gezicht en hoofdpijnen. Deze stonden allemaal ook op de bijsluiter van het kuurtje als bijwerkingen van het kuur, dus dat zal wel kloppen. De volgende ochtend vertrouwden we het toch niet en hebben de huisarts gebeld, die toevallig afwezig was, dus met de vervangende arts gesproken die vrijwel direct langskwam voor een diagnose. Hij verwijsde ons meteen door naar het Martiniziekenhuis te Groningen waar de ziekte van Kawasaki werd geconstateerd. Nooit van gehoord, maar ik was er wel blij om omdat we nu eindelijk wisten wat ze nou heeft. Al die tijd van verschillende kuren maakt je moedeloos omdat niets hielp. Na een nachtje ziekenhuis zag ze er meteen al veel beter uit. Ook het hartfilmpje zag er goed uit. Vandaag is ze voor een hartecho naar het UMC Groningen geweest en dat zag er ook goed uit. Geen verwijdingen in de kransslagaders. Over 2 week moet ze weer terug voor een echo en wat mij betreft gaan we om het half jaar een echo laten maken. Morgen mag ze mischien al naar huis en dat is best snel na 2 nachtjes. Ik vraag mij af waarom de meeste die hier staan vermeld een week moesten blijven. Ik hoop dat ik haar morgen mee mag nemen naar huis en dat ze thuis met medicijnen haar rust kan nemen. Lijkt mij fijner voor haar om in haar vertrouwde omgeving te zitten. Toch geeft het ziekenhuis je een veilig gevoel omdat ze daar alle medicijnen en apparatuur hebben om je kind in de gaten te houden ....
|
| Name: | marianne |
| E-mail address: | marianne_877@msn.com |
| Name: | Milet Verberne |
| E-mail address: | milet@planet.nl |
| Comments: | Herkenbaar allemaal die verhalen. Mijn zoontje Fabian van 5 maanden is op 19 januari jl. opgenomen in het ziekenhuis omdat de huisarts het niet vertrouwde. Na 2 x antibiotica wat niet aansloeg, is op 25 januari de ziekte van Kawasaki geopperd. Hij kreeg meteen die dag een infuus met Gamma Globuline en de volgende dag zijn we met hem naar het AMC gegaan voor een hart echo. Hij blijkt helaas wel verwijdingen te hebben aan zijn kransslagaders (3 en 3,5 mm). Ondertussen krijg hij hoge dosis Ascal 4 x per dag totdat wij volgende week weer voor een hart echo naar het AMC gaan. Wij hebben nog veel vragen..... Kan de Ascal bijwerkingen hebben? Hoe ernstig zijn die verwijdingen? Hij is relatief jong voor deze ziekte. Houdt hij er iets aan over? Bij de meeste patientjes hoor je dat behandeling in de eerste week vaak verwijding voorkomt. Zou het door zijn jonge leeftijd komen dat hij toch verwijdingh heeft? Het is vreselijk om je kind zo te zien liggen in zo'n ziekenhuis, maar ik ben zo blij dat ze heel snel de diagnose hebben gemaakt en medicatie hebben toegediend. Bedankt voor deze duidelijke site; het helpt mij veel om deze periode een plekje te geven en leert me veel over deze zeldzame ziekte. Alle reacties zijn welkom!! |
| Name: | Annette Siebert |
| E-mail address: | abc@siebert.nl |
| Name: | mirna en lody |
| E-mail address: | mirnahoefakker@hotmail.com |
| Comments: | Na alle ellende die ik lees van iedereen. Hier een min of meer positief verhaal.
Onze zoon Jannes net 2 jaar de zondag voor ie ziek werd, had vanaf donderdag 19-01-06 koorts en alles wat erbij hoort. In de loop van het weekend werd ie steeds zieker en lustelozer, in eertse instantie dachten wij aan waterpokken omdat dat heerste op het dagverblijf, maar het leek er niet echt op. Maandag naar de huisarts die dacht aan vijfde ziekte maar twijfelde wel. Dinsdag 24-01 inmiddels met een doodziek kind weer naar de huisarts en we konden gelijk door naar de EHBO. De kinderarts in het diak in Utrecht constateerde waarschijnlijk Kawasaki (van dat waarschijnlijk werd ik wel zenuwachtig, want dat zei de huisarts ook.) Toen hij het had over kransslagaders dacht ik dat andere wat het kan zijn zal dan wel meevallen. Ik was vooral blij dat Jannes kon blijven, ik kon er niks meer mee (ook drinken kreeg ik er niet meer in)en was inmiddels doodmoe. Jannes gaat nu weer beter, hij moet nog wat meer gaan drinken en dan kan ie maandag (binnen 1 week) weer naar huis. Ik zit nog wel met vragen, omdat we er zo snel met hem bij waren, klopt er niet veel van de beschreven tijd verlopen. En zijn ascal is al weer naar beneden. Is dat wel goed? Iedereen het beste, Mirna PS: Super bedankt voor deze heldere internet site (en gelukkig staat ie bovenaan in google!) |
| Name: | Verberne |
| E-mail address: | verberne@anmivo.demon.nl |
| Name: | de jong |
| E-mail address: | jong1778@zonnet.nl |
| Comments: | onze dochter van 6 jaar heeft ook deze ziekte ze licht nu nog in het zieken huis naar heeeeel veel bloed onder zoeken zijn ze nu begonnen met immunoglobuline wij worden gek van on wetent hijt wie kan ons hier bij helpen |
| Name: | dirk noordhuis |
| E-mail address: | dirkhoi@hotmail.com |
| Comments: | hallo, wie kan mij adressen geven waar ik mee over deze ziekte kan komen te weten. mijn zoon heeft het ook (staat al een verhaal in, door m,n ex vrouw petravlinder) maar ik zelf hoor van haar niets, zodoende ben ik op zoek naar info, alvast bedankt, en iedereen veel sterkte, Dirk noordhuis |
| Name: | Peter Vogel |
| E-mail address: | peter.vogel@home.nl |
| Comments: | Ik, Mats Vogel 3 jaar, ben de afgelopen week erg ziek geweest. Zo erg dat ik zelfs een nachtje in het ziekenhuis moest blijven. Het begon allemaal donderdag 22 december ’05. Ik voelde me niet zo lekker en had ook geen zin in eten. Vrijdag voelde ik me hetzelfde. Zaterdag kreeg ik last van rode vlekken dus mijn ouders dachten nu is het ergste voorbij, want er heerste waterpokken en ook de 5e en 6e ziekte ging rond. Deze vertonen allemaal rode vlekken. Zondag 1e kerstdag kwam er nog steeds geen verbetering en er kwamen ook geen blaasjes zoals met waterpokken zou moeten en mijn temperatuur ging ook op en neer van 37 tot 40. Daarom hebben mijn vader en moeder de huisartsen post gebeld om naar mij te laten kijken. Ik moest daar om 14.00 uur zijn, ik ben door twee doktoren onderzocht maar allebei konden niet zeggen wat het was. Daarom hebben zij mij doorgestuurd naar de Isala klinieken lokatie Sofia in Zwolle. Daar aangekomen weer allemaal onderzoeken, er is o.a. bloed afgenomen. Er werden vele mogelijke oorzaken van de vlekken genoemd maar niets kon duidelijk bewezen worden, daarom mocht ik wel mee naar huis. De volgende morgen, 2e kerstdag, heeft mijn vader mijn plas naar het ziekenhuis gebracht, deze was niet goed en niet betrouwbaar. We hadden een afspraak om 11.30 uur met de dokter in het ziekenhuis om te kijken hoe het met mij ging. Ik moest proberen te plassen maar dat lukte niet, dus kreeg ik weer een zakje om mijn plasser om een plas op te vangen. Toen we net thuis waren vertelde ik mijn mama dat ik een plas gedaan had, kon ze direct weer naar het ziekenhuis om hem voor onderzoek weg te brengen. De uitslag was niet goed, er zaten bacteriën in. De dokter wilde weten of die bacteriën echt in mijn urine zaten daarom werden we ’s avonds gebeld of we weer terug naar het ziekenhuis wilden komen zodat ze een plas rechtstreeks uit mijn blaas konden halen d.m.v. een katheter. Daar kwam naar voren dat ik een urineweg infectie had dus heeft mijn moeder bij de apotheek medicijnen gehaald. De volgende morgen was mijn situatie niet goed, ik was net een zoutzak daarom hebben mijn ouders weer het ziekhuis gebeld en verteld dat het niet goed ging met mij. Nu kwam er weer een andere dokter om me te onderzoeken en deze dacht dat het wel de ziekte van Kawasaki kon zijn. Ik had daar nog nooit van gehoord en mijn ouders ook niet maar op deze link staat wat het is.
( http://www.euronet.nl/users/icu03439/ ) Ze hebben me opgenomen in het ziekenhuis en aan het infuus met immunoglobulinen gelegd en ook moest ik ascal innemen. Mijn moeder is bij me blijven slapen. Na het aanleggen van het infuus ging mijn temperatuur naar beneden. Ik heb slecht geslapen want om het uur kwamen ze bij me kijken, wat ik wel fijn vond. De volgende morgen is mijn vader gekomen en ik zag er beter uit. Ze hebben mijn hart bekijken d.m.v. een echo en ze hebben een hartfilmpje gemaakt, beide zagen er goed uit. En daarom mocht ik aan het einde van de middag met mijn vader en moeder weer mee naar huis. Ik moet wel nog wat medicijnen slikken (bloedverdunners) wat ik niet leuk vind maar ik kan ze wel weg toveren (in mijn buik). Ik voel mij al veel beter, ik vind ook al het eten weer lekker maar lopen vind ik nog niet zo leuk. Mijn benen doen nog een beetje zeer en kunnen mij nog niet zo goed dragen, gelukkig stond mijn loopfiets nog op zolder, kan ik daar weer lekker op racen. Ik moet nu wel wat op passen met vallen en stoten, vooral mijn hoofd. De dokters willen mij over een poosje weer eens zien en ik moet nog naar Groningen voor een onderzoek van mijn hart om er zeker van te zijn dat de kransslagaders geen blijvende schade hebben opgelopen.. Groeten Mats Vogel Geschreven door mijn papa en mama, omdat ze willen vertellen wat er met mij gebeurd is. En omdat ze graag willen dar er meer mensen komen die van deze ziekte weten, om zo kinderen zoals ik op tijd te kunnen behandelen want dan is er de minste kans op nadelige gevolgen. Ik heb het geluk gehad dat de doktoren in het ziekenhuis van deze ziekte wisten en de juiste optelsom van symptomen maakten. |
| Name: | corina |
| E-mail address: | corinanaayer@hotmail.com |
| Comments: | had ik deze site maar eerder gelezen!
in juli 2004 werd bij ons dochtertje de ziekte van kawasaki geconstateerd.Ze was toen 11 weken oud.de enige site waar ik op werd gewezen was een engelstalige site waar verhalen op stonden die mij er niet vrolijker op maakten. Rosalie,onze dochter, werd ziek toen ze een paar weken oud was .Kan gebeuren dacht ik nog.maar toen de koorts 2 weken lang steeds maar terug bleef komen en ze steeds meer begon te braken leek het mij tijd om naar de huisarts te gaan.Deze stuurde ons door naar het ziekenhuis.Helaas konden wij daar pas 2 a 3 weken later terrecht en dat vond ik veel te lang duren.Na verschillende keren heen en weer bellen regelde de huisarts dat we de volgende dag terrecht konden in het ziekenhuis.Hier zagen ze in het bloed dat rosalie een virusinfectie had gehad, ze dachten een vlekje te zien bij haar longen, en ze vonden dat haar hoofdje te snel groeide.Ik heb aangegeven dat rosalie licht rood gekleurde vlekjes over haar lichaam had,een x een paar uur lang angstig snel heeft liggen ademen herhaaldelijk koorts had, explosief braakte en al twee weken schuimende ontlasting had zo ongeveer elk kwartier een broek vol.men wilde nog wat urine van haar opvangen maar dat bleek na anderhalf uur nog niet gelukt omdat ze dus ook in het ziekenhuis elk momnet de broek vol had.Men wilde rosalie wel opnemen, maar dan om het "cirkeltje te doorbreken" Ik had zelf zoiets van"als er dan verder toch niets met haar gebeurt dan gaat ze weer mee naar huis want ik ga mn kind niet in een ziekenhuis leggen om zelf rust te krijgen" Na een week of twee moest ik maar eens terug komen voor hercontrole.Ik had wel het idee dat deze arts iets wilde doen maar alsof hij niet goed wist of er echt wat was, of dat het gewoon een huilbaby was.Inmiddels was ik echt aan het einde van mn latijn want al vanaf de tweede week na de geboorte liep ik met haar van dokter naar dokter omdat ik zeker wist dat er iets mis was.OP het concentratieburo heb ik nog aangegeven dat rosalie één heel blauw handje had gehad. binnen een week belde ik dan ook weer naar het ziekenhuis om te vragen of ze alsjeblieft weer eens naar ons dochtertje wilden kijken.Het antwoord was dat ik eerst maar weer langs de huisarts moest gaan. Toen kreeg rosalie op vrijdagavond binnen een uur een blauw voetje.Na een half uur hebben we de huisartsenpost gebeld.We werden anderhalf! uur later terug gebeld met de vraag of het nog steeds zo was.We gaven aan dat dit het geval was en moesten toch maar even langskomen.Deze arts had het snel bekeken.Het was niet ernstig.Rosalie had geen pijn want ze trok haar voetje niet weg als je eraan zat.Ik constateerde dat rosalie wel pijn had want telkens als je haar voetje aanraakte kreunde ze.En ik vond het symptoom in combinatie met de koorts en het beeld van de voorafgaande weken reden genoeg om rosalie op te nemen.De arts reageerde kort met 'n;als je wilt weten wat het is ga je maandag maar naar je eigen huisarts.Dat hebben we gedaan.Helaas was haar voorvoetje toen al donkerpaars en haar twee teentjes zwart!We werden meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis in ede.En daar vandaan binnen een uur naar het wkz.Het was of kawasaki of een bacterie op de hartklep.In het wkz waren ze er snel over uit.De diagnose luidde kawasaki.Haar kransslagaders waren ernstig aangetast.in beide werden verschillende aneurysmata gevonden en de grootste was 6 cm.Voor haar leven werd gevreesd.Rosalie kreeg gammaglobuline en bleek ook bloed nodig te hebben.(ik had op het concentratieburo al aangegeven dat ik dacht dat haar hb veel te laag was, maar dit werd toen lacherig van tafel geveegd)Op de ecg was te zien dat haar hartje het zwaar te verduren had gehad.Er was een afwijking zichtbaar.Na dagen tussen hoop en vrees te hebben geleefd bleek de gammaglobuline aan te slaan.Rosalie kreeg een infuus met heparine.Het bleef echter afwachten of het hart het zou kunnen volhouden en ook de kans bestond dat de kransslagader zou scheuren.Als dat zou gebeuren zouden de artsen niets meer kunnen doen.verder kreeg rosalie ook nog een hoge dosering ascal. Haar bloetvaten waren erg onrustig door de ziekte waardoor ze veel blauwe handjes en voetjes had.Ook was ze zelf erg onrustig, maar ook zo dapper en vrolijk!De liefde en zorg die ze kreeg in het wkz was voor ons na al die weken strijd om erkenning als een warme douche!over al deze mensen niets dan lof! Na 4 weken heeft men een hartcatheterisatie gedaan.Helaas viel de uitslag niet mee.Wat ze op de echo hadden gezien bleek exact te kloppen.Rosalie mocht na 5 weken naar huis met medicatie(sintrom en ascal)en moest maandelijks voor controle komen.De toekomst was onzeker.Het bleef de vraag of het hartje het zou redden.Na moeilijke maanden (veel blauw zien, 1x voor dood uit bed gehaald)zagen wij het niet meer goedkomen.Ook een van de artsen had ernstig zorgen over haar.Maar in november mochten wij als door een wonder horen dat de aneurysmata enorm waren geslonken!In april van dit jaar hebben ze weer een hartcatheterisatie gedaan.De uitslag was fantatisch!Geen aneurysmata meer in de kransslagaders, alleen nog wat ongelijkmatig.Nog wel een aneurysma in haar lies.Rosalie mag van de sintrom af.Wat een opluchting want het bloedprikken moest vaak en ging lang niet altijd vanzelf.Daarbij was een bleoding bijna niet te stoppen en was haar inr moeilijk op regel te krijgen.De ascal blijft ze houden.Rosalie is een ontzettend vechtertje.Ze is super vrolijk en we merken niets meer aan haar.Wel werd toen ze 13 maanden was ontdekt dat ze slecht zag (+6) Ze draagt nu een brilletje en is sinds de kawasaki ook erg scheel geworden.De artsen zijn het er niet over eens of dit met de medicijnen te maken zou hebben of niet.Maar naar alles wat er gebeurt is is dit niet meer zo erg.Half 2006 zal ze geopereerd worden aan beide oogjes.We hebben weer hoop voor de toekomst.Wat mij persoonlijk nog tegenvalt is dat alles wat er gebeurd is en de ziekte zelf nog een grotere plaats in mijn leven innemen dan ik zelf zou hebben gedacht.Ik heb wel het idee dat ik het verwerkt heb maar het blijft je bezig houden.De echte onbezorgdheid is eraf lijkt het.Herkent iemand dit? Ik hoop dat mensen die nu in deze situatie zitten een beetje hoop kunnen putten uit dit verhaal wat toch zo goed is afgelopen.Ik wil in elk geval deze mensen heel veel kracht toewensen!!! |
| Name: | Yvonne Hoeben |
| E-mail address: | yvonne@hoeben.org |
| Comments: | Ik kwam zomaar op deze site terecht en het was er een vol herkenning.
Onze oudste zoon Maarten heeft 11 jaar geleden de ziekte van Kawasaki gehad. Na de eerste verschijnselen duurde het bijna twee weken voor de diagnose werd gesteld. Zijn kransslagaders waren behoorlijk vergroot. Na twee weken ziekenhuis en de nodige Gammaglobuline en aspirine mocht hij weer mee naar huis. In het begin moesten wij nog regelmatig voor controle naar het AMC. Nadat alle vaten weer hun oorspronkelijke grote hadden aangenomen moest hij nog maar zelden komen.' Twee jaar geleden nog een keer maar dat was meer voor onderzoek van dokter Taco Kuipers en dokter Lam. Na de ziekte van Kawasaki is Maarten nooit meer ziek geweest. Als de hele familie verkouden rond loopt heeft hij nergens last van. Of dit door die enorme hoeveelheid Gammaglobuline komt weet ik niet, maar daar schuif ik het op. Hij heeft in ieder geval een erg goede weerstand. Verder heeft hij ook nergens last van en voelt zich nu een zeer belangrijke puber van 15 jaar. Wat zijn wij trots op hem. Ik wil even zeggen dat het ook erg goed kan aflopen allemaal, maar voor diegene die nu nog in die vreselijk nare tijd zitten HEEL VEEL STERKTE. |
| Name: | astrid |
| E-mail address: | astrid.debrie@gmail.com |
| Comments: | Hallo iedereen, wij weten sinds anderhalve week dat Thijs 5 jaar de ziekte van Kawasaki heeft. Ik zal mijn verhaal even kort samenvatten.Hij was 5 weken geleden al met spoed opgenomen omdat hij al 11 dagen hoge koorts had en niet meer kon eten en drinken. Ze hebben hem direct aan het infuus gelegd en antibiotica en vocht toegediend.Na 4 dagen ging hij weer mee naar huis. Week later zwelde een klier in zijn hals zo op dat het leek alsof hij een dikke onderkin had, weer naar huisarts en deze schreef weer antibiotica voor(derde)Maar Thijs leek maar niet de oude te worden, tot een vriendin mij wees op de ziekte van Kawasaki...Ik las de symptomen op internet en het was mij direct duidelijk, twee weken geleden waren namelijk zijn voeten al extreem gaan vervellen(slang). Ik had foto`s opgestuurd en alle symptomen vanaf dag 1 ...hoge koorts,uitslag,zere ogen, niet eten,pijn bij aanraking,dikke klieren, keelontsteking en vervelling..De kinderarts belde die avond, direct naar het ziekenhuis om behandeld te worden met Immumoglobuline.(en ascal)Thijs werd eigenlijk weer zieker, erg transpireren,hoofdpijn, buikpijn,angstig.,opgezette lippen na slapen..en zo moe...Na 5 dagen mocht hij weer naar huis. Nu zijn we dus weer thuis sinds vorige week...maar de angst is zo enorm. We hebben al een echo in Sofia gehad, ze dachten eerst een verwijding te zien maar later toch niet.
De angst is enorm, Thijs heeft de Immunoglobuline pas na de vierde week gehad.... Reacties zijn meer dan welkom! |
| Name: | Belofte maakt schuld |
| E-mail address: | blokland.l@planet.nl |
| Comments: | Even zitten neuzen in het forum, ben vanavond alleen net als vorig jaar op 1e kerstdag. De herinneringen komen boven, maar bovenal voel ik me een gelukkige vader. Alle medische termen, waarden etc kan en wil ik me niet meer herinneren, Lottie is deze zomer definitief genezen verklaard. Er is geen schade aangericht aan hart of kransslagaders, en ze is vrolijk, positief, blij gelukkig en meer springlevend als ooit tevoren.
Graag wilde ik dit even melden, gewoon om het te zeggen maar ook voor de ouders die nu misschien in dezelfde situatie zitten als wij toen als mama en papa van Charlotte. Lang niet alle kinderen ondervinden blijvende schade van de ziekte, genezing is mogelijk, het leven gaat door, maar dan wel intensiever, bewuster en gelukkiger. Geen tranen meer van verdriet en wanhoop soms wel van geluk en trots (vorige week als 4,5 jarige eerste skiervaring, niks koud, niks moe, niks bang) alleen maar, papa mag ik nog een keer naar boven!!! Laten we zeggen dit was mijn poging tot het spreekwoordelijke hart onder de riem, iets wat ik toen niet tegen kwam in het forum. Dan nog twee dingen, ten eerste bedank ik de mensen die toen gereageerd hebben op mijn wanhopige verhaal, ik heb niet geantwoord, niet uit onwil of desintresse, maar was gewoon teveel in onze kleine wanhopige wereld. Ten tweede hoop ik dat er misschien ergens een ambitieuze student of co is die dit leest, en denkt dat hij/zij zich om wat voor reden dan ook meent te moeten verdiepen in Kawasaki. Onze conclusie als ouders is dat onze dochter eigelijk een traject van circa een jaar heeft afgelegd voordat Kawasaki zich openbaarde, een jaar van op en af, goed slecht zwak sterk. Na de behandeling en ziekenhuis opname heeft ze zich ontwikkeld als een komeet, meer energie, meer kracht meer levensvreugde, meer weerstand etc etc. Wie weet wordt er ooit nog eens een onderzoeksmethode ontwikkelt waarbij aanleg voor Kawasaki in een vroegtijdig kan worden gediagnostiteert. Of je er de nobelprijs mee wint weet je niet, wel is zeker dat er enorm veel leed ellende en ook medisch prutsen meer voorkomen zou worden !! Dus waarom niet? |
| Name: | Douwe faber |
| E-mail address: | douwe.faber@planet.nl |
| Comments: | Goedemiddag,
Onze Kars van 20 week ligt in het Wilhelmina ziekenhuis in Assen, ze zijn vandaag met de behandeling gestart. 1 week terug heeft hij zijn 3e inenting gehad, 3 dagen daarna spuugde hij al zijn borstvoeding eruit. Heftige koorts, waarschijnlijk griep of een bacterie, anti-biotica verlaagde de koorts niet, Volgens de artsen is het Kawasaki en zijn we er denk ik nog vroeg bij. |
| Name: | ingrid |
| E-mail address: | ingridopdelaak@hotmail.com |
| Comments: | Hallo allemaal,
Met belangstelling heb ik al jullie verhalen gelezen en het is zo herkenbaar. Onze Joris heeft eind 1999 Kawasaki gehad. En als we er niet zo bovenop hadden gezeten, dan was het misschien het met hem helemaal misgegaan.Het begon met een huidreactie, een apatisch kind en hele hoge koorts. We gingen met het idee Roodvonk naar de waarnnemer. Deze gaf Zyrtec tegen "een allergische" reactie,omdat volgens mij daar zo'n hoge koorts niet bijhoorde, zijn we de volgende dag met een doodziek kind naar het ziekenhuis gegaan. Tot onze stomme verbazing konden ze behalve een temperatuur van bijna 41, huiduitslag en rode ogen, oedeem op de ledematen niks vinden en werden we weer naar huis gestuurd. Maandag greep onze huisarts in,zij maakte zich zorgen en omdat Joris ook kleine niet wegdrukbare bloedinkjes had is hij met de ambulance opgehaald en naar het Radboudziekenhuis vervoerd. Daar stonden op een bepaald moment 6 artsen rond het bed en niemand wist precies wat het was.Als ouder voel je je dan compleet machteloos.Toen dacht men aan een sepsis(bloedvergiftiging) en meteen werd Joris aan een antibiotica-infuus gelegd. Geen resultaat,het kind werd nog zieker en de koorts bleef tot ik opperde of het geen Kawasaki kon zijn. Ik had de documentaire op de BBC pas gezien en Joris is ook half-Indisch... Ineens werd er actie ondernomen... maar totaal anders dan ik overal in jullie verhalen heb gelezen: antibiotica en brufen. Oke, de koorts ging omlaag en hij knapte op, maar het was een schim van het kind dat ik kende. Nog twee jaar is hij gevold door cardiologie. Geen verzakkingen, wel een muzikale ruis... Toch is Joris veranderd: zijn bouw (wat stevig op de buikstreek), hij kreeg een vorm van bronchitis( hij lijkt er nu na een paar jaar wel overheen te zijn gegroeid),hier en daar exceemplekjes(rond rood en schilferig, niet groter dan een 2 euromunt, die ook weer verdwijnen), enorme plakkaten van muggenbulten en geen zin in hollen, stoeien, rennen. Je hoort veel over jonge mensen die tijdens het sporten hartproblemen krijgen, er wordt tegenwoordig gescreend ...ik moet dan steeds aan Kawasaki denken.Zou het toch een onderschat fenomeen zijn in onze (multiculti)samenleving en zijn artsen wel genoeg geïnformeerd?? De behandeling is bekend en kan, mits binnen 10 dagen toegediend, zoveel schade en ellende voorkomen. En verder beste ouders.. blijf erbij en alert..het gaat tenslotte om het kostbaarste wat je hebt! Je eigen kind. En de ouders die in hetzelfde schuitje zitten..vertrouw ook op de kracht van je kind. Sterkte. |
| Name: | Elsie |
| E-mail address: | deboss7@home.nl |
| Comments: | Mijn zoon is sinds begin vakantie ziek. Leverwaarde en Kreatitine zijn iets verhoogd, Leucocyten waren laag. heel veel jeuk gehad, oogontsteking en rode kringen om zijn ogen. De huid van oren, rug en billen gingen vervellen. Hij was en is nog steeds erg moe. Buikpijn.
Zijn lichaamstemperatuur ligt nu tussen de 37.6 en 38 graden. Nu beginnen ook zijn vingertoppen en voeten te vervellen. Deze week moet hij weer bloedprikken en volgende week pas weer een afspraak bij de kinderarts. Misschien heeft dit helemaal niets met de ziekte van kawasaki te maken, maar misschien kent iemand deze symptomen... mvg, Elsie |
| Name: | Anouschka |
| E-mail address: | thebrain_since84@hotmail.com |
| Comments: | Na een bijna een week koorst en andere rare verschijnselen, besloot ik toch maar met mijn zoontje (2,5) naar de huisarts te gaan.
Deze kon echter niets vinden en dacht aan een onschuldig virusje. Als de koorts minder zou worden dan zou ik niet terug hoeven te komen, dit was donderdag. In het weekend nam de koorts lichtelijk af maar bleef toch hoog, mijn Mitchell bleef sloom zwak en ziek. Hij wilde niet spelen wilde niets eten en ook drinken ging niet van harte. Dit normaal vrij drukke kind was echt ziek! Maandag wederom naar de huisarts geweest omdat hij ook gele ogen kreeg. Deze stuurde ons door naar de eerste hulp, de gedachte ging naar geelzucht. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen en na lang wachten werd toch besloten om Mitchell voor observatie daar te houden en bloed te prikken. Ik schrok me rot en had niet op opname gerekent. Nadat ik alle symtomen had opgenoemd, onder andere dingen handen en voeten, rode adertjes in de ogen lang aanhoudende koorts en uitslag op zijn lichaam, dacht de kinderarts toch wel ergens aan maar wilde eerst bloedprikken. Jahoor Kawasaki was het vonnis, nog nooit van gehoord behalve als motor merk. Ik had het ni meer, ja ze konden het nooit zeker weten en na naspeuren op internet van bekende bleek het toch vrij ernstig te zijn. Mijn zoontje kreeg een infuus met vocht, normaal was hij een grote drinker nu helemaal ni meer en er werd meteen gekeken voor medicijnen, gammaglobuline. Dezelfde nacht werden deze toegedient en het werd een zware nacht met heel veel controles van bloeddruk koorts enzovoorts, de dag erna leek er weinig vooruitgang, maar woensdag ging het al iets beter. Mijn zoontje verbleef in het WFG in Hoorn en gelukkig mocht ik elke nacht blijven slapen. Woensdag werden we met de ambulance naar het AMC gereden voor een hartecho, deze liet zien dat 1 van de kransslagader iets verwijdt was nog niet gevaarlijk hoor maar voor zijn lengte toch te groot, ook een hartfilmpje moest gemaakt worden, maar Mitch vertrouwde niemand meer en dat hartfilmpje werd maar even opgeschoven dat konden ze in hoorn ook doen. Zijn kransslagader was 2.6 en 2.8 mm, zoals ik nu hier lees is dit gelukkig erg weinig maar goed geen goed en geen slecht nieuws. Over 2 weken moesten we terug komen om te kijken hoe het er dan voor zou staa. De dagen erna bleef hij bloedverdunners (ascal) houden om stollingen tegen te gaan. Zaterdag jl mochten we dan eindelijk naar huis. Hij heeft vannacht prima geslapen en eet en drinkt meer dan ooit te voren. Had nooit verwacht dat het zo goed zou gaan bij thuiskomst, maar realiseer me ook dat er nog van alles kan gebeuren. 4x per dag krijgt hij nog bloedverdunners tot 8/8 hierna 1x per dag 2 zakjes. Ik geef het hem in een spuitje met een beetje water en limo, maar meneer kwat de helft er meestal uit. Heeft iemand nog een tip voor het toedienen van deze medicatie? Woensdag moeten we terug komen om bloed te prikken en de kinderarts te zien. Ik hoop dat alles goed is en we weer ons leventje een beetje kunnen oppakken,maar zoals ik lees online kan het lang duren voordat ze weer helemaal top zijn. Mitchell maakt op mij weer een normale indruk en ik ben ow zo blij dat de dokters snel de diagnose Kawasaki hebben gesteld, aangezien elke dag dat de medicatie uitblijft telt. 8 augustus weer naar het AMC en dan horen we hopelijk dat alles ok is. Groetjes Anouschka |
| Name: | Fam. Cullens |
| E-mail address: | bcullens@zonnet.nl |
| Comments: | Inmiddels zijn we 4 jaar verder........Brandon is ongeveer 1,5 jaar na de ziekte genezen verklaard en verdere controle is niet meer nodig.
Steeds vaker zie ik verhalen van andere ouders waarin kinderen kleine tot geen afwijkingen hebben aan het hart, maar toch nog 1 keer per jaar op controle moeten komen. Deze controle is voornamelijk in het AMC in Amsterdam. Ik heb begrepen dat je "vrijwillig" aan deze onderzoeken mee doet. Of vergis ik mij daar in. Wat wordt er tijdens die onderzoeken gedaan, is het belastend voor je kind? Zijn die onderzoeken ter controle van je eigen kind of wordt het voornamelijk gebruikt voor studies?? Worden deze onderzoeken erkend door ziektekostenverzekeraars en heb je een verwijskaart nodig?? |
| Name: | h.schreven |
| E-mail address: | jetje102@hotmail.com |
| Name: | h.schreven |
| E-mail address: | jetje102@hotmail.com |
| Name: | roelien |
| E-mail address: | roelienjustin@zonnet.nl |
| Comments: | Hallo allemaal,na alle andere verhalen hier eindeloos doorgelezen te hebben schrijf ik nu mijn eigen verhaal,het verhaal over Justin..
Na 4 dagen Disneyland werd Justin (6 jaar,uit Zwolle) 13 maart jl.,zoals dat heet een beetje moe maar voldaan wakker. En na een dagje pyama ging hij 's avonds naar bed met het idee de volgende dag op school uitgebreid te vertellen over Mickey,Goofy enz.. Hoe anders verliep het want toen hij wakker werd was het eerste wat hij zei:"ik heb het zo heet",en met 38.5 koorts snapte ik dat,rond de middag kwam hij al dicht bij de 40.. Maar heel Nederland had de griep,en die was niet mals dit jaar dus het zou wel over gaan,of niet,want de koorts bleef,werd hoger,ging over de 40. De assistent van de dokter zei dat het mocht,4 a 5 dagen tot max. 41.7. En dat haalde hij bijna,woensdag 41.5,zijn ogen werden rood,net als zijn mond en hij lag te ijlen op de bank. Donderdag weer de huisarts gebeld en na enig aandringen mochten we dezelfde dag komen,uiteindelijk gingen we naar huis met antibiotica en paracetamol. Vrijdagochtend leek het beter,'s middags weer minder,al met al kwam zaterdagochtend de weekendarts,nog steeds in volle overtuiging dat het griep was maar stuurde ons toch even langs de kinderarts voor de zekerheid. Hoe anders werd het daar,meteen groot paniek en vielen er kreten als lumbaalpuncie en hersenvliesontsteking. Hij werd meteen opgenomen en na 2 uur kwam de diagnose ziekte van Kawasaki,het zei ons nix maar toen leek alles ons nog beter dan hersenvliesontsteking. De gammaglobulie werd aangehangen en wij waren klaar voor verbetering,alleen die bleef uit.. Zondag bleek uit de echo dat Justin een lekkende hartklep en een niet goed pompende hartkamer had en werden we met spoed per anbulance naar de IC van het Academisch in Groningen gebracht,de verwijding in de kransslagader hadden ze in het Sophia nog niet gezien,tijd voor angst,paniek of verdriet was er niet. Aangekomen op de IC ging het slecht,met een hartslag van 190 en een bloeddruk van 20 (!) was het echt vechten voor zijn leven,ondertussen bleef de koorts ook huizenhoog. Maandag begon de onderzoeksmolen te draaien,eeg's, mri's, punctie's,hij kwam aan de beademing, er kwamen cardiologen,neurologen,nog-meer-logen tot we er helemaal gek van werden en de Kawasaki werd inmiddels slechts nog als mogelijkheid gezien. Na 2 dagen begon Justin weer wat op te knappen en herkenden we er weer ons mannetje in,hij kon weer een beetje praten,wat door de opgezwollen mond vrijwel onmogelijk was en op woensdag was hij weer zo goed dat hij de historisch woorden sprak:"mama,ik ben heel ziek he,dan mag ik zeker wel een Playmobile kadootje?" en ik heb nog nooit zo hard naar de speelgoedgigant gerend.. Donderdag kwam het goede nieuws dat hij vrijdag,op Goede Vrijdag,weer terug naar Zwolle mocht en dat ze uiteindelijk,gezien zijn hart (de verwijding in de kransslagader voornamelijk)toch weer op Kawasaki uitkwamen. Van het ritje in de ambulance heeft Justin zelfs genoten! In Zwolle ging het met zevenmijlslaarzen,vrijdag weer eten,zaterdag uit bed,zondag op maandag nacht lopen en toen mochten maandag opeens de infuzen eruit en...,naar huis! Wel raar dat je dan opeens heel bang wordt,tot voor 3 maand terug had ik nog nooit nagedacht over de hartslag of bloeddruk van mijn kind en nu drufde ik niet uit het ziekenhuis omdat er dan geen apparaat meer aan m'n kind zat die dat liet zien. Maar,met 4x daags 600 mg ascal op zak was het wel weer fijn slapen in ons eigen bed. De controle's zijn er nog,om de 6 week naar Groningen voor een echo,de hartklep lekt niet meer,de kransslagader trekt bij,de hartkamer pompt weer redelijk,maandag,de 30e,moeten we weer heen,het begint nu weer wat te jeuken.. Maar als ik nu kijk naar Justin dan geniet ik,hij lacht,hij fiets,hij zwemt zelfs weer,ik hou mijn hart vast maar wil ook dat hij "gewoon" 6 kan zijn en niet dat ik zo'n moeder wordt die continue roept :"denk aan je hart schat!". Wat de toekomst nog gaat brengen weet ik niet,maar we hebben vanavond zo heerlijk in de zandbak gespeeld,mijn kleine kanjer met zijn hart die wel anders maar toch heel goed is omdat die zoveel liefde kan geven,en zulke momenten pakt geen Kawasaki ons ooit nog af..! |
| Name: | Josephine |
| E-mail address: | rickweij@planet.nl |
| Comments: | Ons verhaal begon op 7 december 2001(zie dreambook). We zijn nu 3.5 jaar verder en het gaat goed met mijn zoon.
Elk jaar gaat hij naar het AMC voor controle en dat ziet er altijd keurig uit.Hij is weleens ziek en als hij dan ziek is geweest gaat hij altijd vervellen. Vooral bij zijn vingers. Hij heeft ook eens een keer zijn elleboog gestoten en het wondje wilde niet goed genezen toen leek het wel alsof hij ringworm had op de wond. Een zalfje deed wonderen maar goed. Ik heb elke keer een naar gevoel als hij aan het vervellen is aan zijn vingers. Maar de controles zijn goed. Ik ben eigenlijk nieuwsgierig naar ouders die, nu na een paar jaar verder,ook nog kleine naweeen hebben met hun kind. Met vriendelijke groet En sterkte voor alle ouders Moeder van Rick |
| Name: | liz |
| E-mail address: | liz@markhoogendam.nl |
| Name: | Angela |
| E-mail address: | Angeladewit@hetnet.nl |
| Comments: | mijn zoontje heeft in oktober 2004 ook Kawasaki gehad. Hij heeft nu allergieen ontwikkelt, voor huisstof, katten en honden. Zijn huid is heel droog en op armen en benen zitten allemaal rode vlekjes, tot bloedens toe. Wie herkent dit en kan me daar iets meer over vertellen? KOmt dit vaker voor na de ziekte van Kawasaki? |
| Name: | monique de bruin |
| E-mail address: | f.dekker4@chello.nl |
| Comments: | hoi
Ik heb de ziekte van Kawasaki gehad op 2jarige leeftijd ik heb hem helemaal doorstaan de ziekte met als gevolg 2x een hartinfarct nou is mijn vraag ik wil graag in contact komen met mensen die de ziekte ook hebben doorstaan ik ben ondertussen21 jaar groetjes monique |
| Name: | suzanne van dun |
| Name: | christiaan claessens |
| E-mail address: | christiaan.claessens@telenet.be |
| Comments: | Hallo iedereen,
begin december had onze lieve Luna (nu 2.5 jaar, tweeling) de ziekte van Kawasaki en heb ik enkele keren gereageerd in dit dreambook... Ondertussen zijn we weer een paar maand verder en jammer genoeg stel ik vast dat er nog vele andere ouders die onzekere tijden meemaken... Voor ons is alles tot nu toe uiteindelijk goed afgelopen, al blijf je je vragen stellen of de ziekte op langere termijn wel of geen sporen achterlaat. We hebben ondertussen al 6 controles bij de hartspecialist van het AZ VUB in Jette achter de rug - prima opvolging door dokter Benatar trouwens, een zeer bekwame arts !!! - en alles ziet er goed uit met Luna haar hartje... Wel nog een regelmatige opvolging namelijk binnen een 4-tal maanden nog eens op controle, en dan waarschijnlijk nog eens in december (1 jaar na uitbraak ziekte) en dan om de 5 jaar... We zitten dus in de laagste risico-categorie en ondertussen is Luna ook weer haar verloren gewicht bijgekomen en belangrijker, heeft ze haar gewone slaapritme weer teruggevonden... (na de ziekenhuisopname heeft ze een hele periode verlatingsangst gekregen en was er van doorslapen geen sprake meer, soms tot 2 uur lang wenen en krijsen, en zelfs een kleine week elke dag en duidelijk met opzet overgegeven als ze merkte dat we haar niet meer gingen oppakken ondanks haar gejammer...). En een negental weken na het uitbreken van de ziekte zijn we ook mogen stoppen met de Aspegic-behandeling. Ondertussen zijn we weer een paar weken verder en gaat alles prima, al zullen wij de vermoeidheid van zorgen, slaapgebrek, ... nie vlug inhalen. Maar de gezondheid van je kind gaat uiteindelijk voor alles !!! De oude Luna is gelukkig terug en hopelijk zullen vele andere ouders die in het ongeluk zitten dat hun kindje deze ziekte meemaakt ook een positieve afloop kennen... Snelheid van herkenning en behandeling van het ziektebeeld is en blijft echter heel belangrijk, en heeft in ons geval waarschijnlijk geholpen om de ziekte te overwinnen !!! Bij deze veel sterkte aan alle ouders die nu de moeilijke periode meemaken en mocht iemand vragen hebben twijfel er dan niet aan om ons te contacteren !!! |
| Name: | Karin |
| E-mail address: | karin.abbink@wanadoo.nl |
| Comments: | Toen ons zoontje (3 jaar) eind 2004 ziek werd, en gelukkig snel de diagnose Kawasaki werd gesteld, hebben wij veel gehad aan alle informatie en verhalen op deze site. Vandaar ook ons verhaal.
Eind 2004 werd Ide ziek. Opgezwollen klieren, hoge koorts, dikke lippen die telkens knapten en bloedden. Oudejaarsavond (vrijdag) naar de huisartsenpost. Geen keelontsteking zoals we dachten. We kregen een andere pijnstiller dan paracetamol mee, en als het niet beter was dan moesten we maandag naar de huisarts. Deze schrok toch wel op maandag. Gaf ons antibiotica, en we moesten zeker op woensdag terugkomen. Als er geen verbetering was of als we het niet vertrouwden, dan moesten we dinsdag al terugkomen. Ide dronk dapper zijn antibiotica drankje, maar spuugde het even later toch weer uit. Vandaar dinsdags de huisarts weer gebeld. Ze vertrouwde het niet, wilde ons nog even zien en stuurde ons meteen door naar de kinderarts. Aardig wat testen geweest (bloed, foto's, echo's). Daarna door naar de kinderafdeling, er was een kans dat Ide moest blijven. Ondertussen had Ide rare vlekken gekregen op zijn handen. De kinderarts die langskwam vermoedde of roodvonk of Kawasaki. Toen hij even later de bloedresultaten kreeg was hij stellig: Kawasaki. Na wat gehannes met het infuus kreeg Ide immuunglobulinen en zou hij met 24 uur al een heel eind opgeknapt moeten zijn. Woensdags aan het eind van de middag was er echter nog steeds geen verbetering (o.a. nog steeds koorts). Donderdagavond opnieuw bloed geprikt en ruggespraak met collega's (als ik het goed heb onthouden het Sophia kinderziekenhuis). Besloten werd om vrijdag een tweede dosis immuunglobulinen te geven. Weer geen resultaat. Zaterdag opnieuw bloed, urine en ontlasting op de kweek, en alvast gestart met antibiotica. Misschien dat er naast Kawasaki nog een andere infectie/virus zat. Weer geen resultaat. Dinsdags contact met dokter Kuijper van het AMC: die stelde voor een stootkuur Prednison te geven van 3 dagen. Gebeurt blijkbaar niet vaak en resultaten zijn daarom nog niet goed te voorspellen. Woensdags gestart, en aan het eind van de middag was de koorts eindelijk weg! Na die drie dagen over op een lage dosis prednison. In het weekend nog ter observatie gebleven. Maandags weer geprikt: de bloedresultaten waren dusdanig dat Ide naar huis mocht! Weliswaar met nog een lage dosering prednison voor een paar dagen, alsook met aspirine voor 6 weken. Morgen krijgt hij zijn laatste aspirine. We hebben onze oude Ide weer terug, het enige wat we nog aan hem merken is dat hij iets aanhankelijker is dan voorheen. Gelukkig waren in ons geval zowel de huisarts als de kinderartsen alert. Ze hebben snel en goed gereageerd op vragen en op de situatie; waren ook eerlijk over de behandeling. Helaas was dat niet bij iedereen zo als je de bijdrages van ouders leest. Een paar weken terug heeft Ide nog weer een echo gehad, geen verwijdingen te zien. Bloedresulaten zijn OK! Begin juli nog voor een extra controle naar dokter Kuijpers in Amsterdam, en dan hoop ik dat we dit hoofdstuk voorgoed af kunnen sluiten. Het meest frustrerende tijdens deze hele periode vond ik het feit dat Ide niet te troosten viel; je voelt je zo onmachtig bij zo'n kleintje in zo'n groot bed dat zo'n behoefte heeft aan troosten. En de onzekerheid nadat ook de tweede dosis immuunglobulinen niet aansloeg was erg frustrerend. Iedereen die dit overkomt veel sterkte, en hopelijk hebben jullie net zoveel aan deze site als wij hebben gehad. |
| Name: | siu |
| E-mail address: | ph818_818@hotmail.com |
| Comments: | toch denk ik dat er een verband is tussen de inenting en de KZ. Mijn dochter van 3.5 jr kreeg de symptomen van de KZ 3 dagen na de 4e DKTP prik!
De artsen zeggen dat er geen verband is en dat dit gewoon toeval is ! |
| Name: | catherine |
| E-mail address: | hklouwer@wanadoo.nl |
| Comments: | ik wil hier bij elk ouder die dit mee maakt heel veel sterkte wensen, mijn zoontje van 6en halve maand heef deze ziekte ook al mee gemaakt en als het voor ons niet mee valt laat staan voor zo'n klein mensje.
hij was na dat hij de dkpt prik had gehad niet meer de zelfde,hij had voordurent koorts,zat niet lekker in zijn vel,als maar ziek. ben zelf heel vaak naar de docter met hem geweest maar de docter kon niets bij hem vinden,dus rade de arts om met een zetpilletje de koorts te behandelen. tot afgeloppen 22 januari jl, ik ben met mijn zoontje naar de huisartsen post gegaan want het was weekend ,daar uit van daan zijn we naar de zieken huis verwezen met als gedachte dat het roodvonk was niet dat dat niet zo'n erge ziekte is maar daar gingen we er van uit. de kinder arts in het zieken huis stelde voor om mijjn zoontje op te neemen ter opservatie en hij zou de mediseinen krijgen die daar voor nodig was. de koorts van mijn jongen na drie dagen wou niet zaken dus stonden we voor een raadsel want inmiddels was de uitlag die mijn zoon had al ze eigen door verspreid naar zijn borst kast en armen,benen,handen,voeten. met het geluk dat we een docter troffen waar deze ziekte al bekent was, onze zoontje was zijn 4de geval, dus heeft hij met andere doctoren over gesprokken en kwammen tot de conclusie dat mijn jongen behandeld moest worden zo als het moest in het geval van deze ziekte dinsdag midag kreeg mijn zoontje het infus en woensdag middag had ik mijn kleintje trug, die ik daar voor had, een vrolijke baby! hij heeft tot en met vrijdag in het zieken huis gelegen om dat ze hem wouwen observeren na dat het infus werd uitgehaald. daar heeft hij goed gereageerd dus moch hij naar huis. hij moet nog wel, een paar keer op controle kommen maar dat moeten we voor over hebben,denk ik zo. we hebben wat bloed van mijn zoontje af gegeven voor vedere onderzoek van deze ziekte.en hoopen hier mee zowel de weetenschap als andere kinderen en uiterdaad andere ouders hier mee te helpen. |
| Name: | Manon Vrolijk |
| E-mail address: | gvrolijk@chello.nl |
| Comments: | Nog even een verslagje over onze kleine Dennis. Dennis heeft in november 2003 ook in het ziekenhuis gelegen met Kawasaki, hij was toen 15 maanden. Gelukkig maakt hij het nu goed. Hij gaat sinds 2 weken weer een beetje eten (hij wilde alleen pap en verder niks) en ook legt hij nu weer een beetje contact met andere mensen. Hij is tot een paar maanden geleden vreselijk bang van mensen geweest en alleen wij en mijn ouders mochten bij hem in de buurt komen. Vooral als mensen iets wits aanhadden was het huilen geblazen. Onze huisarts probeert nog steeds alles goed te praten om zichzelf ( en ons) ervan te te overtuigen dat het toch vooral niet zijn schuld is dat de diagnose zo laat is gesteld. Nu weten wij in ieder geval dat de intuitie van een moeder beter is dan de woorden van welke huisarts dan ook!!!! Volgende maand hebben we weer een controle in het kinderziekenhuis en natuurlijk hopen we dat dan alles ok is en dat er verder niks beschadigd is.
Ik heb echter nog wel iets leuks om te vertellen. Dankzij deze site ben ik nog wel familie van mij tegengekomen van wie ik het bestaan niet wist. Judy Stechweij blijkt een achternicht van mij te zijn. Haar zoontje heeft de ziekte ook gehad en via dit forum weten we nu van elkaars bestaan af en hebben we wel eens contact. Wel vraag ik me af of er wellicht toch niet een erfelijkheids factor meespeelt in deze ziekte........??? Verder wens ik iedere ouder van een kind met Kawasaki veel sterkte toe. Uiteraard zal ik het opschrijven als wij weer bij de arts zijn geweest, en beginnen wij nu alvast te duimen dat er niets aan de hand is en dat ons kleine mannetje zijn moeilijke strijd nu eindelijk aan het winnen is!!!!!!! |
| Name: | Jantina van Winsum |
| E-mail address: | jh.winsum@quicknet.nl |
| Comments: | Het verhaal van onze zoon Richard, die 9,5 jaar geleden Kawasaki kreeg.
13 april 1995 is Richard geboren.Wel 5 weken te vroeg, maar ruim 7 pond. Aangezien ik zwangerschapsdiabetes had, moet hij wel ter observatie naar de couveuse afdeling. Alles ging goed en Richard zou na 5 dagen naar huis mogen. Helaas kreeg hij die dag verhoging en dronk minder. Er werd gelijk gestart met 2 soorten antibiotica en sonde voeding. Hier reageerde hij niet op. Hij bleek een infectie van het E-coli bacterie te hebben.Deze bacterie zat in de bloedbaan en ze waren bang op hersenvliesontsteking.Uit voorzorg kreeg hij dus regelmatig ruggeprikken,hartfilmpjes,echo's en bloedonderzoeken. Na 10 dagen antibiotica was er weinig verbetering en werd er overgegaan op een ander soort. Hier reageerde hij op, wel heel langzaam. Zodoende werd er nog regelmatig bot en hersen scans gemaakt en ruggeprikken. Om te kijken of de bacterie niet ergens was gaan nestelen. Na 5 weken mocht hij eindelijk mee naar huis. Richard overstrekte zich en lag in de orm van een macaroni in zijn bedje... Hiervoor kreeg hij fysio en de oorzaak werd gegooid op zijn vroeg geboorte en daardoor het niet benutten van de baarmoederruimte...... wat ik vreemd vond met ruim 7 pond.... De oefeningen vond ik vreselijk om met hem te doen, omdat je zag dat hij verging van de pijn. Ik voelde me ook onzeker en had het idee dat er iets met hem aan de hand was. Maar volgens de consultatie arts was er niets aan de hand. Ik heb s'nachts wat met hem rond gelopen in huis omdat hij gilde en huilde.... vreselijk. Op 9 augustus kreeg hij wat verhoging en dronk wat minder. Maar omdat ik me vreselijke zorgen maakte heb ik de dag erna de huisarts gebeld dat hij hele hoge koorts had en niets meer dronk. Binnen 5 min. was hij bij ons en stuurde ons gelijk door naar het ziekenhuis. Eindelijk! Alleen daar deden ze het af met een zomer griepje....dus even een nachtje voor observatie en de dag erna zou ik wel weer naar huis kunnen. Ik heb er op gestaan dat ze bloedonderzoek zouden doen. Dat is dus ook gedaan en dat zag er niet verontrustend uit....De temp. bleef wel hoog.Dus nogmaals een bloed onderzoek. Hieruit dachten ze aan een infectie doordat het bloed nu een stuk slechter eruit zag. Ook was hij kortademig en werden er foto's van de longen gemaakt. Die wezen op een beginnende longontsteking. Ook kreeg hij ruggeprik en werd er een heleboel op kweek gezet. En werd er gestart met antibiotica. Hier reageerde Richard totaal niet op. Aangezien het bloedaanwees dat er een infectie was werd er daarom een andere antibiotica uit de kast gehaald. Hierdoor zakte zijn koorts, maar 't CRP in het bloed bleef veelste hoog. De laatste hoop om de bacterie te vangen was om de witte bloedlichaampjes uit het bloed te halen en deze dmv nucliere geneskunde te behandele, zodat ze ze konden volgen door scans als het terug gespoten zou worden. Om te kunnen zien waar de infectie zat. Maar ook dit leverde niets op. Het CRP bleef stijgen. Kwasaki, zo hoorden we later is vaker tijdens besprekingen gevallen; maar Richard voldeed niet aan de klachten die erbij hoorden. Na een goede week gaven ze gammaglobeline, met als doel: als hij hier op reageerde is het kawasaki, en anders weten we het echt niet meer.... 25 augustus werd de gammaglobiline toegediend. Dit was een vrijdag nacht. Niemand kon mij vertellen wat de evt. ziekte was en wat voor gevolgen de medicijnen zouden zijn. Dit heb ik toen zelf in medicsche boeken opgezocht. En kwam ook niet verder dan een klein stukje tekst. En de symptonen kon ik nu wel plaatsen.Thuis had hij ontsoken oog gehad, vervelling onder zijn voetjes, exeem achter zijn oren, vlekjes in zijn gezicht. Alleen waren deze symptonen er niet gelijktijdig en gingen vanzelf weer weg. en ik had er ook wel een reden voor..... (exeem achter zijn oren, misschien niet goed afgedroogd.....) Zaterdag morgen was ik op tijd in het ziekenhuis. En wat ik toen zag..... had ik echt niet verwacht. Richard lag rustig ontspannen, lachte, kraaide, rollen van rug op zij, dronk zijn fles leeg en overstrekte zich helemaal niet meer. Dit was het bewijs, hij had Kawasaki. Maandag werd er een hart echo gemaakt en in het AMC werd een second opini gedaan. De haarvaten om het hart waren verwijd en ontstoken. Daarna wordt er om de 14 dagen een hartecho gemaakt, met hartfilm en bloedonderzoek. Ook moet hij 5 weken in het ziekenhuis blijven aan de hartbewaking. Eenmaal thuis geven we hem 1x perdag ascal. waar we na 1 jaar al mee mogen stoppen. Alles gaat zo goed. Nu zelfs nog steeds. Op de echo's is niet meer te zien dat hij Kawasaki gehad heeft. Elk jaar wordt er nog een hartecho gemaakt in het AMC door dr. Lam. Hij doet onderzoek naar Kawasaki en wil daarom Richard ook graag ieder jaar terug zien. Zo een hele lap tekst. Maar dat is het verhaal van mijn nu inmiddels 9 jarige zoon. Groeten, Jantina |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | ingbordercollies@hotmail.com |
| Comments: | Hai Leon,
Ik las je berichtje en voel met je mee. Wij en vele ouders met je/jullie hebben dit ook al doorgemaakt en het is inderdaad een ziekte die je ontzettend beangstigd. (zie ons verhaal elders in dreambook) Jouw berichtje deed mij best wel wat en werd er emotioneel van. Ik wil jou/jullie heel veel sterkte toe wensen en kracht om jullie kindje te begeleiden en op te vangen waar nodig. De weg is lang maar niet oneindig, er is altijd een horizon te zien. |
| Name: | Leon Blokland |
| E-mail address: | blokland.l@planet.nl |
| Comments: | 01 januari 2005. 22.30. Het nieuwe jaar is begonnen. Het vorige afgesloten op een manier die je niet had kunnen bedenken. Onze lieve kleine Charlotte, 3,5 jaar, is 1e kerstdag ernstig ziek en verzwakt via spoedeisende hulp opgenomen in het CWZ. De diagnose was snel gesteld (gelukkig) maar voor ons onbekend. Kawasaki. Dat is nu wel anders. Via de artsen maar vooral ook via internet zijn we qua kennis aardig bijgespijkerd. Charlotte lijkt
inmiddels aan de beterende hand, maar is nog erg zwak. Heel langzaam eet ze weer muizenhapjes, een half boterhammetje is je meer waard als een miljoen uit de loterij. Charlotte heeft alle stadia van de ziekte doorlopen, misschien mag ze snel naar huis, nog 1 of 2 nachtjes, of wat langer als het tegenvalt, niemand schijnt het te weten. Innerlijk voer je een strijd, je wilt haar zo snel mogelijk weg hebben uit de traumatische ziekenhuis omgeving, je ziet dat de emotionele schade zich begint af te tekenen. Anderzijds wil je haar net zolang daar houden tot ze echt veilig terug kan naar haar ouderlijk huis en vertrouwde omgeving, ook al voel je dat het haar daar beter zal gaan. Als vader voel ik me verloren, ik wil eigenlijk alleen maar bij haar zijn. Ik wil met haar spelen, haar troosten, lieve woordjes tegen haar zeggen, haar fantasie prikkelen,ik wil knokken om mijn oude Lottie terug te krijgen. Ik wil niet hier zijn in dit grote lege huis, teruggeworpen op mijn gedachten, angsten en verdriet. Mijn hart huilt, ik kan mijn tranen niet bedwingen, ik voel me zo machteloos. |
| Name: | mylou |
| E-mail address: | mylou_stegeman@hotmail.com |
| Comments: | hoi,
Ik ben mylou en ik ben nu 11 jaar. toen ik 4 jaar was had ik de ziekte van kawasaki. Ik was voor de kerst ziek geworden en ben heel lang niet op school geweest. Ik lag ongeveer 2 a 3 weken in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts ze wisten eerst niet wat ik had, want welke medicijnen ze me ook gaven ze holpen niet. Toen dachten ze dat ik de ziekte van kawasaki had en gaf me andere medicijnen waar mijn ouders niks van af wisten daarom werd mijn moeder erg boos! Toen ik op zaal lag ging het een hele tijd goed met me maar toen ging het weer minder goed met me en daarom moest ik weer terug naar een eigen kamertje. Dat was neit altijd even leuk! Ik vond in het ziekenhuis ook helemaal neit leuk wat het eten wat je er kreeg was neit lekker. Toen ik op nieuwjaarsdag naar huis mocht waren mijn ouders erg blij. Ze hoefden niet meer naar het zieken huis. Maar er gebeurde nog meer mijn vader ging door zijn rug en mijn opa kreeg een hartaanval. Maar ik moest ook naar naar Groningen om een foto te laten maken van mijn hart. Nu ben ik weer beter. Maar toch vraag ik me af of ik er iets aan over heb gelaten? Een of ik het nog een keer kan krijgen? Dat wil ik alleen maar weten en dit was dus mijn verhaal. Groetjes Mylou |
| Name: | Frank Vandevoorde |
| E-mail address: | frank.vandevoord@tiscali.be |
| Comments: | Hallo , allemaal ik heb een zelfhulpgroep opgericht op volgend adres : http://groups.msn.com/ziektevanKawasaki
De bedoeling is dat ouders zich hier elkaar vinden en elkaar kunnen steunen. Ken je nog ouders waarvan hun kindje Kawasaki heeft gehad nodig ze uit om lid te worden met hoe meer we zijn , hoe meer ervaringen we kunnen uitwisslen. Hopelijk tot binnenkort Groetjes aan allen. Frank |
| Name: | S Chung |
| E-mail address: | xrinoax87@hotmail.com |
| Comments: | Mijn dochter (3.5 jr) had 3 dagen na de 4e DKTP prik de eerste symptomen van de ziekte van Kawasaki. zij kreeg op vrijdag koorts. Maandag en dinsdag ben ik met haar naar de huisarts geweest voor koorts, braken en uitslag: diagnose was virale infectie. Paracetemol en zetpil tegen braken; antibioticum zou niet helpen hiertegen.
Dinsdag na-middag was ze er slecht aan toe; wilde niet meer bewegen en had stijve nek en wilde niet meer drinken. Ik vertrouwde het niet en ging met haar naar de dokterspost. Daar stuurde de arts ons door naar het JKZ. Heel snel werd de ziekte van Kawasaki geindiceerd. zij heeft ruim 12 dagen in het ziekenhuis gelegen. Omdat de symptomen met een behandeling met immoglubine niet helemaal bestreden was, kreeg ze op de 8e dag een 2e infuus met immoglubine. Ze kreeg ook last van hevige buikpijn/braken. Vandaag hebben we de 2e echo gehad: alles lijkt normaal; geen verwijding van de kransslagader.Wel zijn er onregelmatigheden aan de wand van de bloedvaten te zien. De behandelende cardioloog zegt dat dit niet ernstig is; ze mag over naar de lage dosering ascal. Maar zelf ben ik er nog niet van overtuigd. We wachten de volgende echo af.... in januari. Ik wil weten of de onregelmatigheden van de hartvat-wand echt zo onschuldig is??? |
| Name: | christiaan claessens |
| E-mail address: | christiaan.claessens@pandora.be |
| Comments: | ps, nog even de naam van de pediater die de snelle diagnose gesteld heeft en daardoor onze eeuwige dankbaarheid verdient...
Luna zal het misschien minder dan wij beseffen maar wij beseffen het maar al te goed hoe belangrijk dat zijn snelle diagnose was... Dank u Dokter Serge Voets, ontelbaar veel !!! En dank u aan alle personeelsleden die al die dagen voor Luna gezorgd hebben en al degenen die haar in de nabije toekomst in de gaten zullen houden ... |
| Name: | christiaan claessens |
| E-mail address: | christiaan.claessens@pandora.be |
| Comments: | goede avond idereen... Wij zijn net een uurtje geleden na 9 dagen ziekenhuis terug thuis gekomen met Luna.
Ze is zowiezo maar op halve krachten, wankelt een beetje bij het lopen, eet plus minus normaal (wel minder dan vroeger maar veel meer dan de voorbije 2 weken) maar drinkt heel weinig. Wel heeft ze net een flinke portie melk gedronken, wat ze al 10 dagen weigerde te doen. Misschien dat haar tweelingzus, waarvan ze nog nooit gescheiden was, haar hiertoe heeft aangezet samen met de vertrouwde "thuis"omgeving... Het is wel zo dat ik met een gemengd gevoel naar huis ben gekomen, blij voor Luna dat ze weer uit die "witte" omgeving is met de dagelijkse prikjes en witte jassen, maar bang voor hervallen of andere infecties. Vooral dan omdat haar tweelingzus Chiara sinds 3 dagen hoge koortspieken maakt. Bloedonderzoek van zaterdagochtend duidt op ontregelde (veel te hoge) leverwaarden in het bloed, hoge witte bloedcellen, lymfocieten (51%) en atypische lymfocieten (7%) en neutrofielen (30%). Volgens eigen pediater zou het griepvorm kunnen zijn en volgens ziekenhuispediater mogelijk mononucleose, alleszins virus en niet bacterieel. Toch heeft de ziekenhuispediater ons aangeraden naar huis te gaan want wij volwassenen door elkaar af te wisselen kunnen het evengoed aan haar overdragen en ziekenhuis zit vol virussen momenteel…. Heb hun duidelijk gevraagd of het wel goed idee was in verband met hoge dosis Aspegic (aspirinesoort), 275mg per dosis en dit 4 keer per dag, en mogelijkheid Reyesyndroom indien contact griep of waterpokkenvirus. Waterpokken hebben ze al gehad in maart dit jaar. Volgens pediater ZH weinig risico en geen Reye meer gezien sinds +/- 1986 in zijn praktijk in het AZ VUB… Ik hoop dus dat het op dat vlak goed komt want de aspegic is blijkbaar toch belangrijk om haar bloed verdund te houden… Tot nu toe alle cardio’s in orde, we gaan normaal dinsdag terug… Zowiezo zal het nog even duren vooraleer we zeker kunnen weten of ze er zichtbaar iets aan zal overhouden en natuurlijk moet het op lange termijn ook opgevolgd worden, zelfs al is alles zichtbaar in orde. Grote dank gaat echter uit naar pediater van wacht vorige vrijdagnacht in het AZ VUB ziekenhuis… Dankzij zijn kordate optreden is er een uiterst snelle diagnose en behndeling geweest (vorige dinsdag 30nov begon de koorts in de namiddag, donderdag gezichtsvlekken die wegtrokken gedeeltelijk, vrijdagnamiddag geen leven en fut niet meer in en plots alle symptomen van Kawasaki tegelijk tegen de avond…). Deze pediater heeft ondanks het nooit gezien hebben van een Kawasaki patientje toch geen moment getwijfeld aan de diagnose, heeft dan wel een andere pedaiter met Kawasakiervaring opgeroepen om het te bevestigen, en heeft haar meteen laten opnemen en behandeld… Heb ondertussen zoveel verhalen gelezen van ouders die weken hebben moeten afzien en uiteindelijk met hartpatientjes zijn geeindigd door de late diagnose, dat ik deze man eeuwig dankbaar zal blijven… Met de overvolle wachtzaal van Spoed Kinderen, de lange wachttijden en de vele ongeduldige ouders op de gang, is het mij een bijna-wonder dat hij ons niet naar huis heeft gestuurd met een andere antibiotica en het bericht om tegen maandag naar de eigen pediater terug te gaan indien er geen verbetering zou optreden.. Hij is al bij al toch bijna 2 uur enkel met het geval van ons kind bezig geweest, in zijn bureau/box aan de telefoon, computer en in medische encyclopedieen… En de wachtende ouders waren zeer ongeduldig in die tussentijd, wel begrijpelijk natuurlijk, maar dat duidt toch op de ernst van de situatie… Die eerste uren van de behandeling zijn trouwens heel angstwekkend geweest als ervaring, heb haar hartritme voortdurend boven 180 tot 200 gezien en bloeddruk boven soms 75 en onder 25… Alarm ging voortdurend af en verpleegsters vaak met dokter gebeld om advies te vragen want dit was bij zeer lage dosis en die dosis immunoglobulinen moest eigenlijk gradueel sterk verhoogd worden… in plaats van 10 uur aan dit infuus is het uiteindelijk bijna 19 uur geworden en maximale dosis nooit bereikt…. Daarna nog 7 dagen aan glucose/zoutoplossinginfuus… en pas vanaf 4de of 5de dag aspegic… Alleszins, wij hopen dat ons normale leventje binnenkort weer kan herpakt worden en dat alles in orde komt met beide schatjes van dochtertjes… We moeten van de ZH-pediater voor alle zekerheid ook een echo-cardiogrm van het hartje van de zus Chiara laten maken om te zien of alles in orde is, echte aanleiding om aan Kawasaki te denken is er niet maar hij wil ook zeker zijn… Ik zal in de toekomst van tijd tot tijd nog iets laten weten, mocht iemand vragen hebben of zelf bijkomende info hebben die nuttig kan zijn voor onszelf, voel jullie dan vrij om mij per email te contacteren !!! En last but not least, aan alle ouders die ooit met deze ziekte te maken krijgen veel sterkte !!!! Vriendelijke groeten van ons maantje “Luna” |
| Name: | christiaan claessens |
| E-mail address: | christiaan.claessens@pandora.be |
| Comments: | Goede avond,
onze tweelingdochter Luna, 2jr4mnd, is vrijdagnacht na 3 1/2 dag onophoudelijke hoge koorts ondanks antibiotica (tegen vermoedelijk begin van longontsteking als verwikkeling/vervolg op bronchitis van 2 weken eerder die voorbij was na antibioticakuur, een week koortsvrij) opgenomen in he AZ VUB. Na lang getwijfel werd ze van spoed overgebracht naar het kinderziekenhuis met vermoeden Kawasaki. Globulinebehandeling vrijdagnacht begonnen tot zaterdagavond. Zaterdagnamiddag kwam er terug wat leven in en werd ze koortsvrij. Vandaag zondagochtend echter flets en platter, ze eet nog altijd nauwelijks of niets, koorts is weer beetje toegenomen, lippen barsten, nek doet pijn, toch af en toe rechtzittend (al 2 dagen niet meer gedaan..)...... Hebben jullie ook zo een terugval meegemaakt ? Is er bij jullie nog een tweede globulinebehandeling begonnen ? Hoe lang heeft jullie kindje in het ziekenhuis gelegen ? Hoe vaak is ze achteraf opgevolgd geweest door cardioloog ? We zitten momenteel met veel vragen en gezien de medische wereld niet veel van de ziekte lijkt te begrijpen, denk ik dat ouders die jammer genoeg hetzelfde al meegemaakt hebben misschien nog het beste geplaatst zijn om enkele van deze vragen te pogen beantwoorden. Hoe is het ondertussen met jullie kindje ? nog altijd gevoelig voor infecties en huidgevoeligheden ? Hoe lang is het ondertussen geleden ? Hopelijk tot zeer binnenkort !!! Christiaan Claessens |
| Name: | saskia |
| E-mail address: | zottesas7@hotmail.com |
| Comments: | hallo
ik ben een werk aant maken over de ziekte van Kawasaki heeft er iemand artikels over dit onderwerp?? het liefst zouden het engelstalige wetenschappelijke artikels moeten zijn. je kan me altijd mailen. saskia |
| Name: | janny |
| E-mail address: | heimen-quik@hetnet.nl |
| Name: | J. Stechweij |
| E-mail address: | henkjudy@hotmail.com |
| Comments: | Gyllion ons zoontje van 4 is anderhalf jaar geleden na 7 hoge koorts dagen ook opgenomen in het JKZ met de diagnose ziekte van kawasaki. Ik wist werkelijk niet wat me overkwam op het moment van Gyllions uitbraak heersde er een goeie griep met een gelijk aantal symptomen die Gyllion ook vertoonde en ik ging er dan ook vanuit dat hij een goede griep te pakken had. Gyllion heeft tijdens zijn opname twee keer de behandeling met gammaglobeline ondergaan en is uiteindelijk met koorts na twee weken mee naar huis gegaan alwaar de koorts langzaam aan verdween. Ons kindje werdt beter!!! tot de tweede hartecho. Linkerkransslagader was ondanks positieve uitslag van de eerste echo nu alsnog verwijdt geraakt waardoor hij een roodkaartje kreeg als zijnde hartpatiëntje!!! Mijn altijd gezonde kindje! dat kan toch niet!! vreselijke onzerheid hebben zowel Henk en ik als de familie ervaren. Na de nodige hartecho`s en mega doseringen ascal constateerde dr. Filipini (JKZ) dat de kransslagader terug slonk. Elke echo was zenuwslopend de arts die nauwkeurig aan het onderzoeken is en jij met de inwendige vragen: is het niet goed?, waarom duurt het kijken zo lang? ziet u iets dat niet goed is? enz.
Gyllion nu vier is inmiddels helemaal "genezen". Elk jaar gaat hij bij de cardioloog op controle en krijgt hij een hartecho. Dit is een fijn idee!! Hij wordt dus nog altijd gecontroleerd. Ik heb een jaar lang ellende gehad met het slapen gaan. Nu (1.5 jaar later) slaapt hij eindelijk alleen in echter met lamp en muziekje aan. Ondanks hij geen moment zonder ons is geweest in het JKZ heeft hij een groot verlatingsangst ontwikkeld tijdens de opname. Voor zijn verwerking hebben we een boksbal en een dokterskoffertje voor hem gekocht en dat heeft erg goed geholpen. Zijn onverwachtse hoge emoties kon hij op de bal weg boksen en mam/pap kregen nu ook dagelijks een onderzoekje van "dokter Gyllion". Ik wil nog even mededelen dat ik de opname in JKZ als erg positief heb ervaren (mede dankzij het Ronald Macdonald huis) was ik continu betrokken bij de zorg rondom Gyllion. Jan 2005 is zijn eerst volgende controle en al gaan we van een positief standpunt uit blijf je toch angstig voor de uitslag. Ik wil iedereen die nog met de vreselijke onzekerheden moeten leven heel veel sterkte toe wensen. Probeer positief te blijven denken maar laat soms ook gerust al je tranen op de vrije loop dat deed ik ook. Judy |
| Name: | petra |
| E-mail address: | petravlinder@home.nl |
| Comments: | onze zoon kreeg drie jaar geleden ook de ziekte van kawasaki.voor dat de artsen er hier in zwolle achter waren was hij al 9 dagen enstig ziek,hij heeft op het randje van de dood gelegen.toen ze wisten wat hij had zijn ze begonnen met de behandeling van gammaglobine.hij knapte op maar we moesten door naar het azg in groningen.daar hebben wij 3 jaar met hem gelopen onder een cardioloog die ons niet de hele waarheid zei.sinds juni dit jaar zijn wij op ons eigen verzoek in het amc in amsterdam.daar heeft men gelijk een hartcatheterisatie gedaan de uitslag was erger dan wij konden vermoeden.zijn linker kransslagader is 8,6mm en rechts is de kransslagader 10,3 mm met een matige doorstoming.hij heeft nu ascal en sintrom.vorige week werd hij ineens erg ziek na veel bezoeken aan de huisarts is hij doorverwezen naar het ziekenhuis.daar dacht men aan een buikgriep de vlekken die hij had werden afgedaan als allergisereactie.hij had veel bloed bij het plassen ook daar werd weining mee gedaan.hij is nu weer thuis en morgen moeten wij weer naar het amc voor onderzoek.waar wij heel erg tegen aanlopen is het onbegrip van artsen die geen ervaring met deze ziekte hebben.wij zijn nu toch wel bang dat hij een residief heeft gehad van de kawasaki al weten wij niet of dat na 3/12jaar nog kan.onze zoon zal nooit mogen sporten en zal vaak naar het amc moeten.daar heeft hij het erg moeilijk mee.wij weten dat de toekomst voor onze zoon er niet goed uit ziet en kunnen alleen maar hopen dat het redelijk met hem blijft gaan.dat is voor ons en onze zoon erg moeilijk.verder moeten ouders niet alleen naar een arts luisteren maar ook hun gevoel mee laten spelen.jij kent je kind het beste.dan nog even dit;als je kind sintrom gebruikt laat het dan vaker controleren als het kind ziek is.dat is erg belangrijk.wij weten dat jammer genoeg uit ervaring.heel veel sterkte en wil je iets weten dan mag je altijd reageren. |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Comments: | Reagerend op het vorige bericht;
Ons verhaal met Robin en nasleep staat paar keer beschreven in het dreambook. Maar ik wil toch even reageren want een recidieve Kawasaki oftwel terugkerende opvlamming van Kawasaki komt weinig voor en er is weinig over bekend maar gebeurt wel degelijk. Robin heeft het nu al 2 keer gehad en daar zat 1 jaar en 11/2 jaar tussen de eerste echte aanval. De eerste keer hebben wij en de kinderarts het ook niet als zodanig herkend. De symptonen van hoge koorts (maar 2 dagen)rode tong en ogen, jeuk overal, zere gewrichten opgezette klieren etc. waren er wel maar in veel mindere mate. Door een tussentijds bezoek aan het AMC (wij doen mee aan het Kawasaki onderzoek) werd er daar gevraagd of hij een klein beetje ziek was geweest na de laatste controle van onze eigen cardioloog in het JKZ. Dat werd door mij bevestigd en ook door de hartecho. De linker kransslagader was weer opnieuw verwijdt terwijl hij bij de laatste controle in het JKZ geslonken was. Paniekgevoel bij mij en verbazing bij alle doktoren want een recidief komt nauwlijks voor. Een paar maanden later, Robin kreeg wel weer dus elke dag een onderhoudsdosering Ascal, weer 2 dagen koorts en huiduitslag. Dit was dus de 2e herhaling. Voor de 2e keer ondanks dat de koorts en andere symptonen allang verdwenen waren na 3 dagen weer een infuus en hoge dosering Ascal. Vorige week ruim een half jaar na dat infuus weer 1 dag hoge koorts, opgezette klieren, rode ogen en mond en etc. In eerste instantie wil je er niet aan maar hij eet bijna niet heeft weer verstopping en huilt veel en is heel onrustig. Waarschijnlijk door een verkoudheid is zijn afweer gaan reageren en daarmee dus ook weer de kawasaki. Robin wordt nu elk half jaar, of eerder zoals nu, onderzocht door de cardioloog (ook omdat hij een verwijde kransslagader heeft) en 1 keer per jaar in het AMC. Om de 3 maanden een controle bij de kinderarts en regelmatig bloedprikken hoe oa. zijn trombocyten gehalte is. Ook moet Robin nog zijn inenting van 4 jaar nog krijgen. Alleen bij een volledige gezondheid en goede uitslagen van het bloed krijgt hij die volgende maand in het ziekenhuis. Afwachten dus voor ons..... Mijn antwoordt is dus dat het zeker goed zal zijn (ook de mening van onze cardioloog) om een kind die eenmaal kawasaki heeft gehad regelmatig (minimaal 1xper jaar) te blijven volgen. Sterkte aan iedereen met met een Kawasaki-patientje. |
| Name: | Hommo Folkerts |
| E-mail address: | h.e.folkerts@freeler.nl |
| Comments: | Ongeveer drie jaar geleden werd ons zoontje Sil, inmiddels vijf jaar oud erg, ziek. Hoge koorts, dikke aarbeientong, rode ogen, vlekkerige huid, opgezette en rode handen en voeten met een scherpe lijn (grens) bovendien was hij erg lusteloos. Wij waren net terug van een weekje Turkije en ik dacht aan een virale infectie. De huisarts dacht dat ook en vond het niet nodig om te komen. In het weekend ging het snel slechter met hem. Op de huisartsenpost waren drie huisartsen aanwezig en allemaal onderzochten zij hem. Tsja waarschijnlijk roodvonk en onverrichte zaken keerde ik weer naar huis. Uiteindelijke na een kort telefonisch contact met de kinderarts van het OLVG werd toen Kawasaki gediagnosticeerd. In het ziekenhuis is dit snel bevestigd. Gelukkig knapte ons zoontje snel op. De nazorg bestond uit een aantal echo's en een aantal maal bloedprikken. Bij een van de bezoekjes in het OLVG waren er ook onderzoekers/specialisten van het AMC aanwezig. Het viel mij op dat iedereen alle tijd had voor mij en mijn zoontje. Dat is ook wel eens anders. Het lijkt erop dat hij restloos is genezen.
Vorige week werd Sil opeens weer ziek. Onder andere hoge koorts en hij klaagde over zijn ogen en mond. Er was niet veel bijzonders te zien maar ik stond op scherp. Zo nu en dan heeft hij huiduitslag en dat was nu ook het geval. Na telefonisch contact met de huisarts zie deze dat het waarschijnlijk roodvonk was. Dat zeiden zij toen ook! Een laat bezoekje aan de huisartsenpost stelde mij gerust. De huisarts was goed op de hoogte en had vaker patientjes met Kawasaki gezien. Sil had waarschijlijk keelontsteking. De volgende dat was er nog maar weining aan de hand en de vele ijsjes maakten het sowieso erg aangenaam. Na het lezen van het korte artikeltje 'afweer met versnelling' van de onderzoekrs Maarten Biezeveld, Taco Kuijpers, Irene Kuipers en Edith Gerritsma vroeg ik mij toch af of het niet verstandig is om mijn zoontje vaker te laten controleren op de risico's die Kawasaki met zich meebrengt. Wie laat zijn kind wel om de drie tot vijf jaar onderzoeken? Sterkte aan alle patientjes en hun ouders! Vriendelijke groet, Hommo |
| Name: | Cindy |
| E-mail address: | stefaan.devlaminck@telenet.be |
| Comments: | Hallo iedereen! Wat 'leuk' om dit gastenboek te lezen, alle verhalen zijn zo herkenbaar!
Ik zal eens ons verhaal doen: Recentelijk werd ons zoontje opgenomen in het ziekenhuis. Jels, wordt 4 in november '04, kwam woensdag 29 september met wat koorts van school. Geen erg, afwachten of die koorts morgen niet verdwenen is, dachten we... De volgende dag bleek de koorts niet gezakt, integendeel, was nog wat gestegen en hing nu tegen de 39,5 graden. Dokter donderdagochtend geraadpleegd. Met Junifen zou de koorts wel zakken... Tegen vrijdagmiddag was er geen verbetering te zien en de koorts bleef stijgen, 40,3 graden. Ondertussen had Jels links in de keel een klier die ferm gezwollen zat. Terug dokter geraadpleegd en die dacht eerst aan ofwel klierkoorts ofwel een virale infectie, ergens opgelopen. Enkel een bloedtest zou kunnen bevestigen of het om het ene of het andere ging. De behandeling was toch hetzelfde en dus vonden we dat we Jels van een bloedafname konden sparen. Antibiotica 'Augmentin' gekregen. Tegen zondag zou de koorts gezakt moeten zijn en de klier zou dan ook moeten beginnen minderen. Heel het weekend 40 graden en inderdaad, een opluchting, Jels was zondagavond 'koortsvrij' maar bleef ergens wezenloos. Maandag 4 oktober nog altijd hetzelfde. Door de hoge koorts waren z'n lippen gebarsten en bloedrood. Het wit van z'n ogen was rood en Jels bleef liever zitten op het toilet dan dat hij eraf wou. Hij klaagde van pijn in z'n benen en z'n armen. We mochten Jels bijna niet aanraken of hij zei dat ie pijn had. Dinsdagnamiddag 2 oktober terug dokter geraadpleegd en die schrok ietwat om Jels zo te zien. Dokter wou bloed afnemen maar slaagde er na 2 pogingen niet in doordat de adertjes van Jels redelijk fijn zijn. Doorverwezen naar het ziekenhuis om daar bloed te laten afnemen. De kinderarts zag Jels en wist ongeveer direct wat hij voor zich had. Waarschijnlijk de ziekte van Kawasaki, zei hij. Wij schrokken want, toeval of niet, wij hadden wel reeds van die ziekte gehoord doordat er in de familie nog 'n kindje is die die ziekte heeft, maar zelf hadden we niet verder onderzocht wat die ziekte precies was. Donderslag bij heldere hemel, Jels moest in het ziekenhuis blijven en moest direct aan het infuus voor het toedienen van gammaglobuline. Jels krijgt ook 3 keer 2 aspirines per dag. Woensdag 6 oktober met ziekenwagen naar UZ in Gent voor een cardiogram en een echo van Jels z'n hartje. De cardioloog ziet geen aantasting van hart of kransslagaders. Oef! Vrijdagnamiddag 8 oktober uit ziekenhuis ontslagen. Angstvallig controleren we nu dagelijks meerdere keren of Jels al dan niet terug koorts krijgt want indien dit het geval is moeten we direct terug naar het ziekenhuis en terug aan het infuus. Jels ziet er terug heel wat beter uit nu en speelt alweer. Hij neemt nu nog 3 keer 1 aspirine per dag. Volgende vrijdag 15 oktober terug op controle bij de kinderarts, hopelijk krijgen we goed nieuws. Eind oktober nogmaals naar UZ in Gent voor nog een cardiogram en een echo. Bang afwachten dus of de ziekte van Kawasaki verdwenen is... Je zou voor minder overbezorgd worden.... bestaat er nu een contactgroep ergens???? Groetjes Cindy en Stefaan |
| Name: | Jarno Bruinsma |
| E-mail address: | jarnobruinsma@hotmail.com |
| Comments: | Hallo ,
Via deze weg hoop ik meer te weten te komen over het traject waarin een baby terecht komt nadat Kawasaki bij hem is geconstateerd. Ons zoontje Jochem is drie maanden oud en er is 2 weken geleden Kawasaki bij hem geconstateerd. Hij is behandeld met een hoge dosis intraveneus immunoglobulinen. A.s. donderdag moeten we weer terug voor onderzoeken in het ziekenhuis en er wordt een afspraak gemaakt om een echo van zijn hart en kransslagader te laten maken. Mijn vriendin en ik zijn heel bezorgd en weten niet wat er allemaal op ons en onze Jochem afkomt. Als iemand zijn ervaringen met een baby met kawasaki met ons wil delen dan zijn deze van harte welkom. M.v.g. Jarno Bruinsma |
| Name: | marijke de jong |
| E-mail address: | marijkespar@hotmail.com |
| Comments: | onze zoon van 13 werd kwam ziek uit school op dinsdag. hij had koorts; 39,4 en was flink ziek. we dachten aan griep en maakten ons niet zo druk. de volgende dagen liep de koorts steeds op naar 40*. Op vrijdag is de huisarts langs geweest en dacht aan een zware griep. Op zondag middag was het net of hij allemaal muggebeten op z'n kuiten had. s'nachts maakte hij mij wakker en nu zaten de "beten" overal, ook op zijn gezicht. Maandagmorgen is de huisarts weer geweest en en constateerde ook enigzins opgezette klieren in de hals. We zijn naar de poli geweest om bloed te laten prikken en aan het eind van de middag werden we door de huisarts gebeld. Hij had overleg gehad met de kinderarts en die noemde meteen Kawasaki als mogelijkheid. Dinsdag is hij opgenomen in het ziekenhuis. De koorts was gelukkig al gezakt en ook de vlekken waren al minder, de klieren eigenlijk niet meer opgezwollen. Eigenlijk zijn er niet genoeg symptomen, maar uit de andere onderzoeken komt ook niet veel naar voren. Op donderdag (vandaag) is er toch gestart met behandeling voor Kawasaki; uit voorzorg. Mijn zoon voelt zich prima en wil morgen graag naar huis. Is het nu wel of niet Kawasaki? wij weten het nog niet, maar we hopen er het beste maar van. |
| Name: | frank bruinsma |
| E-mail address: | f_bruinsma@yahoo.com |
| Comments: | yesterday our grandson jochem 2.5 months old was taken to the hospital. the dokters told us that all signs pointed on kawasaki. we learned a little more about this on your webside thank you for that. but is there more info for babys this age. gr.frank bruinsma |
| Name: | yvette wolf |
| E-mail address: | yvette.wolf@planet.nl |
| Name: | Astrid Horlings |
| E-mail address: | Family.kazan@tiscali.nl |
| Comments: | Noé van 3,5 jaar, werd begin augustus 2004 ziek. De huisarts schreef Augmentin voor. Bij tussentijds bezoek aan de huisartsenpost werden we gerustgesteld; menigitis werd door de diesntdoende arts uitgesloten. Uitzieken was het advies. Na 4 onzekere dagen, met de symptomen ;hoge koorts/rode uitslag/dikke tong/stijve nek+rug/opgezette lymfklieren/rode ogen besloten we met spoed naar het ziekenhuis te gaan. Er was geen teken van enig effect van de antibiotioca. Binnen 1 uur werd de vermoedelijke diagnose van Kawasaki vastgesteld. Dit werd bevestigd toen de ingezette behandeling goede resultaten gaf. Noé knapte goed op en mocht na 8 dagen naar huis. Een eerste echo van het hart gaf geen afwijkingen aan.
Vandaag zijn we bijna 4 weken verder. Noé eet en drinkt geweldig. In de ochtend is hij redelijk actief, gezellig met aandacht voor spel en zo nu en dan gaat hij graag naar buiten. Na het middageten, moet hij verplicht even rusten. Dit doet hij ook graag, want hij heeft het hard nodig. Mijn vraag aan ouders met Kawaskai ervaring ; Noé heeft vanaf ieder middag, na zijn middagslaap last van pijnlijke benen. Hij ligt op de bank, neemt nog een boterham om 1700 en gaat graag tegen 1900 naar zijn bed. Zijn bloedverdunnende middelen (ASCAL 75 gram) krijgt hij in de ochtend toegediend. Herkennen jullie dit en is dit het beeld wat jullie lang na het vertrek uit het ziekenhuis ook nog hebben gezien? Graag hoor ik van jullie ervaring.Gr. Astrid |
| Name: | Adrie Gepkens |
| E-mail address: | agepkens@wanadoo.nl |
| Comments: | Nu ik net zat te surfen op het internet kwam ik de pagina tegen over het syndroom van Kawasaki. In mei 1996 was mijn zoon Sander 13 jaar oud toen hij ziek was, oke ik dacht aan een griepje maar toen hij meerdere verschijnselen kreeg zoals stijve gewrichten, rode ogen en oplopende koorts de huisarts er maar bijgehaald. Nu ben ikzelf werkzaam in de gezondheidszorg en lees altijd de briefjes van de arts en keek vreemd op toen hij het syndroom van Kawasaki met een vraagteken had geschreven aan de kinderarts. Uiteindelijk is deze opmerking voor ons zeer goed geweest. Omdat hij inmiddels al een week ziek was en zieker werd gingen de artsen gelijk een heleboel ziektebeelden uitsluiten en waren het er al gauw overeens dat het Kawasaki was en kon de behandeling beginnen en deze sloeg ook goed aan In 1996 toen dit speelde was er voor de leek weinig of niets te vinden Alleen dat het een kinderziekte was die vooral bij jongens onder de 5 jaar De artsen in het SFG hadden nog geen puber behandeld en er is druk overleg geweest met het Sophia kinderziekenhuis Na verschillende controles is hij gezond verklaard en hoefde niet meer terug tekomen. Inmiddels is er gelukkig meer overbekend Weet iemand of er nog controles nodig zijn met eventueel latere hartproblemen? Zijn er ook nog meer kinderen die het op oudere leeftijd gehad hebben?
Voor iedereen die een kindje heeft met deze ziekte Veel sterkte |
| Name: | Dominic Claes |
| E-mail address: | dominic.cl@belgacom.net |
| Comments: | Ik kan de slaap niet vatten en ben maar achter de computer gaan zitten. Onze zoon, Simon (momenteel 7 jaar), heeft 2 jaar geleden de "ziekte van Kawasaki" doorgemaakt. Doordat hij a-typische kenmerken vertoonde, hebben de dokters pas laat de juiste diagnose kunnen stellen en toen was het "5 voor 12". Hij heeft blijvende letsels aan de kransslagaders overgehouden. Hij neemt dus zijn dagelijkse dosis bloedverdunners. Ondanks de korte opvolging door de dokters, zowel in Hasselt als in Leuven, blijven wij als ouders toch steeds met een angstig gevoel zitten. Wat gaat de toekomst brengen? Dit is een vraag die wij ons dikwijls stellen. Samen met onze 3 kinderen een gelukkig gezin, maar toch blijft de onzekerheid. Terwijl ik dit hier zit te tikken, is mijn vrouw samen met onze zoon weer in het ziekenhuis. Hij is deze morgen ogestaan met ernstige buikkrampen. Blinde darmontsteking? De onderzoeken konden nog geen volledig uitsluitsel geven, dus opname voor observatie. Voor alle zekerheid sinds deze morgen moeten stoppen met zijn bloedverdunners, zodoende hij ten alle tijden een operatief ingrijpen kan ondergaan indien nodig. De ongerustheid neemt weer toe bij ons als ouders, want zijn bloedstolling kan voor problemen zorgen als ze moeten ingrijpen.
Zo, ik moest dit even kwijt. Tot besluit heb ik nog een vraagje : bestaat er zoiets als een contactgroep voor ouders van kinderen met de ziekte van Kawasaki? Groetjes. |
| Name: | Ienke Jansen |
| E-mail address: | spj.jansen@chello.nl |
| Comments: | Ik wil graag nog iets kwijt over onze zoon Melle van inmiddels 4 jaar.Melle heeft vorig jaar december ook de ziekte van Kawasaki doorstaan,ik heb ook al eerder ons verhaal beschreven.Melle heeft jammer genoeg wel schade aan beide kransslagaders overgehouden.We gingen voor een controle echo naar het ziekenhuis in onze stad en daar kregen we te horen dat ze w.s toch een verwijding zagen,direkt werden we doorverwezen naar het WKZ,daar constateerde de artsen in eerste instantie een verwijding aan zijn linker kransslagader van 5 mm.Omdat ze het op de echo niet goed konden zien wilden ze een hartcatheterisatie bij Melle doen. We hadden er een ontzettend naar gevoel bij,moest ons kind weer opgenomen worden na alles wat hij al had meegemaakt.Ik ben verder gaan zoeken omdat ik de meest optimale behandeling wilde voor ons kind.Via dit dreambook kwam ik aan het email adres van dr. Taco Kuipers van het AMC,gelukkig konden we bij hem terecht.Weer werden er echo's gemaakt,tot onze grote schrik bleek dat er ook nog bij zijn rechter kranslagader een verwijding zit van 8mm ,noemen ze een giant aneurysm.Nou ik kan wel zeggen dat onze wereld op de kop stond en nog staat.Inmiddels slikt Melle naast ascal ook nog sintrom en wordt hij momenteel 2x per week geprikt omdat Melle ingesteld wordt op de sintrom.We zijn op dit moment in afwachting van een oproep voor een hartcatheterisatie omdat ze op een echo niet in detail kunnen zien hoe het verloop verderop van de kranslagaders is.We weten niet hoe de toekomst voor Melle en ons er uitziet,of hij later een gewoon leven kan leiden,we proberen zoveel mogelijk alles optimistisch te bekijken,maar ik kan wel zeggen dat het niet altijd meevalt.
Ienke |
| Name: | Manon Vrolijk |
| E-mail address: | gvrolijk@chello.nl |
| Comments: | Ik wilde toch nog even kwijt hoe ons leven er, 8 maanden na de ziekte van Kawasaki, nu uitziet. Wij zijn inmiddels de gelukkige ouders van 3 (!) jongens, de jongste, Bas is inmiddels 5 maanden. Dennis is inmiddels weer een beetje de oude, al is hij nog steeds erg bang van vreemden en als ik een wit shirt of iets dergelijks aandoe wil hij niets van me weten. We hebben inmiddels vernomen van het Sophia Kinderziekenhuis dat er waarschijnlijk met zijn hartje niets aan de hand is en dat we pas over één jaar weer terug hoeven te komen. Wij zij heel erg te spreken over de manier waarop wij zijn opgevangen door het ziekenhuis en de artsen. Ook doen wij mee met de studie van het AMC naar de ziekte van Kawasaki, niets bijzonders, maar je kunt er zoveel kinderen mee helpen.
Regelmatig krijgen wij mail van mensen die iets willen weten over de ziekte. Wij staan hier geheel voor open, tenslotte waren er ook mensen bij wie wij ons verhaal kwijt konden toen onze Dennis de ziekte had. Hierbij wens ik iedere vader en moeder van een kind met Kawasaki heel veel sterkte toe. |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Comments: | Ik heb al meerdere keren in het gastboek geschreven en verteld hoe het ging/gaat met onze jongste (van vier jaar oud en van 4 kinderen) Robin.
Robin heeft in maart zijn 2e recidief gehad oftewel voor de tweede maal een opvlamming van Kawasaki. Komt zelden tot nooit voor en zeker niet 2 keer maar ons is het wel overkomen. Hij heeft een week na de koortsaanval en verdere symptomen (huid, ogen, klieren, tong, oedeem, niet kunnen slapen, veel huilen, niet kunnen poepen/plassen etc) voor de 2e keer een infuus met GammaIV gehad en een hoge dosering ascal voor 5 dagen. Gelukkig is zijn linkerkransslagader niet nog meer verergerd maar de schrik zat er goed in bij ons als ouders. Ondanks zijn kransslagader verwijding (dagelijks 40mg ascal, zijn astma (wat goed onder controle te houden is met pufjes) en zijn groeiachterstand zijn wij op dit moment redelijk optimistisch. Waarom? Alleen maar omdat Robin weer lekker in zijn vel zit na het laatste infuus. Hij is zowaar aangekomen, lacht veel en huilt/gilt weinig, praat honderduit en slaapt goed (veel in ons bed), is niet zo angstig meer en vind school superleuk. Wat wil je nog meer? Wij gaan morgen voor 3 weken op vakantie naar Spanje en denken niet meer teveel na over wat is geweest en misschien nog komen gaat. De afwijking aan zijn kransslagader komt door de Kawasaki, zijn groeiachterstand door alle corticosteroïde medicijnen, maar zijn gemoedstoestand komt hoe wij er mee om gaan. Wij behandelen hem niet als een ziek kind. Hij is gewoon 1 van onze 4 kinderen en net zo bijzonder als de rest. Hoe Kawasaki voor invloed op de rest van zijn leven heeft is koffiedik kijken en willen we niet teveel aan denken. Maar als ik een Kawasakimotor zie krijg ik altijd kippevel. Of Kawasaki invloed heeft op het slijmvlies? Nou volgens mij wel. Het slijmvlies is oa een graadmeter voor je weerstand en het is ook goed doorbloed en het reageert ook vlug. Robin zijn astma is niet minder geworden en hij heeft veel een loopneus. Ook heeft hij vaak rode ogen en zijn tong rood. Zijn tanden zijn inderdaad ook niet sterk (kan ook door antibiotica komen). Maar vooral als zijn klieren in zijn lies en hals gaan opzetten dan wordt ik echt ongerust. Robin had voor zijn 2e recidief vaak jeuk aan zijn handen en voeten. En had ook last van zijn gewrichten. Voor zover ons bericht over Robin en wensen wij zoals altijd iedereen veel sterkte, wijsheid en liefde toe die te maken krijgen of hebben gehad met de ziekte van Kawasaki. Wij blijven regelmatig schrijven in dit gastboek tot wij de diagnose definitief horen dat het nooit meer terug komt en Robin genezen is verklaard. Wij blijven hopen...... Groetjes |
| Name: | Belinda |
| E-mail address: | bcullens@zonnet.nl |
| Comments: | Ons zoontje is pas 7 jaar geworden en heeft toen hij net 4 jaar was de Ziekte van Kawasaki gehad.
Na een jaartje is hij genezen verklaard en hoefde wij niet meer terug op controle. In eerste instantie heel fijn natuurlijk, maar juist nu het allemaal wat langer geleden is, denk ik steeds vaker is de controle niet te snel gestopt. Tuurlijk de echo was goed en zijn bloed ook, maar je kan nu eenmaal niet naar binnen kijken en we moeten er maar vanuit gaan dat alles ook is met zijn hartje, hij heeft geen last verder, dan is het toch goed!!?? Ik blijf onzeker, en wordt gek als hij ziek is. Ik hoop dat het slijt, voorlopig merk ik dat het juist steeds erger wordt. Soms heeft hij weer velletje aan zijn vingertoppen of binnekant van zijn handen, herkenne jullie dit? Hij is erg gevoelig op zijn luchtwegen. Bij elk koudje loopt hij dagen soms weken te hoesten. Ook erg veel neusverkouden. We gebruiken dan Ventolin, maar daar ben ik ook niet zo blij mee. Wat mij ook opval is dat hij best al veel gaatjes heeft terwijl hij echt goed zijn tanden poetst, en regelmatig blaren enzo in zijn mondje heeft. Zo ook gisteren, in eens een dik wangetje. Mijn mas is met hem naar de huisartsen post geweest en daar bleek dat hij een bobbel op zijn tandvlees heeft. We hebben antibiotica gekregen en als het na het weekend niet weg of minder is, dan moeten we met hem langs de tandarts. Er werden allerlei vragen gesteld en de ziekte van kawasaki werd genoemd, omdat beide artsen niet wisten wat dat was, werd dat in de boeken opgezocht. Daar kwam uit, 1 van de laatste berichten, dat kinderen met kawaski meer last hebben van onstekeningen van het slijmvlies. Was voor het eerst dat ik dat hoorde, en wilde jullie daarvan op de hoogte stellen. Wisten jullie dit, of heeft jullie kindje er ook last van?? |
| Name: | Annelies |
| E-mail address: | anne73.vermeulen@planet.nl |
| Comments: | nu,
1 jaar geleden na Kawasaki en alles lijk alweer vergeten. onze dochter Jasmijn is er echt anders uitgekomen. Vrolijker en spontaner naar zelfs de naaste familie waar ze eerst niets van moest hebben. Achteraf heeft het misschien al wat langer gesuddert,voordat het echt uitbrak. Maar ja dat is achteraf. Ik kijk nog regelmatig even hoe het met anderen gaat en of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn. Ik heb er veel aan gehad even mijn verhaal hier kwijt te kunnen, en heb dat ook voor mijzelf en mijn dochter in een soort dagboekje gedaan. Dat kan ik anderen ook aanraden, je schrijft de spanning en alles waar je meezit van je af. Dat scheelt. Sterkte! Annelies |
| Name: | Lianca Klok |
| E-mail address: | Henriklok@home.nl |
| Comments: | Na een jaar van heel veel gebeurtenissen door de ziekte van Kawasaki hebben we nu dan de uitslag te horen gekregen dat onze dochter Laura genezen is verklaard!!
Wat ben je dan blij dat eindelijk dé uitslag er is, want dat maakt het definitief voor ons als gezin,wij zijn erdoor gekomen. Veel van de verhalen heb ik hier gelezen waar we soms even stil van werden als het allemaal niet zo goed afliep of met ernstige complicaties moesten verdergaan, op zulke momenten zijn wij heel dankbaar dat ons dat bespaard is gebleven en kunnen wij ons enigszins meeleven met andere ouders waar dit niet het geval van is. Leuke contacten hebben wij ook ervaren via deze site, zo zie je maar weer je kunt elkaar toch helpen en even goede moed inpraten en daar waar nodig/gewenst tips en ideeen uitwisselen. Vorig jaar keek ik bijna dagelijks op de site omdat je er zelf midden inzat, nu dat Laura bijna weer de oude is hebben we weer vertrouwen voor de toekomst en merken we dat we minder vaak de site bezoeken. Zo af en toe kijken we dan en hopen dat er weinig nieuwe patientjes op de site vermeld staan. We wensen jullie allen het allerbeste en daar waar nodig is alle sterkte voor jullie kind, maar ook jezelf! Vragen staat vrij voor ieder die wil en we zullen antwoorden zo goed als we kunnen. Hartelijke groeten van de Fam Klok. |
| Name: | petra |
| E-mail address: | dta.telecom@planet.nl |
| Comments: | hallo, mijn zoontje jordi nu inmiddels zeven jar heeft ook de ziekte van kawasaki gehad. hij was nog maar een half jaar oud en kon dus niet vertellen wat er aan de hand was.
na veel bezoeken aan de huisarts en het ziekenhuis kwam er uiteindelijk een diagnose. na veel bloedprikken en om de dag naar het ziekenhuis is jordi uiteindelijk behandels met immuumglobiline en toen ging hij een beetje opknappen. het is een strijd als je kind iets heeft wat niet zo bekend is je wordt zelfs"overbezorgd"genoemdik heb hiervan geleerd en weet dat ik mijn eigen gevoel moet volgen dat is het beste en dat heeft me na deze ziekte nog meerdere malen geholpen bij andere dingen met de kinderen. jordi is nu een gezonde jongen.ik kan nog uren doorschrijven. als iemand iets wil vragen stuur dan een e-mail. |
| Name: | brigitte |
| E-mail address: | b.groffen@tiscali.nl |
| Comments: | mijn dochter is net 2 jaar en heeft ook ineens de ziekte en ze heeft alle simtonen gehad |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Comments: | Erg simpel gedacht. Schiet me echt in het verkeerde keelgat dat je zo kunt denken. Alsof alle doktoren en onderzoeken zo van tafel geveegd kunnen worden want wij komen er zelf wel achter wat de oorzaak is. Nou Robin had en heeft geen inenting gehad (juist uitgesteld door de Kawasaki), wij klussen niet dus ook geen verf of parketlak! en nee wij als ouders hebben het toch echt niet gehad.
Misschien ook een beetje beledigend naar ouders (en kind) om zulke opmerkingen te maken. En ja het ligt gevoelig daar Robin (zie verhaal maart 2003 en oktober 2003) voor de 2e keer een recidief (opvlamming) van kawasaki heeft gehad. Weer een infuus met Gamma IV en Ascal en ja naar aanleiding van die aanvallen (na de eerste) zijn linkerkransslagader weer verwijd is. En weer gepaard gaande met gedragsveranderingen, slecht eet- en slaappatroon en weer een lange tijd (misschien wel zijn levenlang) aan de bloedverdunners. Ziekte van Kawasaki komt zelden voor maar al veel meer dan men op dit moment vermoedt. Een recidief wordt helemaal zelden genoteerd laat staan ruchtbaarheid aan gegeven. De statistieken zeggen dat er 4% kans op herhaling is binnen het eerste jaar. En na 14 maanden? of 17 maanden? Ik wil met mijn reactie alleen maar aangeven dat je eerst misschien er meer in moet verdiepen voordat je zoiets schrijft en doet alsof je de wijsheid in pacht hebt. Wij zijn maar wat blij met onze kinderarts/longarts en deskundige cardioloog van het JKZ die ons steunen en bijstaan met Robin als Kawasaki-patient. Ingrid moeder van Matthijs, Thomas, Vincent en Robin. |
| Name: | medea |
| E-mail address: | mg_weertman@onetel.nl |
| Comments: | -Ik schrik hier wel van dat dit hartproblemen kan veroorzaken. Verklaart wel het een en ander.
Misschien toevallig maar de meeste kinderen hier beschreven zitten wel heel vlakbij een leeftijd waarin ze zo een onschuldig spuitje toegediend krijgen. Makkelijk zat om te melden of en wanneer ze een shot gehad hebben. hoe oud ze zijn. Of anderen in de omgeving het ook hebben.Of de ouders het ook hebben gehad.Omgevingsfactoren (verven ,Parketlak,enz)Kunnen we er zelf achter komen wat of de oorzaak zou kunnen zijn. |
| Name: | Irene Roos |
| E-mail address: | roosirene@hotmail.com |
| Comments: | Ondanks wij (de ouders van Nienke)er heilig van overtuigt waren dat Nienke de Ziekte van Kawasaki had zeggen de artsen dat het niet zo is. Ze zeggen dat het een infectie is geweest met dezelfde symtonen als dat van Kawasaki ALLEEN in een andere volgorde. Ze hebben op ons verzoekt wel een echo gemaakt en daar bleek alles goed te funtioneren (gelukkig). Het enige waar we niet helemaal gerust over zijn, is dat haar handen en voeten nog steeds flink aan het vervellen zijn terwijl ze geen medicijnen heeft.
Groetjes, En ik wens iedereen heel veel stekte toe met het aller "dierbaarste" wat je als ouders kan bezitten, je kind(eren). |
| Name: | geraldine |
| E-mail address: | puma_girl_1986@hotmail.com |
| Comments: | hallo lieve mensen...
ik heb een nieuw email adres.. dus hierbij mijn nieuw email adres.. als jullie een keer met mij willen praten. dan kunnen jullie me altijd mailen.. Liefs Geraldine |
| Name: | Kathy DETRU |
| E-mail address: | kaatje326@hotmail.com |
| Comments: | Indien mensen met vragen zitten , kunnen ze mij mailen . Ik ben van West Vlaanderen, omgeving Kortrijk en heb 6 jaar geleden ook een dochter gehad met de ziekte van Kawasaki .
Mijn email adres hier is vervangen door : kaatje326@hotmail.com Veel sterkte en groeten , Kathy, mama van Yanne |
| Name: | Ireneroos |
| E-mail address: | roosirene@hotmail.com |
| Comments: | Onze dochter (Nienke) van anderhalf is ongeveer zes weken geleden ziek geworden. Ze zat onder de rode vlekken en ging gepaart met verhoging. Wij dachten in eerste instantie aan de vijfde ziekte en gingen ook met die melding naar de huisarst. Onze artst had even gekeken en constateerde onderdaad de vijfde ziekte én vocht achter linker oor (ze had namelijk ook opgezwolle klieren en een bobbel). De verhoging bleef en ook haar handen en voeten begonnen te vervelen en het enigste wat zij deed was slapen. Na anderhalve week had ze rode ogen (zonder pus) en zat ze de dag daarna onder de rode vlekkenen de dag daarna was haar hele lijfje op gezwollen en had hele dikke opgezette klieren, daarbij had ze ook nog eens paarse handen en voeten en blauwe plekken op haar heupen en binnenkant van haar been. Deze blauwe plekken werden met het uut groter. De huisarts verwees ons door en na flink wat onderzoeken bleek zij een iffectie te hebben op haar longen (micro plasma). Met de juiste antibiotica moet dat overgaan. Ze knappe tijdens deze antibioticakuur aanzienlijk op maar de antibiotica was nog niet gestopt en had ze 40 graden koorst en moest daarbij ook overgeven. De dag daarna weer naar de dokter (vervanger)en die constateerde een fikse oorontsteking, en zo doende hebben we weer een antibiotica gekregen tegen oorontseking. Op dit moment krijgt Nienke de antibiotica maar heeft nog steeds geregeld verhoging en ook heel moe. Haar vingertoppen vervelen op dit moment voor de derde keer. De afgelopen twee dagen ziet Nienke er 's ochtens grauw tot blauw uit. Vandaag ben ik weer naar de dokter geweest en verteld dat wij vermoeden dat Nienke de ziekte heeft van kawasaki heeft en graag wilde dat hij ons door zou sturen maar....helaas, zijn vermoeden zegt dat het NIET de ziekte is van Kawasaki. Hij heeft wel een verwijsbrief geschreven maar pas voor over één a twee weken. Ik krijg net een telefoontje van de huisarts dat Nienke vanmiddag terecht kan in et ziekenhuis (ik ben venieuwd) jullie horen het nog wel. Groetjes van de mama van NIENKE |
| Name: | Irene Roos |
| E-mail address: | roosirene@hotmail.com |
| Name: | Cody |
| E-mail address: | rosahele@yahoo.com |
| Comments: | Vandaag kreeg ik deze site te zien.... en alhoewel wat laat wou ik mijn verhaal toch nog even kwijt....ruim 3 jaar nadat mijn zoontje -toendertijd 1,5 -de ziekte van Kawasaki kreeg.
Alleereerst ben ik geen schrijfster en mijn Nederlands is ook niet het allerbeste maar desondanks dat, wilde ik mijn verhaal kwijt. Bekend met de ziekte van Kawasaki? absoluut niet. Als moeder wist ik me geen raad mee. Alles begon zo onschuldig.. Eerst een verhoginkje op de nacht van maandag naar dinsdag in October van 2000. Op dinsdag naar de dokter gegaan en paracetamol meegekregen. Gedurende de dag geen problemen, s'avonds weer wat verhoging. Een bezoek naar de dokter gaf weer niets nieuws aan. Indien donderdag hetzelfde aan de gang was, moest ik weer terug komen. Cody had het warm en op donderdag om een uur of 22.00 zat hij weer met de verhoging 38.2. Voor alle zekerheid was ik die dag even naar de apotheek geweest voor zetpillen. Ik gaf hem eentje. Na ong. 45 min. nam ik zijn temperatuur weer op en had hij 38.9. Nou, op het bijsluiter stond dat ik eerst 3 of 4 uur moest wachten alvorens een tweede zetpil te mogen geven. Ik ging de badkamer in en vroeg hem of hij even in een koud badje wou. Cody is een zeer intelligent jongetje en je kan heel goed met hem praten over ziektes. Hij had al een jaartje een zeer streng dieet en daar spraken we altijd zeer openlijk over. Ook nu gaf hij aan dat hij zo'n badje wel wou hebben. Ik maakte het badje klaar en we gingen samen onder het douche. Zijn lichaamstemperatuur voelde heet tegen mijn huid aan en hij zij amper een woord. Toen we vanonder het douche kwamen, keek hij me aan en zij heel zacht, da's heel lekker mami, mogen we nog even? Ik stapte weer onder de douche met hem. We bleven nog even en ik voelde zijn lichaam wat koeler worden. Ik droogde hem af en trok hem schone kleren aan. Nam zijn temperatuur, hij was rond de 37.3. Nou, hier neem ik dus geen genoegen mee dacht ik en ik ging naar de poli. Daar aangekomen vroeg men me of hij boven de 40 graden had of stuipen had gehad. Nee was het antwoord en men liet me wachten. Binnen een half uur was Cody's rechter arm, van elleboog tot pols, opgezwolen geraakt. Een reaktie op de medicijn dacht ik, maar voor alle zekerheid toch nog de zuster geraadpleegt. Binnen een kwartiertje was alle aandacht op mijn Cody gericht. Een hele waslijst vragen moest ik beantwoorden. Hij had al 4 dagen verhoging. Ja we zijn al naar de dokter gegaan, nee hij had niets vreemds gegeten, ja om 22.00 had hij een zetpil gehad, nee een kwartiertje geleden is hij zo opgezwollen geraakt die hand en nee die puisten/vlekken zaten er de dag ervoor nog niet. Nou, men vermoed dat het een soort mazelen zou kunnen zijn. Nee, zei ik, dat was het niet! Mazelen kwam niet zo en laat je handen niet zwellen. Nee ik was geen dokter en heb ook geen verstand van wat het wel zou kunnen zijn maar ik kende mazelen wel en daar nam ik dus geen genoegen mee... Na wat gezeur van mijn kant gingen ze de kinderdokter erbij halen. Weer dezelfde vragen beantwoorden weer wachten. En uiteindelijk kwam de vraag rond 02.00 : wilt u het kind meenemen naar huis en morgen weer langskomen voor bloedtesten? NEE was het antwoord dat wilde ik niet. Ik weet niet wat er met mijn kind aan de hand was maar erger nog jullie ook niet en jullie verwachten van mij dat ik thuis moet gaan experimenteren met wat ik moest doen als hij weer zo ziek werd? Ik durfde dat niet aan. Ik was ten einde raad. Cody mocht toen blijven alleen wilde hij dat niet en dus hadden wij beiden in de hospitaal overnacht die avond. Cody had een heleboel bloedtest genomen. Geen duidelijkheid in wat hem mankeerde. De dagen gingen voorbij. Cody en ik bleven dagen en nachten in het hospitaal. Veel praten veel uitleggen waarom er zoveel bloedtesten gemaakt moesten worden maar vooral veel spelen, boeken lezen en voor afleiding zorgen. Zowel voor Cody als voor mezelf. Het hospitaal had kontakt opgenomen met A'dam en Utrecht. Men ging overleggen, de symptomen werden blootgesteld. Men kondigde aan dat hij 5 van de symptomen moest hebben alvorens men kon bevestigen dat het om Kawasaki ging. Hij had al een paar dagen koorts, de puistjes waren er, hij schilfteerde enorm, zijn ogen waren ook al aangetast maar het vijfde symptoom bleef maar zonder zich aantoonbaar te maken .....tot op de 8ste dag, toen werd ook zijn tong rood. Ja, men kondigde officieel aan dat het om de ziekte van Kawasaki ging. Er werden long- en hartfoto's gemaakt en op de 9de dag begon men met het toedienen van de medicijnen. Alles op een dag. Cody zat aan toevoer van medicijnen en hij bleef even dapper als vanaf dag een... Ik was erbij en hield z'n beetje alles in de gaten. Stelde vragen, een hoop vragen. Cody moest 4x daags 4 aspirientjes innemen. Dat vond hij niet lekker maar hij dronk ze een voor een ieder keer weer zonder zich te verzetten.We moesten afwachten of het allemaal goed was gegaan. Cody en ik bleven totaal 14 dagen in het hospitaal. Het was best zwaar voor ons beiden en voor de rest van de familie die helpen wou maar niet wetende hoe. Ook voor zijn broer was het zwaar. Cody kreeg alle aandacht en hij -Johnathan- is een jongetje die zelf veel aandacht nodig heeft. Maar ook hij hielp waar hij kon en nam Cody elke avond weer mee in zijn gebedje. Gedurende het weekend was het s'ochtends voor 06.00 wakker worden om Cody te baden. Eten geven. Rond 09.00 snel snel naar huis om zelf te baden, om 10.30 weer terug voor het voorlezen en spelen. 12.00 het middag eten aan Cody geven, daarna rond 13.00 mijn eigen eten gaan kopen in de stad, in de tussentijd hielp mijn moeder om hem bezig te houden, rond 14.30 speeltijd, om 15.30 even t.v. kijken, rond 17.00 visite tijd, daarna nog even spelen daarna naar bed. De dagen die mijn moeder niet kon, sprong mijn zusters in bij het middagmaal. Gedurende de week was het bijna hetzelfde, alleen dat ik na Cody te hebben gevoed s'morgens ik naar mijn werk moest begeven om s'middags weer naar het hospitaal te begeven tot het lunch pauze over was. Na 16.30 mocht ik weer naar hem toe gaan. Het afwachten was voor ons allemaal zwaar. Na die 14 dagen volgden er hartcontroles om de 3 maanden. Binnenkort zal ik voor alle zekerheid het nog met zijn dokter overhebben om nog zo'n foto te laten maken. Aangezien Cody aan andere allergieen lijdt,heeft hij nog steeds zijn dieet die hij moet volgen. Cody is een flinke jongen, inmiddels al 4,5 en een zeer vrolijk en spontaan kereltje. Johnathan is nu bijna 9 jaar oud. Het was een moeilijke periode voor onze familie en mijn twee jongens hebben een heleboel geleerd gedurende en na die 14 verschrikkelijke dagen. En zo ook ik! |
| Name: | Michel&Mualla&Joey |
| E-mail address: | familie_jonkman@superonline.com |
| Comments: | Dit is echt een top site we hebben er heel veel aangehad nadat onze zoon met kawasaki syndroom was gediagnostiseerd |
| Name: | Michel |
| E-mail address: | familie_jonkman@superonline.com |
| Comments: | Bij onze zoon Joey van 8 maanden is vorige week ook de ziekte van kawasaki ondekt. We waren er gelukkig met 7 dagen na het begin van de symptomen er vroeg bij. We zijn meteen met de behandeling gestart.
Nu hebben ze naar zijn asperine gehalte gekeken in zijn bloed en dat was te laag. De dr denkt dat hij niet het gehele 2 asperintjes vermengt met wat water naar binnen krijg( we geven het met een thee lepeltje en gieten het dan naar binnen). Omdat we hem 4x per dag 2 asperinetjes moeten geven om 06, 12, 18 en 24 uur vroeg ik me af, of u nog tips heeft om het geven van asperine te vergemakkelijken. Ook ook zou ik graag de hoeveelheid asperine die uw kind toegediend kreeg of misschien weet u de voor geschreven hoeveelheid? Wij wonen namelijk in Antalya Turkije en het is soms moeilijk om alles te begrijpen |
| Name: | Annemarie |
| E-mail address: | annemarie.venhorst@iselinge.nl |
| Comments: | Hallo,ik hoorde dat een kind uit mijn stageklas (groep 7) de ziekte van Kawasaki heeft maar ik lees alleen maar over jonge kinderen?! |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Comments: | In oktober vorig jaar heb ik gemaild dat het met Robin (mail maart 2003) goed ging en volledig genezen verklaard was. In november was onze cardioloog tevreden. Zijn linkerkransslagader was weer genormaliseerd en zijn slaap en eetpatroon evenals zijn gedrag ook. Tot hij in december aan het klungelen kwam. Paar dagen koorts en dan weer paar dagen onstoken ogen (zonder pus) en uitslag op buik, rug en benen, opgezette kliern. En een paar nachten en dagen rode handen en voeten die jeukten. Maar daar hij ook tegelijkertijd behandeld werd voor een longontsteking (hij heeft astma) met antibiotica en prednison werden de symptonen daar op gegooid. Tevens was het kerst en oud en nieuw en je blijft niet de kinderarts bezoeken en bellen dacht ik nog. Met alle twijfels in mijn achterhoofd en nog tegen mijn man gezegd "het lijkt net alle symptonen van Kawasaki achter elkaar". Maar hij knapte weer op.
Tot wij 2 februari naar het AMC gingen waar we meedoen aan het Kawasaki-onderzoek van dr. Kuijper. De cardioloog zag weer een linkerkransslagader die verwijdt was. Dus maw een aneurysma. Ik schrok en zij vroeg mij of hij ziek was geweest tussen het bezoek aan onze eigen cardioloog in november en nu in februari. Toen ik het hele verhaal van december vertelde was het haar al duidelijk. Een opvlamming van de Kawasaki oftewel recidive Kawasaki. Eigenlijk diep in mij heb ik wel geweten dat het in december dat was maar ook ontkend. Maar om het te horen en wat het gevolg ervan was geweest kwam hard aan. Na overleg van het AMC en onze eigen cardioloog in JKZ is besloten om weer over te gaan naar een dagelijkse dosis van 40mg Ascal per dag. In maart gaan weer we voor onze driemaandelijkse controle naar de kinderarts en naar de cardioloog. Maar in mijn hoofd blijft steeds rondspoken "Hoe was het met die ader afgelopen als we een half jaar later pas op controle waren gekomen?" Puur toeval dat ik de afspraak in het AMC verzet had omdat ik begin december het te druk had. Geluk dat we meedoen met het onderzoek. Maar wat een zwaar gevoel dat we ons Kawasaki-verhaal niet kunnen afsluiten. Eind januari ging Robin als jongste van onze vier kinderen en vier geworden naar school. Moeilijk voor hem maar ook voor mij. De laatste, maar ook zo'n zorgenkindje loslaten om zijn wereld te gaan verkennen is even slikken. Maar nu zijn we een paar weken verder en het gaat hartstikke goed. Weliswaar voor halve dagen want vermoeiend is het wel. Elke morgen geven we hem zijn medicijnen, en hij weet dat hij die krijgt omdat zijn hartje anders ziek wordt. Het is een gewoonte voor hem geworden net als zijn pufjes en tanden poetsen. Maar niet voor mij.....bij elk vlekje, rode ogen, mond of wat maar lijkt op symptonen gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. De cardioloog heeft ons toegezegd dat als we het niet vertrouwen we moeten komen. Ik vertrouw nu op mijn intuïtie en die werkt feilloos ben ik achter gekomen. En dat advies geef ik alle ouders mee. Als je het niet vertrouwt trek aan de bel! |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Name: | elles bakker |
| E-mail address: | bj_bakker@quicknet.nl |
| Comments: | hallo,
ik ben de moeder van elles, en heb perongeluk deze site ontdekt. ik was n.l op het w.w.w aan het zoeken op gezondheids pagina`s toen ik deze site tegen kwam. mijn dochter is 11 jaar en heeft de laatste tijd steeds last van vemoeidheid. ben met haar naar de huisarts geweest,algemeen bloed onderzoek heeft plaats gevonden maar we kunnen geen dader vinden die verband kan hebben met haar vermoeidheid. elles heeft toen ze 18 maanden oud was, n.l ook de ziekte van kawasaki gehad en is toen in die tijd opgenomen geweest in het m.c.a in alkmaar,en heeft toen 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. alle nodige onderzoeken hebben toen ook plaatsgevonden tot aan de cardioloog toe. alle verschijnselen die met deze ziekten samen gaan heeft zich toen ook bij elles geopenbaard. nu zitten we met een heerlijke spontane meid die zich al een tijd niet fit voelt. ze heeft al meer dan twee jaar op gezette klieren in haar nek,haar vingers vevelde een beetje toen ze met de kerst(zoals wij denken)de griep heeft gehad. maar hierna is ze niet meer de oude. we hebben op advies van de huisarts even haar sport op een laag pitje gezet ,dit ook omdat dat te veel energie kost voor haar. we willen graag vragen of er mensen zijn die dit ook herkennen bij hun kind en/of er toch een verband is met de ziekte van kawasaki. alvast erg bedankt voor uw commentaar of advies en sterkte met uw eigen kindje |
| Name: | Rene van der Weele |
| E-mail address: | r.vanderweele@quicknet.nl |
| Comments: | Hallo, Ik ben 41 jaar en nu bijna een jaar geleden heb ik een hartinfarct gehad. In eerste instantie heb ik hier weinig van gemerkt. Na enkele dagen ziek thuis te zijn geweest ben ik maar eens naar de huisarts gegaan. Die verwees mij door naar het ziekenhuis. Hij vond het verstandig om een foto van de longen te laten maken en tevens ook maar als backup een hartfilmpje. In het ziekenhuis aangekomen vond de verpleegkundige van de poli dat ik er niet echt goed uit zag, ze liet mij met via de eerste hulp opnemen en binnen 15 min lag ik op de hartbewaking. het bleek dus dat ik al ongeveer 1.5 tot 2 weken daarvoor een infart had gehad. De klachten die ik had en waarmee ik tenslotte naar de huisarts ging werden veroorzaakt door hartfalen.(vermindering van de pompfunctie)
Tijdens de daarop volgende onderzoeken kwam naar voren dat ik een vrij zeldzame aandoening had, nl. een verwijding van de kransslagader. Na 1.5 week in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik weer naar huis en begon ik met revalidatie. Enkele maanden geleden ben ik door mijn cardioloog doorverwezen naar het VU ziekenhuis, reden hiervan was dat ik op een toch wel zeer jonge leeftijd een infarct had gehad en tevens een zeldzame afwijking had. Hij vond het verstandig dat hier verder onderzoek naar werd gedaan. Ik heb zojuist dan ook te horen gekregen dat ik mogelijk vroeger als baby zijnde de ziekte van kawasaki heb gehad. Alleen niemand in de familie kan het zich herinneren. Als ik zo de verhalen op deze site lees is het toch wel een ziekte die je ouders eigenlijk moet zijn bijgebleven ook al is het al 10-tallen jaren geleden. Het is tenslotte niet zomaar een kinderziekte. Nu heb ik gelezen dat eigenlijk pas sinds 1967 de naam kawasaki aan de ziekte is gegeven, en ik heb het dus al voor die tijd gehad. Mogelijk dat er mijn mijn tijd dus verkeerde of helemaal geen aandacht is besteed. Ook kan er niet met zekerheid worden vastgesteld dat de verwijding van de kransslagder de oorzaak is van mijn infarct. Omdat ik een stevige roker was, weinig tot geen lichamelijke beweging had en ook niet echt gezond at waren dit ook aspecten die een infarct konden veroorzaken. In ieder geval is het van belang dat iedereen die met deze ziekte te maken heeft beseft dat je op elke leeftijd, dus ook jaren nadat de ziekte is geconstateerd, een risico kan lopen op een infarct oid. Ik wens de ouders van kinderen en patienten zelf dan ook veel sterkte voor nu en in de toekomst. |
| Name: | lia van den tooren |
| E-mail address: | d.tooren1@chello.nl |
| Comments: | onze dochter heeft kawasaki gehad toen ze +4 mnd oud was .Ze deed al twee dagen niks anders als spuggen en zat onder de uitslag had rode ogen enz en wat zei de huisarts ze heeft en griepje geef er maar paracetamol .Maar door het blijven bellen enz werden we door gestuurd na het ziekenhuis waar na 5 dagen de ziekte van kawasaki werd geconstadeerd dus menssen laat je niks aan praten al je zelf er geen goed gevoel over hebt .Maar gelukkig na 3 weken behandeld te zijn mocht ze na huis wel heeft ze nog twee jaar onder controle gestaan.Groetjes Lia van den Tooren |
| Name: | Fam. Hoppenbrouwers |
| E-mail address: | hoppen@iaehv.nl |
| Comments: | Onze dochter was i november 2003 twee geworden wij waren net twee dagen terug van een vakantie in Turkije. Ze was met haar tweeling broertje net twee keer naar de peuterspeelzaal geweest toen ze ziek werd. dat was donderdags ze had erg hoge koorts en ze kreeg een hele rare uitslag. Ik dacht in eerste instantie dat ze een kinderziekte onder de leden had. Zaterdags ging het veel slechter met haar en zijn we naar de weekend arts geweest deze stuurde ons naar huis met de mazelen. s'avonds hadden we een etentje thuis en daar was een zeer goede Duitse arts bij. Deze heeft Lorena wel vier keer onderzocht en kon van zichzelf niet uitstaan dat hij niet wist wat ze had maar hij wilde wel dat ze de volgende dag eenn antibioticum zou krijgen want het ging niet goed. De volgende morgen was ze zo ziek dat we weer naar de weekend arts zijn gegaan gelikkig was dit een andere arts. Hij belde direct het MMC te Veldhoven dat we eraan kwamen. Ze begon onderweg weg te vallen en reageerde niet meer. Toen we daar aan kwamen stonden ze al klaar maar de assistent arts wist niet wat het was en riep haar baas in huis. Deze was er meteen en deed een ruggeprik en de nodige onderzoeken. Lorena kreeg twee infusen aangebracht. Deze arts Janneke van Wijk had meteen al in de gate dat we met Kawasaki te maken hadden. Lorena kreeg een antibioticum en glucose infuus. De volgende dag kreeg ze een hartfilmpje en ego. s'vonds kreeg ze immunoglobine dat werd er heel vlug ingepompt maar ze kreeg ook nog glucose ze werd erg opgeblazen en haar hart kon het niet meer aan alle alarmen gingen af gelukkig was Janneke van Wijk zo terug in het ziekenhuis ze heeft meteen een echo gemaakt ik moest mijn man bellen ze was zo ziek. Er bleek een hartzakje ontstoken te zijn en met alles wat er in haar lichaampje werd gepompt kon haar hart het niet meer aan ze zijn plaspillen gaan geven en toen begon ze echt op te knappen. Ze kreeg iedere dag een hartfilpje en een echo. We hebben 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Maar ze is weer helemaal opgeknapt ze heeft 8 weken ascal in moeten nemen en ze krijgt nog regelmatig hartfilmpjes en echo's. Gelukkig heeft ze er niets van overgehouden en is weer bijna de oude alleen een angst gevoel als ik haar alleen laat flipt ze helemaal. Maar dat zal wel overgaan. Wij zijn Janneke van Wijk heel dankbaar dat ze zo vlug de diagnose heeft gesteld en alles wat ze voor ons gedaan heeft. Wij wensen iedereen met deze ziekte veel sterkte toe als iemand wil reageren of vragen heeft horen wij het graag.
Groetjes Fam. Hoppenbrouwers |
| Name: | Webmaster |
| Comments: | Met ingang van heden zijn wijzigingen of toevoegingen aan de website alleen zichtbaar op het volgende URL-adres:
http://home.wanadoo.nl/jeff.simon/index.html Het oude URL-adres http://www.euronet.nl/users/icu03439/welkom.html functioneert alleen nog maar als een tijdelijk uitwijkadres bij eventuele calamiteiten. Uiteraard heeft u ook nog de mogelijkheid om u aan te melden voor mijn nieuwsbrief. Met behulp van de nieuwsbrief blijft u op de hoogte van de komende wijzigingen. Met vriendelijke groet, Jeff Simon |
| Name: | Ienke Jansen |
| E-mail address: | spj.jansen@chello.nl |
| Comments: | Hallo,
Ons zoontje Melle van ruim 3 heeft vorige week in het ziekenhuis gelegen met w.s de diagnose ziekte van Kawasaki,de artsen zijn er nog niet over uit of het wel of niet Kawasaki is.Hij had wel de nodige symptomen:aanhoudend hoge koorts,leverontsteking en daarbij geel zijn,rode gesprongen lippen,sterk vergrootte galblaas.Na de behandeling met gammaglobuline kwam Melle weer enigszins bij krachten,hij mocht mee naar huis.Eenmaal thuis gingen zijn vingers vervellen en kreeg hij rare pukkeltjes op zijn onderbenen.Ondertussen moesten we weer voor controle naar het ziekenhuis en werd er bloed geprikt,hij heeft nog steeds een laag hb:4,1 en een bolle buik.Verder moeten we op ons kop staan om hem aan het eten te krijgen en is hij erg angstig om te gaan poepen,hij houdt zijn ontlasting vast.Melle klaagt erg over pijn in zij gewrichten m.n zijn knieen doen zeer.Maandag gaan we weer naar het ziekenhuis voor controle,we hopen dat de bloeduitslagen verbeterd zijn ,zoniet kan het zijn dat hij weer een dosis gammaglobuline krijgt en misschien nog bloed om verder aan te sterken.We zijn erg onder de indruk van wat z'on ziekenhuisopname en ernstig ziek zijn met een kind doet,Melle is nu een erg stil en veelal op de bank liggend jongetje terwijl hij voorheen de hele dag aan het rennen,vliegen, duiken was.We hopen dat we uiteindelijk enige duidelijkheid over deze ziekte krijgen en dat Melle weer helemaal de oude wordt! We wensen alle andere ouders met een ziek kind heel veel sterkte toe! Bas en Ienke |
| Name: | manon Vrolijk |
| E-mail address: | gvrolijk@chello.nl |
| Comments: | Wij zijn een gelukkig gezinnetje met 2 kinderen en de derde op komst. Alles loopt op rolletjes, totdat Dennis, de jongste van 15 maanden koorts krijgt. 38,2, niks om je zorgen te maken dus. Echter, na 8 dagen was de koorts nog steeds niet weg en liep het alleen maar op naar boven de 40 graden. We hebben hem (zoals je vaker doet) paracetamol gegeven, maar hoe goed dat ook bij mijn andere zoon Koen helpt, bij Dennis ging de koorts maar niet naar beneden. We hadden de huisarts al eerder gebeld en gezegt dat Dennis toe al 5 dagen koorts had, maarja, dat zou wel een gewoon griepje zijn. Toen wij na 8 dagen koorts bij hem op het spreekuur zaten werden we weer naar huis gestuurd met de mededeling dat er waarschijnlijk 2 virussen achterelkaar zouden zitten, niks om ongerust te zijn. Hij had wel opgemerkt dat Dennis opgezette lymphklieren had en dat zijn huid er een beetje raar uitzag, maar dacht dat dat erbij hoorde.
De 9e dag begon het toch allemaal wel griezelig te worden... Dennis dronk niet meer en reageerde ook niet goed meer. Tot overmaat van ramp kreeg hij, terwijl ik eten stond te koken een koortsstuip.... hij zat te schokken in zijn kinderstoel en zijn ogen gingen alle kanten op. Toen waren we het echt zat en hebben de avondarts gebeld. Gelukkig vertrouwde hij het niet en heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis. En daar zit je dan met je zieke kind! Mijn man is thuisgebleven met onze andere zoon en ik ben met Dennis en mijn vriendin naar de kinderarts gegaan. Na de nodige onderzoeken, bloed-en urinetests werd de diagnose al snel gesteld... de ziekte van Kawasaki. In eerste instantie moest ik er nog om lachen (mijn man rijdt op een kawasaki motor), tot ik hoorde wat het allemaal inhield en kon veroorzaken. Ik ben echt nog nooit zo geschrokken.. Gelukkig zijn de doktoren dezelfde nacht begonnen met de behandeling en had ik de volgende dag een heel ander kind. Er zat weer leven in Dennis en hij zat weer in zijn bedje te spelen. We zijn inmiddels 2 weken verder en hij is nog steeds erg moe en wil nog niet al te best eten, maar naar wat ik hoor is dat normaal. Helaas moeten we wel alle onderzoeken nog door, maandag aanstaande gaan we naar het Sophia-kinderziekenhuis om zijn hart na te laten kijken. Laten we hopen dat alles goed is en dat hij er niks aan overhoudt... Ik besef me nu alleen wat een wonder het is als je kinderen gezond zijn, en dat het allemaal zomaar afgelopen kan zijn! Ik wens iedere vader en moeder met een kind met de ziekte van Kawasaki heel veel sterkte toe. |
| Name: | manon Vrolijk |
| E-mail address: | gvrolijk@chello.nl |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Comments: | Ook ik kijk regelmatig net als jij Lianca. Ons verhaal staat er ook in. Ik herken veel van wat je schrijft. Weliswaar had Robin een late diagnose waardoor een verwijde linkerkransslagader en heeft hij bijna een jaar ascal gekregen. Het onrustige slapen, vlug moe maar niet doorslapen, middagdutje, weinig eten etc. (hij is nu na een jaar pas weer op hezelfde gewicht als voor het ziekzijn) hebben wij ook nog steeds. Daar hij de ons vierde kind is zien wij verschil met hun en hij op dezelfde leeftijd. In januari wordt hij 4 maar tot die tijd is hij nog gewoon thuis bij mij. De peuterspeelzaal was te vermoeiend en te beangstigend. Want dat is heeft hij aan de ziekenhuis periode en ziekzijn overgehouden; angstaanvallen. Voor de vreemdste dingen is hij bang. Met de kinderarts afgesproken dat we hem tot niets dwingen en hem veiligheid bieden door er te zijn.
Gelukkig gaat het voor de rest goed met hem. En in november moeten we weer naar onze eigen cardioloog en naar het AMC. Het gekke is dat 8 oktober 2002 de diagnose werd gesteld van Kawasaki en we met een doodziek kind in het ziekenhuis zaten. Nu een jaar later zaten we in het vliegtuig op weg naar Chicago waar mijn broer woont. Wie had dat een jaar geleden kunnen denken dat wij met 4 gezonde kinderen op vakantie zouden gaan. Ik tik dit vanuit Amerika en Robin vind het allemaal prachtig zolang hij maar bij ons is en bij ons slaapt. De oudste drie vermaken zich best en gaan ook hun eigen gang maar Robin blijft door wat wij een jaar geleden hebben meegemaakt een speciaal plaatsje in ons hart hebben. We zijn niet meer zo vlug ongerust maar blijven op onze hoede. Groetjes van ons zessen. |
| Name: | lianca klok |
| E-mail address: | henriklok@home.nl |
| Comments: | Elke week kijk ik even op de site of er nieuwe reacties staan vermeld,en steeds hoop ik van niet.
Het is alweer even geleden dat ik hier geschreven heb,en zoals beloofd hier een verslag hoe het ons is vergaan na de laatste controle van mijn dochter in juni '03. De kinderarts in ons plaatselijk ziekenhuis is zeer belangstellend hoe Laura zich verder ontwikkeld na de Kawasaki vandaar de tussentijdse controle. Laura is dan echter nog zeer gauw moe en haar eetlust is minimaal,een ramp om met haar aan tafel te moeten zitten, en al helemaal niet leuk om haar verplicht een bepaalde hoeveelheid te laten eten. Een ieder zou zeggen;het is de leeftijd en dat doen ze allemaal maar voor haar gezondheid/weerstand moet ze gewoon eten. Onze kinderarts vindt haar gewicht acceptabel ondanks dat ze maar 2 ons is aangekomen,dit doordat het zomer is,is het oke! Ook slaapt Laura tussen de middag zo'2 uurtjes per dag en daarna is ze weer helemaal fit, het is echter niet goed voor onze nachtrust, want elke nacht is ze tegen 02.00 wakker en kruipt dan stilletjes aan papa's kant in bed, om dan prinsesheerlijk te gaan slapen totdat papa het merkt zo'n 2 uurtjes later en dan gaat ze weer naar haar eigen bed.Wanneer ik haar wakker houd tussen de middag komt ze aan het eind van de dag metzichzelf in aanvaring en is ze helemaal uitgeput,struikelt over de kleinste dingen en heeft geen controle over haar"wiebelbenen" tja en wat is dan wijsheid? Begin augustus slaat bij ons de paniek toe! Laura haar vingers en tenen beginnen plots te vervellen,binnen 2 dagen ziet het erin onze ogen exact zo uit toen de diagnose kawasaki in maart werdt gesteld.Op maandagmorgen de kinderafdeling gebeld en de situatie uitgelegd en er wordt afgesproken dat we direct teruggebeld worden zodra de kinderartsen aanwezig zijn en dit besproken hebben.Aan het eind van de morgen krijgen we een telefoontje met de mededeling dat men aan een schimmelinfectie denkt en wij ons eerst bij de huisarts moeten melden.Diezelfde middag gaan we naar de huisarts en haar constatering is; definitief geen schimmel, maar wat het wel is? Ze beloofd ons om dit met onze eigen huisarts te bespreken deze is de volgende dag weer in de praktijk en hij zal contact opnemen met de kinderarts om te overleggen wat er moet gebeuren. 'smiddags blijkt dat de huisarts alweer contact met ons heeft proberen te zoeken, omdat zij toendertijd Laura heeft onderzocht toen wij met haar kwamen omdat de koorts die al 5 dagen rond de 40C bleef hangen ondanks zetpillen niet wilde zakken zij dit had afgedaan als een hardnekkig griepje met wat vlekken in het gelaat en handen wat wel eens vaker voorkwam. Zij was zo geschrokken toendertijd dat de diagnose Kawasaki erachterweg kwam,dat ze nu diezelfde dag nog contact had opgenomen met de kinderartsen, hun advies was een cito-bloedafname laten doen om een volledig beeld te krijgen. Ook hadden wij verteld van de eet-slaapproblemen en daarvoor werd geadviseerd een vitaminekuur en het slapen afbouwen voor overdag. Tevens werd afgesproken om een versnelde controle te doen. De bloedtest wees niets concreet aan. Ondertussen had ik via de vraagbaak van deze site mijn vraag gesteld en vrij snel kregen wij een e-mail terug dat onze vraag in behandeling was bij Taco kuijpers. Van hem kregen wij een antwoord en tevens een vraag om naar het AMC te komen want hij wou Laura graag zelf zien/onderzoeken,alles ging toen in een razendsnel tempo en 1 week later waren wij vanuit het hoge noorden in het AMC waar ze specialisten op het gebied van Kawasaki zijn.Het ontvangst door alle medewerkers/collega's van Taco kuijpers was hartelijk en lang niet zo afstandelijk als we ons hadden voorgesteld,wij zijn een klein ziekenhuis gewend en dan verwacht je van zo'n groot ziekenhuis minder betrokkenheid naar je toe, maar niets wees daarop, Klasse! Bij de kindercardioloog werden onderzoeken verricht met ECG en direct kregen wij te horen dat alles naar behoren eruit zag en later die dag bij het onderzoek naar de halsaders met ECG was dit weer het geval, Laura kreeg comlimenten voor dat ze zo goed stil lag en dit bespoedigde de onderzoeken. Eindelijk maakten we dan kennis met Taco Kuijpers en na veel uitleg van zijn kant nam hij een aantal testjes af bij Laura,bekeek de vervellingen en keek hier samen met een dermatoloog na, diagnose; geen nieuwe uitbraak van de Kawasaki, gelukkig!!!!! Wel werdt er nog bloed geprikt en het e.a. nagekeken, deze uitslag kregen we 29 september te horen, alles was goed en na onderzoek in het bloed blijkt dat Laura alle vaccinatie's goed heeft doorstaan er waren antistoffen aan gemaakt, zelfs tegen de waterpokken, die wij nooit hebben ontdekt bij haar,w.s zal ze dit nog een keer krijgen gezien de lage dosis antistoffen daarvan,maar alles beter dan Kawasaki! Wij als ouders bezeffen ons terdege hoeveel geluk wij hebben gehad met een zeer snelle diagnose toendertijd en zijn zeer dankbaar daarvoor, maar wij hadden net als zoveel anderen ook de nadelige gevolgen kunnen treffen zoals zovelen van jullie die kennen, zelfs met dodelijke afloop helaas. Laura is nu net 4 jaar geworden in september en gaat naar de basisschool, eerst nog halve dagen want anders trekt ze het niet,de vitaminedruppels slikt ze braaf(ik kan wel overgeven als ik de geur hiervan ruik),wij eten tussen de middag warm(heeft Laura meer energie/eetlust)en papa eet 'savonds warm uit de "ping"(magnetron)zo af en toe dommelt ze op de bank tussen de middag en 'snachts blijft ze vaker in haar eigen bed, kortom ik denk dat we op de retour zijn naar een "gewoon" leven. Nu weten wij ook wat anderen van jullie bedoelen dat het hele gebeuren rondom je kind jou heel veel energie kost, wij zijn nu soms ook echt uitgeteld en hebben heel veel uren op de "automatische" piloot gestaan. Zonder de grote steun van onze ouders en vele anderen om ons heen waren wij niet zover gekomen.! Wij gaan nu de laatste fase in van een jaar Kawasaki en straks in Maart-April gaan we dit vast op een of ander moment "vieren". Wij wensen allen die dit meegemaakt hebben of die net komen kijken alle geluk en voorspoed toe. De hartelijke groeten van Henri&Lianca, Laura,Lennard Klok. |
| Name: | Jacques Wagtmans |
| E-mail address: | j.wagtmans@home.nl |
| Comments: | mijn dochter Marlin-Talitha van 10 jaar oud ligt op dit moment in het ziekenhuis met de diagnose: Kawasaki.
Weet iemand uit ervaring iets te vetellen over deze ziekte bij een 10-jarig meisje? |
| Name: | hanna |
| E-mail address: | hannaijspeert@hotmail.com |
| Comments: | hallo,
ik ben nu 17 jaar, toen ik 2,5 jaar oud was het ik ook het syndroom van kawasaki gehad. Gelukkig was er een kinderarts die het snel ontdekte dat het kawasaki was. Ik heb drie weken in het ziekenhuis gelegen, daarna heb ik nog verschillende onderzoeken gehad voor mijn hart. Gelukkig was er niks mis met mijn hart. Linda vertelde dat haar dochter grote muggenbulden kreeg, zelf heb ik daar ook last van, ik weet alleen niet of ik dat ook al had voordat ik kawasaki had. Ik heb de laatste tijd veel gelezen over de ziekte en ben benieuwd of het nog gevolgen kan hebben in de toekomst, is er iemand die daar meer over weet? Verder wil ik nog zeggen dat ik dit een hele goede site is met veel informatie, ik heb er veel aan gehad, want toen ik heb kreeg was er nog niet veel over bekend. |
| Name: | linda |
| E-mail address: | n.jansen14@chello.nl |
| Comments: | Hallo,
Ik heb een vraag, ik dacht ergens gelezen te hebben dat kinderen die kawasaki gehad hebben ergoverdreven reageren op een muggeprik. Weet iemand hier iets meer over? Mijn dochtertje krijgt erg grote plekken als zij door een mug geprikt wordt. Dit had zij niet voordat zij kawasaki kreeg. |
| Name: | Malon Visman |
| E-mail address: | nicole.ingrid@ime.nl |
| Name: | Annelies |
| E-mail address: | anne73.vermeulen@planet.nl |
| Comments: | Op zaterdag 14 juni werd onze jongste dochter Jasmijn van 18 maanden ziek.
Ze leek wat koortsig maar daar schonk ik niet veel aandacht aan, kinderen zijn wel vaker ziek dat is morgen wel weer over. Zondags knapte ze nog niet op en leek ze een sijve nek te krijgen wilde niets eten maar drinken ging wel. Haar kin kon naar de borst dus niets om direct ongerust over te zijn. Morgen verder zien. Omdat haar stijve nek erger leek besloten we een afspraak te maken bij onze huisarts op maandag. Ze zou een dubbele oorontsteking hebben die nogal fors was waardoor uitstraling naar de nek> klonk als een logisch verhaal, en we gingen met amoxyciline naar huis. Dinsdags had ze op en neer gaan de koorts en deed niets, staarde kreunend voor zich uit, wilde niets eten en drinken ging ook steeds minder.Op woensdagmiddag ging ik met haar terug naar de huisarts omdat ze na 48 uur antibiotica niets opgeknapt was en ze hevig ziek bleef. De huisarts kon niets anders vinden als de ooronsteking en besloot samen met ons de antibiotica te wijzingen in augmentin en we zouden vrijdag ter controle terugkomen. Donderdags ging het nog steeds slecht en kreeg ik ook het drinken er niet meer in.Dus dwong ik haar met een injectiespuitje in haar mond te drinken> toen dacht ik nog opname ok maar niet voor uitdroging. Vrijdagmorgen we zouden terug naar de huisarts en prompt lijkt ze even een opleving te hebben, drinkt zelf wat uit een bekertje. Ze heeft wel een soort rode uitslag op haar romp, rug en in de liezen waar ze geen last van lijkt te hebben. Wij zijn goed gestemd en besluiten iom de huisarts aan te zien of de verbetering die er even lijkt te zijn af te wachten. Maar 's avonds en zaterdag zijn we weer terug bij af. De koorts is weer hoog en Jasmijn doodziek. We geven zoals we zo vaak hadden gedaan deze week een paracetamol zetpil. We besluiten de weekend dokter te bellen en kunnen daar in de middag komen. Na enig aandringen worden we naar de kinderarts gestuurd in het naast de post gelegen Groen hart ziekenhuis in Gouda. Zij nemen bloed af en onderzoeken haar, komen terug met uitslagen waar wel wat uit komt maar nog niet duidelijk is wat dan. Er wordt via een katheter urine afgenomen en een longfoto gemaakt, waaruit blijkt dat ze een aspecifieke longontsteking heeft en we krijgen weer een andere kuur mee naar huis>Klacid. We speken af maandag te bellen hoe het met haar gaat. Niets lijkt te helpen want op maandag (de 10e dag) is zij nog steeds even ziek met hoge koorts, dus bellen we met de kinderarts. We moeten om 14.00u op de poli komen Ik ga alleen met haar en mijn man vangt de andere kinderen op, daar herhaald zich het gehele ritueel weer van onderzoeken en bloedafname. Haar handjes zijn ook wat rood en opgezet. Er komt naast de arts ass een kinderarts bij die mij vertelt dat ze denken aan de "ziekte van Kawasaki" een zeldzame kinderziekte en dat ze haar op willen nemen. Ik heb net het boek van Daphne Deckers gelezen waarin zij vertelt over haar zoontje dus ik herken de naam van de ziekte maar weet verder niet meer hoe of wat. Ik ben eigenlijk opgelucht, want ik heb het gevoel met de rug tegen de muur te staan, ik wil het beste voor mijn kind maar alles wat ik doe en hoe hard ik met haar vecht om medicijnen binnen te krijgen bijvoorbeeld, ze wordt er niet beter van. We worden nadat ik mijn man heb gebeld naar de kinderafdeling gebracht van het ziekenhuis waar zij een kamer krijgt. Langzaam maar zeker wordt het ons duidelijk wat er aan de hand is en wat de gevolgen kunnen zijn. Er volgt een echo van het hart die Jasmijn onder hevig tegenstribbelen ondergaat, maar die ziet er wel goed uit. Ze krijgt een immunoglobuline infuus en omdat ze totaal weigerd te drinken kijrgt ze via een sonde ascal 500mg 3xdaags. Die nacht slaap ik bij haar, ze is steeds compleet in paniek als er iemand binnen komt van de verpleging. Ze is ook nog maar 1,5 jr en snapt totaal niet dat wat er gebeurd voor haar bestwil is. De volgende morgen (dindsdag 11e dag) zit ze in bed en speelt wat, de immunoglobulinekuur is klaar en nu is het afwachten of zij koortsvrij blijft en hoe ze verder opknapt. Wij zijn allang blij haar zo te zien ze is al veel beter na wat het geweest is, maar toch is ze nog steeds ziek. Het proces zet zich door en ze knapt per dag steeds meer en meer op. We horen op donderdag dat als zij zelfstandig drinkt en zo ook de medicijnen in kan nemen zij mee naar huis mag op vrijdag. We kopen een nieuwe beker om de uitdaging leuker te maken en krijgen het voor elkaar haar zover te krijgen weer zelf te gaan drinken. Op vrijdag mogen we met haar naar huis. In de weken erna gaan haar handjes vervellen. Jasmijn is nu een vrolijke gezonde meid,ze heeft haar 2e hartecho inmiddels achter de rug en ook die is goed. De ascal is na 14 dgn naar een onderhoudsdosering van 1xdaags 70mg. Wij zijn ook dankzij deze site veel over kawasaki te weten gekomen en hebben net als de artsen zeker ook door de site de overtuiging gekregen dat Jasmijn dit heeft gehad. Bedankt daarvoor. Wij zijn ook na het lezen van de vele verhalen in dit forumbook die ook minder postief zijn, erg blij met de snelle en juste diagnose van onze kinderarts. We wensen ieder die in het proces van "de ziekte van kawasaki" zit of er nog steeds de gevolgen van ondervindt heel veel sterkte toe. |
| Name: | Ingrid Olde Heuvelt |
| E-mail address: | i.olde.heuvelt@worldmail.nl |
| Comments: | In maart van dit jaar heb ik het verhaal verteld van Robin ons toen 2 jarig jongste van onze 4 jongens.
Toen had hij nog een verwijde linker kransslagader en was hij mentaal nog steeds niet de oude. Ondertussen zijn we via de vraagbaak bij dr.Kuijpers in het Amc terechtgekomen en is Robin voor het Kawasaki-onderzoek binnenste buiten gekeerd. Bloed, hart en halsvaten onderzoek en een gesprek met dr.Kuijpers. Ondanks dat het voor Robin en mij een vermoeiende dag was, was de begeleiding heel erg goed. Uit het onderzoek is gebleken dat Robin een klassiek geval van Kawasaki heeft gehad en niet naar aanleiding van een infectie van mazelen of rode hond (wat ook nog wel een schijnt voor te komen heb ik begrepen). Ook heeft Dr.Kuijpers foto's van ons gekregen waarop duidelijk het ziektebeeld te zien is. Duidelijk maakte hij ook dat het behandelen met Gamma immunoglobuline na 10 dagen (Robin zat al op ruim 12 dagen na de 1e symptomen) ook zeker nog de moeite waard is. Voor ons was het onderzoek een bevestiging dat het goed gaat met ons kind en werken wij mee voor onderzoek eens per jaar. Maar voor verdere behandeling en controle blijven wij bij ons eigen ziekenhuis en cardioloog in het JKZ, Den Haag bij dr. Filipinni. Want nav het onderzoek in het AMC werd daar het advies gegeven dat Robin's kransslagader inmiddels voldoende hersteld was en dat we mochten stoppen met de Ascal. Terwijl een week later onze eigen cardioloog ons adviseerde om tenminste nog 3 maanden door te gaan. De kransslagader was in 3 maanden geslonken van ruim 3,5 mm naar 2 mm en dat is acceptabel maar daar Robin niet alleen zijn kransslagader huid, ogen, mond maar ook zijn lever, nieren, darmen, zelfs zijn piemeltje onstoken waren raade hij aan om voor de zekerheid de Ascal nog een paar maanden door te geven. Dr. Kuijpers kon zich er wel mee vinden met dat besluit en vond ook dat onze eigen cardioloog een beter beeld had van de totale situatie. Voor ons wel een opluchting dat hij nu echt volledig (zo goed als) hersteld is. Vorig jaar om deze tijd veranderde ons kind mentaal 2 maanden voor hij echt ziek werd. Nu is hij sinds 2 maanden weer de oude. Hij slaapt, eet en speelt weer als vanouds. En is weer op hetzelfde gewicht als vorig jaar om deze tijd. Gelukkig gaat het nu goed maar wat heeft deze ziekte een nasleep gehad op hem. Mensen in onze omgeving familie en vrienden zien het ook. Hij is nu weer rustiger, minder huilerig en ook niet meer bang. Hij niet meer maar ik als moeder nog steeds wel. Bij elk vlekje, koorts of geel zien schrik ik toch weer. Gelukkig is de kans op herhaling klein en daar gaan we ook van uit. Ons Kawasaki verhaal loopt dus teneinde maar deze site blijf ik regelmatig bezoeken. TIjdens zijn ziekte hebben we toch de meeste informatie hier vandaan gehaald. Mochten er zich nieuwe ontwikkelingen voordoen dan laten we dat weten. In iedergeval heel veel sterkte aan iedereen met zijn Kawasaki-situatie! |
| Name: | Lianca Klok |
| E-mail address: | henrik@alwaysaccess.nl |
| Comments: | In maart van dit jaar werden wij geconfronteerd met de ziekte van Kawasaki bij onze 3jarige dochter. Ons verhaal heb ik toen ook hier geschreven en nu hebben we eind juni weer een afspraak met de plaatselijke kinderarts in ons ziekenhuis waarschijnlijk ook voorlopig de laatste controle want de controle van de laatste hartecho was gelukkig allemaal goed.Na die controle zal ik hier nog vermelden hoe dat verlopen is. Verder wensen wij een ieder die met deze ziekte geconfronteerd wordt veel sterkte en geloof in je eigen papa/mama instinct, vraag wat je wil weten aan de doktoren want onze ervaring was heel positief maar wij weten nu ook dat deze ziekte zo weinig voortkomt dat veel doktoren veel zelf moeten navragen hogerop bij hun professoren, mochten anderen wat willen weten van ons er mag altijd gemaild worden.Is er nog behoefte bij andere ouders om een ouderdag ergens te organiseren om ervaringen uit te wisselen?? laat het ons weten. hartelijke groeten van fam Klok |
| Name: | Mandy de Bont |
| E-mail address: | md.debont@quicknet.nl |
| Comments: | Ten eerste wil ik Frank van de Voorde bedanken, voor zijn snelle reactie.
Ik heb zijn advies opgevolgt en een afspraak gemaakt met de huisarts. Daar zijn we inmiddels geweest. Volgens de huisarts heeft mijn zoontje roodvonk gehad. Deze hebben nl ook een paar overeenkomsten qua symptomen. Toch wil zij zich even verdiepen in de ziekte van Kawasaki, om te kijken of het verloop van deze ziekte ook van toepassing kan zijn op Matthijs(mijn zoontje). Dit vond ik al heel positief. Dinsdag belt ze ons even op, om te kijken of er eventueel toch verder gezocht moet worden. Ook zij zag de ernst er wel van in, dat je als ouders toch bezorgd bent. Maar zij ging er eigenlijk al vanuit dat het roodvonk is, omdat Matthijs niet lang ziek is geweest. Info volgt na Dinsdag nog. Verder wil ik iedereen sterkte wensen, die kinderen hebben met de ziekte van Kawasaki. Groetjes Mandy |
| Name: | Mandy de Bont |
| E-mail address: | md.debont@quicknet.nl |
| Comments: | Ik heb een vraagje over de ziekte van Kawasaki en ik hoop dat iemand deze kan beantwoorden.
Kunnen de symptomen van deze ziekte ook verspreid komen, en kan een kind uit zich zelf genezen? Mijn zoontje van 5 heeft nl een paar overeenkomende symptomen, maar ik wil ook weer niet gelijk de conclusie trekken dat hij dat zou kunnen hebben. Ik zal het verlopen even uitleggen. Mijn zoontje klaagt al een paar weken over pijnlijke knieen(groei stuipjes dacht ik). 2 weken geleden heeft hij een koortstuip gehad en heeft hij lopen spugen, toen hij s'avonds wakker werd(dachten wij)reageerde hij voor 5 minuten lang niet meer. Hij had hele grote pupillen. De huisarts is toen geweest, maar kon niks ondekken, waarschijnlijk was hij nog aan het slapen, was de uitleg. De volgende dag zat hij onder de hele kleine vlekjes.(licht rood, maar ze waren niet opgezwollen) en hij heeft voor een week lopen klagen over keelpijn(vooral slikken)Koorst was na 3 dagen alweer over, omdat we hem gelijk zetpillen hebben gegeven. Nu 2 weken later zijn zijn vinger en handpalmen helemaal aan het vervellen en zijn tenen. Grote dikke vellen komen ervan af. Aangezien ik niet wist hoe dat vervellen kwam(geen zwembad gezien in die tijd)ben ik gaan kijken op internet. Toen ik op deze site kwam (ik was toen allang die ander symptomen vergeten), schrok ik enorm, omdat alles wel een beetje overeen kwam met wat hij heeft gehad..... vandaar mij vraag. Wie heeft daar een antwoord op? Alvast bedankt voor een reactie. |
| Name: | Sandra Rook |
| E-mail address: | sandrarook@hotmail.com |
| Comments: | Vorig jaar maart meldde ik hier dat bij onze dochter Lotte de ziekte van Kawasaki was geconstateerd. De ziekte is pas na drie weken ontdekt. Lotte heeft in het Radbout in Nijmegen hartecho's ed. gehad en al heel gauw constateerden zij dat er geen afwijkingen waren. Lotte kreeg ascal en knapte daar vrij snel van op. Eind mei '02 nog een keer naar het Radbout geweest voor een echo en weer bleken er geen afwijkingen. We hoefden dan ook niet meer terug te komen met Lotte, ook niet voor controle.
Maar na het helemaal lezen van dit forumboek (waar ik overigens heel veel aan had) werd ik toch wat onzeker. Want na ruim 2 maanden na de constatering van Kawasaki zeggen dat Lotte volledig genezen is, vond ik wel wat aan de snelle kant. Ook al om het feit dat de echo's niet helemaal soepeltjes verlopen waren. Dus zijn we in maart '03 via de vraagbaak bij dr. T. Kuypers terecht gekomen. Hij heeft Lotte weer helemaal onderzocht, er is bloed afgenomen en er is weer een echo gemaakt. Afgelopen week hebben we de uitslag gehad en we kunnen nu zeggen dat onze dochter Lotte volledig genezen is en geen blijvende schade heeft opgelopen. Wel moet ze binnenkort nog een keer terug naar het AMC voor een echo van de halsvaten maar dit is meer voor de zekerheid. En er werd geadviseerd om toch om de 2 jaar terug te komen voor een controle. Wij wensen alle ouders van Kawasaki patientjes heel veel sterkte toe. En je mag ons natuurlijk altijd mailen. |
| Name: | Lianca Klok |
| E-mail address: | henrik@alwaysaccess.nl |
| Comments: | Na een zonnige zondag 16 maart 2003 met een verjaardagsfeestje, wandeld mijn man met onze 2 kinderen terug naar huis, Laura is drieeneenhalf jaar oud en heeft haar step mee, nog maar net op weg zegt ze papa ik heb het zo koud en mijn benen doen ook zo'n pijn. Nu dan doen we je vest aan zegt mijn man ook al is het 19 graden,'s avonds thuisvalt ze bijna om van de slaap.Als ik om 23.00 thuis ben en bij de kinderen ga kijkenvindt ik laura badend in het zweet in haar beden ijlend van de koorts
die op dat moment 39.8C is, gauw geven wij haar een zetpil en bereiden ons voor op een onrustige nacht.Als om 0.600 de wekker gaat hebben wij een zeer goede nachtrust genoten en kijken elkaar aan zeggende pff dat viel mee. Toch kijken we voor de zekerheid even bijhaar om de deur maarze ligt nog heerlijk te slapen.Een uur later staat ze naast mijn bed en voelt gloeierig aan en ze heeft dorst, water gedronken en een zetpil en naar beneden,het gaat goed de verdere dag.'s middags komt mijn moeder oppassen en ik ga naar mijn werk tot 22.30.. Als ik weer thuis kom, zit mijn man net beneden met de mededeling dat Laura zojuist heeft overgegeven en dat ze weer koorts heeft,Laura is nog wakker en begint klagelijk te huilen als ik bij haar kom,gauw weer de koorts gemeten en die is nu 39.3C een zetpil gegeven en die nacht was ze erg onrustig en ijlerig zo gaat het door tot donderdagmorgen toen we rare vlekjes in haar gezicht vinden haar handpalmen zijn vurig/gloeierig de dienstdoende huisarts gebeld en om 15.00 in de praktijk zijn.We komen thuis met ORS poeder tegen het uitdrogen,wat nog niet is gebeurd,en na het weekend moet de koorts weg zijn.Vrijdags hebben we voor ons zoontje een afspraak bij onze eigen huisarts en gevraagd of hij bij ons thuis komt kijken naar laura, ze is erg klaagelijk en wil niets meer eten/drinken en plast steeds minder,koorts van 40.2C hij beloofd ons nog voor de middag te komen.Thuis gekomen heb ik haar tas al gepakt met alles voor een evt ziekenhuisopname, de arts komt om 12 uur en treft een "doodziek" apatisch kind aan met rare vlekken in het gezicht,handpalmen en kleine stipjes op de buik direct belt hij de kinderarts en om 13.30 moet ze op de poli zijn. Daar komen 4 kinderartsen afzonderlijk naar haar kijken en worden ons allerlei vragen gesteld eind- conclusie men weet het niet wat Laura mankeerd!! Op dat moment kreeg ik de bibbers zoveel dokters en niemand weet iets.Besloten wordt een opname en een infuus met glucose/natrium voor vocht. Op de gang bij de poli Komt 1 arts weer naar ons toe en vraagt nogmaals haar handen te laten zien en zegt iets van Kawasaki symptonen?? Boven op de behandelkamer vraag ik hem wat hij bedoelde met Kawasaki symptonen en hij verteld dat hij die week ervoor een symposium in Londen heeft bezocht waar dit ter sprake is geweest maar dat hij niet alle kriteriapunten waar ze aan moet voldoen bespeurd.Een breed-antibioticum krijgt ze ook en de eerste 48 uur moeten andere ziektebeelden uitsluiten voor er verdere stappen worden uitgevoerd. Zondags is ze zo ziek dat we haar verder weg zien zakken en mijn vraag of ze naar het AZGroningen moet, wordt beantwoord dat men al die tijd contact had met groningen en dat een behandeling met gamma-imunoglobuline gestart kan worden in combinatie met een hoge dosis aspirine wat ook in Hoogeveen gedaan kan worden.Als die avond de medi- catie gestart wordt zien we om 22.00 al een koortsverla- ging van 0.4C en wordt ons verteld dat dit een heel goed teken is!!. Een neef van mij studeerd voor arts en heeft via internet samen met mijn nicht gezocht naar de ziekte van Kawasaki en het adres doorgebeld, mijn man heeft alles uitgeprint en meegenomen naar het ziekenhuis.Als ik dat lees wat heel begrijpelijk beschreven is weet ik op dat moment dat Laura zeer zeker Kawasaki moet hebben want alles is zo herkenbaar!! Maandagmorgen komen kinderartsen Du Plessis en van Ingen weer bij Laura kijken en zien dan tekenen op haar buik en nu voldeed ze aan alle kriteria!! Gelukkig is bij Laura de behandeling op de 7e koortsdag gestart en heeft men goede verwachtingen.Dinsdag met de ambulance van Hoogeveen naar Groningen en Laura slaapt veel in de ambulance bij een afrit wordt ze wakker en ziet ze de grote gele M van Mac donalds en zegt dat we nu geen patatjes kunnen eten Ik lig helemaal dubbel van het lachen, zo ziek als ze is en dan zo helder op dat moment! De hartecho wordt gemaakt en mondeling krijgen we te horen dat vooralsnog alles er goed uitziet en over 6 weken terugkomen om de echo's te vergelijken. Die avond zijn we pas om 19.00 terug in Hoogeveen en is Laura bekaf, met het overtillen naar haar eigen bed constateerd de ambulance verpleger dat ws het infuus gelekt heeft, dit is inderdaad het geval en wordt er een nieuw infuus geprikt in haar andere arm.Die nacht was he mijn man zijn beurd om bij haar te slapen en dit was voor het eerst een rustige nacht zonder dat Laura omhoog veerde en verstrikt raakt in de slangen en draden want al die tijd werdt ze ook via de monitor bewaakt voor hart en zuurstof. Vanaf woensdag knapt ze goed op en komt ons buurmeisje bij haar op visite, maar na 10 minuutjes stopt Laura haar handjes voor de ogen en wil ze geen visite meer, ze geeft heel goed aan wanneer ze moe is.Donderdag is ze zo goed dat ze van de 1persoons- kamer naar zaal gaat en daar fiets ze die middag met infuus een paar meter over de gang, moe en voldaan gaat ze terug naar bed, niet te filmen hoe snel ze opknapt. Het huidje van haar vingers begint eerst te vervellen en niet zo zuinig ook, halve vingertoppen hangen eraf en in bed vinden we steeds meer velletjes van haar.Gelukkig mag het infuus er uit en wordt de mobiliteit groter voor haar, lekker haar in bad gestopt na een week op bed wassen is dat geen overbodige luxe. Onze kleine/grote meid wat zijn we blij dat je je al weer zo goed voelt ook al loop je nog als een houten klaas, je loopt weer!! Vrijdag's wordt er al gesproken dat ze ws maandag weer naar huis mag en zijn we zeer opgelucht met deze uitspraak.s'zaterdagmorgen slaat de schrik bij mij toe... ik zie weer zo'n raar rood vlekje en meld het bij arts Du Plessis die het bekijkt en denkt dat het geen nieuwe aanval van Kawasaki is, maar toch goed in de gaten houden, die morgen haalt hij het mobile-echoapparaat op en kijkt hij zelf ook nog naar haar hart en krijgen wij een uitgebreid verslag hierbij ook hij is tevreden en denkt aan ontslag maandagmorgen. Eindelijk mag je mee maar omdat je ogen zo jeuken komt er nog een oogarts naar ons kijken en zodoende nuttigen we de warme maaltijd nog in het ziekenhuis. Een afspraak bij de kinderarts, oogarts, cardioloog we doen het allemaal maar je gaat nu mee naar huis!Een recept ascal levert bij de apotheek de reactie op dat de dosis erg hoog is voor een kind van 3jaar maar na enig speurwerk van hun wordt ons meegedeeld dat Laura wel erg ziek moet zijn geweest en dat een dosis van 16 tabletten van 80mg niet niks is.Na hun nog een handige tip te hebben gegeven over de toediening(tabletten in een 10cc spuit stoppen,5cc ranja+5cc water erbij even schudden en in de mond spuiten)gaan we met een zak vol medicatie naar huis.Die avond lig ik op tijd in bed en blijft mijn man wakker voor de dosis van 24.00 uur. Wel wennen hoor, ons zoontje van 7 maand krijgt geen late voeding meer maar nu blijf je op voor Laura! Het is inmiddels 10 maart wanneer ik dit schrijf en morgen gaan we naar de controle van de kinderarts hier in Hoogeveen, gisteren hebben we bloed laten prikken en zullen daar morgen meer over horen hoe de dosis wordt of blijft? Wij zijn al weer een hele stap verder en tot 6 mei laten we Laura thuis van de peuterspeelzaal om haar zoveel mogelijk te isoleren van kinderen met koorts/griep en de waterpokken wat voor haar nu uit den boze is als ze dit nu krijgt, ook als er visite komt wordt deze "gescreend" uit voorzorg. Laura is nog gauw moe en klaagt dan over haar benen die zeer doen en wiebelig zijn, misschien dat ze ook nog door de reumatoloog bekeken wordt.Ook zijn we nog zoekende naar informatie over inentingen in combinatie met Kawasaki, wie van de Kz ouders heeft hier antwoord of ervaringen mee? Wat ben ik blij om deze ervaring met jullie als ouders kan delen ook al lees ik dat alles ook anders kan aflopen , zelfs met dodelijke gevolgen, ik wens jullie als ouders veel sterkte met het verlies en bedenk dan dat het ons ook had kunnen overkomen. Wij zijn dan ook zeer blij met de snelle diagnose en alsof het zo had moeten zijn dat kinderarts Du Plessis er net tijdens dat symposium weer mee werdt geconfronteerd, Hij had al 9 x Kawasaki behandeld maar een andere arts hier alleen nog maar 1x tijdens haar opleiding zo zie je maar weer dat wij als ouders hier veel over moeten vertellen naar anderen toe om andere kinderen/ouders zoveel leed te kunnen besparen ook huisartsen natuurlijk en wat boven alles volg je eigen mama/papa instinct!!!!!Wanneer we meer te vertellen hebben schrijf ik hier weer, het is zo goed om dit te kunnen doen met lotgenoten, tevens ben ikzelf ook benieuwd waar in welke provincie jullie wonen, wijzelf dus in drenthe. tot shrijfs/mails . |